TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Нэнси Фрейтис: Встречайте маму, начавшую Ice Bucket Challenge
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Когда 27-летний Пит Фрейтис повредил запястье при игре в бейсбол, ему поставили неожиданный диагноз: это не был перелом кости, это был БАС (боковой амиотрофический склероз). Более известный как болезнь Лу Герига, БАС вызывает паралич и смерть — он неизлечим. Несмотря ни на что Пит увидел возможность рассказать всем об этой болезни. В своём смелом выступлении его мать Нэнси Фрейтис рассказывает историю того, как семья придумала Ice Bucket Challenge («Испытание ведром ледяной воды») и c удовольствием наблюдала за тем, как в этом принимали участие все: от Джастина Тимберлейка до Билла Гейтса. Если вы тоже приняли вызов, то поделитесь этим видео, так же как поделились своим видео с Ice Bucket Challenge.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Добрый день.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Сколько из вас
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
приняли вызов Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Аплодисменты)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
(Одобрительно восклицает)
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Что ж, от всего сердца должна сказать
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
огромное, огромное вам спасибо.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Вы знаете, что на сегодняшний момент
Ассоциация БАС
Ассоциация БАС
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
собрала 125 млн долларов?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(Аплодисменты)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Я вспоминаю лето 2011 года.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Моя семья, мои дети стали взрослыми.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Наше гнёздышко опустело,
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
и мы решили: а давайте
проведём отпуск со всей семьёй.
проведём отпуск со всей семьёй.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Джен, моя дочь, и мой зять
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
приехали из Нью-Йорка.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Мой младший, Эндрю,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
приехал из дома в районе Чарлстаун
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
в Бостоне, где у него работа,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
и мой сын Пит,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
который раньше играл в бейсбол
за команду Бостонского колледжа
за команду Бостонского колледжа
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
и профессионально играл
в бейсбол в Европе,
в бейсбол в Европе,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
вернулся домой, занимался коллективным
страхованием, он тоже присоединился к нам.
страхованием, он тоже присоединился к нам.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Однажды ночью
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
мы с Питом пили пиво.
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Пит посмотрел на меня и вдруг сказал:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
«Ты знаешь, мам,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
продажа коллективных страховок —
не моя мечта».
не моя мечта».
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Он сказал: «Мне кажется, я не использую
все свои возможности.
все свои возможности.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Я не думаю,
что это цель всей моей жизни».
что это цель всей моей жизни».
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
И он сказал: «Кстати, мам,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
я должен буду уехать пораньше,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
потому что моя команда
из городской лиги вышла в плей-офф,
из городской лиги вышла в плей-офф,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
и мне нужно вернуться в Бостон —
я не могу подвести свою команду.
я не могу подвести свою команду.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Моя работа увлекает меня
гораздо меньше,
гораздо меньше,
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
чем бейсбол».
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
И Пит уехал и оставил семейный отдых —
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
разбил сердце своей мамы —
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
он уехал, а следом, спустя четыре дня,
уехали и мы,
уехали и мы,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
чтобы посмотреть
очередную игру плей-офф.
очередную игру плей-офф.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Мы на матче плей-офф,
Пит на позиции,
Пит на позиции,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
и вот прямая подача,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
и мяч ударяет его по запястью.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Ах, Пит.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Его рука сразу обмякла. Вот так.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
На следующие шесть месяцев
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Пит вернулся домой в Южный Бостон,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
продолжая работать на нелюбимой работе.
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
Он ходил по врачам,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
чтобы выяснить, что с его запястьем,
02:30
that never came back.
50
138686
1870
которое так и не стало прежним.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Через полгода, в марте,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
он позвонил нам с мужем и сказал:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
«Мам, пап, нашёлся врач,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
который понял, что у меня с запястьем.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Пойдёте со мной на встречу с ним?»
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Я сказала: «Конечно, мы придём».
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Тем утром Пит, Джон и я
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
проснулись, оделись и сели в машины —
02:52
three separate cars
59
160234
1337
в три разные машины,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
потому что собирались ехать на работу
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
после встречи с доктором, где должны были
узнать, что с запястьем.
