TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Histórias de um centro para crianças com doenças terminais
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Para honrar e celebrar jovens vidas interrompidas, Kathy Hull fundou o primeiro centro independente de repouso e cuidados paliativos para crianças dos Estados Unidos, a "George Mark Children's House". Sua missão: dar a crianças com doenças terminais e seus familiares um lugar tranquilo para se despedirem. Ela compartilha histórias recheadas de sabedoria, alegria, imaginação e perdas de cortar o coração.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
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00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Quero apresentá-los a algumas crianças
muito sábias que conheci,
muito sábias que conheci,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
mas antes quero apresentá-los a um camelo.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Esta é a Cassie, uma camela de terapia
visitando uma de nossas jovens pacientes,
visitando uma de nossas jovens pacientes,
00:25
in her room,
3
13000
1200
no seu quarto,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
o que é bastante mágico.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Um amigo meu cria camelos em seu rancho
nas Montanhas de Santa Cruz.
nas Montanhas de Santa Cruz.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Ele tem uns oito camelos,
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
e começou há 30 anos
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
pois achava cavalos comuns demais.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John é um cara que pensa diferente,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
o que explica por que nós dois
temos sido tão bons amigos
temos sido tão bons amigos
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
durante nossas vidas.
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
Com o passar dos anos, eu o convenci
a levar aquelas doces criaturas peludas
a levar aquelas doces criaturas peludas
a passarem um tempo
com nossas crianças doentes
com nossas crianças doentes
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
de tempos em tempos.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
Ao falar com John, me surpreendi
ao descobrir que os camelos
ao descobrir que os camelos
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
têm expectativa média
de vida de 40 a 50 anos.
de vida de 40 a 50 anos.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
A expectativa de vida de muitas
das crianças com as quais trabalho
das crianças com as quais trabalho
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
é menos que um ano.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Esta é uma foto
da "George Mark Children's House",
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
o primeiro centro de repouso
e cuidados paliativos para crianças
e cuidados paliativos para crianças
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
a ser aberto nos Estados Unidos.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Fundei este centro em 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
após anos trabalhando como psicóloga
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
em unidades pediátricas
de cuidados intensivos,
de cuidados intensivos,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
frustrada com as mortes indignas
que tantas crianças tiveram
que tantas crianças tiveram
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
e seus familiares tinham que suportar.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
Ao me sentar com famílias cujas crianças
estavam no fim de suas vidas,
estavam no fim de suas vidas,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
eu estava perfeitamente ciente
do que estava à minha volta.
do que estava à minha volta.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Enquanto um trem barulhento
passava pelos trilhos suspensos,
passava pelos trilhos suspensos,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
o quarto também sentia o estrondo
de cada vagão do trem.
de cada vagão do trem.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
As luzes da enfermaria
eram fluorescentes e brilhantes demais.
eram fluorescentes e brilhantes demais.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Os monitores bipavam,
assim como os elevadores,
assim como os elevadores,
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
que, barulhentos, anunciavam sua chegada.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Essas famílias estavam passando
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
por alguns dos momentos
mais dolorosos de suas vidas,
mais dolorosos de suas vidas,
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
então eu quis que elas pudessem
ter um lugar mais tranquilo
ter um lugar mais tranquilo
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
para se despedirem
de seus jovens filhos e filhas.
de seus jovens filhos e filhas.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Com certeza, pensei,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
deve haver um lugar melhor que a unidade
de terapia intensiva de um hospital
de terapia intensiva de um hospital
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
para as crianças no fim de suas vidas.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
Nosso lar de crianças
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
é tranquilo e bem cuidado.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
É um lugar onde as famílias
podem ficar juntas
podem ficar juntas
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
e passar um tempo de qualidade
com seus filhos,
com seus filhos,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
muitos dos quais estão lá
em seus momentos de repouso,
em seus momentos de repouso,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
alguns com visitas repetidas
em um intervalo de muitos anos.
em um intervalo de muitos anos.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Chamamos essas crianças
de nossos clientes preferenciais.
de nossos clientes preferenciais.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
Em vez de quartos luminosos
e barulhentos de hospital,
e barulhentos de hospital,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
os quartos são silenciosos e confortáveis,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
com áreas de moradia para as famílias,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
jardins que são refúgios,
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
e um maravilhoso playground externo
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
feito especialmente para crianças
com limitações físicas.
com limitações físicas.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Este doce bebê, Lars,
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
veio para nós diretamente
de uma UTI de um hospital.
de uma UTI de um hospital.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Imaginem ouvir as notícias
de cortar o coração,
de cortar o coração,
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
que nenhum de nós nunca quer ouvir.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
Disseram aos pais de Lars
que a anomalia cerebral dele
que a anomalia cerebral dele
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
impediria que ele conseguisse engolir,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
andar, falar,
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
ou se desenvolver mentalmente.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Percebendo que ele tinha
poucas chances de sobreviver,
poucas chances de sobreviver,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
os pais focaram a qualidade do tempo
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
que poderiam passar juntos.
