TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales
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Para honrar y celebrar las cortas vidas jóvenes, Kathy Hull fundó la primera instalación independiente de cuidados paliativos pediátricos en Estados Unidos, la Casa de Niños George Mark. Su misión: dar a los niños con enfermedades terminales y a sus familias un lugar pacífico para decir adiós. Ella comparte historias llenas de sabiduría, alegría, imaginación y pérdida desgarradora.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
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00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Quiero presentarles a algunos niños
muy sabios que he conocido,
muy sabios que he conocido,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
pero primero quiero presentarles
a un camello.
a un camello.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Esta es Cassie, un camello de terapia
visitando a una joven paciente
visitando a una joven paciente
00:25
in her room,
3
13000
1200
en su habitación,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
lo cual es bastante mágico.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Un amigo cría camellos en su rancho
en las montañas de Santa Cruz.
en las montañas de Santa Cruz.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Tiene alrededor de ocho,
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
y comenzó hace 30 años
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
porque pensaba que los caballos
eran demasiado mundanos.
eran demasiado mundanos.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John es alguien que piensa más allá,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
lo que explica por qué hemos sido
tan buenos amigos
tan buenos amigos
toda la vida.
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
Durante años, lo he convencido de
traer a esas dulces bestias peludas
traer a esas dulces bestias peludas
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
a pasar tiempo con nuestros
niños enfermos de vez en cuando.
niños enfermos de vez en cuando.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
Hablando con John, me sorprendió saber
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
que los camellos tienen una esperanza
de vida promedio de 40 a 50 años.
de vida promedio de 40 a 50 años.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
La esperanza de vida de muchos
de los niños con los que trabajo
de los niños con los que trabajo
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
es de menos de un año.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Esta es una foto de la
Casa de Niños George Mark,
Casa de Niños George Mark,
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
el primer centro pediátrico
de cuidados de relevo paliativos
de cuidados de relevo paliativos
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
en abrir en Estados Unidos.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Lo fundé en 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
después de años de trabajar como psicóloga
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
en unidades de cuidados
intensivos pediátricos,
intensivos pediátricos,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
frustrada por las muertes indignas
que tantos niños experimentaron
que tantos niños experimentaron
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
y sus familias tuvieron que soportar.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
Mientras me sentaba con familias
cuyos hijos estaban al final de sus vidas,
cuyos hijos estaban al final de sus vidas,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
yo era muy consciente de nuestro entorno.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Mientras que el tren elevado
retumbaba sobre sus cabezas,
retumbaba sobre sus cabezas,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
literalmente la habitación resonaba
con cada tren que pasaba.
con cada tren que pasaba.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
Las luces de la sala eran
fluorescentes y demasiado brillantes.
fluorescentes y demasiado brillantes.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Los monitores sonaban,
al igual que el ascensor,
al igual que el ascensor,
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
anunciando ruidosamente su llegada.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Estas familias estaban experimentando
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
unos de los momentos
más insoportables de su vida,
más insoportables de su vida,
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
y yo quería que tuvieran
un lugar más tranquilo
un lugar más tranquilo
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
donde decir un último adiós
a sus hijas e hijos.
a sus hijas e hijos.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Sin duda, pensé,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
debe haber un lugar mejor que una unidad
de cuidados intensivos hospitalarios
de cuidados intensivos hospitalarios
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
para los niños al final de sus vidas.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
La casa de nuestros niños
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
es tranquila y acogedora.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
Es un lugar donde las familias
pueden permanecer juntas
pueden permanecer juntas
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
para disfrutar de un tiempo
de calidad con sus hijos,
de calidad con sus hijos,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
muchos de los cuales están allí
por estancias de descanso,
por estancias de descanso,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
algunos con visitas repetidas
en un lapso de muchos años.
en un lapso de muchos años.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Llamamos a esos niños
nuestros viajeros frecuentes.
nuestros viajeros frecuentes.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
En lugar de los luminosos
y ruidosos cuartos del hospital,
y ruidosos cuartos del hospital,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
sus habitaciones son tranquilas y cómodas,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
con espacios habitables para las familias,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
un santuario de jardines
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
y un maravilloso parque infantil
al aire libre
al aire libre
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
con estructuras especiales para
niños con limitaciones físicas.
niños con limitaciones físicas.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Este tierno bebé Lars
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
vino directamente desde una unidad
de cuidados intensivos del hospital.
