ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Ismerje meg az anyukát, aki a jeges vödör kihívást kezdte: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Filmed:
1,072,268 views

Amikor a 27 éves Pete Frates csuklója megsérült egy baseball meccsen, váratlan diagnózist kapott: nem a csont törött el, hanem ALS-e volt. Ismertebb nevén Lou Gehrig-kór, az ALS bénulást okoz, és halállal végződik, nincs rá gyógymód. És mégis, Pete lehetőséget látott arra, hogy felhívja a figyelmet a betegségre. Egy bátor beszédben édesanyja, Nancy Frates, elmeséli a történetet arról, hogyan fejlesztette ki a család az ALS jeges vödör kihívást, és milyen nagy öröm volt látni mindenkit Justin Timberlake-től Bill Gatesig részt venni benne. Ha elfogadta a kihívást, kérjük, hogy tegye meg a következő lépést is: ossza meg ezt a beszédet csakúgy, mint a kihívásról szóló videót.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoondélután.
0
639
1739
Szép napot mindenkinek!
00:14
How manysok of you
1
2378
2015
Önök közül hányan
00:16
tookvett the ALSALS IceJég BucketVödör ChallengeKihívás?
2
4393
2767
csinálták meg a jeges vödör kihívást?
00:19
(ApplauseTaps)
3
7160
1530
(Taps)
00:20
WooWoo hoohoo!
4
8690
2260
Hűha!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottomalsó of our heartsszívek,
5
10950
3088
Meg kell őszintén vallanom, hogy
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
mindenkinek nagyon szépen köszönöm.
00:28
Do you know to datedátum the ALSALS AssociationEgyesület
7
16818
2651
Tudták, hogy mostanáig az ALS Egyesület
00:31
has raisedemelt 125 millionmillió dollarsdollár?
8
19469
5318
125 millió dollárt gyűjtött ezzel?
00:36
WooWoo hoohoo! (ApplauseTaps)
9
24787
3576
Hűha! (Taps)
00:43
It takes me back to the summernyár of 2011.
10
31239
3274
2011 nyarára visszaemlékezve.
00:46
My familycsalád, my kidsgyerekek had all grownfelnőtt up.
11
34513
2089
A családom, gyerekeim addigra felnőttek.
00:48
We were officiallyhivatalosan emptyüres nestersnesters,
12
36602
1626
Egyedül laktunk addigra, és
00:50
and we decidedhatározott, let's
go on a familycsalád vacationnyaralás.
13
38228
2971
nagy, családi vakációt akartunk.
00:53
JennJenn, my daughterlánya, and my son-in-law-in-law
14
41199
2107
Jenn, a lányom és férje
00:55
camejött down from NewÚj YorkYork.
15
43306
1574
New Yorkból érkeztek.
00:56
My youngestlegfiatalabb, AndrewAndrew,
16
44880
1462
A legfiatalabb, Andrew fiam,
00:58
he camejött down from his home in CharlestownCharlestown
17
46342
2555
ő Charlestownból jött,
01:00
where he was workingdolgozó in BostonBoston,
18
48897
1778
és Bostonban dolgozott,
01:02
and my sonfiú PetePete,
19
50675
1241
és a fiam Pete,
01:03
who had playedDátum at
BostonBoston CollegeFőiskola, baseballbaseball,
20
51916
2942
aki a Bostoni Főiskola
baseballcsapatában játszik,
01:06
had playedDátum baseballbaseball
professionallyszakmailag in EuropeEurópa,
21
54858
2824
aki Európában is
profi baseballosként játszott,
01:09
and had now come home and was sellingeladási
groupcsoport insurancebiztosítás, he alsois joinedcsatlakozott us.
22
57682
4877
de hazajött, és csoportos
biztosítást árul, ő is csatlakozott.
01:14
And one night, I foundtalál myselfmagamat
23
62559
1422
Egyik éjszaka
01:15
havingamelynek a beersör with PetePete,
24
63981
1621
söröztünk Pete-tel,
01:17
and PetePete was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
Pete rám nézett és azt mondta,
01:20
"You know, MomAnya, I don't know,
26
68270
2190
"tudod anyu,
01:22
sellingeladási groupcsoport insurancebiztosítás
is just not my passionszenvedély."
27
70460
3999
nem nekem való a biztosításkötés."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm livingélő up to my potentiallehetséges.
28
74459
5628
Azt mondta: "Úgy érzem többre is vihetném.
01:32
I don't feel this is my missionmisszió in life."
29
80087
3179
Nem ez az életcélom."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, MomAnya,
30
83266
3441
Azt is mondta: "Tudod anyu,
01:38
I have to leaveszabadság earlykorai from vacationnyaralás
31
86707
2805
korábban kell elindulnom a nyaralásról,
01:41
because my inter-cityvárosközi leagueliga teamcsapat
that I playjáték for madekészült the playoffsrájátszás,
32
89512
4444
mert a helyi ligában játszó csapatom
rájátszásra készül,
01:45
and I have to get back to BostonBoston
because I can't let my teamcsapat down.
33
93956
4709
és Bostonba kell mennem,
nem okozhatok csalódást nekik.
01:50
I'm just not as passionateszenvedélyes about my jobmunka
34
98665
3215
Nem vagyok olyan szenvedélyes a munkámban,
01:53
as I am about baseballbaseball."
35
101880
2266
mint a baseballban."
01:56
So off PetePete wentment, and
left the familycsalád vacationnyaralás
36
104146
3123
Így hagyta ott Pete a családi nyaralást --
01:59
breakszünet a mother'sanya heartszív
37
107269
1716
így törte össze egy anyuka szívét --
02:00
and he wentment, and we
followedmajd fournégy daysnapok latera későbbiekben
38
108985
4312
ő elment, mi pedig csak
4 nappal később követtük,
02:05
to see the nextkövetkező playoffrájátszás gamejátszma, meccs.
