TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Ame, apesar de tudo
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Como é criar uma criança essencialmente diferente de você (como um prodígio ou uma criança com necessidades especiais ou um criminoso)? Nesta palestra emocionante, o escritor Andrew Solomon partilha o que aprendeu conversando com dezenas de pais -- perguntando-lhes: Qual é a linha que separa o amor incondicional da aceitação incondicional?
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00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Mesmo em termos meramente não religiosos,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
a homossexualidade representa
um mau uso da capacidade sexual.
um mau uso da capacidade sexual.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
É um patético substituto
de 2ª categoria para a realidade --
de 2ª categoria para a realidade --
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
uma fuga lamentável da vida.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
E como tal, não merece compaixão,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
não merece tratamento
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
como martírio de minoria,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
e merece apenas ser considerada
como uma doença nociva."
como uma doença nociva."
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Isso é da revista Time de 1966,
de quando eu tinha três anos.
de quando eu tinha três anos.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
E no ano passado, o
presidente dos Estados Unidos
presidente dos Estados Unidos
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
declarou ser a favor do casamento gay.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Aplausos)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Minha pergunta é:
como chegamos de lá até aqui?
como chegamos de lá até aqui?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Como uma doença se tornou uma identidade?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Quando eu tinha uns seis anos,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
fui a uma loja de sapatos
com minha mãe e meu irmão.
com minha mãe e meu irmão.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Ao terminar a compra dos sapatos,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
o vendedor disse que poderíamos
levar um balão para casa.
levar um balão para casa.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Meu irmão queria
um balão vermelho, e eu um rosa.
um balão vermelho, e eu um rosa.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Minha mãe disse que,
na verdade, eu preferiria o azul.
na verdade, eu preferiria o azul.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Mas eu disse que
definitivamente queria o rosa.
definitivamente queria o rosa.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
Aí ela me lembrou
que azul era minha cor favorita.
que azul era minha cor favorita.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
O fato é que minha cor favorita
é azul, mas eu continuo gay --
é azul, mas eu continuo gay --
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Risos) --
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
é prova da influência
da minha mãe e seus limites.
da minha mãe e seus limites.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Risos)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Aplausos)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Quando eu era pequeno,
minha mãe costumava dizer:
minha mãe costumava dizer:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"O amor que se tem pelos filhos é diferente
de qualquer outro sentimento no mundo.
de qualquer outro sentimento no mundo.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
E você só saberá
como é quando tiver filhos."
como é quando tiver filhos."
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
Quando eu era pequeno considerava
o maior elogio do mundo,
o maior elogio do mundo,
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
ela dizer isso sobre ser
minha mãe e do meu irmão.
minha mãe e do meu irmão.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Quando eu era adolescente, pensei,
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
sou gay, e provavelmente
não poderei ter uma família.
não poderei ter uma família.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
E quando ela dizia isso,
eu ficava ansioso.
eu ficava ansioso.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
Depois que sai do armário,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
e ela continuou falando isso,
eu ficava furioso.
eu ficava furioso.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Eu disse, "Sou gay. Não vou
seguir esse caminho.
seguir esse caminho.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Quero que pare de falar isso."
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Há uns 20 anos, meus editores da revista
The New York Times me pediram para
The New York Times me pediram para
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
escrever um artigo sobre
a cultura das pessoas com surdez.
a cultura das pessoas com surdez.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
E fui tomado de surpresa.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Tinha pensado sobre a surdez
somente como doença.
somente como doença.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Coitadas dessas pessoas, não podem ouvir.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Não tinham audição, e o que
poderíamos fazer por elas?
poderíamos fazer por elas?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
Assim, fui conhecer o mundo da surdez.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Fui a clubes de pessoas com surdez.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Vi apresentações de teatro
e de poesia de surdos.
e de poesia de surdos.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Estive até no concurso de Miss América
de surdos em Nashville, Tennessee
de surdos em Nashville, Tennessee
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
onde as pessoas reclamavam
da língua de sinais sulista.
