TEDxAmoskeagMillyard
Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Como enfrentei a indústria de patenteamento genético e venci
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Os genes humanos são patenteáveis? De volta em 2005, quando Tania Simoncelli pela primeira vez considerou essa questão complexa, a lei de patentes dos EUA dizia que sim, o que significa que os donos de patentes tinham o direito de impedir qualquer um de fazer sequenciamento, testar ou até mesmo examinar um gene patenteado. Incomodada com o modo com que essa lei prejudicava os pacientes e criava uma barreira para a inovação biomédica, Simoncelli e seus colegas da ACLU a desafiaram. Nesta instigante palestra, ouça a história de como eles levaram adiante um caso que todos diziam que eles perderiam na Suprema Corte.
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
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00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
Era uma tarde de outono, em 2005.
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
Eu trabalhava na ACLU como orientadora
de ciência da organização.
de ciência da organização.
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
Eu amava muito o meu trabalho,
mas estava tendo um daqueles dias
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
em que estava me sentindo
um pouco desmotivada.
um pouco desmotivada.
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
Então fui vagando pelo corredor
até a sala do meu colega Chris Hansen.
até a sala do meu colega Chris Hansen.
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
Chris trabalhava na ACLU
há mais de 30 anos,
há mais de 30 anos,
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
for more than 30 years,
6
22367
3654
logo ele tinha profundo conhecimento
institucional e ideias.
institucional e ideias.
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
knowledge and insights.
7
26045
3075
Eu disse para ele que estava
me sentindo um pouco presa.
me sentindo um pouco presa.
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
00:45
I had been investigating
a number of issues
a number of issues
9
33512
2182
Eu tinha investigado vários assuntos
que interligavam ciência
e liberdades civis; superinteressante.
e liberdades civis; superinteressante.
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
Mas eu queria que a organização
se engajasse mais nesses assuntos,
se engajasse mais nesses assuntos,
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
00:56
in a way that could really
make a difference.
make a difference.
12
44977
2245
de uma forma que realmente
fizesse a diferença.
fizesse a diferença.
Então o Chris foi direto ao ponto e disse:
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
to the chase, and he says,
13
49603
2100
"Dos assuntos que você vem pesquisando,
quais são os cinco centrais?"
quais são os cinco centrais?"
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
"Bem, há a discriminação genética,
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
tecnologias reprodutivas,
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
biobancos e...
Ah, há este assunto legal:
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
ressonância magnética funcional
para detecção de mentira
para detecção de mentira
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
for lie detection, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
e, é claro, patentes de genes."
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
"Patentes de genes?"
"É, você sabe,
patentes dos genes humanos."
patentes dos genes humanos."
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
01:26
"No!
23
74073
1506
"Não!
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
Está me dizendo que o governo
dos Estados Unidos
dos Estados Unidos
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
on part of the human body?
25
78088
2924
vêm emitindo patentes
para partes do corpo humano?
para partes do corpo humano?
Isso não pode estar certo."
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Voltei para a minha sala
e enviei três artigos para o Chris.
e enviei três artigos para o Chris.
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
Vinte minutos depois,
ele entrou com tudo na minha sala.
ele entrou com tudo na minha sala.
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
he came bursting in my office.
28
87954
3327
"Meu Deus! Você está certa!
A quem podemos processar?"
A quem podemos processar?"
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
(Risos)
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
Olha, o Chris é um brilhante advogado,
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
mas não sabe quase nada
sobre lei de patentes,
sobre lei de patentes,
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
about patent law
32
100111
2909
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
e certamente nada sobre genética.
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
Eu sabia um pouco de genética,
mas nem era advogada,
mas nem era advogada,
muito menos de patentes.
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
Então tínhamos muito o que aprender
antes de mover uma ação judicial.
antes de mover uma ação judicial.
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
Primeiro, precisávamos entender
exatamente o que era patenteado
exatamente o que era patenteado
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
exactly what was patented
37
114036
2858
quando alguém patenteava um gene.