39
113297
2646
hogy lássuk a következő rájátszást.
02:07
We're at the playoffrájátszás gamejátszma, meccs,
Pete'sPete at the platelemez,
40
115943
2630
A rájátszáson vagyunk, Pete az ütőjátékos,
02:10
and a fastball'sfastball barátait comingeljövetel in,
41
118573
2401
és egy gyors labda jön,
02:12
and it hitstalálatok him on the wristcsukló.
42
120974
2316
ami a csuklóján találja el.
02:15
Oh, PetePete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wristcsukló wentment completelyteljesen limppetyhüdt, like this.
44
125540
2734
A csuklója teljesen elernyedt,
valahogy így.
02:20
So for the nextkövetkező sixhat monthshónap,
45
128274
1516
A következő 6 hónapban
02:21
PetePete wentment back to his home in SouthieSouthie,
46
129790
2680
Pete hazament Southie-be,
02:24
kepttartotta workingdolgozó that unpassionateunpassionate jobmunka,
47
132470
2947
és tovább dolgozott kedvetlenül,
02:27
and was going to doctorsorvosok
48
135417
1396
és járt doktorhoz,
02:28
to see what was wrongrossz with this wristcsukló
49
136813
1873
hogy kiderítsék,
mi baja a csuklójának,
02:30
that never camejött back.
50
138686
1870
de az sosem javult meg.
02:32
SixHat monthshónap latera későbbiekben, in MarchMárcius,
51
140556
1966
6 hónappal később, márciusban
02:34
he calledhívott my husbandférj
and me, and he said,
52
142522
1963
felhívott minket és azt mondta:
02:36
"Oh, MomAnya and DadApa, we have a doctororvos
53
144485
2002
"Anyu, apu, találtam egy orvost,
02:38
that foundtalál a diagnosisdiagnózis for that wristcsukló.
54
146487
3004
aki tudja mi baja a csuklómnak.
02:41
Do you want to come with the
doctor'sorvos appointmentidőpont egyeztetés with me?"
55
149491
3156
Szeretnétek elkísérni engem hozzá?"
02:44
I said, "Sure, we'lljól come in."
56
152647
1973
Erre azt mondtam: "Persze, jövünk."
02:46
That morningreggel, PetePete, JohnJohn and I
57
154620
3116
Azon a reggelen Pete, John és én
02:49
all got up, got dressedöltözött, got in our carsautók
58
157736
2498
felkeltünk, felöltöztünk,
és autóba ültünk --
02:52
threehárom separatekülönálló carsautók
59
160234
1337
3 külön kocsival,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
mert munkába mentünk
02:55
after the doctor'sorvos appointmentidőpont egyeztetés to
find out what happenedtörtént to the wristcsukló.
61
163338
3209
a vizsgálat után.
02:58
We walkedsétált into the
neurologist'sneurológus barátait officehivatal, satült down,
62
166547
2562
Besétáltunk a neurológus
rendelőjébe, leültünk,
03:01
fournégy doctorsorvosok walkséta in,
63
169109
1867
4 orvos lépett be,
03:02
and the headfej neurologistneurológus sitsül down.
64
170976
2044
és a főorvos leült.
03:05
And he saysmondja, "Well, PetePete, we'vevoltunk
been looking at all the teststesztek,
65
173020
3040
Azt mondta:"Pete,
megnéztük a teszteredményeket"
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprainedkificamította wristcsukló,
66
176060
3413
és azt kell, hogy mondjam,
ez nem egy ficam,
03:11
it's not a brokentörött wristcsukló,
67
179473
2381
nincs eltörve,
03:13
it's not nerveideg damagekár in the wristcsukló,
68
181854
2046
nincs idegkárosodás,
03:15
it's not an infectionfertőzés,
69
183900
1812
nem fertőzés,
03:17
it's not LymeLyme diseasebetegség."
70
185712
3768
nem Lyme-kór."
03:21
And there was this deliberateszándékos
eliminationmegszüntetése going up,
71
189480
3660
Ezzel a megfontolt kizárással kezdte,
03:25
and I was thinkinggondolkodás to myselfmagamat,
72
193140
1583
és azon gondolkodtam,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
hogy mire akar kilyukadni ezzel?
03:30
Then he put his handskezek on his kneestérd,
74
198040
2170
A térdére tette a kezeit,
03:32
he lookednézett right at my
27-year-old-éves kidkölyök, and said,
75
200210
3151
a 27 éves fiamra nézett, és azt mondta:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-éves this:
76
203361
3216
"Nem tudom hogy mondjam el ezt:
03:38
PetePete, you have ALSALS."
77
206577
3895
Pete, önnek ALS-e van."
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friendbarát whoseakinek
80-year-old-éves fatherapa had ALSALS.
79
212654
4725
Egy ismerősöm 80 éves
apukájának volt ALS-e.
03:49
I lookednézett at my husbandférj, he lookednézett at me,
80
217379
2061
Ránéztem a férjemre, ő rám,
03:51
and then we lookednézett at the
doctororvos, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
aztán a doktorra néztünk,
és visszakérdeztünk: "ALS?
03:53
Okay, what treatmentkezelés? Let's go.
82
221982
2236
Ok, hogyan kezeljük? Gyerünk.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Mit csináljunk? Gyerünk."
03:59
And he lookednézett at us, and he
said, "MrMr. and MrsAsszony. FratesFrates,
84
227523
2884
Ő ránk nézett és azt mondta:
"Mr. és Mrs. Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
sajnálattal közlöm,
04:04
but there's no treatmentkezelés
and there's no curegyógymód."
86
232356
4528
de nincs rá kezelés, se gyógymód."
04:08
We were the worstlegrosszabb culpritsbűnösök.
87
236884
2845
A legrosszabb helyzetben voltunk.
