TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Möt mamman som startade Ice Bucket Challenge
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
När 27-årige Pete Frates skadade handleden i en baseballmatch fick han en oväntad diagnos; det var inte ett brutet ben, det var ALS. ALS, mer känd som Lou Gehrigs sjukdom, orsakar förlamning och leder till döden - det finns inget botemedel. Ändå såg Pete en möjlighet att sprida kunskap om sjukdomen. I ett modigt föredrag berättar hans mamma, Nancy Frates, om hur familjen skapade Ice Bucket Challenge och hur de gladdes åt att se alla från Justin Timberlake till Bill Gates delta. Om du antog utmaningen, ta nästa steg och dela detta föredrag på samma sätt som du delade din egen video i utmaningen.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
God eftermiddag.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Hur många av er
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
antog ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Applåder)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Jag måste säga,
från djupet av våra hjärtan,
från djupet av våra hjärtan,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
tack så väldigt, väldigt mycket.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Vet ni att till dags dato
har ALS Association
har ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
samlat in 125 miljoner dollar?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Woo hoo!
(Applåder)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Det för mig till sommaren 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Min familj, mina barn hade vuxit upp.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Vi satt i ett tomt bo
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
och vi bestämde oss för
att åka på familjesemester.
att åka på familjesemester.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Min dotter Jenn och min svärson
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
kom ner från New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Min yngsta, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
kom ner från sitt hem i Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
där han arbetade i Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
och min son Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
som hade spelat baseball
vid Boston College,
vid Boston College,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
spelat proffs-baseball i Europa,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
och som nu kommit hem
och var försäkringsförsäljare,
och var försäkringsförsäljare,
följde också med.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
En kväll satt jag och
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
drack en öl med Pete,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
och han tittade på mig och sa,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Jag vet inte, mamma,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
att sälja gruppförsäkringar
är inte min passion."
är inte min passion."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Han sa, "Jag känner inte
att jag når upp till min potential.
att jag når upp till min potential.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Jag känner inte att det här
är min livsuppgift."
är min livsuppgift."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Och han sa, "Och vet du,
förresten mamma,
förresten mamma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
jag måste åka hem tidigare
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
för laget jag spelar med kom till slutspel
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
och jag måste tillbaka till Boston
för jag kan inte svika laget.
för jag kan inte svika laget.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Jag brinner helt enkelt inte
lika mycket för mitt jobb
lika mycket för mitt jobb
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
som för baseball.
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
krossade en mammas hjärta -
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
han åkte och vi kom efter
fyra dagar senare
fyra dagar senare
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
för att se nästa slutspelsmatch.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Vi är på matchen,
Pete står på utslagsplatsen,
Pete står på utslagsplatsen,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
ett rakt kast kommer in,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
och träffar honom på handleden.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Åh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Handleden blev helt slapp, så här.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Under de sex följande månaderna
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
fortsatte på sitt oengagerande arbete,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
och träffade läkare
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
för att hitta felet i handleden
02:30
that never came back.
50
138686
1870
som inte blev som förr.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Sex månader senare, i mars,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
ringde han mig och min man och sa,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Mamma och pappa, det finns en läkare
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
som har hittat en diagnos för handleden.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Jag har en tid där,
vill ni följa med mig dit?"
vill ni följa med mig dit?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
klädde på oss, satte oss i våra bilar -
02:52
three separate cars
59
160234
1337
tre olika bilar,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
för vi skulle till jobbet
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
efter läkarbesöket för att få reda på
vad som hänt med handleden.
vad som hänt med handleden.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Vi klev in på neurologimottagningen,
satte oss ner,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
fyra läkare kommer in
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
och neurologen sätter sig ner.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Och han säger, "Ja du Pete,
vi har tittat på proverna,
vi har tittat på proverna,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
och jag måste säga
att det inte är en stukad handled,
att det inte är en stukad handled,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
det är inte en bruten handled,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
inte nervskador i handleden,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
inte en infektion,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
inte borrelia."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Det var en slags
avsiktlig uteslutning han gjorde,
avsiktlig uteslutning han gjorde,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
och jag tänkte för mig själv,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
vart leder detta?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Sedan la han händerna på knäna,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Jag vet inte hur man ska
säga detta till en 27-åring:
säga detta till en 27-åring:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, du har ALS."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Jag hade en vän
vars 80-åriga far hade ALS.
vars 80-åriga far hade ALS.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Jag tittade på min man,
han tittade på mig,
han tittade på mig,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
sedan tittade vi på läkaren
och sa, "ALS?"
och sa, "ALS?"
