Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Κάθι Χαλ: Ιστορίες από ένα ίδρυμα για παιδιά με νόσους σε τελικό στάδιο
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
very wise kids that I've known,
πολύ σοφά παιδιά που έχω γνωρίσει,
to introduce you to a camel.
visiting one of our young patients
που επισκέπτεται μια νεαρή ασθενή μας
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
στο ράντσο του στα όρη της Σάντα Κρουζ.
horses were too mundane.
have been such good friends
γιατί οι δυο μας είμαστε καλοί φίλοι
to shuttle those sweet furry beasts
αυτά τα γλυκά μαλλιαρά ζώα
from time to time.
στα άρρωστα παιδιά μας.
life expectancy of 40 to 50 years.
περίπου 40 με 50 χρόνια.
of the children with whom I work
από τα παιδιά με τα οποία δουλεύω
of the George Mark Children's House,
του George Mark Children's House,
palliative respite care center
ανακουφιστικής αγωγής
that so many children experienced
συνθήκες θάνατου που τόσα πολλά παιδιά
έπρεπε να υποφέρουν.
were at the end of their lives,
που έφταναν στο τέλος της ζωής τους,
rumbled overhead on its track,
στις ράγες πάνω από το κεφάλι μας
with each passing train car.
με κάθε βαγόνι που περνούσε.
were fluorescent and too bright.
πολύ φωτεινές λάμπες φθορισμού.
από τα ιατρικά μηχανήματα
moments of their lives,
της ζωής τους,
to have a more peaceful place
να έχουν ένα πιο ήσυχο μέρος
to their young daughters and sons.
στον μικρό τους γιο ή κόρη.
κάποιο καλύτερο μέρος
than a hospital intensive care unit
στο τέλος της ζωής τους.
can stay together
με τα παιδιά τους,
για προσωρινή ανακούφιση,
over a span of many years.
ίσως και για αρκετά χρόνια.
τους τακτικούς χρήστες των αερογραμμών.
noisy quarters of the hospital,
θορυβώδεις αίθουσες νοσοκομείου,
for the families,
for children with physical limitations.
για παιδιά με κινητικά προβλήματα.
from a hospital intensive care unit.
από την εντατική του νοσοκομείου.
ποτέ να ακούσει.
that Lars had a brain anomaly
είχε μια δυσπλασία στον εγκέφαλο
he had for survival,
ελάχιστη πιθανότητα επιβίωσης,
to focus on the quality of time
να εστιάσουν στον ποιοτικό χρόνο
one of our family apartments
για οικογένειες
with our aquatic therapist
στην πισίνα μας με υδροθεραπεία
since Lars was with us,
που ο Λαρς ήταν μαζί μας,
children's hospice care can create.
η εξειδικευμένη ανακουφιστική αγωγή.
was well managed,
τη σωματική δυσφορία του μωρού
to be together in a beautiful place.
να είναι μαζί σε ένα όμορφο μέρος.
να μιλήσουν για τον θάνατο,
για τον θάνατο του παιδιών.
who have our own children,
έχουμε δικά μας παιδιά,
the injustice of losing them.
την αδικία του χαμού τους.
την πιθανότητα του θανάτου,
to come for care
που ήρθε να φροντίσουμε
ότι θα ζούσε άλλες δύο εβδομάδες.
that she might live another two weeks.
που δεν επιδεχόταν εγχείρηση,
accessories that she loved,
Hello Kitty που λάτρευε,
of every staff member.
του προσωπικού μας.
the "George Mark bump,"
το «εμπόδιο του George Mark»,
από τις προγνώσεις της νόσου τους
the prognoses of their illnesses
του περιβάλλοντός της,
often to accommodate her requests,
για να ικανοποιήσουμε τις επιθυμίες της,
spent lots of cozy time with Crystal.
που περνούσαν πολύ χρόνο με την Κρίσταλ.
for about a week,
είναι δωρεάν».
soon arrived from out of town,
σύντομα ήρθε στην πόλη,
four months of Crystal's life
τέσσερις μήνες της ζωής της Κρίσταλ
η Κρίσταλ ήταν έξω με το καροτσάκι της
was outside in her wheelchair
of the year earlier in a hospital bed,
έναν χρόνο σε κρεβάτι νοσοκομείου,
because of the activities
λόγω των δραστηριοτήτων
created for her.