04:11
We didn't even understandmegért
88
239729
2535
Nem is értettük, hogy
04:14
that it had been 75 yearsévek sincemivel LouLou GehrigGehrig
89
242264
2049
Lou Gehrig óta 75 év telt el,
04:16
and nothing had been doneKész
in the progressHaladás againstellen ALSALS.
90
244313
5492
és még mindig nem tudják kezelni az ALS-t.
04:21
So we all wentment home, and JennJenn and DanDan
91
249805
3170
Mindannyian hazamentünk, Jenn és Dan
04:24
flewrepült home from WallFal StreetUtca,
92
252975
2191
hazarepültek a Wall Streetről,
04:27
AndrewAndrew camejött home from CharlestownCharlestown,
93
255166
2621
Andrew jött Charlestownból,
04:29
and PetePete wentment to B.C. to pickszed up
94
257787
2430
és Pete elment B.C.-be hogy felvegye
04:32
his then-girlfriendakkori barátnője JulieJulie
and broughthozott her home,
95
260217
3219
és hazahozza az
akkori barátnőjét, Julie-t,
04:35
and sixhat hoursórák latera későbbiekben after diagnosisdiagnózis,
96
263436
1933
majd 6 órával a diagnózis után,
04:37
we're sittingülés around
havingamelynek a familycsalád dinnervacsora,
97
265369
2756
együtt vacsoráztunk,
04:40
and we're havingamelynek smallkicsi chatcsevegés.
98
268125
2335
és fecsegtünk.
04:42
I don't even rememberemlékezik
cookingfőzés dinnervacsora that night.
99
270460
2819
Nem is emlékszem mit főztem aznap este.
04:45
But then our leadervezető, PetePete, setkészlet the visionlátomás,
100
273279
6367
Pete, a vezetőnk úgy beszélt,
04:51
and talkedbeszélt to us just like
we were his newúj teamcsapat.
101
279646
3156
mintha mi lennénk az új csapata.
04:54
He said, "There will be
no wallowingtobzódó, people."
102
282802
3691
Azt mondta: "Nem lesz fetrengés emberek.
04:58
He goesmegy, "We're not looking back,
103
286493
2321
Nem nézünk hátra,
05:00
we're looking forwardelőre.
104
288814
2055
csak előre.
05:02
What an amazingelképesztő opportunitylehetőség
we have to changeváltozás the worldvilág.
105
290869
5754
Micsoda lehetőség ez,
hogy megváltoztassuk a világot.
05:08
I'm going to changeváltozás the facearc
106
296623
2335
Megváltoztatom, ahogy jelenleg
05:10
of this unacceptableelfogadhatatlan situationhelyzet of ALSALS.
107
298958
3153
erre az elfogadhatatlan
ALS helyzetre tekintünk.
05:14
We're going to movemozog the needle,
108
302111
1858
Reakciót váltunk ki az emberekből,
05:15
and I'm going to get it in frontelülső
of philanthropistsemberbarátok like BillBill GatesKapuk."
109
303969
4424
amihez az emberbarátok segítségét kérem,
mint amilyen Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were givenadott our directiveirányelv.
110
308393
3506
Megkaptuk a célunkat.
05:23
So in the daysnapok and monthshónap that followedmajd,
111
311899
2231
A következő időkben
pedig sok minden történt,
05:26
withinbelül a weekhét, we had
our brotherstestvérek and sistersnővérek
112
314130
3287
az első héten testvéreink
05:29
and our familycsalád come to us,
113
317417
2151
látogattak meg azzal,
05:31
that they were alreadymár
creatinglétrehozása TeamCsapat FrateFrate TrainVonat.
114
319568
2495
hogy létrehozták a Frate-csapatot.
05:34
UncleBácsi DaveDave, he was the webmasterWebmaster;
115
322063
2908
Dave nagybácsi, a webmester,
05:36
UncleBácsi ArtieArtie, he was the accountantKönyvelő;
116
324971
2347
Artie nagybácsi, a könyvelő,
05:39
AuntieNéni DanaDana, she was the graphicgrafikus artistművész;
117
327318
2779
Dana nagynéni a grafikus,
05:42
and my youngestlegfiatalabb sonfiú, AndrewAndrew,
118
330097
2551
legfiatalabb fiam, Andrew pedig
05:44
quitkilép his jobmunka, left his
apartmentlakás in CharlestownCharlestown
119
332648
2987
felmondott, charlestowni házát otthagyta,
05:47
and saysmondja, "I'm going to take caregondoskodás
of PetePete and be his caregivergondozó."
120
335635
3966
és azt mondta: "Gondját viselem Pete-nek."
05:51
Then all those people,
classmatesosztálytársak, teammatescsapattársak,
121
339601
3341
És ezek az emberek, csoport
és játékostársak,
05:54
coworkersmunkatársak that PetePete had inspiredihletett
122
342942
2507
munkatársak, akiket Pete ihletett
05:57
throughoutegész his wholeegész life,
123
345449
2158
az élete során,
05:59
the circleskörök of PetePete all startedindult
intersectingmetsző with one anotheregy másik,
124
347607
4108
Pete ismerősei egybe gyűltek,
06:03
and madekészült TeamCsapat FrateFrate TrainVonat.
125
351715
4244
és együtt alkották meg a Frate-csoportot.
06:07
SixHat monthshónap after diagnosisdiagnózis,
126
355959
2101
6 hónappal a diagnosztizálás után,
06:10
PetePete was givenadott an awarddíj at a
researchkutatás summitcsúcstalálkozó for advocacypártfogás.
127
358060
4987
Pete kapott egy díjat
egy kutatási találkozón.