da língua de sinais sulista.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Risos)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
E ao mergulhar fundo nesse mundo,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
me convenci que a surdez era uma cultura
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
e que as pessoas do mundo
com surdez que diziam,
com surdez que diziam,
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"Não nos falta audição,
somos membros de uma cultura",
somos membros de uma cultura",
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
estavam dizendo algo viável.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Não era a minha cultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
e eu não queria apressar-me a aderí-la,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
mas gostei de ela ser uma cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
e que para seus membros,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
ela era tão valiosa quanto
a cultura latina, gay ou judaica.
a cultura latina, gay ou judaica.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Me pareceu, talvez, tão válida
quanto a cultura americana.
quanto a cultura americana.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Aí, a amiga de um amigo
meu teve uma filha anã.
meu teve uma filha anã.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
E quando a menina nasceu,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
ela, de repente, se viu
enfrentando questões
enfrentando questões
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
que começaram a parecer
bem importantes para mim.
bem importantes para mim.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Ela estava se questionando
o que fazer com essa criança.
o que fazer com essa criança.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Deveria dizer: "Você é exatamente como
os outros, só um pouco mais baixa?"
os outros, só um pouco mais baixa?"
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Ou deveria tentar construir
algum tipo de identidade de anão,
algum tipo de identidade de anão,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
fazer parte da organização
'Pequenas Pessoas dos EUA',
'Pequenas Pessoas dos EUA',
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
e conscientizar-se do que estava
acontecendo com os anões?
acontecendo com os anões?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
E de repente pensei,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
a maioria das crianças com surdez
são filhas de pais com audição.
são filhas de pais com audição.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Esses pais com audição
tendem a tentar curá-las.
tendem a tentar curá-las.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Esses deficientes auditivos descobrem
a comunidade de alguma forma na adolescência.
a comunidade de alguma forma na adolescência.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
A maioria dos gays são
filhos de pais heterossexuais.
filhos de pais heterossexuais.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Esses pais heterossexuais, muitas vezes,
desejam que eles funcionem
desejam que eles funcionem
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
no que eles consideram o mundo dominante,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
e esses gays têm de descobrir
sua identidade mais tarde.
sua identidade mais tarde.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
E aqui estava essa minha amiga
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
a olhar estas questões
de identidade com a filha anã.
de identidade com a filha anã.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
E eu pensei, aí está novamente:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
Uma família que se considera normal,
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
com uma criança que parece ser incomum.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
E me veio a ideia de que há
realmente dois tipos de identidade.
realmente dois tipos de identidade.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Há identidades verticais,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
passadas, hereditariamente,
de pais para filhos.
de pais para filhos.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
São coisas como etnia, e muitas vezes,
nacionalidade, idioma, e religião.
nacionalidade, idioma, e religião.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
São coisas que você tem em comum
com seus pais e filhos.
com seus pais e filhos.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
E enquanto algumas
delas podem ser difíceis,
delas podem ser difíceis,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
não há tentativa de curá-las.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Você pode argumentar que é
mais difícil nos Estados Unidos --
mais difícil nos Estados Unidos --
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
apesar do nosso atual presidente --
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
ser negro.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
E mesmo assim não temos
ninguém tentando garantir
ninguém tentando garantir
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
que a próxima geração de filhos
de afro-americanos e asiáticos
de afro-americanos e asiáticos
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
saia com uma pele clara e cabelos louros.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Existem também outras identidades que você
tem de aprender com os grupos de pares.
tem de aprender com os grupos de pares.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
E eu chamo de identidades horizontais,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
porque o grupo de pares
é a experiência horizontal.
