TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Storie da una Casa Famiglia per bambini malati terminali
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Per onorare e celebrare le giovani vite stroncate, Kathy Hull ha fondato la prima struttura pediatrica indipendente per cure palliative negli Stati Uniti, la George Mark Children's House (Casa Famiglia George Mark per bambini).
La sua missione: dare ai bambini malati terminali e alle loro famiglie un luogo tranquillo dove dire addio.
Kathy Hull condivide storie colme di saggezza, gioia, immaginazione e straziante perdita.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
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00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Voglio presentarvi alcuni
bimbi molto saggi che ho conosciuto,
bimbi molto saggi che ho conosciuto,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
ma prima voglio presentarvi un cammello.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Questo è Cassie, un cammello terapeutico
che visita uno dei nostri giovani pazienti
che visita uno dei nostri giovani pazienti
00:25
in her room,
3
13000
1200
nella sua stanza,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
il che è quasi magico.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Un mio amico alleva cammelli
in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.
in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Ne ha circa otto,
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
e ha cominciato 30 anni fa
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
perché pensava che i cavalli
fossero banali.
fossero banali.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John è un pensatore fuori dagli schemi,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
il che spiega perché noi due
siamo così buoni amici
siamo così buoni amici
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
da una vita.
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
Negli anni, l'ho convinto a portarci
quelle dolci bestie pelose
quelle dolci bestie pelose
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
per frequentare ogni tanto
i nostri bimbi malati.
i nostri bimbi malati.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
Parlando con John, imparai con stupore
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
che i cammelli hanno un'aspettativa media
di vita di 40-50 anni.
di vita di 40-50 anni.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
L'aspettativa di vita di molti
dei bimbi con cui lavoro
dei bimbi con cui lavoro
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
è meno di un anno.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Questa è una foto della Casa Famiglia
George Mark
George Mark
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
il primo centro pediatrico
di cure palliative
di cure palliative
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
aperto negli Stati Uniti.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Lo fondai nel 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
dopo anni di lavoro come psicologa
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
in unità di cura intensiva pediatrica,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
demoralizzata per le morti indecorose
che molti bimbi provarono
che molti bimbi provarono
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
e che le loro famiglie
dovettero patire.
dovettero patire.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
Mentre sedevo con le famiglie i cui figli
erano al termine della loro vita,
erano al termine della loro vita,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
ero profondamente sensibile all'ambiente.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Mentre il treno sopraelevato
brontolava sopra la testa sul binario,
brontolava sopra la testa sul binario,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
la stanza quasi letteralmente risuonava
ad ogni carrozza del treno che passava.
ad ogni carrozza del treno che passava.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
Le luci della corsia
erano fluorescenti e troppo brillanti.
erano fluorescenti e troppo brillanti.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
I monitor emettevano beep,
così come l'ascensore,
così come l'ascensore,
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
annunciando rumorosamente il suo arrivo.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Queste famiglie stavano passando
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
alcuni dei momenti
più strazianti delle loro vite,
più strazianti delle loro vite,
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
volevo quindi che avessero
un luogo più tranquillo
un luogo più tranquillo
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
in cui dare il loro ultimo addio
ai giovani figli e alla figlie.
ai giovani figli e alla figlie.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Certamente, pensai,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
deve esserci un posto migliore
di un'unità ospedaliera di cure intensive
di un'unità ospedaliera di cure intensive
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
per bambini al termine della loro vita.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
La nostra casa-famiglia
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
è calma e protettiva.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
È un luogo dove le famiglie
possono stare INsieme
possono stare INsieme
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
per passare tempo di qualità
con i loro bambini,
con i loro bambini,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
molti dei quali sono là
per soggiorni di riposo,
per soggiorni di riposo,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
alcuni con visite ripetute
dopo un arco di tempo di molti anni.
dopo un arco di tempo di molti anni.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Chiamiamo questi bimbi i nostri
viaggiatori frequenti.
viaggiatori frequenti.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
Invece dei luminosi,
rumorosi ambienti dell'ospedale,
rumorosi ambienti dell'ospedale,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
le loro stanze sono calme e confortevoli,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
con spazi vitali reali
per le loro famiglie,
per le loro famiglie,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
un santuario di giardini
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
e un meraviglioso campo da gioco esterno
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
con strutture speciali per bambini
con limitazioni fisiche.
con limitazioni fisiche.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Questo dolce bimbo, Lars,
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
venne da noi direttamente
dall'unità ospedaliera di cura intensiva.
dall'unità ospedaliera di cura intensiva.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Immaginate di sentire la lacerante notizia
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
che nessuno di noi
avrebbe mai voluto sentire.
avrebbe mai voluto sentire.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
Ai loro genitori era stato detto
che Lars aveva un'anomalia al cervello
che Lars aveva un'anomalia al cervello
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
che gli avrebbe impedito
per sempre di deglutire,
per sempre di deglutire,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
camminare, parlare,
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
o svilupparsi mentalmente.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Capendo che c'era una scarsa probabilità
che sopravvivesse,
che sopravvivesse,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
i suoi genitori decisero
di concentrarsi sulla qualità del tempo
di concentrarsi sulla qualità del tempo
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
che potevano passare con lui.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
Si trasferirono
in uno dei nostri appartamenti
in uno dei nostri appartamenti
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
Facendo tesoro di ogni giorno rimasto.
