TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Vi presentiamo la mamma che ha iniziato la Ice Bucket Challange
Filmed:
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Quando il ventisettenne Pete Frates si ferì il polso in una partita di baseball, ricevette una diagnosi inaspettata: non era un osso rotto, era SLA. Meglio conosciuta come la malattia di Lou Gehrig, la SLA causa la paralisi e la morte. Non c'è cura. Nonostante tutto, Pete vide la possibilità di aumentare la consapevolezza su questa malattia. In un discorso coraggioso, sua mamma Nancy Frates racconta la storia di come la sua famiglia sviluppò la ALS Ice Bucket Challenge ed ebbe il grande piacere di vedere tutti, da Justin Timberlake a Bill Gates, prenderne parte. Se avete accettato la sfida, affrontate il passo successivo: condividete questo discorso come avete fatto per i video della sfida.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Bene, buon pomeriggio
00:14
How many of you
1
2378
2015
Quanti di voi
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
hanno partecipato
alla ASL Bucket Challenge?
alla ASL Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Applausi)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Bene, devo dirvi
dal profondo dei nostri cuori,
dal profondo dei nostri cuori,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
grazie molto, moltissimo
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Sapete che ad oggi l'ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
ha raccolto 125 milioni di dollari?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Woo hoo!
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Questo mi riporta all'estate del 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
La mia famiglia,
i miei bimbi ormai cresciuti
i miei bimbi ormai cresciuti
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Eravamo ufficialmente
un nido vuoto
un nido vuoto
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
e decidemmo di fare
una vacanza di famiglia.
una vacanza di famiglia.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, mia figlia, e mio genero
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
vennero da New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Mio figlio minore, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
venne da casa sua
a Charlestown,
a Charlestown,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
da dove lavorava a Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
e mio figlio Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
che aveva giocato a baseball
al Boston College,
al Boston College,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
ed era stato un giocatore
professionista in Europa,
professionista in Europa,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
e ora era tornato a casa
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
E una notte, mi trovai
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
a bere una birra con Pete
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
e Pete mi guardava e disse:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Lo sai, Mamma, non so,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
vendere assicurazioni
non è proprio la mia passione"
non è proprio la mia passione"
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Disse: "Proprio non sento
di usare tutto il mio potenziale.
di usare tutto il mio potenziale.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Non credo che questa sia
la mia missione nella vita."
la mia missione nella vita."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
E disse, "Sai, a proposito, mamma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
devo andare via prima
dalla vacanza
dalla vacanza
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
perché la squadra amatoriale
per cui gioco è passata ai playoff,
per cui gioco è passata ai playoff,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
e devo tornare a Boston
perché non posso deludere la mia squadra.
perché non posso deludere la mia squadra.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Non sono appassionato al mio lavoro
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
tanto quanto lo sono per il baseball."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Così Pete andò via,
e lasciò la vacanza di famiglia -
e lasciò la vacanza di famiglia -
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
spezzò il cuore di una mamma -
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
e andò, e noi
lo seguimmo quattro giorni più tardi
lo seguimmo quattro giorni più tardi
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
per vedere la partita dei playoff.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Eravamo alla partita dei playoff,
Pete era al piatto,
Pete era al piatto,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
e una palla veloce gli venne addosso
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
e lo colpì al polso.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
il suo polso divenne
completamente floscio, così.
completamente floscio, così.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Così per i successivi sei mesi,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete tornò alla sua casa a Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
continuò a fare
il suo noioso lavoro,
il suo noioso lavoro,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
e andava dai dottori
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
per vedere cosa
non andava al suo polso
non andava al suo polso
02:30
that never came back.