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Okej, vilken behandling blir det?
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Han såg på oss och sa,
"Herr och fru Frates,
"Herr och fru Frates,
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
jag beklagar verkligen,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
men det finns ingen behandling,
och det finns inget botemedel."
och det finns inget botemedel."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Vi var de värsta skurkarna.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Vi förstod inte ens
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
och det hade inte gjorts
några framsteg i kampen mot ALS.
några framsteg i kampen mot ALS.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Så vi åkte hem.
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew kom hem från Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
Pete åkte till British Columbia
för att hämta
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
sin dåvarande flickvän Julie
och tog med henne hem
och tog med henne hem
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
och sex timmar efter diagnosen
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
satt vi ner vid en familjemiddag
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
och småpratade.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Jag minns inte ens
att jag lagade mat den kvällen.
att jag lagade mat den kvällen.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Sedan förklarade Pete,
vår ledare, strategin
vår ledare, strategin
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
och talade till oss som om
vi var hans nya lag.
vi var hans nya lag.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Han sa, "Hörni, det kommer inte
att förekomma någon självömkan."
att förekomma någon självömkan."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
"Vi ser inte bakåt,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
vi ser framåt.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Vi har en otrolig möjlighet
att förändra världen.
att förändra världen.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Jag ska förändra bilden
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
av den här oacceptabla ALS-situationen.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Vi ska göra skillnad,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
och jag ska få fram det
till filantroper som Bill Gates."
till filantroper som Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Och så var det med det,
vi fick våra direktiv.
vi fick våra direktiv.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Under de följande dagarna och månaderna,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
inom en vecka
fick vi våra bröder och systrar
och familj att komma till oss
och familj att komma till oss
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
och de var igång med
att skapa Team Frate Train.
att skapa Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Farbror Dave var webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
farbror Artie var kassör,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
moster Dana fixade layouten,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
och min yngsta son Andrew
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
sa upp sig från jobbet, flyttade
från lägenheten i Charlestown
från lägenheten i Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
och sa, "Jag ska ta hand om Pete
och vara hans assistent."
och vara hans assistent."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Sedan började alla dessa människor,
klasskamrater, lagkamrater,
klasskamrater, lagkamrater,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
arbetskamrater som Pete hade inspirerat
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
genom livet,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
alla cirklarna började korsa varandra
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
och skapade Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Sex månader efter diagnosen
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
fick Pete en utmärkelse
för sitt påverkansarbete
för sitt påverkansarbete
vid en forskarkonferens.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Han höll ett väldigt välformulerat tal,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
och i slutet var det en paneldebatt,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
i panelen fanns chefer
från läkemedelsföretag
från läkemedelsföretag
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
och biokemister och läkare,
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
och jag sitter där och lyssnar på dem
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
och det mesta passerade
rakt över huvudet på mig.
rakt över huvudet på mig.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Men jag såg på dessa personer,
och jag lyssnade till dem,
och jag lyssnade till dem,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
och det fanns en känsla
av främlingskap mellan dem.
av främlingskap mellan dem.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Så i slutet av paneldebatten
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
kunde man ställa frågor,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
och vips så åkte min hand upp,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
jag tar mikrofonen,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
tittar på dem och säger, "Tack.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Tack för att ni arbetar med ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Det betyder väldigt mycket för oss."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Jag sa, "Men jag måste säga
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
att jag tittar på ert kroppsspråk
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
och lyssnar på vad ni säger.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Det verkar inte som att det
pågår särskilt mycket samarbete.
pågår särskilt mycket samarbete.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Och inte bara det, var är blädderblocket
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
med åtgärder och uppföljning
och ansvarsskyldighet?
och ansvarsskyldighet?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Vad kommer ni att göra
när ni lämnar det här rummet?"
när ni lämnar det här rummet?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Sedan vände jag mig om
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
och såg ungefär 200 par ögon
som stirrade på mig.
som stirrade på mig.
(Skratt)
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Där och då insåg jag
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
att jag hade uppmärksammat
elefanten i rummet.
elefanten i rummet.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Och så hade mitt uppdrag startat.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Under de följande åren,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete - vi hade våra toppar och dalar,
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete fick experimentell behandling.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Det var hopp på burk
för hela ALS-världen.
för hela ALS-världen.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Sex månader senare
kom resultaten: verkningslöst.
kom resultaten: verkningslöst.
