TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: O que realmente importa no fim da vida
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No fim da nossa vida, o que é que mais desejamos? Para muitos, é simplesmente conforto, respeito, amor. BJ Miller é médico num lar e pensa profundamente em como criar um fim de vida digno e feliz para os seus doentes. Saboreiem esta emocionante palestra, que faz perguntas importantes sobre como pensamos a morte e sobre como homenagear a vida.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Todos precisamos
de uma razão para acordar.
de uma razão para acordar.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Para mim, foram precisos 11 000 volts.
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
Vocês são muito
educados para perguntar,
educados para perguntar,
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
por isso vou contar-vos.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Uma noite, no segundo ano da universidade,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
quando voltei das férias
do dia de Ação de Graças,
do dia de Ação de Graças,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
alguns dos meus amigos e eu
andávamos no passeio
andávamos no passeio
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
e decidimos subir para cima
de um comboio estacionado.
de um comboio estacionado.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Estava ali parado,
com as linhas elétricas por cima.
com as linhas elétricas por cima.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Na altura, pareceu-nos uma ótima ideia.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Já tínhamos certamente
feito coisas mais estúpidas.
feito coisas mais estúpidas.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Subi rapidamente
pela escada da traseira
pela escada da traseira
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
e, quando me pus de pé,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
a corrente elétrica entrou pelo meu braço,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
e saiu pelos meus pés... e foi o fim.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Acreditam que o meu relógio
ainda funciona?
ainda funciona?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
"Levou cá um choque!"
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Risos)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
O meu pai usa-o agora,
por solidariedade.
por solidariedade.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Naquela noite, começou a minha relação
formal com a morte, a minha morte,
formal com a morte, a minha morte,
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
e começou também o meu
longo percurso de paciente.
longo percurso de paciente.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
É uma boa palavra.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Significa aquele que sofre.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Por isso acho que
somos todos pacientes.
somos todos pacientes.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
O sistema de saúde norte-americano
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
está longe de ser perfeito
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
apesar de, em certos aspetos,
ser brilhante.
ser brilhante.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Hoje sou médico, trabalho em
medicina geriátrica e paliativa,
medicina geriátrica e paliativa,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
por isso já vi os dois lados
dos tratamentos.
dos tratamentos.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
E acreditem em mim: quase
toda a gente que vai para a saúde
toda a gente que vai para a saúde
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
só quer mesmo fazer bem
— estou a falar a sério.
— estou a falar a sério.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Mas nós que trabalhamos na saúde
também somos agentes involuntários
também somos agentes involuntários
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
de um sistema que, demasiadas vezes,
não serve.
não serve.
02:03
Why?
33
111999
1157
Porquê?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Na verdade, há uma resposta
muito fácil para esta pergunta,
muito fácil para esta pergunta,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
que explica muita coisa.
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
O sistema de saúde foi concebido
para as doenças, não para as pessoas.
para as doenças, não para as pessoas.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
O que é o mesmo que dizer, claro,
que está mal concebido.
que está mal concebido.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Nunca os efeitos de uma conceção
mal feita são mais dececionantes
mal feita são mais dececionantes
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
nunca a oportunidade para uma boa conceção
é mais imperiosa
é mais imperiosa
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
do que no final da vida,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
em que tudo está tão destilado
e concentrado.
e concentrado.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Não pode haver uma segunda oportunidade.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
A minha proposta hoje
é envolver outras disciplinas
é envolver outras disciplinas
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
e utilizar a reflexão de conceção
numa grande conversa,
numa grande conversa,
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
isto é, incorporar a intenção e a criatividade
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
na experiência da morte.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Nós temos uma oportunidade monumental
à nossa frente
à nossa frente
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
perante um dos poucos problemas
universais,
universais,
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
tanto como indivíduos
como sociedade civil:
como sociedade civil:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
repensar e redesenhar
a forma como morremos.
a forma como morremos.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Então, vamos começar pelo final.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Para a maioria das pessoas, a coisa mais
assustadora da morte não é estar morto,
assustadora da morte não é estar morto,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
é morrer, sofrer.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
É uma distinção fundamental.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Para ir ao fundo, pode ser muito útil
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
distinguir o sofrimento, que é
necessário enquanto tal,
necessário enquanto tal,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
do sofrimento que podemos mudar.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
O primeiro é uma parte natural,
essencial da vida, faz parte do jogo.
essencial da vida, faz parte do jogo.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
Para isso, precisamos de lhe dar espaço,
de nos adaptarmos, de crescer com ele.
de nos adaptarmos, de crescer com ele.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Pode ser benéfico compreender
as forças superiores a nós mesmos.
as forças superiores a nós mesmos.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Elas dão-nos uma proporcionalidade,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
uma espécie de ajustamento cósmico.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Depois de ter perdido os meus membros,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
essa perda, por exemplo,
tornou-se um facto, fixo.
tornou-se um facto, fixo.
