TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Estima, sense importar res més
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
Com és criar un nen que és diferent a tu d'alguna manera fonamental (com un prodigi, o un nen amb capacitats diferents, o un criminal)? En aquesta tranquil·la xerrada emotiva, l'escriptor Andrew Salomon comparteix el que va aprendre després de parlar amb dotzenes de pares preguntant-los: Quina és la frontera entre l'amor incondicional i l'acceptació incondicional?
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Inclús en termes no religiosos,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
la homosexualitat representa un mal ús de la facultat sexual.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
És un substitut patètic de segona categoria a la realitat...
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
un vol deplorable de la vida.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Com a tal, no es mereix cap compassió,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
i tampoc cap tractament
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
com a martiri d'una minoria,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
i no es mereix res més que ser considerada
com una malaltia perniciosa".
com una malaltia perniciosa".
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Això és de la revista Time de 1966, quan tenia tres anys.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
I l'any passat, el president dels Estats Units
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
es va posicionar a favor del matrimoni gai.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Aplaudiments)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
I la meva pregunta és, com hem anat d'allà fins aquí?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Com una malaltia s'ha convertit en una identitat?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Quan potser tenia sis anys,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
Vaig anar a una botiga de sabates
amb la meva mare i el meu germà.
amb la meva mare i el meu germà.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Quan finalment anàvem a comprar les nostres sabates,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
el botiguer ens va dir que cadascun
es podia emportar un globus a casa.
es podia emportar un globus a casa.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
El meu germà volia un globus vermell
i jo volia un globus rosa.
i jo volia un globus rosa.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
La meva mare va dir que ella pensava
que realment havia de tenir un globus blau.
que realment havia de tenir un globus blau.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Però jo vaig dir que volia definitivament el rosa.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
I ella em va recordar que el meu color preferit era el blau.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
El fet que ara el meu color preferit sigui el blau,
però que encara sigui gai...
però que encara sigui gai...
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Riure)
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
és una evidència tant de la influència
de la meva mare com dels seus límits.
de la meva mare com dels seus límits.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Riure)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Aplaudiments)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Quan era petit, la meva mare acostumava a dir,
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"L'amor que tens pels teus fills no es pot comparar
amb cap altre sentiment al món.
amb cap altre sentiment al món.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
I fins que no tinguis fills, no sabràs com és".
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
I quan era petit, vaig considerar
com el més gran compliment en el món
com el més gran compliment en el món
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
que digués això sobre la criança del meu germà i de mi.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
I quan era adolescent, pensava
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
que sóc gai, així que probablement no puc tenir una família.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
I quan ella ho va dir, em vaig posar molt ansiós.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
I després que sortís de l'armari,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
quan ella ho va continuar dient, em va posar furiós.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
I jo vaig dir, "Sóc gai.
Aquesta no és la direcció per on vaig.
Aquesta no és la direcció per on vaig.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
I vull que paris de dir-ho".
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Uns 20 anys enrere, els editors de la revista
New York Times em van preguntar
New York Times em van preguntar
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
si podia escriure un article sobre la cultura sorda.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
I em vaig quedar una mica de pedra.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Havia considerat la sordesa
completament com una malaltia.
completament com una malaltia.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Aquelles pobres persones, no podien sentir.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
No podien escoltar, i què es podia fer per ells?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
I doncs vaig entrar en la cultura sorda.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
I vaig anar a clubs de sords.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
I vaig veure actuacions de teatre sord i de poesia sorda.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
I fins i tot vaig anar a la competició
"Miss Amèrica Sorda" a Nashville, Tennessee,
"Miss Amèrica Sorda" a Nashville, Tennessee,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
on persones van queixar-se d'aquell espès cant del Sud.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Riure)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
I a mesura que més m'endinsava en el món dels sords,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
em vaig convèncer que la sordesa era una cultura
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
i que les persones en el món dels sords que deien
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"No ens falta escoltar, formem part d'una cultura"
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
estaven dient una cosa viable.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
No era la meva cultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
i no volia particularment córrer per unir-m'hi,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
però vaig adonar-me que era una cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
i que per a les persones que n'eren membres,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
era tan valuosa com la cultura llatina
o la cultura gai o la cultura jueva.
o la cultura gai o la cultura jueva.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
La consideraven tan vàlida com potser la cultura americana.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Després un amic d'un amic meu
tenia una germana afectada pel nanisme.
tenia una germana afectada pel nanisme.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
I quan la seva filla va néixer,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
de cop i volta es va veure confrontada a preguntes
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
que en aquell moment em van començar a semblar
una mica ressonants.
una mica ressonants.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Estava encarant la pregunta de què fer amb la seva filla.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Havia de dir, "Ets com qualsevol altre
però una mica més baixa?".
però una mica més baixa?".
