TEDxAmoskeagMillyard
Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Come ho sfidato l'industria dei brevetti dei geni -- e vinto
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I geni umani sono brevettabili? Nel 2005, quando Tania Simoncelli ha iniziato a contemplare questa domanda complessa, la legge di brevetti negli Stati Uniti dissero che lo facevano -- che significò che i possessori dei brevetti avevano il diritto di impedire a chiunque di sequenzare, provare o anche solo guardare un gene brevettato. Preoccupata dal modo in cui questa legge sia danneggiava i pazienti e sia creava una barriera alla innovazione biomedica, Simoncelli e suoi colleghi all' ACLU l'hanno sfidata. In questa discussione affascinante, ascolta la storia di come hanno affrontato questo caso che tutti le avevano detto che avrebbero perso fino alla Corte Suprema.
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
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00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
Era un pomeriggio dell'autunno 2005.
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
Stavo lavorando alla ACLU come consulente
scientifico dell'organizzazione.
scientifico dell'organizzazione.
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
Adoravo veramente il mio lavoro,
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
ma era uno di quei giorni
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
in cui mi sentivo un po' scoraggiata.
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
Sono andata a trovare il mio collega
Chris Hansen nel suo ufficio.
Chris Hansen nel suo ufficio.
Chris ha lavorato per la ACLU
per più di 30 anni,
per più di 30 anni,
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
for more than 30 years,
6
22367
3654
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
knowledge and insights.
7
26045
3075
quindi aveva una profonda
conoscenza ed intuito dell'istituzione.
conoscenza ed intuito dell'istituzione.
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
Ho spiegato a Chris
che mi sentivo un po' bloccata.
che mi sentivo un po' bloccata.
00:45
I had been investigating
a number of issues
a number of issues
9
33512
2182
Avevo indagato un numero di questioni
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
alla intersezione di scienza
e libertà civili -- molto interessante.
e libertà civili -- molto interessante.
Pero volevo che la ACLU si occupasse di
questi questioni in un modo più profondo,
questi questioni in un modo più profondo,
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
00:56
in a way that could really
make a difference.
make a difference.
12
44977
2245
in modo per fare davvero la differenza.
Chris è subito andato al punto,
e lui mi dice,
e lui mi dice,
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
to the chase, and he says,
13
49603
2100
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
"Di tutti i questioni che hai
considerato, quali sono i top 5?"
considerato, quali sono i top 5?"
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
"Beh, c'è la discriminazione genetica,
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
e tecnologie riproduttive,
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
e biobanche, e...
ah, c'è una questione molto bella,
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
risonanze magnetica funzionale
e usarla come una macchina di verità, e...
e usarla come una macchina di verità, e...
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
for lie detection, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
ovviamente ci sono i brevetti su i geni
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
"Brevetti su i geni!?"
"Si, sai, brevetti su i geni umani"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
"No!
01:26
"No!
23
74073
1506
Tu mi stai dicendo
che il governo Americano
che il governo Americano
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
on part of the human body?
25
78088
2924
ha concesso brevetti
su parti del corpo umano?
su parti del corpo umano?
Non può essere vero."
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Sono tornata all mio ufficio
e mandato a Chris tre articoli.
e mandato a Chris tre articoli.
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
E 20 minuti più tardi,
ha irrotto nel mio ufficio.
ha irrotto nel mio ufficio.
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
he came bursting in my office.
28
87954
3327
"Oh mio Dio! Hai ragione!
A chi possiamo fare causa?"
A chi possiamo fare causa?"
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
(Risate)
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
Allora Chris è davvero
un avvocato fantastico,
un avvocato fantastico,
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
about patent law
32
100111
2909
pero non sapeva quasi niente
delle leggi sui brevetti
delle leggi sui brevetti
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
e decisamente niente sulla genetica.
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
Io sapevo delle cose sulla genetica,
pero non ero avvocato,
pero non ero avvocato,
lascia perdere un avvocato sui brevetti.
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
Chiaramente avevamo molto da imparare,
prima di presentare una causa legale.
prima di presentare una causa legale.