узнать, что с запястьем.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Мы вошли в кабинет невролога, сели,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
вошли четыре врача,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
главный невролог присел.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
И он говорит: «Пит, мы просмотрели
результаты всех тестов,
результаты всех тестов,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
и я должен сказать тебе,
что это не растяжение,
что это не растяжение,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
это не перелом,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
не защемление нерва в запястье,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
не инфекция,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
не болезнь Лайма».
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Казалось, что он специально
оттягивает решающий момент,
оттягивает решающий момент,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
и я подумала про себя:
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
«К чему же доктор клонит со всем этим?»
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Затем он положил руки на колени,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
взглянул на моего 27-летнего сына
и сказал:
и сказал:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
«Я не знаю, как сказать
27-летнему человеку такое.
27-летнему человеку такое.
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Пит, у тебя БАС».
03:42
ALS?
78
210472
2182
Боковой амиотрофический склероз?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
У меня был друг,
у 80-летнего отца которого был БАС.
у 80-летнего отца которого был БАС.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Мы с мужем переглянулись,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
посмотрели на доктора и сказали:
«БАС?
«БАС?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Хорошо, какое лечение?
Давайте приступим.
Давайте приступим.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Что нам делать? Давайте начнём».
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Он посмотрел на нас и сказал:
«Мистер и миссис Фрейтис,
«Мистер и миссис Фрейтис,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
мне очень жаль,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
но лечения нет и лекарства тоже нет».
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Мы чувствовали себя ужасно виновато.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Мы даже не понимали,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
что после трагедии с Лу Геригом
прошло 75 уже лет,
прошло 75 уже лет,
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
и с тех пор лечение БАС
не продвинулось ни на шаг.
не продвинулось ни на шаг.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Мы все поехали домой, а Дженн и Дэн
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
вылетели домой с Уолл-стрит,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Эндрю приехал домой из Чарлстауна,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
Пит заехал в колледж, чтобы забрать
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
свою девушку Джули и привезти её домой.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
Через 6 часов после оглашения диагноза
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
мы сидели вместе за семейным столом
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
и всё обсуждали.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Я даже не помню, как готовила ужин.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
И вот наш лидер, Пит,
даёт нам команду.
даёт нам команду.
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
Он говорил с нами так,
словно мы его новая команда.
словно мы его новая команда.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Он сказал: «Не будем раскисать».
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Он продолжил:
«Мы не оглядываемся назад —
«Мы не оглядываемся назад —
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
мы смотрим в будущее.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
У нас появилась потрясающая
возможность изменить мир.
возможность изменить мир.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Я изменю положение дел с БАС,
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
сейчас ситуация никуда не годится.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Мы свернём горы,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
и я поставлю вопрос перед
филантропами вроде Билла Гейтса».
филантропами вроде Билла Гейтса».
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
И это было то, что нужно.
Нам поставили цель.
Нам поставили цель.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
В последующие дни и месяцы
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
за одну неделю наши братья, сёстры
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
и другие родственники приехали к нам,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
они уже начали создавать фонд
Team Frate Train.
Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Дядя Дэйв, разработчик сайтов,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
дядя Арти, бухгалтер,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
тётя Дана, графический художник,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
и мой младший сын Эндрю,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
который уволился с работы,
бросил своё жильё в Чарлстауне
бросил своё жильё в Чарлстауне
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
и сказал: «Я буду заботиться
о Пите и буду его опекуном».
о Пите и буду его опекуном».
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
А потом все эти люди — одноклассники,
товарищи по команде,
товарищи по команде,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
сослуживцы, все, кого Пит вдохновлял
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
всю свою жизнь, —
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
круги общения Пита стали
пересекаться друг с другом
пересекаться друг с другом
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
и создали фонд Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Через 6 месяцев
после постановки диагноза
после постановки диагноза
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Пита наградили на исследовательском
саммите по общественной деятельности.
саммите по общественной деятельности.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Он поднялся и выдал
очень выразительную речь,
очень выразительную речь,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
и в конце речи началась дискуссия
среди специалистов,
среди специалистов,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
руководителей фармацевтических фирм,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
биохимиков и клинических специалистов,
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
и я там сижу и слушаю их,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
и почти ничего не понимаю.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
В школе я избегала
любых научных предметов.
