BJ Miller: What really matters at the end of life
БД Милър: Какво наистина има значение в края на живота
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
да станем сутрин.
за да попитате,
в колежа,
на Деня на благодарността,
were horsing around,
a parked commuter train.
на паркиран влак.
with the wires that run overhead.
жиците бяха отгоре.
like a great idea at the time.
като страхотна идея тогава.
and that was that.
и стигна до краката ми,
че часовникът още работи?
with death -- my death --
със смъртта - моята смърт -
my long run as a patient.
че всички сме пациенти.
of dysfunction --
на дисфункция -
за да е сигурна.
a hospice and palliative medicine doc,
полагам палиативни грижи,
от двете страни.
who goes into healthcare
който навлиза в здравеопазването
- наистина.
are also unwitting agents
сме неволни агенти
does not serve.
не ни върши работа.
answer to that question,
има много лесен отговор,
with diseases, not people, at its center.
е създадено като в центъра му
it was badly designed.
че е замислено зле.
of bad design more heartbreaking
не са по-сърцераздирателни
for good design more compelling
по-завладяващи
and concentrated.
изчистени и концентрирани.
to reach out across disciplines
отвъд границите на дисциплините
into this big conversation.
в този голям разговор.
и креативността
opportunity in front of us,
универсални проблеми
като гражданско общество:
about death isn't being dead,
свързано със смъртта, не е, че ще умрат.
it can be very helpful
ще е много полезно
which is necessary as it is,
което е необходимо като такова,
което можем да променим.
essential part of life, part of the deal,
основна част от живота, част от сделката,
to make space, adjust, grow.
да се адаптираме и да растем с него.
to realize forces larger than ourselves.
че има сили, по-големи от нас самите.
became fact, fixed --
стана факт, постоянен факт -
reject this fact than reject myself.
да отхвърлям този факт,
but I learned it eventually.
но в крайна сметка се научих.
about necessary suffering
за необходимото страдание
с приемащия грижите -
is where healing happens.
където се случва изцелението.
as we learned yesterday --
както научихме вчера -
on the other hand,
от другата гледна точка,
е ненужно замислено.
is unnecessary, invented.
since this brand of suffering is made up,
тази страна на страданието е изградена,
something we can affect.
е нещо, върху което можем да повлияем.
to this fundamental distinction
към това фундаментално разграничение
and unnecessary suffering
и ненужното страдание
дизайнерски елемента за деня.
design cues for the day.
as people who care,
като хора, които ги е грижа,
not add to the pile.
не да добавяме още.
of a reflective advocate,
адвокат и застъпник,
important field but poorly understood --
важна област, но неразбрана -
само до грижите в края на живота.
limited to end of life care.
and living well at any stage.
и добрия живот на всеки етап.
have to be dying anytime soon
да умрете скоро,
от палиативната грижа.
да ви запозная с Франк.
on top of long-standing HIV.
и от дълги години е заразен с ХИВ вируса.
out loud together about his life --
разговори за живота му -
his losses as they roll in,
със загубите, които идват,
следващия момент.
the next moment.
but regret, quite another.
е нещо съвсем различно.
out of a Norman Rockwell painting --
от картините на Норман Рокуел -
when he came into clinic one day,
когато един ден дойде в клиниката
по течението на река Колорадо.
down the Colorado River.
and his health, some would say no.
и здраве, някои биха казали "Не".
while he still could.
докато все още можеше.
scorpions, snakes,
скорпиони, змии,
of the Grand Canyon --
възвишенията на Големия каньон -
beyond our control.
отвъд нашия контрол.
може да изглежда драматично,
so many of us would make,
мнозина от нас биха взели,
what is best for ourselves over time.
да установим какво е най-доброто
is a shift in perspective.
за което говорим днес,
when I went back to college,
когато се върнах в колежа,
на история на изкуството.
I'd learn something about how to see --
че съм научил нещо за това как да виждам -
for a kid who couldn't change
за дете, което не може да промени
we humans get to play with,
който ние хората използваме,
at an amazing place in San Francisco
в едно страхотно място в Сан Франциско,
that helps with this shift in perspective.
който ни помага
wheeling the body out through the garden,
докато изкарваме тялото
на път към врата, ние спираме.
роднини, сестри, доброволци
nurses, volunteers,
with flower petals.