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
exactly what was patented
37
114036
2858
Prima, dovevamo capire esattamente
cos'era brevettato
cos'era brevettato
quando qualcuno brevettava un gene.
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
Brevetti su i geni tipicamente
contengono dozzine di richieste,
contengono dozzine di richieste,
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
dozens of claims,
39
119679
3822
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
ma i più controversi tra queste
sono sul "DNA isolato" --
sono sul "DNA isolato" --
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
cioè, una parte di DNA
che è stata rimossa dalla cellula.
che è stata rimossa dalla cellula.
Sostenitori dei brevetti genetica dicono,
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
the gene in your body,
43
135396
3174
"Vedete? Noi non abbiamo
brevettato il gene nel tuo corpo,
brevettato il gene nel tuo corpo,
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
l'abbiamo brevettato nel gene isolato."
Ed è vero,
02:33
And that's true,
45
141148
1201
ma il problema è che qualsiasi uso
del gene richiede che sia isolato.
del gene richiede che sia isolato.
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
E i brevetti non erano solo a un gene
particolare che hanno isolato,
particolare che hanno isolato,
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
ma su tutte le versioni
possibili di quel gene.
possibili di quel gene.
02:46
but on every possible
version of that gene.
version of that gene.
48
154939
2887
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Quindi cosa significa?
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
your gene to your doctor
50
159981
3062
Significa che non poi dare
tuo gene al tuo medico
tuo gene al tuo medico
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
e chiedere a lui o lei di guardarlo,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
diciamo, per vedere se ha delle mutazioni,
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
senza permesso del titolare del brevetto.
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
has the right to stop anyone
54
170363
4193
In più significa che il titolare
ha il diritto di impedire a chiunque
ha il diritto di impedire a chiunque
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
in research or clinical testing.
55
174580
3482
di usare quel gene per ricerca
o i test clinici.
o i test clinici.
Permettendo i titolari,
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
di solito compagnie private,
03:12
often private companies,
57
180593
1284
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
was harming patients.
58
181901
4486
di rinchiudere tratti del genoma umano,
stava danneggiando i pazienti.
stava danneggiando i pazienti.
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
Considera Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
una di dieci anni
con sindrome del QT lungo,
con sindrome del QT lungo,
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
if left untreated,
61
190551
3424
una condizione seria del cuore che,
se non trattata,
se non trattata,
può risultare in morte improvvisa.
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
genes associated with this condition
63
196911
3922
La compagnia che ha ottenuto un brevetto
su 2 geni associati con questa condizione
su 2 geni associati con questa condizione
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
ha sviluppato un test
per diagnosticare la sindrome.
per diagnosticare la sindrome.
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
and they never offered it.
65
203363
2824
Ma poi sono andati in bancarotta
e non l'hanno mai offerto.
e non l'hanno mai offerto.
Quindi un'altro laboratorio ha cercato
d'offrire il test,
d'offrire il test,
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
ma la compagnia che otteneva i brevetti
ha minacciato di fare causa
ha minacciato di fare causa
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
threatened to sue the lab
67
209012
2988
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
per violazione sui brevetti.
03:45
So as a result,
69
213230
1159
Come risultato,
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
per 2 anni, nessun test era disponibile.
Nell frattempo, Abigail morì
03:50
During that time,
71
218291
1150
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
del QT lungo non diagnosticata.
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
and were harming patients.
73
223776
3237
Brevetti sui geni erano chiaramente
un problema e danneggiavano i pazienti.
un problema e danneggiavano i pazienti.
03:59
But was there a way
we could challenge them?
we could challenge them?
74
227467
2406
Ma c'era un modo che potevamo cambiarli?
Venne fuori che la Corte Suprema
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
ha chiarito che
tramite tanti casi,
tramite tanti casi,
04:04
has made clear
through a long line of cases,
through a long line of cases,
76
232022
3114
04:07
that certain things
are not patent eligible.
are not patent eligible.
77
235160
2786
che certe cose
non sono qualificati a brevettare.
non sono qualificati a brevettare.
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
Non poi brevettare i prodotti naturali --
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
elements of the periodic table.
