Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
קאתי הול: סיפורים ממעון לילדים חולים במחלות סופניות
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
חכמים מאד שפגשתי.
to introduce you to a camel.
את אחת החולות הצעירות שלנו
visiting one of our young patients
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
בחווה שלו, בהרי סנטה קרוז.
זה דבר רגיל מדי.
horses were too mundane.
היינו חברים טובים כל-כך
have been such good friends
to shuttle those sweet furry beasts
את החיות הפרוותיות והמתוקות האלה
עם הילדים החולים שלנו.
from time to time.
של 40-50 שנה.
life expectancy of 40 to 50 years.
of the children with whom I work
שאיתם אני עובדת
of the George Mark Children's House,
ע"ש ג'ורג' מרק,
לילדים והוריהם
palliative respite care center
that so many children experienced
הלא-מכובדים שילדים כה רבים חוו
were at the end of their lives,
היו בסוף חייהם,
לכל הסובב אותנו.
רעמה מעל ראשינו,
rumbled overhead on its track,
ממש הרעיד את החדר.
with each passing train car.
were fluorescent and too bright.
תאורת ניאון עזה מדי.
moments of their lives,
to have a more peaceful place
שיהיה להן מקום שליו יותר
to their young daughters and sons.
לבנותיהם ובניהן.
than a hospital intensive care unit
ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח
can stay together
יכולות להישאר ביחד
לתקופה זמנית,
over a span of many years.
במשך שנים רבות.
"נוסעים מתמידים".
noisy quarters of the hospital,
והרועשות של בית החולים,
for the families,
ומגרש משחקים נפלא
for children with physical limitations.
בעלי מגבלות גופניות.
from a hospital intensive care unit.
ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח.
את הבשורות קורעות-הלב
לשמוע לעולם.
that Lars had a brain anomaly
אנומליה מוחית
he had for survival,
to focus on the quality of time
one of our family apartments
לאחת הדירות המשפחותיות שלנו
with our aquatic therapist
עם מטפל המים שלנו
since Lars was with us,
מאז שלארס היה איתנו,
הוספיס טיפולי ייעודי לילדים.
children's hospice care can create.
was well managed,
טופל היטב,
לשהות יחד במקום יפהפה.
to be together in a beautiful place.
לדבר על המוות,
who have our own children,
שיש להם ילדים,
the injustice of losing them.
את אי-הצדק שבאובדנם.
to come for care
שהגיעו לטיפולנו
עוד שבועיים.
that she might live another two weeks.
שאינו ניתן לניתוח,
בוורוד וסגול בהיר,
accessories that she loved,
האהובים עליה,
of every staff member.
לשיפור במצבה של קריסטל,
the "George Mark bump,"
"הקפיצה בגרף ע"ש ג'ורג' מרק,"
מהתחזית של מחלתם
the prognoses of their illnesses
often to accommodate her requests,
spent lots of cozy time with Crystal.
בילו בנעימים שעות רבות עם קריסטל.
for about a week,
הם בחינם."
soon arrived from out of town,
מחוץ לעיר
four months of Crystal's life
האחרונים של קריסטל
מימים מיוחדים מאד.
was outside in her wheelchair
כי קריסטל יצאה בכיסא הגלגלים שלה
of the year earlier in a hospital bed,
רוב השנה הקודמת במיטת ביה"ח,
because of the activities
הודות לפעילויות
created for her.
יצר עבורה.
for everybody in the house.
לכל תושבי הבית.
to help decorate for Halloween.
כחלק מקישוטי ליל כל הקדושים.
planning her tenth birthday,
בתכנון יום הולדתה העשירי,
thought she would ever see.
לא חשב שתזכה לו.
לכבוד המאורע,
הגעתי בבוקר לעבודה
in crime, Charlie, greeted me.
קיבלו את פני.
a lemonade and cookie stand
דוכן לימונדה ועוגיות
of the cookie that I had selected,
מה מחיר העוגיה שבחרתי,
for one cookie.
לעוגיה אחת.
forever impacted mine.
השפיעו לעד על חיי.
is shortened by a horrific illness
בגלל חולי נורא
that Crystal received
שקיבלה קריסטל
respite and hospice care
שמספק טיפול תומך לילדים ולהוריהם
from our healthcare landscape.
בנוף שירותי הבריאות שלנו.
of a hospital intensive care unit,
במחלקת טיפול נמרץ בבי"ח,
that we're doing.
שאנו עושים.
את החוכמה המיוחדת הזאת,
pediatric hospices in the United States,
לילדים בארה"ב,
that based on our model,
שעל יסוד המודל שלנו
under various stages of development.
who die in the United States every year
שמתים בארה"ב מידי שנה,
under those harsh, institutional lights
הטורדנית הזאת,
the population of the United States,
מאוכלוסיית ארה"ב,
of the state of California,
obviously many times.
פעמים רבות, מן הסתם.
with our positive can-do attitude
עם האופטימיות שלהם,
that our medical care system will fix it,
הבריאות שלנו תתקן את זה,
for which there is no cure.
חשוכת מרפא.
to keep children alive
כדי לשמור על חייהם של ילדים,
that we might give them
שביכולתנו לתת להם
for many hospital physicians
לרופאים רבים בבתי החולים
about saving lives,
להציל חיים,
to the end of life.
אל סוף חייו.
for whom we cared at the end of her life
שבה טיפלנו בסוף חייה
להביא ילד לעולם,
to help you bring an infant into the world
ללוותו תינוק החוצה ממנו.
at George Mark?
במעון ג'ורג' מרק?
that bring our young patients to us
שמביאות אלינו את חולינו הצעירים
have often been restricted,
for long periods of time,
לתקופות זמן ממושכות,
of chemotherapy or rehab.
של כימותרפיה או שיקום.
of ignoring those limitations.
להתעלם ממגבלות אלה.
היא "כן",
היא "למה לא?"
for another baseball season
עד עונת הבייסבול הבאה,
put on by the staff and kids
שמארגנים הצוות והילדים
playing a piano piece with his feet,
נער שמנגן בפסנתר בכפות רגליו
מידי שנה.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
לדש חליפתו של בנו.
הצוות או הילדים.
the staff or the kids.
ומשפחותיהם.
delightful teenaged girls,
of my whole life."
בכל חיי."
הכי טובים,
ל"למה לא?"
החיים קצרים מדי,
to be 85 years or just eight.
85 שנה או שמונה בלבד.
that death doesn't exist
שהמוות איננו קיים
אין שליטה על משך חיינו.
את ימינו,
את המסע.
most uncompromising bravery
אומץ בלתי-מתפשר מצידנו
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com