Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Cách tôi phụ trách ngành công nghiệp cấp bằng sáng chế gen - và đã thành công
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
as the organization's science advisor.
với tư cách là cố vấn khoa học.
những ngày
just a little bit discouraged.
một sự nản lòng nhẹ.
to my colleague Chris Hansen's office.
văn phòng đồng nghiệp Chris Hansen.
for more than 30 years,
knowledge and insights.
về chuyện nội bộ.
that I was feeling a little bit stuck.
tôi đang cảm thấy hơi bế tắc.
a number of issues
and civil liberties -- super interesting.
quyền tự do công dân - cực kỳ thú vị.
these issues in a much bigger way,
này trong một phạm vi lớn hơn,
make a difference.
tạo ra sự khác biệt.
to the chase, and he says,
looking at, what are the top five?"
tìm hiểu, 5 điều quan trọng nhất là gì?"
for lie detection, and ...
được dùng để phát hiện nói dối,
bằng sáng chế về gen.
về gen người."
on part of the human body?
về bộ phận cơ thể người?
and sent Chris three articles.
và gửi cho Chris 3 bài báo.
he came bursting in my office.
anh ta chạy như bay lên văn phòng tôi.
Chúng ta có thể kiện ai?"
about patent law
không biết gì về luật sáng chế
but I wasn't even a lawyer,
nhưng tôi không phải là luật sư,
before we could file a lawsuit.
nhiều thứ trước khi có thể khởi kiện.
exactly what was patented
cái gì được cấp bằng sáng chế
liên quan đến gen
dozens of claims,
dính hàng tá những lời buộc tội,
are to so-called "isolated DNA" --
là những thứ được gọi là "DNA phân lập" -
that has been removed from a cell.
được tách ra khỏi tế bào.
the gene in your body,
sáng chế gen trong cơ thể các người,
of the gene requires that it be isolated.
đều cần phải được tách chiết hay không.
to a particular gene that they isolated,
về cái gen đã được phân lập đó,
version of that gene.
your gene to your doctor
đưa gen của bạn cho bác sĩ
của người sở hữu sáng chế.
has the right to stop anyone
sở hữu sáng chế có quyền ngăn người khác
in research or clinical testing.
hoặc xét nghiệm.
sở hữu sáng chế,
was harming patients.
là nguy hại cho bệnh nhân.
if left untreated,
nếu không được điều trị,
genes associated with this condition
liên quan đến trường hợp này
để chẩn đoán hội chứng.
and they never offered it.
và họ chưa bao giờ bán nó.
cố gắng trả giá cho bài test,
threatened to sue the lab
đã dọa kiện phòng lab
không có bài test nào hiện hữu.
bệnh QT dài.
and were harming patients.
đang gây hại cho bệnh nhân.
we could challenge them?
chúng ta có thể gạt bỏ nó?
through a long line of cases,
thông qua hàng loạt các vụ án,
are not patent eligible.
không đủ để cấp bằng sáng chế.
sản phẩm tự nhiên
elements of the periodic table.
các nguyên tố trong bảng tuần hoàn.
qui luật tự nhiên -
and must remain free to all
và phải duy trì miễn phí cho tất cả
việc DNA,
of all of our proteins,
tất cả protein của chúng ta,
and a law of nature,
vừa là quy luật của tự nhiên,
vấn đề này,
to speak with many different experts --
nói chuyện với các chuyên gia khác nhau -
lawyers, patent lawyers.
luật sư , luật sư bằng sáng chế .
as a matter of policy,
chúng tôi đã đúng theo chính sách,
as a matter of law.
theo luật.
a gene-patent challenge
thử thách bằng sáng chế gen
had been issuing these patents
đã cấp những văn bằng này
of patents on human genes.
bằng sáng chế về gen người.
entrenched in the status quo,
bị cắm sâu trong tình hình hiện tại,
around this practice,
quanh cái thực thể này,
had been introduced
đã từng được đưa ra dự thảo
trong Quốc hội,
to overturn these patents.
