TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
نانسی فریتز: با مادری که آغازگر چالش سطل آب یخ بود، ملاقات کنید
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
وقتی مچ دست پیت بیست و هفت ساله در یک بازی بیس بال آسیب می بیند، با تشخیص غیر منتظره روبرو شد: استخوانی نشکسته بود، ALS داشت. که با نام دیگر "لو گریک" شناخته می شود، ALS باعث فلج شدن و مرگ می شود - و علاج دارد. و پیت آن را فرصتی یافت برای ایجاد آگاهی درباره این بیماری. در صبحتی جسورانه، مادر او، نانسی فریتز داستان چگونگی ایجاد چالش سطل یخ ALS و لذت بردن از دیدن همه ویدیوها، از بیل گیتس گرفته تا جاستین تیمبرلیک را می گوید. اگر شما چالش را قبول کردید، لطفا قدم بعدی را بردارید: این ویدیو را مانند ویدیو چالش خود به اشتراک بگذارید.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
خوب، عصر بخیر.
00:14
How many of you
1
2378
2015
چند تا از شما
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
چالش سطل یخ ALS رو قبول کردید ؟
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(تشویق حاضرین)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
وووهوووو!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
باید بگم از ته قلبمون
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
خیلی ازتون متشکریم، خیلی زیاد.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
آیا می دانید تا به امروز انجمن ALS
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
۱۲۵ میلیون دلار پول جمع کرده؟
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
وووهووو ! (تشویق حاضرین)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
این من رو به تابستان سال ۲۰۱۱ می بره.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
خانواده ام، فرزندانم همه بزرگ شده بودند.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
بچه ها از پیش ما رفته بودند و زندگی خودشون رو تشکیل داده بودند،
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
تصمیم گرفتیم به یک سفر خانوادگی بریم.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
دخترم جن و دامادم
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
از نیو یورک آمدند.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
فرزند کوچکم اندرو،
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
از خانه خود از چارلزتون اومد
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
اونجا در بوستون کار می کرد.
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
و پسرم پیت
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
که قبلا در تیم بیس بال دانشگاه بوستون بازی می کرد
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
به صورت حرفه ای در اروپا بیس بال بازی کرده بود،
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
حالا به خانه آمده بود و بیمه گروهی می فروخت، به ما ملحق شد.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
و یک شب،
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
در حال آبجو نوشیدن با پیت بودم
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
پیت نگاهم کرد و گفت،
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"میدونی مامان، مطمئن نیستم که
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
علاقه ای به فروختن بیمه گروهی داشته باشم."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
گفت: "حس می کنم از تمام پتانسیل خودم استفاده نمی کنم."
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
"احساس نمی کنم که این ماموریت من در زندگی باشه."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
و او گفت "میدونی، راستی مامان،
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
من باید زود از تعطیلات برگردم
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
چون تیمم در لیگ بین شهرها به مرحله حذفی رفته
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
و باید به بوستون برگردم چون نمیخوام تیم رو نا امید کنم.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
من انقدر عاشق کارم نیستم
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
که عاشق بیس بال هستم."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
پس پیت رفت و مسافرت خانوادگی رو ترک کرد--
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
قلب یک مادر رو شکست -
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
و او رفت و ما هم چهار روز بعد به دنبال او رفتیم
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
تا بازی حذفی بعدی رو ببینیم.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
ما در بازی حذفی هستیم، و پیت در نقطه دریافت،
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
و یک توپ با سرعت زیاد یه سمت او میاد،
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
و به مچ دست او برخورد می کنه.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
آه، پیت.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
مچش کاملا شل شد، اینجوری
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
و برای شش ماه آینده
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
پیت به خانه خودش در ساووتی برگشت،
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
و کاری که عاشقش نبود رو انجام می داد،
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
و به دکتر مراجعه می کرد
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
تا ببینه مشکل مچ دستش چی بود
02:30
that never came back.
50
138686
1870
که هرگز به حالت اول بر نگشت.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
شش ماه بعد در ماه مارس
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
او به من و همسرم زنگ زد و گفت،
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"اوه، مامان، بابا، یک دکتری هست
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
که مشکل مچ رو تشخیص داده،
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
شما می خواهید با من به قرار ملاقات دکتر بریم؟"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
من گفتم: "حتما، ما میایم اونجا."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
اون صبح، من با پیت و جان
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
بیدار شدیم، لباس پوشیدیم، سوار خودرو شدیم.
