TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Hur jag förbereder mig på att få Alzheimers
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
De flesta som har en förälder som drabbas av ¨Alzheimers lever i förnekelse ("det drabbar inte mig") eller försöker på mer eller mindre extrema sätt att förebygga sjukdomen.
Alanna Shaikh, expert på global hälsa och TED medlem, ser däremot saken annorlunda. Hon förbereder sig på tre konkreta sätt för stunden, om den kommer, då hon själv drabbas av Alzheimers sjukdom.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Jag vill berätta om min pappa.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Min pappa har Alzheimers sjukdom.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Hans första symptom kom för ungefär 12 år sen
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
och han fick en officiell diagnos 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Nu är han verkligen ganska sjuk. Han behöver hjälp med att äta,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
han behöver hjälp att klä på sig, han vet inte var han är
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
eller när det är och det har varit väldigt, väldigt jobbigt.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Min pappa var min hjälte och min rådgivare i nästan hela mitt liv
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
och det sista årtiondet har jag sett honom försvinna allt mer.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Min pappa är inte ensam. I världen finns ungefär 35 miljoner människor med någon form av demens
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
och till 2030 beräknas antalet ha dubblats till 70 miljoner.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Det är många människor.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Demens skrämmer oss. Förvirrade ansikten och darriga händer
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
och det stora antalet som drabbas, det skrämmer oss.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Och på grund av den rädslan tenderar vi att göra en av två saker:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Vi förnekar. "Det är inte jag. Det har inget att göra med mig. Det kommer aldrig drabba mig."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Eller så bestämmer vi oss för att förebygga demens
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
och då drabbar det inte oss eftersom vi kommer att göra allting rätt så att det inte kommer och tar oss.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Jag tittar på ett tredje sätt: Jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Att förebygga är bra och jag gör vad jag kan för att förebygga Alzheimers.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Jag äter sunt, jag tränar varje dag, jag håller hjärnan aktiv,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
allt som forskarna säger att man ska göra.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Men forskningen visar också att det inte finns någonting som skyddar till 100 procent.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Om monstret vill ta dig, så kommer monstret att ta dig.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Det är vad som hände min pappa.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Min pappa var tvåspråkig högskoleprofessor och på fritiden spelade han schack, bridge och skrev debattartiklar.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Skratt)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Han blev dement i alla fall.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Om monstret vill ta dig, så tar monstret dig.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Speciellt om man är jag eftersom Alzheimers brukar vara ärftligt.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Så jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Baserat på vad jag lärt mig av att ta hand om min pappa
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
och forska i hur det är att leva med demens så fokuserar jag på tre saker i mina förberedelser:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Jag har ändrat vad jag gör för att roa mig, jag jobbar på att förbättra min fysik
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
och -- det här är den svåra biten -- jag försöker bli en bättre människa.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Om vi börjar med hobbies. När man blir dement är det svårare att roa sig själv.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Man kan inte ha långa samtal med dina gamla vänner för du vet inte vilka de är.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Det är förvirrande och ofta skrämmande att titta på TV.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Och att läsa är i stort sett omöjligt.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
När du tar hand om någon med demens
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
får man lära sig att sysselsätta dem med aktiviteter som är välkända, praktiska och förutsättningslösa.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
För min pappa visade det sig vara att fylla i formulär.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Han var högskoleprofessor, han vet hur pappersarbete fungerar.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Han skriver under på varje rad och bockar i alla rutor,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
Han skriver siffror där han tror att det ska vara siffror.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Men det fick mig att tänka, vad kommer de sysselsätta mig med?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Jag är min pappas dotter. Jag läser, skriver och tänker mycket på globala hälsofrågor.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Skulle de ge mig tidsskrifter så att jag kan anteckna i marginalerna?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Skulle de ge mig diagram som jag kan färglägga?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Så, jag har försökt lära mig praktiska saker.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Jag har alltid tyckt om att rita så jag gör det mer nu, även om jag är väldigt dålig på det.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Jag lär mig grundläggande origami. Jag kan göra en riktigt bra låda.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Skratt)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Och jag lär mig själv att sticka. Än så länge kan jag sticka en klump.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Men det spelar ingen roll alls om jag är bra på det eller inte. Det som spelar nån roll är om mina händer vet hur de ska göra.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Därför ju mer saker som du kan, ju mer dina händer vet hur de ska göra,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
desto fler saker kan jag roa mig med när det inte är hjärnan som bestämmer längre.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Det sägs att folk som är sysselsatta är lyckligare,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
enklare att sköta om och att det till och med kan bromsa effekterna av sjukdomen.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Det verkar bra tycker jag.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Jag vill vara så lycklig jag kan så länge jag kan.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Många människor vet inte att Alzheimers har fysiska symptom.
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
och inte bara kognitiva symptom. Man förlorar sin balans,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
ens muskler darrar och det gör att folk blir allt mindre rörliga.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
De blir rädda att gå. De blir rädda att flytta sig.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Så, jag tränar mitt balanssinne.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Jag tränar yoga och tai chi för att förbättra min balans så att när jag börjar förlora den
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
kan jag fortfarande vara rörlig.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Jag lyfter vikter för att träna upp muskelstyrkan
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
så att när jag börjar försvagas så har jag mer tid då jag fortfarande kan förflytta mig.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Den tredje och sista saken. Jag försöker bli en bättre människa.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Min pappa var snäll och kärleksfull innan han hade Alzheimers och han är snäll och kärleksfull nu.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Jag har sett honom förlora sitt intellekt, sin humor och sina språkkunskaper
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
men jag har också sett att han älskar mig och han älskar mina söner.
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
Han älskar min bror och min mamma och de personer som sköter om honom.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Och den kärleken får oss att vilja vara nära honom även nu.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
Även när det är så svårt.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
När du tar bort allt som han nånsin lärt sig i den här världen
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
så värmer fortfarande hans hjärta.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Jag var aldrig så snäll som min pappa och jag var aldrig så kärleksfull.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
och det jag behöver nu är att lära mig bli mer som han.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Jag behöver ett hjärta som är så rent att om det kläddes av helt naket av demens, så skulle det överleva.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Jag vill inte få Alzheimers sjukdom.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Det jag vill ha är ett botemedel inom de nästa 20 åren. Snart nog för att kunna skydda mig.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Men om det kommer efter mig så kommer jag att vara redo.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Tack.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com