TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Эндрю Соломон: Любить, невзирая ни на что
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
Каково это — растить ребёнка, который совершенно не похож на тебя (вундеркинда, инвалида или преступника)? В своём выступлении, построенном в неторопливой манере, писатель Эндрю Соломон рассказывает о том, что он узнал из бесед с десятками родителей, поведавших ему о границе между безусловной любовью и безусловным принятием.
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
«Даже если абстрагироваться от религии,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
гомосексуализм —
это сексуальное извращение.
это сексуальное извращение.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
Это жалкая, ничтожная,
второсортная подмена реальности,
второсортная подмена реальности,
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
презренная попытка бегства от жизни.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Поэтому, он не заслуживает сострадания,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
не заслуживает лечения,
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
так как не является мученичеством,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
и относиться к нему стоит
не иначе как к смертельной болезни».
не иначе как к смертельной болезни».
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Это было напечатано в журнале «Тайм»
в 1966 году, когда мне было три года.
в 1966 году, когда мне было три года.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
А год назад Президент США
объявил о своей благосклонности
объявил о своей благосклонности
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
по отношению к однополым бракам.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Аплодисменты)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Вопрос в том, как мы пришли
от того, что было к тому, что есть?
от того, что было к тому, что есть?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Как недуг превратился в особенность?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Когда мне было шесть лет,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
мы с моим братом и нашей матерью
отправились в обувной магазин.
отправились в обувной магазин.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
После того, как покупки были сделаны,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
продавец сказал, что каждый из нас
может взять с собой по воздушному шарику.
может взять с собой по воздушному шарику.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Моему брату понравился красный шарик,
а мне — розовый.
а мне — розовый.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Мама сказала,
что мне следует выбрать синий шарик.
что мне следует выбрать синий шарик.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Но я сказал,
что мне действительно нравится розовый,
что мне действительно нравится розовый,
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
а она напомнила,
что мой любимый цвет — синий.
что мой любимый цвет — синий.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
То, что мой любимый цвет — синий,
и то, что я всё равно гей —
и то, что я всё равно гей —
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Смех)
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
свидетельство как влияния моей матери,
так и его пределов.
так и его пределов.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Смех)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Аплодисменты)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Когда я был ребёнком, моя мать говорила:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
«Любовь к своему ребёнку,
не похожа ни на одно другое чувство.
не похожа ни на одно другое чувство.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
И ты не поймёшь этого, пока
у тебя не появятся собственные дети».
у тебя не появятся собственные дети».
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
И будучи ребёнком, я воспринимал это
как лучший комплимент в мире,
как лучший комплимент в мире,
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
ведь она говорила это
обо мне и моём брате.
обо мне и моём брате.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Когда я был подростком, я думал,
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
что я гей и не смогу иметь семью.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
Мать повторяла свои слова
и это раздражало меня.
и это раздражало меня.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
После того как я открылся,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
она не перестала этого говорить
и это вызывало во мне ярость.
и это вызывало во мне ярость.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Я говорил: «Я — гей.
Я не стремлюсь завести семью.
Я не стремлюсь завести семью.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Прекрати это говорить».
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Около 20-ти лет назад,
редактор журнала «Нью-Йорк Таймс» попросил меня
редактор журнала «Нью-Йорк Таймс» попросил меня
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
написать статью о культуре глухих людей.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Я был застигнут врасплох.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Я рассматривал глухоту как заболевание.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Несчастные люди, они не слышат.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Они глухи, что мы можем с этим поделать?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
А затем я познакомился с миром глухих.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Я ходил в клубы для глухих.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Я видел представления
в театре для глухих и узнал о поэзии глухих.
в театре для глухих и узнал о поэзии глухих.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Я даже посетил конкурс красоты среди глухих
в Нэшвилле, штат Теннесси,
в Нэшвилле, штат Теннесси,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
где, как говорят, язык жестов
загрязнён южным «акцентом».
загрязнён южным «акцентом».
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Смех)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
Знакомясь с миром глухих всё ближе,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
я уверился в том,
что глухота — это культура,
что глухота — это культура,
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
что люди,
принадлежащие этому миру, и говорящие:
принадлежащие этому миру, и говорящие:
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
«У нас нет проблем со слухом,
мы принадлежим культуре»
мы принадлежим культуре»
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
говорят правду.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Это была не моя культура,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
и я вовсе не спешил
присоединиться к ней,
присоединиться к ней,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
но ценил её именно как культуру людей,
принадлежавших ей.