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
O havia d'intentar construir algún tipus d'identitat nana,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
involucrar-se en "Persones baixes d'Amèrica",
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
adonar-se del que passava pels nans?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
I de cop i volta vaig pensar,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
la majoria de nens sords neixen de pares que senten.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Aquells pares que senten intenten curar-los.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Aquelles persones sordes descobreixen
d'alguna forma una comunitat en la seva adolescència.
d'alguna forma una comunitat en la seva adolescència.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
La majoria de persones gais neixen de pares heterosexuals.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Aquests pares heterosexuals
normalment volen que funcionin
normalment volen que funcionin
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
en el que ells creuen que és el món corrent,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
i aquestes persones gais han de descobrir
la seva identitat més tard.
la seva identitat més tard.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
I allà estava un amic meu
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
contemplant aquestes qüestions d'identitat
amb la seva filla sorda.
amb la seva filla sorda.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
I vaig pensar, ja ho tenim de nou:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
una familia que es perceb com a normal
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
amb un noi que sembla extraordinari.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
I vaig estar pensant que hi ha dos tipus d'indentitats.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Hi ha identitats verticals,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
que es transmeten generacionalment de pares a fills.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
Aquestes són coses com la etnicitat, freqüentment
la nacionalitat, la llengua, sovint la religió.
la nacionalitat, la llengua, sovint la religió.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Aquestes són coses que tens en comú
amb els teus pares i amb els teus fills.
amb els teus pares i amb els teus fills.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
I mentre que algunes d'elles poden ser difícils,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
no hi ha cap intent de curar-les.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Podeu discutir que és més difícil als Estats Units,
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
malgrat la presidència actual,
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
ser una persona de color.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
I tot i així, no hi ha ningú que estigui intentant assegurar
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
que la propera generació de nens
nascuts d'americans asiàtics i africans
nascuts d'americans asiàtics i africans
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
tinguin la pell de color crema i el cabell groc.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Aquestes són aquelles altres identitats
que has d'aprendre entre companys.
que has d'aprendre entre companys.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
I les anomeno identitats horitzontals,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
perquè un grup de companys
és una experiència horitzontal.
és una experiència horitzontal.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Aquestes són les identitats alienes als teus pares
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
i que has de descobrir quan les veus en els teus amics.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
I aquestes identitats, aquestes identitats horitzontals,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
la gent quasi sempre les ha intentat curar.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
I volia veure quin era el procés
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
a través del qual les persones
que tenen aquestes identitats
que tenen aquestes identitats
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
acaben tenint una bona relació amb elles.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
I em va semblar que hi havia tres nivells d'acceptància
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
que havien de succeïr.
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Hi ha l'acceptació personal,
l'acceptació de la família i l'acceptació social.
l'acceptació de la família i l'acceptació social.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
I no sempre coincideixen.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
La major part del temps, les persones
que tenen aquestes condicions estan molt enfadades
que tenen aquestes condicions estan molt enfadades
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
perquè se senten com si els seus pares no els estimessin,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
quan el que en realitat ha passat
és que els seus no els accepten.
