TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
Би Джей Миллер: Что действительно имеет значение в конце жизни
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Чего мы больше всего хотим в конце жизни? Для многих из нас — это комфорт, уважение, любовь. Би Джей Миллер — врач хосписа, серьёзно размышляющий над тем, как создать достойную, изысканную обстановку для своих уходящих из жизни пациентов. Уделите время, чтобы насладиться этим трогательным выступлением, которое заставляет задуматься над тем, как мы относимся к смерти и как почитаем жизнь.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Всем нам нужна причина, чтобы просыпаться.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Мне для этого понадобилось 11 000 вольт.
Знаю, вы слишком хорошо воспитаны,
чтобы спросить,
чтобы спросить,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
поэтому я сам вам расскажу.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Однажды ночью много лет назад,
на втором курсе,
на втором курсе,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
сразу после того,
как я вернулся со Дня благодарения,
как я вернулся со Дня благодарения,
мы с моими друзьями валяли дурака
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
и решили взобраться на крышу
припаркованного пригородного поезда.
припаркованного пригородного поезда.
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Он стоял там, а над ним висели провода.
Почему-то на тот момент
это казалось хорошей идей.
это казалось хорошей идей.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Мы, конечно, делали вещи и поглупее.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Я вскарабкался по лестнице
на задней части вагона,
на задней части вагона,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
а когда выпрямился,
электрический ток ударил меня в руку
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
и пронёсся вниз по телу,
выйдя через ноги, — и всё.
выйдя через ноги, — и всё.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Не поверите, но часы всё ещё идут.
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Крепкий орешек эти часы!
(Смех)
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Мой отец носит их сейчас
в знак солидарности.
в знак солидарности.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Той ночью начались мои официальные
отношения со смертью, моей смертью,
отношения со смертью, моей смертью,
началась также и моя длинная история
в качестве пациента.
в качестве пациента.
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
Хорошее слово — «пациент».
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Оно значит «страдающий».
Так что, пожалуй, все мы пациенты.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Американская система здравоохранения
во многом несовершенна,
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
разумеется, это уравновешивает
её великолепие.
её великолепие.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Я работаю врачом в хосписе,
занимаюсь паллиативной терапией,
занимаюсь паллиативной терапией,
так что мне медицина
известна с обеих сторон.
известна с обеих сторон.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
И поверьте мне, почти все,
кто идёт работать в здравоохранение,
кто идёт работать в здравоохранение,
имеют добрые намерения — на самом деле.
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Но мы, медицинские работники, —
также и невольные агенты системы,
также и невольные агенты системы,
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
которая очень часто не работает.
02:03
Why?
33
111999
1157
Почему?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
На этот вопрос есть простой ответ,
который многое объясняет:
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
потому что модель здравоохранения
ориентирована на заболевания, а не людей.
ориентирована на заболевания, а не людей.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Да к тому же и сама модель никудышная.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
И никогда никудышная задумка
так не сокрушает,
так не сокрушает,
а потребность в лучшей идее
не бывает так необходима,
не бывает так необходима,
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
как в конце жизни,
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
когда всё ощущается так остро
и концентрированно.
и концентрированно.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Нет возможности ничего переделать.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Моя цель сегодня —
обратиться к разным дисциплинам
обратиться к разным дисциплинам
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
и привлечь дизайнерское мышление
к этому серьёзному разговору.
к этому серьёзному разговору.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
То есть внести намерение и творчество
в процесс умирания.
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Перед нами грандиозная возможность,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
мы стоим перед одной из глобальных задач,
как индивидуумы
и как гражданское общество:
и как гражданское общество:
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
переосмыслить и изменить то,
как мы умираем.
как мы умираем.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Давайте начнём с конца.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Для многих людей самое пугающее
в смерти — не быть мёртвым,
в смерти — не быть мёртвым,
а сам процесс умирания, мучения.
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
Это ключевое различие.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Если рассмотреть подробнее,
может оказаться полезным
может оказаться полезным
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
отделить страдания, которые неизбежны,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
от тех, которые можно исключить.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Первые — естественная,
неотъемлемая часть жизни.
неотъемлемая часть жизни.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
Под них мы подстраиваемся,
создаём место, совершенствуемся.
