BJ Miller: What really matters at the end of life
Μ. Τ. Μίλλερ: Τι είναι πραγματικά σημαντικό στη ζωή
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
were horsing around,
πάνω σε ένα σταθμευμένο τρένο.
a parked commuter train.
with the wires that run overhead.
που περνούν από πάνω.
like a great idea at the time.
μεγαλύτερες ανοησίες.
βγήκε, κι αυτό ήταν.
and that was that.
σαν ένδειξη αλληλεγγύης.
with death -- my death --
μου με το θάνατο -τον δικό μου θάνατο-
δρόμος ως ασθενής.
my long run as a patient.
of dysfunction --
με τη λαμπρότητα του φυσικά.
a hospice and palliative medicine doc,
και ασκώ πραϋντική φροντίδα
και από τις δύο πλευρές.
who goes into healthcare
όσοι μπαίνουν στον τομέα της υγείας,
Πραγματικά!
are also unwitting agents
είμαστε επίσης ανυποψίαστοι πράκτορες
does not serve.
answer to that question,
με κέντρο την ασθένεια κι όχι τον άνθρωπο.
with diseases, not people, at its center.
it was badly designed.
σχεδιάστηκε λανθασμένα.
of bad design more heartbreaking
είναι πιο σπαρακτικές
πιο συναρπαστική,
for good design more compelling
και συγκεντρωμένα.
and concentrated.
to reach out across disciplines
να απευθυνθώ σε διάφορους κλάδους
σ' αυτή τη μεγάλη συζήτηση.
into this big conversation.
και δημιουργικότητα
opportunity in front of us,
από τα ελάχιστα παγκόσμια θέματα
και ως πολιτισμένες κοινωνίες,
να επανασχεδιάσουμε το πώς πεθαίνουμε.
το τρομακτικότερο στον θάνατο
about death isn't being dead,
είναι το όταν πεθαίνουν και υποφέρουν.
it can be very helpful
θα βοηθήσει πολύ
which is necessary as it is,
που είναι αναπόφευκτος,
essential part of life, part of the deal,
κομμάτι της ζωής, πάει «πακέτο»,
να προσαρμοστούμε, να αναπτυχθούμε.
to make space, adjust, grow.
to realize forces larger than ourselves.
την ύπαρξη δυνάμεων μεγαλύτερων από εμάς.
έγινε γεγονός, τετελεσμένο -
became fact, fixed --
να απορρίψω αυτό το γεγονός,
reject this fact than reject myself.
να απορρίψω τον εαυτό μου.
but I learned it eventually.
αλλά εν τέλει το έμαθα.
about necessary suffering
του αναγκαίου πόνου είναι ότι
που ενώνει τον φροντιστή με τον ασθενή -
is where healing happens.
ότι τότε αρχίζει η επούλωση.
as we learned yesterday --
-κυριολεκτικά, όπως μάθαμε χθες-
on the other hand,
είναι περιττό, πλαστό.
is unnecessary, invented.
αφού αυτή η «μάρκα» πόνου είναι πλαστή,
since this brand of suffering is made up,
something we can affect.
που μπορούμε να επηρεάσουμε.
to this fundamental distinction
ως προς αυτή τη θεμελιώδη διάκριση
and unnecessary suffering
σχεδιαστικά στοιχεία της ημέρας.
design cues for the day.
as people who care,
ως άνθρωποι που νοιάζονται,
όχι να τον αυξήσουμε.
not add to the pile.
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
αλλά παρεξηγημένος κλάδος-
μόνο στη φροντίδα κατά το τέλος της ζωής.
limited to end of life care.
and living well at any stage.
άνεση και ευ ζην σε όλα τα στάδια.
have to be dying anytime soon
να πεθαίνετε σύντομα
από την πραϋντική φροντίδα.
επιβλέπω με τον Φρανκ εδώ και χρόνια.
on top of long-standing HIV.
καθώς και μακροχρόνιο AIDS.
