TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Kathy Hull: Verhalen uit een huis voor terminaal zieke kinderen
Filmed:
Readability: 4.2
1,028,397 views
Kathy Hull richtte met het George Mark Children's House het eerste onafhankelijke pediatrisch palliatieve zorghuis in de Verenigde Staten op. Haar doel: terminaal zieke kinderen en hun families een vredig oord bieden om afscheid te nemen. In deze talk deelt zij verhalen die bol staan van wijsheid, vreugde, verbeelding en hartverscheurend verlies.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Ik wil jullie voorstellen aan een aantal
zeer wijze kinderen die ik gekend heb,
zeer wijze kinderen die ik gekend heb,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
maar eerst wil ik jullie voorstellen
aan een kameel.
aan een kameel.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Dit is Cassie, een therapiekameel die
een van onze jonge patiënten bezoekt
een van onze jonge patiënten bezoekt
00:25
in her room,
3
13000
1200
in haar kamer,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
wat redelijk magisch is.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Een vriend van me kweekt kamelen
op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.
op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
Hij heeft er een stuk of acht,
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
en hij begon er 30 jaar geleden mee
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
omdat hij paarden te gewoontjes vond.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
John denkt niet in hokjes,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
wat verklaart waarom wij al heel ons leven
zulke goede vrienden zijn.
zulke goede vrienden zijn.
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
In die tijd haalde ik hem over
om die lieve, pluizige beesten
om die lieve, pluizige beesten
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
naar onze zieke kinderen te sturen,
om ze af en toe gezelschap te houden.
om ze af en toe gezelschap te houden.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
In een gesprek met John
leerde ik tot mijn verbazing
leerde ik tot mijn verbazing
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
dat kamelen gemiddeld
tussen de 40 en 50 jaar oud worden.
tussen de 40 en 50 jaar oud worden.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
De levensverwachting van veel
kinderen waarmee ik werk,
kinderen waarmee ik werk,
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
is minder dan een jaar.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
Hier zien we
het George Mark Children's House,
het George Mark Children's House,
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
het eerste pediatrische
palliatievezorgcentrum
palliatievezorgcentrum
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
in de Verenigde Staten.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Ik richtte het op in 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
na jaren te hebben gewerkt als psychologe
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
op pediatrische intensive care-afdelingen,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
gefrustreerd door de onwaardige dood
die zoveel kinderen stierven
die zoveel kinderen stierven
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
en die hun families doormaakten.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
In het gezelschap van families
wier kinderen spoedig zouden overlijden,
wier kinderen spoedig zouden overlijden,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
was ik me plots bewust van onze omgeving.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
echode de kamer zo'n beetje letterlijk
met iedere passerende wagon.
met iedere passerende wagon.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
De lichten op de afdeling
waren fluorescerend en te schel.
waren fluorescerend en te schel.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Monitoren biepten,
de lift eveneens, en die maakte
zijn komst luid duidelijk.
zijn komst luid duidelijk.
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Deze families maakten
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
de meeste verpletterende momenten
uit hun hele leven door
uit hun hele leven door
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
en dus wilde ik hen
een vrediger omgeving bieden
een vrediger omgeving bieden
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
om afscheid te nemen
van hun jonge dochters en zoons.
van hun jonge dochters en zoons.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Uiteraard, dacht ik,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
moet er een betere plek bestaan
dan de afdeling intensive care
dan de afdeling intensive care
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
voor kinderen wiens leven teneinde is.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
Ons kinderhuis
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
is kalm en voedend.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
Het is een plek
waar families samen kunnen blijven
waar families samen kunnen blijven
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
om quality time door te brengen
met hun kinderen,
met hun kinderen,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
waarvan er vele
voor een respijtverblijf zijn,
voor een respijtverblijf zijn,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
sommige met herhaaldelijke bezoeken
over een tijdsspanne van vele jaren.
over een tijdsspanne van vele jaren.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Die kinderen noemen wij
onze frequent flyers.
onze frequent flyers.
