ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Nancy Frates: Vi presentiamo la mamma che ha iniziato la Ice Bucket Challange

Filmed:
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Quando il ventisettenne Pete Frates si ferì il polso in una partita di baseball, ricevette una diagnosi inaspettata: non era un osso rotto, era SLA. Meglio conosciuta come la malattia di Lou Gehrig, la SLA causa la paralisi e la morte. Non c'è cura. Nonostante tutto, Pete vide la possibilità di aumentare la consapevolezza su questa malattia. In un discorso coraggioso, sua mamma Nancy Frates racconta la storia di come la sua famiglia sviluppò la ALS Ice Bucket Challenge ed ebbe il grande piacere di vedere tutti, da Justin Timberlake a Bill Gates, prenderne parte. Se avete accettato la sfida, affrontate il passo successivo: condividete questo discorso come avete fatto per i video della sfida.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoonpomeriggio.
0
639
1739
Bene, buon pomeriggio
00:14
How manymolti of you
1
2378
2015
Quanti di voi
00:16
tookha preso the ALSALS IceGhiaccio BucketSecchio ChallengeSfida?
2
4393
2767
hanno partecipato
alla ASL Bucket Challenge?
00:19
(ApplauseApplausi)
3
7160
1530
(Applausi)
00:20
WooWoo hooHoo!
4
8690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottomparte inferiore of our heartscuori,
5
10950
3088
Bene, devo dirvi
dal profondo dei nostri cuori,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
grazie molto, moltissimo
00:28
Do you know to dateData the ALSALS AssociationAssociazione
7
16818
2651
Sapete che ad oggi l'ALS Association
00:31
has raisedsollevato 125 millionmilione dollarsdollari?
8
19469
5318
ha raccolto 125 milioni di dollari?
00:36
WooWoo hooHoo! (ApplauseApplausi)
9
24787
3576
Woo hoo!
00:43
It takes me back to the summerestate of 2011.
10
31239
3274
Questo mi riporta all'estate del 2011.
00:46
My familyfamiglia, my kidsbambini had all growncresciuto up.
11
34513
2089
La mia famiglia,
i miei bimbi ormai cresciuti
00:48
We were officiallyufficialmente emptyvuoto nestersnesters,
12
36602
1626
Eravamo ufficialmente
un nido vuoto
00:50
and we decideddeciso, let's
go on a familyfamiglia vacationVacanze.
13
38228
2971
e decidemmo di fare
una vacanza di famiglia.
00:53
JennJenn, my daughterfiglia, and my son-in-lawgenero
14
41199
2107
Jenn, mia figlia, e mio genero
00:55
cameè venuto down from NewNuovo YorkYork.
15
43306
1574
vennero da New York.
00:56
My youngestminore, AndrewAndrew,
16
44880
1462
Mio figlio minore, Andrew,
00:58
he cameè venuto down from his home in CharlestownCharlestown
17
46342
2555
venne da casa sua
a Charlestown,
01:00
where he was workinglavoro in BostonBoston,
18
48897
1778
da dove lavorava a Boston,
01:02
and my sonfiglio PetePete,
19
50675
1241
e mio figlio Pete,
01:03
who had playedgiocato at
BostonBoston CollegeCollege, baseballbaseball,
20
51916
2942
che aveva giocato a baseball
al Boston College,
01:06
had playedgiocato baseballbaseball
professionallyprofessionalmente in EuropeEuropa,
21
54858
2824
ed era stato un giocatore
professionista in Europa,
01:09
and had now come home and was sellingvendita
groupgruppo insuranceassicurazione, he alsoanche joinedcongiunto us.
22
57682
4877
e ora era tornato a casa
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.
01:14
And one night, I foundtrovato myselfme stessa
23
62559
1422
E una notte, mi trovai
01:15
havingavendo a beerbirra with PetePete,
24
63981
1621
a bere una birra con Pete
01:17
and PetePete was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
e Pete mi guardava e disse:
01:20
"You know, MomMamma, I don't know,
26
68270
2190
"Lo sai, Mamma, non so,
01:22
sellingvendita groupgruppo insuranceassicurazione
is just not my passionpassione."
27
70460
3999
vendere assicurazioni
non è proprio la mia passione"
01:26
He said, "I just don't feel
I'm livingvita up to my potentialpotenziale.