02:52
three separate cars
59
160234
1337
- سه تا خودرو جدا-
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
چون بعد از قرار ملاقات دکتر
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
که فهمیدیم چه اتفاقی برای مچ او افتاده بود، به سر کار می رفتیم.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
به مطب دکتر اعصاب رفتیم، نشستیم،
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
چهار دکتر وارد شدند،
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
و پزشک سرپرست نشست.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
و گفت "خوب، پیت، ما به تمام آزمایش ها نگاه کردیم،
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
و باید بگم که مچت رگ به رگ نشده،
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
نشکسته،
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
هیچ آسیبی به رگ های مچ وارد نشده،
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
هیچ عفونتی در کار نیست،
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
بیماری "لایم" هم نیست.
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
و این حذف کردن عمدی داشت ادامه پیدا می کرد،
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
و من با خودم فکر می کردم،
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
اون با این کار دنبال چیه؟
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
سپس او دست هاش روی زانو هاش گذاشت،
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
او درست به بچه ۲۷ ساله من نگاه کرد و گفت،
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"نمیدونم چطور به یک ۲۷ ساله این رو بگم:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
پیت، تو بیماری ALS داری."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS؟
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
من یک دوست داشتم که پدر ۸۰ ساله اش ALS داشت.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
من به همسرم نگاه کردم، او به من نگاه کرد،
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
و ما به دکتر نگاه کردیم و گفتیم "ALS ؟
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
خوب، چه معالجه ای؟ انجام میدیم.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
چه کار باید کنیم؟ بگید انجام بدیم."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
و او به ما نگاه کرد و گفت "آقا و خانم فریتز،
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
من متاسفم که این رو میگم،
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
هیچ معالجه ای وجود نداره، هیچ علاجی وجود نداره."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
ما بدترین مجرمها بودیم.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
ما حتی متوجه نمی شدیم
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
که ۷۵ سال از بیماری "لو گریگ" گذشته بود
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
و هیچ کاری برای پیشرفت در مقابل ALS انجام نشده بود.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
پس ما همه به خانه رفتیم، و جن و دن
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
از وال استریت با هواپیما به خانه آمدند،
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
اندرو از چارلستون به خانه آمد،
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
و پیت به بریتیش کلمبیا رفت تا
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
دوست دخترش جولی در اون زمان رو به خانه بیاره،
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
و شش ساعت بعد از تشخیص پزشکی،
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
ما کنار هم نشستیم و در حال خوردن یک شام خانوادگی هستیم،
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
و با هم یک گپ کوچکی می زنیم،
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
من حتی آشپزی در اون شب رو یادم نمیاد.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
اما بعد رهبر ما، پیت، دید ما رو مشخص کرد،
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
و طوری با ما صحبت کرد که انگار ما تیم جدیدش بودیم.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
گفت:"جای هیچ ناراحتی نخواهد بود، دوستان."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
ادامه داد: "ما به پشت سر نگاه نمی کنیم،
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
ما رو به جلو نگاه می کنیم.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
ما چه شانس شگفت انگیزی برای تغییر دنیا داریم.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
من میخوام چهره این
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
شرایط غیر قابل قبول ALS رو تغییر بدم.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
ما تغییر بزرگی ایجاد خواهیم کرد،
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
و من میخوام در مقابل آدم های بشر دوستی مثل بیل گیتس قرار بگیرم"
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
و همین کافی بود. ما رهنمود خودمون رو گرفتیم.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
سپس در روز ها و ماه های بعدی،
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
در یک هفته، برادران و خواهران
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
و فامیلهامون به خانه ما آمدند،
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
که آن ها به این زودی داشتند تیم آموزشی فریت رو می ساختند.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
عمو دیو، مسئول سایت بود،
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
عمو آرتی، حسابدار بود،
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
عمه دانا، گرافیست بود،
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
و پسر کوچکم، اندرو،
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
از شغلش انصراف داد، آپارتمانش در چارلستون رو ترک کرد
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
و می گفت: "من میخوام از پیت مراقبت کنم و پرستارش باشم"
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
سپس همه آن مردم، هم کلاسی ها، هم تیمی ها،
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
و همکارانی، که در طول تمام زندگی
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
توسط پیت تشویق شده بودند،
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
حلقه های اجتماعی پیت همه شروع به تبادل با یکدیگر کردند،
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
و تیم آموزشی فریت رو ساختند.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
شش ماه بعد از تشخیص پزشک،
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
پیت در یک نشست تحقیفاتی جایزه ای برای پشتیبانی دریافت کرد.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
او بلند شد و یک سخنرانی شیوا ارائه کرد،
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
و در انتهای سخنرانی، یک هیئتی وجود داشت،
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
و در این هیئت مدیران بخش دارویی،
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
متخصصین بیوشیمی و پزشکان وجود داشتند
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
و من در آنجا نشستم و دارم به آنها گوش می کنم
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
و بیشتر مطالب تو کله ام فرو نمی رفت.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
من از تمام کلاس های علمی که میشد، دوری کرده بودم.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
ولی من این مردم رو تماشا می کردم و به آن ها گوش می دادم،
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
و آنها می گفتند "من این رو انجام میدم ، اون رو انجام میدم."