принадлежавших ей.
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
Я ощущал её такой же значимой,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
как латино-американская культура, еврейская
или культура гей-сообщества.
или культура гей-сообщества.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Возможно, она важна не менее,
чем вся американская культура.
чем вся американская культура.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Дочь одной моей знакомой была карликом.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Когда девочка родилась,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
моя знакомая задалась вопросом,
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
который сейчас
начинает волновать и меня.
начинает волновать и меня.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Она размышляла о том,
что сказать ребёнку.
что сказать ребёнку.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Сказать: «Ты такая же, как все,
но немного ниже ростом»?
но немного ниже ростом»?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Или ей следовало воспитать в дочери
особую индивидуальность,
особую индивидуальность,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
вступить в организацию
«Маленькие люди Америки»,
«Маленькие люди Америки»,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
начать интересоваться всем,
что происходит в мире карликов?
что происходит в мире карликов?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
И мне пришло в голову,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
что большинство глухих детей
рождается у слышащих родителей.
рождается у слышащих родителей.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
И родители стараются вылечить их.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Только к подростковому возрасту глухие люди
находят сообщества себе подобных.
находят сообщества себе подобных.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
Большинство геев рождены
в семьях родителей-натуралов.
в семьях родителей-натуралов.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Эти родители хотят, чтобы их дети
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
не отличались от остального
большинства людей,
большинства людей,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
из-за чего геи позже осознают
свою индивидуальность.
свою индивидуальность.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
И вот, моя знакомая,
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
размышляла об особенностях своей дочери.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
И я вновь подумал:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
семья претендует на звание обыкновенной,
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
при том, что их ребёнок необычен.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
И я пришёл к мысли о том,
что есть два типа самоосознания.
что есть два типа самоосознания.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Вертикальный тип,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
при котором
от родителей к детям передаётся
от родителей к детям передаётся
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
этническая принадлежность,
национальность, язык, религиозные убеждения.
национальность, язык, религиозные убеждения.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
То есть то, что является общим
для детей и родителей.
для детей и родителей.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
Это наследие
может быть нелёгкой ношей,
может быть нелёгкой ношей,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
но попыток излечить от этого
не предпринимается.
не предпринимается.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Возможно что людям не белой расы в США —
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
несмотря на то,
что у нас темнокожий президент —
что у нас темнокожий президент —
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
живётся сложнее.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
Но ведь при этом,
никто не берётся утверждать,
никто не берётся утверждать,
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
что следующее поколение
афроамериканских и азиатских детей
афроамериканских и азиатских детей
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
будет иметь светлую кожу и волосы.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Но есть такой тип самоосознания,
который происходит благодаря равным тебе людям.
который происходит благодаря равным тебе людям.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
Я называю такой тип
горизонтальным самоосознанием,
горизонтальным самоосознанием,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
так как этот опыт
мы получаем от равных нам людей.
мы получаем от равных нам людей.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Эти элементы чужды нашим родителям,
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
мы обзаводимся ими,
замечая их у наших сверстников.
замечая их у наших сверстников.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
И эти отличительные особенности
горизонтального типа
горизонтального типа
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
люди обычно стараются излечить.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
И я хотел ознакомиться с процессом того,
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
как люди, обретая эти особенности,
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
устанавливают крепкие
взаимоотношения друг с другом.
взаимоотношения друг с другом.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Я выделил три уровня восприятия
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
через которые необходимо пройти.
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Самовосприятие,
принятие своей семьёй и принятие обществом.
принятие своей семьёй и принятие обществом.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
И они не всегда проходят одновременно.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
Очень часто, людей в таких ситуациях
посещает злость,
посещает злость,
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
им кажется, что родители их не любят,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
в то время как родители
просто их не принимают.
просто их не принимают.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
В идеале,
любовь между родителями и детьми
любовь между родителями и детьми
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
существует вне зависимости
от каких-либо условий.
от каких-либо условий.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Но принятие иногда требует времени.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Всегда требует времени.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Один из карликов, которых я знал,
был парень по имени Клинтон Браун.