28
74459
5628
Disse: "Proprio non sento
di usare tutto il mio potenziale.
01:32
I don't feel this is my missionmissione in life."
29
80087
3179
Non credo che questa sia
la mia missione nella vita."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, MomMamma,
30
83266
3441
E disse, "Sai, a proposito, mamma,
01:38
I have to leavepartire earlypresto from vacationVacanze
31
86707
2805
devo andare via prima
dalla vacanza
01:41
because my inter-cityInter-city leaguelega teamsquadra
that I playgiocare for madefatto the playoffsplayoff,
32
89512
4444
perché la squadra amatoriale
per cui gioco è passata ai playoff,
01:45
and I have to get back to BostonBoston
because I can't let my teamsquadra down.
33
93956
4709
e devo tornare a Boston
perché non posso deludere la mia squadra.
01:50
I'm just not as passionateappassionato about my joblavoro
34
98665
3215
Non sono appassionato al mio lavoro
01:53
as I am about baseballbaseball."
35
101880
2266
tanto quanto lo sono per il baseball."
01:56
So off PetePete wentandato, and
left the familyfamiglia vacationVacanze
36
104146
3123
Così Pete andò via,
e lasciò la vacanza di famiglia -
01:59
breakrompere a mother'sLa madre di heartcuore
37
107269
1716
spezzò il cuore di una mamma -
02:00
and he wentandato, and we
followedseguita fourquattro daysgiorni laterdopo
38
108985
4312
e andò, e noi
lo seguimmo quattro giorni più tardi
02:05
to see the nextIl prossimo playoffspareggio gamegioco.
39
113297
2646
per vedere la partita dei playoff.
02:07
We're at the playoffspareggio gamegioco,
Pete'sDi Pete at the platepiatto,
40
115943
2630
Eravamo alla partita dei playoff,
Pete era al piatto,
02:10
and a fastball'sdi Fastball comingvenuta in,
41
118573
2401
e una palla veloce gli venne addosso
02:12
and it hitscolpi him on the wristpolso.
42
120974
2316
e lo colpì al polso.
02:15
Oh, PetePete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wristpolso wentandato completelycompletamente limpzoppicare, like this.
44
125540
2734
il suo polso divenne
completamente floscio, così.
02:20
So for the nextIl prossimo sixsei monthsmesi,
45
128274
1516
Così per i successivi sei mesi,
02:21
PetePete wentandato back to his home in SouthieSouthie,
46
129790
2680
Pete tornò alla sua casa a Southie,
02:24
kepttenere workinglavoro that unpassionateunpassionate joblavoro,
47
132470
2947
continuò a fare
il suo noioso lavoro,
02:27
and was going to doctorsmedici
48
135417
1396
e andava dai dottori
02:28
to see what was wrongsbagliato with this wristpolso
49
136813
1873
per vedere cosa
non andava al suo polso
02:30
that never cameè venuto back.
50
138686
1870
che non guariva mai.
02:32
SixSei monthsmesi laterdopo, in MarchMarzo,
51
140556
1966
Sei mesi più tardi, in marzo,
02:34
he calledchiamato my husbandmarito
and me, and he said,
52
142522
1963
chiamò mio marito e me, e disse:
02:36
"Oh, MomMamma and DadPapa ', we have a doctormedico
53
144485
2002
"Oh, mamma e papà,
c'è un dottore
02:38
that foundtrovato a diagnosisdiagnosi for that wristpolso.
54
146487
3004
che ha trovato una diagnosi
per questo polso.
02:41
Do you want to come with the
doctor'sIl medico di appointmentappuntamento with me?"
55
149491
3156
Volete venire all'appuntamento
dal dottore con me?"
02:44
I said, "Sure, we'llbene come in."
56
152647
1973
Dissi: "Sicuro, verremo."
02:46
That morningmattina, PetePete, JohnJohn and I
57
154620
3116
Quella mattina, Pete, John e io
02:49
all got up, got dressedvestito, got in our carsautomobili
58
157736
2498
ci alzammo, vestimmo,
salimmo nelle nostre auto -
02:52
threetre separateseparato carsautomobili
59
160234
1337
in tre diverse auto
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
perché dovevamo
andare al lavoro
02:55
after the doctor'sIl medico di appointmentappuntamento to
find out what happenedè accaduto to the wristpolso.