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
In plaats van de schelle, lawaaiige
plekken in het ziekenhuis,
plekken in het ziekenhuis,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
zijn hun kamers stil en comfortabel,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
met echte leefruimtes voor de families,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
een toevluchtsoord aan tuinen
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
en een prachtige buitenspeeltuin
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
met speciale toestellen
voor kinderen met fysieke beperkingen.
voor kinderen met fysieke beperkingen.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Deze lieve baby Lars
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
kwam direct vanaf de intensive care
bij ons terecht.
bij ons terecht.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Stel je het hartverscheurende nieuws voor
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
dat geen van ons ooit zou willen horen.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
Zijn ouders werd verteld
dat Lars een hersenafwijking had
dat Lars een hersenafwijking had
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
waardoor hij nooit zou kunnen slikken,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
lopen, praten
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
of zich mentaal ontwikkelen.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Zijn ouders zagen in
dat zijn overlevingskansen klein waren,
dat zijn overlevingskansen klein waren,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
en kozen ervoor te focussen
op de kwaliteit van de tijd
op de kwaliteit van de tijd
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
die zij samen konden doorbrengen.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
Ze trokken in een van onze
familie-appartementen
familie-appartementen
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
en sloten iedere dag
die ze hadden in hun hart,
die ze hadden in hun hart,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
en dat waren er veel te weinig.
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
Lars leven was zonder meer van korte duur,
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
schamele weken,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
maar het was rustig en comfortabel.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Zijn ouders maakten wandelingen met hem.
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
De tijd die hij in het zwembad
met onze aquatherapeut doorbracht
met onze aquatherapeut doorbracht
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
verminderde de beroertes die hij had
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
en hielp hem 's nachts te slapen.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Zijn familie had een vredige plek
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
om zowel zijn leven te vieren
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
als te rouwen om zijn dood.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Het is nu vijf jaar geleden
dat Lars bij ons was,
dat Lars bij ons was,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
en in die tijd
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
heeft zijn familie
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
een dochter en nog een zoon verwelkomd.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Zij zijn zo'n krachtig testament
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
van het positieve resultaat
van gespecialiseerde kinderzorg.
van gespecialiseerde kinderzorg.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
Het fysieke ongemak van hun baby
werd goed opgevangen,
werd goed opgevangen,
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
waardoor iedereen de tijd kreeg om
samen in een prachtige omgeving te zijn.
samen in een prachtige omgeving te zijn.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Nu ga ik jullie vertellen
04:42
about the elephant
86
270320
1216
over de olifant
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
in plaats van de kameel in de kamer.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Vrij weinig mensen
willen praten over de dood,
willen praten over de dood,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
en nog minder
over de dood van een kind.
over de dood van een kind.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
Het verlies van een kind,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
in het bijzonder voor zij
die zelf kinderen hebben,
die zelf kinderen hebben,
05:02
is frightening,
92
290680
1200
is angstaanjagend,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
meer dan angstaanjagend,
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
verlammend,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
slopend,
05:10
impossible.
96
298920
1200
onmogelijk.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Maar wat ik geleerd heb, is dit:
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
kinderen houden niet op te sterven
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
enkel omdat wij, de volwassenen,
het onrecht niet kunnen bevatten
dat we hen verliezen.
dat we hen verliezen.
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
05:23
And what's more,
101
311000
1280
En bovendien,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
als we dapper genoeg kunnen zijn
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
om in te zien dat sterven mogelijk is,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
zelfs onder de meest onschuldigen,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
brengt dat ons
een ongeëvenaarde soort wijsheid.
een ongeëvenaarde soort wijsheid.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Neem nu bijvoorbeeld Crystal.
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
Zij was een van de eerste kinderen
die bij ons voor zorg kwam
nadat we openden.
nadat we openden.