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
Passou a fazer parte da minha vida.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
Aprendi que nunca mais poderia
rejeitar esse facto sem me rejeitar.
rejeitar esse facto sem me rejeitar.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Demorou algum tempo,
mas acabei por aprender.
mas acabei por aprender.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Outra coisa maravilhosa
sobre o sofrimento necessário
sobre o sofrimento necessário
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
é que isso é exatamente
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
o que une aquele que precisa de ajuda
e aquele que presta essa ajuda
e aquele que presta essa ajuda
04:41
human beings.
71
269999
1253
— os seres humanos.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Finalmente, estamos a perceber
que é nisso que consiste a cura.
que é nisso que consiste a cura.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Sim, a compaixão
— como aprendemos ontem —
— como aprendemos ontem —
04:53
suffering together.
74
281217
1428
sofrendo juntos.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Por outro lado, do lado do sistema,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
muito do sofrimento
é desnecessário, é inventado.
é desnecessário, é inventado.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Não serve para nada.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Mas felizmente, já que esse tipo
de sofrimento é inventado,
de sofrimento é inventado,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
nós podemos mudá-lo.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
A maneira como morremos
é uma coisa que, sem dúvida.
podemos influenciar.
podemos influenciar.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Tornar o sistema sensível
a essa distinção fundamental
a essa distinção fundamental
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
entre o sofrimento necessário
e o desnecessário
e o desnecessário
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
dá-nos a primeira
das três sugestões para hoje.
das três sugestões para hoje.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Afinal, o nosso papel
como profissionais da saúde,
como profissionais da saúde,
como pessoas que se preocupam,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
é aliviar o sofrimento,
não é adicionar mais uma camada.
não é adicionar mais uma camada.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Fiel aos princípios
dos cuidados paliativos,
dos cuidados paliativos,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
a minha função é parecida
com a de um advogado que reflete,
com a de um advogado que reflete,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
tanto quanto um médico que receita.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Um rápido parênteses:
os cuidados paliativos
os cuidados paliativos
—um campo muito importante
e pouco estudado —
e pouco estudado —
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
embora incluam os doentes terminais,
não se limitam a eles.
não se limitam a eles.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Não se limitam aos doentes idosos.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Trata-se do conforto e de viver bem
em qualquer fase.
em qualquer fase.
Portanto, por favor, saibam
que não precisam de estar moribundos
que não precisam de estar moribundos
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
para beneficiarem de cuidados paliativos.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Agora, vou apresentá-los a Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Ele serve de exemplo.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Venho acompanhando Frank há anos.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Ele tem um cancro da próstata avançado,
somado a um longo e persistente IHV.
somado a um longo e persistente IHV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
Trabalhamos na sua dor nos ossos
e na fadiga
e na fadiga
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
mas passamos a maior parte do tempo
a falar da vida dele
a falar da vida dele
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
ou melhor, nas nossas vidas.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Dessa forma,
o Frank gere o seu sofrimento.
o Frank gere o seu sofrimento.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Dessa forma, ele acompanha
as suas perdas à medida que elas ocorrem,
as suas perdas à medida que elas ocorrem,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
e assim está preparado
para o momento que se segue.
para o momento que se segue.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
A perda é uma coisa,
a lamentação é outra coisa muito diferente.
a lamentação é outra coisa muito diferente.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank foi sempre um aventureiro
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
— parece uma personagem
dum quadro de Norman Rockwell —
dum quadro de Norman Rockwell —
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
e não é fã da lamentação.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Por isso não foi surpresa
quando, um dia, ele veio à clínica,
quando, um dia, ele veio à clínica,
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
dizendo que queria descer
o rio Colorado, de caiaque.
o rio Colorado, de caiaque.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Isso seria uma boa ideia?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Com todos os riscos para a sua segurança
e para a saúde, alguns diriam que não.
e para a saúde, alguns diriam que não.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Muitos disseram mas, mesmo assim,
ele foi enquanto podia.