61
163338
3209
dopo l'incontro dal dottore
per capire cosa era successo al polso.
02:58
We walkedcamminava into the
neurologist'sdi neurologo officeufficio, satsat down,
62
166547
2562
Entrammo nello studio del neurologo,
ci sedemmo,
03:01
fourquattro doctorsmedici walkcamminare in,
63
169109
1867
quattro dottori entrarono,
03:02
and the headcapo neurologistneurologo sitssi siede down.
64
170976
2044
e il primario di neurologia si sedette.
03:05
And he saysdice, "Well, PetePete, we'venoi abbiamo
been looking at all the teststest,
65
173020
3040
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato
tutti gli esami,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprainedslogata wristpolso,
66
176060
3413
e dobbiamo dirti,
non è un polso slogato,
03:11
it's not a brokenrotto wristpolso,
67
179473
2381
non è un polso rotto,
03:13
it's not nervenervo damagedanno in the wristpolso,
68
181854
2046
non è un danno nervoso al tuo polso,
03:15
it's not an infectioninfezione,
69
183900
1812
non è un'infezione,
03:17
it's not LymeLyme diseasemalattia."
70
185712
3768
non è la malattia di Lyme."
03:21
And there was this deliberatedeliberare
eliminationeliminazione going up,
71
189480
3660
E questo processo di esclusione
deliberato andava avanti
03:25
and I was thinkingpensiero to myselfme stessa,
72
193140
1583
e pensai fra me,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
Dove vuole arrivare?
03:30
Then he put his handsmani on his kneesginocchia,
74
198040
2170
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,
03:32
he lookedguardato right at my
27-year-old-anni kidragazzo, and said,
75
200210
3151
guardò diritto il mio bambino
di ventisette anni e disse:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-anni this:
76
203361
3216
"Non so come dirlo a un ventisettenne
03:38
PetePete, you have ALSALS."
77
206577
3895
Pete, hai la SLA."
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
La SLA?
03:44
I had had a friendamico whosedi chi
80-year-old-anni fatherpadre had ALSALS.
79
212654
4725
Avevo un amico
il cui padre ottantenne aveva la SLA.
03:49
I lookedguardato at my husbandmarito, he lookedguardato at me,
80
217379
2061
Guardai mio marito, e lui me,
03:51
and then we lookedguardato at the
doctormedico, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
e allora ci volgemmo al dottore
e dicemmo, " la SLA?"
03:53
Okay, what treatmenttrattamento? Let's go.
82
221982
2236
Ok, qual è la cura? Facciamola.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Cosa facciamo? Andiamo."
03:59
And he lookedguardato at us, and he
said, "MrSignor. and MrsSig. ra. FratesFrates,
84
227523
2884
E lui ci guardò, e disse,
"Signori Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
mi dispiace dirvelo,
04:04
but there's no treatmenttrattamento
and there's no curecura."
86
232356
4528
ma non c'è nessun trattamento
e nessuna cura."
04:08
We were the worstpeggio culpritscolpevoli.
87
236884
2845
Eravamo i peggiori imputati.
04:11
We didn't even understandcapire
88
239729
2535
Non avevamo neppure capito
04:14
that it had been 75 yearsanni sinceda LouLou GehrigGehrig
89
242264
2049
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig
04:16
and nothing had been donefatto
in the progressprogresso againstcontro ALSALS.
90
244313
5492
e non era stato fatto
alcun progresso contro la SLA.
04:21
So we all wentandato home, and JennJenn and DanDan
91
249805
3170
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan
04:24
flewvolò home from WallParete StreetVia,
92
252975
2191
arrivarono da Wall Street,
04:27
AndrewAndrew cameè venuto home from CharlestownCharlestown,
93
255166
2621
Andrew tornò a casa da Charlestown,
04:29
and PetePete wentandato to B.C. to pickraccogliere up
94
257787
2430
e Pete andò a B.C. per prendere
04:32
his then-girlfriendragazza di allora JulieJulie
and broughtportato her home,
95
260217
3219
la sua ragazza dell'epoca Julie,
e portarla a casa,
04:35
and sixsei hoursore laterdopo after diagnosisdiagnosi,
96
263436
1933
e sei ore dopo la diagnosi,
04:37
we're sittingseduta around
havingavendo a familyfamiglia dinnercena,
97
265369
2756
eravamo seduti insieme
per una cena di famiglia,
04:40
and we're havingavendo smallpiccolo chatChiacchierare.
