TEDxAmoskeagMillyard
Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Como enfrentei a indústria de patentes de genes — e ganhei
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Os genes humanos são patenteáveis? Em 2005, quando Tania Simoncelli pensou pela primeira vez nesta complexa questão, a lei de patentes norte-americana dizia que sim, o que significava que os titulares de patentes tinham o direito de impedir qualquer pessoa de fazer a sequenciação, testar ou mesmo observar um gene patenteado. Perturbada pela forma como a lei lesava os pacientes e criava barreiras à inovação biomédica, Simoncelli e os seus colegas da ACLU desafiaram-nos. Nesta fascinante palestra, ouça a história de como eles levaram um caso que todos diziam que estava perdido até ao Supremo Tribunal.
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
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00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
Foi numa tarde do outono de 2005.
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
Estava a trabalhar na ACLU como
consultora científica da organização.
consultora científica da organização.
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
Eu realmente adorava o meu trabalho,
mas estava a ter um daqueles dias
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
em que me sentia um pouco
desencorajada.
desencorajada.
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
Por isso fui até ao escritório
do meu colega Chris Hansen.
do meu colega Chris Hansen.
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
for more than 30 years,
6
22367
3654
O Chris estava na ACLU
há mais de 30 anos,
há mais de 30 anos,
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
knowledge and insights.
7
26045
3075
por isso tinha um conhecimento
e visão institucional profundos.
e visão institucional profundos.
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
Expliquei ao Chris que estava
a sentir-me um pouco limitada.
a sentir-me um pouco limitada.
00:45
I had been investigating
a number of issues
a number of issues
9
33512
2182
Tinha investigado
uma série de questões
uma série de questões
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
na interseção da ciência
com as liberdades civis,
com as liberdades civis,
super interessantes.
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
Mas queria que a ACLU se envolvesse
muito mais nesses assuntos,
muito mais nesses assuntos,
00:56
in a way that could really
make a difference.
make a difference.
12
44977
2245
de uma forma que pudesse
realmente fazer a diferença.
realmente fazer a diferença.
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
to the chase, and he says,
13
49603
2100
Então o Chris foi direto e disse-me:
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
"Bem, de todos esses assuntos que
investigaste, quais estão no top 5?"
investigaste, quais estão no top 5?"
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
"Bem, há a discriminação genética,
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
"e tecnologias reprodutoras,
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
"os biobancos, e...
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
"oh, há um assunto muito giro,
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
for lie detection, and ...
19
64684
2649
"o MRI funcional e usá-lo
para deteção de mentiras e..
para deteção de mentiras e..
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
"ah, e claro, há a patente de genes."
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
"Patente de genes?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
"Sim, patentes de genes humanos."
01:26
"No!
23
74073
1506
"Não!
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
"Estás a dizer-me que o Governo do E.U.A.
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
on part of the human body?
25
78088
2924
"têm emitido patentes de partes do
corpo humano?
corpo humano?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
"Não pode ser."
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
Regressei ao meu escritório
e enviei ao Chris três artigos.
e enviei ao Chris três artigos.
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
he came bursting in my office.
28
87954
3327
Vinte minutos depois,
ele irrompeu pelo meu escritório.
ele irrompeu pelo meu escritório.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
"Meus deus! Tens razão!
Quem é que podemos processar?"
Quem é que podemos processar?"
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
(Risos)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
O Chris é um advogado brilhante,
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
about patent law
32
100111
2909
mas não sabia quase nada
sobre direito de patentes
sobre direito de patentes
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
e nada sobre genética.
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
Eu sabia algo sobre genética,
mas nem sequer era advogada,
mas nem sequer era advogada,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
quanto mais advogada de patentes.
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
Por isso tínhamos claramente muito
a aprender antes de propormos uma ação.
a aprender antes de propormos uma ação.
Primeiro, precisávamos de entender
exatamente o que era patenteado,
exatamente o que era patenteado,
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
exactly what was patented
37
114036
2858
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
quando alguém patenteava um gene.
