BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ 밀러 (BJ Miller): 삶의 끝자락에서 정말로 중요한 것
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
차리기 위한 이유가 필요합니다.
11,000V의 전기였습니다.
어려워하실 것 같으니
막 돌아왔을 때
were horsing around,
아주 여기저기 뛰놀고 있었어요.
a parked commuter train.
올라가기로 했어요.
전선이 지나가고 있었죠.
with the wires that run overhead.
like a great idea at the time.
짓을 했었거든요.
빠져나갔어요. 그것으로 끝났죠.
and that was that.
작동한다면 믿으시겠어요?
연대의 의미로 차고 계십니다.
with death -- my death --
관계가 시작되었죠. 제 죽음이요.
my long run as a patient.
시작이기도 했습니다.
of dysfunction --
a hospice and palliative medicine doc,
호스피스이자 통증 치료사이죠.
입장에서 의료를 지켜봐 왔어요.
거의 모든 사람은
who goes into healthcare
are also unwitting agents
너무도 자주 제 기능을 다하지 못하는
does not serve.
사람들이기도 합니다.
answer to that question,
사실 너무 쉽습니다.
with diseases, not people, at its center.
질병을 위주로 설계되었기 때문입니다.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
걸러지고 남은 삶의 끝자락보다
for good design more compelling
강력하게 작용하는 곳이 없고,
고통스러운 곳이 없습니다.
and concentrated.
to reach out across disciplines
into this big conversation.
거창한 논의로 끌어오는 겁니다.
의도성을 가져오는 것이죠.
opportunity in front of us,
보편적인 사안 중 하나에 대한
재고하고 재설계하는 겁니다.
about death isn't being dead,
가장 두려운 것은 죽는 것이 아니라
it can be very helpful
which is necessary as it is,
우리가 손쓸 수 있는 고통과
essential part of life, part of the deal,
필수적인 삶의 한 부분이죠.
to make space, adjust, grow.
자리를 만들고, 적응하고, 성장합니다.
to realize forces larger than ourselves.
깨달음에 있어 좋습니다.
적정규모를 맞추는 일 같이요.
became fact, fixed --
필연적인 부분으로 고정되었습니다.
reject this fact than reject myself.
되지 않음을 배웠죠.
but I learned it eventually.
결국에 전 그걸 배웠습니다.
about necessary suffering
또 다른 중요한 점은
is where healing happens.
바로 치유가 이루어지는 지점입니다.
as we learned yesterday --
배웠듯이 말 그대로,
on the other hand,
is unnecessary, invented.
인위적인 겁니다.
since this brand of suffering is made up,
고통은 만들어진 것이기 때문에
something we can affect.
바꿀 수 있는 종류의 것이죠.
to this fundamental distinction
사이의 본질적 차이를
and unnecessary suffering
design cues for the day.
첫 번째를 제시해 줍니다.
as people who care,
not add to the pile.
완화하는 것입니다.
of a reflective advocate,
성찰적 대변자로서의
important field but poorly understood --
제대로 알려지지는 않은 분야인데요.
limited to end of life care.
한정된 것이 아니고,
and living well at any stage.
편안함에 관한 일이죠.
have to be dying anytime soon
받는 시기는 꼭 죽음을
알아주셨으면 합니다.
더 잘 이해시켜드리기 위해
증후군으로 전립선암을 앓고 있습니다.
on top of long-standing HIV.
피로 증상을 치료하고 있죠.
out loud together about his life --
이야기를 나누면서 보냅니다.
his losses as they roll in,
상실들을 맞아들이고 있습니다.
the next moment.
받아들일 수 있도록요.
but regret, quite another.
out of a Norman Rockwell painting --
나온 것 같은 사람이에요.
when he came into clinic one day,
그가 콜로라도 강에서
down the Colorado River.
놀랄 일도 아니었습니다.
and his health, some would say no.
누군가는 아니라고 하겠죠.
while he still could.
하러 갔어요. 아직 할 수 있을 때요.
scorpions, snakes,
건조한 더위, 전갈, 뱀,
of the Grand Canyon --
들려오는 야생동물 울음소리,
beyond our control.
세계의 모든 멋진 장소였죠.
so many of us would make,
알 수 있도록 누군가 도와주기만 한다면
what is best for ourselves over time.
is a shift in perspective.
관점의 변화에 관한 것입니다.
when I went back to college,
I'd learn something about how to see --
보는 방법을 배웠습니다.
for a kid who couldn't change
변화시킬 수 없었던 젊은이에게
we humans get to play with,
놀 수 있는 일종의 연금술입니다.
바꿔버리는 것이죠.
at an amazing place in San Francisco
샌프란시스코의 멋진 곳에서 일합니다.
that helps with this shift in perspective.
작은 의식 같은 것을 치릅니다.
영안실 직원이 옵니다.
wheeling the body out through the garden,
정문으로 옮기면서,
nurses, volunteers,
with flower petals.
to usher in grief with warmth,
슬픔으로 인도하는
in the hospital setting,
경험과 비교한다면요.
lined with tubes and beeping machines
여러 선과 튜브로 가득하고
even when the patient's life has.
멈추지 않고 빛이 깜빡거리죠.
the body's whisked away,
시신을 옮겨버립니다.
had never really existed.
없었던 것 같이 느껴지죠.
in the name of sterility,
좋은 의도가 있는 일이지만,
폭력적인 면이 있습니다.
within those walls is numbness --
있는 최대한은 둔감해지는 것입니다.
the opposite of aesthetic.