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
و یک ناآشنایی واقعی بین آنها وجود داشت.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
سپس در انتهای صحبت هیئت،
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
سوال و جواب داشتند،
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
و ناگهان، دستم بالا رفت،
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
و میکروفن رو گرفتم،
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
و به آن ها نگاه می کنم و می گویم "ممنون ،
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
به خاطر کار کردن در زمینه ALS ازتون تشکر می کنم.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
این برای ما خیلی اهمیت داره."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
من گفتم "، ولی باید بهتون بگم،
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
که من دارم اشارات بدن شما رو نگاه می کنم
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
و دارم به چیزی که میگید گوش می کنم،
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
و به نظر نمیاد که همکاری زیادی بین آن ها باشه.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
و نه فقط آن، پس این جدول
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
اقدامات، پیگیری ها و جوابگویی ها کجاست؟
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
شما چه کار می کنید وقتی که این اتاق رو ترک کردید؟"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
و بعد من برگشتم
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
و در حدود ۲۰۰ جفت چشم به من خیره شده بود.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
و این نقطه ای بود که متوجه شدم
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
این چیزی بود که هیچکس نمی خواست راجع به آن حرفی زده بشه.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
پس ماموریت من شروع شده بود.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
پس در چند سال بعد،
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
پیت- ما پستی ها و بلندی هایی داشتیم
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
پیت در حال مصرف داروی مهربانی بود،
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
آن امید در یک شیشه برای کل انجمن ALS بود.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
آن در فاز سوم اجرا بود.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
شش ماه بعد، اطلاعات برگشت؛ بدون تاثیر.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
ما قرار بود تداوی در خارج داشته باشیم،
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
ولی این شانس از ما گرفته شد.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
پس برای دو سال بعد،
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
ما فقط شاهد دور شدن پسرم از بودیم،
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
کم کم، هر روز.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
دو سال و نیم پیش،
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
پیت در حال دویدن در زمین بیس بال بود.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
امروز، پیت کاملا فلج است.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
دیگر گردنش را نمی تواند بالا نگه دارد.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
او به یک صندلی چرخ دار برقی محدود شده.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
او دیگر نه می تواند ببلعد یا چیزی بخورد.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
او یک لوله تغذیه کننده دارد.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
او نمی تواند صحبت کند.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
او با تکنولوژی خیره شدن چشم و
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
یک دستگاه سخنگو حرف می زند،
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
و ما به ریه های او نگاه می کنیم،
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
چون بالاخره دیافراگم او از کار خواهد افتاد
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
و باید تصمیم گرفته شود که دستگاه تنفسی به او متصل شود یا نه.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS تمام قسمت های فیزیکی را از انسان می دزدد ولی مغز سالم می ماند.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
خوب ۴ جولای ۲۰۱۴ ،
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
در هفتاد و پنجمین سال سخنرانی الهام بخش "لو گریگ"
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
و MLB.com از پیت خواست تا یک مقاله در بلیچر ریپورت بنویسه.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
و خیلی قابل توجه بود، چون پیت با استفاده از تکنولوژی خیره شدن چشمش آن را نوشت.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
بیست روز بعد، یخ ها شروع به ریختن کرد.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
در ۲۷ جولای، هم اتاقی پیت در نیویورک
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
در حالی که لباسی با جمله Quinn For The Win به تن داشت،
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
"در اشاره به پت کویین، یک بیمار شناخته شده ALS در نیو یورک"
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
و شلوارک پوشیده، گفت:
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
"من میخوام چالش سطل یخ ALS رو قبول کنم."