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Ze was negen toen ze aankwam,
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
en haar neuroloog verwachtte
dat ze hooguit nog twee weken had.
dat ze hooguit nog twee weken had.
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
Ze had een niet te behandelen hersentumor
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
en ze was hard achteruitgegaan
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
in de week voor ze bij ons kwam.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Nadat ze in haar kamer gesetteld was,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
volledig gehuld in roze en paars,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
omgeven door de Hello Kitty-spulletjes
waar ze zo dol op was,
waar ze zo dol op was,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
bracht ze de daaropvolgende dagen door
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
met het winnen van de harten
van alle medewerkers.
van alle medewerkers.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Stukje bij beetje
stabiliseerde haar conditie,
stabiliseerde haar conditie,
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
en toen, tot onze verbazing,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
verbeterde die zelfs.
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
Verschillende factoren
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
droegen bij aan Crystals verbetering,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
die we later omdoopten tot
'het George Mark-duwtje',
'het George Mark-duwtje',
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
een liefdevol,
niet ongebruikelijk fenomeen
niet ongebruikelijk fenomeen
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
waar kinderen langer leven
dan hun prognose vooropstelde,
dan hun prognose vooropstelde,
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
eenmaal buiten de ziekenhuismuren.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
De kalmere sfeer van haar omgeving,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
smakelijke maaltijden die vaak
naar haar wens bereid werden,
naar haar wens bereid werden,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
de huisdieren,
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
de therapiehond en het konijn
brachten veel tijd fijn met Crystal door.
brachten veel tijd fijn met Crystal door.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Nadat ze ongeveer een week bij ons was,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
belde ze haar oma op
07:04
and she said,
134
412040
1416
en ze zei:
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
"Jeetje, ik slaap hier
in een geweldig groot huis
in een geweldig groot huis
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
en jij kunt hier ook komen.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
En raad eens?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Je hoeft geen geld mee te nemen,
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
want de wasmachine en droger zijn gratis."
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Gelach)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
Algauw kwam Crystals grootmoeder
van buiten de stad op bezoek,
van buiten de stad op bezoek,
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
en de resterende vier maanden
van Crystals leven
van Crystals leven
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
genoten ze van speciale dagen samen.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal
buiten was in haar rolstoel,
buiten was in haar rolstoel,
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
bij de fontein.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Voor een klein meisje dat het jaar ervoor
grotendeels in een ziekenhuisbed lag,
grotendeels in een ziekenhuisbed lag,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
zorgde buiten kolibries tellen
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
voor een geweldige tijd met haar oma,
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
alsook voor veel gelach.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Andere dagen waren speciaal
vanwege de activiteiten
vanwege de activiteiten
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
die onze kinderlevensspecialist
voor haar creëerde.
voor haar creëerde.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Crystal reeg kralen en maakte sieraden
voor iedereen in het huis.
voor iedereen in het huis.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Ze verfde een pompoen
ter decoratie voor Halloween.
ter decoratie voor Halloween.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Ze was enthousiast bezig
haar tiende verjaardag te plannen,
haar tiende verjaardag te plannen,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
waarvan niemand had gedacht
dat ze die nog mee zou maken.
dat ze die nog mee zou maken.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
We droegen allemaal roze boa's
voor die gelegenheid,
voor die gelegenheid,
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
en Crystal, zoals je kunt zien,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
koningin voor een dag,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
droeg een schitterende tiara.
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
Toen ik op een hete ochtend aankwam,
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
werd ik begroet door Crystal
en haar handlanger Charlie.
en haar handlanger Charlie.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
Met wat hulp hadden zij
een limonade- en koekjeskraam opgezet
een limonade- en koekjeskraam opgezet
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
buiten bij de voordeur --
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
een zeer strategisch gekozen plek.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte
dat ik bij hen wilde kopen,
dat ik bij hen wilde kopen,
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
en ze zei: "Drie dollar."