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
dozens of claims,
39
119679
3822
As patentes de genes contêm
normalmente dezenas de pedidos,
normalmente dezenas de pedidos,
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
mas os mais controversos
são os chamados "ADN isolado",
são os chamados "ADN isolado",
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
nomeadamente, um pedaço de ADN
que é removido de uma célula.
que é removido de uma célula.
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
Os proponentes de patentes
de genes dizem:
de genes dizem:
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
the gene in your body,
43
135396
3174
"Veem? Não patenteámos o gene
no vosso corpo,
no vosso corpo,
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
"patenteámos um gene isolado."
02:33
And that's true,
45
141148
1201
E isso é verdade,
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
mas o problema é que qualquer uso
do gene requer que ele esteja isolado.
do gene requer que ele esteja isolado.
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
E as patentes não eram apenas sobre
um gene particular que eles isolavam,
um gene particular que eles isolavam,
mas sobre qualquer versão possível
daquele gene.
daquele gene.
02:46
but on every possible
version of that gene.
version of that gene.
48
154939
2887
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Então o que é que isto significa?
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
your gene to your doctor
50
159981
3062
Significa que não podemos dar
o nosso gene a um médico
o nosso gene a um médico
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
e pedir-lhe para analisá-lo
— para ver, por exemplo,
se tem alguma mutação —
se tem alguma mutação —
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
sem a permissão do titular da patente.
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
has the right to stop anyone
54
170363
4193
Significa que o titular da patente
tem o direito de impedir qualquer pessoa
tem o direito de impedir qualquer pessoa
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
in research or clinical testing.
55
174580
3482
de usar aquele gene
em investigação ou testes clínicos.
em investigação ou testes clínicos.
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
Permitir que os titulares de patentes,
03:12
often private companies,
57
180593
1284
muitas vezes empresas privadas,
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
was harming patients.
58
181901
4486
fechem partes do genoma humano
estava a afetar os pacientes.
estava a afetar os pacientes.
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
Pensem na Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
uma rapariga de 10 anos
com síndroma QT longo,
com síndroma QT longo,
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
if left untreated,
61
190551
3424
uma doença coronária séria
que, se não for tratada,
que, se não for tratada,
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
pode resultar em morte súbita.
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
genes associated with this condition
63
196911
3922
A empresa que obteve a patente
dos dois genes associados a esta doença
dos dois genes associados a esta doença
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
desenvolveram um teste
de diagnóstico da síndroma.
de diagnóstico da síndroma.
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
and they never offered it.
65
203363
2824
Mas, entretanto, faliram
e nunca o ofereceram.
e nunca o ofereceram.
Outro laboratório
tentou oferecer o teste,
tentou oferecer o teste,
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
threatened to sue the lab
67
209012
2988
mas a titular das patentes ameaçou
processar o laboratório
processar o laboratório
por violação de patente.
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
03:45
So as a result,
69
213230
1159
Em consequência, o teste não esteve
disponível durante dois anos.
disponível durante dois anos.
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
03:50
During that time,
71
218291
1150
Durante este tempo,
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
a Abigail morreu de QT longo
sem diagnóstico.
sem diagnóstico.
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
and were harming patients.
73
223776
3237
As patentes de genes eram um problema
e estavam a afetar os pacientes.
e estavam a afetar os pacientes.
03:59
But was there a way
we could challenge them?
we could challenge them?
74
227467
2406
Mas existiria uma maneira de desafiá-los?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
Afinal o Supremo Tribunal
04:04
has made clear
through a long line of cases,
through a long line of cases,
76
232022
3114
tornou claro através de
uma longa lista de casos
uma longa lista de casos
04:07
that certain things
are not patent eligible.
are not patent eligible.
77
235160
2786
que certas coisas não eram patenteáveis.
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
Não podemos patentear
produtos da natureza:
produtos da natureza:
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
elements of the periodic table.