és que els seus no els accepten.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
L'amor és una cosa que idealment és allà incondicionalment
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
durant la relació entre un pare i un fill.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Però l'acceptació és una cosa que porta temps.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Sempre porta temps.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Una de les persones nanes que vaig conèixer
era un noi anomenat Clinton Brown.
era un noi anomenat Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Quan va néixer, li van diagnosticar enanisme diastròfic,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
una afectació molt discapacitant,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
i als seus pares se'ls va notificar
que mai no podria caminar, que mai no podria parlar,
que mai no podria caminar, que mai no podria parlar,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
que no tindria cap capacitat intel·lectual,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
i que probablement mai no els reconeixeria.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
I se'ls va suggerir que el deixéssin a l'hospital
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
per a què pogués morir allà tranquil.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
I la seva mare va dir que ella no ho faria.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
I es va emportar el seu fill a casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
I tot i que ella no tenia
masses avantatges educatius o financers,
masses avantatges educatius o financers,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
va trobar el millor doctor del país
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
per a enanisme diastròfic,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
i va aconseguir que en Clinton fos el seu pacient.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
I en el transcurs de la seva infància,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
va tenir 30 grans operacions de cirurgia.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
I va passar el seu temps atrapat en un hospital
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
mentre tenia aquestes operacions,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
mitjançant les quals ara ja pot caminar.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
I mentre estava allà, li van proporcionar tutors
per ajudar-lo amb la seva feina escolar.
per ajudar-lo amb la seva feina escolar.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
I va treballar molt dur perquè no hi havia res més a fer.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
I va acabar arribant a un nivell
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
que mai no havia estat contemplat
per cap membre de la seva família.
per cap membre de la seva família.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Va ser el primer de la seva família, de fet,
que va anar a la universitat,
que va anar a la universitat,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
on va viure al campus i conduïa
un cotxe especialment dissenyat
un cotxe especialment dissenyat
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
per al seu cos inusual.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
I la seva mare em va explicar
aquesta història de tornar a casa un dia
aquesta història de tornar a casa un dia
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
i ell va anar a la universitat a prop
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
i em va dir, "Vaig veure aquell cotxe,
que sempre pots reconèixer,
que sempre pots reconèixer,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
en una plaça de pàrquing d'un bar". (Riure)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"I vaig pensar, ells fan sis peus d'alçada,
ell en fa tres.
ell en fa tres.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Dues cerveses per a ells són quatre cerveses per a ell."
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Va dir, "Sabia que no podia anar allà i interrompre'l,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
però vaig anar a casa, i vaig deixar-li
vuit missatges al seu telèfon".
vuit missatges al seu telèfon".
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Va dir, "I després vaig pensar,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
si algú m'hagués dit quan va néixer
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
que la meva preocupació futura seria que ell anés a beure i conduís amb els seus companys d'universitat..."
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Aplaudiments)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
I li vaig dir, "Què creus que vas fer
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
que va ajudar-lo a ser aquesta persona
tan encantadora, brillant i meravellosa?"
tan encantadora, brillant i meravellosa?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
I ella em va dir, "Què vaig fer? El vaig estimar, això és tot.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Clinton senzillament va tenir sempre una llum dintre seu.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
I el seu pare i jo vam ser suficientment afortunats
de ser els primers a veure-la."
de ser els primers a veure-la."
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Ara citaré una altra revista dels anys 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Aquesta és del 1968, de "The Atlantic Monthly,
la veu de l'Amèrica liberal",
la veu de l'Amèrica liberal",
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
escrit per un bioètic important.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Va dir, "No hi ha cap raó per sentir-se culpable
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
d'apartar un nen amb síndrome de Down,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
tant si és apartar en el sentit d'amagar en un manicomi
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
com en un de més responsable, en un sentit letal.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
És molt trist, si... espantós. Però no porta culpa.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
La culpa veritable arriba només
d'una ofensa contra una persona,
d'una ofensa contra una persona,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
i una síndrome de Down no és una persona".
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Hi ha hagut molta controvèrsia
amb l'enorme progrés que hem fet
amb l'enorme progrés que hem fet
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
amb el tractament de les persones gais.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
El fet que la nostra actitud ha canviat
és als titulars cada dia.