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
Davvero troppo pochi.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
La vita di Lars fu breve, di sicuro,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
poche settimane,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
ma fu calma e rassicurante.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Andava in gita con i genitori.
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
Il tempo trascorso nella piscina
con il terapista acquatico
con il terapista acquatico
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
ridusse le crisi che pativa
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
e lo aiutò a dormire la notte.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
La sua famiglia aveva un luogo tranquillo
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
in cui celebrare la sua vita
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
e piangere la sua morte.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Sono passati 5 anni
da quando Lars era con noi,
da quando Lars era con noi,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
e in questo periodo,
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
la sua famiglia ha accolto
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
una figlia e un altro figlio.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Sono una testimonianza così forte
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
dell'esito positivo che la cura
dell'ente pediatrico può creare.
dell'ente pediatrico può creare.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
Il dolore fisico del loro bambino
era ben gestito,
era ben gestito,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
dando loro il dono del tempo
da trascorrere insieme in un bel luogo.
da trascorrere insieme in un bel luogo.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Vi parlerò ora
04:42
about the elephant
86
270320
1216
dell'elefante,
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
anziché del cammello nella stanza.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Pochissime persone vogliono
parlare della morte,
parlare della morte,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
e ancora meno della morte dei bambini.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
La perdita di un figlio,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
soprattutto per quelli di noi
che hanno figli,
che hanno figli,
05:02
is frightening,
92
290680
1200
è spaventosa,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
più che spaventosa,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
paralizzante,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
debilitante,
05:10
impossible.
96
298920
1200
impossibile.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Ma ciò che ho imparato è questo:
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
i bambini non smettono di morire
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
solo perché noi adulti
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
non riusciamo a comprendere
l'ingiustizia di perderli.
l'ingiustizia di perderli.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
E per di più,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
se riusciamo ad essere
così coraggiosi
così coraggiosi
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
da affrontare l'idea della morte,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
anche tra i più innocenti,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
otteniamo un tipo di saggezza senza pari.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Guardate Crystal, per esempio.
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
È stata una dei primi bambini
ad entrare in cura
ad entrare in cura
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
dopo aver aperto le nostre porte.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Aveva 9 anni quando è arrivata
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
ed il suo neurologo stimava
che potesse vivere altre 2 settimane.
che potesse vivere altre 2 settimane.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
Aveva un tumore inoperabile al cervello,
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
ed il suo declino era avanzato molto
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
nella settimana prima di venire da noi.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Dopo essersi sistemata nella sua stanza,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
totalmente vestita di rosa e lavanda,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
accerchiata dagli accessori
di Hello Kitty che lei amava,
di Hello Kitty che lei amava,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
trascorse i molti giorni successivi
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
conquistando i cuori di ogni
membro dello staff.
membro dello staff.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Gradualmente, la sua condizione
si stabilizzò
si stabilizzò
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
e poi, con nostro gran stupore,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
migliorò veramente.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Ci furono una quantità di fattori
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
che contribuirono al miglioramento
di Crystal
di Crystal
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
che più tardi arrivammo a chiamare
il "Colpo di George Mark",
il "Colpo di George Mark",
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
un adorabile, non inconsueto fenomeno
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
in cui i bimbi sopravvivono
alle prognosi delle loro malattie
alle prognosi delle loro malattie
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
se sono fuori dall'ospedale.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
L'atmosfera più calma dell'ambiente,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
pasti gustosi preparati
spesso per accontentare le loro richieste,
spesso per accontentare le loro richieste,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
gli animali domestici presenti,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
il cane e il coniglio terapeutici
che passarono molto tempo con Crystal.
che passarono molto tempo con Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Dopo essere stata con noi
per circa una settimana
per circa una settimana
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
chiamò la nonna
07:04
and she said,
134
412040
1416
e le disse:
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
"Caspita, vivo in gran bella casa,
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
e c'è spazio anche per te.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
E indovina?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Non devi portare quarti di dollaro
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
perché lavatrice e asciugatrice
sono gratis".
sono gratis".