любых научных предметов.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Но я смотрела на этих людей
и слушала их,
и слушала их,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
и они говорили:
«Я делаю это, я делаю то»,
«Я делаю это, я делаю то»,
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
и между ними возникло
полное непонимание.
полное непонимание.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
И в конце их разговора, дискуссии,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
пришло время для вопросов,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
и —бум — моя рука взлетает вверх,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
и я хватаю микрофон,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
смотрю на них и говорю: «Спасибо.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Спасибо огромное за работу над БАС.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Для нас это так много значит».
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Я сказала: «Но я должна признаться,
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
что я наблюдала за вашими жестами
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
и слушала, о чём вы говорили.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
И мне кажется, что вы
недостаточно сотрудничаете.
недостаточно сотрудничаете.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
И дело не только в этом.
Где плакат,
Где плакат,
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
на котором расписаны действия,
их последствия и отчётность?
их последствия и отчётность?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Что вы будете делать,
покинув эту комнату?»
покинув эту комнату?»
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Затем я повернулась,
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
а там на меня уставились
около 200 пар глаз.
около 200 пар глаз.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Именно в этот момент я поняла,
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
что мои слова были из серии
«слона-то я и не заметил».
«слона-то я и не заметил».
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Так началась моя миссия.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
В следующие пару лет
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
у нас случались взлёты и падения.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Питу прописали
испытательные лекарства.
испытательные лекарства.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Это была последняя надежда
для всего сообщества БАС.
для всего сообщества БАС.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Они проходили
3-ю стадию испытаний,
3-ю стадию испытаний,
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
6 месяцев спустя пришли результаты:
они неэффективны.
они неэффективны.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Мы должны были проходить
лечение за границей,
лечение за границей,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
но нас подвели.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
В течение двух лет
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
мы просто смотрели,
на то, как наш сын уходит от нас
на то, как наш сын уходит от нас
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
понемногу каждый день.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Два с половиной года назад
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Пит участвовал в бейсбольных матчах.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Сегодня он полностью парализован.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Он больше не может держать голову.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Он прикован к инвалидному
креслу с электроприводом.
креслу с электроприводом.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Он больше не может глотать или есть.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Его кормят через зонд.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Он не может говорить.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Разговаривает он при помощи
технологии отслеживания движений глаз,
технологии отслеживания движений глаз,
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
а также устройства, генерирующего речь,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
и мы наблюдаем за его лёгкими,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
потому что его диафрагма
в конечном итоге перестанет работать,
в конечном итоге перестанет работать,
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
после чего придётся принять решение:
стоит его подключать к вентиляции или нет.
стоит его подключать к вентиляции или нет.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
БАС отнимает у человека возможность
двигаться, но мозг остаётся нетронутым.
двигаться, но мозг остаётся нетронутым.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
4 июля 2014 года,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
на 75-ю годовщину
вдохновенной речи Лу Герига,
вдохновенной речи Лу Герига,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
сайт Главной лиги бейсбола просит Пита
написать статью на Bleacher Report.
написать статью на Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Это было очень важно, потому что
он писал её, используя отслеживатель глаз.
он писал её, используя отслеживатель глаз.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Через 20 дней лёд тронулся.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27 июля сосед Пита из Нью-Йорка
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
надел футболку «Куинн за победу»
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
в честь Пэта Куинна, другого пациента
с БАС, известного в Нью-Йорке,
с БАС, известного в Нью-Йорке,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
и шорты «Колледж Бостона»
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
с надписью: «Я принимаю вызов
Ice Bucket Challenge».
Ice Bucket Challenge».
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
Он взял ведро с ледяной водой
и опрокинул его на себя.
и опрокинул его на себя.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
«И я бросаю вызов...», —
и он передал эстафету в Бостон.
и он передал эстафету в Бостон.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Это было 27 июля.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Следующие пару дней
наша новостная лента
наша новостная лента
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
была переполнена сообщениями
друзей и родственников.
друзей и родственников.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Facebook хорош тем,
что если вы что-то забыли,
что если вы что-то забыли,
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
там есть даты, и вы можете
вспомнить все события.
вспомнить все события.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Видели бы вы «Кровавую Мэри»
от дяди Арти.