de cuidados intensivos del hospital.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Imaginen escuchar la desgarradora noticia
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
que ninguno de nosotros quisiera oír.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
A sus padres se les había dicho
que Lars tenía una anomalía cerebral
que Lars tenía una anomalía cerebral
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
que le impediría tragar,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
caminar, hablar,
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
o desarrollarse mentalmente.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Reconociendo la poca oportunidad
que tenía para sobrevivir,
que tenía para sobrevivir,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
sus padres decidieron centrarse
en la calidad del tiempo
en la calidad del tiempo
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
que podían pasar juntos.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
Se mudaron a uno de nuestros
apartamentos familiares
apartamentos familiares
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
y atesoraron cada día que tenían,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
los cuales eran muy pocos.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
La vida de Lars fue breve,
para ser concreta,
para ser concreta,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
solo semanas,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
pero tranquila y cómoda.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Él fue a caminatas con sus padres
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
El tiempo que pasó en la piscina
con nuestro terapeuta acuático
con nuestro terapeuta acuático
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
disminuyó las convulsiones
que experimentaba
que experimentaba
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
y lo ayudó a dormir por la noche.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Su familia tenía un lugar pacífico
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
en el cual celebrar su vida
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
y lamentar su muerte.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Han pasado cinco años desde
que Lars estuvo con nosotros,
que Lars estuvo con nosotros,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
y en ese tiempo,
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
su familia le ha dado la bienvenida
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
a una hija y a otro hijo.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Son un testamento tan poderoso
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
para el resultado positivo
que los cuidados especializados de
los niños de hospicio pueden crear.
los niños de hospicio pueden crear.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
El malestar físico de su bebé
fue bien administrado,
fue bien administrado,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
dando a todos ellos el don del tiempo
para estar juntos en un lugar hermoso.
para estar juntos en un lugar hermoso.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Voy a hablarles ahora
04:42
about the elephant
86
270320
1216
sobre el elefante
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
en vez del camello en la habitación.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Muy pocas personas quieren
hablar sobre la muerte,
hablar sobre la muerte,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
e incluso menos sobre
la muerte de los niños.
la muerte de los niños.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
La pérdida de un niño,
en especial para los que tenemos
nuestros propios hijos,
nuestros propios hijos,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
05:02
is frightening,
92
290680
1200
es aterradora,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
más que aterradora,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
paralizante,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
debilitante,
05:10
impossible.
96
298920
1200
imposible.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Pero he aprendido esto:
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
los niños no dejan de morir
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
solo porque los adultos
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
no podamos comprender
la injusticia de perderlos.
la injusticia de perderlos.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Y lo que es más,
si podemos ser valientes
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
de enfrentar la posibilidad de la muerte,
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
incluso entre los más inocentes,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
obtenemos una sabiduría incomparable.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Tome el ejemplo de Crystal.
Ella fue de los primeros niños
que vinieron a recibir atención
que vinieron a recibir atención
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
después de que abriéramos
nuestras puertas.
nuestras puertas.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Tenía nueve años cuando llegó,
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
y su neurólogo esperaba que
pudiera vivir otras dos semanas.
pudiera vivir otras dos semanas.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
Ella tenía un tumor cerebral inoperable,
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
y su declinación se había acelerado
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
en la semana antes de
que viniera a nosotros.
que viniera a nosotros.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Después de instalarse en su habitación,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
vestida enteramente de rosa y lavanda,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
rodeada de los accesorios
de Hello Kitty que amaba,
de Hello Kitty que amaba,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
pasó los siguientes días
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
ganando los corazones de
cada miembro del personal.
cada miembro del personal.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Poco a poco, su estado se estabilizó,
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
y luego para nuestro asombro,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
de hecho mejoró.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Hubo una variedad de factores
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
que contribuyeron a la mejora de Crystal,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
que más tarde le llamamos
el "batacazo George Mark",
el "batacazo George Mark",
un fenómeno encantador, no poco común,
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
donde los niños sobreviven a los
pronósticos de sus enfermedades
pronósticos de sus enfermedades
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
si están fuera del hospital.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
La atmósfera tranquila de su entorno,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
comidas sabrosas hechas a menudo
para satisfacer sus peticiones,
para satisfacer sus peticiones,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
las mascotas residentes,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
el perro de terapia y el conejo pasaron
un montón de tiempo acogedor con Crystal.
un montón de tiempo acogedor con Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Después de haber estado con
nosotros durante una semana,
nosotros durante una semana,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
llamó a su abuela,
07:04
and she said,
134
412040
1416
y ella dijo:
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
"Vaya, me quedo en una
estupenda casa grande,
estupenda casa grande,
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
y hay espacio para que
usted venga, también.
usted venga, también.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
¿Y adivina qué?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
No tienes que traer monedas
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
porque la lavadora
y la secadora son gratis".
y la secadora son gratis".