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Gelach)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Ik zei dat dat wel wat duur was
voor maar één koekje.
voor maar één koekje.
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Gelach)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Het was maar klein.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
"Weet ik," zei ze met een grijns,
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
"maar ik ben het waard."
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
En daarin lagen wijze woorden
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
van een jong meisje wier korte leven
dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.
dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Crystal was het waard,
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
en zou ieder kind wiens leven gekort is
door een verschrikkelijke ziekte
door een verschrikkelijke ziekte
09:16
be worth it?
177
544400
1200
het niet waard moeten zijn?
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Tezamen kunnen wij allen vandaag
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
diezelfde gespecialiseerde zorg bieden
die Crystal kreeg,
die Crystal kreeg,
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
door te erkennen dat respijt-
en hospicezorg voor kinderen
en hospicezorg voor kinderen
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
en onmisbare factor is die ontbreekt
in ons zorgsysteem.
in ons zorgsysteem.
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
Ook wel interessant:
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
we zijn in staat deze zorg te bieden
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
voor ongeveer eenderde van de kosten
voor een kamer op de intensive care,
voor een kamer op de intensive care,
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
en onze families krijgen de rekening niet.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
die geloven in dit belangrijke werk
dat we doen.
dat we doen.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
De waarheid is dat mijn collega's en ik,
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
en de ouders en andere familieleden
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
die deze speciale wijsheid mogen meemaken,
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
ons in een unieke positie bevinden.
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
Er zijn slechts twee onafhankelijke
pediatrische hospices in de VS,
pediatrische hospices in de VS,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
maar gelukkig kan ik aangeven,
dat er, op basis van ons model,
dat er, op basis van ons model,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
18 andere hospices zijn,
in verschillende stadia van ontwikkeling.
in verschillende stadia van ontwikkeling.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Applaus)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Toch sterft het merendeel van de kinderen
die ieder jaar in de VS sterven
die ieder jaar in de VS sterven
in ziekenhuiskamers,
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
omgeven door piepende apparaten
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
en angstige, uitgeputte volwassenen
10:35
who have no other option
200
623080
1976
die niet anders kunnen
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
dan vaarwel te zeggen
in die kille, ziekenhuisverlichting
in die kille, ziekenhuisverlichting
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
en omgeven door vreemdelingen.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
Ter vergelijking:
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
het Verenigd Koninkrijk,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
een land met circa een vijfde
van het aantal inwoners in de VS,
van het aantal inwoners in de VS,
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
en dat ongeveer ter grootte is
van de helft van de staat California,
van de helft van de staat California,
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
heeft 54 hospice- en respijtcentra.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Hoe komt dat?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Die vraag heb ik mijzelf
uiteraard vaak gesteld.
uiteraard vaak gesteld.
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
Ik gok dat wij Amerikanen,
met onze positieve houding,
met onze positieve houding,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
verwachten dat ons medische
zorgsysteem het wel oplost,
zorgsysteem het wel oplost,
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
zelfs als het een kinderziekte betreft
waar geen middel tegen bestaat.
waar geen middel tegen bestaat.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
We nemen uitzonderlijke maatregelen
om kinderen in leven te houden,
om kinderen in leven te houden,
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
terwijl eigenlijk het grootste goed
dat we hen kunnen geven
dat we hen kunnen geven
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
een vredevol, pijnloos
levenseinde is.
levenseinde is.
11:34
end of life.