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
dozens of claims,
39
119679
3822
Patentes de genes geralmente têm
dezenas de alegações,
dezenas de alegações,
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
mas a mais controversa de todas
é a assim chamada "DNA isolado":
é a assim chamada "DNA isolado":
ou seja, uma parte do DNA
que foi removido de uma célula.
que foi removido de uma célula.
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
Defensores do patenteamento dizem:
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
the gene in your body,
43
135396
3174
"Veja, não patenteamos
o gene no seu corpo,
o gene no seu corpo,
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
e sim, um gene isolado".
02:33
And that's true,
45
141148
1201
E isso é verdade,
mas o problema é que qualquer uso do gene
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
requer que ele seja isolado.
E as patentes não seriam só em relação
a um gene específico que eles isolaram,
a um gene específico que eles isolaram,
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
02:46
but on every possible
version of that gene.
version of that gene.
48
154939
2887
mas em cada versão possível desse gene.
Então o que isso significa?
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
your gene to your doctor
50
159981
3062
Significa que você não pode entregar
seu gene para um médico
seu gene para um médico
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
e pedir que ele o analise,
digamos, para ver se há alguma mutação,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
sem a permissão do dono da patente.
Significa também que o dono da patente
tem o direito de impedir qualquer um
tem o direito de impedir qualquer um
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
has the right to stop anyone
54
170363
4193
de usar o gene em pesquisa
ou teste clínico.
ou teste clínico.
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
in research or clinical testing.
55
174580
3482
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
Permitir que donos de patentes,
03:12
often private companies,
57
180593
1284
frequentemente empresas privadas,
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
was harming patients.
58
181901
4486
aprisionem partes do genoma humano
estava prejudicando os pacientes.
estava prejudicando os pacientes.
Vejam Abigail,
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
uma garota de dez anos
com a síndrome do QT longo,
com a síndrome do QT longo,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
uma grave condição cardíaca
que, se não for tratada,
que, se não for tratada,
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
if left untreated,
61
190551
3424
pode levar à morte súbita.
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
A empresa que tinha a patente
dos dois genes associados a essa condição
dos dois genes associados a essa condição
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
genes associated with this condition
63
196911
3922
desenvolveu um teste
para diagnosticar a síndrome.
para diagnosticar a síndrome.
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
Mas então eles faliram
e nunca ofereceram o teste.
e nunca ofereceram o teste.
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
and they never offered it.
65
203363
2824
Então, outro laboratório
tentou oferecê-lo,
tentou oferecê-lo,
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
threatened to sue the lab
67
209012
2988
mas a empresa que detinha as patentes
ameaçou processá-lo
ameaçou processá-lo
por violação de patente.
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
Por conta disso, durante dois anos,
nenhum teste ficou disponível.
nenhum teste ficou disponível.
03:45
So as a result,
69
213230
1159
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
03:50
During that time,
71
218291
1150
Nesse período, Abigail morreu
de QT longo não diagnosticado.
de QT longo não diagnosticado.
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
As patentes de genes eram um problema
e estavam prejudicando os pacientes.
e estavam prejudicando os pacientes.
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
and were harming patients.
73
223776
3237
Mas, havia algum jeito
de podermos desafiá-las?
de podermos desafiá-las?
03:59
But was there a way
we could challenge them?
we could challenge them?
74
227467
2406
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
Acontece que a Suprema Corte
americana deixou claro,
americana deixou claro,
04:04
has made clear
through a long line of cases,
through a long line of cases,
76
232022
3114
através de uma longa série de casos,
que certas coisas não são qualificadas
para patenteamento.
para patenteamento.
04:07
that certain things
are not patent eligible.
are not patent eligible.
77
235160
2786
Não se pode patentear
produtos da natureza:
produtos da natureza:
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
elements of the periodic table.
79
242148
4209
o ar, a água, minerais,
elementos da tabela periódica.
elementos da tabela periódica.
E não se pode patentear leis da natureza:
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
a lei da gravidade, E = mc2.