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Risate)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
La nonna di Crystal arrivò
presto da fuori città,
presto da fuori città,
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
e trascorsero i restanti 4 mesi
della vita di Crystal
della vita di Crystal
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
godendo insieme a lei
giornate molto speciali.
giornate molto speciali.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Alcuni giorni erano speciali:
Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,
Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
vicino alla fontana.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Per una bimba che aveva passato gran
parte dell'anno in un letto d'ospedale
parte dell'anno in un letto d'ospedale
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
l'essere fuori a contare i colibrì
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
creò un momento incredibile
con sua nonna
con sua nonna
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
con molte risate.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Altri giorni erano speciali
per le attività
per le attività
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
che il nostro specialista pediatrico
creava per lei.
creava per lei.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Crystal infilava perline e creava gioielli
per tutti nella casa.
per tutti nella casa.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Dipinse una zucca per aiutare
nelle decorazioni per Halloween.
nelle decorazioni per Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Trascorse molti giorni emozionanti
pianificando il suo decimo compleanno,
pianificando il suo decimo compleanno,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
che ovviamente nessuno di noi pensava
avrebbe mai visto.
avrebbe mai visto.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
Tutti noi indossammo
dei boa rosa per l'occasione
dei boa rosa per l'occasione
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
e Crystal, come potete vedere,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
regina per un giorno,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
indossò una sfavillante corona.
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
Una calda mattinata, arrivai al lavoro
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
e Crystal e il suo complice, Charlie,
mi accolsero.
mi accolsero.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Con qualche aiuto avevano allestito
uno stand di limonata e biscotti
uno stand di limonata e biscotti
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
fuori all'entrata,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
un luogo molto strategico.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Chiesi a Crystal il prezzo del biscotto
che avevo scelto
che avevo scelto
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
e lei rispose: "Tre dollari".
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Risate)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Le dissi che mi sembrava un po' caro
per un biscotto.
per un biscotto.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Risate)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Era piccolo.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
"Lo so", ammise con un gran sorriso,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
"ma me lo merito".
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
E lì stavano le parole di saggezza
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
di una giovane ragazza la cui breve vita
influenzò per sempre la mia.
influenzò per sempre la mia.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Crystal lo meritava
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
e non dovrebbe meritarlo ogni bambino,
la cui vita viene abbreviata
la cui vita viene abbreviata
09:16
be worth it?
177
544400
1200
da una malattia orribile?
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Tutti noi oggi, insieme,
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
possiamo offrire le stesse cure
specialistiche che Crystal ricevette,
specialistiche che Crystal ricevette,
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
riconoscendo che la cura
di sollievo e ospizio pediatrico
di sollievo e ospizio pediatrico
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
è un componente critico mancante
dal nostro panorama sanitario.
dal nostro panorama sanitario.
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
È anche interessante notare
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
che possiamo fornire questa cura
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
a circa un terzo del costo
di un'unità di cura intensiva ospedaliera,
di un'unità di cura intensiva ospedaliera,
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
e le nostre famiglie non vedono
una fattura.
una fattura.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Siamo eternamente grati ai sostenitori,
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
che credono nell'importante
lavoro che facciamo.
lavoro che facciamo.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
La verità è che i miei colleghi,
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
i genitori e gli altri membri famigliari
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
che hanno l'occasione di provare
questa speciale saggezza
questa speciale saggezza
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
sono in una posizione unica.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Ci sono solo 2 istituti pediatrici
indipendenti negli Stati Uniti,
indipendenti negli Stati Uniti,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
benché sia lieta di dire
che, in base al nostro modello,
che, in base al nostro modello,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
ce ne sono altri 18
in vari stadi di sviluppo.
in vari stadi di sviluppo.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Applausi)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Tuttavia, molti dei bambini
che muoiono negli USA ogni anno
che muoiono negli USA ogni anno
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
muoiono in stanze d'ospedale,
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
circondati da macchinari rumorosi
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
e da adulti ansiosi, esausti,
10:35
who have no other option
200
623080
1976
che non hanno altra alternativa
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
che dire addio sotto
quelle luci austere, istituzionali
quelle luci austere, istituzionali
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
e tra estranei virtuali.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
Ai fini comparativi,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
il Regno Unito,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
che è un Paese con circa un quinto
della popolazione degli Stati Uniti
della popolazione degli Stati Uniti
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
e circa metà delle dimensioni
dello stato della California,
dello stato della California,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
ha 54 centri di cura e sollievo.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Perché?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Mi sono ovviamente posta
questa domanda molte volte.
questa domanda molte volte.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
La mia ipotesi è che gli americani,
con il nostro atteggiamento costruttivo,
con il nostro atteggiamento costruttivo,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
sperano che il nostro sistema sanitario
possa sistemarlo,
possa sistemarlo,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
anche se potrebbe essere un malattia
infantile per cui non c'è cura.
infantile per cui non c'è cura.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Adottiamo misure straordinarie
per mantenere in vita i bambini
per mantenere in vita i bambini
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
quando in realtà la grande bontà
che gli potremmo offrire
che gli potremmo offrire
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
sarebbe una pacifica, indolore
11:34
end of life.