και την ατονία του,
out loud together about his life --
εξωτερικεύουμε σκέψεις για τη ζωή του -
his losses as they roll in,
τις απώλειες καθώς έρχονται,
να δεχθεί την επόμενη στιγμή.
the next moment.
but regret, quite another.
η μετάνοια είναι τελείως διαφορετικό.
από πίνακα του Νόρμαν Ρόκγουελ-
out of a Norman Rockwell painting --
when he came into clinic one day,
όταν ήρθε μια μέρα στην κλινική,
στον ποταμό Κολοράντο.
down the Colorado River.
and his health, some would say no.
την υγεία του, κάποιοι θα έλεγαν όχι.
όσο μπορούσε ακόμα να το κάνει.
while he still could.
scorpions, snakes,
ξηρή ζέστη, σκορπιοί, φίδια,
στα βράχια του Γκραντ Κάνιον -
of the Grand Canyon --
beyond our control.
πέρα απ' τον έλεγχο μας.
αν και ίσως δραματική,
so many of us would make,
τι είναι καλύτερο για εμάς, μακροχρόνια.
what is best for ourselves over time.
is a shift in perspective.
αποτελούν μια αλλαγή προοπτικής.
όταν επέστρεψα στο κολέγιο,
when I went back to college,
I'd learn something about how to see --
θεωρούσα ότι θα μάθαινα πώς να βλέπω -
for a kid who couldn't change
που δεν μπορούσε ν' αλλάξει
we humans get to play with,
οι άνθρωποι μπορούμε να παίξουμε,
at an amazing place in San Francisco
σ' ένα απίστευτο μέρος στο Σαν Φρανσίσκο
που βοηθά στην αλλαγή προοπτικής.
that helps with this shift in perspective.
το σώμα έξω μέσω του κήπου,
wheeling the body out through the garden,
νοσοκόμες, εθελοντές,
nurses, volunteers,
ή ένα τραγούδι ή τη σιωπή,
with flower petals.
για να συνοδεύσουμε το πένθος με ζεστασιά,
to usher in grief with warmth,
in the hospital setting,
στο νοσοκομείο,
lined with tubes and beeping machines
σωληνάκια και μηχανήματα υποστήριξης,
even when the patient's life has.
ακόμα κι όταν ο ασθενής έχει σβήσει.
the body's whisked away,
το πτώμα απομακρύνεται,
had never really existed.
να μην υπήρξε ποτέ.
in the name of sterility,
στο όνομα της υγιεινής,
παραβιάζουν τις αισθήσεις μας,
εκεί μέσα είναι ένα μούδιασμα -
within those walls is numbness --
το αντίθετο του αισθητικού.
the opposite of aesthetic.
I am alive because of them.
Είμαι ζωντανός χάρη σ' αυτά.
απ' τα νοσοκομεία μας.
and treatable illness.
και ιάσιμες ασθένειες.
that's not what they were designed for.
να πεθάνεις. Δεν σχεδιάστηκαν γι' αυτό.
giving up on the notion
μπορούν να γίνουν πιο ανθρώπινα.
can become more humane.
στο Λίβινγκστον του Νιου Τζέρσι,
in Livingston, New Jersey,
great care at every turn,
φροντίδας για τον πόνο.
palliative care for my pain.
complaining about driving through it.
για την οδήγηση στο χιόνι.
να το φαντάζομαι να πέφτει και να στρώνει.
coming down all sticky.
smuggled in a snowball for me.
μου έφερε κρυφά μια χιονόμπαλα.
holding that in my hand,
την έκσταση που ένιωσα κρατώντας την,
πάνω στο δέρμα που έκαιγε.
onto my burning skin;
να λιώνει και να γίνεται νερό.
and turn into water.
του σύμπαντος με ένοιαζε περισσότερο
in this universe mattered more to me
η έμπνευση που τόσο χρειαζόμουν
all the inspiration I needed
and be OK if I did not.
αλλά και για να είμαι ΟΚ αν δεν ζούσα.
αυτή είναι μια κλεμμένη στιγμή.