был парень по имени Клинтон Браун.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
При рождении ему был поставлен диагноз
диастрофическая дисплазия —
диастрофическая дисплазия —
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
тяжёлая инвалидность.
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
Его родителям сказали, что сын
никогда не сможет ходить и говорить,
никогда не сможет ходить и говорить,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
будет интеллектуально ограниченным,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
и возможно даже
не будет их узнавать.
не будет их узнавать.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
Им предложили
оставить ребёнка в больнице,
оставить ребёнка в больнице,
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
чтобы он мог спокойно умереть.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Но его мать отказалась от этого.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
Она забрала сына домой.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
Да, она не была достаточно образованной
и не имела больших финансовых возможностей,
и не имела больших финансовых возможностей,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
но она нашла лучшего специалиста
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
по лечению диастрофической дисплазии
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
и начала лечить Клинтона у него.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
Ещё будучи ребёнком,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
он перенёс 30 крупных операций.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Всё это время, пока ему делали операции,
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
он не покидал стен больницы
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
и как результат — он может ходить.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
В больнице его посещали репетиторы,
чтобы помогать с учёбой.
чтобы помогать с учёбой.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Он учился прилежно, ведь ему
больше нечем было заняться.
больше нечем было заняться.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
В итоге он достиг того,
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
чего не удавалось достичь
ещё никому из его семьи.
ещё никому из его семьи.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Он был первым в семье,
кто поступил в колледж,
кто поступил в колледж,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
где он жил в кампусе и водил автомобиль,
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
специально сконструированный
для его необычного тела.
для его необычного тела.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Однажды его мать рассказала историю,
о том, как шла домой,
о том, как шла домой,
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
в то время как сын
был в колледже неподалёку.
был в колледже неподалёку.
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
Она сказала: «Я увидела машину,
которую трудно не заметить
которую трудно не заметить
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
на парковке у бара». (Смех)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
«Я подумала,
рост его друзей — 182 см, а его — 91.
рост его друзей — 182 см, а его — 91.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Две бутылки пива для них —
это четыре для него.
это четыре для него.
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Я знала, что не могу просто пойти
и вытащить его оттуда.
и вытащить его оттуда.
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
Я пошла домой и отправила ему
8 сообщений на мобильный.
8 сообщений на мобильный.
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
А ведь в тот день, когда он родился,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
я и подумать не могла, что в будущем
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
мне придётся переживать, что он будет выпивать
и кататься на машине с сокурсниками».
и кататься на машине с сокурсниками».
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Аплодисменты)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Я спросил её: «Как по-твоему,
что ты сделала, для того,
что ты сделала, для того,
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
чтобы он стал таким чудесным,
воспитанным, прекрасным человеком?»
воспитанным, прекрасным человеком?»
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
Она ответила:
«Что я сделала? Просто любила его.
«Что я сделала? Просто любила его.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Клинтон всегда был чудесным,
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
а его отцу и мне просто повезло
быть первыми, кто это увидел.
быть первыми, кто это увидел.
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Я процитирую ещё один журнал 60-х годов.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
1968-й, статья в «Атлантик Мансли»,
голосе либеральной Америки,
голосе либеральной Америки,
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
написанная
известным специалистом по биоэтике.
известным специалистом по биоэтике.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Он говорил:
«Нет смысла испытывать чувство вины,
«Нет смысла испытывать чувство вины,
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
избавляясь от ребёнка с синдромом Дауна,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
вне зависимости от того,
отдаёшь ли ты его в дом инвалидов
отдаёшь ли ты его в дом инвалидов
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
или прощаешься с ним на веки.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
Да, это грустно и ужасно.
Но тут не должно быть вины.
Но тут не должно быть вины.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
Чувство вины возникает, только если ты
действуешь против личности,
действуешь против личности,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
а люди с синдромом Дауна — не личности».
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Очень многое написано о том,
какого невероятного прогресса мы добились
какого невероятного прогресса мы добились
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
в улучшении отношения к геям.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Об этом ежедневно кричат
все заголовки новостей.
все заголовки новостей.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Но мы забыли, как относились к людям
с другими отличительными особенностями,
с другими отличительными особенностями,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
как мы относились к инвалидам,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
какими бесчеловечными мы были.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
Но произошедшим переменам,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
которые можно назвать радикальными,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
мы не уделяем достаточно внимания.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Одна из семей, у которых я брал интервью, —
семья Тома и Карен Робардс.