79
242148
4209
o ar, a água, os minerais,
os elementos da tabela periódica.
os elementos da tabela periódica.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
Não podemos patentear leis da natureza:
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
a lei da gravidade, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
and must remain free to all
82
252909
4806
São demasiado fundamentais
e devem permanecer livres para todos
e devem permanecer livres para todos
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
sem reserva exclusiva de alguém.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
Pareceu-nos que o ADN,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
a mais fundamental estrutura da vida,
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
of all of our proteins,
86
265059
2656
os códigos para a produção
de todas as nossas proteínas,
de todas as nossas proteínas,
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
and a law of nature,
87
267739
3226
tanto é um produto da natureza
como uma lei da natureza,
como uma lei da natureza,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
independentemente
de estar nos nossos corpos
de estar nos nossos corpos
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
ou no fundo de um tubo de ensaios.
À medida que remexíamos neste assunto,
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
to speak with many different experts --
91
278002
3908
viajámos por todo o país para conversar
com muitos peritos distintos:
com muitos peritos distintos:
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
cientistas, pessoal médico, juristas,
advogados de patentes.
advogados de patentes.
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
as a matter of policy,
93
286753
3910
A maioria concordou que estávamos certos
numa perspetiva da política
numa perspetiva da política
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
as a matter of law.
94
290687
2785
e, pelo menos em teoria,
numa perspetiva do direito.
numa perspetiva do direito.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Todos pensavam
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
a gene-patent challenge
96
295492
2570
que as nossas hipóteses de vencer
o desafio das patentes de genes
o desafio das patentes de genes
05:10
were about zero.
97
298086
1867
eram zero.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
E porquê?
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
had been issuing these patents
99
303015
3087
O serviço de patentes
tinha emitido as patentes
tinha emitido as patentes
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
durante mais de 20 anos.
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
of patents on human genes.
101
308686
2880
Existiam literalmente milhares
de patentes de genes humanos.
de patentes de genes humanos.
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
O serviço de patentes estava
profundamente enraizado no "status quo",
profundamente enraizado no "status quo",
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
around this practice,
103
316581
3623
a indústria de biotecnologia crescera
em torno desta prática
em torno desta prática
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
had been introduced
104
320228
3119
e a legislação para proibir patentes
de genes fora apresentada,
de genes fora apresentada,
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
ano após ano, ao Congresso,
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
sem quaisquer resultados.
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
Portanto, em síntese:
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
to overturn these patents.
108
329027
3175
os tribunais não estavam abertos
a anular estas patentes.
a anular estas patentes.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
Mas, nem os Chris nem eu somos do tipo
de fugir de um desafio
de fugir de um desafio
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
just isn't enough,"
110
337535
3144
e ouvir dizer "Não basta ter razão"
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
to take on this fight.
111
340703
2530
era uma razão adicional
para prosseguir com esta batalha.
para prosseguir com esta batalha.
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
Portanto decidimos construir o processo.
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
Company A sues Company B
113
347494
3490
Os casos de patentes costumam ser:
"Empresa A processa Empresa B"
"Empresa A processa Empresa B"
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
obscure technical issue.
114
351008
3183
sobre assuntos técnicos
muito específicos e obscuros.
muito específicos e obscuros.
Não estávamos interessados
nesse tipo de caso
nesse tipo de caso
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
in that kind of case,
115
354822
2365
e pensámos que este caso
era muito maior do que isso,
era muito maior do que isso,
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
was much bigger than that.
116
357211
2389
era sobre liberdade científica,
progresso médico,
progresso médico,
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
medical progress,
117
359624
2488
os direitos dos pacientes.
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
06:15
So we decided we were going
to develop a case
to develop a case
119
363619
3103
Por isso decidimos que íamos
construir um processo
construir um processo
06:18
that was not like
your typical patent case --
your typical patent case --
120
366746
2518
que não era o processo
habitual de patentes,
habitual de patentes,
mas mais um processo de direitos civis.