để lật bỏ đống bằng cấp này.
to shy away from a challenge,
không còn né tránh thử thách,
just isn't enough,"
to take on this fight.
để đảm đương trận chiến này.
thiết lập vụ của mình.
Company A sues Company B
đều là: Công ty A kiện Công ty B
obscure technical issue.
về việc trở ngại kỹ thuật.
in that kind of case,
thích thú với loại này,
was much bigger than that.
to lớn hơn nhiều.
medical progress,
tiến bộ y tế,
to develop a case
sẽ kiện một vụ
your typical patent case --
bằng sáng chế thường thấy -
a gene-patent holder
người sở hữu bằng sáng chế gen
bằng sáng chế của mình
of plaintiffs and experts
giữa nguyên đơn và các chuyên gia
were harming patients and innovation.
đang hãm hại bệnh nhân và sự đổi mới.
to sue in Myriad Genetics,
sáng giá để kiện Myriad Genetics,
in Salt Lake City, Utah.
ở thành phố Salt Lake, Utah.
về cặp gen,
along these genes
thuộc cặp gen này
at a significantly increased risk
phát triển ung thư vú
tăng lên đáng kể.
để duy trì
in the United States.
xét nghiệm BRCA ở Mỹ.
that were offering BRCA testing to stop.
dịch vụ xét nghiệm BRCA ngưng hoạt động.
dữ liệu lâm sàng
scientific community.
to include additional mutations
đột biến phát sinh
by a team of researchers in France.
các nhà nghiên cứu ở Pháp.
that during that period,
undergoing testing
that should have been positive.
mà lẽ ra phải là dương tính.
developed breast cancer at age 40
mắc bệnh ung thư vú ở tuổi 40
most likely didn't run in the family,
hầu như không xảy đến đối với gia đình,
didn't need to be tested.
không cần xét nghiệm.
with advanced-stage ovarian cancer.
ung thư buồng trứng giai đoạn cuối.
was among the 12 percent
âm tính sai.
could have been prevented.
có thể được ngăn chặn.
of plaintiffs and experts
các nguyên đơn và chuyên gia
highly committed plaintiffs:
được ủy thác:
cease and desist letters,
những lá đơn triệu tập,
that collectively represented
đã được chọn đại diện cho
and medical professionals,
và chuyên gia y tế,
couldn't afford Myriad's test,
trả nổi phí xét nghiệm ở Myriad,
a second opinion but could not,
nhưng không thể,
các bằng sách chế.
we had in preparing the case
đối mặt trong việc chuẩn bị vụ này
to communicate the science.
truyền tin khoa học.
was not an invention,
không phải là một phát minh,
were products of nature,
những sản phẩm của tự nhiên,
of basic concepts, like:
cơ bản, ví dụ như:
and why isn't that an invention?
nó không phải là một phát minh?
with our plaintiffs and experts,
cùng các nguyên đơn và chuyên gia,
of explaining these concepts
để giải thích những khái niệm này
nhưng chính xác.
on the use of metaphors,
cách dùng ẩn dụ,
ra khỏi một ngọn núi
the process for mining the gold,
cho quá trình đào vàng,
bằng sáng chế chính nó.
of hard work and effort
sự cần cù và nỗ lực
it's still gold.
vì nó vẫn là vàng.
for all sorts of things
làm mọi thứ
for when it was in the mountain;
khi vẫn còn trong núi;
out of it for example --
it's still gold.
nó vẫn là vàng.
and we're ready to file our case.
đâm đơn kiện.
in the Southern District of New York,
ở quận phía Nam của New York,
to Judge Robert Sweet.
thẩm phán Robert Sweet.
issued his opinion --
đưa ra ý kiến -
cho bên chúng tôi.
he described the science in the case.
khoa học đầy tính hùng biện trong vụ này.
it was pretty good,
khá là tốt,
understanding of this issue
về vụ này như thế nào
how this had happened.
chuyện đã xảy ra thế nào.
working for him at the time,
làm việc cho ông trong lúc đó,
for the Federal Circuit.
