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Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Como desafié a la industria de patentes de genes… y gané
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¿Los genes humanos son patentables? En 2005, cuando Tania Simoncelli empezó a pensar esta compleja cuestión, la ley de patentes de EE.UU. decía que sí lo eran, lo que significa que los titulares de las patentes tenían el derecho de impedir que alguien secuenciara, probara o simplemente viera un gen patentado. Preocupada por la forma en que esta ley dañaba a los pacientes y creaba una barrera a la innovación biomédica, Simoncelli y sus colegas de la ACLU (American Civil Liberties Union, Unión Estadounidense por las Libertades Civiles) decidieron desafiarla. Esta charla fascinante es la historia de un caso que todo el mundo daba por perdido, pero que llegó hasta la Corte Suprema de Justicia de EE.UU.
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
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00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
Era una tarde de otoño en el 2005.
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
Trabajaba para ACLU como
asesora científica de la organización.
asesora científica de la organización.
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
Me encantaba mi trabajo,
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
pero tenía uno de esos días
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
en los que me sentía
un poquito desalentada.
un poquito desalentada.
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
Entonces caminé hacia la oficina
de mi colega Chris Hansen.
de mi colega Chris Hansen.
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
for more than 30 years,
6
22367
3654
Chris había estado en ACLU
por más de 30 años,
por más de 30 años,
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
knowledge and insights.
7
26045
3075
y tenía un profundo conocimiento
y perspectiva institucional.
y perspectiva institucional.
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
Le expliqué a Chris que
me sentía un poco bloqueada.
me sentía un poco bloqueada.
00:45
I had been investigating
a number of issues
a number of issues
9
33512
2182
Yo había estado investigando varios temas
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
en la intersección de la ciencia y las
libertades civiles; súper interesantes,
libertades civiles; súper interesantes,
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
pero quería que ACLU tomara estos
asuntos de una forma más grande,
asuntos de una forma más grande,
00:56
in a way that could really
make a difference.
make a difference.
12
44977
2245
de una forma que pudiera
marcar la diferencia.
marcar la diferencia.
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
to the chase, and he says,
13
49603
2100
Entonces Chris fue directo
al grano, y dijo:
al grano, y dijo:
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
"Bueno, de todos los temas que has
visto, ¿cuáles son los mejores cinco?"
visto, ¿cuáles son los mejores cinco?"
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
"Bueno, está la discriminación genética,
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
y las tecnologías reproductivas,
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
y biobancos, y...
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
ah, está este tema genial,
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
for lie detection, and ...
19
64684
2649
el uso de IRMf para
la detección de mentiras, y...
la detección de mentiras, y...
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
ah, y por supuesto,
las patentes de genes".
las patentes de genes".
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
"¿Patentes de genes?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
"Sí, ya sabes, patentes
de genes humanos".
de genes humanos".
01:26
"No!
23
74073
1506
"¡No!
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
"Me estas diciendo
que el gobierno de EE.UU.
que el gobierno de EE.UU.
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
on part of the human body?
25
78088
2924
ha estado entregando patentes
de partes del cuerpo humano?
de partes del cuerpo humano?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Eso no puede estar bien".
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
Volví a mi oficina
y le envié a Chris tres artículos.
y le envié a Chris tres artículos.
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
he came bursting in my office.
28
87954
3327
Y luego de 20 minutos,
entró como loco en mi oficina.
entró como loco en mi oficina.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
"¡Oh por Dios! ¡Tienes razón!
¿A quién podemos demandar?"
¿A quién podemos demandar?"
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
(Risas)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
Chris es realmente un abogado brillante,
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
about patent law
32
100111
2909
pero no sabía casi nada
sobre la ley de patentes
sobre la ley de patentes
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
y nada sobre genética.
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
Yo sabía algo sobre eso,
pero ni siquiera era abogada,
pero ni siquiera era abogada,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
menos abogada de patentes.