és als titulars cada dia.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Però ens oblidem com acostumàvem a veure
les persones que tenien altres diferències,
les persones que tenien altres diferències,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
com acostumàvem a veure les persones amb discapacitats,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
com d'inhumanes crèiem que eren les persones.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
I el canvi que s'ha realitzat aquí,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
que és gairebé igual de radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
és un al qual no li prestem gaire atenció.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Una de les famílies que vaig entrevistar,
en Tom i la Karen Robards,
en Tom i la Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
es van quedar de pedra quan,
com a novaiorquesos joves i amb èxit,
com a novaiorquesos joves i amb èxit,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
van diagnosticar el seu primer fill amb síndrome de Down.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Es pensaven que les oportunitats educatives
per a ell eren les que no havien de ser,
per a ell eren les que no havien de ser,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
així que van decidir construir un petit centre,
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
dues classes que van començar
amb uns quants pares més,
amb uns quants pares més,
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
per educar els nens amb D.S. (síndrome de Down).
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
I amb el temps, aquest centre
es va convertir en l'anomenat Cooke Center,
es va convertir en l'anomenat Cooke Center,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
on ara s'ensenya a milers i milers
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
de nens amb discapacitats intel·lectuals.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Amb el temps que ha passat des que
l'article de l'Atlantic Monthly es va publicar,
l'article de l'Atlantic Monthly es va publicar,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
l'esperança de vida per a persones
amb síndrome de Down s'ha triplicat.
amb síndrome de Down s'ha triplicat.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
L'experiència de persones amb síndrome de Down
inclou aquells que són actors,
inclou aquells que són actors,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
aquells que són escriptors, aquells que són capaços de viure de forma plenament independent en l'etapa adulta.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Els Robards van tenir molt a veure amb això.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
I vaig dir, "Us en penediu?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Desitjaríeu que el vostre fill no tingués síndrome de Down?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Desitjaríeu no haver-ne sentit mai a parlar?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
És interessant que el pare digués,
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Bé, per a en David, el nostre fill, me'n penedeixo,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
perquè per a en David, és una forma difícil de ser-hi al món,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
i m'agradaria donar a en David una vida més senzilla.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Però penso que si perdéssim a tots els que pateixen
de síndrome de Down, seria una pèrdua catastròfica".
de síndrome de Down, seria una pèrdua catastròfica".
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
I la Karen Robards em va dir, "Jo estic amb en Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Per en David, el curaria en un instant
per donar-li una vida més senzilla.
per donar-li una vida més senzilla.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Però parlant per mi mateixa... bé, mai no hauria imaginat
23 anys enrere, quan va néixer,
23 anys enrere, quan va néixer,
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
que arribaríem a aquest punt...
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
Parlant per mi mateixa,
m'ha fet millor persona, molt més amable
m'ha fet millor persona, molt més amable
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
i molt més útil en tota la meva vida,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
que parlant per mi mateixa, mai el deixaria per res del món".
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Vivim en un moment en què l'acceptació social
per aquestes i moltes altres condicions
per aquestes i moltes altres condicions
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
creix i creix.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
I no obstant, també vivim en un moment
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
en què la nostra habilitat per eliminar aquestes condicions
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
ha arribat a una alçada que mai no vam imaginar.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
La majoria de nens sords nascuts ara als Estats Units
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
rebran implants Cochlear,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
els quals es posen al cervell i es connecten a un receptor,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
i els permeten d'obtenir un facsímil
de la facultat d'escoltar i utilitzar el discurs oral.
de la facultat d'escoltar i utilitzar el discurs oral.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Un compost que s'ha probat amb ratolins, BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
és útil per evitar l'acció del gen de l'acondroplàsia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
L'acondroplàsia és la forma més comuna d'enanisme,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
i els ratolins als quals se'ls hi ha donat aquesta substància
i tenen el gen de l'acondroplàsia,
i tenen el gen de l'acondroplàsia,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
créixen fins a una mida normal.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Les probes amb humans estan molt aprop.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Hi ha probes de sang que estan progressant
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
que detectarien la Síndrome de Down durant l'embaràs abans i de forma més clara que mai fins ara,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
fent cada vegada més fàcil per a les persones
eliminar aquests embarassos,
eliminar aquests embarassos,
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
o d'acabar amb ells.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
I per tant tenim tant progrés social com progrés mèdic.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
I creiem en els dos.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Jo crec que el progrés social és fantàstic,
significatiu i meravellós,
significatiu i meravellós,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
i penso que passa el mateix amb el progrés mèdic.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Però crec que és una tragèdia quan un d'ells no veu l'altre.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
I quan veig la forma en què interseccionen
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
en condicions com les tres que acabo de descriure,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
penso de vegades que és
com aquells moments en una gran òpera
com aquells moments en una gran òpera
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
quan l'heroi s'adona que estima l'heroïna
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
en el precís moment en què ella
està estirada expirant en un canapè.