Vi skulle iväg på behandlingar
på andra sidan Atlanten,
på andra sidan Atlanten,
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
och nu rycktes mattan bort under oss.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Under de följande två åren
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
såg vi på medan min son togs ifrån mig,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
bit för bit, varje dag.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
För två och ett halvt år sedan
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
slog Pete homeruns på baseballplanen.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Idag är Pete helt förlamad.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Han kan inte hålla upp huvudet längre.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Han är fast i en permobil.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Han kan inte längre svälja eller äta.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Han får mat genom en sond.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Han kan inte prata.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Han pratar med ögonstyrningsteknik
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
och en apparat för talsyntes,
och vi håller koll på hans lungor
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
eftersom hans diafragma
kommer att ge upp så småningom
kommer att ge upp så småningom
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
och då ska beslutet fattas om han
ska sättas i respirator eller inte.
ska sättas i respirator eller inte.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS berövar kroppen allt det fysiska,
men hjärnan fortsätter att vara intakt.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Fjärde juli 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
och Pete blir ombedd av MLB.com
att skriva en artikel i Bleacher Report.
att skriva en artikel i Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Det var betydelsefullt, för han skrev den
med hjälp av ögonstyrning.
med hjälp av ögonstyrning.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Tjugo dagar senare började isen falla.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27 juli sa Petes rumskompis i New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
i sin Quinn For The Win-tröja,
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
Pat Quinn är en annan
känd ALS-patient i New York,
känd ALS-patient i New York,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
och BC-shorts:
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
lyfte upp isen
och hällde den över huvudet.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"Och jag nominerar..."
Och så skickade han det till Boston.
Och så skickade han det till Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Det var den 27:e juli.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Under de följande dagarna
fylldes våra nyhetsflöden
fylldes våra nyhetsflöden
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
av familj och vänner.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Om ni inte har tittat tillbaka,
det fiffiga med Facebook
det fiffiga med Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
är att man har datumen,
man kan gå tillbaka.
man kan gå tillbaka.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Ni måste se farbror Arties
mänskliga Bloody Mary.
mänskliga Bloody Mary.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Jag svär, det är en av de bästa,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
och det var förmodligen dag två.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Dag fyra hörde farbror Dave,
webmastern, av sig,
webmastern, av sig,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
han har inte Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
och han skickade ett sms där det stod,
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Farbror Dave får ett pling
varje gång någon besöker
varje gång någon besöker
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
Peters hemsida, och hans telefon
höll på att explodera.
höll på att explodera.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Så vi satte oss ner och började inse
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
att pengarna strömmade in - helt otroligt.
Vi visste att medvetenhet
skulle leda till finansiering,
skulle leda till finansiering,
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
men vi visste inte att det bara
skulle ta ett par dagar.
skulle ta ett par dagar.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Så vi samlades, la upp de bästa
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
och drog iväg.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Vecka 1, media i Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Vecka 2, nationell media.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Det var under vecka 2 som vår granne
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
(Skratt)
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
Vecka 3, kändisar -
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Såg någon "Lost in Translation"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Min man var med i japansk TV,
det var intressant.
det var intressant.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Skratt)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Och alla videos, de populära.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.
Vad säger ni om
redemptorist-nunnorna i Dublin?
redemptorist-nunnorna i Dublin?
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Vilka har sett den?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Det är fullkomligt fantastiskt.
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
JT, Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Då fattade vi, det var
en riktig A-listekändis.
en riktig A-listekändis.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Jag kollar mina gamla sms och ser
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!", min systers meddelanden.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Otroligt.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Och ALS-patienterna,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
vet ni vilka deras favoriter är,
och deras familjers?
och deras familjers?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Allihopa.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
För den här missförstådda
och underfinansierade
och underfinansierade
"sällsynta" sjukdomen,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
de satt där och såg folk säga det
om och om igen: "ALS, ALS."
om och om igen: "ALS, ALS."
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Det var helt ofattbart.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Och alla nejsägarna,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
låt oss prata lite om statistik, okej?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
ALS Association
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
tror att i slutet av året
kommer det att vara 160 miljoner dollar.
kommer det att vara 160 miljoner dollar.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI i Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
samlade ihop tre miljoner dollar.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Och vet ni?