06:15
He got up and gaveadott a very eloquentÉkes speechbeszéd,
128
363047
2929
Felállt, és egy ékesszóló
beszédet tartott,
06:17
and at the endvég of the
speechbeszéd, there was a panelpanel,
129
365976
2606
a beszéd végén pedig volt egy fórum,
06:20
and on the panelpanel were these
pharmaceuticalgyógyszerészeti executivesvezetők
130
368582
2898
amiben gyógyszeripari vezetők,
06:23
and biochemistsBiokémikusok and cliniciansorvosok
131
371480
2410
biokémikusok és klinikusok voltak,
06:25
and I'm sittingülés there and
I'm listeningkihallgatás to them
132
373890
2370
és köztük ültem, hallgatva őket,
06:28
and mosta legtöbb of the contenttartalom
wentment straightegyenes over my headfej.
133
376260
3222
de a beszélgetés nagyját nem értettem.
06:31
I avoidedkerülendő everyminden sciencetudomány
classosztály I ever could.
134
379482
2278
Elkerültem minden
tudományos előadást eddig,
06:33
But I was watchingnézni these people,
and I was listeningkihallgatás to them,
135
381760
2894
de figyeltem ezeket az embereket,
06:36
and they were sayingmondás,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
és azt mondtak: "Én ezt csinálom, én azt",
06:39
and there was a realigazi
unfamiliarityismeretlen jelleg betweenközött them.
137
387388
3931
és volt valami szokatlanság közöttük.
06:43
So at the endvég of theirazok talk, the panelpanel,
138
391319
3313
A beszélgetésük végeztével a fórumnak
06:46
they had questionskérdések and answersválaszokat,
139
394632
1833
volt egy kérdezz-felelek része,
06:48
and boombumm, my handkéz wentment right up,
140
396465
2097
ahol feltettem egyből a kezemet,
06:50
and I get the microphonemikrofon,
141
398562
1305
és megkaptam a mikrofont,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
rájuk néztem és azt mondtam: "Köszönöm.
06:53
Thank you so much for workingdolgozó in ALSALS.
143
401871
2399
Köszönöm, hogy az ALS-en dolgoznak.
06:56
It meanseszközök so very much to us."
144
404270
1725
Ez nagyon sokat jelent nekünk."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Majd azt mondtam: "El kell mondanom,
06:59
that I'm watchingnézni your bodytest languagenyelv
146
407800
1941
hogy figyeltem a testbeszédüket,
07:01
and I'm listeningkihallgatás to what you're sayingmondás.
147
409741
2121
és hallgattam amit mondanak.
07:03
It just doesn't seemlátszik like there's a wholeegész
lot of collaborationegyüttműködés going on here.
148
411862
5371
Úgy tűnik nincs együttműködés Önök között.
07:09
And not only that, where'shol van the flipmegfricskáz chartdiagram
149
417233
3142
És egyébként is hol a tábla,
07:12
with the actionakció itemspéldány and the
follow-upnyomon követése and the accountabilityfelelősségre vonhatóság?
150
420375
4782
amin a teendők és felelősségek vannak?
07:17
What are you going to do
after you leaveszabadság this roomszoba?"
151
425157
3992
Mit fognak csinálni,
amikor ezt a szobát elhagyják?"
07:21
And then I turnedfordult around
152
429149
2835
Ezután körbenéztem,
07:23
and there was about 200 pairspárok
of eyesszemek just staringbámuló at me.
153
431984
6766
és 200 szempár szegeződött rám.
07:30
And it was that pointpont that I realizedrealizált
154
438750
3560
Azon a ponton jöttem rá, hogy
07:34
that I had talkedbeszélt about
the elephantelefánt in the roomszoba.
155
442310
4471
nyilvánvaló, kimondatlan
dologról beszéltem.
07:38
ThusÍgy my missionmisszió had begunmegkezdett.
156
446781
3111
Így a célom világos volt.
07:41
So over the nextkövetkező couplepárosít of yearsévek,
157
449892
2970
A következő években
07:44
PetePetewe'vevoltunk had our highsmagasságra and our lowsmélypontra került.
158
452862
2638
Pete-tel voltak jobb és rosszabb napjaink.
07:47
PetePete was put on a compassionateegyüttérző use drugdrog.
159
455500
2438
Pete kapott egykísérleti szert.
07:49
It was hoperemény in a bottleüveg for
the wholeegész ALSALS communityközösség.
160
457938
3183
Egy dobozba zárt remény volt
az ALS társadalomnak.
07:53
It was in a phasefázis IIIIII. trialpróba.
161
461121
2209
3. fázisban lévő tesztgyógyszer volt.
07:55
Then sixhat monthshónap latera későbbiekben, the
dataadat comesjön back: no efficacyhatékonyság.
162
463330
4586
6 hónappal később jött
az eredmény: hatástalan.
07:59
We were supposedfeltételezett to
have therapiesterápiák overseastengerentúli,
163
467917
2471
Tengeren túli terápián
kellett volna részt vennünk,
08:02
and the rugszőnyeg was
pulledhúzta out from underalatt us.
164
470388
2149
de megvonták a segítséget tőlünk.
08:04
So for the nextkövetkező two yearsévek,
165
472537
1945
A következő 2 évben
08:06
we just watchedfigyelte my sonfiú
be takentett away from me,
166
474482
4282
csak néztük ahogy a gyermekemet
08:10
little by little everyminden day.
167
478764
3671
apránként veszítjük el.
08:14
Two and a halffél yearsévek agoezelőtt,
168
482435
2517
2.5 évvel ezelőtt
08:16
PetePete was hittingütő home
runsfut at baseballbaseball fieldsmezők.
169
484952
3158
Pete hazaütést ütött játék közben.
08:20
TodayMa, Pete'sPete completelyteljesen paralyzedbénult.
170
488110
3830
Ma, Pete teljesen lebénult.
08:23
He can't holdtart his headfej up any longerhosszabb.