é a experiência horizontal.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Essas identidades
são alheias aos seus pais
são alheias aos seus pais
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
e você as descobre
ao começar a vê-las em pares.
ao começar a vê-las em pares.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
E essas identidades horizontais,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
quase sempre as pessoas tentaram curá-las.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
E eu queria ver como era o processo
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
pelo qual as pessoas
que têm essas identidades
que têm essas identidades
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
chegam a um bom relacionamento com elas.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
E parecia que existiam
três níveis de aceitação
três níveis de aceitação
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
que precisavam acontecer.
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Há a autoaceitação, a aceitação
familiar e a aceitação social.
familiar e a aceitação social.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
E elas nem sempre coincidem.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
E muitas vezes, as pessoas que têm
essas condições estão muito bravas
essas condições estão muito bravas
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
porque sentem como se
seus pais não as amassem,
seus pais não as amassem,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
quando o que realmente acontece
é que seus pais não as aceitam.
é que seus pais não as aceitam.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
Idealmente, amor é algo
que existe de forma incondicional
que existe de forma incondicional
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
em toda relação entre pai e filho.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Mas a aceitação é algo que leva tempo.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Sempre leva tempo.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Um dos anões que conheci,
é um cara chamado Clinton Brown.
é um cara chamado Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Ele foi diagnosticado
com nanismo distrófico, ao nascer.
com nanismo distrófico, ao nascer.
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
uma doença incapacitante,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
e foi dito a seus pais que ele
não andaria nem falaria,
não andaria nem falaria,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
seria intelectualmente incapaz,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
e provavelmente nem iria reconhecê-los.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
E sugeriram a eles
que o deixassem no hospital
que o deixassem no hospital
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
para lá morrer em paz.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Sua mãe disse que não faria isso.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
E levou o filho para casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
E mesmo não tendo
condições financeiras ou estudo,
condições financeiras ou estudo,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
ela encontrou o melhor médico do país
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
na área de nanismo diastrófico,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
e conseguiu que ele
se tornasse médico de Clinton.
se tornasse médico de Clinton.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
Durante a infância,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
ele foi submetido a 30 procedimentos
cirúrgicos importantes.
cirúrgicos importantes.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Passou todo esse tempo
confinado no hospital
confinado no hospital
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
enquanto passava por esses procedimentos,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
e o resultado disso
é que ele agora consegue andar.
é que ele agora consegue andar.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
Enquanto ele estava lá, mandavam
tutores para ajudá-lo com os trabalhos de escola.
tutores para ajudá-lo com os trabalhos de escola.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
E ele se esforçou muito porque
não tinha nada mais para fazer.
não tinha nada mais para fazer.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
E acabou alcançando um nível
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
jamais alcançado por
um membro de sua família.
um membro de sua família.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Foi o primeiro da família
a fazer uma faculdade,
a fazer uma faculdade,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
morava no campus e dirigia
um carro especialmente equipado
um carro especialmente equipado
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
que acomodava seu corpo diferente.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Sua mãe me contou essa história
da volta pra casa um dia --
da volta pra casa um dia --
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
e ele estudava numa faculdade perto --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
e ela disse, "Eu vi o carro,
que dá pra reconhecer de longe,
que dá pra reconhecer de longe,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
no estacionamento de um bar." (Risos)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"E pensei, eles têm 1,80 m
de altura, e ele, 90 cm.
de altura, e ele, 90 cm.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Duas cervejas para eles
são como quatro para ele."
são como quatro para ele."
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Ela disse: "Eu sabia que
não poderia ir lá e interrompê-lo,
não poderia ir lá e interrompê-lo,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
mas fui pra casa e enviei
oito mensagens pelo celular."
oito mensagens pelo celular."
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Ela disse, "E aí pensei,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
se alguém me dissesse quando ele nasceu
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
que minha preocupação futura seria ele
beber e dirigir com os colegas de faculdade"
beber e dirigir com os colegas de faculdade"
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Aplausos)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
E eu perguntei a ela,
"O que você acha que fez
"O que você acha que fez
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
que o ajudou a se tornar essa pessoa
encantadora, talentosa e maravilhosa?"
encantadora, talentosa e maravilhosa?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
E ela disse: "O que eu fiz?