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
a gene-patent holder
122
372756
2842
Propusemo-nos identificar um titular
de uma patente sobre genes
de uma patente sobre genes
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
que estivesse a defender
vigorosamente as suas patentes
vigorosamente as suas patentes
e depois organizar uma ampla coligação
de queixosos e de peritos
de queixosos e de peritos
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
que pudessem dizer em tribunal
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
de que forma as patentes estavam a lesar
os pacientes e a inovação.
os pacientes e a inovação.
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
Achámos que o candidato ideal
para processar era a Myriad Genetics,
para processar era a Myriad Genetics,
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
uma empresa sediada
em Salt Lake City, no Utah.
em Salt Lake City, no Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
A Myriad detinha patentes de dois genes,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
os genes BRCA1 e BRCA2.
06:55
Women with certain mutations
along these genes
along these genes
131
403150
2734
Considera-se que as mulheres
com certas mutações nestes genes
com certas mutações nestes genes
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
at a significantly increased risk
132
405908
2626
têm um risco significativo
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
de desenvolver cancro da mama e do ovário.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
A Myriad usava as suas patentes
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
in the United States.
135
413738
4209
para manter um completo monopólio
de testes BCRA nos E.U.A.
de testes BCRA nos E.U.A.
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
Forçou a parar múltiplos laboratórios
que ofereciam testes BRCA.
que ofereciam testes BRCA.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
Cobrava imenso dinheiro pelos seus testes,
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
mais de 3000 dólares.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
Tinha deixado de partilhar
os seus dados clínicos
os seus dados clínicos
07:21
with the international
scientific community.
scientific community.
140
429448
2287
com a comunidade científica internacional.
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
E, talvez o pior de tudo,
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
durante um período de vários anos,
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
to include additional mutations
143
436909
3713
a Myriad recusou-se a atualizar os testes
de modo a incluir as mutações adicionais
de modo a incluir as mutações adicionais
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
que tinham sido identificadas por
uma equipa de investigadores em França.
uma equipa de investigadores em França.
07:36
It has been estimated
that during that period,
that during that period,
145
444974
2508
Estima-se que, ao longo desse período,
07:39
for several years,
146
447506
1373
durante muito anos,
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
undergoing testing
147
448903
3752
cerca de 12% das mulheres
que realizaram o teste
que realizaram o teste
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
receberam um resultado errado,
07:48
a negative test result
that should have been positive.
that should have been positive.
149
456377
3769
um resultado negativo que
devia ter sido positivo.
devia ter sido positivo.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
Esta é Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
A irmã de Kathleen, a Eileen, desenvolveu
cancro da mama aos 40 anos
cancro da mama aos 40 anos
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
e fez o teste na Myriad.
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
O teste deu negativo.
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
A família ficou aliviada.
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
Isso significava que o cancro da Eileen
muito provavelmente não era hereditário
muito provavelmente não era hereditário
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
didn't need to be tested.
156
477144
3015
e que outros membros da família
não necessitavam de fazer o teste.
não necessitavam de fazer o teste.
08:12
But two years later,
157
480843
1230
Porém, dois anos depois,
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
diagnosticaram um cancro do ovário
a Kathleen, em fase avançada.
a Kathleen, em fase avançada.
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
was among the 12 percent
159
486927
3872
O que sucedeu foi que a irmã da Kathleen
estava entre os 12%
estava entre os 12%
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
que tinham recebido
um resultado negativo falso.
um resultado negativo falso.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Se a Eileen tivesse recebido
o resultado verdadeiro,
o resultado verdadeiro,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
a Kathleen teria feito o teste
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
could have been prevented.
163
499857
2913
e o seu cancro no ovário
poderia ter sido evitado.
poderia ter sido evitado.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
Assim que nos focámos na Myriad,
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
tivemos de formar uma coligação
de queixosos e de peritos
de queixosos e de peritos
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
que pudessem trazer luz a estes problemas.