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
Essas coisas são bem primárias
e devem permanecer livres para todos,
e devem permanecer livres para todos,
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
and must remain free to all
82
252909
4806
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
sem reserva exclusiva para ninguém.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
Tem-se a impressão de que o DNA,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
a estrutura mais fundamental da vida,
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
of all of our proteins,
86
265059
2656
que codifica a produção
de todas as nossas proteínas,
de todas as nossas proteínas,
é tanto um produto da natureza
quanto uma lei da natureza;
quanto uma lei da natureza;
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
and a law of nature,
87
267739
3226
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
não levando em conta
se está em nossos corpos
se está em nossos corpos
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
ou no fundo de um tubo de ensaio.
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
Ao adentrarmos nesse assunto,
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
to speak with many different experts --
91
278002
3908
viajamos por todo o país para falar
com vários especialistas diferentes:
com vários especialistas diferentes:
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
cientistas, profissionais da área médica,
advogados e advogados de patentes.
advogados e advogados de patentes.
A maioria deles concordou que estávamos
certos em relação à norma,
certos em relação à norma,
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
as a matter of policy,
93
286753
3910
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
as a matter of law.
94
290687
2785
e que, pelo menos na teoria,
em relação à lei.
em relação à lei.
Todos eles pensavam
05:06
All of them thought
95
294313
1155
que nossas chances de vencer
um desafio desses
um desafio desses
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
a gene-patent challenge
96
295492
2570
05:10
were about zero.
97
298086
1867
fossem próximas a zero.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Mas por quê?
Bem, o escritório americano de patentes
vem emitindo essas patentes
vem emitindo essas patentes
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
had been issuing these patents
99
303015
3087
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
há mais de 20 anos.
Havia literalmente milhares
de patentes de genes humanos.
de patentes de genes humanos.
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
of patents on human genes.
101
308686
2880
A proteção de patentes estava
profundamente enraizada no status quo,
profundamente enraizada no status quo,
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
a indústria de biotecnologia cresceu
ao redor dessa prática,
ao redor dessa prática,
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
around this practice,
103
316581
3623
e a legislação para banir
a patente de genes foi apresentada
a patente de genes foi apresentada
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
had been introduced
104
320228
3119
ano após ano no Congresso,
mas não chegou a lugar nenhum.
mas não chegou a lugar nenhum.
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
Conclusão:
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
os tribunais não estavam dispostos
a anular essas patentes.
a anular essas patentes.
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
to overturn these patents.
108
329027
3175
Agora, nem o Chris nem eu somos do tipo
que abandona um desafio,
que abandona um desafio,
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
just isn't enough,"
110
337535
3144
e ouvir: "Ser correto não basta.",
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
to take on this fight.
111
340703
2530
parecia mais uma razão
para assumir essa luta.
para assumir essa luta.
Então nos propusemos
a elaborar nosso caso.
a elaborar nosso caso.
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
Os casos de patentes costumam ser:
empresa A processa empresa B,
empresa A processa empresa B,
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
Company A sues Company B
113
347494
3490
baseada em algum critério técnico
bem limitado e obscuro.
bem limitado e obscuro.
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
obscure technical issue.
114
351008
3183
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
in that kind of case,
115
354822
2365
Não queríamos esse tipo de caso.
Acreditávamos que o nosso era muito maior.
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
was much bigger than that.
116
357211
2389
Ele era sobre liberdade científica,
progresso médico,
progresso médico,
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
medical progress,
117
359624
2488
os direitos dos pacientes.
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
Então decidimos que iríamos
desenvolver um caso
desenvolver um caso
06:15
So we decided we were going
to develop a case
to develop a case
119
363619
3103
que não fosse como o típico
caso de patentes;
caso de patentes;
06:18
that was not like
your typical patent case --
your typical patent case --
120
366746
2518
mais parecido com um caso
de direitos civis.
de direitos civis.