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
Claramente teníamos mucho que aprender
antes de poder iniciar una demanda.
antes de poder iniciar una demanda.
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
exactly what was patented
37
114036
2858
Primero, teníamos que entender
exactamente qué se patentaba
exactamente qué se patentaba
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
cuando alguien patentaba un gen.
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
dozens of claims,
39
119679
3822
Las patentes genéticas normalmente
tienen docenas de peticiones,
tienen docenas de peticiones,
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
pero las más controvertida de todas
son las llamadas "ADN aislado"
son las llamadas "ADN aislado"
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
es decir, un pedazo de ADN
que fue removido de una célula.
que fue removido de una célula.
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
Quienes las proponen dicen,
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
the gene in your body,
43
135396
3174
"¿Ven? No patentamos el gen de tu cuerpo,
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
patentamos el gen aislado".
02:33
And that's true,
45
141148
1201
Y eso es verdad,
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
pero el problema es que cualquier
uso del gen requiere que esté aislado.
uso del gen requiere que esté aislado.
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
Y las patentes no eran solo
de un gen particular aislado,
de un gen particular aislado,
02:46
but on every possible
version of that gene.
version of that gene.
48
154939
2887
sino de cualquier
versión posible de ese gen.
versión posible de ese gen.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
¿Qué significa eso?
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
your gene to your doctor
50
159981
3062
Que uno no puede darle su gen al médico
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
y pedirle que lo vea,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
por ejemplo, para encontrar
alguna mutación,
alguna mutación,
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
sin el permiso del titular
de la patente.
de la patente.
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
has the right to stop anyone
54
170363
4193
También significa que el titular
tiene el derecho de detener a cualquiera
tiene el derecho de detener a cualquiera
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
in research or clinical testing.
55
174580
3482
que use ese gen para investigación
o pruebas clínicas.
o pruebas clínicas.
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
Dar estas patentes,
03:12
often private companies,
57
180593
1284
a veces a empresas privadas,
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
was harming patients.
58
181901
4486
para reservar partes del genoma humano
estaba perjudicando a los pacientes.
estaba perjudicando a los pacientes.
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
Piensen en Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
solo 10 años y con síndrome del QT largo,
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
if left untreated,
61
190551
3424
un grave problema del corazón
que si se deja sin tratar
que si se deja sin tratar
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
puede resultar en muerte súbita.
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
genes associated with this condition
63
196911
3922
La compañía que había obtenido la patente
de dos genes asociados con esa enfermedad
de dos genes asociados con esa enfermedad
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
desarrolló un test
para diagnosticar el síndrome.
para diagnosticar el síndrome.
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
and they never offered it.
65
203363
2824
Pero luego quebró
y nunca lo ofrecieron.
y nunca lo ofrecieron.
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
Otro laboratorio quiso ofrecer el test,
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
threatened to sue the lab
67
209012
2988
pero la compañía que tenía
las patentes amenazó con demandarlos
las patentes amenazó con demandarlos
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
por infracción de patente.
03:45
So as a result,
69
213230
1159
Como resultado,
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
por 2 años, el test no estuvo disponible.
03:50
During that time,
71
218291
1150
Durante ese tiempo,
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
Abigail murió sin ser diagnosticada.
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
and were harming patients.
73
223776
3237
Estas patentes claramente eran
un problema que dañaba a los pacientes.
un problema que dañaba a los pacientes.
03:59
But was there a way
we could challenge them?
we could challenge them?
74
227467
2406
Pero ¿había alguna forma
en la que desafiarlos?
en la que desafiarlos?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
Sucede que la Suprema Corte
04:04
has made clear
through a long line of cases,
through a long line of cases,
76
232022
3114
ha dejado claro
a través de muchos casos,
a través de muchos casos,
04:07
that certain things
are not patent eligible.
are not patent eligible.
77
235160
2786
que ciertas cosas
no se pueden patentar.
no se pueden patentar.