семья Тома и Карен Робардс.
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
Молодые и успешные жители Нью-Йорка,
они были поражены,
они были поражены,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
когда у их первенца
обнаружили синдром Дауна.
обнаружили синдром Дауна.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Им показалось, что система образования
не даёт их ребёнку того, что они ожидали,
не даёт их ребёнку того, что они ожидали,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
и они решили построить
небольшой образовательный центр —
небольшой образовательный центр —
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
всего две классные комнаты
в доле с несколькими другими родителями —
в доле с несколькими другими родителями —
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
для обучения детей с синдромом Дауна.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
За годы существования центр вырос
и получил название «Кук Центр».
и получил название «Кук Центр».
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
Сейчас здесь обучаются тысячи детей,
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
имеющих умственные отклонения.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Со времён той статьи в «Атлантик Мансли»
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
средняя продолжительность жизни людей
с синдромом Дауна увеличилась втрое.
с синдромом Дауна увеличилась втрое.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
Среди людей с синдромом Дауна
можно встретить актёров
можно встретить актёров
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
писателей и тех, кто полностью живёт
самостоятельной жизнью.
самостоятельной жизнью.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Робардсы приложили к этому
немало усилий.
немало усилий.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
Я спросил их:
«Больно ли вам?
«Больно ли вам?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Хотели бы вы, чтобы у вашего ребёнка
не было синдрома Дауна?
не было синдрома Дауна?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Хотели бы вы никогда не знать
об этом заболевании?»
об этом заболевании?»
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
И вот, что ответил отец:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
«Да, мне больно за Дэвида, нашего сына,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
потому что ему
непросто жить в этом мире.
непросто жить в этом мире.
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
Я бы хотел,
чтобы его жизнь была легче.
чтобы его жизнь была легче.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Но если бы мы потеряли каждого с синдромом Дауна,
то это была бы гибельная потеря».
то это была бы гибельная потеря».
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Карен Робардс добавила:
«Я согласна с Томом.
«Я согласна с Томом.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Я мечтаю о мгновенном излечении для Дэвида,
для облегчения его жизни.
для облегчения его жизни.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Но для себя... 23 года назад, когда он родился,
я бы и не поверила,
я бы и не поверила,
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
что однажды буду размышлять
подобным образом.
подобным образом.
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
Случившееся сделало меня
лучше, добрее
лучше, добрее
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
и целеустремлённее.
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
Говоря о себе, я бы не променяла произошедшее
ни на что другое».
ни на что другое».
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Мы живём во времена,
когда отношение к необычным людям
когда отношение к необычным людям
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
постоянно улучшается.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
Но так же, мы живём во времена,
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
когда наши способности
к устранению человеческих особенностей
к устранению человеческих особенностей
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
возросли как никогда ранее.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
Большинству глухих детей,
рождающихся в США,
рождающихся в США,
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
теперь устанавливают
кохлеарные имплантаты.
кохлеарные имплантаты.
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
Его устанавливают в височной доле мозга
и соединяют с внешним микрофоном,
и соединяют с внешним микрофоном,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
что позволяет им обрести
некое подобие слуха и дар речи.
некое подобие слуха и дар речи.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Соединение BMN-111,
протестированное на мышах,
протестированное на мышах,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
блокирует ген
вызывающий ахондроплазию.
вызывающий ахондроплазию.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
Ахондроплазия —
наиболее распространённая форма карликовости.
наиболее распространённая форма карликовости.
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
Мыши, имевшие ген этого заболевания,
и получившие препарат,
и получившие препарат,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
выросли до своего полного размера.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Вскоре начнётся тестирование на людях.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Появляются такие виды тестов крови,
которые позволяют
которые позволяют
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
выявить у эмбриона синдром Дауна
на более ранних сроках беременности
и с большей точностью.
на более ранних сроках беременности
и с большей точностью.
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
Это даст возможность своевременно
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
прервать такую беременность.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
Таким образом, мы наблюдаем
развитие общества и развитие медицины.
развитие общества и развитие медицины.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
Я верю и в то и в другое.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Я считаю, что социальное развитие —
потрясающий, значительный, великолепный процесс
потрясающий, значительный, великолепный процесс
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
и думаю то же самое
о медицинском развитии.