от дяди Арти.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Говорю вам — он был одним из лучших,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
и, похоже, это происходило
на второй день.
на второй день.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Примерно к 4-му дню
дядя Дэйв, вебмастер, —
дядя Дэйв, вебмастер, —
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
его нет на Facebook —
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
прислал сообщение: «Нэнси,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
что, чёрт побери, происходит?»
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Дядя Дэйв всегда принимает удар,
когда вебсайт Пита зависает,
когда вебсайт Пита зависает,
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
и его телефон просто разрывался.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Мы все сели и осознали,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
что деньги поступают, —
это было поразительно.
это было поразительно.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Мы понимали, что когда об этом узнает
больше людей, у нас будут деньги,
больше людей, у нас будут деньги,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
но мы не знали,
что это займёт всего пару дней.
что это займёт всего пару дней.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Мы собрались, поставили статус
благотворительного фонда на сайте Пита,
благотворительного фонда на сайте Пита,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
и всё закрутилось.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Неделя первая — СМИ Бостона.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Неделя вторая — общенациональные СМИ.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Когда шла вторая неделя, наш сосед
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
заглянул к нам и бросил на кухню
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
пиццу со словами:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
«Мне кажется, что вам, ребята,
не помешает слегка подкрепиться».
не помешает слегка подкрепиться».
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Смех)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Третья неделя, знаменитости —
программы Entertainment Tonight,
программы Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Неделя четвертая, глобальная, —
BBC, Irish Radio.
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Кто-нибудь видел фильм
«Трудности перевода?»
«Трудности перевода?»
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Мой муж был на японском телевидении.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Было интересно.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Смех)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
А ещё — популярные видеоролики.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Видео с ледником Пола Биссоннетта —
потрясающе.
потрясающе.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
А монашки в Дублине?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Кто видел этот ролик?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Просто фантастика.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
ДТ, Джастин Тимберлейк.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Именно тогда мы узнали
о существовании знаменитостей из списка А.
о существовании знаменитостей из списка А.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Я читаю сообщения в телефоне и вижу:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
«ДТ! ДТ!» — пишет моя сестра.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Ангела Меркель, канцлер Германии.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Невероятно.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
А пациенты с БАС,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
знаете, кто их любимцы
и любимцы их семей?
и любимцы их семей?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Все эти люди.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Ведь это непонятная и недофинансированная
«редкая» болезнь,
«редкая» болезнь,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
а они просто сидели и смотрели за тем,
как люди говорили снова и снова «БАС, БАС».
как люди говорили снова и снова «БАС, БАС».
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Это было невероятно.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
А скептики?
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Давайте немного поговорим
о статистике, хорошо?
о статистике, хорошо?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Ассоциация БАС считает,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
что к концу года
будет собрано 160 млн долларов.
будет собрано 160 млн долларов.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
В Институте терапии БАС в Кембридже
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
собрали 3 млн долларов.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
И что бы вы думали?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
У них проходят клинические испытания
лекарства, которое они создают.
лекарства, которое они создают.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
На организацию финансирования
у них ушло три года.
у них ушло три года.
12:55
Two months.
254
763553
1487
2 месяца.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Его выход планируется через 2 месяца.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Аплодисменты)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTube доложил,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
что свыше 150 стран приняли
участие в Ice Bucket Challenge.
участие в Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
На Facebook размещено 2,5 млн видео.
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
У меня случилось
удивительное приключение —
удивительное приключение —
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
я посетила кампус компании
Facebook на прошлой неделе
Facebook на прошлой неделе
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
и я сказала им: «Я знаю,
что творилось у меня дома.
что творилось у меня дома.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
И не могу представить,
что творилось здесь».
что творилось здесь».
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Всё, что она сказала:
«Сногсшибательно».
«Сногсшибательно».
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Любимое видео моей семьи?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Билл Гейтс.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
В ночь, когда Питу поставили диагноз,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
он нам сказал, что поставит проблему БАС
перед филантропами вроде Билла Гейтса,
перед филантропами вроде Билла Гейтса,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
и он это сделал.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Цель номер один — выполнено.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Теперь вернёмся к лечению
и исцелению.