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
No se pueden patentar productos
de la naturaleza...
de la naturaleza...
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
elements of the periodic table.
79
242148
4209
el aire, el agua, los minerales,
los elementos de la tabla periódica.
los elementos de la tabla periódica.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
Y no se pueden patentar
las leyes naturales...
las leyes naturales...
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
la ley de gravedad, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
and must remain free to all
82
252909
4806
Estas cosas son fundamentales
y deben ser libres para todos
y deben ser libres para todos
sin ser exclusivamente de nadie.
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
Nosotros creemos que el ADN,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
la estructura más fundamental de la vida,
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
of all of our proteins,
86
265059
2656
que codifica la producción
de todas nuestras proteínas,
de todas nuestras proteínas,
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
and a law of nature,
87
267739
3226
es ambas cosas, un producto natural
y una ley natural,
y una ley natural,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
sin importar si está dentro del cuerpo
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
o al fondo de un tubo de ensayo.
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
Al adentrarnos en este tema,
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
to speak with many different experts --
91
278002
3908
pudimos viajar por todo el país
y hablar con muchos expertos,
y hablar con muchos expertos,
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
científicos, profesionales médicos,
abogados, abogados de patentes.
abogados, abogados de patentes.
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
as a matter of policy,
93
286753
3910
La mayoría estaba de acuerdo en que
teníamos razón respecto de la política,
teníamos razón respecto de la política,
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
as a matter of law.
94
290687
2785
y, al menos en teoría,
respecto de la ley.
respecto de la ley.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Todos ellos pensaron
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
a gene-patent challenge
96
295492
2570
que nuestras chances de ganar
un desafío como este
un desafío como este
05:10
were about zero.
97
298086
1867
eran del 0 %.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
¿Por qué?
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
had been issuing these patents
99
303015
3087
Bueno, la oficina de patentes
las ha estado ofreciendo
las ha estado ofreciendo
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
durante más de 20 años.
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
of patents on human genes.
101
308686
2880
Había literalmente miles
de patentes sobre genes humanos.
de patentes sobre genes humanos.
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
Su existencia estaba profundamente
arraigada en el status quo.
arraigada en el status quo.
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
around this practice,
103
316581
3623
La industria biotecnológica se
había desarrollado con esta práctica,
había desarrollado con esta práctica,
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
had been introduced
104
320228
3119
y las leyes que prohibían
patentes genéticas habían entrado
patentes genéticas habían entrado
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
año tras año en el Congreso,
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
y no había llegado a ningún lado.
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
Lo más importante era:
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
to overturn these patents.
108
329027
3175
las cortes no estarían dispuestas
a anular estas patentes.
a anular estas patentes.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
Ahora, ni Chris ni yo éramos
de los que no se animan al cambio,
de los que no se animan al cambio,
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
just isn't enough,"
110
337535
3144
y escuchar "Estar en lo
correcto no es suficiente",
correcto no es suficiente",
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
to take on this fight.
111
340703
2530
nos parecía una razón
más válida para luchar.
más válida para luchar.
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
Entonces empezamos a construir el caso.
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
Company A sues Company B
113
347494
3490
Estas patentes suelen ser:
compañía A demanda a compañía B
compañía A demanda a compañía B
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
obscure technical issue.
114
351008
3183
sobre un tema técnico
muy específico e intrincado.
muy específico e intrincado.
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
in that kind of case,
115
354822
2365
Realmente no nos interesaba
ese tipo de casos,
ese tipo de casos,
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
was much bigger than that.
116
357211
2389
y pensamos que este
sería mucho mayor que eso.
sería mucho mayor que eso.
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
medical progress,
117
359624
2488
Era sobre la libertad científica,
el progreso médico,
el progreso médico,
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
los derechos de los pacientes.