о медицинском развитии.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Но так же считаю трагедией, что эти процессы
не находят точек соприкосновения.
не находят точек соприкосновения.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
Когда я всё же вижу то,
каким образом они пересекаются,
каким образом они пересекаются,
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
например, в ситуации,
которую я только что описал,
которую я только что описал,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
это похоже на сцену
из оперной постановки,
из оперной постановки,
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
когда герой понимает,
что влюблён в героиню,
что влюблён в героиню,
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
которая в этот момент
испускает дух, лёжа на тахте.
испускает дух, лёжа на тахте.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Смех)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Мы должны задуматься
о нашем отношении к излечению.
о нашем отношении к излечению.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
И родители должны
ответить на вопросы о том,
ответить на вопросы о том,
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
что они готовы принять в своих детях,
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
а что они хотели бы излечить.
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Джим Синклер, борец за права людей
страдающих аутизмом, сказал:
страдающих аутизмом, сказал:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
«Когда родители говорят: “Я бы хотел,
чтобы у моего ребёнка не было аутизма”,
чтобы у моего ребёнка не было аутизма”,
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
они имеют в виду: “Я бы хотел,
чтобы мой ребёнок никогда не был рождён,
чтобы мой ребёнок никогда не был рождён,
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
а у меня был другой,
не страдающий аутизмом ребёнок”».
не страдающий аутизмом ребёнок”».
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Вслушайтесь в это. Это то, что мы слышим,
когда вы оплакиваете наше существование.
когда вы оплакиваете наше существование.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
И когда вы молите об излечении,
мы понимаем,
мы понимаем,
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
что вы молите о том,
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
чтобы однажды нас не стало,
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
а наше место в ваших сердцах заняли те,
кого вы сможете полюбить».
кого вы сможете полюбить».
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
Возможно такая точка зрения
покажется вам вздорной,
покажется вам вздорной,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
но она отражает тот факт,
что люди вовлекаются в свою жизнь,
что люди вовлекаются в свою жизнь,
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
и не хотят, чтобы их лечили,
пытались изменить или отбраковать.
пытались изменить или отбраковать.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Они хотят быть теми,
кем им предначертано быть.
кем им предначертано быть.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Работая над этим проектом, я встретился
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
с семьёй Дилана Клиболда —
одного из организаторов
массового убийства в школе «Колумбайн».
одного из организаторов
массового убийства в школе «Колумбайн».
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Я долгое время просил их о встрече,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
и когда они согласились, они были
настолько переполнены эмоциями от произошедшего,
настолько переполнены эмоциями от произошедшего,
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
что без остановки говорили об этом.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
За первую неделю с ними —
а таких недель было много —
а таких недель было много —
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
я записал более 20-ти часов наших бесед.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
К воскресенью мы были обессилены.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Мы сидели на кухне.
Сью Клиболд готовила ужин.
Сью Клиболд готовила ужин.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
И я спросил:
«Если бы Дилан был сейчас здесь,
«Если бы Дилан был сейчас здесь,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
как думаете, о чём бы вы его спросили?»
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Его отец ответил:
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
«Я бы спросил, о чём он,
чёрт побери, думал».
чёрт побери, думал».
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Сью опустила взгляд
и на минуту задумалась.
и на минуту задумалась.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Замет она подняла глаза и сказала:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
«Я бы попросила у него прощения,
за то что я, его мать,
за то что я, его мать,
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
даже не догадывалась о том,
что творилось у него в голове».
что творилось у него в голове».
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Пару лет спустя, за ужином —
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
это был один
из многих совместных ужинов —
из многих совместных ужинов —
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
она сказала: «Узнав о случившемся,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
я пожалела, что когда-то
вышла замуж, что завела детей.
вышла замуж, что завела детей.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Если бы я не переехала в Огайо
и не встретилась с Томом,
и не встретилась с Томом,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
то этот ребёнок не был бы рождён,
и не случилось бы этой ужасной трагедии.
и не случилось бы этой ужасной трагедии.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Но потом я поняла,
что так сильно люблю своих детей,
что так сильно люблю своих детей,
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
что даже не хочу
представлять себе жизни без них.
представлять себе жизни без них.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Я вижу боль, которую они причинили людям,
и этому нет прощения,
и этому нет прощения,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
но боль, причинённая мне,
уже прощена.