171
491940
2366
A fejét sem tudja megtartani már.
08:26
He's confinedkorlátozódik to a motorizedmotoros wheelchairkerekesszék.
172
494306
2614
Egy székhez van láncolva.
08:28
He can no longerhosszabb swallowfecske or eateszik.
173
496920
2218
Nem tud nyelni vagy enni.
08:31
He has a feedingetetés tubecső.
174
499138
1895
Egy etető csöve van.
08:33
He can't speakbeszél.
175
501033
2665
Nem tud beszélni.
08:37
He talksbeszél with eyeszem gazetekintete technologytechnológia
176
505239
3536
Szemmozgással kommunikál,
08:40
and a speechbeszéd generatinggeneráló deviceeszköz,
177
508775
1951
és egy beszédsegítő eszközzel,
08:42
and we're watchingnézni his lungstüdő,
178
510726
1469
és figyeljük a tüdejét,
08:44
because his diaphragmrekeszizom
eventuallyvégül is is going to give out
179
512195
3005
mert a rekeszizma is feladja a harcot,
08:47
and then the decisiondöntés will be madekészült
to put him on a ventilatorventilátor or not.
180
515200
4778
és akkor döntést kell hozni,
hogy gépre kapcsoljuk-e.
08:51
ALSALS robsmegfosztja the humanemberi of all theirazok physicalfizikai
partsalkatrészek, but the brainagy staystartózkodás intactép.
181
519978
9608
Az ALS lebénítja az embert,
de az agya érintetlen marad.
09:01
So JulyJúlius 4thth, 2014,
182
529586
4621
2014. július 4-én
09:06
75thth yearév of LouLou Gehrig'sGehrig
inspirationalinspiráló speechbeszéd comesjön,
183
534207
4408
Lou Gehrig inspiráló beszédjének
75. évfordulója,
09:10
and PetePete is askedkérdezte by MLBMLB.comcom to writeír
an articlecikk in the BleacherFehérítőt ReportJelentés.
184
538615
5544
és Pete-et megkérte az MLB.com,
hogy írjon a Bleatcher Reportba.
09:16
And it was very significantjelentős, because he
wroteírt it usinghasználva his eyeszem gazetekintete technologytechnológia.
185
544159
7093
Jelentős volt,
mert csak a szemét használhatta.
09:23
TwentyHúsz daysnapok latera későbbiekben,
the icejég startedindult to fallesik.
186
551252
6249
20 nappal később megindult a jég.
09:29
On JulyJúlius 27thth, Pete'sPete
roommateszobatárs in NewÚj YorkYork CityVáros,
187
557501
4675
Július 27-én Pete szobatársa New Yorkban,
09:34
wearingfárasztó a QuinnQuinn For The WinWin shirting,
188
562176
2609
egy "Quinn for the Win" pólóban,
09:36
signifyingjelezve PatPat QuinnQuinn, anotheregy másik
ALSALS patientbeteg knownismert in NewÚj YorkYork,
189
564785
3850
Quinn Patet jelképezve,
aki szinten ALS-es,
09:40
and B.C. shortsrövidnadrág
190
568635
2051
és B.C.-s rövidnadrágban,
09:42
said, "I'm takingbevétel the ALSALS
IceJég BucketVödör ChallengeKihívás,"
191
570686
4492
azt mondta
"az ALS jeges vödör kihívást teljesítem"
09:47
pickedválogatott up the icejég, put it over his headfej.
192
575178
2780
felvette a vödröt, és magára öntötte.
09:49
"And I'm nominatingjelölő ..."
And he sentküldött it up to BostonBoston.
193
577958
4208
"És ...-t választom",
és Bostonba küldte az ajánlását.
09:54
And that was on JulyJúlius 27thth.
194
582166
3424
Ez július 27-én volt.
09:57
Over the nextkövetkező couplepárosít
of daysnapok, our newshírek feedtakarmány
195
585590
2571
A következő napokban a hírfolyamunk
10:00
was fullteljes of familycsalád and friendsbarátok.
196
588161
2535
tele volt családdal és barátokkal.
10:02
If you haven'tnincs goneelmúlt back,
the niceszép thing about FacebookFacebook
197
590696
2678
Ha nem tudsz visszaemlékezni,
akkor a Facebookon
10:05
is that you have the datesdátumok, you can go back.
198
593374
2213
fent vannak a dátumok, és megteheted.
10:07
You've got to see UncleBácsi Artie'sArtie barátait
humanemberi BloodyVéres MaryMária.
199
595587
3971
Látnod kell Artie nagybácsi
emberi Bloody Maryjét.
10:11
I'm tellingsokatmondó you, it's one of the bestlegjobb onesazok,
200
599558
3146
Az egyik legjobb amit ismerek,
10:14
and that was probablyvalószínűleg in day two.
201
602704
2962
és ez a második napon volt.
10:17
By about day fournégy, UncleBácsi
DaveDave, the webmasterWebmaster,
202
605666
3970
A 4. napra Dave nagybácsi, a webmester,
10:21
he isn't on FacebookFacebook,
203
609636
1973
ő nincs Facebookon,
10:23
and I get a textszöveg from him,
and it saysmondja, "NancyNancy,
204
611609
2887
és kapok egy üzenetet tőle,
amiben azt írja: "Nancy,
10:26
what the hellpokol is going on?"
205
614496
2894
Mi az ördög történik?"
10:29
UncleBácsi DaveDave getsjelentkeznek a hittalálat
everyminden time Pete'sPete websiteweboldal
206
617390
3597
Dave nagybácsi SMS-t kap minden
alkalommal, amikor Pete weblapját
10:32
is goneelmúlt onto-ra, and his
phonetelefon was blowingfúj up.
207
620987
3023
meglátogatják, és a telefonja
most szinte felrobban.