06:15
So we decided we were going
to develop a case
to develop a case
119
363619
3103
Entonces decidimos que
desarrollaríamos un caso
desarrollaríamos un caso
06:18
that was not like
your typical patent case --
your typical patent case --
120
366746
2518
que no fuera
como el típico caso de patentes,
como el típico caso de patentes,
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
sino un caso de derechos civiles.
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
a gene-patent holder
122
372756
2842
Empezamos por identificar
un titular de patente de genes
un titular de patente de genes
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
que estuviese imponiendo
sus patentes vigorosamente
sus patentes vigorosamente
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
y luego organizar una gran coalición
de demandantes y expertos
de demandantes y expertos
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
que pudieran decirle a la Corte
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
las formas en que estas patentes dañaban
a los pacientes y a la innovación.
a los pacientes y a la innovación.
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
Encontramos al mejor candidato
para demandar: Myriad Genetics,
para demandar: Myriad Genetics,
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
una compañía localizada
en Salt Lake City, Utah.
en Salt Lake City, Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
Myriad tenía patentes sobre dos genes,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
los genes BRCA1 y BRCA2.
06:55
Women with certain mutations
along these genes
along these genes
131
403150
2734
A las mujeres con ciertas mutaciones
en estos genes
en estos genes
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
at a significantly increased risk
132
405908
2626
se las considera como poseedoras
de un riesgo muy alto
de un riesgo muy alto
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
de desarrollar cáncer de mama y ovario.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
Myriad usaba sus patentes para mantener
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
in the United States.
135
413738
4209
un monopolio completo sobre
exámenes de BRCA en EE.UU.
exámenes de BRCA en EE.UU.
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
Forzó a que muchos laboratorios
que los ofrecían, dejaran de hacerlo.
que los ofrecían, dejaran de hacerlo.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
Cobraba mucho dinero por este examen.
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
Más de USD 3000.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
Dejó de compartir su información clínica
07:21
with the international
scientific community.
scientific community.
140
429448
2287
con la comunidad
científica internacional.
científica internacional.
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
Y tal vez lo peor de todo,
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
es que por muchos años,
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
to include additional mutations
143
436909
3713
Myriad se negó a mejorar su examen
para incluir mutaciones adicionales
para incluir mutaciones adicionales
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
que habían sido identificadas por
un equipo de investigadores franceses.
un equipo de investigadores franceses.
07:36
It has been estimated
that during that period,
that during that period,
145
444974
2508
Se estima que durante este período,
07:39
for several years,
146
447506
1373
durante muchos años,
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
undergoing testing
147
448903
3752
hasta el 12 % de las mujeres
que llevaban a cabo este examen
que llevaban a cabo este examen
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
recibieron la respuesta equivocada;
07:48
a negative test result
that should have been positive.
that should have been positive.
149
456377
3769
un resultado negativo que
debía haber sido positivo.
debía haber sido positivo.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
Como Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
La hermana de Kathleen, Eileen,
desarrolló cáncer de mama a los 40
desarrolló cáncer de mama a los 40
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
y se hizo el examen de Myriad.
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
Fue negativo.
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
La familia estaba aliviada.
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
Eso significaba que no había
ese tipo de cáncer en la familia,
ese tipo de cáncer en la familia,
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
didn't need to be tested.
156
477144
3015
y que los otros miembros
no necesitaban hacerse el examen.
no necesitaban hacerse el examen.
08:12
But two years later,
157
480843
1230
Pero dos años después,
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
a Kathleen la diagnosticaron
un cáncer de ovario avanzado.
un cáncer de ovario avanzado.
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
was among the 12 percent
159
486927
3872
Resulta que la hermana de Kathleen
estaba en ese 12 %
estaba en ese 12 %
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
que había recibido un
resultado falso negativo.
resultado falso negativo.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Si Eileen hubiese recibido
el resultado correcto,
el resultado correcto,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
Kathleen hubiera sido examinada,
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
could have been prevented.
163
499857
2913
y su cáncer de ovario
se habría prevenido.
se habría prevenido.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
Cuando encontramos a Myriad
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
tuvimos que formar una coalición
de demandantes y expertos
de demandantes y expertos
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
que pudieran ilustrar estos problemas.