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Risas)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
La abuela de Crystal pronto
llegó de fuera de la ciudad,
llegó de fuera de la ciudad,
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
y pasaron los cuatro meses
restantes de la vida de Crystal
restantes de la vida de Crystal
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
disfrutando de días muy especiales juntas.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Algunos días eran especiales porque afuera
estaba Crystal en su silla de ruedas
estaba Crystal en su silla de ruedas
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
sentada junto a la fuente.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Para una niña que había pasado mayor parte
del año anterior en una cama de hospital,
del año anterior en una cama de hospital,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
estar afuera contando colibríes
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
fue un tiempo increíble con su abuela,
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
y muchas risas.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Otros días eran especiales
debido a las actividades
debido a las actividades
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
que nuestro especialista
en vida infantil creó para ella.
en vida infantil creó para ella.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Cristal encadenó abalorios y hizo
la joyería para todos en la casa.
la joyería para todos en la casa.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Ella pintó una calabaza para ayudar
a decorar para Halloween.
a decorar para Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Ella pasó emocionada muchos días
planeando su décimo cumpleaños,
planeando su décimo cumpleaños,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
que por supuesto ninguno de nosotros
pensó que ella vería nunca.
pensó que ella vería nunca.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
Todos nosotros usábamos
boas de plumas rosas para la ocasión,
boas de plumas rosas para la ocasión,
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
y Crystal, como puedes ver,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
reina por el día,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
llevaba una tiara brillante.
Una calurosa mañana, llegué al trabajo
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
y Crystal y su cómplice, Charlie,
me saludaron.
me saludaron.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Con algo de ayuda, habían creado
un puesto de limonada y galletas
un puesto de limonada y galletas
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
fuera de la puerta principal,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
una ubicación muy estratégica.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Le pregunté a Cristal el precio de
la galleta que había seleccionado,
la galleta que había seleccionado,
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
y ella dijo, "Tres dólares".
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Risas)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Yo dije que parecía un poco
alto por una galleta.
alto por una galleta.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Risas)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Era pequeña.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
"Lo sé", reconoció con una sonrisa,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
"pero yo valgo la pena".
(Risas)
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
Y ahí están las palabras de sabiduría
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
de una joven cuya breve vida
afectó la mía para siempre.
afectó la mía para siempre.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Crystal valió la pena,
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
y ¿no debería todo aquel niño cuya vida
se acorta por una enfermedad horrible
se acorta por una enfermedad horrible
09:16
be worth it?
177
544400
1200
valer la pena?
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Hoy, todos nosotros juntos
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
podemos ofrecer el mismo cuidado
especializado que recibió Crystal
especializado que recibió Crystal
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
al reconocer que el alivio y el cuidado
de hospicio de los niños
de hospicio de los niños
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
es un componente crítico que falta
en nuestro panorama de salud.
en nuestro panorama de salud.
También es interesante notar
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
que podemos brindar esta atención
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
en un tercio del costo
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
de una unidad de cuidados
intensivos hospitalarios,
intensivos hospitalarios,
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
y nuestras familias no ven una factura.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Estamos siempre agradecidos
con las personas que ayudan,
con las personas que ayudan,
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
que creen en este importante trabajo
que estamos haciendo.
que estamos haciendo.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
La verdad es que mis colegas y yo
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
y los padres y otros
miembros de la familia
miembros de la familia
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
que llegan a experimentar
esta sabiduría especial
esta sabiduría especial
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
están en una posición única.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Solo hay dos hospicios pediátricos
independientes en Estados Unidos,
independientes en Estados Unidos,
aunque me complace informar
que basados en nuestro modelo,
que basados en nuestro modelo,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
hay otros 18 en diferentes
etapas de desarrollo.
etapas de desarrollo.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Aplausos)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Sin embargo, la mayoría de los niños
que mueren cada año en Estados Unidos
que mueren cada año en Estados Unidos
mueren en las habitaciones
de los hospitales,
de los hospitales,
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
rodeados de máquinas sonoras
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
y adultos ansiosos y agotados
10:35
who have no other option
200
623080
1976
que no tienen otra opción
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
más que decir adiós bajo esas
difíciles luces institucionales
difíciles luces institucionales
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
y entre extraños virtuales.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
A fines de comparación,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
el Reino Unido,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
que es un país con cerca de un quinto
de la población de Estados Unidos,
de la población de Estados Unidos,
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
y aproximadamente la mitad
del tamaño del estado de California,
del tamaño del estado de California,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
cuenta con 54 centros
de hospicio y de alivio.
de hospicio y de alivio.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
¿Por qué es eso?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Me he hecho esa pregunta muchas veces.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
Mi mejor suposición es que
los estadounidenses,
los estadounidenses,
con nuestra actitud positiva,
del puedo hacerlo,
del puedo hacerlo,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
tenemos la expectativa de que nuestro
sistema de atención médica lo arreglará,
sistema de atención médica lo arreglará,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
a pesar de que puede ser una enfermedad
infantil para la que no hay cura.
infantil para la que no hay cura.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Pasamos a medidas extraordinarias
para mantener a los niños vivos
para mantener a los niños vivos
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
cuando, de hecho, la mayor
bondad que podamos darles
bondad que podamos darles
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
sería un final de vida
pacífico y sin dolor.
pacífico y sin dolor.