79
242148
4209
l'aria, l'acqua, i minerali,
elementi della tavola periodica.
elementi della tavola periodica.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
E non puoi brevettare
i leggi della natura --
i leggi della natura --
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
la legge della gravità, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
and must remain free to all
82
252909
4806
Queste cose rimangono fondamentali
e devono rimanere liberi a tutti
e devono rimanere liberi a tutti
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
e riservati esclusivamente a nessuno.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
Ci pareva che il DNA,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
la struttura più fondamentale della vita,
che codifica per la produzione
di tutte le nostre proteine,
di tutte le nostre proteine,
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
of all of our proteins,
86
265059
2656
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
and a law of nature,
87
267739
3226
è sia un prodotto naturale che
una legge della natura,
una legge della natura,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
senza riguardo di se e
nei nostri corpi
nei nostri corpi
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
o seduto sul fondo di una provetta.
Mentre ci siamo immersi
a questa questione,
a questa questione,
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
to speak with many different experts --
91
278002
3908
abbiamo viaggiato tutto il paese
per parlare con molti esperti diversi --
per parlare con molti esperti diversi --
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
scienziati, medici professionali,
avvocati, avvocati di brevetti.
avvocati, avvocati di brevetti.
La maggior parte erano d'accordo che
avevamo ragione come questione di politica
avevamo ragione come questione di politica
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
as a matter of policy,
93
286753
3910
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
as a matter of law.
94
290687
2785
e, al meno in teoria,
come questione di legge.
come questione di legge.
Tutti hanno pensato
05:06
All of them thought
95
294313
1155
che i nostri casi di vincere
una sfida sui brevetti-genetici
una sfida sui brevetti-genetici
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
a gene-patent challenge
96
295492
2570
05:10
were about zero.
97
298086
1867
erano zero.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Perchè?
Bene, l'ufficio brevetto
stava concedendo questi brevetti
stava concedendo questi brevetti
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
had been issuing these patents
99
303015
3087
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
per più di vent'anni.
C'erano literalmente migliaia di
brevetti sui geni umani.
brevetti sui geni umani.
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
of patents on human genes.
101
308686
2880
La barra di brevetto
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
era profondamente radicato
nello status quo,
nello status quo,
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
around this practice,
103
316581
3623
l'industria biotech è cresciuta
intorno a questa pratica,
intorno a questa pratica,
e la legislazione per vietare i brevetti
sui geni è stata introdotta
sui geni è stata introdotta
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
had been introduced
104
320228
3119
anno dopo anno al Congresso,
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
ed era andata da nessuna parte.
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
In conclusione:
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
to overturn these patents.
108
329027
3175
i tribunali non sarebbero stati disposti
di revocare questi brevetti.
di revocare questi brevetti.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
Sia Chris che io, non siamo
i tipi da rifiutare una sfida,
i tipi da rifiutare una sfida,
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
just isn't enough,"
110
337535
3144
e sentire, "Avere ragione
non basta,"
non basta,"
pareva un motivo in più
per accettare questa lotta.
per accettare questa lotta.
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
to take on this fight.
111
340703
2530
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
Quindi ci siamo occupati
a costruire il nostro caso.
a costruire il nostro caso.
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
Company A sues Company B
113
347494
3490
I casi dei brevetti tendono d'essere:
Ditta A fa causa a Ditta B
Ditta A fa causa a Ditta B
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
obscure technical issue.
114
351008
3183
trattando di una storia molto
oscura e tecnica.
oscura e tecnica.
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
in that kind of case,
115
354822
2365
Non eravamo interessati in quel
tipo di caso,
tipo di caso,
e pensavamo che
fosse molto più grave del solito.
fosse molto più grave del solito.
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
was much bigger than that.
116
357211
2389
Si trattava della libertà scientifica,
sviluppo nella medicina,
sviluppo nella medicina,
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
medical progress,
117
359624
2488
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
i diritti dei pazienti.
06:15
So we decided we were going
to develop a case
to develop a case
119
363619
3103
Quindi abbiamo deciso di
approfondire un caso
approfondire un caso
06:18
that was not like
your typical patent case --
your typical patent case --
120
366746
2518
che non era il tipico
caso sui brevetti --
caso sui brevetti --
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
era più per i diritti civili.