216
682040
1200
conclusione della vita.
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
La transizione dal trattamento medico
alla cura
alla cura
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
rimane una sfida per molti
medici ospedalieri,
medici ospedalieri,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
la cui formazione è stata davvero
salvare vite,
salvare vite,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
non condurre dolcemente il paziente
alla fine della vita.
alla fine della vita.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
Il papà di una dolce bimba di cui
ci occupammo alla fine della sua vita
ci occupammo alla fine della sua vita
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
sicuramente catturò questa dicotomia,
11:56
when he reflected
223
704760
1576
quando pensò
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
che ci sono molte persone che ti aiutano
a portare alla luce un neonato,
a portare alla luce un neonato,
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
ma pochi che ti aiutano quando se ne va.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Quindi qual è l'ingrediente magico
di George Mark?
di George Mark?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Le complesse diagnosi mediche
che portano i giovani pazienti da noi
che portano i giovani pazienti da noi
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
significano che le loro vite
sono state spesso limitate,
sono state spesso limitate,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
alcune ad un letto d'ospedale
per lunghi periodi di tempo,
per lunghi periodi di tempo,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
altre alle sedie a rotelle,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
altre ancora a corsi intensivi
di chemioterapia o riabilitazione.
di chemioterapia o riabilitazione.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Facciamo pratica
per ignorare queste limitazioni.
per ignorare queste limitazioni.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
La nostra risposta predefinita è "sì"
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
e la nostra domanda predefinita è:
"Perché no?"
"Perché no?"
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
Ecco perché abbiamo portato
un ragazzino
un ragazzino
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
che non sarebbe sopravvissuto
a un'altra stagione di baseball
a un'altra stagione di baseball
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
al Game 5 del Campionato di Baseball.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
Ecco perché abbiamo un talent show
allestito dallo staff e dai bimbi
allestito dallo staff e dai bimbi
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
per famiglia e amici.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Chi non sarebbe incantato da un ragazzo
che suona un brano al piano con i piedi,
che suona un brano al piano con i piedi,
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
perché ha le braccia atrofizzate?
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
Ecco perché teniamo un ballo ogni anno.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
È davvero magico.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Iniziammo il ballo
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
in seguito al rammarico
di un padre
di un padre
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
che non avrebbe mai appuntato un fiore
sul risvolto dello smoking del figlio.
sul risvolto dello smoking del figlio.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
Le settimane precedenti il ballo,
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
la casa è agitata
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
e non so chi sia più emozionato,
se lo staff o i ragazzi.
se lo staff o i ragazzi.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Risate)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
La notte dell'evento
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
comprende giri su macchine d'epoca,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
il passaggio sul tappeto rosso
13:31
into the great room,
254
799000
2496
nella grande sala,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
un formidabile DJ
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
e un fotografo pronto
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
a catturare immagini
di questi partecipanti
di questi partecipanti
13:40
and their families.
258
808520
1360
e delle loro famiglie.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
A fine serata quest'anno,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
una delle nostre giovani
deliziose adolescenti,
deliziose adolescenti,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Caitilin, disse a sua mamma:
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
"È stata la notte più bella
di tutta la mia vita".
di tutta la mia vita".
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
E questo è il punto,
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
catturare i giorni e le notti migliori,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
abolire le limitazioni,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
far si che la risposta predefinita
sia "sì"
sia "sì"
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
e che la domanda predefinita sia:
"Perché no?"
"Perché no?"
Alla fine la vita è troppo breve,
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
sia se vivi fino ad 85 anni
o solo fino a 8.
o solo fino a 8.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Credetemi.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Anzi, credete a Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Non è facendo finta
che la morte non esista
che la morte non esista
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
che mettiamo le persone,
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
soprattutto i piccoli che amiamo,
14:31
safe.
275
859160
1200
al sicuro.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Infine,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
non possiamo controllare quanto
vivrà ciascuno di noi.
vivrà ciascuno di noi.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Quel che possiamo controllare
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
è come passiamo i nostri giorni,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
gli spazi che creiamo,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
il senso e la gioia che creiamo.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
Non possiamo cambiare il risultato,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
ma possiamo cambiare il viaggio.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Non è il momento
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
di riconoscere che i bambini
non meritano
non meritano
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
niente di meno che il nostro
coraggio incondizionato
coraggio incondizionato
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
e la nostra più spontanea immaginazione?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Grazie.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com