De har haft klinisk prövning
av en medicin som de har utvecklat.
av en medicin som de har utvecklat.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Den skulle vara finansierad om tre år.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Två månader.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Den kommer ut om två månader.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Applåder)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTube rapporterar
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
att fler än 150 länder har postat
Ice Bucket Challenges för ALS.
Ice Bucket Challenges för ALS.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
och jag var på ett häftigt äventyr
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
förra veckan när jag besökte Facebook,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
och sa till dem, "Jag vet
hur det var hemma hos mig.
hur det var hemma hos mig.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Jag kan inte föreställa mig
hur det var här."
hur det var här."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Och allt hon sa var "Förbluffande."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Och min familjs favoritvideoklipp?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
För kvällen då Pete fick sin diagnos,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
sa han till oss att han skulle få fram ALS
till filantroper som Bill Gates,
till filantroper som Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
och det fick han.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Så första målet är avklarat.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Nu vidare mot behandling och botemedel.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Applåder)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Men okej, efter all denna is
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
vet vi att det var mycket mer
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
än att bara hälla hinkar
med isvatten över huvudet,
med isvatten över huvudet,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
och jag ska lämna er
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
med några saker som jag
vill att ni ska minnas.
vill att ni ska minnas.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Den första är,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
att varje morgon när du vaknar,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
kan du välja att leva dagen positivt.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Skulle någon klandra mig
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
om jag bara låg i fosterställning
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
och drog täcket över huvudet varje dag?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nej, jag tror inte det,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
men Pete har inspirerat oss
att vakna varje morgon
att vakna varje morgon
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
och vara positiva och proaktiva.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
för alla där sa att
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
kemikalier de sprayat på gräsmattan,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
hade gett dem ALS,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
men jag behövde komma bort
från negativiteten.
från negativiteten.
(Skratt)
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Det andra jag vill lämna er med
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
är att personen mitt i utmaningen
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
måste vara beredd på
att ha den mentala hårdhet
att ha den mentala hårdhet
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
som krävs för uppmärksamheten de får.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete går fortfarande på baseballmatcher
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
och han sitter fortfarande
med sina lagkamrater i båset,
med sina lagkamrater i båset,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
och hänger sin sondmatningspåse
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
på nätväggen.
Man ser ungar som är där
och hänger upp den.
och hänger upp den.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, är det där bra?"
"Japp."
"Japp."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Och så sätter de in den i hans mage.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
För han vill att de ska se
hur den här verkligheten ser ut,
hur den här verkligheten ser ut,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
och att han aldrig någonsin
kommer att ge upp.
kommer att ge upp.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Det tredje jag vill ge er:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Om du någonsin hamnar i en situation
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
som du känner är helt oacceptabel,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
så vill jag att du ska
gräva så djupt du kan,
gräva så djupt du kan,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
hitta din bästa björnmamma
15:58
and go after it.
311
946476
2409
och ge dig på det.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Applåder)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Tack.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Applåder)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Jag vet att jag drar över tiden,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
men jag lämnar er med detta:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
gåvorna min son har gett mig.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
I 29 år har jag
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
haft äran att vara mamma
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
till Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates har varit inspirerande
och ledande i hela sitt liv.
och ledande i hela sitt liv.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Han har gett ut vänlighet,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
och all den vänligheten
har kommit tillbaka till honom.
har kommit tillbaka till honom.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Han vandrar på jorden nu
och han vet varför han är här.
och han vet varför han är här.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Vilken gåva.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Det andra min son har gett mig
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
är mitt uppdrag i livet.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Nu vet jag varför jag är här.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Jag ska rädda min son,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
och händer det inte under hans tid,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
så ska jag se till att ingen annan mamma
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
behöver genomleva det jag går igenom.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Och sist men inte minst, den tredje
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
gåva som min son har gett mig,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
som ett utropstecken
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
på den mirakulösa månaden
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
augusti 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Flickvännen som han hämtade på kvällen
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
och Pete och Julie har gett mig
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates
kom två veckor för tidigt
kom två veckor för tidigt
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
som utropstecknet
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
den 31 augusti 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Så -
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Applåder)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Låt mig lämna er med Petes visdomsord
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
som han använde till klasskamrater,
medarbetare och lagkamrater.
medarbetare och lagkamrater.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Var engagerad.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Var äkta.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Arbeta hårt.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Och glöm inte bort att vara underbar.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Tack. (Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com