BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Hayatın sonunda gerçekten ne önemli
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
bir sebebe ihtiyacımız var.
were horsing around,
a parked commuter train.
üstüne çıkmaya karar verdik.
with the wires that run overhead.
sadece orada oturacaktık.
like a great idea at the time.
iyi bir fikir gibi göründü.
hızlıca çıktım,
and that was that.
bu sondu.
with death -- my death --
resmi ilişkim başladı,
my long run as a patient.
koşuşturmacam başladı.
of dysfunction --
daha fazlasına sahip --
a hospice and palliative medicine doc,
bir bakımevi ve hafifletici tıp doktoru,
hizmeti gördüm.
who goes into healthcare
neredeyse herkes,
are also unwitting agents
sıklıkla hizmet vermeyen
does not serve.
hizmetkârlarıyız.
answer to that question,
oldukça kolay bir cevabı var,
with diseases, not people, at its center.
tasarlanmıştır, insan merkezli değildir.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
yerde daha fazla kalp kırıcı değildir
for good design more compelling
daha zorlayacı,
işlemden geçtiği,
and concentrated.
to reach out across disciplines
disiplinlere el uzatmak
into this big conversation.
içerisine davet etmektir.
opportunity in front of us,
yeniden düşünmek ve tasarlamak için.
about death isn't being dead,
en korkutucu şey ölü olmak değildir;
it can be very helpful
which is necessary as it is,
acı üzerine kafa yormak
essential part of life, part of the deal,
to make space, adjust, grow.
alışmak, büyümek.
to realize forces larger than ourselves.
gerçekten iyi olabilir.
became fact, fixed --
değişmeyecek bir gerçeğe dönüştü,
reddedemeyeceğimi öğrendim.
reject this fact than reject myself.
but I learned it eventually.
diğer harika şey ise,
about necessary suffering
is where healing happens.
olduğunu sonunda anlarız.
as we learned yesterday --
on the other hand,
is unnecessary, invented.
bu acının uydurulduğudur,
since this brand of suffering is made up,
bizim etkileyebildiğimiz bir şeydir.
something we can affect.
to this fundamental distinction
and unnecessary suffering
design cues for the day.
birincisini verir.
as people who care,
not add to the pile.
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
ama çok az anlaşılmıştır.
sınırlı değildir, ama onu içerir.
limited to end of life care.
iyi yaşamakla ilgilidir.
and living well at any stage.
have to be dying anytime soon
olmadığınızı bilin,
Frank ile tanıştırayım.
HIV virüsüyle de uzun zamandır yaşamakta.
on top of long-standing HIV.
üzerinde çalışırız.
out loud together about his life --
yüksek sesle düşünerek geçiririz --
his losses as they roll in,
buna ayak uydurabilir,
the next moment.
but regret, quite another.
çıkmış gibi görünür.
out of a Norman Rockwell painting --
when he came into clinic one day,
rafting yapmak istiyordu.
down the Colorado River.
and his health, some would say no.
bazılarımız hayır diyecekti.
while he still could.
hâlâ yapabilirken.
örümcekler, yılanlar,
scorpions, snakes,
gelen yaban hayatı iniltileri --
of the Grand Canyon --
beyond our control.
kontrolümüzün dışında.
so many of us would make,
what is best for ourselves over time.
destek alsaydık.
is a shift in perspective.
değişikliği konuşuyoruz.
when I went back to college,
I'd learn something about how to see --
öğreneceğimi düşündüm --
for a kid who couldn't change
değiştiremeyen bir çocuk için,
we humans get to play with,
oynadığımız bir simyadır,
at an amazing place in San Francisco
harika bir yerde çalışıyorum,
that helps with this shift in perspective.
bakış açılarımızı değiştiriyor.
biz bedeni bahçeden dışarı çıkarırız.
wheeling the body out through the garden,
nurses, volunteers,
şarkı söylenir ya da sessizlik,
with flower petals.
to usher in grief with warmth,
kederin içine bir parça içtenlik getirir,
in the hospital setting,
lined with tubes and beeping machines
borular ve bip sesli makineler ile kaplı,
hastanın hayatı son bulmuşken bile durmaz.
even when the patient's life has.
the body's whisked away,
bedeni götürülür.
had never really existed.
yokmuş gibi hissettirir.