50
138686
1870
che non guariva mai.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Sei mesi più tardi, in marzo,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
chiamò mio marito e me, e disse:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Oh, mamma e papà,
c'è un dottore
c'è un dottore
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
che ha trovato una diagnosi
per questo polso.
per questo polso.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Volete venire all'appuntamento
dal dottore con me?"
dal dottore con me?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Dissi: "Sicuro, verremo."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Quella mattina, Pete, John e io
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
ci alzammo, vestimmo,
salimmo nelle nostre auto -
salimmo nelle nostre auto -
02:52
three separate cars
59
160234
1337
in tre diverse auto
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
perché dovevamo
andare al lavoro
andare al lavoro
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
dopo l'incontro dal dottore
per capire cosa era successo al polso.
per capire cosa era successo al polso.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Entrammo nello studio del neurologo,
ci sedemmo,
ci sedemmo,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
quattro dottori entrarono,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
e il primario di neurologia si sedette.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato
tutti gli esami,
tutti gli esami,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
e dobbiamo dirti,
non è un polso slogato,
non è un polso slogato,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
non è un polso rotto,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
non è un danno nervoso al tuo polso,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
non è un'infezione,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
non è la malattia di Lyme."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
E questo processo di esclusione
deliberato andava avanti
deliberato andava avanti
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
e pensai fra me,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
Dove vuole arrivare?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
guardò diritto il mio bambino
di ventisette anni e disse:
di ventisette anni e disse:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Non so come dirlo a un ventisettenne
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, hai la SLA."
03:42
ALS?
78
210472
2182
La SLA?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Avevo un amico
il cui padre ottantenne aveva la SLA.
il cui padre ottantenne aveva la SLA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Guardai mio marito, e lui me,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
e allora ci volgemmo al dottore
e dicemmo, " la SLA?"
e dicemmo, " la SLA?"
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Ok, qual è la cura? Facciamola.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Cosa facciamo? Andiamo."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
E lui ci guardò, e disse,
"Signori Frates,
"Signori Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
mi dispiace dirvelo,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
ma non c'è nessun trattamento
e nessuna cura."
e nessuna cura."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Eravamo i peggiori imputati.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Non avevamo neppure capito
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
e non era stato fatto
alcun progresso contro la SLA.
alcun progresso contro la SLA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
arrivarono da Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew tornò a casa da Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
e Pete andò a B.C. per prendere
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
la sua ragazza dell'epoca Julie,
e portarla a casa,
e portarla a casa,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
e sei ore dopo la diagnosi,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
eravamo seduti insieme
per una cena di famiglia,
per una cena di famiglia,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
e stavamo chiacchierando.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Non mi ricordo neppure
di aver cucinato quella sera.
di aver cucinato quella sera.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Ma allora il nostro leader, Pete,
mise le cose in chiaro,
mise le cose in chiaro,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
e ci parlò proprio come
se noi fossimo il suo nuovo team.
se noi fossimo il suo nuovo team.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
disse, "Non ci sarà
nessuno sbattimento, gente"
nessuno sbattimento, gente"
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
ma guardiamo avanti.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Che grande opportunità
abbiamo di cambiare il mondo
abbiamo di cambiare il mondo
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
cambierò il volto
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
di questa situazione
inaccettabile della SLA.
inaccettabile della SLA.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Muoverò le acque
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
e lo farò davanti a filantropi
come Bill Gates."
come Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
E questo è quanto.
Ci diede le istruzioni.
Ci diede le istruzioni.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Così in quei giorni e mesi che seguirono,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
in una settimana,
i nostri fratelli e sorelle
i nostri fratelli e sorelle
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
e la nostra famiglia ci dissero
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
che stavano già creando
il Team Frate Train.
il Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Lo zio Dave era il webmaster;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
lo zio Artie era il contabile;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
la zia Dana era il grafico;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
e mio figlio più piccolo, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
lasciò il lavoro,
lasciò l'appartamento a Charlestown
lasciò l'appartamento a Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
e disse, "mi prenderò cura di Pete
e sarò il suo badante."
e sarò il suo badante."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Allora tutte queste persone,
compagni di classe, di squadra,
compagni di classe, di squadra,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
colleghi che Pete aveva inspirato
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
durante la sua intera vita,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
le cerchie di Pete cominciarono
a intersecarsi l'un l'altra,
a intersecarsi l'un l'altra,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
e crearono il Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Sei mesi dopo la diagnosi,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete ricevette un premio per il sostegno
ad un summit sulla ricerca.