Eu o amei, foi só.
Eu o amei, foi só.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Clinton sempre teve essa luz nele.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
E seu pai e eu tivemos sorte suficiente
para sermos os primeiros a vê-la."
para sermos os primeiros a vê-la."
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Vou citar outra revista dos anos 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Esta é de 1968 -- The Atlantic Monthly,
a voz da América liberal --
a voz da América liberal --
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
escrita por um importante bioeticista.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Ele disse, "Não há nenhuma razão
para se sentir culpado
para se sentir culpado
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
por se livrar uma criança
com síndrome de Down,
com síndrome de Down,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
seja no sentido de deixá-la
escondida num sanatório
escondida num sanatório
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
ou num sentido de maior
responsabilidade, sentido letal.
responsabilidade, sentido letal.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
É triste, sim -- terrível.
Mas não gera culpa.
Mas não gera culpa.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
A verdadeira culpa surge apenas
de uma ofensa contra uma pessoa,
de uma ofensa contra uma pessoa,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
e quem tem 'Down' não é uma pessoa."
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Muita coisa aconteceu, face ao
enorme progresso que fizemos
enorme progresso que fizemos
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
no tratamento dado aos gays.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
O fato de nossa postura ter mudado
está nas manchetes todos os dias.
está nas manchetes todos os dias.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Mas esquecemos como costumávamos
ver pessoas que tinham outras diferenças,
ver pessoas que tinham outras diferenças,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
como costumávamos
ver deficientes físicos e mentais,
ver deficientes físicos e mentais,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
como os considerávamos desumanos.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
E a mudança que vem sendo alcançada,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
quase tão radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
é uma a que nós não prestamos muita atenção.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Uma das famílias que entrevistei,
Tom e Karen Robards,
Tom e Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
foram surpreendidos quando,
jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos,
jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
tiveram seu primeiro filho
diagnosticado com síndrome de Down.
diagnosticado com síndrome de Down.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Pensaram que as oportunidades de educação
para ele não eram como deveriam ser,
para ele não eram como deveriam ser,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
e assim decidiram
construir um pequeno centro --
construir um pequeno centro --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
duas salas de aula que eles
iniciaram junto com outros pais --
iniciaram junto com outros pais --
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
para educar crianças com Down.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
E ao longo dos anos, esse centro
transformou-se no 'Cooke Center',
transformou-se no 'Cooke Center',
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
onde agora há milhares
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
de crianças com deficits
intelectuais sendo ensinadas.
intelectuais sendo ensinadas.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Desde que essa história
saiu no 'Atlantic Monthly',
saiu no 'Atlantic Monthly',
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
a expectativa de vida
para pessoas com Down triplicou.
para pessoas com Down triplicou.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
A experiência das pessoas
com Down inclui atores,
com Down inclui atores,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
escritores, alguns capazes de viver de forma
totalmente independente na idade adulta.
totalmente independente na idade adulta.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Os Robards tiveram muito a ver com isso.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
E eu perguntei: "Vocês se lamentam?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Vocês gostariam que seu filho
não tivesse 'Down'?
não tivesse 'Down'?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Gostariam de nunca
ter ouvido falar disso?"
ter ouvido falar disso?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
E, curiosamente, o pai disse,
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Bem, por David, nosso filho, eu lamento,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
porque para David é difícil estar no mundo,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
e eu gostaria de dar
a ele uma vida mais fácil.
a ele uma vida mais fácil.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Mas acho que se perdêssemos todas
as pessoas com Down, seria uma catástrofe."
as pessoas com Down, seria uma catástrofe."