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
a gene-patent holder
122
372756
2842
Ci siamo messi a trovare
un titolare dei brevetti sui geni
un titolare dei brevetti sui geni
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
che stava vigorosamente costringendo
suoi brevetti
suoi brevetti
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
e poi ad organizzare una coalizione ampia
d'esperti e querelanti
d'esperti e querelanti
che potrebbero dire al tribunale
di tutti i modi in cui questi brevetti
di tutti i modi in cui questi brevetti
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
stavano danneggiando
pazienti e innovazione.
pazienti e innovazione.
Abbiamo trovato il primo candidato
a cui fare causa in Myriad Genetics,
a cui fare causa in Myriad Genetics,
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
una ditta basata in
Salt Lake City, Utah.
Salt Lake City, Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
Myriad otteneva brevetti su due geni,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
i geni BRCA1 e BRCA2.
06:55
Women with certain mutations
along these genes
along these genes
131
403150
2734
Donne con certe mutazioni
in questi geni
in questi geni
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
at a significantly increased risk
132
405908
2626
sono considerate di essere
significativamente più a rischio
significativamente più a rischio
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
di sviluppare cancro al seno e ovarico.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
Myriad ha usato suoi brevetti
per mantenere
per mantenere
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
in the United States.
135
413738
4209
un monopolio assoluto sulle test
BRCA negli Stati Uniti.
BRCA negli Stati Uniti.
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
Ha costretto tanti laboratori che
stavano offrendo test BRCA a smettere.
stavano offrendo test BRCA a smettere.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
Chiedevano tanti soldi per loro test --
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
più di 3,000 dollari.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
Ha smesso di compartire dati clinici
07:21
with the international
scientific community.
scientific community.
140
429448
2287
con la comunità scientifica
internazionale.
internazionale.
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
E forse peggio di tutto,
e che per un periodo di molti anni,
Myriad ha rifiutato
Myriad ha rifiutato
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
to include additional mutations
143
436909
3713
di aggiornare i loro test
per includere mutazioni in più
per includere mutazioni in più
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
che sono stati identificati
da una squadra di ricercatori in Francia.
da una squadra di ricercatori in Francia.
07:36
It has been estimated
that during that period,
that during that period,
145
444974
2508
È stato estimato che
durante questo periodo,
durante questo periodo,
07:39
for several years,
146
447506
1373
per tanti anni,
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
undergoing testing
147
448903
3752
tanti quanti 12% di donne
sottoporsi alle prove
sottoporsi alle prove
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
hanno ricevuto un risultato sbagliato --
07:48
a negative test result
that should have been positive.
that should have been positive.
149
456377
3769
un risultato negativo che
doveva essere positivo.
doveva essere positivo.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
Questa è Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
La sorella di Kathleen Eileen
ha sviluppato cancro al seno a 40 anni
ha sviluppato cancro al seno a 40 anni
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
ed è stata testata da Myriad.
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
Il test era negativo.
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
La famiglia era sollevata.
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
Questo significò che il cancro di Eileen
probabilmente non era famigliare,
probabilmente non era famigliare,
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
didn't need to be tested.
156
477144
3015
e che altri membri della sua famiglia
non dovevano effettuare altri test.
non dovevano effettuare altri test.
08:12
But two years later,
157
480843
1230
Ma dopo due anni,
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
Kathleen è stata diagnosticata con
cancro dell'ovaio avanzato.
cancro dell'ovaio avanzato.
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
was among the 12 percent
159
486927
3872
Saltò fuori che la sorella di Kathleen
è stata tra il 12%
è stata tra il 12%
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
che ha ricevuto
il risultato falso-negativo.
il risultato falso-negativo.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Se Eileen avesse ricevuto
il risultato giusto,
il risultato giusto,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
Kathleen si sarebbe fatta fare esaminare,
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
could have been prevented.
163
499857
2913
e suo cancro dell'ovario si
sarebbe potuto prevenire.
sarebbe potuto prevenire.