Terminamos con 20 demandantes
muy comprometidos:
muy comprometidos:
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
consejeros genéticos,
genetistas que habían recibido
cartas para cesar y desistir,
cartas para cesar y desistir,
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
cease and desist letters,
169
516887
3359
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
organizaciones de apoyo,
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
that collectively represented
171
523532
3065
cuatro organizaciones principales
que representaban en conjunto
que representaban en conjunto
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
and medical professionals,
172
526621
3530
a más de 150 000 científicos
y profesionales médicos,
y profesionales médicos,
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
y mujeres individuales que
o no podían pagar el examen de Myriad,
o no podían pagar el examen de Myriad,
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
a second opinion but could not,
174
534076
3004
o que querían conseguir una
segunda opinión pero no podían,
segunda opinión pero no podían,
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
a causa de las patentes.
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
we had in preparing the case
176
540315
3440
Uno de los desafíos principales
que tuvimos al preparar el caso
que tuvimos al preparar el caso
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
to communicate the science.
177
543779
2866
fue pensar de qué forma
explicar la ciencia.
explicar la ciencia.
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
was not an invention,
178
547079
3831
Entonces para argumentar que
lo que Myriad hizo no fue un invento,
lo que Myriad hizo no fue un invento,
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
were products of nature,
179
550934
3277
y que los genes aislados BRCA
son productos de la naturaleza,
son productos de la naturaleza,
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
of basic concepts, like:
180
555124
2713
teníamos que explicar
un par de conceptos básicos, como:
un par de conceptos básicos, como:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
¿Qué es un gen? ¿Qué es el ADN?
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
¿Cómo se aísla el ADN
y por qué eso no es un invento?
y por qué eso no es un invento?
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
Pasamos muchas horas
con nuestros demandantes y expertos,
con nuestros demandantes y expertos,
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
of explaining these concepts
184
569054
2936
tratando de pensar formas
de explicar estos conceptos
de explicar estos conceptos
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
de forma simple pero precisa.
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
on the use of metaphors,
186
574306
3332
Y terminamos por confiar
en el uso de metáforas,
en el uso de metáforas,
09:49
like gold.
187
577662
1156
como el oro.
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
Entonces el ADN aislado
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
es como extraer oro de una montaña
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
o sacarlo del lecho de un arroyo.
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
the process for mining the gold,
191
587145
3674
Puedes patentar el proceso
para extraer el oro,
para extraer el oro,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
pero no puedes patentar el oro en sí.
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
of hard work and effort
193
593929
2743
Pudo haber costado mucho
trabajo arduo y esfuerzo
trabajo arduo y esfuerzo
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
sacar el oro de la montaña;
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
it's still gold.
195
599127
2281
pero aún así no puedes patentarlo,
es oro.
es oro.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
Y el oro, una vez extraído,
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
for all sorts of things
197
603212
2088
se puede usar para
toda clase de cosas
toda clase de cosas
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
en las que no se podría usar
si aún estuviera en la montaña;
si aún estuviera en la montaña;
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
out of it for example --
199
608084
2182
puedes hacer joyería por ejemplo;
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
it's still gold.
200
610290
2165
aún así no se puede patentar,
sigue siendo oro.
sigue siendo oro.
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
Entonces en el 2009 ya estábamos
listos para presentar el caso.
listos para presentar el caso.
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
Lo presentamos en la Corte Federal
del distrito sur de Nueva York,
del distrito sur de Nueva York,
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
y el caso fue asignado aleatoriamente
al juez Robert Sweet.
al juez Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
issued his opinion --
204
626599
3200
En marzo del 2010, el juez Sweet
mostró su opinión,
mostró su opinión,
10:42
152 pages --
205
630569
1858
152 páginas,
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
y una victoria total para nuestro lado.