с листенца от цветя.
to usher in grief with warmth,
и да приемем скръбта с топлина,
in the hospital setting,
преживяване в болница,
lined with tubes and beeping machines
пълна с тръбички и сигнализиращи машини
even when the patient's life has.
дори когато животът на пациента е спрял.
the body's whisked away,
бързо изкарват тялото навън,
had never really existed.
човек никога не е съществувал.
in the name of sterility,
в името на стерилността,
да атакуват сетивата ни,
within those walls is numbness --
да се надяваме между тези стени,
the opposite of aesthetic.
е обратното на естетика.
I am alive because of them.
Жив съм, благодарение на тях.
от нашите болници.
and treatable illness.
и лечими заболявания.
that's not what they were designed for.
Не са създадени за това.
giving up on the notion
от идеята си,
can become more humane.
по-човечни.
отделението по изгаряния
in Livingston, New Jersey,
в Ливингстън, Ню Джърси,
great care at every turn,
страхотни грижи от всички,
palliative care for my pain.
палиативна грижа за болката ми.
complaining about driving through it.
от шофирането в снега.
coming down all sticky.
как пада снега.
smuggled in a snowball for me.
контрабандно ми донесе една снежна топка.
holding that in my hand,
който изпитах,
onto my burning skin;
изгорената ми кожа.
and turn into water.
и се превръща във вода.
in this universe mattered more to me
в голямата вселена бе по-важно за мен,
all the inspiration I needed
съдържаше цялото вдъхновение,
and be OK if I did not.
или да съм окей, ако не успея.
I've known many people
срещнах много хора,
да си отидат,
some final peace or transcendence,
някакъв окончателен мир
by what their lives had become --
отблъснати от това,
living with chronic and terminal illness,
живеят с хронични заболявания
на живота нараства.
or prepared for this silver tsunami.
нито подготвени за това сребърно цунами.
dynamic enough to handle
динамична инфраструктура,
в населението ни.
something new, something vital.
нещо, което е жизненоважно.
защото трябва да го сторим.
for designers of all stripes to work with.
различни дизайнери искат да работят.
who are closer to death:
който са близо до смъртта:
and unburdening to those they love;
да не обременяват тези, които обичат,
of wonderment and spirituality.
за удивление и духовност.
from our residents in subtle detail.
от нашите обитатели в най-малки детайли.
one day to the next due to ALS.
все по-трудно, страдаше от АЛС.
while she has them.
докато още ги има.
at the foot of her bed,
до леглото й,
със сухата си кожа,
coursing through her veins --
която да тече във вените й -
where in a moment, in an instant,
когато в един момент, в един миг,
просто, защото съществуваме.
loving our time by way of the senses,
обичане на времето със сетивата,
doing the living and the dying.
живеенето и умирането.
is our kitchen,
е нашата кухня,
когато осъзнаете, че
can eat very little, if anything at all.
могат да ядат малко неща, ако изобщо ядат.
sustenance on several levels:
препитание на няколко нива:
happening under our roof,
които изпълняваме в хосписа,
interventions we know of,
интервенции, които познаваме,
the possibility of accessing
възможността да достигнем
living and dying with dementia.
живеят и умират с деменция.
the things we don't have words for,
казват нещата, за които нямаме думи -
of the system was our first design cue,
от системата бе първата ни задача пред дизайна,
by way of the senses,
по отношение на сетивата,
the aesthetic realm --
естетическата сфера -
and final bit for today;
и последно нещо за днес.
to set our sights on well-being,
да се фокусираме върху благосъстоянието,
и здравеопазването
more wonderful,
живота по-прекрасен,
or human-centered model of care,
заболяването и върху пациента
модел за здравеопазването.
becomes a creative, generative,
креативна, генеративна,
като забавна дума тук.
highest forms of adaptation.
най-висши форми на адаптация.
it takes to be human.
задължителни големи усилия,
has given rise to architecture.
е дала тласък на архитектурата.
is a necessary part of life,
е необходима част от живота,
we take a light approach to dying
да омаловажа подхода към смъртта
any particular way of dying.
точно определен начин на умиране.
that cannot move,
които не можем да мръднем,
we will all kneel there.
всички ще коленичим там.
to play itself all the way out --
животът да върви както трябва -
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
процес на кресчендо по пътя към края.
one way or another.
може да каже по един или друг начин.
around this fact,
според този факт.
a shock of beauty or meaning
късче красота или смисъл
for a perfect moment,
която създаде перфектния момент,
да живеем добре -
което ни отвежда,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com