уже прощена.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
Поэтому понимая,
что для мира было бы лучше,
что для мира было бы лучше,
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
если бы Дилан не появился на свет,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
я так же понимаю,
что это не было бы лучше для меня».
что это не было бы лучше для меня».
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Удивительно то, что все эти родители
детей с огромными проблемами,
детей с огромными проблемами,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
которые хотелось бы избежать
любым доступным способом,
любым доступным способом,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
нашли в пережитом опыте
так много смысла.
так много смысла.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
Потом я подумал
что все мы, у кого есть дети,
что все мы, у кого есть дети,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
любим их со всеми недостатками.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
И если некий ангел неожиданно спустился бы
прямо в мою гостиную
прямо в мою гостиную
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
и предложил
забрать у меня моего ребёнка,
забрать у меня моего ребёнка,
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
дав в замен другого, — более вежливого,
забавного, милого и умного —
забавного, милого и умного —
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
я бы приник к своему ребёнку,
моля, чтобы это ужасное явление исчезло.
моля, чтобы это ужасное явление исчезло.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
И я понимаю,
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
что, точно так же как мы проверяем
материал пижам на огнеустойчивость,
материал пижам на огнеустойчивость,
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
чтобы быть уверенными, что он не загорится,
когда наш малыш возится у плиты
когда наш малыш возится у плиты
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
так же и истории этих семей,
принимающих особенности своих детей,
принимающих особенности своих детей,
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
отражают сущность родительского опыта
всего человечества,
всего человечества,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
при котором ты иногда
смотришь на своего ребёнка и думаешь:
смотришь на своего ребёнка и думаешь:
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
«Откуда ты взялся такой?».
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Смех)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Выходит, что несмотря на то, что
все эти особенности так отличны друг от друга —
все эти особенности так отличны друг от друга —
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
многие семьи столкнулись с шизофренией,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
в других семьях дети стали транссексуалами,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
а в третьих родились вундеркинды —
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
что тоже представляет
немалые трудности —
немалые трудности —
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
и так много семей,
в каждой из этих категорий.
в каждой из этих категорий.
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
Но если вы задумаетесь о том,
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
что преодоление отличий
внутри вашей собственной семьи
внутри вашей собственной семьи
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
эти и есть то, к чему стремятся люди,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
вы поймёте, что это
почти вселенское явление.
почти вселенское явление.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ирония в том, что именно
наши особенности и их преодоление
наши особенности и их преодоление
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
объединяют нас.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Я решил завести ребёнка в то время,
когда работал над этим проектом.
когда работал над этим проектом.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Многие были удивлены и спрашивали:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
«Как ты мог решиться завести ребёнка,
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
проводя исследование о том, что всё
может пойти не так как хотелось?»
может пойти не так как хотелось?»
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
Я отвечал: «Я исследую не то,
что может пойти не так как хотелось.
что может пойти не так как хотелось.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Я исследую вопрос о том,
как много любви потребуется в момент,
как много любви потребуется в момент,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
когда кажется, что всё идёт не так».
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Я много думал о матери одного ребёнка-инвалида,
которого мне довелось встретить.
которого мне довелось встретить.
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
У него была тяжёлая степень инвалидности.
Он умер он недостатка ухода.
Он умер он недостатка ухода.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
Во время похорон его мать сказала:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
«Я молю о прощении за то,
чего дважды была лишена —
чего дважды была лишена —
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
такого ребёнка как я хотела
и сына, которого любила».
и сына, которого любила».
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
И я осознал, что любой человек
может любить любого ребёнка,
может любить любого ребёнка,
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
если у него достаточно
силы духа для этого.
силы духа для этого.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Мой муж — биологический отец двух детей
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
рождённых лесбиянками в Минеаполисе.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
У меня была подруга по колледжу,
в разводе, желавшая иметь детей.
в разводе, желавшая иметь детей.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
У нас с ней есть дочь.
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
Они живут в Техасе.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
А у нас с мужем есть сын,
живущий с нами постоянно.
живущий с нами постоянно.
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
Я его биологический отец,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
а суррогатной матерью стала Лора —
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
лесбиянка, мать Оливера и Люси
живущая в Минеаполисе.
живущая в Минеаполисе.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Аплодисменты)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Итог: пять родителей,
четверо детей, три штата.