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
No final tínhamos 20 queixosos
muito empenhados:
muito empenhados:
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
conselheiros genéticos,
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
cease and desist letters,
169
516887
3359
geneticistas que tinham recebido
cartas de intimação,
cartas de intimação,
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
organizações de defesa de direitos,
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
that collectively represented
171
523532
3065
quatro grandes organizações científicas
que representavam, no total,
que representavam, no total,
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
and medical professionals,
172
526621
3530
mais de 150 000 cientistas
e profissionais da medicina,
e profissionais da medicina,
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
e mulheres que, ou não puderam
pagar o teste da Myriad,
pagar o teste da Myriad,
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
a second opinion but could not,
174
534076
3004
ou que queriam ter uma segunda opinião
e não podiam fazê-lo
e não podiam fazê-lo
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
em consequência das patentes.
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
we had in preparing the case
176
540315
3440
Um dos maiores desafios
que tivemos, ao preparar o caso,
que tivemos, ao preparar o caso,
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
to communicate the science.
177
543779
2866
foi descobrir como comunicar
melhor a ciência.
melhor a ciência.
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
was not an invention,
178
547079
3831
Para demonstrar que o que
a Myriad fazia não era uma invenção
a Myriad fazia não era uma invenção
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
were products of nature,
179
550934
3277
e que os genes BRCA isolados
eram produtos da natureza,
eram produtos da natureza,
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
of basic concepts, like:
180
555124
2713
tivemos de explicar uns quantos
conceitos básicos, como:
conceitos básicos, como:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
O que é um gene? O que é o ADN?
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
Como é isolado o ADN e porque é
que não é uma invenção?
que não é uma invenção?
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
Passámos horas e horas
com os nossos queixosos e peritos
com os nossos queixosos e peritos
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
of explaining these concepts
184
569054
2936
a tentar encontrar maneiras
de explicar estes conceitos
de explicar estes conceitos
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
de forma simples mas precisa.
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
on the use of metaphors,
186
574306
3332
Acabámos por confiar significativamente
no uso de metáforas,
no uso de metáforas,
09:49
like gold.
187
577662
1156
como o ouro.
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
Isolar o ADN é como extrair ouro
de uma montanha
de uma montanha
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
ou tirá-lo do leito de um rio.
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
the process for mining the gold,
191
587145
3674
Podemos patentear o processo
de extração do ouro,
de extração do ouro,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
mas não podemos patentear o ouro em si.
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
of hard work and effort
193
593929
2743
Podíamos ter despendido
muito trabalho e esforço
muito trabalho e esforço
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
a extrair o ouro da montanha,
mas ainda assim não podemos patenteá-lo,
continua a ser ouro.
continua a ser ouro.
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
it's still gold.
195
599127
2281
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
O ouro, uma vez extraído, pode ser usado
para todo o tipo de coisas
para todo o tipo de coisas
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
for all sorts of things
197
603212
2088
para as quais não poderia ser usado
quando estava na montanha.
quando estava na montanha.
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
out of it for example --
199
608084
2182
Podemos fazer joalharia,
por exemplo,
por exemplo,
no entanto não podemos patentear
o ouro, pois continua a ser ouro.
o ouro, pois continua a ser ouro.
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
it's still gold.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
Chegamos a 2009 e estamos preparados
para propor a nossa ação.
para propor a nossa ação.
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
Propusemo-la no tribunal federal
no Distrito Sul de Nova Iorque
no Distrito Sul de Nova Iorque
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
e o caso foi aleatoriamente atribuído
ao juiz Robert Sweet.
ao juiz Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
issued his opinion --
204
626599
3200
Em março de 2010, o juiz Sweet
proferiu a sua decisão,
proferiu a sua decisão,
10:42
152 pages --
205
630569
1858
em 152 páginas.
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
Foi uma vitória completa do nosso lado.
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
Ao lermos a decisão,
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
he described the science in the case.
208
637419
4715
ficámos admirados com o modo eloquente
como descreveu a ciência no processo.
como descreveu a ciência no processo.
