TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
अलाना शेख: अलाना शेख: स्मृतिभ्रंशाला सामोरे जाताना.
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
स्मृतिभ्रंशाशी लढण्याऱ्या आई-वडिलांकडे पाहून अनेकदा आपण आपल्यालाही असे काही होऊ शकते ह्याची शक्यता नाकारतो किंवा हा आजार टाळण्यासाठी अतिरेकी उपाय अवलंबवतो. पण टेड व्याख्याती अलाना शेख ह्याकड़े एक वेगळ्या दृष्टिकोनातून बघतात. त्या आपल्याला त्यांनी अवलंबवलेल्या तीन प्रमुख उपायांबद्दल सांगतात - की ज्यांच्या आधाराने त्या वेळ पडल्यास स्मृतिभ्रंशाला सामोऱ्या जाऊ शकतील.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
मी माझ्या वडिलांविषयी बोलणार आहे.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
त्यांना स्मृतिभ्रंशाचा त्रास आहे.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
बारा वर्षांपूर्वी याचे संकेत मिळाले
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
अधिकृत निदान २००५ मध्ये झाले.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
सध्या तेअसहाय्य आहेत.
त्यांना खायला,कपडे बदलायला मदत लागते.
त्यांना खायला,कपडे बदलायला मदत लागते.
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
त्यांना कळत नाही आपण कुठे आहोत.
काय करतोय.
काय करतोय.
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
सगळेच एकूण अवघड होऊन बसलय.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
माझे बाबा माझ्यासाठी नेहमीच
माझे आदर्श, माझे गुरू होते,
माझे आदर्श, माझे गुरू होते,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
आणि गेली दहा वर्ष मी त्यांना
कुठेतरी हरवून जाताना बघतीए.
कुठेतरी हरवून जाताना बघतीए.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
ते एकटे नाहीत.त्यांच्यासारखी
जगात अजून ३५ दशलक्ष लोक आहेत
जगात अजून ३५ दशलक्ष लोक आहेत
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
अंदाज आहे की 2030 पर्यंत
त्यांची संख्या दुपटीने वाढणार आहे...
त्यांची संख्या दुपटीने वाढणार आहे...
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
७० दशलक्ष लोक म्हणजे कमी लोक नाहीत.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
स्मृतिभ्रंश आपल्याला भयभीत करतो
ते हरवून गेलेले चेहरे ,थरथरणारे हात,
ते हरवून गेलेले चेहरे ,थरथरणारे हात,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
हा आजार असलेल्यांची दिवसेंदिवस
वाढणारी संख्या आपल्याला भयभीत करते
वाढणारी संख्या आपल्याला भयभीत करते
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
ह्या भीतीपायी आपण
पुढील दोन पैकी एक गोष्ट करतो:
पुढील दोन पैकी एक गोष्ट करतो:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
आपण हे नाकारतो: माझा त्याच्याशी
काहीच संबंध नाही, मला हे कधीच होणार नाही
काहीच संबंध नाही, मला हे कधीच होणार नाही
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
किंवा आपण असं ठरवतो की
आपण स्मृतिभ्रंशाला रोखू,
आपण स्मृतिभ्रंशाला रोखू,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
आपल्याला वाटते हे असं कधीच होणार नाही
कारण आपण सर्व ती योग्य काळजी घेऊ.
कारण आपण सर्व ती योग्य काळजी घेऊ.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
पण मी एक तिसरा पर्याय शोधला आहे
मी स्वतःला ह्या आजारासाठी तयार करते आहे.
मी स्वतःला ह्या आजारासाठी तयार करते आहे.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
रोगपूर्व काळजी घेणे केव्हाही चांगले मी पण
हा आजार होऊ नये म्हणून खबरदारी घेत्ये
हा आजार होऊ नये म्हणून खबरदारी घेत्ये
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
मी आहार नीट घेते, व्यवस्थित व्यायाम करते,
मनही कार्यक्षम ठेवायचा प्रयत्न करते,
मनही कार्यक्षम ठेवायचा प्रयत्न करते,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
ह्या वरील सगळे संशोधनही हेच उपाय सुचवते.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
पण हेच संशोधन असेही सांगते
की ह्यावर १००% खात्रीशीर उपाय नाही.
की ह्यावर १००% खात्रीशीर उपाय नाही.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
जर ह्या दुष्टाने तुम्हाला गाठायचे
ठरवले तर तो तुम्हाला नक्की गाठणार.
ठरवले तर तो तुम्हाला नक्की गाठणार.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
आणि माझ्या वडिलांबाबत नेमके हेच घडले.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
ते दोन भाषेचे प्राध्यापक होते बुद्धिबळ,
ब्रिज ,वृत्तपत्र लेखन करणे आवडायचे.