Una volta deciso su Myriad,
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
abbiamo dovuto formare una coalizione di
querelanti ed esperti
querelanti ed esperti
che potessero illuminare questi problemi.
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
Alla fine avevamo 20 querelanti
molto devoti:
molto devoti:
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
consulente di genetica,
genetisti che hanno ricevuto
genetisti che hanno ricevuto
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
cease and desist letters,
169
516887
3359
lettere di smettere e desistere,
organizzazioni di difesa,
organizzazioni di difesa,
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
that collectively represented
171
523532
3065
quattro organizzazioni
maggiori scientifici
maggiori scientifici
che collettivamente rapprasentano
più di 150,000 scienziati
più di 150,000 scienziati
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
and medical professionals,
172
526621
3530
e professionali medicali,
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
e donne che o non potevano
permettersi il test di Myriad,
permettersi il test di Myriad,
o volevano ottenere una seconda opinione
e non pottessero,
e non pottessero,
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
a second opinion but could not,
174
534076
3004
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
per colpa dei brevetti.
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
we had in preparing the case
176
540315
3440
Uno delle difficoltà maggiori che
avevamo preparando il caso
avevamo preparando il caso
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
to communicate the science.
177
543779
2866
fu capire il modo migliore per
comunicare la scienza.
comunicare la scienza.
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
was not an invention,
178
547079
3831
Quindi per discutere che quello che
ha fatto Myriad non fu una invenzione,
ha fatto Myriad non fu una invenzione,
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
were products of nature,
179
550934
3277
e che geni BRCA isolati
fossero prodotti di natura,
fossero prodotti di natura,
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
of basic concepts, like:
180
555124
2713
abbiamo dovuto spiegare
alcune idee basiche, tipo:
alcune idee basiche, tipo:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
Cos'è un geno? Cos'è DNA?
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
Com'è isolata la DNA
e perche quello non è una invenzione?
e perche quello non è una invenzione?
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
Abbiamo trascorso molte ore con
nostre querelanti ed esperti,
nostre querelanti ed esperti,
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
of explaining these concepts
184
569054
2936
cercando di creare modi di
spiegare queste idee
spiegare queste idee
semplicemente ma precisamente.
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
on the use of metaphors,
186
574306
3332
E alla fine dipendevamo molto
sull' uso delle metafore,
sull' uso delle metafore,
09:49
like gold.
187
577662
1156
come oro.
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
Quindi isolando la DNA --
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
è come estrarre oro da una montagna
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
o toglierlo da un ruscello.
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
the process for mining the gold,
191
587145
3674
Potresti forse riuscire a brevettare
l'attività mineraria,
l'attività mineraria,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
ma non puoi brevettare l'oro stesso.
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
of hard work and effort
193
593929
2743
Ha forse voluto molto lavoro
e difficoltà
e difficoltà
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
scavare l'oro dalla montagna;
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
it's still gold.
195
599127
2281
ma non lo poi brevettare,
e comunque oro.
e comunque oro.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
E l'oro, una volta estratta,
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
for all sorts of things
197
603212
2088
può chiaramente essere
usata per tante cose
usata per tante cose
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
di cui non poteva essere usata
mentre era nella montagna;
mentre era nella montagna;
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
out of it for example --
199
608084
2182
per esempio
si può fare i gioielli --
si può fare i gioielli --
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
it's still gold.
200
610290
2165
ancora non si può brevettare,
è ancora oro.
è ancora oro.
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
Quindi nel 2009, siamo
pronti a presentare nostro caso.
pronti a presentare nostro caso.
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
L'abbiamo presentato nel corte federale
nell sud di New York,
nell sud di New York,
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
e il caso fu consegnato casualmente
al Giudice Robert Sweet.
al Giudice Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
issued his opinion --
204
626599
3200
In Marzo 2010, Giudice Sweet
presentò il suo parere--
presentò il suo parere--
10:42
152 pages --
205
630569
1858
152 pagine --
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
e una completa nostra vittoria.
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
Leggendo il parere,
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
he described the science in the case.
208
637419
4715
non riuscivamo a superare l'eloquenza
con cui descrisse la scienza del caso.
con cui descrisse la scienza del caso.