10:36
So we all satült down and we realizedrealizált,
208
624010
1855
Rájöttünk, hogy
10:37
moneypénz is comingeljövetel in — how amazingelképesztő.
209
625865
3852
pénz folyik be -- milyen csodálatos.
10:41
So we knewtudta awarenesstudatosság
would leadvezet to fundingfinanszírozás,
210
629717
2544
Rájöttünk, hogy a tudatosság
pénzhez juttat minket,
10:44
we just didn't know it would
only take a couplepárosít of daysnapok.
211
632261
2978
csak nem tudtuk, hogy csak pár napig tart.
10:47
So we got togetheregyütt, put our bestlegjobb
501(c)(3)s on Pete'sPete websiteweboldal,
212
635239
5157
Összejöttünk és a legjobb
501(c)(3)-at feltettük a weblapra,
10:52
and off we wentment.
213
640396
2109
és elkezdődött.
10:54
So weekhét one, BostonBoston mediamédia.
214
642505
3181
Első héten, Boston média.
10:57
WeekA héten two, nationalnemzeti mediamédia.
215
645686
2468
Második héten, országos média.
11:00
It was duringalatt weekhét two
that our neighborszomszéd nextkövetkező doorajtó
216
648154
2454
A második héten volt, amikor a szomszéd
11:02
openednyitott up our doorajtó and threwdobta a pizzapizza
217
650608
2392
kinyitotta az ajtónkat,
és bedobott egy pizzát
11:05
acrossát the kitchenkonyha floorpadló, sayingmondás,
218
653000
2360
a konyhába, azt mondva:
11:07
"I think you people mightesetleg
need foodélelmiszer in there."
219
655360
2939
"Azt hiszem szükségetek van ennivalóra."
11:10
(LaughterNevetés)
220
658299
2205
(Nevetés)
11:12
WeekA héten threehárom, celebritieshírességek
EntertainmentSzórakozás TonightMa este,
221
660504
4016
3. hét, sztárok,
Entertainment Tonight műsor,
11:16
AccessHozzáférés HollywoodHollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood műsor.
11:18
WeekA héten fournégy, globalglobálisBBCBBC, Irishír RadioRádió.
223
666586
6155
4. hét, globális média -- BBC, ír rádió.
11:24
Did anyonebárki see "LostElveszett In TranslationFordítás"?
224
672741
2922
Látták a "Elveszett jelentést"?
11:27
My husbandférj did Japanesejapán televisiontelevízió.
225
675663
2189
A férjem a japán tévébe ment.
11:29
It was interestingérdekes.
226
677852
1710
Érdekes volt.
11:31
(LaughterNevetés)
227
679562
2052
(Nevetés)
11:33
And those videosvideók, the popularnépszerű onesazok.
228
681614
5762
Azok a videók, a felkapottak.
11:39
PaulPaul Bissonnette'sBissonnette barátait
glaciergleccser videovideó-, incrediblehihetetlen.
229
687376
4488
Paul Bissonnette gleccseres videója,
hihetetlen.
11:43
How about the redemptionmegváltás nunsapácák of DublinDublin?
230
691864
2737
És mi van a redemptore nővérekkel,
Dublinban?
11:46
Who'sAki barátait seenlátott that one?
231
694601
1705
Ki látta azt?
11:48
It's absolutelyteljesen fantasticfantasztikus.
232
696306
2587
Hihetetlenül jó.
11:50
J.T., JustinJustin TimberlakeTimberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knewtudta, that
was a realigazi A-listA-lista celebrityhíresség.
234
701110
3769
Rájöttünk, hogy ő egy top híresség.
11:56
I go back on my textsszövegek, and I can see
235
704879
2891
További üzeneteket néztem, és
11:59
"JTJT! JTJT!" My sisterlánytestvér textingtextil me.
236
707770
5132
"JT! JT!" a lánytestvérem üzente.
12:04
AngelaAngela MerkelMerkel, the chancellorkancellár of GermanyNémetország.
237
712902
3248
Angela Merkel, Németország kancellárja.
12:08
IncredibleHihetetlen.
238
716150
1806
Hihetetlen.
12:09
And the ALSALS patientsbetegek,
239
717956
2310
Az ALS betegek,
12:12
you know what theirazok favoritekedvenc
onesazok are, and theirazok families'családok?
240
720266
3194
tudják mik a kedvenceik és a családjuké?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Az összes.
12:17
Because this misunderstoodfélreértett and
underfundedalulfinanszírozott "rareritka" diseasebetegség,
242
725050
4848
Mert itt ez a félreértett
és finanszírozatlan betegség,
12:21
they just satült and watchedfigyelte people
sayingmondás it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
ők csak ülnek, és nézik az embereket,
ahogy mondják: "ALS, ALS."
12:28
It was unbelievablehihetetlen.
244
736378
3209
Hihetetlen volt.
12:31
And those naysayersellenzők,
245
739587
2043
Azok a negatív emberek,
12:33
let's just talk a couplepárosít
of statsstatisztika, shallköteles we?
246
741630
2839
beszéljünk statisztikai adatokról, jó?
12:36
Okay, so the ALSALS AssociationEgyesület,
247
744469
2638
Az ALS Egyesület,
12:39
they think by yearév endvég,
it'llez lesz be 160 millionmillió dollarsdollár.
248
747107
3957
ők úgy gondolják, hogy év végére
160 millió dollár lesz az eredmény.
12:43
ALSALS TDITDI in CambridgeCambridge,
249
751064
2585
ALS TDI Cambridge-ben,
12:45
they raisedemelt threehárom millionmillió dollarsdollár.
250
753649
2052
ők 3 millió dollárt kaptak.
12:47
Well, guessTaláld ki what?
251
755701
1442
És képzeljék...
12:49
They had a clinicalklinikai trialpróba for a drugdrog
that they'veők már been developingfejlesztés.