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
Nos propusemos a identificar
um dono de patentes de genes
um dono de patentes de genes
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
a gene-patent holder
122
372756
2842
que estava, de modo contundente,
fazendo valer suas patentes,
fazendo valer suas patentes,
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
e, então, organizar uma ampla coalizão
de pleiteantes e especialistas
de pleiteantes e especialistas
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
que poderiam dizer ao tribunal
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
sobre o modo como essas patentes
prejudicavam os pacientes e a inovação.
prejudicavam os pacientes e a inovação.
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
Identificamos um excelente candidato
para processar, a Myriad Genetics,
para processar, a Myriad Genetics,
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
uma empresa estabelecida
em Salt Lake City, Utah.
em Salt Lake City, Utah.
A Myriad tinha a patente de dois genes,
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
o BRCA1 e o BRCA2.
06:55
Women with certain mutations
along these genes
along these genes
131
403150
2734
Mulheres com certas mutações nesses genes
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
at a significantly increased risk
132
405908
2626
são consideradas
como de risco significativo
como de risco significativo
de desenvolverem
câncer de mama e de ovário.
câncer de mama e de ovário.
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
A Myriad usou suas patentes para manter
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
in the United States.
135
413738
4209
um completo monopólio sobre o teste
de BRCA nos Estados Unidos.
de BRCA nos Estados Unidos.
Isso forçou vários laboratórios
que ofereciam o teste de BRCA a pararem.
que ofereciam o teste de BRCA a pararem.
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
Ela cobrava muito caro pelo teste:
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
mais de US$ 3 mil.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
Começou a parar de dividir
seus dados clínicos
seus dados clínicos
07:21
with the international
scientific community.
scientific community.
140
429448
2287
com a comunidade científica internacional.
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
E, talvez, o pior de tudo:
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
por vários anos,
a Myriad se recusou a atualizar seu teste
para incluir mutações adicionais
para incluir mutações adicionais
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
to include additional mutations
143
436909
3713
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
que haviam sido identificadas
por uma equipe de pesquisadores na França.
por uma equipe de pesquisadores na França.
Estima-se que nesse período,
07:36
It has been estimated
that during that period,
that during that period,
145
444974
2508
07:39
for several years,
146
447506
1373
por vários anos,
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
undergoing testing
147
448903
3752
em torno de 12% das mulheres
que se submeteram ao teste
que se submeteram ao teste
receberam a resposta errada,
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
um resultado negativo do teste
que deveria ter sido positivo.
que deveria ter sido positivo.
07:48
a negative test result
that should have been positive.
that should have been positive.
149
456377
3769
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
Essa é Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
A irmã dela, Eileen, desenvolveu
câncer de mama aos 40 anos
câncer de mama aos 40 anos
e fez o teste da Myriad.
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
Ele deu negativo.
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
A família ficou aliviada.
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
Isso significava que o câncer de Eileen,
provavelmente, não seria genético,
provavelmente, não seria genético,
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
didn't need to be tested.
156
477144
3015
e que outros membros da família
não precisariam fazer um teste.
não precisariam fazer um teste.
08:12
But two years later,
157
480843
1230
Mas dois anos depois,
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
Kathleen recebeu o diagnóstico
de câncer de ovário em estágio avançado.
de câncer de ovário em estágio avançado.
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
was among the 12 percent
159
486927
3872
Acontece que a irmã de Kathleen
estava entre os 12%
estava entre os 12%
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
que receberam o resultado
de teste falso-negativo.
de teste falso-negativo.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Se Eileen tivesse recebido
o resultado adequado,
o resultado adequado,
Kathleen teria feito o teste,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
could have been prevented.
163
499857
2913
e seu câncer de ovário
poderia ter sido prevenido.
poderia ter sido prevenido.
Uma vez que nos decidimos pela Myriad,
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
tínhamos, então, que formar uma coalizão
de pleiteantes e especialistas
de pleiteantes e especialistas
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
que pudessem iluminar esses problemas.