ο ειδικός για τη ζωή των παιδιών.
for everybody in the house.
για όλους μας στο σπίτι.
to help decorate for Halloween.
στην αποκριάτικη διακόσμηση.
planning her tenth birthday,
σχεδιάζοντας τα δέκατα γενέθλιά της,
thought she would ever see.
δεν πίστευε ότι θα τα έφτανε.
για τα γενέθλιά της,
in crime, Charlie, greeted me.
στις σκανδαλιές τον Τσάρλι, με χαιρέτησαν.
a lemonade and cookie stand
έναν πάγκο με λεμονάδα και κουλουράκια
of the cookie that I had selected,
το κουλουράκι που διάλεξα,
for one cookie.
για ένα κουλουράκι.
forever impacted mine.
του οποίου επηρέασε για πάντα τη δική μου.
is shortened by a horrific illness
από μια αποτρόπαια νόσο;
that Crystal received
εξειδικευμένη φροντίδα που είχε η Κρίσταλ
respite and hospice care
και παρηγορητική αγωγή των παιδιών
from our healthcare landscape.
από την υγειονομική περίθαλψη.
αυτή τη φροντίδα
of a hospital intensive care unit,
μονάδας εντατικής φροντίδας,
στους υποστηρικτές μας
that we're doing.
δουλειά που κάνουμε.
οι συνάδελφοί μου κι εγώ,
pediatric hospices in the United States,
παιδιατρικοί ξενώνες στις ΗΠΑ,
that based on our model,
ότι σύμφωνα με το μοντέλο μας
under various stages of development.
σε διάφορα στάδια κατασκευής.
who die in the United States every year
που πεθαίνουν στις ΗΠΑ κάθε χρόνο
under those harsh, institutional lights
τα σκληρά φώτα του ιδρύματος
the population of the United States,
of the state of California,
obviously many times.
with our positive can-do attitude
πώς μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα,
that our medical care system will fix it,
το σύστημα υγείας μας,
for which there is no cure.
για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
to keep children alive
να κρατήσουμε τα παιδιά στη ζωή
that we might give them
που μπορούμε να τους προσφέρουμε
τέλος στη ζωή τους.
for many hospital physicians
για πολλούς νοσοκομειακούς γιατρούς
about saving lives,
εκπαιδευτεί να σώζουν ζωές,
to the end of life.
τον ασθενή στο τέλος της ζωής του.
for whom we cared at the end of her life
που φροντίσαμε στο τέλος της ζωής της
to help you bring an infant into the world
να έρθει ένα βρέφος στον κόσμο
να συνοδεύσεις ένα μωρό στην έξοδο.
at George Mark?
στο George Mark:
that bring our young patients to us
που μας φέρνουν τους μικρούς ασθενείς
οι ζωές τους ήταν περιορισμένες,
have often been restricted,
για μεγάλα χρονικά διαστήματα,
for long periods of time,
of chemotherapy or rehab.
χημειοθεραπείες ή αποκατάσταση.
of ignoring those limitations.
να αγνοούμε αυτούς τους περιορισμούς.
είναι «γιατί όχι;».
for another baseball season
όλη την επόμενη αγωνιστική
του Παγκόσμιου Πρωταθλήματος μπέιζμπολ.
put on by the staff and kids
με το προσωπικό και τα παιδιά
playing a piano piece with his feet,
που παίζει πιάνο με τα πόδια του
κάθε χρόνο.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
στο πέτο του σακακιού του γιου του.
είναι τα παιδιά ή το προσωπικό.
the staff or the kids.
delightful teenaged girls,
πανέμορφες κοπέλες μας,
of my whole life."
to be 85 years or just eight.
that death doesn't exist
να καθορίσει πόσο θα ζήσει.
most uncompromising bravery
ασυμβίβαστη γενναιότητα
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com