252
757143
3294
Van egy klinikai kísérletük egy gyógyszerre,
amit ők fejlesztettek.
12:52
It was on a three-yearhárom év tracknyomon követni for fundingfinanszírozás.
253
760437
3116
3 éves finanszírozási programon volt.
12:55
Two monthshónap.
254
763553
1487
2 hónap.
12:57
It's comingeljövetel out startingkiindulási in two monthshónap.
255
765040
2288
2 hónap múlva jön ki.
12:59
(ApplauseTaps)
256
767328
3940
(Taps)
13:05
And YouTubeYouTube-on has reportedjelentett
257
773791
5015
A YouTube szerint
13:10
that over 150 countriesországok have postedhozzászóló
IceJég BucketVödör ChallengesKihívások for ALSALS.
258
778806
7078
több mint 150 ország posztolt videót
jeges vödör versenyről az ALS javára.
13:17
And FacebookFacebook, 2.5 millionmillió videosvideók,
259
785884
6571
És a Facebookon 2.5 millió videó,
13:24
and I had the awesomefantasztikus adventurekaland
260
792455
3115
és egy döbbenetes utazáson vettem részt
13:27
visitinglátogató the FacebookFacebook campusegyetem last weekhét,
261
795570
2720
a múlt héten, a Facebook
központját meglátogatva,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my houseház.
262
798290
2767
és azt mondtam nekik:
"Tudom milyen volt a házamban.
13:33
I can't imagineKépzeld el what it
was like around here."
263
801057
2620
Nem tudom milyen lehetett itt."
13:35
All she said was, "Jaw-droppingDöbbenetes."
264
803677
4713
Ennyit mondott: "Leesett az állunk."
13:40
And my family'scsalád favoritekedvenc videovideó-?
265
808390
4980
A családom kedvenc videója?
13:45
BillBill GatesKapuk.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night PetePete was diagnoseddiagnosztizált,
267
816576
3083
Azon az éjszakán,
amikor Pete-t diagnosztizálták,
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontelülső of philanthropistsemberbarátok like BillBill GatesKapuk,
268
819659
7585
azt mondta,
Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
és megtette.
14:00
GoalCél numberszám one, checkjelölje be.
270
828790
2470
Első cél elérve.
14:03
Now on to the treatmentkezelés and curegyógymód.
271
831260
1943
Most jöhet a gyógymód és kezelés.
14:05
(ApplauseTaps)
272
833203
6295
(Taps)
14:14
So okay, after all of this icejég,
273
842775
3054
Rendben, ezután a sok jég után,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
tudjuk, hogy ez többről szólt,
14:19
than just pouringöntés bucketskanalak of
icejég watervíz over your headfej,
275
847725
2822
mint jeges vizet önteni a fejedre,
14:22
and I really would like to leaveszabadság you
276
850547
1828
és tényleg szeretném, ha
14:24
with a couplepárosít of things that
I'd like you to rememberemlékezik.
277
852375
2914
erre a pár dologra emlékeznének.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Az első,
14:28
everyminden morningreggel when you wakeébred up,
279
856964
2226
minden reggel amikor felkelsz,
14:31
you can chooseválaszt to liveélő your day in positivitypozitivitás.
280
859190
3076
eldöntheted, hogy pozitív napod lesz.
14:36
Would any of you blamefeddés me
281
864249
2271
Önök közül bárki hibáztatna azért,
14:38
if I just was in the fetalmagzati positionpozíció
282
866520
2339
ha magzat pózban, takaróval a fejemen
14:40
and pulledhúzta the coversburkolatok
over my headfej everyminden day?
283
868859
3237
ébrednék minden nap?
14:44
No, I don't think anybodybárki would blamefeddés me,
284
872096
2212
Nem hiszem, hogy bárki hibáztatna ezért,
14:46
but PetePete has inspiredihletett us to wakeébred up
285
874308
3002
de Pete inspirált minket,
hogy felkeljünk
14:49
everyminden morningreggel and be
positivepozitív and proactiveproaktív.
286
877310
3186
minden reggel,
és legyünk pozitívak és proaktívak.
14:52
I actuallytulajdonképpen had to ditchárok supporttámogatás groupscsoportok
287
880496
2804
A támogató csoportokból ki kellett lépnem,
14:55
because everybodymindenki was in there sayingmondás that
288
883300
2479
mert mindenki mást vádolt,
14:57
sprayingpermetezés theirazok lawnspázsit with chemicalsvegyszerek,
289
885779
1834
hogy mérgeznek minket,
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
ezért van ALS-ük,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
és azt mondtam: "Szerintem nem",
15:03
but I had to get away from the negativitynegatívság.
292
891440
4019
de el kellett kerülnöm a negativitást.
15:07
The secondmásodik thing I want to leaveszabadság you with
293
895459
2887
A második dolog, amit szeretnék elmondani,
15:10
is the personszemély at the
middleközépső of the challengekihívás
294
898346
2814
hogy az embernek a jeges kihívás közben
15:13
has to be willinghajlandó to have
the mentalszellemi toughnessszívósság
295
901160
3080
mentálisan is erősnek kell lennie,
15:16
to put themselvesmaguk out there.
296
904240
3745
hogy megmutassa mindenkinek magát.
15:19
PetePete still goesmegy to baseballbaseball gamesjátékok
297
907985
2225
Pete még mindig jár baseball meccsekre,
15:22
and he still sitsül with his
teammatescsapattársak in the dugoutlövészárok,
298
910210
3054
és még mindig a csapattársaival
együtt ül a padon,
15:25
and he hangslóg his gravitysúly feedtakarmány bagtáska
299
913264
2883
és az etető csomagját
15:28
right on the cagesketrecek.
300
916147
1400
a kerítésre akasztja.
15:29
You'llYou'll see the kidsgyerekek, they're
up there hangingfüggő it up.