создаём место, совершенствуемся.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Осознавать силы могущественнее нас
может быть продуктивным.
может быть продуктивным.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Это даёт ощущение пропорциональности,
как размышления о космосе.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
После того как мои ноги ампутировали,
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
эта потеря стала фиксированным фактом,
неизбежной частью моей жизни,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
и я понял, что не могу больше отрицать
этот факт, как не могу отрицать и себя.
этот факт, как не могу отрицать и себя.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
На это ушло какое-то время,
но в итоге я к этому пришёл.
но в итоге я к этому пришёл.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Другой факт о неизбежных страданиях:
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
они и есть причина,
объединяющая того, кто заботится,
и того, о ком заботятся, —
и того, о ком заботятся, —
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
объединяющая людей.
04:41
human beings.
71
269999
1253
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
И тут мы наконец понимаем,
с чего начинается исцеление.
с чего начинается исцеление.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Да, с сострадания, что буквально значит,
как нам вчера рассказали,
как нам вчера рассказали,
«совместное страдание».
04:53
suffering together.
74
281217
1428
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Со стороны же системы,
с другого конца ситуации,
с другого конца ситуации,
добавляется столько
ненужных страданий, придуманных.
ненужных страданий, придуманных.
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Ничему хорошему они не служат.
Но хорошо хотя бы то, что раз уж
этот тип страданий создан искусственно,
этот тип страданий создан искусственно,
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
мы можем на них повлиять.
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Мы действительно можем
повлиять на то, как умираем.
повлиять на то, как умираем.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Изменяя систему на более восприимчивую
к этому фундаментальному различию
к этому фундаментальному различию
между неизбежными и ненужными страданиями,
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
мы получаем первый из трёх ключей
к созданию удачного проекта медицины.
к созданию удачного проекта медицины.
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
В конце концов, наша задача как врачей,
как тех, кто оказывает уход, —
как тех, кто оказывает уход, —
облегчить страдания, а не добавить их.
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Верный принципам паллиативной терапии,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
я работаю как некий
«размышляющий заступник»,
«размышляющий заступник»,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
но также и как лечащий врач.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Небольшая заметка: паллиативная терапия —
важная, но понимаемая неверно область —
важная, но понимаемая неверно область —
хоть и подразумевает уход до конца жизни,
но этим не ограничивается.
но этим не ограничивается.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Это не просто хоспис.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Это обеспечение комфорта
и благополучия на любой стадии.
и благополучия на любой стадии.
Поэтому, пожалуйста, помните:
не обязательно быть на пороге смерти,
не обязательно быть на пороге смерти,
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
чтобы воспользоваться
паллиативной терапией.
паллиативной терапией.
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Теперь позвольте представить вам Фрэнка.
Он поможет нам примером.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Я наблюдаю Фрэнка
уже на протяжении многих лет.
уже на протяжении многих лет.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Он живёт с прогрессирующим раком простаты
на фоне продолжительного ВИЧ-заболевания.
на фоне продолжительного ВИЧ-заболевания.
Мы работаем над его болью
в костях и усталостью,
в костях и усталостью,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
но бóльшую часть времени мы проводим,
размышляя вслух о его жизни,
размышляя вслух о его жизни,
да и о жизни в целом.
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Так Фрэнк горюет.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Так он мирится со своими потерями
по мере их возникновения,
по мере их возникновения,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
чтобы можно было совладать
со следующим моментом.
со следующим моментом.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Потеря — это одно,
но вот сожаление — совсем другое.
но вот сожаление — совсем другое.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Фрэнк всегда был авантюристом —
он даже выглядит как персонаж
картины Нормана Роквелла —
картины Нормана Роквелла —
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
и он вовсе не сторонник сожалений.
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
Поэтому не было удивительным,
когда однажды он пришёл в клинику
когда однажды он пришёл в клинику
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
и заявил, что хочет
сплавиться по реке Колорадо.
сплавиться по реке Колорадо.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Хорошая ли это была идея?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Со всеми рисками его безопасности
и здоровью, некоторые ответили бы нет.
и здоровью, некоторые ответили бы нет.
Многие так и сказали,
но он всё равно это сделал, пока мог.