ele foi enquanto podia.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
a água gelada, um calor abrasador,
os escorpiões, as cobras,
os escorpiões, as cobras,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
os paredões flamejantes do Grand Canyon
ecoando aos uivos dos lobos,
ecoando aos uivos dos lobos,
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
todo o lado glorioso do mundo
para além do nosso controlo.
para além do nosso controlo.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
A decisão de Frank, embora dramática,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
é exatamente aquela
que muitos de nós tomaríamos,
que muitos de nós tomaríamos,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
se tivéssemos meios para
descobrir o que é o melhor para nós,
descobrir o que é o melhor para nós,
ao longo do tempo.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Muito do que estamos a falar hoje,
é sobre uma mudança de perspetiva.
é sobre uma mudança de perspetiva.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Depois do meu acidente,
quando voltei para a faculdade,
quando voltei para a faculdade,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
mudei de curso para História da Arte.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Pensei que, com o estudo de artes visuais,
aprenderia a ver
aprenderia a ver
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
— uma lição muito importante
para um jovem que não podia mudar
para um jovem que não podia mudar
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
muito do que estava a ver.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
A perspetiva, essa alquimia
com que nós, seres humanos, brincamos,
com que nós, seres humanos, brincamos,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
transformando a angústia numa flor.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Adiante: agora trabalho
num lugar incrível em São Francisco
num lugar incrível em São Francisco
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
chamado Projeto do Lar Zen,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
onde temos um pequeno ritual que ajuda
a mudar de perspetiva.
a mudar de perspetiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Quando um dos residentes morre,
e vêm os homens da funerária,
e vêm os homens da funerária,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
enquanto transportamos
o corpo pelo jardim,
o corpo pelo jardim,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
fazemos uma pausa. diante do portão.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Todos os que quiserem
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
— residentes, familiares,
enfermeiras, voluntários,
enfermeiras, voluntários,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
os motoristas
dos carros funerários também —
dos carros funerários também —
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
podem partilhar uma história,
uma canção ou um momento de silêncio,
uma canção ou um momento de silêncio,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
enquanto deitamos pétalas
de flores sobre o corpo.
de flores sobre o corpo.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Isso demora alguns minutos.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
É uma doce e simples imagem de despedida,
para acompanhar a dor com carinho,
para acompanhar a dor com carinho,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
em vez de desgosto.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Comparem isso com a experiência
habitual num hospital.
habitual num hospital.
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
Um quarto bem iluminado,
tubos e máquinas a apitar,
tubos e máquinas a apitar,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
luzes a piscar, que não param, mesmo
depois de o doente ter morrido.
depois de o doente ter morrido.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
O pessoal da limpeza entra rapidamente,
o corpo é retirado,
o corpo é retirado,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
até parece que aquela pessoa
nunca existiu.
nunca existiu.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
É uma boa intenção, é claro,
para se esterilizar tudo.
para se esterilizar tudo.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
Mas os hospitais tendem a agredir
os nossos sentidos
os nossos sentidos
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
e o máximo que podemos esperar
dentro daquelas paredes é um entorpecimento
dentro daquelas paredes é um entorpecimento
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
— uma anestesia, literalmente,
o oposto da estética.
o oposto da estética.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Eu admiro o que os hospitais fazem,
estou vivo graças a eles.
estou vivo graças a eles.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Mas nós pedimos demasiado
aos nossos hospitais.
aos nossos hospitais.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
São lugares bons para traumas graves
e doenças curáveis.
e doenças curáveis.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Não são lugares para viver e morrer,
não foram concebidos para isso.
não foram concebidos para isso.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Reparem, eu não estou
a abdicar da noção
a abdicar da noção
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
de que as nossas instituições
podem tornar-se mais humanas.
podem tornar-se mais humanas.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Podemos encontrar a beleza
em qualquer lugar.
em qualquer lugar.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Eu passei uns meses
numa unidade de queimados
numa unidade de queimados
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
no Hospital Santa Barnabas,
em Livingston, na Nova Jérsei,
em Livingston, na Nova Jérsei,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
onde fui sempre muito bem tratado,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
incluindo bons cuidados paliativos
para o meu sofrimento.
para o meu sofrimento.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Uma noite, começou a nevar lá fora.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Lembro-me das enfermeiras a queixar-se
por terem que conduzir na neve.
por terem que conduzir na neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
O meu quarto não tinha janelas,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
mas era incrível imaginar a neve
a cair, bem espessa.
