TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh : Comment je me prépare à avoir la maladie d’Alzheimer
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Quand nous sommes confrontés à un parent qui souffre de la maladie d’Alzheimer, la plupart d’entre nous réagissent par le déni (« cela ne m’arrivera pas ») ou des efforts intenses de prévention. Mais l’experte en santé et TED Fellow Alanna Shaikh le voit différemment. Elle suit trois étapes concrètes pour se préparer pour le jour — s’il arrive — où elle sera atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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Je voudrais vous parler de mon père.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Il est atteint de la maladie d’Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans
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and he was officially diagnosed in 2005.
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et le diagnostic a été officiellement établi en 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d’aide pour manger,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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pour s’habiller, il ne sait pas vraiment où il est
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or when it is, and it's been really, really hard.
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ou quel jour on est, et c’est très, très dur.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Mon père a été mon héros et mon mentor
pendant la plus grande partie de ma vie,
pendant la plus grande partie de ma vie,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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et j’ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Ce n’est pas un cas isolé. Il y a environ 35 millions de gens
dans le monde qui vivent avec une forme de démence,
dans le monde qui vivent avec une forme de démence,
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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et d’ici 2030, on s’attend à ce que ce chiffre double jusqu’à 70 millions.
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That's a lot of people.
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Cela fait beaucoup de gens.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La démence nous fait peur. Les visages désorientés
et les mains tremblantes des gens atteints de démence,
et les mains tremblantes des gens atteints de démence,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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le grand nombre de personnes atteintes nous fait peur.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire une de ces deux choses :
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nous sommes dans le déni : « Ce n’est pas moi,
cela n’a rien à voir avec moi, cela ne m’arrivera jamais. »
cela n’a rien à voir avec moi, cela ne m’arrivera jamais. »
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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Ou, nous décidons que nous allons éviter la démence,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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et que cela ne nous arrivera jamais parce que nous allons
tout faire correctement et que cela ne nous atteindra pas.
tout faire correctement et que cela ne nous atteindra pas.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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J’explore une troisième alternative :
je me prépare à être atteinte de la maladie d’Alzheimer.
je me prépare à être atteinte de la maladie d’Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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La prévention est une bonne chose et je fais ce que je peux pour éviter Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Je mange correctement, je fais du sport tous les jours, je garde mon cerveau actif,
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that's what the research says you should do.
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c’est ce que les chercheurs nous disent de faire.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Mais la recherche montre aussi qu’il n’y a rien qui vous protègera à 100 %.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
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That's what happened with my dad.
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C’est ce qui est arrivé à mon père.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Il était un professeur de faculté bilingue. Ses passions étaient
les échecs, le bridge et la rédaction d’articles d’opinion.
les échecs, le bridge et la rédaction d’articles d’opinion.
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(Laughter)
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He got dementia anyway.
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La démence l’a atteint quand même.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Particulièrement si vous êtes dans mon cas, parce que
la maladie d’Alzheimer a tendance à être héréditaire.
la maladie d’Alzheimer a tendance à être héréditaire.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Je me prépare donc à avoir la maladie d’Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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D’après ce que j’ai appris en m’occupant de mon père,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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et en étudiant à quoi cela ressemblait de vivre avec la démence,
je me concentre sur trois choses dans ma préparation :
je me concentre sur trois choses dans ma préparation :
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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Je modifie ce que je fais pendant mes loisirs, je travaille pour développer ma force physique,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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et — c’est la plus difficile — j’essaie de devenir une meilleure personne.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Commençons par les loisirs. Quand vous êtes atteints de démence,
il devient de plus en plus difficile de vous amuser.
il devient de plus en plus difficile de vous amuser.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Vous ne pouvez pas vous asseoir et avoir de longues conversations
avec vos vieux amis parce que vous ne savez plus qui ils sont.
avec vos vieux amis parce que vous ne savez plus qui ils sont.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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C’est déroutant de regarder la télévision et souvent très effrayant.
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And reading is just about impossible.