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
E Karen Robards disse, "Concordo com Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Pelo David, iria curá-lo num instante
para lhe dar uma vida mais fácil.
para lhe dar uma vida mais fácil.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Mas falando por mim -- bem, eu nunca teria
acreditado há 23 anos, quando ele nasceu
acreditado há 23 anos, quando ele nasceu
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
que eu poderia chegar a esse ponto --
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
falando por mim, eu me tornei
uma pessoa melhor e mais gentil
uma pessoa melhor e mais gentil
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
e com muito mais propósito
em toda a minha vida,
em toda a minha vida,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
que falando por mim, eu não desistiria
dele por nada no mundo."
dele por nada no mundo."
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Vivemos um momento em que a aceitação
social para estas e muitas outras condições
social para estas e muitas outras condições
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
vem só aumentando.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
No entanto, também vivemos um momento
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
em que nossa capacidade
de eliminar essas condições
de eliminar essas condições
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
atingiu um nível nunca antes imaginado.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
A maioria dos bebês com surdez
nascidos nos Estados Unidos atualmente
nascidos nos Estados Unidos atualmente
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
receberão implantes cocleares,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
colocados no cérebro
e conectados a um receptor,
e conectados a um receptor,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
permitindo a eles adquirir um fac-símile
da audição e usar o discurso oral.
da audição e usar o discurso oral.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Um composto que tem sido
testado em ratos, BMN-111,
testado em ratos, BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
é útil para impedir a ação
do gene da acondroplasia.
do gene da acondroplasia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
A acondroplasia é a forma
mais comum de nanismo,
mais comum de nanismo,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
e os ratos que receberam essa substância
e têm o gene da acondroplasia,
e têm o gene da acondroplasia,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
crescem até o tamanho normal.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Logo teremos testes em humanos.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Há progresso nos testes sanguíneos
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
para detecção da síndrome de Down
com mais clareza e mais cedo na gestação,
com mais clareza e mais cedo na gestação,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
tornando-se mais fácil para as pessoas
eliminar essas gestações
eliminar essas gestações
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
ou interrompê-las.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
E assim temos o progresso social
e o progresso da medicina.
e o progresso da medicina.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
E eu acredito em ambos.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Creio que o progresso social é fantástico,
significativo e maravilhoso,
significativo e maravilhoso,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
e penso o mesmo sobre
o progresso da medicina.
o progresso da medicina.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Mas acho que é uma tragédia
quando um não vê o outro.
quando um não vê o outro.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
E quando vejo como eles estão interagindo
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
em condições como
as três que acabei de descrever,
as três que acabei de descrever,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
às vezes, penso que é como
aqueles momentos na ópera
aqueles momentos na ópera
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
quando o herói percebe que ama a heroína
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
no exato momento em que ela
está estirada morrendo num divã.
está estirada morrendo num divã.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Risos)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Temos de pensar em como nos sentimos
sobre as curas em geral.
sobre as curas em geral.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
E muitas vezes a questão da paternidade é,
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
o que validamos nos nossos filhos
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
e o que curamos neles?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair, proeminente
ativista pelo autismo, disse:
ativista pelo autismo, disse:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Quando os pais dizem 'Eu queria
que meu filho não tivesse autismo',
que meu filho não tivesse autismo',
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
o que eles estão dizendo é 'Eu queria
que a criança que tenho não existisse
que a criança que tenho não existisse
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
e eu tivesse um filho diferente,
não autista, em vez deste.'
não autista, em vez deste.'
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Leia novamente. É isso que ouvimos
quando você chora por nossa existência.
quando você chora por nossa existência.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
É isso que ouvimos quando
você reza por uma cura --
você reza por uma cura --
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
que o que você deseja
com mais carinho para nós
com mais carinho para nós
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
é que um dia deixemos de existir
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
e estranhos que você consegue
amar morarão sob nossos rostos."
amar morarão sob nossos rostos."