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
it was pretty good,
209
642504
2771
Isto é, a nossa apresentação
fora bastante boa,
fora bastante boa,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
mas não assim tão boa.
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
understanding of this issue
211
647778
3377
Como é que ele conseguira perceber
um assunto tão profundo
um assunto tão profundo
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
em tão pouco tempo?
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
how this had happened.
213
652363
3608
Não conseguíamos compreender
como é que isto tinha acontecido.
como é que isto tinha acontecido.
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
Afinal, o assistente do juiz Sweet
que trabalhara sempre com ele,
que trabalhara sempre com ele,
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
working for him at the time,
215
657283
3310
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
não era apenas um jurista,
era um cientista.
era um cientista.
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
E não era apenas um cientista:
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
tinha um doutoramento
em biologia molecular.
em biologia molecular.
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
(Risos)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
Que golpe de sorte incrível!
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
A Myriad apelou para o Tribunal
da Relação do Circuito Federal.
da Relação do Circuito Federal.
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
Aqui as coisas ficaram interessantes.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
Primeiro, num momento fundamental
deste caso,
deste caso,
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
o Governo dos E.U.A. mudou de lado.
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
No tribunal de distrito, o Governo
apresentara uma petição em apoio da Myriad.
apresentara uma petição em apoio da Myriad.
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
to its own patent office,
228
692512
5128
Agora, na direção oposta do seu próprio
serviço de patentes,
serviço de patentes,
11:49
the US government files a brief
that states that is has
that states that is has
229
697664
2708
o Governo apresenta uma petição
afirmando que reconsiderara o assunto,
afirmando que reconsiderara o assunto,
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
à luz da decisão do tribunal de distrito,
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
is not patent eligible.
231
704108
3186
e que concluiu que o ADN isolado
não era patenteável.
não era patenteável.
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
Isto foi mesmo muito importante,
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
totalmente inesperado.
O Tribunal da Relação do Circuito Federal
aprecia todos os processos de patentes
aprecia todos os processos de patentes
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
for the Federal Circuit
234
712773
2080
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
e tem reputação de ser muito,
mas muito a favor das patentes.
mas muito a favor das patentes.
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
very, very pro-patent.
236
716584
3158
Assim, mesmo tendo em conta
este notável desenvolvimento,
este notável desenvolvimento,
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
pensávamos que íamos perder.
12:16
And we did.
239
724458
1347
E perdemos.
12:18
Sort of.
240
726389
1152
Mais ou menos.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
Foi uma decisão dividida, 2 contra 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
Mas os dois juízes
que decidiram contra nós
que decidiram contra nós
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
fizeram-no por razões
completamente diferentes.
completamente diferentes.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
O primeiro, o juiz Lourie, criou
a sua própria e nova teoria biológica,
a sua própria e nova teoria biológica,
12:31
made up his own novel,
biological theory --
biological theory --
245
739125
3015
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
totalmente errada.
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
(Risos)
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
a new chemical --
248
744391
2218
Considerou que a Myriad
tinha criado um novo químico,
tinha criado um novo químico,
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
o que não fazia sentido algum.
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
so it came out of the blue.
250
748522
2786
A Myriad nem sequer defendera isso,
por isso apareceu do nada.
por isso apareceu do nada.
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
O outro juiz, a juíza Moore,
concordou connosco no essencial
concordou connosco no essencial
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
quanto ao ADN isolado
ser um produto da natureza.
ser um produto da natureza.
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
Mas disse: "Eu não quero abalar
a indústria da biotecnologia".
a indústria da biotecnologia".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
O terceiro juiz, juiz Bryson,
concordou connosco.
concordou connosco.
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
by the Supreme Court.
256
767750
2531
Apelámos para o Supremo Tribunal.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
Quando apelamos para o Supremo Tribunal,
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
temos de submeter uma questão
que queremos que o Tribunal decida.
que queremos que o Tribunal decida.