301
917547
1770
Látod a gyerekeket,
ahogy felakasztják,
15:31
"PetePete, is that okay?" "YupJa."
302
919317
1671
és kérdezik:
"Pete, ez így jó?" "Igen."
15:32
And then they put it
right into his stomachgyomor.
303
920988
3251
És utána a hasához teszik.
15:36
Because he wants them to see
what the realityvalóság of this is,
304
924239
3402
Szeretné ha látnák a valóságot,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
és hogy ő soha nem adja fel.
15:43
And the thirdharmadik thing I
want to leaveszabadság you with:
306
931013
2230
A harmadik dolog pedig:
15:45
If you ever come acrossát a situationhelyzet
307
933243
3516
Ha olyan helyzetbe kerülsz,
15:48
that you see as so unacceptableelfogadhatatlan,
308
936759
3139
amit elfogadhatatlannak találsz,
15:51
I want you to digás down as deepmély as you can
309
939898
3723
azt szeretném, ha mélyre ásnál,
15:55
and find your bestlegjobb motheranya bearmedve
310
943621
2855
és megtalálnád magadban az erőt,
15:58
and go after it.
311
946476
2409
hogy végig vidd.
16:00
(ApplauseTaps)
312
948885
5553
(Taps)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Köszönöm.
16:36
(ApplauseTaps)
314
984954
3817
(Taps)
16:40
I know that I'm runningfutás over,
315
988771
1659
Tudom, hogy túlléptem az időt,
16:42
but I've got to leaveszabadság you with this:
316
990430
1767
de ezt még el szeretném mondani:
16:44
the giftsajándék that my sonfiú has givenadott me.
317
992197
3174
az ajándékok amit a gyerekemtől kaptam.
16:47
I have had 29 yearsévek
318
995371
2713
Volt 29 évem,
16:50
of havingamelynek the honorbecsület of beinglény the motheranya
319
998084
3816
amikor az anyja lehettem
16:53
of PetePete FratesFrates.
320
1001900
2039
Pete Fratesnek.
16:55
PetePete FratesFrates has been inspiringinspiráló
and leadingvezető his wholeegész life.
321
1003939
5046
Pete Frates inspirált és vezetett
az egész életében.
17:00
He's throwndobott out kindnesskedvesség,
322
1008985
2272
Kedvességet adott mindenkinek,
17:03
and all that kindnesskedvesség
has come back to him.
323
1011257
3640
és ezt vissza is kapta.
17:06
He walkssétál the facearc of the EarthFöld
right now and knowstudja why he's here.
324
1014897
6439
Továbbra is a világon járkál,
és tudja miért van itt.
17:13
What a giftajándék.
325
1021342
2848
Micsoda ajándék.
17:16
The secondmásodik thing that my sonfiú has givenadott me
326
1024190
2631
A második dolog, amit a fiam adott
17:18
is he's givenadott me my missionmisszió in life.
327
1026821
3055
az egy cél az életemben.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Már tudom, miért vagyok itt.
17:23
I'm going to savementés my sonfiú,
329
1031680
3144
Meg fogom menteni a fiamat,
17:26
and if it doesn't happentörténik in time for him,
330
1034824
2790
és ha ez nem történik meg időben,
17:29
I'm going to work so that no other motheranya
331
1037614
2642
akkor azért dolgozom,
hogy egyetlen anyának
17:32
has to go throughkeresztül what I'm going throughkeresztül.
332
1040256
3559
se kelljen ezen végigmennie.
17:35
And the thirdharmadik thing,
and last but not leastlegkevésbé
333
1043815
2694
A harmadik és egyben utolsó
17:38
giftajándék that my sonfiú has givenadott me,
334
1046519
3027
ajándék amit a fiam adott,
17:41
as an exclamationfelkiáltójel pointpont
335
1049546
2087
mint egy felkiáltójel,
17:43
to the miraculouscsodálatos monthhónap
336
1051633
1793
a csodálatos
17:45
of AugustAugusztus 2014:
337
1053426
3678
2014. augusztusához:
17:49
That girlfriendbarátnő that he wentment to get on
the night of diagnosisdiagnózis is now his wifefeleség,
338
1057104
6144
A barátnőjéből, akihez a diagnózis estéjén
ment, feleség lett,
17:55
and PetePete and JulieJulie have givenadott me my
granddaughterunokája, LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates.
339
1063248
8377
és Pete és Julie-től született az unokám,
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates camejött two weekshetes earlykorai
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates 2 héttel korábban született,
18:08
as the exclamationfelkiáltójel pointpont
341
1076730
2198
mint a felkiáltójel,
18:10
on AugustAugusztus 31stutca, 2014.
342
1078928
4379
2014. augusztus 31-én.
18:15
And so —
343
1083307
1674
És --
18:16
(ApplauseTaps) —
344
1084981
8884
(Taps) --
18:25
And so let me leaveszabadság you with
Pete'sPete wordsszavak of inspirationihlet
345
1093865
3644
hadd fejezzem be Pete inspiráló szavaival:
18:29
that he would use to classmatesosztálytársak,
coworkersmunkatársak and teammatescsapattársak.
346
1097509
7268
amit munkatársaknak, csoport-
és csapattársaknak mondana.
18:36
Be passionateszenvedélyes.
347
1104777
3376
Légy szenvedélyes.
18:40
Be genuinevalódi.
348
1108153
2507
Légy különleges.
18:42
Be hardworkingszorgalmas.
349
1110660
2994
Dolgozz keményen.
18:45
And don't forgetelfelejt to be great.
350
1113654
4284
És legyél nagy abban amit csinálsz.
Köszönöm. (Taps)
18:49
Thank you. (ApplauseTaps)
351
1117938
2424
Translated by Tibor Cseri
Reviewed by Paula Puskadi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com