està estirada expirant en un canapè.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Riure)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Hem de pensar com ens sentim
sobre aquestes cures en general.
sobre aquestes cures en general.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
I la major part del temps, la qüestió de la paternitat és,
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
què donem per vàlid en els nostres fills,
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
i què volem curar en ells?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair, prominent activista de l'autisme, va dir:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Quan els pares diuen
'Desitjaria que el meu fill no fos autista',
'Desitjaria que el meu fill no fos autista',
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
el que realment estan dient és
'Desitjaria que el fill que tinc no existís
'Desitjaria que el fill que tinc no existís
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
i en canvi tingués un fill diferent, no autista'".
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Llegiu això de nou. Això és el que sentim
quan ploreu la nostra existència.
quan ploreu la nostra existència.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
Això és el que sentim quan pregueu per una cura...
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
que el vostre major desitg per nosaltres
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
és que un dia nosaltres deixarem d'existir
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
i que els estranys que podeu estimar
s'instal·laran darrera les nostres cares".
s'instal·laran darrera les nostres cares".
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
És un punt de vista molt extrem,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
però assenyala la realitat en què les persones
interactuen amb la vida que tenen
interactuen amb la vida que tenen
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
i no volen ser curades o canviades o eliminades.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Volen ser el que sigui que han arribat a ser.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Una de les families que vaig enrevistar per aquest projecte
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
va ser la família d'en Dylan Klebold,
un dels perpetradors de la massacre de Columbine.
un dels perpetradors de la massacre de Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Va costar molt de temps convèncer-los per parlar amb mi,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
i quan van acceptar, estaven tan cansats de la seva història
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
que no podien parar d'explicar-la.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
I el primer cap de setmana que vaig passar amb ells,
el primer de molts,
el primer de molts,
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
vaig enregistrar més de vint hores de conversa.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
I el diumenge a la nit, estàvem tots esgotats.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Estàvem asseguts a la cuina.
La Sue Klebold estava preparant el sopar.
La Sue Klebold estava preparant el sopar.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
I vaig dir, "Si en Dylan estigués ara aquí,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
tens idea del que t'agradaria preguntar-li?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
I el seu pare va dir, "I tant.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Li demanaria què dimonis pensava que estava fent".
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
I la Sue va mirar a terra i va pensar per un minut.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
I després, va tornar a aixecar el cap i va dir,
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Li demanaria que em perdonés per ser la seva mare
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
i mai no saber què estava passant dins del seu cap".
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Quan vaig sopar amb ella un parell d'anys després,
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
un dels molts sopars que vam tenir junts,
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
em va dir, "Saps, quan va passar,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
acostumava a desitjar que mai no m'hagués casat,
que mai no hagués tingut fills.
que mai no hagués tingut fills.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Si no hagués anat a l'estat d'Ohio
i el meu camí no s'hagués creuat amb el d'en Tom,
i el meu camí no s'hagués creuat amb el d'en Tom,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
aquest fill no hauria existit i això tan horrible
mai no hauria passat.
mai no hauria passat.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Però ara m'adono que l'amor que sentia
pels meus fills va ser tan gran
pels meus fills va ser tan gran
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
que no podria imaginar-me una vida sense ells.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Reconec el dolor que els va causar als altres,
pel qual no hi pot haver perdó,
pel qual no hi pot haver perdó,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
però el dolor que em va causar a mi,
sí que es pot perdonar", va dir.
sí que es pot perdonar", va dir.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Així doncs, malgrat que reconec
que hauria estat millor pel món
que hauria estat millor pel món
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
si en Dylan mai no hagués nascut,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
he decidit que no hauria estat millor per mi".