11:34
end of life.
216
682040
1200
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
La transición de la cura al cuidado
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
sigue siendo un desafío
para muchos médicos del hospital
para muchos médicos del hospital
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
cuya formación realmente
ha sido sobre salvar vidas,
ha sido sobre salvar vidas,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
no sobre guiar poco a poco
al paciente hasta el final de la vida.
al paciente hasta el final de la vida.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
El padre de un tierno bebé del cual
nos preocupamos por el final de su vida
nos preocupamos por el final de su vida
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
sin duda capturó esta dicotomía
11:56
when he reflected
223
704760
1576
cuando reflexionó
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
que hay mucha gente para ayudarle
a traer un bebé al mundo,
a traer un bebé al mundo,
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
pero muy pocos para ayudarle
a dejar ir a un bebé.
a dejar ir a un bebé.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Entonces, ¿cuál es el ingrediente
mágico de George Mark?
mágico de George Mark?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Los complejos diagnósticos médicos
que traen a nuestros pacientes jóvenes
que traen a nuestros pacientes jóvenes
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
a veces significa que sus vidas
han sido restringidas,
han sido restringidas,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
algunos a una cama de hospital
por largos períodos,
por largos períodos,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
otros a sillas de ruedas,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
otros a los cursos intensivos de
quimioterapia o de rehabilitación.
quimioterapia o de rehabilitación.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Hacemos la práctica de ignorar
esas limitaciones.
esas limitaciones.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Nuestra respuesta predeterminada es "sí"
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
y nuestra pregunta predeterminada
es "¿Por qué no?"
es "¿Por qué no?"
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
Es por eso que tomamos un niño
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
que no iba a vivir para
otra temporada de béisbol
otra temporada de béisbol
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
a el Juego 5 de la Serie Mundial.
Por eso tenemos un espectáculo de talento
puesto por el personal y los niños
puesto por el personal y los niños
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
para la familia y amigos.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
¿Quién no estaría encantado con un joven
tocando una pieza de piano con sus pies,
tocando una pieza de piano con sus pies,
porque sus brazos están atrofiados?
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
Es por eso que tenemos
un baile todos los años.
un baile todos los años.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
Es bastante mágico.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Comenzamos el baile
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
después de oír a un papá lamentar
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
que él nunca pondría un prendido
en la solapa del esmoquin de su hijo.
en la solapa del esmoquin de su hijo.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
Las semanas antes del baile,
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
la casa es un desastre,
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
y no sé quién está más emocionado,
el personal o los niños.
el personal o los niños.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Risas)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
La noche del evento
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
incluye paseos en automóviles antiguos,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
caminar por una alfombra roja
13:31
into the great room,
254
799000
2496
hasta la gran sala
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
un magnífico DJ
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
y un fotógrafo listo
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
para capturar imágenes de estos asistentes
13:40
and their families.
258
808520
1360
y sus familias.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
Al final de la velada de este año,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
una de nuestras jóvenes,
encantadoras adolescentes,
encantadoras adolescentes,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Caitlin, le dijo a su mamá:
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
"Fue la mejor noche de mi vida".
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
Y esa es la idea,
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
para capturar los mejores días y noches,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
para eliminar las limitaciones,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
para que su respuesta
predeterminada sea "sí"
predeterminada sea "sí"
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
y su pregunta predeterminada
sea "¿Por qué no?"
sea "¿Por qué no?"
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
En última instancia
la vida es demasiado corta,
la vida es demasiado corta,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
vivamos para tener 85 años
o apenas ocho.
o apenas ocho.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Créanme.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Mejor aún, confía en Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
No es por fingir que la muerte no existe
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
que mantenemos a la gente,
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
especialmente a la gente
pequeña que amamos,
pequeña que amamos,
14:31
safe.
275
859160
1200
a salvo.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Al final,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
no podemos controlar cuánto
tiempo uno de nosotros vive.
tiempo uno de nosotros vive.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Lo que podemos controlar
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
es cómo pasamos nuestros días,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
los espacios que creamos,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
el sentido y la alegría que generamos.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
No podemos cambiar el resultado,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
pero podemos cambiar el camino.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
¿No es hora
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
de reconocer que los niños merecen
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
nada menos que nuestra valentía
más intransigente
más intransigente
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
y nuestra más salvaje imaginación?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Gracias.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com