đối với tòa án Liên Bang.
submitted a brief on Myriad's side.
của phía Myriad tại tòa án quận.
to its own patent office,
với văn phòng sáng chế riêng,
that states that is has
in light of the district court's opinion,
theo ý kiến của tòa án quận,
is not patent eligible.
không được cấp bằng sáng chế hợp pháp.
về bằng sáng chế,
for the Federal Circuit
bằng sáng chế.
very, very pro-patent.
đáng chú ý,
tỉ số 2:1
biological theory --
đã tạo được chất mới -
a new chemical --
so it came out of the blue.
DNA cách li là sản phẩm tự nhiên.
nền công nghệ sinh học"
that isolated DNA is a product of nature.
to shake up the biotech industry."
chờ sự xem xét lại của tòa án
tòa án tối cao.
by the Supreme Court.
bạn muốn câu trả lời của tòa.
một tờ đơn siêu dài,
that you want the Court to answer.
với một loạt các mệnh đề,
of a super-long paragraph,
with lots and lots of clauses,
câu hỏi ngắn nhất từng có.
the shortest question presented ever.
tôi nghĩ gì về những từ này,
what I thought of these words,
DNA cách li có được cấp bằng?"
'Is isolated DNA patentable?'"
phản hồi tương tự mà tôi có
7 năm trước."
the very same reaction that I had
to me seven years ago."
argue with that.
about one percent
vô cùng hào hứng -
and it was really, really exciting --
bên ngoài,
since 2:30 in the morning
từ 2h30 sáng
và ÉP BUỘC,
trước thềm tòa.
on the courthouse steps.
tại hành lang,
sắp vào trong tranh luận
as I walked into the courtroom
tôi còn thấy hơi hoảng
gương mặt thân thiện:
at a sea of friendly faces:
deeply personal stories,
ngoài công việc bận bịu
of time out of their busy careers
hội thẩm khác nhau
briefs in the case.
vụ án của bạn mình.
of the Human Genome Project,
của dự án
of DNA himself,
to gene patenting as "lunacy."
sáng chế gen "điên rồ".
represented in this room
tiêu biểu trong phòng này
ngày này thành sự thật
to make this day a reality
những gì bị đe dọa.
the Supreme Court justices grapple
là xem cuộc chiến
từ tòa án tối cao,
và tương tự nhau,
and feisty exchanges,
đội pháp lí từng làm
as our legal team had done
from the Amazon.
lấy từ Amazon.
from carving a baseball bat from a tree.
khắc gậy bóng chày từ cái cây.
ưa thích của tôi,
favorite moments,
to be "just nature sitting there."
là "chỉ là thiên nhiên đang ngồi đây."
leaving the courtroom that day,
lúc rời khỏi tòa ngày đó,
mong đợi kết quả:
anticipated the outcome:
is a product of nature,
là sản phẩm tự nhiên,
it has been isolated.
vì nó bị cô lập.
for the BRCA genes.
với giá rẻ hơn Myriad.
at a lower price than Myriad's.
a more comprehensive test
chi tiết hơn
vượt quá tầm của Myriad.
goes far beyond Myriad.
of allowing patents on human genes
to biomedical discovery and innovation.
trong cuộc cách mạng và khám phá sinh học.
like Abigail, Kathleen and Eileen
như Abigail, Kathleen và Eileen
tòa án đưa ra quyết định,
issued its decision,
nhỏ trong hộp thư.
Chris và tôi đến thăm
Chris and I went to visit
whether to bring this case.
kiện vụ này không.
một thú nhồi bông nhỏ.
a small stuffed animal.
to take that risk
the right thing.
đang làm chuyện đúng.
from the start to finish,
that we bridged,
mà chúng tôi gắn kết,
chúng tôi đã tạo
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com