TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Kuidas ma valmistun Alzheimerit põdema
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Seistes silmitsi tõsiasjaga, et üks meie vanematest põeb Alzheimeri tõbe, reageerivad paljud eitusega ("Minuga seda niikuinii ei juhtu") või äärmuslike ennetusmeetmetega. Rahvusvahelise tervise spetsialist ja TEDi meeskonna liige Alanna Shaikh näeb aga olukorda teisest küljest. Ta on võimalikuks tumedaks tulevikuks ja Alzheimeriks valmistunud kolmel erineval viisil.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Ma tahan teile rääkida oma isast.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Mu isal on Alzheimeri tõbi.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Esimesed sümptomid ilmnesid 12 aasta eest
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
ning lõplik diagnoos pandi 2005. aastal.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Tänaseks on ta juba väga haige.
Ta vajab abi söömisel ja riietumisel ning
Ta vajab abi söömisel ja riietumisel ning
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
ta ei adu enam enda ümber toimuvat ning
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
on samuti kaotanud ajataju.
See kõik on olnud väga kurnav.
See kõik on olnud väga kurnav.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Mu isa on peaaegu terve elu olnud
minu kangelane ja mentor,
minu kangelane ja mentor,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
kuid viimase kümne aasta jooksul olen ma
näinud teda vaikselt hääbumas.
näinud teda vaikselt hääbumas.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Minu isa ei ole ainus. Umbes 35 miljonil
inimesel esineb mingi dementsuse vorm
inimesel esineb mingi dementsuse vorm
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
ning 2030. aastaks on haiguse põdejate
arv tõenäoliselt kahekordistunud.
arv tõenäoliselt kahekordistunud.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
See on tohutu hulk inimesi.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Dementsus hirmutab meid. Põdejate
segaduses näoilmed ja värisevad käed ning
segaduses näoilmed ja värisevad käed ning
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
suur arv on äärmiselt heidutavad.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Hirmust ajendatuna teeme me ühte kahest:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Me kas eitame olukorda ja korrutame
endale, et minuga seda ei juhtu
endale, et minuga seda ei juhtu
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
või otsustame haigust teadlikult ennetada
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
ning arvame, et meieni see ei jõua, sest
oleme teinud kõik selle vältimiseks.
oleme teinud kõik selle vältimiseks.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Mina otsin kolmandat võimalust:
ma olen valmis Alzheimerit põdema.
ma olen valmis Alzheimerit põdema.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Muidugi on ka ennetamine oluline ning
ma tegelen sellega igapäevaselt:
ma tegelen sellega igapäevaselt:
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
ma söön õigeid asju, olen füüsiliselt
aktiivne ning treenin oma mõistust.
aktiivne ning treenin oma mõistust.
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
Uurimused väidavad, et see
kõik aitab haigust ennetada.
kõik aitab haigust ennetada.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Kuid uurimused näitavad ka seda, et miski
ei suuda tõbe täiesti kindlalt ära hoida.
ei suuda tõbe täiesti kindlalt ära hoida.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
See peletis saab su alati kätte.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
See juhtuski minu isaga.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Ta oli kakskeelne professor, kes tegeles
male, bridži ja vahel ka ajakirjandusega.
male, bridži ja vahel ka ajakirjandusega.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Naer)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Kuid see kõik ei päästnud teda Alzheimerist.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
See peletis saab su alati kätte.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Eriti minu puhul, sest Alzheimeri
tõbi on päritav.
tõbi on päritav.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Niisiis olen ma valmis Alzheimerit põdema.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Oma isa eest hoolt kandes ning
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
uurimustööd tehes sain teada, et pean
keskenduma kolmele aspektile:
keskenduma kolmele aspektile:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
esiteks üritan ma muuta oma harjumusi
ja füüsiliselt aktiivsem olla ning
ja füüsiliselt aktiivsem olla ning
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
teiseks püüan ma midagi peaaegu võimatut,
ma üritan saada paremaks inimeseks.
ma üritan saada paremaks inimeseks.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Alustagem hobidest. Dementsuse süvenedes
on aina raskem elust rõõmu tunda.
on aina raskem elust rõõmu tunda.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Sa ei saa enam sõpradega pikki vestlusi
pidada, sest sa ei tunne neid ära.
pidada, sest sa ei tunne neid ära.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Telesaated tekitavad segadust ja hirmu.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Lugemine on peaaegu võimatu.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Dementse inimese eest
hoolitsemisel õpetatakse, et
hoolitsemisel õpetatakse, et
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
haige peab tegelema millegi tuttavaga, mis
nõuab käelist ja piiritlemata tegutsemist.
nõuab käelist ja piiritlemata tegutsemist.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Minu isa puhul oli see ankeetide täitmine.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Ta oli riikliku ülikooli õppjõud ning
tundis bürokraatiat läbi ja lõhki.
tundis bürokraatiat läbi ja lõhki.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Ta signeerib igale joonele oma nime,
teeb kõikidesse kastidesse ristikesed ning
teeb kõikidesse kastidesse ristikesed ning
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
kirjutab numbrid sinna, kus tema
arvates peaksid numbrid olema.
arvates peaksid numbrid olema.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Ning see pani mu mõtlema.