ad un summit sulla ricerca.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
e alla fine del discorso
ci fu una tavola rotonda
ci fu una tavola rotonda
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biochimici e medici
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
e io ero seduta là e li ascoltavo,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
e non riuscivo a capire molti concetti.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Ho evitato ogni
lezione di scienze che potevo,
lezione di scienze che potevo,
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
ma stavo guardando quella gente
e li stavo ascoltando,
e li stavo ascoltando,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
e stavano dicendo:
"io faccio quello, io faccio questo",
"io faccio quello, io faccio questo",
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
e tra di loro c'era una grande estraneità
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Così alla fine dei loro discorsi,
alla tavola rotonda
alla tavola rotonda
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
ci furono domande e risposte,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
e boom, la mia mano si alzò,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
mi diedero il microfono,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
li guardai e dissi, "Grazie,
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
vi ringrazio veramente
per il lavoro sulla SLA.
per il lavoro sulla SLA.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Significa molto per noi."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Dissi, "Ma devo dirvi
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
che guardo il vostro linguaggio corporeo
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
e ascolto quello che dite.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Non sembra proprio
che ci sia molta collaborazione tra voi.
che ci sia molta collaborazione tra voi.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
E non solo, dov'è la tabella
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
con il piano d'azione,
i controlli e le responsabilità?
i controlli e le responsabilità?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Cosa farete dopo aver lasciato
questa stanza?"
questa stanza?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
E allora mi girai
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
e c'erano 200 paia di occhi
che mi fissavano.
che mi fissavano.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
E a quel punto capii
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
che parlavo dell'elefante nella stanza.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
E fu così che iniziò la mia missione.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Così nei successivi due anni,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete -- abbiamo avuto
i nostri alti e bassi.
i nostri alti e bassi.
Pete iniziò a prendere
medicine ad uso compassionevole
medicine ad uso compassionevole
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Era speranza in bottiglia
per tutta la comunità della SLA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Alla fase III di sperimentazione.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
E sei mesi dopo i risultati:
nessun effetto.
nessun effetto.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
e la fiducia sparì.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Così per i successivi due anni,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
abbiamo solo guardato mio figlio
essere portato via da me,
essere portato via da me,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
poco alla volta ogni giorno.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Due anni e mezzo fa,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete stava colpendo un fuori campo
in un campo da baseball.
in un campo da baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Oggi, Pete è completamente paralizzato.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Non può più tenere la testa alzata.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
È confinato in una sedia
a rotelle motorizzata.
a rotelle motorizzata.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Non può più ingoiare o mangiare.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Ha un sondino gastrico.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Non può parlare.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Parla con la tecnologia eye gaze
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
e con un dispositivo
che crea la voce
che crea la voce
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
e controlliamo i suoi polmoni,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
perché il suo diaframma
smetterà di funzionare alla fine,
smetterà di funzionare alla fine,
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
e allora decideremo se mettergli
o no il respiratore.
o no il respiratore.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
La SLA deruba l'uomo del suo fisico,
ma il cervello resta intatto.
ma il cervello resta intatto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Così il 4 luglio 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
75 anni dopo il motivante discorso
di Lou Geherig,
di Lou Geherig,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
MLB.com chiese a Pete di scrivere
un articolo per il Bleacher Report.
un articolo per il Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Fu davvero significativo,
perché lo scrisse con gli occhi.
perché lo scrisse con gli occhi.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Venti giorni dopo,
il ghiaccio cominciò a cadere.
il ghiaccio cominciò a cadere.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete
a New York,
a New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
vestiva una maglia
di Quinn Per La Vittoria
di Quinn Per La Vittoria
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
per Pat Quinn,
altro malato di SLA noto a New York,
altro malato di SLA noto a New York,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
e pantaloncini B.C.