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
É um ponto de vista muito extremado
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
mas ele aponta para a realidade de que
as pessoas se envolvem com a vida que têm
as pessoas se envolvem com a vida que têm
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
e não querem ser curadas,
mudadas ou eliminadas.
mudadas ou eliminadas.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Elas querem ser quem elas vieram ser.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Uma das famílias que
entrevistei para esse projeto
entrevistei para esse projeto
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
foi a família de Dylan Klebold, um dos
autores do massacre de Columbine.
autores do massacre de Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Levou tempo para
convencê-los a falar comigo,
convencê-los a falar comigo,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
e ao concordaram, eles estavam
tão cheios da sua história
tão cheios da sua história
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
que não conseguiam parar de contá-la.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
E no primeiro fim de semana que
passei com eles -- o primeiro de muitos --
passei com eles -- o primeiro de muitos --
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
gravei mais de 20 horas de conversa.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
E no domingo à noite,
estávamos todos exaustos.
estávamos todos exaustos.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Estávamos na cozinha, sentados.
Sue Klebold preparava o jantar.
Sue Klebold preparava o jantar.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
E eu disse, "Se Dylan estivesse aqui agora,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
vocês têm ideia do que gostariam
de perguntar a ele?"
de perguntar a ele?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
E o pai disse, "Claro que sim.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Gostaria de perguntar que diabo
ele pensou que estava fazendo."
ele pensou que estava fazendo."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Sue olhou para o chão
e pensou durante um minuto.
e pensou durante um minuto.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Aí olhou para trás e disse,
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Eu pediria a ele para
me perdoar por ser sua mãe
me perdoar por ser sua mãe
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
e não saber o que
se passava em sua cabeça."
se passava em sua cabeça."
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Quando jantei com ela alguns anos depois --
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
um dos muitos jantares que tivemos --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
ela disse, "você sabe, logo que aconteceu,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
eu costumava desejar nunca
ter me casado, não ter tido filhos.
ter me casado, não ter tido filhos.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Se eu não tivesse ido para Ohio
e cruzado no caminho de Tom,
e cruzado no caminho de Tom,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
essa criança não teria existido, e essa
coisa terrível não teria acontecido.
coisa terrível não teria acontecido.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Mas vim a sentir que amo
tanto os filhos que tive
tanto os filhos que tive
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
que não quero imaginar uma vida sem eles.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Reconheço a dor que causaram aos outros,
para a qual não há perdão,
para a qual não há perdão,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
mas para a dor que eles me
causaram, há perdão," disse ela .
causaram, há perdão," disse ela .
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Então, ao reconhecer que
teria sido melhor para o mundo
teria sido melhor para o mundo
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
se Dylan nunca tivesse nascido,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
decidi que não teria sido melhor para mim."
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Achei surpreendente como essas famílias
tinham essas crianças com esses problemas,
tinham essas crianças com esses problemas,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
problemas que elas teriam
feito qualquer coisa para evitar,
feito qualquer coisa para evitar,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
e que todos tinham encontrado significado
naquela experiência da paternidade.
naquela experiência da paternidade.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
Então pensei, todos nós que temos filhos
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
amamos os filhos que temos,
com seus defeitos.
com seus defeitos.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Se algum anjo glorioso, de repente,
descesse pelo teto da minha sala
descesse pelo teto da minha sala
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
e se oferecesse para levar
as crianças que tenho
as crianças que tenho
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
e dar crianças melhores -- mais educadas,
engraçadas, agradáveis, inteligentes --
engraçadas, agradáveis, inteligentes --
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
eu iria agarrar-me às crianças que tenho
e rezar para impedir esse espetáculo atroz.