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
یخ رو بلند کرد، اون رو روی سرش قرار داد.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"و من دعوت می کنم ..." و او آن را به بوستون فرستاد.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
و این در روز ۲۷ جولای بود.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
در چند روز بعد، خبر خوان ما
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
پر از خانواده و دوستان بود.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
اگر به عقب نرفته اید، خوبی فیسبوک این هست که
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
تاریخ ها رو دارید، میتونید به عقب برگردید.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
حتما باید ماجرای انسانی مری خونی عمو آرتی رو ببینید
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
باور کنید، یکی از بهترین هاست،
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
و احتمالا این در روز دوم بود.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
تقریبا در روز چهارم، عمو دیو، مسئول سایت،
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
که در فیسبوک نیست،
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
به من پیام فرستاد "نانسی،
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
چه خبره؟"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
هر بار که سایت پیت بازدید میشه،عمو دیو
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
پیغامی می گیره، تلفنش در حال منفجر شدن بود.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
پس ما همه نشستیم و متوجه شدیم،
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
پول داره وارد حساب میشه، چقدر عالی.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
خوب ما میدونستیم که آگاهی به سرمایه منجر میشه،
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
ولی نمیدونستیم که که چند روز طول میکشه.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
ما دور هم جمع شدیم، بهترینهای غیرانتفاعی رو روی سایت پیت قرار دادیم
10:52
and off we went.
213
640396
2109
و رفتیم پی کارمون.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
هفته اول، رسانه های بوستون.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
هفته دوم، رسانه ملی.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
در طول هفته دوم بود که همسایه کناری ما
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
درب را باز کرد و یک پیتزا پرتاب کرد
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
روی زمین آشپزخانه و گفت
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"فکر کنم مردم اینجا به غذا نیاز دارن."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(خنده حاضرین)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
هفته سوم ، ستارها-- برنامه سرگرمی امشب،
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
با هالیوود.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
هفته چهارم، جهانی - بی بی سی، رادیو ایرلندی.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
کسی فیلم "گمشده در ترجمه" رو دیده ؟
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
همسر من برنامه ژاپنی اجرا می کرد.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
جالب بود.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(خنده حاضرین)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
و اون ویدیوها ، مال آدمهای مشهور.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
ویدیو یخچال طبیعی پل بیسون، عالیست.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
"رهایی راهبه های دوبلین" چطور ؟
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
کسی اون رو دیده؟
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
اون واقعا معرکه است.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
جاستین تیم برلیک.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
این موقعی است که فهمیدیم، لیستی از ستاره های مهم بود.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
من بر می گردم به پیامها، و می بینم
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
دینگ دینگ، خواهرم به من پیام داده بود.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
آنگلا مرکل صدر اعظم آلمان.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
شگفت انگیزه.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
و بیمارهای مبتلا به ALS،
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
میدونید کدوم ها مورد علاقه اونها و خانوادشون هستند؟
12:15
All of them.
241
723460
1590
همه اونها
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
چون این بیماری"نادر" سوء تفاهم شده و با سرمایه کم هست.
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
آن ها فقط نشستند و دیدند همه می گفتند: "ALS, ALS "
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
باور نکردنی بود.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
و آن انکار کننده ها،
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
میخواین راجع به آمارها صحبت کنیم، اجازه هست؟
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
خوب، انجمن ALS
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
اون ها فکر می کنند تا آخر سال ۱۶۰ میلیون دلار پول جمع میشه.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI درکمبریج ،
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
آن ها ۳ میلیون دلار پول جمع کردند.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
خوب، حدس بزنید!
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
برای یک دارو که ان را گسترش می دادند، یک آزمایش کلینیکی داشتند
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
یک مسیر ۳ ساله برای جمع آوری سرمایه بود.
12:55
Two months.
254
763553
1487
دو ماه.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
اون در دو ماه به بیرون میاد.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(تشویق حاضرین)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
و یوتیوب گزارش کرده
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
بیش از ۱۵۰ کشور ویدیو چالش سطل یخ برای ALS ارسال کرده اند.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
و فیسبوک، ۲/۵ میلیون ویدیو
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
و من این سرخوشی رو داشتم
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
که هفته گدشته فضای فیسبوک رو ببینم،
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
و به اونها گفتم، "میدونم خانه من چه وضعی داشت.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
نمیتونم تصور کنم اینجا چطور بود."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
تمام چیزی که او گفت "متحیر کننده" بود.