I've known many people
έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους
some final peace or transcendence,
εσωτερική ειρήνη ή υπέρβαση,
το πώς είχαν γίνει οι ζωές τους -
by what their lives had become --
living with chronic and terminal illness,
που ζούμε με χρόνια ή ανίατα νοσήματα,
or prepared for this silver tsunami.
ή έτοιμοι γι' αυτό το ασημένιο τσουνάμι.
dynamic enough to handle
αρκετά δυναμική για να αντέξει
στον πληθυσμό μας.
something new, something vital.
κάτι νέο, κάτι ζωτικό.
for designers of all stripes to work with.
σχεδιαστές όλων των ειδών.
για τους ανθρώπους κοντά στο θάνατο.
who are closer to death:
και ότι δεν βαραίνεις αυτούς που αγαπάς.
and unburdening to those they love;
κατάπληξης και πνευματικότητας.
of wonderment and spirituality.
μέσα από τις μικρολεπτομέρειες.
from our residents in subtle detail.
στην αναπνοή λόγω ΑΠΣ.
one day to the next due to ALS.
να γεμίζουν όσο ακόμα τα έχει.
while she has them.
ότι ο σκύλος της ο Όστιν
at the foot of her bed,
στα πόδια του κρεβατιού της,
πάνω στο ξηρό της δέρμα,
να τρέχει στις φλέβες της -
coursing through her veins --
where in a moment, in an instant,
όπου σε μια στιγμή
loving our time by way of the senses,
τον χρόνο μας με βάση τις αισθήσεις,
το ίδιο το πράγμα που ζει και πεθαίνει.
doing the living and the dying.
is our kitchen,
can eat very little, if anything at all.
μπορούν να φάνε πολύ λίγο έως και καθόλου.
sustenance on several levels:
ότι παρέχουμε «τροφή» σε διάφορα επίπεδα.
happening under our roof,
που συμβαίνουν κάτω απ τη στέγη μας,
και αληθινές παρεμβάσεις
interventions we know of,
την πιθανότητα πρόσβασης
the possibility of accessing
να νιώθουμε άνθρωποι, συνδεδεμένοι.
αυτής της σκέψης
που ζουν και πεθαίνουν με άνοια.
living and dying with dementia.
the things we don't have words for,
για τα οποία δεν υπάρχουν λέξεις,
να μένουμε παρόντες,
of the system was our first design cue,
από το σύστημα μας
με βάση τις αισθήσεις, με βάση το σώμα
by way of the senses,
the aesthetic realm --
είναι το δεύτερο σχεδιαστικό σημείο.
and final bit for today;
και τελευταίο στοιχείο για σήμερα,
και να βάλουμε στόχο την ευημερία,
to set our sights on well-being,
να κάνουν τη ζωή πιο υπέροχη
more wonderful,
or human-centered model of care,
και το ανθρωποκεντρικό μοντέλο
γίνεται δημιουργική, παραγωγική,
becomes a creative, generative,
σαν αστεία λέξη.
highest forms of adaptation.
μορφές προσαρμογής.
που χρειάζεται για να είμαστε άνθρωποι.
it takes to be human.
ανέπτυξε την αρχιτεκτονική.
has given rise to architecture.
εφηύραμε τη μουσική.
is a necessary part of life,
είναι απαραίτητο κομμάτι της ζωής,
με βάση αυτό το γεγονός;
we take a light approach to dying
να έχουμε μια χαλαρή προσέγγιση
any particular way of dying.
ένα συγκεκριμένο τρόπο θανάτου.
που δεν μετακινούνται,
that cannot move,
we will all kneel there.
όλοι θα γονατίσουμε.
-σωματικό, ψυχικό χώρο,
to play itself all the way out --
να παίξει το ρόλο της μέχρι το τέλος-
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
διαδικασία αποκορύφωσης έως και το τέλος.
για τον θάνατο.
one way or another.
με τον ένα ή τον άλλο τρόπο.
around this fact,
τη ζωή μου γύρω απ' αυτό,
ότι μπορείς πάντα να σοκάρεσαι
a shock of beauty or meaning
του υπολοίπου της ζωής σου,
που διήρκεσε για μια τέλεια στιγμή,
for a perfect moment,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com