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
disse, "Sto facendo
l'ALS Ice Bucket Challenge,"
l'ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
prese il ghiaccio,
se lo mise sopra la testa
se lo mise sopra la testa
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"e nomino..."
e la mandò fino a Boston.
e la mandò fino a Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
E questo era il 27 luglio.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Nei successivi due giorni,
i nostri news feed
i nostri news feed
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
erano pieni di familiari e amici.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Se non lo sapete,
la cosa carina di Facebook
la cosa carina di Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
è che ci sono le date,
si può andare indietro.
si può andare indietro.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Dovete vedere
il Blody Mary umano dello Zio Artie!
il Blody Mary umano dello Zio Artie!
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Per il quarto giorno,
zio Dave, il webmaster,
zio Dave, il webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
che non è su Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
mi mandò un messaggio
che diceva, "Nancy,
che diceva, "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
cosa diavolo sta succedendo?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Lo zio Dave riceve uno squillo
ogni volta che il sito di Pete
ogni volta che il sito di Pete
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
riceve dei soldi, e il suo telefono
stava per esplodere.
stava per esplodere.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Quindi ci sedemmo e capimmo
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
che i soldi stavano arrivando --
straordinario.
straordinario.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Sapevamo che la conoscenza
avrebbe portato i fondi,
avrebbe portato i fondi,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
ma non sapevamo
che ci sarebbero voluti
solo un paio di giorni
solo un paio di giorni
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Quindi insieme caricammo sul sito
il nostro modulo come ente non-profit,
il nostro modulo come ente non-profit,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
e cominciammo.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Settimana numero uno,
i media di Boston.
i media di Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Seconda numero due, media nazionali.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Durante la settimana numero due,
il nostro vicino di casa
il nostro vicino di casa
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
ha aperto la nostra porta
e tirato una pizza
e tirato una pizza
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
sul pavimento della cucina, dicendo,
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Credo che abbiate
bisogno di cibo qui."
bisogno di cibo qui."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Risate)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Terza settimana, celebrità --
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Quarta settimana, media mondiali --
BBC, Irish Radio.
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mio marito è apparso in una tv giapponese.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
È stato interessante.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Risate)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
E quei video, quelli popolari.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette,
incredibile.
incredibile.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Che dire
delle suore della redenzione di Dublino?
delle suore della redenzione di Dublino?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Chi lo ha visto?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
È veramente fantastico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
In quel momento abbiamo capito,
che era una lista di vere celebrità.
che era una lista di vere celebrità.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Scorro i miei messaggi, e vedo
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Incredibile.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
E i malati di SLA,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
voi sapete qual è il loro preferito,
e dalle loro famiglie?
e dalle loro famiglie?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Tutti!
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Perché questa incompresa e poco finanziata
malattia "rara",
malattia "rara",
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
stanno solo seduti a guardare
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Era incredile.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
E quei pessimisti,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
parliamo un po' di statistica, ok?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Ok, così l'associazione SLA
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
pensa che per la fine dell'anno
ci saranno 160 milioni di dollari.
ci saranno 160 milioni di dollari.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
SLA TDI a Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
hanno raccolto tre milioni di dollari.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Bene, indovinate un po'?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
hanno fatto un test clinico
per un farmaco che stavano sviluppando.
per un farmaco che stavano sviluppando.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Erano in cerca di fondi da 3 anni.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Due mesi.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Verrà distribuito tra due mesi.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Applausi)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
E YouTube ha riferito
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
che olte 150 paesi hanno postato
la Ice Bucket Challange per la SLA.
la Ice Bucket Challange per la SLA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
E Facebook, 2,5 milioni di video,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
e ho fatto la stupenda avventura
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
di visitare il campus di Facebook
la scorsa settimana,
la scorsa settimana,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
e ho detto, "So cos'era casa mia.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Non posso immaginare come fosse qui."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
E hanno risposto solo:
"Da lasciare a bocca aperta."