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
Al leer su opinión,
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
he described the science in the case.
208
637419
4715
nos sorprendió mucho lo elocuentemente
que había descrito la ciencia en el caso.
que había descrito la ciencia en el caso.
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
it was pretty good,
209
642504
2771
Me refiero a que, nuestro resumen
estaba bastante bien,
estaba bastante bien,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
pero no así de bien.
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
understanding of this issue
211
647778
3377
¿Cómo desarrolló un entendimiento
tan profundo sobre el tema
tan profundo sobre el tema
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
en tan poco tiempo?
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
how this had happened.
213
652363
3608
No pudimos entender cómo había sucedido.
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
Pero resulta que
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
working for him at the time,
215
657283
3310
uno de los empleados que
trabajaba para él en ese momento,
trabajaba para él en ese momento,
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
no era solo un abogado,
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
era un científico.
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
No era solo un científico,
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
tenía un doctorado en biología molecular.
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
(Risas)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
¡Qué increíble golpe de suerte!
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
Myriad entonces apeló
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
a la Corte de Apelaciones
del Circuito Federal.
del Circuito Federal.
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
Y aquí es cuando se puso interesante.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
Primero, en un momento crucial del caso,
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
el gobierno de EE.UU. cambió de lado.
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
En el tribunal de distrito el gobierno
entregó un informe apoyando a Myriad.
entregó un informe apoyando a Myriad.
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
to its own patent office,
228
692512
5128
Pero ahora en oposición directa
a su propia oficina de patentes,
a su propia oficina de patentes,
11:49
the US government files a brief
that states that is has
that states that is has
229
697664
2708
el gobierno presentó un informe
declarando que había
declarando que había
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
reconsiderado el tema a la luz
de la opinión del tribunal de distrito,
de la opinión del tribunal de distrito,
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
is not patent eligible.
231
704108
3186
y concluyó que el ADN aislado
no se puede patentar.
no se puede patentar.
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
Esto fue algo muy importante,
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
totalmente inesperado.
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
for the Federal Circuit
234
712773
2080
La Corte de Apelaciones
del Circuito Federal
del Circuito Federal
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
escucha a todos estos casos,
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
very, very pro-patent.
236
716584
3158
y tiene la reputación de ser
muy, muy pro-patentes.
muy, muy pro-patentes.
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
Entonces incluso con este
acontecimiento notable,
acontecimiento notable,
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
esperábamos perder.
12:16
And we did.
239
724458
1347
Y así fue.
12:18
Sort of.
240
726389
1152
Más o menos.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
Terminó por decisión no unánime, 2 a 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
Pero los dos jueces que decidieron
en nuestra contra,
en nuestra contra,
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
lo hicieron por razones muy diferentes.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
El primero, el juez Lourie,
12:31
made up his own novel,
biological theory --
biological theory --
245
739125
3015
inventó su propia teoría
biológica nueva,
biológica nueva,
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
totalmente equivocada.
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
(Risas)
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
a new chemical --
248
744391
2218
Dijo que Myriad había
creado un nuevo químico;
creado un nuevo químico;
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
no tenía ningún sentido.
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
so it came out of the blue.
250
748522
2786
Myriad ni siquiera lo argumentó,
así que salió de la nada.
así que salió de la nada.
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
La otra, la juez Moore,
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
dijo básicamente estar de acuerdo en que
el ADN aislado es un producto natural.
el ADN aislado es un producto natural.
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
Pero dice que "no quiere modificar
la industria biotecnológica".
la industria biotecnológica".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
El tercero, el juez Bryson,
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
estaba de nuestro lado.
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
by the Supreme Court.
256
767750
2531
Ahí buscamos una reconsideración
de la Corte Suprema.
de la Corte Suprema.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
Y si uno recurre a la Corte Suprema,
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
tiene que plantear una pregunta
que quiere que la Corte responda.
que quiere que la Corte responda.