e rezar para impedir esse espetáculo atroz.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
E, finalmente, eu sinto,
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
que, da mesma forma, que testamos
pijamas à prova de fogo num incêndio
pijamas à prova de fogo num incêndio
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
para garantir que não se incendiará
quando nosso filho se aproximar do fogão,
quando nosso filho se aproximar do fogão,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
essas histórias de famílias negociando
essas diferenças extremadas
essas diferenças extremadas
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
refletem na experiência
universal da paternidade,
universal da paternidade,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
que é quando, às vezes,
você olha para seu filho e pensa,
você olha para seu filho e pensa,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
de onde você veio?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Risos)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Acontece que enquanto cada uma dessas
diferenças individuais é isolada --
diferenças individuais é isolada --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
há tantas famílias lidando
com a esquizofrenia,
com a esquizofrenia,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
há tantas famílias de crianças transexuais,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
há tantas famílias de prodígios --
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
os quais também enfrentam
desafios semelhantes --
desafios semelhantes --
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
há tantas famílias em cada
uma dessas categorias --
uma dessas categorias --
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
mas se você começar a pensar
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
que a experiência de negociar
a diferença em família
a diferença em família
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
é o que as pessoas estão discutindo,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
então você descobre que é
um fenômeno quase universal.
um fenômeno quase universal.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ironicamente, são as nossas diferenças
e a nossa negociação da diferença,
e a nossa negociação da diferença,
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
que nos unem.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Decidi ter filhos, enquanto
trabalhava nesse projeto.
trabalhava nesse projeto.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
E muita gente ficou perplexa e disse:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Mas como você pode decidir ter filhos
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
no meio desse estudo
de tudo que pode dar errado?"
de tudo que pode dar errado?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
E eu disse: "Não estudo
tudo que pode dar errado.
tudo que pode dar errado.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Estou estudando quanto amor pode haver,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
mesmo quando tudo parece estar indo mal."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Pensei muito sobre a mãe de uma criança
com deficiência, que eu tinha visto,
com deficiência, que eu tinha visto,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
uma criança com uma deficiência grave,
que morreu por negligência do cuidador.
que morreu por negligência do cuidador.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
E quando suas cinzas
foram enterradas, a mãe disse,
foram enterradas, a mãe disse,
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Rezo aqui por perdão por ter
sido roubada duas vezes,
sido roubada duas vezes,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
da criança que eu queria
e do filho que amei."
e do filho que amei."
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
E percebi que era possível, então,
qualquer pessoa amar qualquer criança,
qualquer pessoa amar qualquer criança,
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
se elas tivessem real vontade de fazê-lo.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Então, meu marido é
o pai biológico de dois filhos
o pai biológico de dois filhos
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
com umas amigas lésbicas em Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Eu tinha um amiga íntima da faculdade
que tinha se divorciado e queria ter filhos.
que tinha se divorciado e queria ter filhos.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
E assim, ela e eu temos uma filha,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
e mãe e filha vivem no Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
E meu marido e eu temos um filho
que mora conosco tempo integral,
que mora conosco tempo integral,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
do qual eu sou o pai biológico,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
e a 'mãe de aluguel' é Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
a mãe lésbica de Oliver
e Lucy em Minneapolis.
e Lucy em Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Aplausos)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Resumindo, são cinco pais
de quatro filhos de três estados.
de quatro filhos de três estados.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
E há gente que pensa que
a existência da minha família,
a existência da minha família,
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
de alguma forma denigre, enfraquece
ou prejudica suas famílias.
ou prejudica suas famílias.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
E há gente que pensa
que famílias como a minha
que famílias como a minha
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
não deveriam existir.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Eu não aceito modelos subtrativos
de amor, apenas modelos aditivos.
de amor, apenas modelos aditivos.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
Acredito que assim como precisamos
de diversidade de espécies
de diversidade de espécies
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
para garantir que
o planeta continue a existir,
o planeta continue a existir,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
também precisamos dessa
diversidade de afeto e de família
diversidade de afeto e de família
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
para reforçar a ecosfera de bondade.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Um dia após o nascimento do nosso filho,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
a pediatra entrou no quarto de hospital
e disse que estava preocupada.
e disse que estava preocupada.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Ele não estava esticando
as pernas corretamente.
as pernas corretamente.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Ela disse que poderia
significar um dano cerebral.
significar um dano cerebral.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Ele estendia as pernas
de forma assimétrica,
de forma assimétrica,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
o que a fez pensar na possibilidade
de haver algum tipo de tumor.
