TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Cómo me estoy preparando para tener Alzheimer
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Cuando nos enfrentamos a un padre que sufre de Alzheimer, la mayoría respondemos con la negación ("A mí no me pasará") o tomamos medidas preventivas extremas. Sin embargo, la experta en salud mundial y también TED Fellow, Alanna Shaikh, lo ve de una manera distinta. Está siguiendo tres pasos concretos para, en caso de que llegue, estar preparada para el Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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Me gustaría hablarles de mi padre.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Mi padre tiene Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Los síntomas comenzaron a aparecer hace unos 12 años,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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y el diagnóstico se hizo oficial en 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Ahora, de hecho, se encuentra bastante enfermo. Necesita ayuda para comer,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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para vestirse, no sabe dónde se encuentra en realidad
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or when it is, and it's been really, really hard.
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o en qué momento. Ha sido muy duro.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Mi padre fue mi héroe y mentor durante casi toda mi vida,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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y me he pasado la última década observando cómo desaparece.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Pero no está solo. Hay alrededor de 35 millones de personas a nivel mundial con algún tipo de demencia,
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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y para el 2030 se espera que la cifra se haya doblado hasta 70 millones.
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That's a lot of people.
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Eso es mucha gente.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La demencia nos asusta. Las caras desorientadas y manos espasmódicas de las personas con demencia,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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la cantidad de personas que la desarrollan, todo eso nos estremece.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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Y por culpa de ese miedo, tendemos a hacer una de estas dos cosas:
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nos aferramos a la negación: "No soy yo, no tiene nada que ver conmigo, jamás me pasará a mí".
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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O, nos decidimos a prevenir la demencia,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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y jamás nos pasará porque haremos todo correctamente y nunca vendrá por nosotros.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Yo intento buscar una tercera vía: me estoy preparando para tener Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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Prevenir es bueno, y me he propuesto hacer todo lo que se puede hacer para evitar el Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Como de manera saludable, hago ejercicio cada día, mantengo mi mente activa,
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that's what the research says you should do.
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eso es lo que las investigaciones dicen que deberíamos hacer.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Pero esas investigaciones también aseguran que no existe nada que pueda protegernos al 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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That's what happened with my dad.
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Eso es lo que ocurrió con mi padre.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Mi padre era profesor bilingüe de Instituto. Sus aficiones eran el ajedrez, el bridge y escribir artículos de opinión.
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He got dementia anyway.
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Y aun así desarrolló demencia.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si el monstruo va a por ti, te alcanzará.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Sobre todo si eres yo, pues el Alzheimer tiende a ser una enfermedad hereditaria.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Así que me estoy preparando para tener Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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En base a lo que he aprendido cuidando a mi padre,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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e investigando acerca de cómo es vivir con demencia, me estoy centrando en tres puntos para mi preparación:
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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Estoy cambiando las actividades que realizo por diversión, trabajando para mejorar mi fuerza física,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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y, esta es la parte complicada: Estoy intentando convertirme en mejor persona.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Empecemos por los hobbies. Cuando tienes demencia, cada vez es más y más difícil divertirte.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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No puedes sentarte y tener conversaciones con tus viejos amigos, porque no los reconoces.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Ver la televisión es confuso, y a menudo intimida y asusta.
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And reading is just about impossible.
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Y leer se hace casi imposible.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Cuando cuidas a alguien con demencia, y te entrenan para ello,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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te enseñan a hacerles participar en actividades familiares para ellos, prácticas e indefinidas.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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En el caso de mi padre, el resultado fue dejarle rellenar informes.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Era profesor en una universidad pública; sabe qué aspecto tiene el papeleo burocrático.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Él firma con su nombre en cada renglón, marca todas las casillas,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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escribe números donde cree que deberían escribirse.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Pero eso me hace pensar: ¿qué harían mis cuidadores conmigo?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Soy como mi padre. Leo, escribo, pienso mucho acerca de la salud global.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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¿Me darían revistas académicas para que pudiese garabatear en los márgenes?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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¿Me darían tablas y gráficos que pudiese colorear?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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Por eso he estado intentando aprender a hacer cosas manuales y prácticas.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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Siempre me ha gustado dibujar, así que lo hago más a menudo, aunque no sea muy buena.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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Estoy aprendiendo a hacer origamis sencillos. Ya sé hacer una caja increíble.
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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Y estoy aprendiendo a tejer, de momento sé tejer una bola.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Pero, ¿saben? realmente no importa si soy buena. Lo que importa es que mis manos saben cómo hacerlo.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Porque cuantas más cosas me sean familiares, más recordarán mis manos,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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más cosas podrán mantenerme ocupada y feliz haciéndolas cuando mi cerebro ya no dirija el timón.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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Dicen que las personas que realizan muchas actividades son más felices,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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que es más fácil cuidarlas y que esto incluso puede ralentizar el avance de la enfermedad.
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That all seems like win to me.
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Para mí, eso es ganar la partida.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Quiero ser todo lo feliz que pueda durante todo el tiempo que me sea posible.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Mucha gente desconoce el hecho de que el Alzheimer implica tanto síntomas físicos,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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como síntomas cognitivos. Pierdes el sentido del equilibrio,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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tus músculos tienen espasmos, y eso suele dejar a la gente cada vez menos y menos móvil.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Les asusta caminar. Les asusta incluso moverse.
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So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Así que estoy realizando actividades que entrenen mi sentido del equilibrio.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Hago yoga y tai chi para mejorar mi equilibrio, para que cuando empiece a perderlo,
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I'll still be able to be mobile.
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aún sea capaz de moverme.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Hago ejercicio con pesas, de modo que tenga la fuerza física para que,
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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cuando empiece a atrofiarme, disponga de más tiempo de movilidad.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Por último, el tercer paso, estoy intentando mejorar como persona.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mi padre era amable y cariñoso antes de tener Alzheimer, y es amable y cariñoso ahora también.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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He visto cómo perdía su inteligencia, su sentido del humor, sus habilidades lingüísticas,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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pero también he visto esto: me quiere, adora a mis hijos,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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quiere a mi hermano, a mi madre y a sus cuidadores.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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Y ese amor hace que queramos estar cerca de él, incluso ahora,
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even when it's so hard.
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a pesar de lo difícil que resulta.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Cuando lo despojas de todo lo que aprendió durante su vida,
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his naked heart still shines.
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su desnudo corazón aún brilla.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Nunca he sido tan amable como mi padre, y tampoco tan cariñosa.
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And what I need now is to learn to be like that.
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Y lo que necesito ahora es aprender a ser así.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Necesito un corazón tan puro que, aun desprovisto de todo por la demencia, pueda sobrevivir.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
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No quiero tener Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Lo que quiero es una cura en los próximos 20 años, suficientemente pronto para que me proteja.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Pero si la enfermedad viene por mí, estaré preparada.
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Thank you.
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Gracias.
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(Applause)
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(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com