но он всё равно это сделал, пока мог.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Это было изумительное,
чудесное приключение:
чудесное приключение:
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
ледяная вода, палящий зной,
скорпионы, змеи,
скорпионы, змеи,
вой дикой природы
с обжигающих стен Гранд-Каньона —
с обжигающих стен Гранд-Каньона —
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
всё великолепие мира, нам неподвластное.
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
Решение Фрэнка,
может, несколько и внезапное,
может, несколько и внезапное,
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
но именно такое,
которое многие из нас сделали бы,
которое многие из нас сделали бы,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
имей поддержку, чтобы сообразить,
что для нас лучше в перспективе.
что для нас лучше в перспективе.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Многое из того, о чём мы сегодня говорим,
связано с изменением перспективы.
связано с изменением перспективы.
Когда после несчастного случая
я вернулся в университет,
я вернулся в университет,
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
я сменил свою специализацию
на историю искусства.
на историю искусства.
Изучая изобразительное искусство,
я надеялся узнать о том, как видеть —
я надеялся узнать о том, как видеть —
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
поистине полезный урок для ребёнка,
который не мог серьёзно повлиять на то,
который не мог серьёзно повлиять на то,
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
что видел.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Перспектива — некий вид алхимии,
с которой мы, люди, привыкли играть,
с которой мы, люди, привыкли играть,
превращает мучения в цветок.
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
Забегая немного вперёд, сейчас я работаю
в одном прекрасном месте в Сан-Франциско,
в одном прекрасном месте в Сан-Франциско,
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
которое называется «Дзэн Хоспис Проджект»,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
где мы придумали небольшой ритуал,
помогающий изменить перспективу.
помогающий изменить перспективу.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Когда один из наших пациентов умирает,
приходят люди из морга.
приходят люди из морга.
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
Мы выносим тело через сад,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
направляясь к воротам, и останавливаемся.
Все желающие —
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
другие пациенты, семья,
медсёстры, волонтёры,
медсёстры, волонтёры,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
даже водители катафалка —
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
делятся историями или песней
или же просто молчат,
или же просто молчат,
пока мы осыпаем тело лепестками цветов.
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Это занимает буквально несколько минут.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
Такой милый, простой обряд прощания,
чтобы принять горе с теплотой,
чтобы принять горе с теплотой,
нежели с отвращением.
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Сравните это с типичной ситуацией
в условиях стационара:
в условиях стационара:
залитая светом комната
с трубками и гудящим оборудованием,
с трубками и гудящим оборудованием,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
мигающими без перерыва лампочками,
даже после остановки жизни пациента.
даже после остановки жизни пациента.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Входит персонал по уборке, тело вывозят —
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
и такое чувство, что этот человек
никогда и не существовал.
никогда и не существовал.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Конечно, хорошо организовано,
с точки зрения стерильности,
с точки зрения стерильности,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
но больницы задевают наши чувства,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
и лучшее, на что можно рассчитывать
в этих стенах, — оцепенение,
в этих стенах, — оцепенение,
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
анестезия, что диаметрально
противоположно чувствительности.
противоположно чувствительности.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Я чту больницы за то, что они делают;
я жив, благодаря им.
я жив, благодаря им.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Но мы слишком многого от них ожидаем.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Это место серьёзных травм
и излечимых заболеваний.
и излечимых заболеваний.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Это не место, где можно умереть, —
не для этого они задумывались.
не для этого они задумывались.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Имейте в виду, я не говорю,
что эти институты
не могут стать более гуманными.
не могут стать более гуманными.
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Красоту можно найти повсюду.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Я провёл несколько месяцев
в ожоговом отделении
в ожоговом отделении
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
в больнице Святого Барнабаса
в Ливингстоне, штат Нью-Джерси,
в Ливингстоне, штат Нью-Джерси,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
где на каждом этапе мне оказали
действительно хороший уход,
действительно хороший уход,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
включая паллиативную терапию
при моей боли.
при моей боли.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Однажды ночью пошёл снег.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Помню, как медсёстры жаловались,
что невозможно вести автомобиль.
что невозможно вести автомобиль.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
В моей палате не было окна,
но было приятно даже просто представлять,
как на улице падает липкий снег.