a cair, bem espessa.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
No dia seguinte, uma das enfermeiras
trouxe-me uma bola de neve às escondidas.
trouxe-me uma bola de neve às escondidas.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Trouxe-a para dentro da unidade.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Não consigo descrever o êxtase que senti
ao segurá-la nas minhas mãos,
ao segurá-la nas minhas mãos,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
com o gelo a pingar
na minha pele queimada,
na minha pele queimada,
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
todo aquele milagre,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
o fascínio, ao ver a neve a derreter-se
e a transformar-se em água.
e a transformar-se em água.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
Naquele momento,
foi mais importante para mim
foi mais importante para mim
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
sentir-me a fazer parte deste planeta.
deste universo,
deste universo,
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
do que estar vivo ou morto.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Aquela pequena bola de neve
continha toda a inspiração necessária
continha toda a inspiração necessária
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
para tentar viver ou para sentir-me bem
se não vivesse.
se não vivesse.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
Num hospital, esse é um momento precioso.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
No meu trabalho, ao longo do tempo,
conheci muitas pessoas
conheci muitas pessoas
que estavam prontas para partir,
para morrer.
para morrer.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Não por terem encontrado uma paz final
ou uma transcendência,
ou uma transcendência,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
mas por rejeitarem aquilo
em que a vida deles se tinha tornado,
em que a vida deles se tinha tornado,
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
numa palavra, uma vida isolada, feia.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Já há um número recorde de pessoas
que vivem com doenças
crónicas ou terminais,
crónicas ou terminais,
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
e em idades cada vez mais avançadas.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Nós não estamos de forma alguma
preparados para este tsunami cinzento.
preparados para este tsunami cinzento.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Precisamos de uma estrutura
bastante dinâmica
bastante dinâmica
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
para lidar com essas mudanças sísmicas
na nossa população.
na nossa população.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Agora é altura de criar algo novo, vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Eu sei que podemos,
porque temos que o fazer.
porque temos que o fazer.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
As alternativas são inaceitáveis.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Os ingredientes fundamentais
são conhecidos:
são conhecidos:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
as políticas, a educação e a formação,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
sistemas, tijolos e argamassa.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Temos toneladas de material para
"designers" de várias áreas trabalharem
"designers" de várias áreas trabalharem
Sabemos, por exemplo,
através da investigação,
através da investigação,
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
o que é mais importante para as pessoas
que estão mais próximas da morte:
que estão mais próximas da morte:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
o conforto, não serem um fardo
para aqueles que amam.
para aqueles que amam.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
a paz existencial, uma sensação
de maravilha e espiritualidade
de maravilha e espiritualidade
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
No hospital Zen, durante 30 anos,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
temos aprendido muito mais
detalhes subtis sobre os residentes.
detalhes subtis sobre os residentes.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Pequenas coisas
que não são assim tão pequenas.
que não são assim tão pequenas.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Vejam a Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Cada vez tem mais dificuldade em respirar,
por causa da sua esclerose
lateral amiotrófica.
lateral amiotrófica.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Sabem que mais?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Ela quer voltar a fumar
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
— cigarros franceses, por favor.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Não por pretender a autodestruição,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
mas para sentir os pulmões cheios,
enquanto os tem.
enquanto os tem.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
As prioridades mudam.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Ou a Kate — ela só quer saber
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
que o seu cachorro Austin
está deitado aos pés da cama,
está deitado aos pés da cama,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
com o focinho gelado
contra a sua pele seca,
contra a sua pele seca,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
em vez de mais quimioterapia
a correr pelas suas veias.
a correr pelas suas veias.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
É o que ela quer.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Uma gratificação estética e sensorial,
quando, num momento, num instante,
quando, num momento, num instante,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
somos recompensados apenas por existirmos.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Trata-se de utilizarmos os nossos sentidos
para apreciarmos o tempo,
para apreciarmos o tempo,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
utilizarmos o corpo — exatamente
o que faz a vida e a morte.
o que faz a vida e a morte.