Terminamos com 20 pleiteantes
altamente comprometidos:
altamente comprometidos:
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
consultores genéticos,
geneticistas, que receberam
cartas de cisão e desistência,
cartas de cisão e desistência,
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
cease and desist letters,
169
516887
3359
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
organizações de apoio à causa,
quatro grandes organizações científicas,
que juntas representavam
que juntas representavam
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
that collectively represented
171
523532
3065
mais de 150 mil cientistas
e profissionais de medicina,
e profissionais de medicina,
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
and medical professionals,
172
526621
3530
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
e mulheres que não poderiam pagar
por um teste da Myriad,
por um teste da Myriad,
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
a second opinion but could not,
174
534076
3004
ou que queriam ter
uma segunda opinião mas não podiam,
uma segunda opinião mas não podiam,
por causa das patentes.
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
we had in preparing the case
176
540315
3440
Um dos maiores desafios
que tivemos ao preparar o caso,
que tivemos ao preparar o caso,
foi descobrir qual a melhor maneira
de falar sobre a ciência.
de falar sobre a ciência.
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
to communicate the science.
177
543779
2866
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
was not an invention,
178
547079
3831
Então, em vez de discutir que o que
a Myriad fez não foi uma invenção,
a Myriad fez não foi uma invenção,
e que os genes BRCA isolados
eram produtos da natureza,
eram produtos da natureza,
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
were products of nature,
179
550934
3277
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
of basic concepts, like:
180
555124
2713
tivemos que explicar
alguns conceitos básicos, como:
alguns conceitos básicos, como:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
O que é um gene? O que é DNA?
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
Como o DNA é isolado
e por que isso não é uma invenção?
e por que isso não é uma invenção?
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
Passamos horas e horas
com nossos pleiteantes e especialistas,
com nossos pleiteantes e especialistas,
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
of explaining these concepts
184
569054
2936
tentando encontrar formas
de explicar esses conceitos
de explicar esses conceitos
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
de modo simples, porém preciso.
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
on the use of metaphors,
186
574306
3332
E acabamos confiando muito
no uso de metáforas,
no uso de metáforas,
como o ouro.
09:49
like gold.
187
577662
1156
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
Então, isolar um DNA
é como extrair ouro de uma montanha
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
ou retirá-lo de um leito.
Pode-se patentear o processo
de mineração do ouro,
de mineração do ouro,
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
the process for mining the gold,
191
587145
3674
mas não o ouro em si.
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
of hard work and effort
193
593929
2743
Certamente houve muito
trabalho pesado e esforço
trabalho pesado e esforço
para tirar o ouro da montanha,
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
mesmo assim, não se pode
patenteá-lo, ainda é ouro.
patenteá-lo, ainda é ouro.
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
it's still gold.
195
599127
2281
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
E, uma vez extraído,
o ouro pode ser usado para coisas
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
for all sorts of things
197
603212
2088
que seriam impossíveis quando ele estava
na montanha; pode-se fazer joias com ele,
na montanha; pode-se fazer joias com ele,
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
out of it for example --
199
608084
2182
por exemplo,
mas, ainda assim, não se pode
patenteá-lo, ainda é ouro.
patenteá-lo, ainda é ouro.
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
it's still gold.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
Agora é 2009, e estamos prontos
para apresentar o nosso caso.
para apresentar o nosso caso.
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
Apresentamos no tribunal federal,
no Distrito Sudeste de Nova York,
no Distrito Sudeste de Nova York,
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
e o caso foi aleatoriamente designado
para o juiz Robert Sweet.
para o juiz Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
issued his opinion --
204
626599
3200
Em março de 2010, o juiz Sweet
emitiu seu parecer,
emitiu seu parecer,
10:42
152 pages --
205
630569
1858
152 páginas,
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
e uma vitória completa para o nosso lado.
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
Ao ler o parecer,
não pudemos ignorar a eloquência
com que ele descreveu a ciência no caso.
com que ele descreveu a ciência no caso.
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
he described the science in the case.