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Vaig pensar que era sorprenent com aquestes famílies
tenien fills amb tots aquests problemes,
tenien fills amb tots aquests problemes,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
problemes que, en gran mesura,
haurien fet el possible per evitar-los,
haurien fet el possible per evitar-los,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
havien trobat tant de sentit
a la seva experiència com a pares.
a la seva experiència com a pares.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
I després vaig pensar, tots nosaltres que tenim fills
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
estimem els fills que tenim, amb els seus defectes.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Si un àngel gloriós, de cop i volta,
descendís del sostre del meu menjador
descendís del sostre del meu menjador
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
i m'oferís d'emportar-se els fills que tinc
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
i donar-me uns altres de millors, més educats, divertits, amables, intel·ligents,
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
m'aferraria als meus fills i pregaria
perquè aquest espectacle atroç se n'anés.
perquè aquest espectacle atroç se n'anés.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
I en el fons sento
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
que de la mateixa forma que provem
pijames piroretardants en un infern
pijames piroretardants en un infern
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
per assegurar-nos que no s'inflamaran
quan els nostres fills arribin a l'estufa,
quan els nostres fills arribin a l'estufa,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
les històries d'aquestes famílies
negociant aquestes diferències extremes
negociant aquestes diferències extremes
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
serveixen per reflexionar
sobre la experiència universal de ser pares,
sobre la experiència universal de ser pares,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
quan de vegades mires al teu fill i penses,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
d'on has vingut?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Riure)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Resulta que mentre que cadascuna
d'aquestes diferències individuals és aïllada
d'aquestes diferències individuals és aïllada
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
hi ha tantes families que han
d'enfrontar-se amb l'esquizofrènia,
d'enfrontar-se amb l'esquizofrènia,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
hi ha tantes famílies amb fills que són transexuals,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
hi ha tantes famílies amb prodigis...
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
que també han d'encarar
problemes similars en moltes formes,
problemes similars en moltes formes,
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
hi ha tantes famílies en cadascuna d'aquestes categories...
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
però quan comences a pensar
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
que l'experiència de negociar
la diferència dins de la teva família
la diferència dins de la teva família
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
és el que molta gent està afrontant,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
llavors descobreixes que és un fenomen quasi universal.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Irònicament, resulta que les nostres diferències,
i el nostre enfocament de la diferència,
i el nostre enfocament de la diferència,
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
és el que ens uneix.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Vaig decidir tenir fills
quan estava treballant en aquest projecte.
quan estava treballant en aquest projecte.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
I moltes persones estaven sorpreses i em deien,
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Com pots decidir tenir fills
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
quan estàs estudiant que tot pot sortir malament?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
I vaig dir, "No estic estudiant que tot pot anar malament.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
El que estic estudiant és quant d'amor hi pot haver,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
fins i tot quan tot sembla que va malament".
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Vaig pensar molt sobre la mare d'un fill
amb discapacitats que havia vist,
amb discapacitats que havia vist,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
un noi amb una discapacitat severa,
que va morir degut a una negligència d'un cuidador.
que va morir degut a una negligència d'un cuidador.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
I quan les seves cendres van ser enterrades,
la seva mare va dir:
la seva mare va dir:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Prego aquí pel perdó,
per haver estat la víctima de dos robatoris,
per haver estat la víctima de dos robatoris,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
una pel fill que vaig voler, i l'altre pell fill que vaig estimar".
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
I vaig veure que era possible que tothom estimés un fill
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
si tenien una voluntat efectiva per a fer-ho.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Així que el meu marit és el pare biològic de dos fills
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
amb unes amigues lesbianes de Mineàpolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Una amiga meva propera de la universitat
es va divorciar i volia tenir fills.
es va divorciar i volia tenir fills.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Així que ella i jo tenim una filla,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
i la mare i la filla viuen a Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
I el meu marit i jo tenim un fill
que viu amb nosaltres tot el temps
que viu amb nosaltres tot el temps
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
del qual jo en sóc el pare biològic,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
i el nostre substitut en l'embaràs va ser la Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
la mare lesbiana de l'Oliver i la Lucy a Mineàpolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Aplaudiments)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Per abreviar, hi ha cinc pares amb quatre fills en tres estats.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
I hi ha persones que pensen
que l'existència de la meva família
que l'existència de la meva família
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
d'alguna forma perilla o dificulta o fa mal a la seva família.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
I hi ha persones que pensen que famílies com la meva
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
no haurien d'existir.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
I no accepto models de sostracció d'amor,
només d'addició.