и исцелению.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Аплодисменты)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Хорошо, кроме всего этого льда —
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
мы знаем, что было много чего ещё
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
помимо выливания вёдер
ледяной воды себе на голову, —
ледяной воды себе на голову, —
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
и я бы хотела оставить вас
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
с мыслями, которые мне хочется,
чтобы вы помнили.
чтобы вы помнили.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Первое:
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
каждое утро, когда вы просыпаетесь,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
у вас есть выбор — прожить день позитивно.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Разве вы упрекнули бы меня,
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
если бы я просто свернулась калачиком
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
и изо дня в день
забиралась бы с головой под одеяло?
забиралась бы с головой под одеяло?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Нет, я думаю, что никто
не стал меня упрекать,
не стал меня упрекать,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
но Пит вдохновил нас просыпаться
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
каждое утро и быть
активными и позитивными.
активными и позитивными.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Я перестала ходить на собрания
группы поддержки,
группы поддержки,
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
потому что там все говорили,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
что опрыскивали лужайки химией
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
и поэтому заболели БАС,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
а я им говорила: «Я так не думаю».
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
Но мне надо было избавиться от негатива.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Второе, с чем я хотела бы вас оставить, —
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
человек во время испытания
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
должен иметь волю,
моральную устойчивость,
моральную устойчивость,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
чтобы вытянуть себя оттуда.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Пит всё ещё посещает
бейсбольные матчи,
бейсбольные матчи,
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
собирается со своими друзьями
по команде на скамейке запасных.
по команде на скамейке запасных.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
Он вешает свою капельницу
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
прямо на кабинки.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Ребята её сами вешают.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
«Пит, так нормально?»
«Да».
«Да».
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
А потом они кладут её
прямо ему на живот.
прямо ему на живот.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Потому что он хочет, чтобы они видели,
насколько всё это реально,
насколько всё это реально,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
и то, что он никогда-никогда не сдастся.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
И третья вещь, с которой я вас покину:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
если вы когда-нибудь
столкнётесь с ситуацией,
столкнётесь с ситуацией,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
которую вы считаете недопустимой,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
я хочу, чтобы вы копали так глубоко,
как сможете,
как сможете,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
поставили самую высокую цель
15:58
and go after it.
311
946476
2409
и пошли к ней.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Аплодисменты)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Спасибо.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Аплодисменты)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Я знаю, что время заканчивается,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
но я расскажу вам о следующем:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
о подарках, которые преподнёс мне сын.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
29 лет
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
я имела честь быть матерью
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
Пита Фрейтиса.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Пит Фрейтис вдохновлял
и был лидером всю свою жизнь.
и был лидером всю свою жизнь.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Он сеял добро,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
и оно возвращалась к нему.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Он сейчас ходит по Земле
и знает, для чего он здесь.
и знает, для чего он здесь.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Удивительный дар.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Второе, что дал мне мой сын, —
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
это цель моей жизни.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Теперь я знаю, почему я здесь.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Я собираюсь спасти своего сына,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
и если я не успею это сделать,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
то я буду работать, чтобы другой матери
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
не пришлось проходить через то,
через что пришлось пройти мне.
через что пришлось пройти мне.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
А третий, последний,
но не менее важный подарок,
но не менее важный подарок,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
который мне сделал мой сын, —
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
как восклицательный знак
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
для волшебного месяца
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
августа 2014 года.
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Та девушка, которую он забирал в ночь
постановки диагноза, — теперь его жена,
постановки диагноза, — теперь его жена,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
и Пит с Джули подарили мне внучку,
Люси Фицжеральд Фрейтис.
Люси Фицжеральд Фрейтис.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Люси Фицжеральд Фрейтис
родилась на две недели раньше срока,
родилась на две недели раньше срока,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
как восклицательный знак,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
31 августа 2014 года.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Итак...
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Аплодисменты)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Позвольте покинуть вас
с вдохновляющими словами Пита,
с вдохновляющими словами Пита,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
которые он сказал бы одноклассникам,
коллегам, друзьям по команде.
коллегам, друзьям по команде.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Будьте страстными.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Будьте искренними.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Работайте усердно.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
И не забывайте быть великими.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Спасибо.
(Аплодисменты)
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com