208
637419
4715
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
it was pretty good,
209
642504
2771
Digo, nosso relatório era bom,
mas não tão bom assim.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
understanding of this issue
211
647778
3377
Como ele desenvolveu tamanho
conhecimento profundo sobre essa questão
conhecimento profundo sobre essa questão
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
em tão pouco tempo?
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
how this had happened.
213
652363
3608
Não conseguíamos entender
como isso aconteceu.
como isso aconteceu.
Acontece que um funcionário do juiz Sweet,
que trabalhava para ele na época,
que trabalhava para ele na época,
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
working for him at the time,
215
657283
3310
não era apenas um advogado;
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
ele era um cientista.
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
Mas ele não era só um cientista;
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
ele tinha um doutorado
em biologia molecular.
em biologia molecular.
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
(Risos)
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
Que incrível golpe de sorte!
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
A Myriad então apelou
ao Tribunal de Apelações
para o Circuito Federal dos EUA.
para o Circuito Federal dos EUA.
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
E, aqui, as coisas
ficaram bem interessantes.
ficaram bem interessantes.
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
Primeiro, num momento crucial desse caso,
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
o governo dos Estados Unidos
trocou de lado.
trocou de lado.
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
No tribunal distrital, o governo
apresentou um relatório a favor da Myriad,
apresentou um relatório a favor da Myriad,
mas agora, na direção oposta
ao seu próprio escritório de patentes,
ao seu próprio escritório de patentes,
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
to its own patent office,
228
692512
5128
o governo dos EUA apresentou
um relatório declarando que havia
um relatório declarando que havia
11:49
the US government files a brief
that states that is has
that states that is has
229
697664
2708
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
reconsiderado essa questão
à luz do parecer do tribunal distrital
à luz do parecer do tribunal distrital
e concluiu que o DNA isolado
não é qualificado para patenteamento.
não é qualificado para patenteamento.
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
is not patent eligible.
231
704108
3186
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
Isso foi muito importante,
totalmente inesperado.
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
for the Federal Circuit
234
712773
2080
O Tribunal de Apelações
ouve todos os casos de patentes
ouve todos os casos de patentes
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
very, very pro-patent.
236
716584
3158
e tem a reputação de ser
muito favorável a elas.
muito favorável a elas.
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
Então mesmo com esse
desenvolvimento extraordinário,
desenvolvimento extraordinário,
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
esperávamos perder.
E perdemos.
12:16
And we did.
239
724458
1347
12:18
Sort of.
240
726389
1152
De certo modo.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
É uma decisão dividida: 2 X 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
Mas os dois juízes
que decidiram contra nós,
que decidiram contra nós,
fizeram-no por motivos
completamente diferentes.
completamente diferentes.
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
O primeiro, juiz Lourie,
inventou seu próprio romance,
teoria biológica;
teoria biológica;
12:31
made up his own novel,
biological theory --
biological theory --
245
739125
3015
totalmente errado.
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
(Risos)
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
a new chemical --
248
744391
2218
Decidiu que a Myriad havia criado uma nova
substância... Não fazia o menor sentido.
substância... Não fazia o menor sentido.
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
so it came out of the blue.
250
748522
2786
A Myriad nem mesmo argumentou isso,
então foi algo bem inesperado.
então foi algo bem inesperado.
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
A outra, juíza Moore,
disse, sobretudo, que concordava conosco:
o DNA isolado é um produto da natureza.
o DNA isolado é um produto da natureza.
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
Mas disse meio que: "Eu não quero mexer
com a indústria biotecnológica".
com a indústria biotecnológica".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
O terceiro, juiz Bryson,
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
concordou conosco.
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
by the Supreme Court.
256
767750
2531
Então agora buscamos a revisão
pela Suprema Corte.
pela Suprema Corte.
E quando se faz uma petição a ela,
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
deve-se apresentar uma questão
que se queira que a corte responda.
que se queira que a corte responda.
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
Normalmente, essas questões vão
em forma de um parágrafo superlongo,
em forma de um parágrafo superlongo,
do tamanho de uma página,
cheia de cláusulas e mais cláusulas;
cheia de cláusulas e mais cláusulas;
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
"em que isso" e "consequentemente".