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
و ویدیو مورد علاقه خانواده ما؟
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
بیل گیتس.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
چون شبی که بیماری پیت تشخیص داده شد،
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
او به ما گفت میخواد ALS رو نزد افراد بشر دوستی مثل بیل گیتس ببره.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
و او این کار رو کرد.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
هدف اول، انجام شد.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
حالا به سمت درمان و علاج.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(تشویق حاضرین)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
خوب، بعد از این همه یخ،
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
ما میدونیم که چیزی بیشتر از این بود
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
که فقط سطل آب یخ روی سرتون بریزید،
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
و قبل از رفتنم میخوام چند موردی رو براتون
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
بگم که دوست دارم بخاطر بسپرید.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
اولین چیز این که،
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
هر صبحی که بیدار می شوید،
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
می توانید انتخاب کنید روز خودتون رو مثبت بگذرونید.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
آیا شما منو سرزنش می کردید
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
اگر من در یک حالت جنینی بودم
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
و ملحفه رو هر روز روی سرم می کشیدم؟
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
نه، فکر نمی کنم که کسی من رو سرزنش می کرد،
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
ولی پیت به ما الهام بخشیده که بیدار شویم
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
هر صبح و مثبت و فعال باشیم.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
من واقعا مجبور بودم جلسه های پشتیبانی رو ترک کنم،
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
چون همه اونجا می گفتند که
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
با افشانه کردن مواد شیمیایی روی چمن هاشون،
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
مبتلا به ALS شده بودند،
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
و من فکر می کردم "بعید می دونم"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
ولی باید از این منفی بودن فاصله می گرفتم.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
چیز دومی که میخوام براتون بگم،
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
این هست که فرد در وسط چالش
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
باید تمایل داشته باشه تا سر سختی فکری رو داشته باشه
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
که خودش رو در اون شرایط قرار بده.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
پیت هنوز به بازیهای بیس بال میره
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
و هنوز با هم تیمی های خودش روی صندلی می نشینه
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
و سرم خودش رو از میله ها
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
آویزان می کنه.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
و بچه ها رو خواهید دید که اون بالا هستند و این کار رو می کنند.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
" پیت، خوبه ؟" "آره"
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
و بعد اون رو درست روی شکم او قرار میدن.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
چون میخواست اونها ببینن حقیقت این چیه،
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
و اینکه هرگز نمیخواد تسلیم شه.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
و چیز سومی که میخوام براتون بگم:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
اگر هر وقت به شرایطی برخورد کردین
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
که اون رو خیلی غیر قابل قبول می بینید،
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
میخوام که تا جایی که میتونید درباره اش تعمق کنید
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
و بهترین چیزی که میشه از توش در آورد رو پیدا کرده
15:58
and go after it.
311
946476
2409
و دنبالش برید.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(تشویق حاضرین)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
ممنون.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(تشویق حاضرین)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
میدونم که دارم زیاده روی می کنم،
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
ولی باید شما رو با این ترک کنم:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
هدیه ای که پسرم به من داده.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
من ۲۹ سال
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
افتخار این رو داشته ام که
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
مادر پیت فریتز باشم.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
پیت فریتز کل زندگی اش الهام بخشیده و راهنمایی کرده
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
او مهربانی رو به بیرون داده،
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
و همه آن مهربانی به او برگشته
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
او حالا روی زمین راه میره و میدونه چرا اینجاست
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
چه هدیه ای.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
چیز دومی که پسرم به من داده
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
این هست که او ماموریتی در زندگی رو بهم داده.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
حالا میدونم چرا اینجا هستم.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
من پسرم رو نجات خواهم داد،
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
و اگر این اتفاق در موقع معین برای او نیفته،
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
من کار خواهم کرد تا هیچ مادری
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
مجبور نباشد تا در شرایطی که من داشتم، قرار بگیره.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
و سومین مورد که آخرین است و در عین حال مهم
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
هدیه ای که پسرم بهم داده،
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
به عنوان یک علامت تعجب
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
به ماه معجزه آسای
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
آگوست ۲۰۱۴ .
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
همان دوست دختری که او در شب تشخیص بیماری به دنبالش رفت، در زندگیش هست،
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
و پیت و جولی نوه ام لوسی فیتزجرالد فریتز رو به من دادند.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
لوسی فیتزجرالد فریتز دو هفته زود به دنیا اومد
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
به عنوان علامت تعجب
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
در روز ۳۱ آگوست ۲۰۱۴.
18:15
And so —
343
1083307
1674
و همچنین-
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(تشویق حاضرین)--
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
و اجازه بدید شما رو با کلمات الهام بخش پیت ترک کنم،
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
که او برای همکلاسیها، همکاران و هم تیمی ها استفاده می کرد.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
عاشق باشید.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
اصالت داشته باشید.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
سخت کوش باشید.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
و فراموش نکنید که عالی باشید.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
ممنون (تشویق حاضرین)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com