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
Normalmente esas preguntas
son párrafos súper largos,
son párrafos súper largos,
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
como de una página entera
con muchísimas cláusulas,
con muchísimas cláusulas,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
"de forma que tal cosa"
y "por lo cual la otra".
y "por lo cual la otra".
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
Presentamos tal vez la pregunta
más corta de la historia.
más corta de la historia.
13:23
Four words:
263
791312
1213
Cinco palabras:
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
¿Se pueden patentar los genes?
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
what I thought of these words,
265
796922
2824
Cuando Chris me preguntó
qué pensaba de esas palabras,
qué pensaba de esas palabras,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
dije: "Bueno, no sé.
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
Creo que tienes que decir,
¿Se puede patentar el ADN aislado?"
¿Se puede patentar el ADN aislado?"
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"Nop,
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
the very same reaction that I had
269
806487
4621
quiero que los jueces tengan
la misma reacción que tuve yo
la misma reacción que tuve yo
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
to me seven years ago."
270
811132
3087
cuando me trajiste este tema
hace siete años".
hace siete años".
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
argue with that.
271
814896
2157
Bueno, realmente no pude
discutirle nada.
discutirle nada.
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
about one percent
272
817981
2883
La Corte Suprema escucha un 1 %
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
de los casos que recibe,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
y decidió escuchar el nuestro.
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
Llegó el día del alegato oral
y fue muy, muy apasionante...
y fue muy, muy apasionante...
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
largas filas de gente afuera,
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
gente que estaba parada ahí
desde las 2:30 de la madrugada
desde las 2:30 de la madrugada
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
tratando de entrar a la Corte.
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
Dos organizaciones de cáncer de mama,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
"Breast Cancer Action" y "FORCE",
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
on the courthouse steps.
281
839615
2701
habían organizado una manifestación
ahí en los escalones.
ahí en los escalones.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
Chris y yo nos sentamos en el corredor,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
momentos antes de que él
entrara a argumentar
entrara a argumentar
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
el caso más importante de su carrera.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
Yo estaba mucho más nerviosa que él.
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
Pero todo remanente de pánico
se fue al entrar en la Corte
se fue al entrar en la Corte
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
y mirar alrededor
a un mar de caras sonrientes:
a un mar de caras sonrientes:
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
nuestras clientas particulares
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
deeply personal stories,
289
865848
2441
que habían compartido sus
historias tan personales,
historias tan personales,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
of time out of their busy careers
290
869210
3626
los genetistas que habían dado
gran parte de su tiempo
gran parte de su tiempo
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
para dedicarse a esta pelea
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
y los representantes de diversos ámbitos
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
de la medicina, defensores de pacientes,
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
organizaciones ambientales y religiosas,
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
briefs in the case.
295
881736
3532
que se habían presentado como
amicus curiae para el caso.
amicus curiae para el caso.
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
También había tres líderes
del Proyecto Genoma Humano,
del Proyecto Genoma Humano,
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
of DNA himself,
297
889658
2672
incluyendo al codescubridor
del propio ADN,
del propio ADN,
15:04
James Watson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
quien había presentado
un informe a la Corte,
un informe a la Corte,
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
donde se refería al patentado
de genes como "una locura".
de genes como "una locura".
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
(Risas)
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
represented in this room
302
901245
3637
La diversidad de comunidades
representadas en esa sala
representadas en esa sala
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
to make this day a reality
303
904906
3441
y las contribuciones hechas por
cada uno hizo realidad este día
cada uno hizo realidad este día
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
y habló fuertemente de
lo que estaba en riesgo.
lo que estaba en riesgo.
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
El argumento en sí fue muy interesante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
Chris apeló de forma brillante.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Pero para mí,
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
lo más emocionante fue ver a
los jueces del tribunal tratar
los jueces del tribunal tratar
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
de entender el ADN aislado,
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
and feisty exchanges,
310
922542
3226
mediante una serie de analogías
coloridas y diálogos enérgicos,
coloridas y diálogos enérgicos,
15:37
very much the same way
as our legal team had done
as our legal team had done
311
925792
3340
muy parecido a lo que
nuestro equipo legal había hecho
nuestro equipo legal había hecho
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
los últimos siete años.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
La juez Kegan igualó al ADN aislado
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
from the Amazon.