ब्रिज ,वृत्तपत्र लेखन करणे आवडायचे.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(हशा)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
पण तरीही त्यांना स्मृतिभ्रंश झालाच.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
त्याने ठरवले तर तो तुम्हाला नक्की गाठणार.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
आणि विशेषतः जर तुम्ही माझ्या जागी असाल
तर नक्की, कारण हा आजार अनुवांशिक आहे.
तर नक्की, कारण हा आजार अनुवांशिक आहे.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
त्यामुळे मी स्वतःला ह्या आजाराला सामोरे
जाण्यासाठी तयार करत आहे.
जाण्यासाठी तयार करत आहे.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
बाबांची काळजी घेताना,
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
स्मृतिभ्रंशाच्या जीवनावर संशोधन करताना
मी प्रामुख्याने तीन गोष्टींवर भर देतिये:
मी प्रामुख्याने तीन गोष्टींवर भर देतिये:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
मी मौज सोडली मी बदलली शारीरिक
क्षमता प्राप्तिसाठी प्रयत्नशील झाले.
क्षमता प्राप्तिसाठी प्रयत्नशील झाले.
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
हे सगळ्यात अवघड आहे, मी एक
चांगली व्यक्ती बनण्याचा प्रयत्न करित आहे
चांगली व्यक्ती बनण्याचा प्रयत्न करित आहे
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
स्मृतिभ्रंशामुळे छंदापासून मिळणाऱ्या
साध्या गोष्टींचा आनंद घेणे कठीण होते
साध्या गोष्टींचा आनंद घेणे कठीण होते
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
तुम्ही मित्रांबरोबर बसून गप्पा मारू
शकत नाही कारण त्यांची ओळख पटत नाही.
शकत नाही कारण त्यांची ओळख पटत नाही.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
साधा टी. व्ही. बघणे गोन्धळात टाकणारे
होऊन जाते; आणि बऱ्याचदा भीतीदायक सुद्धा.
होऊन जाते; आणि बऱ्याचदा भीतीदायक सुद्धा.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
आणि वाचन तर केवळ अशक्य.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीची काळजी
घेणाऱ्यांना प्रशिक्षण दिले जाते,
घेणाऱ्यांना प्रशिक्षण दिले जाते,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
तेव्हा तुम्हाला त्यांना सोप्या, नेहमीच्या
गोष्टींमध्ये गुंतवून ठेवायला शिकवतात.
गोष्टींमध्ये गुंतवून ठेवायला शिकवतात.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
उदाहरणार्थ माझ्या बाबांना आम्ही
वेगवेगळे फॉर्म्स भरायला देत असू.
वेगवेगळे फॉर्म्स भरायला देत असू.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
ते शाळेत शिक्षक होते, त्यामुळे त्यांना
कागदोपत्री व्यवहाराची चांगलीच माहिती होती.
कागदोपत्री व्यवहाराची चांगलीच माहिती होती.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
ते प्रत्येक ओळीवर आपली स्वाक्षरी करायचे
प्रत्येक रकाना कसा भरला आहे तपासून बघायचे,
प्रत्येक रकाना कसा भरला आहे तपासून बघायचे,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
त्यांना योग्य वाटेल त्या ठिकाणी
ते आकडे लिहायचे.
ते आकडे लिहायचे.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
मी विचार करू लागले की माझी काळजी
घेणारी व्यक्ती मला काय करायला लावेल?
घेणारी व्यक्ती मला काय करायला लावेल?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
मी त्यांचीच लेक. मला लिहायला, वाचायला
आवडते. मी सामाजिक आरोग्याबद्दल खूप जाणते
आवडते. मी सामाजिक आरोग्याबद्दल खूप जाणते
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
मला ते वैचारिक मासिके वाचायला देतील
की ज्यांच्या समासामध्ये मी लिहु शकीन ?
की ज्यांच्या समासामध्ये मी लिहु शकीन ?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
मला ते विविध ग्राफ्स (आलेख)
आणि तक्ते रंगवायला देतील?
आणि तक्ते रंगवायला देतील?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
मी सध्या हाताने करता येण्यासारख्या
सोप्या गोष्टी करायचा प्रयत्न करतीए.
सोप्या गोष्टी करायचा प्रयत्न करतीए.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
मला चित्रकला येत नाही तरीही मी ते करते
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
सध्या मी ओरिगामी शिकत्येय
मला आता एक छोटा बॉक्स बनवता येतो!
मला आता एक छोटा बॉक्स बनवता येतो!
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(हशा)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
मी विणकाम सुद्धा शिकतीए की जेणेकरून
मी एक छोटासा तुकडा तरी विणू शकीन!