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
Nós apresentamos talvez
a menor questão de todos os tempos.
a menor questão de todos os tempos.
13:23
Four words:
263
791312
1213
Quatro palavras:
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
"Genes humanos são patenteáveis?"
Quando Chris me perguntou
sobre o que eu achava dessas palavras,
sobre o que eu achava dessas palavras,
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
what I thought of these words,
265
796922
2824
eu disse: "Bem, eu não sei;
eu acho que você deve dizer:
eu acho que você deve dizer:
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
'O DNA isolado é patenteável?'"
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"Não.
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
the very same reaction that I had
269
806487
4621
Eu quero que os juízes tenham
a mesma reação que eu tive
a mesma reação que eu tive
quando você me trouxe
esse assunto há sete anos."
esse assunto há sete anos."
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
to me seven years ago."
270
811132
3087
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
argue with that.
271
814896
2157
Certamente eu não poderia
argumentar com aquilo.
argumentar com aquilo.
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
about one percent
272
817981
2883
A Suprema Corte ouve apenas
cerca de 1% dos casos que recebe,
cerca de 1% dos casos que recebe,
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
e ela concordou em ouvir o nosso.
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
O dia da argumentação oral havia chegado
e foi muito, muito empolgante:
e foi muito, muito empolgante:
pessoas na fila, do lado de fora;
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
pessoas em pé na fila desde às 2h30
para tentar entrar no tribunal.
para tentar entrar no tribunal.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
Duas organizações sobre o câncer de mama:
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
Breast Cancer Action e FORCE,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
haviam organizado uma manifestação
nas escadas do tribunal.
nas escadas do tribunal.
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
on the courthouse steps.
281
839615
2701
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
Chris e eu sentamos quietos no corredor,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
momentos antes de ele entrar e argumentar
sobre o caso mais importante
de sua carreira.
de sua carreira.
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
Eu estava bem mais nervosa do que ele.
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
Mas qualquer vestígio de pânico se foi
assim que eu entrei no tribunal
assim que eu entrei no tribunal
e vi ao redor um mar de rostos amistosos:
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
nossas clientes individuais
que dividiram suas histórias
pessoais mais profundas,
pessoais mais profundas,
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
deeply personal stories,
289
865848
2441
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
of time out of their busy careers
290
869210
3626
os geneticistas que abriram mão
do tempo de suas carreiras atribuladas
do tempo de suas carreiras atribuladas
para se dedicarem a essa luta
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
e representantes de diversos segmentos
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
de organizações médicas,
de defesa do paciente,
de defesa do paciente,
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
do meio ambiente e religiosas,
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
briefs in the case.
295
881736
3532
que apresentaram petições adicionais
ao caso no tribunal.
ao caso no tribunal.
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
Também estavam na sala três líderes
do Projeto Genoma Humano,
do Projeto Genoma Humano,
além do codescobridor do DNA,
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
of DNA himself,
297
889658
2672
James Watson,
15:04
James Watson,
298
892354
1290
que apresentou uma petição ao tribunal,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
na qual ele se referia ao patenteamento
genético como "insanidade".
genético como "insanidade".
(Risos)
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
represented in this room
302
901245
3637
A diversidade de comunidades
representadas ali
representadas ali
e as contribuições que cada uma
havia feito para tornar esse dia real
havia feito para tornar esse dia real
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
to make this day a reality
303
904906
3441
expressaram grandiosamente
o que estava em jogo.
o que estava em jogo.
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
O argumento em si era instigante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
Chris argumentou brilhantemente.
Mas para mim,
15:27
But for me,
307
915892
1245
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
o aspecto mais eletrizante foi assistir
aos juízes da Suprema Corte lidarem
aos juízes da Suprema Corte lidarem
com o DNA isolado
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
por meio de uma série de analogias
interessantes e embates arrojados,
interessantes e embates arrojados,
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
and feisty exchanges,
310
922542
3226
muito parecido com o modo pelo qual
nossa equipe jurídica havia feito
nossa equipe jurídica havia feito
15:37
very much the same way
as our legal team had done
as our legal team had done
311
925792
3340
nos últimos sete anos.