четверо детей, три штата.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Есть люди, которые считают,
что существование моей семьи
что существование моей семьи
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
подрывает, ослабляет
или разрушает авторитет их семей.
или разрушает авторитет их семей.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
А есть те, кто считает,
что семьи вроде моей
что семьи вроде моей
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
не должны существовать.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Я не принимаю исключающий вид любви.
Только принимающий.
Только принимающий.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
И я верю, что так же как нам
необходимо разнообразие видов,
необходимо разнообразие видов,
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
чтобы знать, что наша планета
способна развиваться,
способна развиваться,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
так же нам нужно разнообразие любви,
разнообразие семей
разнообразие семей
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
для укрепления экосферы добра.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
На следующий день
после рождения нашего сына,
после рождения нашего сына,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
в палату пришёл встревоженный педиатр.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Сын не вытягивал ноги должным образом.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Врач сказала, что возможно
у него повреждён мозг.
у него повреждён мозг.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Он вытягивал ноги,
но не симметрично,
но не симметрично,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
что по её мнению могло указывать
на опухоль в определённой стадии.
на опухоль в определённой стадии.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
Так же у него была очень большая голова,
что могло указывать на гидроцефалию.
что могло указывать на гидроцефалию.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Когда она всё это сказала,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
а почувствовал,
что что-то внутри меня оборвалось.
что что-то внутри меня оборвалось.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
Я подумал,
что годами работал над книгой о том,
что годами работал над книгой о том,
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
как много смысла
нашли родители в том,
нашли родители в том,
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
что их дети были инвалидами
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
и я не хочу пополнить их ряды.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
То, с чем мне пришлось столкнуться —
это болезнь,
это болезнь,
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
и как все родители с незапамятных времён
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
я хотел защитить
своего ребёнка от болезни.
своего ребёнка от болезни.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Я так же хотел защитить
и себя от болезни.
и себя от болезни.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
Из проведённых исследований, я знал,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
если обнаружится,
что он болен чем-то из этого,
что он болен чем-то из этого,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
то это станет
его отличительной особенностью,
его отличительной особенностью,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
которая станет
так же и моей особенностью,
так же и моей особенностью,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
что развиваясь,
болезнь станет чем-то большим.
болезнь станет чем-то большим.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Мы сделали ему МРТ,
компьютерное сканирование,
компьютерное сканирование,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
позволили взять у новорождённого
кровь на анализы.
кровь на анализы.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Мы чувствовали себя беспомощными.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Пять часов спустя,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
нам сказали,
что с его мозгом всё в порядке,
что с его мозгом всё в порядке,
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
и что он начал
вытягивать ножки как следует.
вытягивать ножки как следует.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Я спросил педиатра,
в чём же было дело,
в чём же было дело,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
на что она ответила, что тем утром
у него, возможно, были колики.
у него, возможно, были колики.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Смех)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
И я подумал, что моя мама была права.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Любовь к своему ребёнку
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
не похожа ни на одно другое чувство,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
и пока у тебя нет детей,
ты не знаешь что это за чувство.
ты не знаешь что это за чувство.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Думаю, дети привязали меня к себе
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
в тот момент,
когда отцовство граничило с потерей.
когда отцовство граничило с потерей.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Но не думаю, что заметил бы это,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
если бы не был погружён с головой
в своё исследование.
в своё исследование.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Я увидел так много странной любви,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
но чувствовал себя естественно,
очарованный ей.
очарованный ей.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Я видел, как её сияние озаряет
даже самых израненных.
даже самых израненных.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
За эти 10 лет, я лицезрел и проникся
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
устрашающей радостью
невыносимой ответственности,
невыносимой ответственности,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
которая, как я убедился,
помогает превозмочь всё остальное.
помогает превозмочь всё остальное.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
Иногда, глядя на родителей, с которыми
мне приходилось встречаться,
я считал их глупцами,
мне приходилось встречаться,
я считал их глупцами,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
отдавшими всю свою жизнь детям
неспособным на благодарность,
неспособным на благодарность,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
ищущими особенности в невзгодах.
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
Но в тот день я понял, что
моё исследование стало для меня опорой
моё исследование стало для меня опорой
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
и я готов пополнить ряды тех родителей.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Спасибо.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com