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
it was pretty good,
209
642504
2771
Voglio dire, nostri istruzioni --
andavano bene,
andavano bene,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
ma non cosi bene.
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
understanding of this issue
211
647778
3377
Come ha fatto a sviluppare una
profonda comprensione della questione
profonda comprensione della questione
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
in poco tempo?
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
how this had happened.
213
652363
3608
Non riuscivamo a capire
com'era successo.
com'era successo.
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
Com'è successo,
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
working for him at the time,
215
657283
3310
l'assistente legale del Giudice Sweet
che lavorava per lui a quell'epoca,
che lavorava per lui a quell'epoca,
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
non era solo un avvocato --
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
era anche un scienziato.
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
Non era solo un scienziato --
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
aveva un dottorato in biologia molecolare.
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
(Risate)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
Che fortuna!
Myriad ha presentato ricorso
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
alla Corte di Appello US
per il Circuito Federale.
per il Circuito Federale.
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
E qui le cose diventarono interessante.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
Primo, in un momento cruciale del caso,
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
il governo Americano cambiò idea.
Quindi nel tribunale distrettuale
Quindi nel tribunale distrettuale
il governo diede istruzioni
a favore di Myriad.
a favore di Myriad.
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
E adesso, in contrasto diretto
al suo ufficio brevetti,
al suo ufficio brevetti,
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
to its own patent office,
228
692512
5128
11:49
the US government files a brief
that states that is has
that states that is has
229
697664
2708
il governo Americano presenta
istruzioni che dichiarano che
istruzioni che dichiarano che
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
ha riconsiderato la questione in luce
della opinione del tribunale distrettuale,
della opinione del tribunale distrettuale,
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
is not patent eligible.
231
704108
3186
e questo ha concluso che la DNA
isolata non è un brevetto idoneo.
isolata non è un brevetto idoneo.
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
Questo fu molto importante,
e completamente inatteso.
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
La Corte di Appello
per il Circuito Federale
per il Circuito Federale
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
for the Federal Circuit
234
712773
2080
da udienza a tutti i casi dei brevetti,
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
very, very pro-patent.
236
716584
3158
e ha una reputazione per essere
molto, molto pro-brevetti.
molto, molto pro-brevetti.
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
Quindi anche con questo sviluppo
incredibile,
incredibile,
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
ci aspettavamo di perdere.
12:16
And we did.
239
724458
1347
E abbiamo perso.
12:18
Sort of.
240
726389
1152
Più o meno.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
È finito con una decisione divisa, 2 a 1.
Ma i due giudici che hanno
deliberato contro noi,
deliberato contro noi,
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
lo hanno fatto per ragioni molto diversi.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
Il primo, Giudice Lourie,
creò una sua novella,
una teoria biologica --
una teoria biologica --
12:31
made up his own novel,
biological theory --
biological theory --
245
739125
3015
completamente sbagliata.
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
(Risate)
Ha deciso che Myriad ha creato
una chimica nuova --
una chimica nuova --
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
a new chemical --
248
744391
2218
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
non faceva senso per niente.
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
so it came out of the blue.
250
748522
2786
Myriad non l'ha nemmeno discusso,
quindi saltò all'improvviso.
quindi saltò all'improvviso.
L'altra, Giudice Moore,
ha detto che in base era d'accordo con noi
ha detto che in base era d'accordo con noi
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
che il DNA isolata
è un prodotto della natura.
è un prodotto della natura.
Ma poi ha detto, "Non ho voglia di
riorganizzare l'industria biotecnologica."
riorganizzare l'industria biotecnologica."
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
Il terzo, Giudice Bryson,
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
era d'accordo con noi.
A quel punto abbiamo richiesto una
revisione dalla Corte Suprema.
revisione dalla Corte Suprema.
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
by the Supreme Court.
256
767750
2531
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
E quando fai una richiesta
dalla Corte Suprema,
dalla Corte Suprema,
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
si deve presentare una domanda
che voi volete la Corte risponda.
che voi volete la Corte risponda.
