TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Como me estou a preparar para ter Alzheimer
Filmed:
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Quando confrontados com um pai com Alzheimer, a maioria de nós responde com a negação ("Não me vai acontecer") ou com esforços extremos de prevenção. Mas a TED Fellow e especialista em saúde global Alanna Shaikh responde de maneira diferente. Alanna está a tomar três medidas concretas para se preparar para o momento -- caso chegue -- em que ela própria tenha a doença de Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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Gostava de vos falar sobre o meu pai.
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My dad has Alzheimer's disease.
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O meu pai tem a doença de Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Começou a apresentar sintomas há cerca de 12 anos
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and he was officially diagnosed in 2005.
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e foi oficialmente diagnosticado em 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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E agora está mesmo muito doente. Precisa de ajuda para comer,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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precisa de ajuda para se vestir, não sabe mesmo onde está
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or when it is, and it's been really, really hard.
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ou em que data estamos e tem sido mesmo, mesmo difícil.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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O meu pai foi o meu herói e o meu mentor a maior parte da minha vida
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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e passei a última década a vê-lo desaparecer.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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O meu pai não está sozinho. Há cerca de 35 milhões de pessoas no mundo que vivem com algum tipo de demência
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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e em 2030 prevê-se que aumente para o dobro, 70 milhões.
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That's a lot of people.
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Isto é muita gente.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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A demência assusta-nos. As caras confusas e as mãos trémulas das pessoas que têm demência,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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o grande número de pessoas que a desenvolvem, assustam-nos.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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E por causa desse medo, costumamos fazer uma de duas coisas:
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Entramos em negação: "Não sou eu, não tem nada a ver comigo, nunca me vai acontecer".
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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Ou decidimos que vamos prevenir a demência
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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e que nunca nos vai acontecer, porque vamos fazer tudo como deve ser e ela nunca nos apanhará.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Eu estou a seguir um terceiro caminho: estou a preparar-me para ter a doença de Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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A prevenção é boa e estou a fazer as coisas que podemos fazer para prevenir o Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Estou a comer correctamente, exercito-me todos os dias, mantenho a minha mente activa,
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that's what the research says you should do.
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aquilo que a investigação diz que devemos fazer.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Mas a investigação também mostra que não há nada que nos vá proteger a 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se o monstro vos quer, o monstro vai apanhar-vos.
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That's what happened with my dad.
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Foi o que aconteceu com o meu pai.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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O meu pai era um professor universitário bilingue. Os seus hobbies eram xadrez, brídege e escrever op-eds (textos de opinião).
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(Laughter)
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(Risos)
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He got dementia anyway.
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Desenvolveu demência na mesma.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se o monstro vos quer, o monstro vai apanhar-vos.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Especialmente se forem eu, porque o Alzheimer costuma ser familiar.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Por isso estou a preparar-me para ter Alzheimer.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
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Baseada no que aprendi ao tomar conta do meu pai
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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e investigando sobre como é viver com demência, estou a preparar-me focando-me em três coisas:
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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estou a mudar aquilo que faço para me divertir, estou a trabalhar para aumentar a minha força física
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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e -- esta é a mais difícil -- estou a tentar tornar-me uma pessoa melhor.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Comecemos com os hobbies. Quando se tem demência, torna-se mais e mais difícil divertirmo-nos.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Não se podem sentar a conversar longamente com os vossos velhos amigos, porque não sabem quem eles são.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Ver televisão é confuso e, frequentemente, muito assustador.
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And reading is just about impossible.
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E ler é quase impossível.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quando estão a cuidar de pessoas com demência e recebem treino,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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treinam-vos para as envolver em actividades que sejam familiares, práticas e sem uma finalidade definida.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Com o meu pai, isso acabou por ser deixá-lo preencher formulários.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Ele era um professor universitário no ensino público, sabe bem o que é papelada.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Ele faz a sua assinatura em todas as linhas, faz cruzes em todos os quadrados,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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escreve números onde acha que deveriam estar números.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Mas pôs-me a pensar, o que é que os meus cuidadores fariam comigo?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Sou filha do meu pai. Leio, escrevo, penso muito sobre a saúde global.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Será que me dariam revistas académicas para que eu pudesse rabiscar nas margens?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
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Será que me dariam diagramas e gráficos para eu colorir?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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Portanto, tenho tentado aprender a fazer coisas que sejam práticas.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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Sempre gostei de desenhar, portanto estou a fazê-lo mais, embora seja péssima.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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Estou a aprender origami básico. Consigo fazer uma caixa mesmo fantástica.
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(Laughter)
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(Risos)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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E estou a aprender sozinha a tricotar e até agora já consigo tricotar um amalgamado.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Mas, sabem, não interessa se sou realmente boa nisto. O que interessa é que as minhas mãos saibam como o fazer.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Porque quanto mais coisas me forem familiares, quanto mais coisas as minhas mãos souberem fazer,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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com mais coisas conseguirei entreter-me e ser feliz quando o meu cérebro já não estiver no comando.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
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Dizem que as pessoas que se envolvem em actividades são mais felizes,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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são mais fáceis de cuidar e podem até abrandar a progressão da doença.
04:30
That all seems like win to me.
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Tudo isto me parecem vitórias.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Quero ser o mais feliz possível pelo máximo de tempo possível.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Muitas pessoas não sabem que o Alzheimer também tem sintomas físicos
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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para além dos sintomas cognitivos. Perde-se o sentido de equilíbrio,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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ganham-se tremores musculares e isto leva a que as pessoas fiquem mais e mais paradas.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
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Ficam com medo de andar. Ficam com medo de se mover.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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3440
Por isso estou a fazer actividades que vão construir o meu sentido de equilíbrio.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Estou a fazer ioga e tai chi para melhorar o meu equilíbrio, para que, quando o começar a perder,
05:01
I'll still be able to be mobile.
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ainda seja capaz de me mover.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Estou a fazer exercícios de pesos, para que tenha a força muscular necessária
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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para, quando começar a degenerar, ter mais tempo para me mover.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Finalmente, a terceira coisa. Estou a tentar tornar-me uma pessoa melhor.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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O meu pai era amável e afectuoso antes de ter Alzheimer e agora também é amável e afectuoso.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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305646
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Vi-o perder o intelecto, o sentido de humor, as capacidades linguísticas,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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mas também vi isto: ele ama-me, ele ama os meus filhos,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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ele ama o meu irmão e a minha mãe e as pessoas que tomam conta dele.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
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E esse amor faz-nos querer estar ao pé dele, mesmo agora,
05:39
even when it's so hard.
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mesmo quando é tão difícil.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Quando lhe tiram tudo aquilo que ele alguma vez aprendeu neste mundo,
05:44
his naked heart still shines.
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o coração dele, despido, ainda brilha.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Nunca fui tão amável como o meu pai, nunca fui tão afectuosa.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
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E o que preciso agora é de aprender a ser assim.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Preciso de um coração tão puro que, mesmo que seja deixado nu pela demência, sobreviva.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
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Não quero ter a doença de Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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O que eu quero é uma cura nos próximos 20 anos, cedo o suficiente para me proteger.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Mas se o Alzheimer me apanhar, vou estar preparada.
06:08
Thank you.
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Obrigado.
06:10
(Applause)
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8920
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com