TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Jak se připravuji na Alzheimera
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Když naši rodiče onemocní Alzheimerem, většina z nás reaguje odmítáním („To se mi nemůže stát“), nebo maximální snahou o prevenci. Expertka na světové zdraví a TED Fellow Alanna Shaikh to však vidí jinak. Ve třech krocích se připravuje na chvíli – kdyby se tak mělo stát – kdy ona sama onemocní Alzheimerovou chorobou.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Chtěla bych mluvit o svém tátovi.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Můj táta má Alzheimerovu chorobu.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Symptomy se začaly projevovat před dvanácti lety,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
oficiálně diagnostikován byl v roce 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Teď je na tom hodně špatně. Potřebuje pomoci s jídlem,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
potřebuje pomáhat s oblékáním, neví pořádně, kde je
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
nebo kolik je hodin; je to opravdu velmi těžké.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Můj táta mi byl po většinu života hrdinou a učitelem
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
a teď ho posledních deset let vidím mizet před očima.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Táta v tom není sám. Na celém světě žije asi 35 milionů lidí s nějakým druhem demence.
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
A k roku 2030 se to nejspíše zdvojnásobí na 70 milionů.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
To je spousta lidí.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Demence nás děsí. Zmatené tváře a roztřesené ruce lidí s demencí,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
obrovské množství nemocných lidí, to všechno nás straší.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Abychom tomu strachu utekli, obvykle děláme jednu ze dvou věcí:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Můžeme odmítat: „Já ne, já s tím nemám co do činění, tohle se mi nemůže stát.“
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Nebo se můžeme rozhodnout demenci předcházet
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
a pak se nám vyhne, protože děláme všechno správně, takže nás nedostihne.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Zvolila jsem třetí cestu: Připravuju se na Alzheimera.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Prevence je dobrá a dělám spoustu věcí, které k prevenci proti Alzheimerovi pomáhají.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Jím správně, každý den cvičím, udržuji mysl aktivní –
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
tohle byste podle výzkumů měli dělat.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Výzkumy však také ukazují, že vás nic neochrání na 100 procent.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
To se stalo i tátovi.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Táta byl vysokoškolský profesor. Mluvil dvěma jazyky a rád hrál šachy, bridž a psal sloupky do novin.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Smích)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
A stejně je teď dementní.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Zejména když jste jako já, protože Alzheimer se běžně dědí.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Takže se připravuju na Alzheimera.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Na základě toho, co jsem se naučila při péči o svého otce
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
a po zkoumání toho, jaké to je žít s demencí, se ve svých přípravách zaměřuji na tři věci:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Měním věci, které dělám pro zábavu, snažím se vybudovat fyzickou sílu
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
a – a to je nejtěžší – snažím se stát lepším člověkem.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Začněme s koníčky. Když dostanete demenci, je stále těžší zabavit se.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Nemůžete si dlouho do noci povídat se starými přáteli, protože netušíte, co jsou zač.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Sledování televize je matoucí a občas velmi děsivé.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
A čtení je prakticky nemožné.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Když pečujete o někoho s demencí a projdete přitom školením,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
učí vás zapojovat je do aktivit, které jsou jim známé, jsou manuální a nekončí.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
U mého táty zafungovalo vyplňování formulářů.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Byl profesorem na veřejné vysoké škole; ví, jak ta byrokracie vypadá.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Na každý řádek napíše své jméno, zaškrtne všechna políčka
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
a vyplní nějaká čísla tam, kde si myslí, že by čísla měla být.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Nutí mě to však k přemýšlení o tom, co budou pečovatelé dělat se mnou?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Jsem dcerou svého otce. Hodně čtu, píšu a přemýšlím o světovém zdraví.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Dali by mi snad vědecké časopisy, abych si čmárala poznámky na okraji?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Dali by mi snad tabulky a grafy k vybarvení?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Snažím se tedy naučit dělat něco manuálního.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Vždycky jsem ráda kreslila, takže teď kreslím ještě více, přestože maluju mizerně.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Učím se základní origami. Už umím fakt skvělou krabičku.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Smích)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
A učím se také plést; zatím dokážu uplést něco, co připomíná kaňku.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Víte, vůbec nezáleží na tom, jestli jsem v tom dobrá. Hlavní je, že to dokážou dělat mé ruce.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Protože čím víc věcí mi bude povědomých, tím víc jich ruce budou umět dělat –
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
a tím spíš se budu moci něčím vesele zaměstnat, až můj mozek odejde ze scény.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Říká se, že lidé zapojení do nějaké aktivity jsou šťastnější,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
lépe se pečovatelům hlídají a může to dokonce zpomalit postup nemoci.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
To všechno je pro mě vítězství.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Chci být tak šťastná, jak jen můžu, tak dlouho, jak jen to půjde.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Spousta lidí neví, že Alzheimer má také fyzické symptomy
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
vedle těch rozumových. Ztrácíte smysl pro rovnováhu,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
dostáváte svalové třesy a to vede u lidí k postupné ztrátě pohyblivosti.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Bojí se projít dokola. Bojí se vůbec pohnout.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Takže se věnuji činnostem, které dají základ mému smyslu pro rovnováhu.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Cvičím jógu a tai či, abych zlepšila rovnováhu, takže i když ji začnu ztrácet,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
stále se budu moci hýbat.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Zvedám činky, abych získala silné svaly,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
takže když začnu chřadnout, budu mít více času, kdy budu schopna pohybu.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
A konečně ta třetí věc. Snažím se stát lepším člověkem.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Táta byl hodný a milující i před Alzheimerem; a je hodný a milující stále.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Zažila jsem, jak ztrácí intelekt, smysl pro humor i znalosti jazyků,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
ale také vidím toto: Miluje mě, miluje mé syny,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
miluje mého bratra a mámu i své pečovatele.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
A ta láska nás drží okolo něj i teď,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
když je to tak těžké.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Když dáte pryč všechno, co se na tomto světě naučil,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
jeho holé srdce stále září.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Nikdy jsem nebyla tak milá jako můj táta. A nikdy jsem tolik nemilovala.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
A musím se teď naučit taková být.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Potřebuji srdce tak čisté, že i když se před demencí svlékne do naha, přežije.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Nechci dostat Alzheimera.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Chci, aby se během nejbližších 20 let našla léčba, dost brzy na to, aby mě chránila.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Ale co se mě týče, jsem na to připravena.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Děkuji vám.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com