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
Di solito queste domande sono formati
in un paragrafo super-lungo,
in un paragrafo super-lungo,
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
tipo una pagina intera con
tante, tante frase,
tante, tante frase,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
"in che modo qui" e "perciò qua."
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
Abbiamo consegnato forse
la questione più breve presentato mai.
la questione più breve presentato mai.
13:23
Four words:
263
791312
1213
Quattro parole:
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
Geni umani sono brevettabili?
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
what I thought of these words,
265
796922
2824
Quando Chris mi ha chiesto
cosa pensavo di queste parole,
cosa pensavo di queste parole,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
ho risposto, "beh, non lo so.
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
Penso che dovresti dire,
'è brevettabile DNA isolato?'"
'è brevettabile DNA isolato?'"
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"No.
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
the very same reaction that I had
269
806487
4621
Vorrei che i giudici hanno la
stessa reazione che ho avuto io
stessa reazione che ho avuto io
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
to me seven years ago."
270
811132
3087
quando tu mi hai portato questa
questione sette anni fa."
questione sette anni fa."
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
argue with that.
271
814896
2157
Beh, sicuramente non potevo
discutere con quello.
discutere con quello.
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
about one percent
272
817981
2883
La Corte Suprema ascolta solo
circa un percento
circa un percento
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
dei casi che riceve,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
e ha accettato di dare udienza al nostro.
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
Il giorno che la discussione orale arrivò,
ed era molto, molto eccitante --
ed era molto, molto eccitante --
una linea lunga di gente fuori,
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
la gente stava aspettando
dalle 2:30 della mattina
dalle 2:30 della mattina
per provare di entrare nel tribunale.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
Due organizzazioni di cancro al seno,
Breast Cancer Action e FORCE,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
on the courthouse steps.
281
839615
2701
hanno organizzato una dimostrazione
sulle scale del tribunale.
sulle scale del tribunale.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
Chris ed io ci siamo seduti
tranquillamente nel corridoio,
tranquillamente nel corridoio,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
momenti prima che doveva
entrare e discutere
entrare e discutere
il caso più importante della sua vita.
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
Chiaramente ero più nervosa io che lui.
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
Ma qualsiasi panico rimasto si attenuò
quando entrai nel tribunale
quando entrai nel tribunale
e guardai intorno
a un mare di facce amichevoli:
a un mare di facce amichevoli:
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
nostre clienti donne
che hanno condiviso le loro
che hanno condiviso le loro
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
deeply personal stories,
289
865848
2441
storie molto personali,
i genetisti che hanno preso
i genetisti che hanno preso
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
of time out of their busy careers
290
869210
3626
un' enorme quantità
di tempo da loro carriere impegnativi
di tempo da loro carriere impegnativi
per dedicarsi a questa lotta
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
e rappresentanti da una varietà diversa
da medici, difesa di pazienti,
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
organizzazioni ambientali e religiosi,
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
briefs in the case.
295
881736
3532
che hanno presentato questioni dagli
amici durante il caso.
amici durante il caso.
Nella stanza c'erano anche tre leader
dell Human Genome Project,
dell Human Genome Project,
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
of DNA himself,
297
889658
2672
compreso il co-scopritore
di DNA se stesso,
di DNA se stesso,
15:04
James Watson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
cha consegnò istruzioni alla corte,
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
dove definì brevettare
dei geni come "pazzia."
dei geni come "pazzia."
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
(Risate)
La varietà delle comunità
rappresentati in questa stanza
rappresentati in questa stanza
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
represented in this room
302
901245
3637
e i contributi ognuno ha fatto
per rendere questo giorno in una realtà
per rendere questo giorno in una realtà
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
to make this day a reality
303
904906
3441
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
ha dimostrato ciò che era in gioco.
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
L'argomento se stesso fu affascinante.
Chris ha discusso
meravigliosamente.
meravigliosamente.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
Ma per me,
15:27
But for me,
307
915892
1245
l'aspetto più emozionante fu vedere
i giudici della Corte Suprema alle prese
i giudici della Corte Suprema alle prese
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
con il DNA isolato,
tramite una serie di analogie vivace
e scambi esuberanti,
e scambi esuberanti,
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
and feisty exchanges,
310
922542
3226
15:37
very much the same way
as our legal team had done
as our legal team had done
311
925792
3340
molto simile al modo che
ha fatto nostra squadra legale
ha fatto nostra squadra legale
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
per gli ultimi sette anni.