Eles se mudaram para um
dos nossos apartamentos familiares,
dos nossos apartamentos familiares,
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
e aproveitaram cada dia que tiveram,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
que foram muito poucos.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
A vida de Lars foi curta, certamente,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
meras semanas,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
mas foi tranquila e confortável.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Ele foi a caminhadas com seus pais.
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
O tempo na piscina,
com nosso terapeuta aquático,
com nosso terapeuta aquático,
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
diminuiu as convulsões
que ele estava tendo
que ele estava tendo
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
e ajudou-o a dormir à noite.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Sua família tinha um lugar tranquilo
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
tanto para celebrar sua vida
como para ficar de luto por sua morte.
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Faz cinco anos que Lars esteve conosco,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
e durante esse tempo,
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
a família pôde receber
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
uma filha e outro filho.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Eles são uma prova poderosa
do efeito positivo
do efeito positivo
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
que um centro infantil especializado
em doenças terminais pode criar.
em doenças terminais pode criar.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
O desconforto físico do bebê
foi sendo cuidado,
foi sendo cuidado,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
dando a todos eles tempo precioso
para estarem juntos em um lugar bonito.
para estarem juntos em um lugar bonito.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Agora vou falar sobre o elefante,
04:42
about the elephant
86
270320
1216
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
e não sobre o camelo no quarto.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Poucas pessoas querem falar sobre a morte,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
e menos pessoas ainda,
sobre a morte de crianças.
sobre a morte de crianças.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
A perda de um filho,
especialmente para nós
que temos nossos próprios filhos,
que temos nossos próprios filhos,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
05:02
is frightening,
92
290680
1200
é assustadora,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
muito mais que assustadora,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
é paralisante,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
debilitante,
05:10
impossible.
96
298920
1200
impossível.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Mas o que aprendi foi isto:
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
as crianças não deixam de morrer
simplesmente porque nós, adultos,
simplesmente porque nós, adultos,
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
não entendemos a injustiça de perdê-los.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
E mais,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
se podemos ser fortes o bastante
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
para encarar a possibilidade da morte,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
mesmo entre os mais inocentes,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
nós adquirimos uma sabedoria ímpar.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Vejam a Crystal, por exemplo.
Ela foi uma das primeiras crianças
a vir para nossos cuidados
a vir para nossos cuidados
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
quando começamos a funcionar.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Ela tinha nove anos quando chegou,
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
e sua neurologista acreditava
que ela tinha mais umas duas semanas.
que ela tinha mais umas duas semanas.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
Ela tinha um tumor inoperável no cérebro,
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
e piorou rapidamente nas semanas
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
que antecederam sua chegada.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Depois de acomodá-la em seu quarto,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
vestida toda de rosa e lilás,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
cercada pelos acessórios
da Hello Kitty que ela adorava,
da Hello Kitty que ela adorava,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
ela passou os dias seguintes
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
conquistando o coração
de cada funcionário nosso.
de cada funcionário nosso.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Pouco a pouco, seu quadro se estabilizou,
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
e, para nossa surpresa,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
ela na verdade melhorou.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Havia uma variedade de fatores
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
que contribuíram
para a melhora de Crystal,
para a melhora de Crystal,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
e que mais tarde chamamos
de "o efeito George Mark",
de "o efeito George Mark",
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
um adorável e não raro fenômeno
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
em que nossas crianças superam
os prognósticos de suas doenças
os prognósticos de suas doenças
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
quando estão fora do hospital.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
A atmosfera tranquila de seu ambiente,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
as refeições gostosas que foram feitas
atendendo aos seus pedidos,
atendendo aos seus pedidos,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
os bichinhos de estimação da casa,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
o cão e o coelho de terapia proporcionaram
momentos aconchegantes à Crystal.
momentos aconchegantes à Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Após uma semana que ela estava conosco,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
ela ligou para sua avó e disse:
07:04
and she said,
134
412040
1416
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
"Gee, estou numa casa enorme,
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
e tem um quarto pra você também.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
E adivinhe só?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Você não precisa trazer moedas
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
pois a lavadora
e a secadora são de graça".
e a secadora são de graça".