de haver algum tipo de tumor.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
Ele tinha uma cabeça muito grande,
o que a fez pensar em hidrocefalia.
o que a fez pensar em hidrocefalia.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
E ao me dizer todas essas coisas,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
Eu senti o centro do meu ser
se esvaindo ao chão.
se esvaindo ao chão.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
E pensei que tinha trabalhado durante anos
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
num livro sobre o significado
que as pessoas encontraram
que as pessoas encontraram
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
na experiência de ser pais
de crianças com deficiência,
de crianças com deficiência,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
e eu não queria me juntar a elas.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Porque eu estava me deparando
com a ideia de uma doença.
com a ideia de uma doença.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
E como todos os pais,
desde os primórdios dos tempos,
desde os primórdios dos tempos,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
eu queria proteger meu filho da doença.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
E também queria me proteger da doença.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
E ainda, eu sabia devido
ao trabalho que tinha realizado.
ao trabalho que tinha realizado.
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
que se ele tivesse qualquer das coisas
que estávamos prestes a examinar,
que estávamos prestes a examinar,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
que aquelas seriam, em última
análise, a sua identidade,
análise, a sua identidade,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
e se fossem sua identidade,
seriam a minha identidade,
seriam a minha identidade,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
que essa doença iria tomar uma forma
muito diferente ao ser descoberta.
muito diferente ao ser descoberta.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Nós o levamos para fazer
ressonância e tomografia,
ressonância e tomografia,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
levamos essa criança de um dia e entregamos
para uma coleta de sangue arterial.
para uma coleta de sangue arterial.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Nós nos sentimos impotentes.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
E depois de cinco horas de espera,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
eles disseram que seu cérebro
era completamente normal
era completamente normal
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
e que ele já estava esticando
as pernas corretamente.
as pernas corretamente.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
E quando perguntei à pediatra
o que tinha ocorrido,
o que tinha ocorrido,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
ela disse que, provavelmente, ele tinha
tido uma câimbra pela manhã.
tido uma câimbra pela manhã.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Risos)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Mas eu pensei o quanto
minha mãe estava certa.
minha mãe estava certa.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Pensei, o amor que você tem pelos filhos
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
é diferente de qualquer
outro sentimento do mundo,
outro sentimento do mundo,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
e até ter filhos, você não
saberá como é esse sentimento.
saberá como é esse sentimento.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Acho que as crianças tinham me ganhado
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
no momento em que
liguei paternidade à perda.
liguei paternidade à perda.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Mas não tenho certeza
de que eu teria notado isso,
de que eu teria notado isso,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
se não tivesse tão envolvido
nesse meu projeto de pesquisa.
nesse meu projeto de pesquisa.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Eu tinha encontrado tanto amor estranho,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
e caí muito naturalmente
em seus encantadores padrões.
em seus encantadores padrões.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Vi como o esplendor pode iluminar
até as vulnerabilidades mais desprezíveis.
até as vulnerabilidades mais desprezíveis.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Durante estes 10 anos,
eu testemunhei e aprendi
eu testemunhei e aprendi
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
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a assustadora alegria da
insuportável responsabilidade,
insuportável responsabilidade,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
e cheguei a ver como ela vence tudo mais.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
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4301
E enquanto eu, às vezes, pensava que
os pais que eu entrevistava eram tolos,
os pais que eu entrevistava eram tolos,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
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4950
escravizando-se em uma jornada
de vida com seus filhos ingratos
de vida com seus filhos ingratos
22:58
and trying to breed identity out of misery,
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1366987
2949
e tentando criar identidade
a partir da miséria,
a partir da miséria,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
percebi, naquele dia, que minha pesquisa
tinha me construído um trampolim,
tinha me construído um trampolim,
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
e que eu estava pronto para
me juntar a eles em seu navio.
me juntar a eles em seu navio.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Obrigado.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Aplausos)
Obrigado.
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com