मी एक छोटासा तुकडा तरी विणू शकीन!
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
किती चांगले होणार हे महत्वाचे नसून
हातांना त्याची सवय लागणे महत्वाचे आहे.
हातांना त्याची सवय लागणे महत्वाचे आहे.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
जेवढ्या गोष्टी मला माहित होतील तितक्यांचा
मी सराव करू शकेन.
मी सराव करू शकेन.
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
जास्त गोष्टीमुळे मी स्वतःला गुंतवून
ठेवीन आणि आनंदी राहीन.
ठेवीन आणि आनंदी राहीन.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
म्हटले जाते लोक कुठल्या ना कुठल्या
कामात गुंतलेले लोक नेहमी आनंदी असतात,
कामात गुंतलेले लोक नेहमी आनंदी असतात,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
त्यांची काळजी घेणे जास्त सोपे असते
आणि ते हळुहळू आजारावर मातही करतात.
आणि ते हळुहळू आजारावर मातही करतात.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
हा तर मला विजयच वाटतो.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
जितका वेळ आनंदी राहणे शक्य
हे तितका वेळ मी आनंदी ठेवीन स्वतःला
हे तितका वेळ मी आनंदी ठेवीन स्वतःला
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
बऱ्याच लोकांना माहीत नसते
की स्म्रुतिभ्रंशाची शारीरिक
की स्म्रुतिभ्रंशाची शारीरिक
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
तसेच बौद्धिक लक्षणेही असतात,
शरीराचा तोल जातो,
शरीराचा तोल जातो,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
स्नायून्मध्ये कंप सुटतो चालणे जमत नाही..
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
त्यांना चाला-फिरायची भीती वाटू लागते.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
त्यामुळे मी अश्या गोष्टींचा सराव करतिये
की ज्यामुळे माझे संतुलन राहील.
की ज्यामुळे माझे संतुलन राहील.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
यासाठी योगासने आणि ताई-ची शिकातिये
की जेणेकरून जेव्हा स्मृतिभ्रंश मला गाठेल,
की जेणेकरून जेव्हा स्मृतिभ्रंश मला गाठेल,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
तेव्हाही मी चालती-फिरती राहू शकेन.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
मी वजन उचलण्याचे व्यायाम करून
माझ्या स्नायूना बळकट करतिये
माझ्या स्नायूना बळकट करतिये
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
त्यामुळे जेव्हा वेळ येइल तेव्हा
मी हालचाल करू शकेन.
मी हालचाल करू शकेन.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
सर्वांत शेवटी मी चांगली व्यक्ति
बनण्याचा प्रयत्न करत्येय
बनण्याचा प्रयत्न करत्येय
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
स्मृतिभ्रंश होण्याआधी माझे बाबा प्रेमळ
आणि दयाळू होते, आणि आताही ते तसेच आहेत.
आणि दयाळू होते, आणि आताही ते तसेच आहेत.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
मी त्यांना त्यांची हुशारी,
विनोदबुद्धी, भाषा हरवताना पाहिलय,
विनोदबुद्धी, भाषा हरवताना पाहिलय,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
पण त्याच बाबांना मी माझ्यावर,
माझ्या मुलांवर,
माझ्या मुलांवर,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
माझ्या भावावर, माझ्या आईवर, त्यांच्या
सेवकावर प्रेम करताना सुद्धा पाहिले आहे.
सेवकावर प्रेम करताना सुद्धा पाहिले आहे.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
आणि ह्याच मुळे आम्हांला
सतत त्यांच्या बरोबर असावेसे वाटते,
सतत त्यांच्या बरोबर असावेसे वाटते,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
ते कितीही अवघड असले तरीही.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
ह्या आजाराने त्यांची
स्मरणशक्ती हिरावून घेतली असली तरीही,
स्मरणशक्ती हिरावून घेतली असली तरीही,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
त्यांचे प्रेमळ ह्रदय तसेच राहील.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
मी माझ्या बाबांएवढी प्रेमळ
किंवा सहृदय कधीच नव्हते.
किंवा सहृदय कधीच नव्हते.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
पण मला आता तसे वागायला शिकले पाहिजे.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
माझे मन इतके निर्मळ पाहिजे की अगदी
स्मृतिभ्रंश त्यावर ओरखाडे मारू शकणार नाही.
स्मृतिभ्रंश त्यावर ओरखाडे मारू शकणार नाही.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
मला नकोय स्मृतिभ्रंश.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
मला ह्यावर लवकरात लवकर उपाय हवाय.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
पण जर त्याने मला गाठायचे ठरवलेच
तर मी त्याचा सामना करायला सज्ज आहे.
तर मी त्याचा सामना करायला सज्ज आहे.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
धन्यवाद.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(टाळ्या)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com