BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Co naprawdę się liczy przed śmiercią
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
żeby zapytać, więc sam powiem.
zaraz po Święcie Dziękczynienia,
niedaleko torów kolejowych.
were horsing around,
a parked commuter train.
na jeden z podmiejskich pociągów,
wiszącymi nad nim przewodami.
with the wires that run overhead.
like a great idea at the time.
że to świetny pomysł.
and that was that.
że mój zegarek wciąż działa?
w geście solidarności.
mój formalny związek ze śmiercią.
with death -- my death --
my long run as a patient.
of dysfunction --
wspaniałej funkcji, jaką pełni.
a hospice and palliative medicine doc,
w opiece hospicyjnej i paliatywnej.
z perspektywy obu stron.
opieki zdrowotnej chce jak najlepiej.
who goes into healthcare
are also unwitting agents
stajemy się pośrednikami systemu,
does not serve.
całkiem prosta odpowiedź,
answer to that question,
with diseases, not people, at its center.
na chorobach, nie na pacjentach.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
for good design more compelling
prawa jest najlepiej widoczna
skondensowane i skoncentrowane.
and concentrated.
jest przekroczenie granic
to reach out across disciplines
into this big conversation.
do tej konwersacji.
opportunity in front of us,
uniwersalnych zagadnień,
jak i społeczeństwo,
i dopracować to, jak umieramy.
about death isn't being dead,
it can be very helpful
which is necessary as it is,
które jest potrzebne,
częścią naszego życia.
essential part of life, part of the deal,
do tego i w tym wzrastać.
to make space, adjust, grow.
to realize forces larger than ourselves.
że są siły większe niż my sami.
became fact, fixed --
reject this fact than reject myself.
musiałbym odrzucić siebie samego.
but I learned it eventually.
about necessary suffering
odnośnie konieczności cierpienia
że właśnie tu zaczyna się leczenie.
is where healing happens.
as we learned yesterday --
jak dowiedzieliśmy się wczoraj,
on the other hand,
jest niepotrzebne, wymyślone.
is unnecessary, invented.
since this brand of suffering is made up,
że skoro takie cierpienie jest wymyślone,
something we can affect.
to this fundamental distinction
na tę podstawową różnicę
and unnecessary suffering
design cues for the day.
zaplanowanych na dziś wskazówek.
as people who care,
not add to the pile.
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
ale niewłaściwie rozumiana,
ale nie ogranicz się do niej.
limited to end of life care.
and living well at any stage.
na każdym etapie życia.
have to be dying anytime soon
on top of long-standing HIV.
prostaty w końcowym etapie HIV.
oraz zmęczeniem,
out loud together about his life --
rozprawiając o jego życiu.
his losses as they roll in,
które mu się przydarzają,
the next moment.
but regret, quite another.
out of a Norman Rockwell painting --
Normana Rockwella.
gdy któregoś dnia przyszedł do kliniki,
when he came into clinic one day,
na spływ rzeką Kolorado.
down the Colorado River.
and his health, some would say no.
i zdrowie, wielu powiedziałoby, że nie.
while he still could.
suche powietrze, skorpiony, węże,
scorpions, snakes,
of the Grand Canyon --
Wielkiego Kanionu.
beyond our control.
poza naszą kontrolą.
jaką wielu z nas by podjęło,
so many of us would make,
what is best for ourselves over time.
co jest dla nas najlepsze.
is a shift in perspective.
to zmiana perspektywy.
when I went back to college,
kiedy wróciłem na uczelnię,
na historię sztuki.
nauczyłem się patrzeć.
I'd learn something about how to see --
dla dzieciaka, który nie mógł zmienić
for a kid who couldn't change
we humans get to play with,
którą musimy nauczyć się używać,
miejscu w San Francisco,
at an amazing place in San Francisco
that helps with this shift in perspective.
pomagania w zmienianiu perspektywy.
wheeling the body out through the garden,
w kierunku bramy, zatrzymujemy się.
pielęgniarki, wolontariusze,
nurses, volunteers,
piosenkę lub chwilę ciszy,
with flower petals.
na wejście w żałobę z pełnią ciepła,
to usher in grief with warmth,
szpitalną scenerią,
in the hospital setting,
lined with tubes and beeping machines
odgłosów włączonych sprzętów,
even when the patient's life has.
nawet kiedy pacjent umrze.
the body's whisked away,
ciało zostaje zabrane,
had never really existed.
nigdy nie istniała.
in the name of sterility,
w imię sterylności,
within those walls is numbness --
możemy liczyć tylko na otępienie,
the opposite of aesthetic.
przeciwieństwo czułości.
szpitalom za to, co robią.