как на улице падает липкий снег.
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
На следующий день одна из медсестёр
принесла для меня снежный ком.
принесла для меня снежный ком.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Она принесла его в палату.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Не могу даже описать вам мой восторг,
когда я держал его в руке,
когда я держал его в руке,
а холодные капли падали
на мою обгоревшую кожу,
на мою обгоревшую кожу,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
каким чудом это было,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
с каким изумлением я наблюдал,
как ком таял, превращаясь в воду.
как ком таял, превращаясь в воду.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
В тот момент
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
просто быть частью этой планеты
в этой вселенной значило для меня больше,
в этой вселенной значило для меня больше,
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
чем то, буду ли я жить или умру.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
В этом снежке было всё,
что мне нужно для вдохновения,
что мне нужно для вдохновения,
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
чтобы попытаться выжить
или же смириться, если не получится.
или же смириться, если не получится.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
В больнице такое — редкость.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
За долгие годы работы
я встречал многих людей,
я встречал многих людей,
готовых уйти, готовых умереть.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
И не потому, что они обрели некий покой
или понимание замысла,
или понимание замысла,
а потому, что их жизнь, какой она стала,
вызывала у них только отвращение,
вызывала у них только отвращение,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
казалась им, одним словом,
конченной, уродливой.
конченной, уродливой.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Уже сейчас так много людей живёт
с хронической или неизлечимой болезнью,
с хронической или неизлечимой болезнью,
и во всё более зрелом возрасте.
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
А мы совсем не готовы
к этому «серебряному цунами».
к этому «серебряному цунами».
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Нам нужна инфраструктура,
достаточно динамичная для того,
достаточно динамичная для того,
чтобы выдержать
эти «сейсмические сдвиги» населения.
эти «сейсмические сдвиги» населения.
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Настало время создать что-то новое,
что-то жизненно необходимое.
что-то жизненно необходимое.
Я знаю, что мы можем, ведь выбора нет.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Альтернатива неприемлема.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
А ключевые ингредиенты известны:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
политика, образование и обучение,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
системы, здания и оборудование.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
У нас имеются тонны исходных материалов
для дизайнеров всех мастей.
для дизайнеров всех мастей.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Например, из исследований нам известно,
что люди, которые скоро умрут,
считают самым важным:
считают самым важным:
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
комфорт, возможность облегчить
свою душу и бремя тех, кого они любят,
свою душу и бремя тех, кого они любят,
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
гармония и ощущение чуда и духовности.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
За более чем 30 лет работы «Дзэн Хоспис»
мы узнали множество мелочей
от наших пациентов.
от наших пациентов.
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Мелочи не так уж и незначительны.
Возьмём, к примеру, Джанетт.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
День ото дня ей всё труднее дышать
из-за бокового амиотрофического склероза.
из-за бокового амиотрофического склероза.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
И что вы думаете?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Она хочет снова начать курить,
причём непременно французские сигареты.
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Не из-за какой-то наклонности
к саморазрушению,
к саморазрушению,
а из-за желания ощутить, как лёгкие,
пока они есть, наполняются дымом.
пока они есть, наполняются дымом.
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Смена приоритетов.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Или, например, Кейт.
Она хочет, чтобы её собака Остин
лежала у подножия кровати,
лежала у подножия кровати,
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
чувствовать, как его холодная морда
касается её сухой кожи,
касается её сухой кожи,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
а не продолжать
гонять по венам химиотерапию.
гонять по венам химиотерапию.
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
Так она и сделала.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Чувственное, эмоциональное удовлетворение,
в котором мы тут же, в момент,
в котором мы тут же, в момент,
вознаграждены просто за то, что мы есть.
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Так многое сводится к тому,
чтобы любить чувствами, телом —
чтобы любить чувствами, телом —
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
то, что и лежит в основе жизни и смерти.
Вероятно, самая трогательная комната
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
в гостевом доме «Дзэн Хоспис» — кухня,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
наличие которой странно, когда осознаёшь,
что многие наши пациенты
едят совсем мало, если вообще едят.
едят совсем мало, если вообще едят.
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
Но мы понимаем, что поддерживаем
жизнеобеспечение на нескольких уровнях:
жизнеобеспечение на нескольких уровнях:
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
запах, символический уровень.