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
A juíza Kagan vinculou o isolamento do DNA
à extração de uma planta
medicinal da Amazônia.
medicinal da Amazônia.
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
from the Amazon.
314
934346
2776
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
O juíz Roberts o caracterizou como talhar
um taco de beisebol de uma árvore.
um taco de beisebol de uma árvore.
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
favorite moments,
316
943995
2482
E, em num dos meus momentos favoritos,
a juíza Sotomayor proclamou o DNA isolado
como "apenas a natureza ali."
como "apenas a natureza ali."
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
(Risos)
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
Ficamos bem confiantes
ao sair do tribunal naquele dia,
ao sair do tribunal naquele dia,
mas eu nunca poderia
ter antecipado o resultado:
ter antecipado o resultado:
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
anticipated the outcome:
320
956217
3006
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
9 X 0.
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
is a product of nature,
322
963025
3722
"Um segmento de DNA que ocorre
naturalmente é um produto da natureza,
naturalmente é um produto da natureza,
e não patenteável
somente porque foi isolado.
somente porque foi isolado.
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
it has been isolated.
323
966771
3047
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
E além do mais,
a Myriad não criou nada."
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
Após 24 horas da decisão,
cinco laboratórios anunciaram
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
que iriam começar a oferecer
o teste para os genes BRCA.
o teste para os genes BRCA.
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
for the BRCA genes.
328
979596
3014
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
Alguns deles prometeram oferecer os testes
num preço menor do que os da Myriad.
num preço menor do que os da Myriad.
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
a more comprehensive test
330
987142
2920
Alguns prometeram fornecer
um teste mais abrangente
um teste mais abrangente
do que o que a Myriad estava oferecendo.
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
Mas é claro, a decisão vai além da Myriad.
Acaba com uma prática de 25 anos
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
de concessão de patentes
de genes humanos nos Estados Unidos.
de genes humanos nos Estados Unidos.
16:51
in the United States.
334
999772
1207
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
Isso remove uma barreira importante
para a descoberta biomédica e a inovação
para a descoberta biomédica e a inovação
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
e ajuda a garantir que pacientes,
como Abigail, Kathleen e Eileen
como Abigail, Kathleen e Eileen
tenham acesso aos testes de que precisam.
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
issued its decision,
338
1014991
3215
Algumas semanas após o tribunal
ter emitido sua decisão,
ter emitido sua decisão,
eu recebi um pacote pequeno pelo correio.
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
Era de Bob Cook-Deegan,
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
um professor da Universidade de Duke
e uma das primeiras pessoas
que Chris e eu fomos visitar
que Chris e eu fomos visitar
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
quando cogitamos a possibilidade
de trazer esse caso à tona.
de trazer esse caso à tona.
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
whether to bring this case.
343
1028418
2699
Ao abri-lo, deparei-me
com um um bicho de pelúcia pequeno.
com um um bicho de pelúcia pequeno.
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
(Risos)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
Assumimos um grande risco
ao pegar esse caso.
ao pegar esse caso.
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
to take that risk
347
1044722
2510
Um dos motivos que nos deu coragem
para assumir tal risco
para assumir tal risco
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
the right thing.
348
1047256
2438
era que sabíamos que estávamos
fazendo a coisa certa.
fazendo a coisa certa.
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
from the start to finish,
349
1050079
3730
O processo levou por volta de oito anos,
desde o seu início até o fim,
desde o seu início até o fim,
com várias reviravoltas
ao longo do percurso.
ao longo do percurso.
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
Um pouco de sorte certamente ajudou,
17:50
but it was the communities
that we bridged,
that we bridged,
352
1058888
2812
mas foram as comunidades
que construímos,
que construímos,
as alianças que criamos,
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
que fizeram a diferença.
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Obrigada.
(Aplausos)
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com