심미적인 것의 정반대죠.
I am alive because of them.
존중합니다. 그 덕에 제가 살아있죠.
너무 많은 것을 요구합니다.
and treatable illness.
질병을 다루기 위해 존재합니다.
that's not what they were designed for.
그것은 병원이 설계된 목적이 아니죠.
giving up on the notion
곳이 될 수 있다는 관념을
can become more humane.
발견될 수 있습니다.
세인트 바나바스 병원의
in Livingston, New Jersey,
몇 달을 보냈습니다.
great care at every turn,
훌륭한 치료를 받았어요.
palliative care for my pain.
완화 치료를 포함해서요.
눈이 오기 시작했어요.
한다고 불평하던 게 기억나요.
complaining about driving through it.
coming down all sticky.
모습을 상상하기만 해도 좋았어요.
smuggled in a snowball for me.
몰래 눈 뭉치를 가져왔어요.
느꼈던 황홀감과
holding that in my hand,
말로 설명해 드리기 어렵습니다.
onto my burning skin;
저는 매료되었습니다. 기적 같았어요.
and turn into water.
어느 한 부분으로 그저 존재한다는 것이
in this universe mattered more to me
더 중요한 문제였습니다.
그 작은 눈덩이 속에 있었습니다.
all the inspiration I needed
and be OK if I did not.
그렇지 않아도 받아들이기 위해서든지요.
I've known many people
저는 떠날 준비가 된 사람들,
많은 사람을 알게 됐죠.
some final peace or transcendence,
by what their lives had become --
혐오감을 느꼈기 때문입니다.
추해진 삶의 모습에 말입니다.
living with chronic and terminal illness,
만성적이고 불치인 병을 앓고 있고
or prepared for this silver tsunami.
전혀 준비되어 있지 않습니다.
dynamic enough to handle
변화에 대응할 수 있도록
인프라가 필요합니다.
something new, something vital.
무언가를 창조할 시간입니다.
우리가 할 수 있다고 믿습니다.
for designers of all stripes to work with.
제공할 지식을 많이 가지고 있습니다.
who are closer to death:
무엇인지 알고 있습니다.
and unburdening to those they love;
사랑하는 사람들의 근심을 덜어주는 것,
of wonderment and spirituality.
경이로운 느낌과 영성이죠.
from our residents in subtle detail.
섬세하고 자세하게 배웠습니다.
one day to the next due to ALS.
숨쉬기 힘들어짐을 느꼈습니다.
while she has them.
폐를 있음을 느끼는 거죠.
발치에 누워있는 걸 알고 싶어 했어요.
at the foot of her bed,
대신에, 그녀의 메마른 피부 위로
coursing through her veins --
느끼고 싶어 했던 겁니다.
where in a moment, in an instant,
즉각적이고 순간적으로
보상받는 것입니다.
loving our time by way of the senses,
시간을 사랑하는 것으로 설명됩니다.
doing the living and the dying.
그것이 곧 살고 죽는 것이죠.
is our kitchen,
대부분 아주 소량만 가능하다는 걸
can eat very little, if anything at all.
이상하기도 하실 거예요.
공급하고 있다는 걸 인지하고 있습니다.
sustenance on several levels:
일어나는 모든 중대한 일 중에
happening under our roof,
믿을 만하고 진정성 있는 방법은
interventions we know of,
the possibility of accessing
연결되어 있다고 느끼게 하는 것에
수백만 명의 사람에게 미칠
living and dying with dementia.
우리가 말로 표현할 수 없는,
the things we don't have words for,
충동을 말합니다.
것이 우리의 첫 번째 설계 요소라면,
of the system was our first design cue,
심미적 영역에서
by way of the senses,
the aesthetic realm --
부분으로 넘어갈 수 있겠군요.
and final bit for today;
옮겨야 한다는 점입니다.
to set our sights on well-being,
more wonderful,
될 수 있게 하는 겁니다.
하는 것들이 아니라요.
or human-centered model of care,
구분되는 지점입니다.
창의적이고 생산적이며
becomes a creative, generative,
될 수 있게 하는 지점입니다.
이상하게 들리실 수도 있습니다.
적응의 고차원적 형태 중 하나입니다.
highest forms of adaptation.
필연적인 노력을 생각해 보세요.
it takes to be human.
요리법을 탄생시켰죠.
has given rise to architecture.
필요는 패션을 발전시켰습니다.
필연적인 부분인데,
is a necessary part of life,
만들어낼 수 있을까요?
다가가자고 하는 것이 아닙니다.
we take a light approach to dying
지시하려는 것도 아닙니다.
any particular way of dying.
that cannot move,
그곳에 무릎 꿇을 것입니다.
we will all kneel there.
신체적, 정신적 여유를 가지는 거죠.
to play itself all the way out --
단지 비켜서는 일이 아니라,
getting out of the way,
과정이 될 수 있게 하는 겁니다.
a process of crescendo through to the end.
해결할 수 없습니다.
분들도 계신 걸 알아요.
설계할 수 있습니다.
one way or another.
말할 수 있는 사실이죠.
제 삶을 다시 설계했습니다.
around this fact,
놀라운 아름다움이나 의미를
a shock of beauty or meaning
완벽한 순간으로 남은
for a perfect moment,
배울 수 있을 겁니다.
그러한 것이 아니라
것이 되도록 하세요.
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com