Mida minu hooldajad minuga teeksid?
Mida minu hooldajad minuga teeksid?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Ma olen oma isa tütar. Ma loen, kirjutan
ja mõtlen tihti ülemaailmsest tervisest.
ja mõtlen tihti ülemaailmsest tervisest.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Kas mulle antakse akadeemilised artiklid,
et ma saaksin nende servadele sirgeldada?
et ma saaksin nende servadele sirgeldada?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Või antakse mulle värvimiseks
tabeleid ja graafikuid?
tabeleid ja graafikuid?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Niisis olen ma püüdnud tegeleda asjadega,
mis nõuavad käelist tegevust.
mis nõuavad käelist tegevust.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Mulle on alati meeldinud joonistada,
kuigi ma ei oska seda eriti.
kuigi ma ei oska seda eriti.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Samuti õpin ma väga algelist origamit ning
võin näiteks suurepärase karbi valmistada.
võin näiteks suurepärase karbi valmistada.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Naer)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Veel harjutan ma ka kudumist, nüüdseks
saan juba korraliku lapiga hakkama.
saan juba korraliku lapiga hakkama.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Kuid polegi oluline, kui osav ma olen.
Tähtis on, et mu käed mäletavad liigutusi.
Tähtis on, et mu käed mäletavad liigutusi.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Mida rohkem ma teen ja mida rohkem
tegevusi mu käed oskavad,
tegevusi mu käed oskavad,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
seda rohkem on mul tegevust siis,
kui mu mõistus hääbuma hakkab.
kui mu mõistus hääbuma hakkab.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Öeldakse, et tegusad inimesed on
õnnelikumad ja lihtsamad hoolealused
õnnelikumad ja lihtsamad hoolealused
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
ning põevad vahel ka vähem sümptomeid.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
See kõik tundub minu jaoks imeline.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Ma tahan olla võimalikult kaua
võimalikult õnnelik.
võimalikult õnnelik.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Paljud ei tea, et Alzheimeri tõvel on
füüsilised ja kognitiivsed sümtomid.
füüsilised ja kognitiivsed sümtomid.
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
Haigel tekivad tasakaaluhäired ning samuti
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
lihasvärinad, mille tulemusel inimene
liigub aina vähem ja vähem.
liigub aina vähem ja vähem.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Haiged kardavad lõpuks ringi liikuda,
isegi liigutada.
isegi liigutada.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Niisiis harrastan ma tegevusi, mis
treenivad tasakaalu.
treenivad tasakaalu.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Nii jooga kui tai chiga tegelemine parandab
tasakaalu ning aitab mul liikuda siis,
tasakaalu ning aitab mul liikuda siis,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
kui mul peaksid tasakaaluhäired tekkima.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Samuti tegelen ma jõuharjutustega, mis
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
aitavad siis, kui mu keha hakkab närbuma.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Ja viimasena, ma üritan olla parem inimene
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Enne haiguse süvenemist oli mu isa lahke
ja hooliv ning ta on seda ka praegu.
ja hooliv ning ta on seda ka praegu.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Ma näen, kuidas tema mõistus,
huumorimeel ja keeleoskused hääbuvad,
huumorimeel ja keeleoskused hääbuvad,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
kuid ma näen samuti, et ta
armastab mind ja minu poegi,
armastab mind ja minu poegi,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
ta armastab mu venda ja mu ema ning
ka inimesi, kes tema eest hoolitsevad.
ka inimesi, kes tema eest hoolitsevad.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Armastus hoiab meid tema juures ka nüüd,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
kui olukord on väga raske.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Kõik elu jooksul õpitu on
temalt võetud,
temalt võetud,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
kuid tema hea süda on endiselt alles.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Ma ei ole kunagi olnud nii armastav
ega hooliv kui minu isa.
ega hooliv kui minu isa.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Nüüd ma pean ma õppima, kuidas
selliseks inimeseks saada.
selliseks inimeseks saada.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Ma soovin endale puhast südant, mis jääks
püsima ka siis, kui haigus võtab kõik muu.
püsima ka siis, kui haigus võtab kõik muu.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Ma ei taha Alzheimeri tõbe põdeda.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Ma loodan, et 20 aasta pärast
on minu jaoks juba ravim olemas.
on minu jaoks juba ravim olemas.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Kuid kui see haigus mind murda tahab,
kavatsen ma selleks valmis olla.
kavatsen ma selleks valmis olla.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Tänan teid!
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Aplaus)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com