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
Em regra, estas questões assumem a forma
de um parágrafo super longo,
de um parágrafo super longo,
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
uma página inteira cheia de orações
"nestes termos isto" e "portanto aquilo".
"nestes termos isto" e "portanto aquilo".
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
Submetemos provavelmente o mais curto
parágrafo alguma vez apresentado.
parágrafo alguma vez apresentado.
13:23
Four words:
263
791312
1213
Cinco palavras:
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
"Os genes humanos são patenteáveis?"
A primeira vez que o Chris
me perguntou o que eu pensava,
me perguntou o que eu pensava,
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
what I thought of these words,
265
796922
2824
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
eu disse-lhe: "Bem, não sei,
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
"Penso que deves dizer :
'O ADN isolado é patenteável?'"
'O ADN isolado é patenteável?'"
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"Népia".
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
the very same reaction that I had
269
806487
4621
"Quero que os julgadores tenham
a mesma reação que eu tive
a mesma reação que eu tive
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
to me seven years ago."
270
811132
3087
"quando me apresentaste
este assunto há sete anos."
este assunto há sete anos."
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
argue with that.
271
814896
2157
Eu não podia argumentar contra isso.
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
about one percent
272
817981
2883
O Supremo Tribunal apenas analisa
cerca de 1% dos casos que recebe
cerca de 1% dos casos que recebe
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
e concordou analisar o nosso.
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
O dia das alegações orais chega
e foi mesmo muito excitante.
e foi mesmo muito excitante.
Um longa fila de pessoas lá fora.
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
Havia pessoas na fila
desde as 02:30 da manhã,
desde as 02:30 da manhã,
a tentar entrar no tribunal.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
Duas organizações de luta contra o cancro,
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
a Breast Cancer Action e a FORCE,
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
on the courthouse steps.
281
839615
2701
organizaram manifestações
nos degraus à entrada do tribunal.
nos degraus à entrada do tribunal.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
O Chris e eu sentámo-nos
sossegadamente no corredor,
sossegadamente no corredor,
momentos antes de ele entrar
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
e ir defender o caso mais importante
da sua carreira.
da sua carreira.
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
Eu estava claramente
mais nervosa do que ele.
mais nervosa do que ele.
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
No entanto o pânico desapareceu
quando entrei na sala de audiências
quando entrei na sala de audiências
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
e olhei para um mar de caras amigáveis:
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
as mulheres nossas clientes,
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
deeply personal stories,
289
865848
2441
que tinham partilhado as suas histórias
profundamente pessoais,
profundamente pessoais,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
of time out of their busy careers
290
869210
3626
os geneticistas atarefados
que sacrificaram muito do seu tempo
que sacrificaram muito do seu tempo
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
para se dedicarem a esta luta,
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
e representantes de um leque diverso
de defesa dos direitos
dos médicos e dos doentes,
dos médicos e dos doentes,
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
de organizações ambientais e religiosas,
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
briefs in the case.
295
881736
3532
que apresentaram observações ao tribunal.
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
Também estavam na sala três líderes
do Projeto Genoma Humano,
do Projeto Genoma Humano,
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
of DNA himself,
297
889658
2672
incluindo o próprio codescobridor do ADN,
15:04
James Watson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
que apresentou observações ao tribunal,
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
referindo-se às patentes de genes
como uma "loucura".
como uma "loucura".
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
(Risos)
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
represented in this room
302
901245
3637
A diversidade de comunidades
representadas nesta sala
representadas nesta sala
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
to make this day a reality
303
904906
3441
e as contribuições de cada
para tornar este dia uma realidade
para tornar este dia uma realidade
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
disse imenso sobre o que estava em causa.