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Et la lecture devient quasiment impossible.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quand vous vous occupez de quelqu’un atteint de démence et que vous recevez une formation,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles et simples.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Pour mon père, cela s’est révélé être de le laisser remplir des formulaires.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Il était professeur dans une faculté d’état; il sait ce qu’est le travail administratif.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Il signe son nom sur chaque ligne, il vérifie toutes les cases,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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il met des chiffres là où il pense qu’il devrait y en avoir.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Cela m’a fait penser, que feraient mes soignants avec moi?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Je suis la fille de mon père. Je lis, j’écris,
je réfléchis beaucoup aux questions de santé publique.
je réfléchis beaucoup aux questions de santé publique.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Est ce qu’ils me donneraient des périodiques scientifiques
pour que je puisse griffonner dans les marges?
pour que je puisse griffonner dans les marges?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
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Est ce qu’ils me donneraient des tableaux et des graphiques à colorier?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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J’ai donc essayé d’apprendre à faire des choses avec mes mains.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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J’ai toujours aimé dessiner, je le fais donc davantage même si je ne suis pas très douée.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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J’apprends les bases de l’origami. Je peux faire une très jolie boite.
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(Laughter)
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(Rires)
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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Et j’apprends à tricoter, pour l’instant, je peux juste tricoter un truc sans forme.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Mais, en fait, peu importe que je sois douée ou pas.
Ce qui compte c’est que mes mains sachent le faire.
Ce qui compte c’est que mes mains sachent le faire.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Parce que plus il y a des choses familières, plus mes mains savent faire des choses,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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plus il y a de choses qui me rendront heureuse et qui m’occuperont
quand mon cerveau ne sera plus aux commandes.
quand mon cerveau ne sera plus aux commandes.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
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Ils disent que les gens qui font des activités sont plus heureux,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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plus faciles à gérer pour leurs soignants,
et cela peut même ralentir la progression de la maladie.
et cela peut même ralentir la progression de la maladie.
04:30
That all seems like win to me.
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Tout cela me semble être une victoire.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Beaucoup de gens ignorent que la maladie d’Alzheimer a des symptômes physiques
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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autant que cognitifs. Vous perdez le sens de l’équilibre,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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vous avez des tremblements des muscles,
et cela rend les gens de moins en moins mobiles.
et cela rend les gens de moins en moins mobiles.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
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Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Je fais donc des activités pour renforcer mon sens de l’équilibre.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Je fais du yoga et du tai-chi pour améliorer mon sens de l’équilibre,
pour que lorsque je commencerai à le perdre,
pour que lorsque je commencerai à le perdre,
05:01
I'll still be able to be mobile.
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1982
je sois encore capable de me déplacer.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Je soulève des poids, pour renforcer ma force musculaire
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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et que je sois capable de me déplacer plus longtemps quand je commencerai à flétrir.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Enfin, la troisième chose. J’essaie de devenir une meilleure personne.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mon père était gentil et aimant avant d’avoir Alzheimer
et il est toujours gentil et aimant.
et il est toujours gentil et aimant.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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4880
Je l’ai vu perdre ses facultés intellectuelles, son sens de l’humour, le langage,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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mais j’ai aussi vu cela : il m’aime, il aime mes fils,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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il aime mon frère, ma mère et ses soignants.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
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Et cet amour nous donne envie de rester auprès de lui, même maintenant.
05:39
even when it's so hard.
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Même quand c’est si difficile.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Quand tout ce qu’il a appris dans ce monde lui est enlevé,
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his naked heart still shines.
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son cœur à nu brille toujours.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Je n’ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi aimante.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
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Et ce que je dois faire maintenant c’est d’apprendre à être comme cela.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Il me faut un cœur si pur que si la démence m’enlève tout, il survivra.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
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Je ne veux pas avoir la maladie d’Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Ce que je veux c’est un traitement dans les 20 prochaines années,
suffisamment tôt pour me protéger.
suffisamment tôt pour me protéger.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Mais si Alzheimer est après moi, je serais prête.
06:08
Thank you.
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1750
Merci.
06:10
(Applause)
86
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(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com