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Risos)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
Logo a avó de Crystal
veio de outra cidade,
veio de outra cidade,
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
e elas passaram os últimos
quatro meses de vida da Crystal
quatro meses de vida da Crystal
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
desfrutando juntas dias muito especiais.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Alguns dias foram especiais,
pois a Crystal estava fora em sua cadeira,
pois a Crystal estava fora em sua cadeira,
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
sentada ao lado da fonte.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Para uma garotinha que passou boa parte
do ano anterior numa cama de hospital,
do ano anterior numa cama de hospital,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
estar ao ar livre contando beija-flores
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
foi um tempo maravilhoso com sua avó,
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
com muitas risadas.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Outros dias foram especiais
devido às atividades
devido às atividades
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
que nossa especialista
em vida infantil criou para ela.
em vida infantil criou para ela.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Crystal amarrou continhas
e fez joias para todas na casa.
e fez joias para todas na casa.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Ela pintou uma abóbora
e ajudou na decoração do Halloween.
e ajudou na decoração do Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Ela passou dias empolgantes
planejando seu aniversário de dez anos,
planejando seu aniversário de dez anos,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
que obviamente nenhum de nós
achou que chegaria.
achou que chegaria.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
Todos nós usamos estolas
de plumas rosas para celebrar,
de plumas rosas para celebrar,
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
e a Crystal, como vocês podem ver,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
rainha por um dia,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
usou uma tiara cintilante.
Numa manhã quente, cheguei no trabalho
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
e a Crystal e sua parceira no crime,
a Charlie, me cumprimentaram.
a Charlie, me cumprimentaram.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Com ajuda, elas montaram
uma barraquinha de limonada e biscoitos
uma barraquinha de limonada e biscoitos
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
em frente à porta de entrada,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
uma localização superestratégica.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Perguntei à Crystal o preço
do biscoito que escolhi,
do biscoito que escolhi,
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
e ela disse: "Três dólares".
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Risos)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Eu disse que achei um pouco caro
para um biscoito.
para um biscoito.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Risos)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Era pequeno.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
"Eu sei", ela confirmou com um sorriso,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
"mas vale por mim".
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
E essas são as sábias palavras
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
de uma garotinha cuja vida breve
impactaria a minha para sempre.
impactaria a minha para sempre.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
A Crystal valia a pena,
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
e não deveria ser assim para cada criança
cuja vida é abreviada
cuja vida é abreviada
por uma doença horrível?
09:16
be worth it?
177
544400
1200
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Juntos, hoje, todos nós
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
podemos oferecer o mesmo cuidado
especializado que a Crystal recebeu
especializado que a Crystal recebeu
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
ao reconhecer que centros de repouso
e cuidados para crianças terminais
e cuidados para crianças terminais
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
são componentes críticos
que faltam no cenário de cuidados médicos.
que faltam no cenário de cuidados médicos.
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
É também interessante perceber
que podemos oferecer esses cuidados
que podemos oferecer esses cuidados
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
por um terço do custo
de uma UTI de hospital,
de uma UTI de hospital,
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
e nossas famílias não precisam pagar nada.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Temos muita gratidão pelos patrocinadores
que acreditam na importância
do trabalho que fazemos.
do trabalho que fazemos.
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
A verdade é que meus colegas e eu
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
e os pais e outros familiares
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
que partilham essa sabedoria
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
estamos em uma posição ímpar.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Há hoje apenas dois centros
terminais infantis nos EUA,
terminais infantis nos EUA,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
mas estou feliz em informar
que, baseados no nosso modelo,
que, baseados no nosso modelo,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
há mais 18 em diferentes
fases de construção.
fases de construção.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Aplausos)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Ainda assim, a maioria das crianças
que morrem a cada ano nos EUA
que morrem a cada ano nos EUA
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
morrem em quartos hospitalares,
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
rodeadas por máquinas que bipam
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
e adultos ansiosos e exaustos
10:35
who have no other option
200
623080
1976
que não têm outra opção
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
a não ser dizer adeus
sob luzes frias e padronizadas
sob luzes frias e padronizadas
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
e praticamente entre estranhos.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
A título de comparação,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
no Reino Unido,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
um país com cerca de um quinto
da população americana,
da população americana,
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
e território de cerca de metade
do estado da Califórnia,
do estado da Califórnia,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
há 54 centros de repouso
e cuidados terminais.
e cuidados terminais.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
E por que isso ocorre?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Eu obviamente já me fiz
a mesma pergunta muitas vezes.
a mesma pergunta muitas vezes.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
Meu melhor palpite é que nós, americanos,
com nossa atitude positiva "posso fazer"
com nossa atitude positiva "posso fazer"
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
acreditamos que nosso sistema de saúde
vai resolver essa questão,
vai resolver essa questão,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
mesmo considerando uma doença infantil
para a qual não haja cura.
para a qual não haja cura.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Tomamos medidas extraordinárias
para manter as crianças vivas
para manter as crianças vivas
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
quando, na verdade, a maior gentileza
que poderíamos dar a elas
que poderíamos dar a elas
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
seria um fim de vida tranquilo
11:34
end of life.