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
A divisão mais triste do hospital Zen
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
é provavelmente a nossa cozinha,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
o que é um pouco estranho
quando damos conta
quando damos conta
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
de que muito dos residentes
comem muito pouco, se é que comem.
comem muito pouco, se é que comem.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Mas sabemos que estamos a fornecer
alimentação a diversos níveis:
alimentação a diversos níveis:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
com cheiros, a um nível simbólico.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
A sério, com todas as coisas pesadas
que ocorrem debaixo do nosso teto,
que ocorrem debaixo do nosso teto,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
uma das intervenções mais utilizadas
e verdadeiras que conhecemos
e verdadeiras que conhecemos
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
é fazer biscoitos.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Enquanto tivermos os nossos sentidos
15:11
even just one --
230
899772
2012
— mesmo que seja só um —
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
temos, pelo menos,
a possibilidade de aceder
a possibilidade de aceder
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
ao que nos faz sentirmo-nos humanos,
relacionados.
relacionados.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Imaginem os efeitos desta ideia
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
para os milhões de pessoas
que vivem e morrem com demência.
que vivem e morrem com demência.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Os prazeres sensoriais primários,
que dizem coisas
para as quais não temos palavras,
para as quais não temos palavras,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
os impulsos que nos fazem ficar presentes,
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
sem necessidade de um passado
ou de um futuro.
ou de um futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Se o nosso primeiro objetivo
era tirar o sofrimento
desnecessário do sistema,
desnecessário do sistema,
o nosso segundo objetivo
é chegar à dignidade através dos sentidos,
é chegar à dignidade através dos sentidos,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
através do corpo, do domínio estético.
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
Isso leva-nos rapidamente
à terceira e última sugestão para hoje.
à terceira e última sugestão para hoje.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
Devemos elevar as nossas aspirações,
ajustá-las ao bem-estar,
ajustá-las ao bem-estar,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
para que a vida, a saúde
e a assistência médica
e a assistência médica
possam tornar a vida mais maravilhosa,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
em vez de apenas menos horrível.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Beneficência.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Aqui, isto leva diretamente à distinção
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
entre um modelo de assistência centrado
na doença ou centrado no ser humano.
na doença ou centrado no ser humano.
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
É aqui que os cuidados
se tornam criativos, geradores,
se tornam criativos, geradores,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
até mesmo divertidos.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
"Divertir-se" pode parecer
uma palavra estranha,
uma palavra estranha,
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
mas é também uma das nossas
melhores formas de adaptação.
melhores formas de adaptação.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Imaginem todo o esforço compulsivo
que é necessário para se ser humano.
que é necessário para se ser humano.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
A necessidade de alimentos
gerou a culinária.
gerou a culinária.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
A necessidade de abrigo
gerou a arquitetura.
gerou a arquitetura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
A necessidade de vestuário
gerou a moda.
gerou a moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
E, por estarmos sujeitos ao relógio,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
inventámos a música.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Então, se morrer
faz parte obrigatoriamente da vida,
faz parte obrigatoriamente da vida,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
que é que podemos criar
a partir deste facto?
a partir deste facto?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Por "divertir-se" não estou a sugerir
que se encare a morte de forma leve
que se encare a morte de forma leve
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
ou que seja preciso morrer
duma forma particular.
duma forma particular.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Há montanhas de mágoas
que não podem ser removidas
que não podem ser removidas
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
e, de uma forma ou de outra,
todos nos ajoelharemos perante elas.
todos nos ajoelharemos perante elas.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Pelo contrário, estou a pedir
para abrirmos espaço,
para abrirmos espaço,
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
espaço físico, psíquico, para permitir
que a vida real chegue até ao fim,
que a vida real chegue até ao fim,
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
para que envelhecer e morrer
seja um crescendo até ao fim,
seja um crescendo até ao fim,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
em vez de ser apenas um desaparecer.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Não há solução para a morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Eu sei que há quem esteja
a trabalhar nisso.
a trabalhar nisso.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Risos)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Enquanto esperamos...
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Risos)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
... podemos tentar repensá-la.
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
Partes de mim morreram cedo,
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
mas todos podemos dizer o mesmo,
de certa maneira.
de certa maneira.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Eu tive que repensar a minha vida
a partir daí
a partir daí
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
e, digo-vos, tem sido uma libertação
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
perceber que podemos encontrar sempre
beleza ou significado
beleza ou significado
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
na vida que nos resta,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
como aquela bola de neve
que durou um momento perfeito,
que durou um momento perfeito,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
enquanto se ia derretendo.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Se amarmos esses momentos
ardentemente,
ardentemente,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
talvez possamos aprender a viver bem,
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
— não apesar da morte,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
mas por causa dela.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Deixemos que seja a morte
a levar-nos,
a levar-nos,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
e não a falta de imaginação.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Obrigado.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com