TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Como eu estou me preparando para ter Alzheimer
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Quando confrontados com um pai sofrendo por ter Alzheimer, a maioria de nós responde com a negação ("Não vai acontecer comigo") ou extremos esforços para preveni-la. Mas a especialista em saúde e TED Fellow, Alanna Shaikh, vê isso de forma diferente. Ela está dando três passos concretos de preparação para o momento - se acontecer - quando ela própria tiver a doença de Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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Eu gostaria de falar sobre meu pai.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Meu pai tem Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Ele começou a ter sintomas há cerca de 12 anos,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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e foi diagnosticado oficialmente em 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Agora ele está muito doente. Precisa de ajuda para comer,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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precisa de ajuda para se vestir, ele não sabe direito onde está
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or when it is, and it's been really, really hard.
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ou em que dia estamos, e tem sido muito difícil.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Meu pai foi meu herói e meu guia por grande parte da minha vida,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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e eu passei a última década assistindo-o desaparecer.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Meu pai não está sozinho. Há cerca de 35 milhões de pessoas no mundo com algum tipo de demência,
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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e espera-se que até 2030 esse número dobre para 70 milhões.
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That's a lot of people.
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É muita gente.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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A doença nos assusta. Os rostos confusos e as mãos trêmulas das pessoas que têm demência,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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o grande número de pessoas que têm a doença, tudo isso nos assusta.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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E por causa desse medo, tendemos a fazer uma de duas coisas:
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nós negamos: "Não sou eu, não tem nada a ver comigo, nunca vai acontecer comigo".
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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Ou, nós decidimos que iremos prevenir a demência,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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e nunca acontecerá com a gente porque iremos fazer tudo certo e ela não nos pegará.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Eu estou procurando uma terceira maneira: estou me preparando para ter Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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Prevenir é bom, e estou fazendo as coisas que podem ser feitas para prevenir o Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Eu estou comendo direito, estou me exercitando todos os dias, estou mantendo minha mente ocupada,
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that's what the research says you should do.
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isso é o que a pesquisa diz que você deve fazer.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Mas a pesquisa também mostra que não há nada que irá proteger você cem por cento.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se o monstro quer você, o monstro irá pegá-lo.
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That's what happened with my dad.
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Isso foi o que aconteceu com meu pai.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Meu pai era um professor universitário bilíngue. Seus hobbies eram xadrez, cartas e escrever artigos.
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He got dementia anyway.
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Ele teve demência mesmo assim.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se o monstro quer você, o monstro irá pegá-lo.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Especialmente se você é como eu, porque o Alzheimer tende a se repetir em família.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Portanto eu estou me preparando para ter Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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Baseada no que aprendi cuidando do meu pai,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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e pesquisando o que é viver com demência, estou focada em três coisas na minha preparação:
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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Estou mudando o que eu faço por diversão, estou trabalhando para construir minha força física,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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e -- essa é difícil -- estou tentando me tornar uma pessoa melhor.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Vamos começar com os hobbies. Quando você tem demência, fica mais difícil se divertir.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Você não pode ter longas conversas com os velhos amigos, porque você não sabe quem eles são.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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É confuso assistir televisão, e geralmente muito assustador.
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And reading is just about impossible.
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E ler é simplesmente impossível.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quando você cuida de alguém com demência, e recebe um treinamento,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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eles o treinam a envolvê-los em atividades que lhes são familiares, que envolvam a prática, sem um final planejado.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Com meu pai, isso acabou sendo deixá-lo preencher formulários.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Ele era professor universitário em uma universidade estadual ; ele sabe lidar com documentos.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Ele assina o nome em cada linha, checa todos os espaços,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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coloca números onde acha que deveriam haver números.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Mas isso me fez pensar, o que meus cuidadores fariam comigo?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Eu sou filha do meu pai. Eu leio, escrevo, penso muito sobre saúde de uma forma geral
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Eles me dariam jornais acadêmicos para eu rabiscar nas margens?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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Eles me dariam tabelas e gráficos para que eu pudesse colorir?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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Então tenho tentado aprender coisas que são práticas.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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Eu sempre gostei de desenhar, então estou desenhando ainda mais, mesmo que eu seja muito ruim.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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Estou aprendendo um pouco de origami. Consigo fazer uma caixa muito legal.
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(Laughter)
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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E estou ensinando a mim mesma a tricotar, até agora consigo tricotar algo redondo.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Mas, sabem, não importa se sou boa nisso. O que importa é que minhas mãos sabem como fazer.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Porque quanto mais coisas são familiares, mais coisas minhas mãos sabem como fazer,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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mais coisas com as quais eu posso ser feliz e ocupada quando meu cérebro não estiver mais no comando.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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Eles dizem que as pessoas que estão envolvidas em atividades são mais felizes,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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é mais fácil para os cuidadores e pode até desacelerar o desenvolvimento da doença.
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That all seems like win to me.
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Tudo isso parece uma vitória para mim.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Eu quero ser tão feliz quanto puder pelo máximo de tempo possível.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Muitas pessoas não sabem que Alzheimer na verdade tem sintomas físicos,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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assim como cognitivos. Você perde o senso de equilíbro,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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tem tremores musculares, e isso leva as pessoas a se movimentarem menos.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Elas têm medo de andar por aí. Têm medo de se movimentar.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Então eu estou fazendo atividades que irão construir meu senso de equilíbrio.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Estou fazendo yoga e tai chi para melhorar meu equilíbrio, então quando eu começar a perdê-lo,
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I'll still be able to be mobile.
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eu ainda serei apta a me mover.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Estou fazendo levantamento de peso, assim eu tenho força muscular
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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então quando eu começar a murchar, terei mais tempo para continuar me movendo por aí.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Finalmente, a terceira coisa. Estou tentando me tornar uma pessoa melhor.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Meu pai era gentil e amável antes de ter Alzheimer, e ele é gentil e amável agora.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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Eu o vi perder sua inteligência, senso de humor e conhecimentos de língua,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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mas eu também vi isso: ele me ama, ama meus filhos,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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ama meu irmão e minha mãe e seus cuidadores.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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E esse amor faz com que queiramos estar em volta dele, mesmo agora.
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even when it's so hard.
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Mesmo quando é tão difícil.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Quando você leva embora tudo o que ele já aprendeu neste mundo,
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his naked heart still shines.
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seu coração despido ainda brilha.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Eu nunca fui tão gentil como meu pai, e nunca fui tão amável.
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And what I need now is to learn to be like that.
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E o que eu preciso agora é aprender a ser como ele.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Preciso de um coração tão puro que se for atingido pela demência, ele sobreviverá.
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I don't want to get Alzheimer's disease.
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Eu não quero ter a doença de Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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O que eu quero é a cura nos próximos 20 anos, rápido o bastante para me proteger.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Mas se ela vier para mim, eu estarei pronta.
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Thank you.
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Obrigada.
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(Applause)
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(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com