només d'addició.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
I crec que de la mateixa manera
que necessitem diversitat d'espècies
que necessitem diversitat d'espècies
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
per assegurar que el planeta pot continuar,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
també necessitem diversitat d'afecció i diversitat de família
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
per tal d'enfortir la nostra ecosfera d'amabilitat.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
El dia en què el nostre fill va néixer,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
la pediatra va entrar a l'habitació de l'hospital
i va dir que estava preocupada.
i va dir que estava preocupada.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
[El nostre fill] no estenia les seves cames
de forma apropiada.
de forma apropiada.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Va dir que això podia significar
que tenia un problema cerebral.
que tenia un problema cerebral.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
En la mesura que les extenia, ho feia de forma asimètrica,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
motiu pel qual ella va pensar que podia tenir un tumor.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
I tenia un cap molt gran, per la qual cosa
va creure que podia tenir hidrocefàlia.
va creure que podia tenir hidrocefàlia.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
I mentre ella em deia totes aquestes coses,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
anava sentint com el centre
de la meva existència es vessava al terra.
de la meva existència es vessava al terra.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
I vaig pensar que havia estat treballant durant anys
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
en un llibre sobre el sentit que les persones havien trobat
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
en la experiència de ser pares amb fills discapacitats,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
i no volia unir-m'hi.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Perquè m'estava enfrontant la idea de malaltia.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
I com tots els pares des de l'inici dels temps,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
volia protegir el meu fill de la malaltia.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
I també em volia protegir a mi mateix de la malaltia.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
I no obstant sabia, per la feina que havia fet
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
que si tenia alguna de les coses
per les quals començaríem a fer-li probes,
per les quals començaríem a fer-li probes,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
que aquestes serien, finalment, la seva identitat,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
i que si eren la seva identitat,
passarien a ser la meva identitat,
passarien a ser la meva identitat,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
que aquella malaltia tindria
una forma diferent quan es desenvolupés.
una forma diferent quan es desenvolupés.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
El vam portar a la màquina de ressonància magnètica,
el vam portar a a fer-li un TAC,
el vam portar a a fer-li un TAC,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
vam portar aquest nadó d'un dia
per a què li traguessin sang.
per a què li traguessin sang.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
I ens vam sentir vençuts.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
I després de cinc hores,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
ens van dir que el seu cervell estava bé
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
i que ja podia estendre les cames correctament.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
I quan vaig demanar a la pediatra què havia estat passant,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
em va dir que al matí es pensava que ell havia tingut probablement una enrampada.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Riure)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Però vaig pensar com la meva mare tenia raó.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Vaig pensar, l'amor que tens pels teus fills
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
és diferent de qualsevol altre sentiment en el món,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
i no és fins que tens fills, que pots saber com és.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Penso que els nens em van atrapar
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
en el moment en què vaig connectar
la paternitat amb la pèrdua.
la paternitat amb la pèrdua.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Però no estic segur si hauria vist que
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
si no hagués estat tan endinsat
en el meu projecte de recerca,
en el meu projecte de recerca,
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
m'hauria trobat amb tant d'amor estrany,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
i vaig caure naturalment en els seus patrons embruixadors.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
I vaig veure com l'esplendor pot il·luminar
inclús les vulnerabilitats més miserables.
inclús les vulnerabilitats més miserables.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Durant aquests 10 anys, vaig ser testimoni i vaig aprendre
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
la joia aterradora de la insuportable responsabilitat,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
i em vaig adonar que conquereix tota la resta.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
I tot i que de vegades havia pensat
que els pares que estava entrevistant eren bojos,
que els pares que estava entrevistant eren bojos,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
esclavitzant-se a si mateixos al viatge
d'una vida amb els seus fills ingrats,
d'una vida amb els seus fills ingrats,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
i intentant trobar la seva identitat des de la misèria,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
vaig comprendre aquell dia que la meva investigació
m'havia construït un tauló
m'havia construït un tauló
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
i que ja estava preparat per unir-me al seu vaixell.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Gràcies.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Aplaudiments)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com