216
682040
1200
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
De omschakeling van genezing naar zorg
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
blijft een uitdaging
voor veel ziekenhuisdokters,
voor veel ziekenhuisdokters,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
wiens opleiding erop gericht was
om levens te redden,
om levens te redden,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
en niet de patiënt rustig
naar het levenseinde te leiden.
naar het levenseinde te leiden.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
De vader van een lieve baby
die wij verzorgden tot aan haar dood,
die wij verzorgden tot aan haar dood,
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
hield vast aan deze tweedeling
11:56
when he reflected
223
704760
1576
toen hij erover nadacht
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
dat er een hele hoop mensen zijn om je
te helpen een kind op de wereld te zetten,
te helpen een kind op de wereld te zetten,
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
maar bar weinig om je te helpen
een baby vaarwel te zeggen.
een baby vaarwel te zeggen.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Dus wat is het magische ingrediënt
bij George Mark?
bij George Mark?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
De complexe medische diagnoses
waarmee onze jonge patiënten binnenkomen
waarmee onze jonge patiënten binnenkomen
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
beperken hun levens nogal eens,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
sommigen brengen lange periodes
in een ziekenhuisbed door,
in een ziekenhuisbed door,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
anderen zitten in een rolstoel,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
weer anderen ondergaan
intensieve chemo- of afkicksessies.
intensieve chemo- of afkicksessies.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Wij stellen ons tot doel
die beperkingen niet te zien.
die beperkingen niet te zien.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Ons standaardantwoord is 'ja'
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
en onze standaardvraag is:
'Waarom niet?'
'Waarom niet?'
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
Daarom namen wij een jongetje op
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
dat nog minder dan
een honkbalseizoen te leven had
een honkbalseizoen te leven had
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
mee naar Game 5 van de World Series.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
Daarom hebben wij een talentenshow
door medewerkers en kinderen
door medewerkers en kinderen
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
voor familie en vrienden.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Wie raakt er nu niet betoverd door een
jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,
jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
omdat zijn armen het niet doen?
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
Daarom hebben wij ieder jaar een bal.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
Het is best magisch.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
We begonnen het bal
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
na geweeklaag van een vader
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
die nooit de kans zou krijgen
zijn zoon een boutonnière op te spelden.
zijn zoon een boutonnière op te spelden.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
De weken voor het bal
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
is het druk in het huis,
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
en is het personeel
net zo opgewonden als de kinderen.
net zo opgewonden als de kinderen.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Gelach)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
De avond van het bal
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
worden er ritjes in oude auto's gemaakt,
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
ligt er een rode loper klaar
13:31
into the great room,
254
799000
2496
die naar de grote zaal leidt,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
is er een fantastische dj
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
en staat een fotograaf klaar
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
om plaatjes te schieten van de genodigden
13:40
and their families.
258
808520
1360
en hun families.
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
Dit jaar, aan het einde van de avond,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
zei een van onze jonge,
schitterende tienermeiden,
schitterende tienermeiden,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Caitlin, tegen haar moeder:
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
"Dat was de beste avond uit mijn leven."
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
En dat is nu juist het punt:
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
om de beste dagen en nachten te grijpen,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
om beperkingen op te heffen,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
en je standaardvraag 'waarom ook niet?'
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
Uiteindelijk is het leven te kort,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
of we nu 85 jaar oud worden
of slechts acht.
of slechts acht.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Geloof mij nu maar.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
Of beter, geloof Sam.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Het is niet door te doen
alsof de dood niet bestaat
alsof de dood niet bestaat
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
dat we de mensen, en in het bijzonder
de kleine mensen die we liefhebben
de kleine mensen die we liefhebben
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
14:31
safe.
275
859160
1200
veilig houden.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Uiteindelijk
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
hebben we niet in de hand
hoe oud wie van ons dan ook wordt.
hoe oud wie van ons dan ook wordt.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Wat we wél in de hand hebben,
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
is hoe wij onze dagen besteden,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
de ruimtes die wij creëren,
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
de betekenis en het plezier dat we maken.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
We kunnen de uitkomst niet veranderen,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
maar de weg ernaartoe wel.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Is het niet eens tijd
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
om in te zien dat kinderen
niets minder verdienen dan onze meest
compromisloze dapperheid
compromisloze dapperheid
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
en onze wildste verbeelding?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Hartelijk bedankt.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com