I am alive because of them.
i uleczalnych chorób.
and treatable illness.
that's not what they were designed for.
Nie do tego zostały stworzone.
giving up on the notion
mogą stać się bardziej ludzkie.
can become more humane.
na oddziale leczenia oparzeń
in Livingston, New Jersey,
w Livingston, w New Jersey,
great care at every turn,
otrzymywałem świetną opiekę,
palliative care for my pain.
przy leczeniu bólu.
skarżyły się na jazdę przez śnieg.
complaining about driving through it.
coming down all sticky.
lepkiego śniegu było cudowne.
przemyciła dla mnie śnieżkę.
smuggled in a snowball for me.
holding that in my hand,
w dłoniach, jest nie do opisania.
onto my burning skin;
and turn into water.
jak lód się topi i zmienia w wodę.
we wszechświecie liczyło się bardziej,
in this universe mattered more to me
all the inspiration I needed
inspirację, jakiej potrzebowałem,
and be OK if I did not.
I've known many people
some final peace or transcendence,
lub transcendencję,
tym, jakie stało się ich życie,
by what their lives had become --
z przewlekłymi i nieuleczalnymi chorobami,
living with chronic and terminal illness,
or prepared for this silver tsunami.
na zalewającą nas falę pacjentów.
dynamicznej infrastruktury,
dynamic enough to handle
potężnym zmianom w populacji.
something new, something vital.
for designers of all stripes to work with.
dla projektantów każdej dziedziny.
którzy są bliżej śmierci:
who are closer to death:
dla tych, których kochają,
and unburdening to those they love;
of wonderment and spirituality.
uczucie zadziwienia i duchowości.
from our residents in subtle detail.
od naszych pacjentów.
sprawiało jej coraz większy problem.
one day to the next due to ALS.
while she has them.
at the foot of her bed,
przy swojej suchej skórze
coursing through her veins --
przepływającej przez jej żyły.
where in a moment, in an instant,
za to, że po prostu jesteśmy.
do kochania życia, zmysłowo i fizycznie,
loving our time by way of the senses,
doing the living and the dying.
najcieplejszym pomieszczeniem
is our kitchen,
kiedy uzmysłowimy sobie,
can eat very little, if anything at all.
niewiele mogą jeść, o ile w ogóle.
sustenance on several levels:
pożywienie na kilku poziomach:
które na nas spoczywają,
happening under our roof,
i prawdziwych działań, jakie znamy,
interventions we know of,
the possibility of accessing
możliwość dostępu do tego,
i umierających z demencją.
living and dying with dementia.
the things we don't have words for,
wyrażające to, co nie potrafimy nazwać,
do przeszłości czy przyszłości.
zbędnego cierpienia z systemu,
of the system was our first design cue,
by way of the senses,
przy pomocy zmysłów i ciała,
the aesthetic realm --
i ostatniego aspektu na dziś.
and final bit for today;
i ustawić je na dobre samopoczucie,
to set our sights on well-being,
more wonderful,
żeby było mniej straszne.
or human-centered model of care,
na chorobie a skupionym na pacjencie.
becomes a creative, generative,
zaczyna być kreatywne, twórcze,
trochę śmiesznie w tym kontekście.
z najwyższych form adaptacji.
highest forms of adaptation.
podstawowe potrzeby, żeby być człowiekiem.
it takes to be human.
dała początek architekturze.
has given rise to architecture.
is a necessary part of life,
jest niezbędną częścią życia,
we take a light approach to dying
żeby z lekkością podchodzić do umierania
any particular way of dying.
których nie możemy poruszyć,
that cannot move,
we will all kneel there.
wszyscy padniemy u ich stóp.
żeby stworzyć przestrzeń,
żeby pozwolić życiu iść swoją drogą,
to play itself all the way out --
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
stopniowym procesem prowadzącym do końca.
one way or another.
życie z powodu tego faktu.
around this fact,
można znaleźć piękno lub sens
a shock of beauty or meaning
w odpowiednim momencie,
for a perfect moment,
pokochamy takie momenty,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com