216
682040
1200
e sem sofrimento.
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
A transição da cura para o cuidado
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
é ainda muito desafiadora
para muitos médicos hospitalares,
para muitos médicos hospitalares,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
cujo preparo tem sido para salvar vidas,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
e não para gentilmente
levar o paciente até o fim da vida.
levar o paciente até o fim da vida.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
O pai de um doce bebê
de que cuidamos até o fim de sua vida
de que cuidamos até o fim de sua vida
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
certamente capturou essa dicotomia
11:56
when he reflected
223
704760
1576
ao refletir
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
que há muitas pessoas ajudando
a trazer crianças ao mundo,
a trazer crianças ao mundo,
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
mas muito poucas ajudando
essas crianças a partir.
essas crianças a partir.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Então qual é o ingrediente mágico
no George Mark?
no George Mark?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Os complexos diagnósticos médicos
que trazem nossos jovens pacientes a nós
que trazem nossos jovens pacientes a nós
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
significam que, frequentemente,
suas vidas têm sido restritas,
suas vidas têm sido restritas,
algumas a uma cama de hospital
por longos períodos de tempo,
por longos períodos de tempo,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
outras a cadeiras de rodas,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
e outras ainda a tratamentos intensivos
de quimioterapia ou reabilitações.
de quimioterapia ou reabilitações.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Nós nos habituamos
a ignorar essas limitações.
a ignorar essas limitações.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Nossa resposta padrão é "sim"
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
e nossa pergunta padrão é: "Por que não?"
É por esta razão que levamos um garotinho,
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
que não estaria vivo na temporada
de beisebol do ano seguinte,
de beisebol do ano seguinte,
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
ao Game 5 da World Series.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
É por isso que temos um show de talentos
dos funcionários e das crianças
dos funcionários e das crianças
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
para as famílias e amigos.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Quem não ficaria encantado por um garoto
tocando piano com seus pés,
tocando piano com seus pés,
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
pois seus braços estão atrofiados?
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
É por isso que temos um baile
de formatura todos os anos.
de formatura todos os anos.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
É bastante mágico.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Começamos os bailes
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
após ouvir um pai lamentar
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
que nunca colocaria uma flor
na lapela do terno do seu filho.
na lapela do terno do seu filho.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
Nas semanas que antecedem o baile,
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
a casa está em polvorosa,
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
e não sei quem fica mais empolgado,
os funcionários ou as crianças.
os funcionários ou as crianças.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Risos)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
A noite da festa inclui
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
passear em carros antigos,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
atravessar o tapete vermelho
13:31
into the great room,
254
799000
2496
no grande salão,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
um DJ incrível
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
e um fotógrafo a postos
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
para fotografar os participantes
13:40
and their families.
258
808520
1360
e seus familiares.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
Ao final da festa deste ano,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
uma de nossas encantadoras adolescentes,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Caitlin, disse à sua mãe:
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
"Foi a melhor noite de toda a minha vida".
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
E este é o motivo,
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
criar os melhores dias e noites,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
abolir as limitações,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
e ter como resposta padrão o "sim"
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
e como pergunta padrão "Por que não?"
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
No fim das contas, a vida é muito curta,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
quer você viva 85 ou apenas 8 anos.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Confia em mim.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Melhor ainda, confia no Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Não é fingindo que a morte não existe
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
que manteremos as pessoas,
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
especialmente aquelas
pequenininhas que amamos,
pequenininhas que amamos,
14:31
safe.
275
859160
1200
a salvo.
14:33
In the end,
276
861080
1536
No fim das contas,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
não conseguimos controlar
quantos anos viveremos.
quantos anos viveremos.
14:37
What we can control
278
865880
1736
O que podemos controlar
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
é como vivemos nossos dias,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
os espaços que criamos,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
o sentido e a alegria que causamos.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
Não podemos mudar o desfecho,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
mas podemos mudar a jornada.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Não está na hora
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
de admitir que as crianças merecem
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
nada menos que nossa coragem incondicional
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
e nossa imaginação sem limites?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Obrigada.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com