iyi olması amaçlanır,
in the name of sterility,
duyularımıza saldırma eğilimindedir,
within those walls is numbness --
bir hissizlik olduğu düşüncesi olabilir --
the opposite of aesthetic.
anlamıyla estetik olmayan.
saygı duyarım,
I am alive because of them.
and treatable illness.
tedavi edilebilir hastalıklar içindir.
onlar bu nedenle tasarlanmadılar.
that's not what they were designed for.
giving up on the notion
görüşünden vazgeçmiyorum.
can become more humane.
bölümü içerisinde geçirdim,
in Livingston, New Jersey,
Barnabas hastanesinde,
great care at every turn,
palliative care for my pain.
complaining about driving through it.
kullanmaktan şikâyet ediyordu.
coming down all sticky.
hayal etmek harikaydı.
bir kar topu getirdi.
smuggled in a snowball for me.
holding that in my hand,
beni nasıl cezbettiğini anlatamam.
onto my burning skin;
ise bir büyüydü.
and turn into water.
herhangi bir parçası olmam,
in this universe mattered more to me
daha önemliydi.
all the inspiration I needed
tüm ilhamı toplamıştı,
and be OK if I did not.
eğer yaşamıyor olsaydım da tamamdı.
I've known many people
yıllardır birçok insan tanıdım,
bulmuş oldukları için değil,
some final peace or transcendence,
olduğu yüzünden itildiler --
by what their lives had become --
koparılmış veya kötü olarak.
çok sayıda insan var,
living with chronic and terminal illness,
or prepared for this silver tsunami.
için hazır değiliz ve hazırlanmadık.
dynamic enough to handle
alt yapıya ihtiyacımız var,
something new, something vital.
hayati bir şey.
çalışabilmemiz için tonlarca girdimiz var.
for designers of all stripes to work with.
araştırma sonucunda
who are closer to death:
en çok neyin önemli olduğunu:
sevdiklerini rahatlatmak.
and unburdening to those they love;
of wonderment and spirituality.
maneviyat duygusu.
ayrıntılarıyla öğrendik.
from our residents in subtle detail.
one day to the next due to ALS.
yüzünden zor nefes alıyorken bulur.
aslında onlara sahipken.
while she has them.
at the foot of her bed,
yatağın kenarında yatıyor,
coursing through her veins --
where in a moment, in an instant,
için ödüllendirildik.
vücut aracılığıyla
loving our time by way of the senses,
doing the living and the dying.
bunlarla yaşıyor ve ölüyoruz.
is our kitchen,
can eat very little, if anything at all.
yiyebilir ya da hiç,
sustenance on several levels:
biz belirli seviyerlerde gıda sağlıyoruz.
happening under our roof,
altında olmasının yanında,
interventions we know of,
gerçekten müdahale edilen şey,
the possibility of accessing
olduğumuzu hissettiren.
living and dying with dementia.
yaşayarak öldüğünü.
söylenecek söz yoktur.
the things we don't have words for,
çekmek bizim ilk tasarım işaretimizse,
of the system was our first design cue,
by way of the senses,
the aesthetic realm --
estetik bir alan --
ikinci tasarım işaretimizdir.
son parçaya götürür;
and final bit for today;
to set our sights on well-being,
kurmak için, onları yıkmalıyız,
more wonderful,
or human-centered model of care,
hasta, insan merkezli bir modele geçmesi
becomes a creative, generative,
dahi dönüştürür.
bir kelime gibi gelebilir.
highest forms of adaptation.
yüksek bir seviyesidir.
it takes to be human.
insan olmak için gerekenleri.
has given rise to architecture.
mimarlığı ortaya çıkardı.
is a necessary part of life,
hayatın gerekli bir parçasıdır,
we take a light approach to dying
şeklinden söz etmiyoruz.
any particular way of dying.
that cannot move,
we will all kneel there.
hayatı yaşamamıza izin verecek --
to play itself all the way out --
getting out of the way,
hayatın sonuna doğru güzel görünebilir.
a process of crescendo through to the end.
bunun üzerinde çalışıyor.
one way or another.
söyleyebileceğimiz bir şeydir.
yeniden tasarladım,
around this fact,
söyleyebilirim.
anlam bulabileceğinizi fark etmeniz için
a shock of beauty or meaning
for a perfect moment,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com