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Серьёзно, под нашей крышей происходит
множество тяжёлых событий,
множество тяжёлых событий,
при этом одна из самых практикуемых
и действенных из известных нам процедур —
и действенных из известных нам процедур —
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
это приготовление печенья.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Пока чувства живы —
15:11
even just one --
230
899772
2012
пусть даже всего одно —
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
по крайней мере, есть возможность
приобщиться к тому,
приобщиться к тому,
что делает нас людьми, объединяет нас.
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Представьте себе значение этого
для миллионов людей, живущих
и умирающих с деменцией.
и умирающих с деменцией.
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Простые радости прикосновения,
говорящие о том, что не передать словами;
говорящие о том, что не передать словами;
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
импульсы, заставляющие нас
оставаться в настоящем —
оставаться в настоящем —
без потребности в прошлом или будущем.
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Если выявление в системе
ненужных страданий было первым ключиком,
ненужных страданий было первым ключиком,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
то стремление сохранить достоинство
посредством чувств,
посредством чувств,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
через ощущения тела —
область чувственности —
область чувственности —
это второй ключ.
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
Это тут же подводит нас
к третьему и финальному ключу —
к третьему и финальному ключу —
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
а именно необходимости обратить взор,
сконцентрироваться на благополучии так,
сконцентрироваться на благополучии так,
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
чтобы здоровье и здравоохранение
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
имели целью сделать нашу жизнь прекраснее,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
а не просто менее невыносимой.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Милосердие.
Именно это отличает
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
модель с ориентацией на заболевание
от модели с ориентацией на пациента
от модели с ориентацией на пациента
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
и превращает заботу
в творческий, пробуждающий,
в творческий, пробуждающий,
даже похожий на игру акт.
16:33
even playful act.
251
981801
1842
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
Слово «игра» может показаться странным.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Но ведь это одна из высших форм адаптации.
Учтём все обязательные вещи,
необходимые, чтобы быть человеком.
необходимые, чтобы быть человеком.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Потребность в пище создала кухню.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Необходимость в убежище
создала архитектуру.
создала архитектуру.
Нужда чем-то укрыться — моду.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
А наблюдая ритм времени,
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
мы открыли музыку.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
И поскольку смерть —
неотъемлемая часть жизни,
неотъемлемая часть жизни,
что можно из этого создать?
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
Говоря «игра», я вовсе не имею в виду,
что к умирающим нужно относиться небрежно
что к умирающим нужно относиться небрежно
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
или что есть только один верный метод.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Есть такие горы печали,
которые не могут быть сдвинуты,
которые не могут быть сдвинуты,
и рано или поздно
любой из нас преклонит колени.
любой из нас преклонит колени.
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Напротив, я прошу
предоставить пространство —
предоставить пространство —
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
физическое, психологическое, —
чтобы жизнь сама довела игру до конца.
чтобы жизнь сама довела игру до конца.
Я прошу об этом,
а не просто уйти с дороги.
а не просто уйти с дороги.
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
Старение и смерть могут в конце
привести к кульминации.
привести к кульминации.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Мы не можем решать за смерть.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Знаю, некоторые из вас работают над этим.
(Смех)
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
А пока мы можем...
(Смех)
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
Мы можем создавать под это структуру.
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
Части меня умерли раньше,
и так или иначе это верно
для каждого из нас.
для каждого из нас.
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Мне пришлось перестроить
свою жизнь под этот факт.
свою жизнь под этот факт.
И, признаюсь, было таким облегчением
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
осознать, что всегда можно
найти красоту или смысл
найти красоту или смысл
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
в той жизни, что тебе уготовлена,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
как в том снежке, живущим столько,
сколько и нужно было,
сколько и нужно было,
пока совсем не растаял.
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Если мы так неистово любим эти моменты,
то, вероятно,
можно научиться жить лучше
можно научиться жить лучше
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
не вопреки смерти,
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
а из-за неё.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Пусть смерть будет тем,
что происходит с нами,
что происходит с нами,
а не недостатком воображения.
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Спасибо.
(Аплодисменты)
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
Reviewed by Alina Siluyanova
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com