314
934346
2776
con la extracción de una planta
medicinal del Amazonas.
medicinal del Amazonas.
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
El juez Roberts lo distinguió como
hacer un bate de béisbol de un árbol.
hacer un bate de béisbol de un árbol.
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
favorite moments,
316
943995
2482
Y en uno de mis momentos favoritos,
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
la juez Sotomayor dijo que el ADN
aislado era "la naturaleza ahí sentada".
aislado era "la naturaleza ahí sentada".
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
(Risas)
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
Nos sentimos muy seguros
al salir del tribunal aquel día,
al salir del tribunal aquel día,
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
anticipated the outcome:
320
956217
3006
pero nunca pude haber
anticipado el resultado:
anticipado el resultado:
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
nueve a cero.
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
is a product of nature,
322
963025
3722
"Un segmento natural del ADN
es un producto de la naturaleza,
es un producto de la naturaleza,
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
it has been isolated.
323
966771
3047
y no se lo puede patentar
solo por haber sido aislado.
solo por haber sido aislado.
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
Y, además,
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
Myriad no creó nada".
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
Dentro de las 24 horas de la decisión,
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
cinco laboratorios anunciaron
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
for the BRCA genes.
328
979596
3014
que empezarían a ofrecer exámenes
para los genes BRCA.
para los genes BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
Algunos prometieron ofrecerlos
más barato que Myriad.
más barato que Myriad.
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
a more comprehensive test
330
987142
2920
Algunos prometieron proveer
exámenes más completos
exámenes más completos
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
que el que ofrecía Myriad.
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
Pero, por supuesto, la decisión
fue más allá que Myriad.
fue más allá que Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
Termina una práctica de 25 años
de dar patentes sobre genes humanos
de dar patentes sobre genes humanos
16:51
in the United States.
334
999772
1207
en Estados Unidos.
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
Abre una barrera enorme para el
descubrimiento biomédico y la innovación.
descubrimiento biomédico y la innovación.
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
Y nos asegura que pacientes
como Abigail, Kathleen y Eileen
como Abigail, Kathleen y Eileen
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
tengan acceso a los exámenes
que necesitan.
que necesitan.
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
issued its decision,
338
1014991
3215
Unas semanas después de que
la Corte diera su respuesta,
la Corte diera su respuesta,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
recibí un pequeño paquete en el correo.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
Era de Bob Cook-Deegan,
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
un profesor de la Universidad Duke
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
y una de las primeras personas
a las que Chris y yo visitamos
a las que Chris y yo visitamos
cuando estábamos considerando
si empezar este caso.
si empezar este caso.
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
whether to bring this case.
343
1028418
2699
Lo abrí y encontré
un pequeño animal de peluche.
un pequeño animal de peluche.
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
(Risas)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
Tomamos un gran riesgo
al empezar este caso.
al empezar este caso.
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
to take that risk
347
1044722
2510
Parte de lo que nos dio coraje
para tomar ese riesgo
para tomar ese riesgo
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
the right thing.
348
1047256
2438
fue saber que estábamos
haciendo lo correcto.
haciendo lo correcto.
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
from the start to finish,
349
1050079
3730
El proceso llevó cerca de ocho años
de principio a fin,
de principio a fin,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
con muchos giros y obstáculos
en el camino.
en el camino.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
Algo de suerte seguro ayudó,
17:50
but it was the communities
that we bridged,
that we bridged,
352
1058888
2812
pero fueron las comunidades
que juntamos,
que juntamos,
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
y las alianzas que creamos,
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
lo que hizo volar a los cerdos.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Muchas gracias.
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com