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
O argumento em si era cativante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
O Chris alegou de forma brilhante.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Para mim,
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
o mais emocionante foi ver juízes
a tentar entender o ADN isolado
a tentar entender o ADN isolado
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
através de um série de analogias
coloridas e trocas aguerridas,
coloridas e trocas aguerridas,
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
and feisty exchanges,
310
922542
3226
15:37
very much the same way
as our legal team had done
as our legal team had done
311
925792
3340
de forma muito semelhante
à que a nossa equipa tinha usado
à que a nossa equipa tinha usado
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
ao longo dos últimos sete anos.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
A juíza Kagan associou
o isolamento do ADN
o isolamento do ADN
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
from the Amazon.
314
934346
2776
à extração de uma planta medicinal
na Amazónia.
na Amazónia.
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
O juiz Roberts associou-o à extração
de um taco de basebol de uma árvore.
de um taco de basebol de uma árvore.
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
favorite moments,
316
943995
2482
Num dos meus momentos favoritos,
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
a juíza Sottomayor afirmou
que o ADN isolado
que o ADN isolado
era "apenas a natureza
que está ali à espera".
que está ali à espera".
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
(Risos)
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
Sentimo-nos muito confiantes
ao sair do tribunal naquele dia,
ao sair do tribunal naquele dia,
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
anticipated the outcome:
320
956217
3006
mas eu nunca teria conseguido
prever o resultado.
prever o resultado.
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
Nove contra zero.
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
is a product of nature,
322
963025
3722
"Um segmento natural de ADN
é um produto da natureza
é um produto da natureza
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
it has been isolated.
323
966771
3047
"e não é patenteável
só porque foi isolado.
só porque foi isolado.
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
"Para além disso, a Myriad não criou nada."
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
24 horas após a decisão,
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
cinco laboratórios anunciaram que iam
começar a fazer testes para os genes BRCA.
começar a fazer testes para os genes BRCA.
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
for the BRCA genes.
328
979596
3014
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
Alguns deles anunciaram que iriam fazê-lo
a um preço mais baixo do que a Myriad.
a um preço mais baixo do que a Myriad.
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
a more comprehensive test
330
987142
2920
Outros prometeram um teste
mais abrangente do que o da Myriad.
mais abrangente do que o da Myriad.
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
Mas, é claro, a decisão vai bem
para além da Myriad.
para além da Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
Acaba com 25 anos de prática de aceitação
de patentes de genes humanos
de patentes de genes humanos
nos Estados Unidos da América.
16:51
in the United States.
334
999772
1207
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
Elimina uma barreira clara à descoberta
e à inovação biomédica.
e à inovação biomédica.
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
Ajuda a garantir que pacientes
como a Abigail, a Kathleen e a Eileen
como a Abigail, a Kathleen e a Eileen
têm acesso aos testes de que precisam.
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
issued its decision,
338
1014991
3215
Algumas semanas após o Tribunal
ter proferido o seu acórdão,
ter proferido o seu acórdão,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
recebi uma pequena embalagem pelo correio.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
Era do Bob Cook-Deegan,
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
um professor da Universidade de Duke,
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
uma das primeiras pessoas
que o Chris e eu fomos visitar
que o Chris e eu fomos visitar
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
whether to bring this case.
343
1028418
2699
quando começámos a considerar
se íamos, ou não, propor a ação.
se íamos, ou não, propor a ação.
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
Abri-o e descobri
um pequeno animal de pelúcia.
um pequeno animal de pelúcia.
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
(Risos)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
Corremos um grande risco
ao promover este processo.
ao promover este processo.
Parte daquilo que nos deu coragem
para assumir o risco
para assumir o risco
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
to take that risk
347
1044722
2510
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
the right thing.
348
1047256
2438
foi saber que estávamos
a fazer a coisa certa.
a fazer a coisa certa.
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
from the start to finish,
349
1050079
3730
O processo demorou quase oito anos
desde o início ao fim,
desde o início ao fim,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
com muitas reviravoltas pelo caminho.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
Um pouco de sorte certamente ajudou,
17:50
but it was the communities
that we bridged,
that we bridged,
352
1058888
2812
mas foram as comunidade que unimos,
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
as alianças que criámos,
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
que fizeram "voar os porcos".
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Obrigada.
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com