"Da lasciare a bocca aperta."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
E il video preferito dalla mia famiglia?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Perché la notte in cui a Pete
fu fatta la diagnosi,
fu fatta la diagnosi,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
lui ci disse che avrebbe portato la SLA
davanti a filantropi come Bill Gates,
davanti a filantropi come Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
e lo ha fatto.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Obiettivo numero uno, raggiunto.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Avanti verso il trattamento e la cura
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Applausi)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
noi sappiamo che era molto di più
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
che versare un secchio di acqua gelata
sulla vostra testa,
sulla vostra testa,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
e mi piacerebbe propiro lasciarvi
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
con un paio di cose
che mi piacerebbe che vi ricordaste.
che mi piacerebbe che vi ricordaste.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
La prima è
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
ogni mattina quando vi alzate,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
potete scegliere di vivere
il giorno positivamente.
il giorno positivamente.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Qualcuno di voi mi rimproverebbe
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
se me ne stessi in posizione fetale
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
e tirassi le coperte sopra la testa
ogni giorno?
ogni giorno?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Non penso che qualcuno
mi biasimerebbe,
mi biasimerebbe,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
ogni mattina
e a essere positivi e proattivi.
e a essere positivi e proattivi.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Infatti ho dovuto lasciare
i gruppi di supporto
i gruppi di supporto
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
perché erano tutti là a dire
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
che irrorando i prati
con prodotti chimici
con prodotti chimici
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
avevano contratto la SLA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
ed ero tipo, "Non credo proprio"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
e dovevo scappare dalla negatività.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
è che l'uomo nel pieno della sfida
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
deve volere avere
la forza mentale
la forza mentale
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
per spingersi oltre.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete va ancora alle partite di baseball
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
e sta ancora seduto con i suoi compagni
nella pensilina
nella pensilina
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
e appende la sua pesante sacca
per l'alimentazione
per l'alimentazione
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
proprio sulle gabbie.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Vedrete i ragazzi,
lassù ad appenderla.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete è ok?", "Si"
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
E poi collegano il tubo
al suo stomaco.
al suo stomaco.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Perché lui vuole fargli vedere
la realtà della faccenda,
la realtà della faccenda,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
e che lui non mollerà mai.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
E la terza cosa
con cui voglio lasciarvi:
con cui voglio lasciarvi:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
se capitate in una situazione
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
che considerate tanto inaccettabile,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
voglio che scaviate più che potete
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
e che troviate la migliore motivazione
15:58
and go after it.
311
946476
2409
e che la seguiate.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Applausi)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Grazie.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Applausi)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Lo so che sto sforando,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
ma devo lasciarvi con questo:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
i regali che mio figlio mi ha fatto.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Ho da 29 anni
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
l'onore di essere la madre
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
di Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates è di ispirazione
e guida per tutta la sua vita.
e guida per tutta la sua vita.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ha dispensato la sua gentilezza,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
e tutto questo gli è tornato indietro.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Cammina sulla faccia della terra adesso,
e sa perché è qui.
e sa perché è qui.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Che regalo.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
La seconda cosa
che mio figlio mi ha dato
che mio figlio mi ha dato
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
è la mia missione nella vita.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Ora so perché sono qui.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Salverò mio figlio,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
e se non succederà in tempo per lui,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
farò in modo che nessun'altra mamma
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
debba passare quello che sto passando io.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
E la terza cosa,
l'ultima ma non meno importante
l'ultima ma non meno importante
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
regalo che mio figlio mi ha dato,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
come un punto esclamativo
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
al miracoloso mese
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
di agosto 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
La fidanzata della notte della diagnosi
è ora sua moglie,
è ora sua moglie,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
e Pete e Julie mi hanno dato
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates è nata
due settimane prima
due settimane prima
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
del punto esclamativo
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
il 31 Agosto 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
E così -
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Applausi) --
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Così permettetemi di lasciarvi
con le parole ispiratrici di Pete
con le parole ispiratrici di Pete
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
che userebbe con i compagni
a scuola, al lavoro e in squadra.
a scuola, al lavoro e in squadra.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Siate appassionati.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Siate genuini.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Lavorate sodo.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
E non dimenticate di essere grandi.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Grazie.
(Applausi)
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com