Giudice Kagan ha paragonato
l'isolamento del DNA
l'isolamento del DNA
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
from the Amazon.
314
934346
2776
al estrazione di una pianta medicinale
dall'Amazzone.
dall'Amazzone.
Giudice Roberts lo ha distinto
come intagliare
come intagliare
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
una mazza da baseball da un albero.
E uno dei miei momenti più
favoriti in assoluto,
favoriti in assoluto,
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
favorite moments,
316
943995
2482
il Giudice Sotomayor proclamò che il DNA
isolato è "l'essenza della natura"
isolato è "l'essenza della natura"
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
(Risate)
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
Ci sentivamo abbastanza sicuri
lasciando la corte quel giorno,
lasciando la corte quel giorno,
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
ma non avrei mai potuto
anticipare il risultato:
anticipare il risultato:
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
anticipated the outcome:
320
956217
3006
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
nove a zero.
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
is a product of nature,
322
963025
3722
"Un segmento naturale di DNA
è un prodotto della natura,
è un prodotto della natura,
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
it has been isolated.
323
966771
3047
e non può essere idoneo al brevetto solo
perché è stato isolato.
perché è stato isolato.
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
Ed inoltre,
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
Myriad non ha creato nulla."
Entro le 24 ore dalla decisione,
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
cinque laboratori annunciarono
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
for the BRCA genes.
328
979596
3014
che avrebbero cominciato ad offrire
i test per i geni BRCA.
i test per i geni BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
Qualcuno di loro hanno promesso d'offrire
i test a un costo più basso di Myriad.
i test a un costo più basso di Myriad.
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
a more comprehensive test
330
987142
2920
Alcuni promisero di provvedere un test
più completo
più completo
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
che quello che Myriad stava offrendo.
Ma ovviamente il corso della
decisione va oltre Myriad.
decisione va oltre Myriad.
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
Finisce una pratica di 25 anni
permettendo brevetti sui geni umani
permettendo brevetti sui geni umani
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
negli Stati Uniti.
16:51
in the United States.
334
999772
1207
Rimuova una barriera importante
alla scoperta e innovazione biomedica.
alla scoperta e innovazione biomedica.
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
E aiuta per assicurare che pazienti
come Abigail, Kathleen e Eileen
come Abigail, Kathleen e Eileen
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
abbiano accesso ai test
di cui hanno bisogno.
di cui hanno bisogno.
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
Alcune settimane dopo che la corte
ha emesso sua decisione,
ha emesso sua decisione,
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
issued its decision,
338
1014991
3215
ho ricevuto un pacchetto nella posta.
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
Era da Bob Cook-Deegan,
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
un professore a Duke University
ed era una delle prime persone
che Chris ed io abbiamo visitato
che Chris ed io abbiamo visitato
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
whether to bring this case.
343
1028418
2699
quando stavamo considerando
se proseguire con questo caso.
se proseguire con questo caso.
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
L'ho aperto e trovai
un piccolo pupazzo.
un piccolo pupazzo.
(Risate)
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
Abbiamo rischiato molto
in prendere questo caso.
in prendere questo caso.
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
In parte quello che ci ha dato il
coraggio di rischiare
coraggio di rischiare
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
to take that risk
347
1044722
2510
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
the right thing.
348
1047256
2438
fu sapendo che stavamo faciendo
la cosa giusta.
la cosa giusta.
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
from the start to finish,
349
1050079
3730
Il processo durò quasi otto anni
dal inizio alla fine,
dal inizio alla fine,
con molte svolte lungo la strada.
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
Un po' di fortuna sicuramente aiutò,
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
ma erano le communità
che collegamo,
che collegamo,
17:50
but it was the communities
that we bridged,
that we bridged,
352
1058888
2812
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
le alleanze che creammo,
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
che fece volare i maiali.
Grazie.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
(Applauso)
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com