98
268125
2335
e stavamo chiacchierando.
04:42
I don't even rememberricorda
cookingcucinando dinnercena that night.
99
270460
2819
Non mi ricordo neppure
di aver cucinato quella sera.
04:45
But then our leadercapo, PetePete, setimpostato the visionvisione,
100
273279
6367
Ma allora il nostro leader, Pete,
mise le cose in chiaro,
04:51
and talkedparlato to us just like
we were his newnuovo teamsquadra.
101
279646
3156
e ci parlò proprio come
se noi fossimo il suo nuovo team.
04:54
He said, "There will be
no wallowingsguazzare, people."
102
282802
3691
disse, "Non ci sarà
nessuno sbattimento, gente"
04:58
He goesva, "We're not looking back,
103
286493
2321
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,
05:00
we're looking forwardinoltrare.
104
288814
2055
ma guardiamo avanti.
05:02
What an amazingStupefacente opportunityopportunità
we have to changemodificare the worldmondo.
105
290869
5754
Che grande opportunità
abbiamo di cambiare il mondo
05:08
I'm going to changemodificare the faceviso
106
296623
2335
cambierò il volto
05:10
of this unacceptableinaccettabile situationsituazione of ALSALS.
107
298958
3153
di questa situazione
inaccettabile della SLA.
05:14
We're going to movemossa the needleago,
108
302111
1858
Muoverò le acque
05:15
and I'm going to get it in frontdavanti
of philanthropistsfilantropi like BillBill GatesCancelli."
109
303969
4424
e lo farò davanti a filantropi
come Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were givendato our directivedirettiva.
110
308393
3506
E questo è quanto.
Ci diede le istruzioni.
05:23
So in the daysgiorni and monthsmesi that followedseguita,
111
311899
2231
Così in quei giorni e mesi che seguirono,
05:26
withinentro a weeksettimana, we had
our brothersfratelli and sisterssorelle
112
314130
3287
in una settimana,
i nostri fratelli e sorelle
05:29
and our familyfamiglia come to us,
113
317417
2151
e la nostra famiglia ci dissero
05:31
that they were alreadygià
creatingla creazione di TeamSquadra FrateFrate TrainTreno.
114
319568
2495
che stavano già creando
il Team Frate Train.
05:34
UncleZio DaveDave, he was the webmasterWebmaster;
115
322063
2908
Lo zio Dave era il webmaster;
05:36
UncleZio ArtieArtie, he was the accountantcontabile;
116
324971
2347
lo zio Artie era il contabile;
05:39
AuntieZia DanaDana, she was the graphicgrafica artistartista;
117
327318
2779
la zia Dana era il grafico;
05:42
and my youngestminore sonfiglio, AndrewAndrew,
118
330097
2551
e mio figlio più piccolo, Andrew,
05:44
quitsmettere his joblavoro, left his
apartmentappartamento in CharlestownCharlestown
119
332648
2987
lasciò il lavoro,
lasciò l'appartamento a Charlestown
05:47
and saysdice, "I'm going to take carecura
of PetePete and be his caregiverbadante."
120
335635
3966
e disse, "mi prenderò cura di Pete
e sarò il suo badante."
05:51
Then all those people,
classmatescompagne di classe, teammatescompagni di squadra,
121
339601
3341
Allora tutte queste persone,
compagni di classe, di squadra,
05:54
coworkerscolleghe that PetePete had inspiredispirato
122
342942
2507
colleghi che Pete aveva inspirato
05:57
throughoutper tutto his wholetotale life,
123
345449
2158
durante la sua intera vita,
05:59
the circlescerchi of PetePete all startediniziato
intersectingche si intersecano with one anotherun altro,
124
347607
4108
le cerchie di Pete cominciarono
a intersecarsi l'un l'altra,
06:03
and madefatto TeamSquadra FrateFrate TrainTreno.
125
351715
4244
e crearono il Team Frate Train.
06:07
SixSei monthsmesi after diagnosisdiagnosi,
126
355959
2101
Sei mesi dopo la diagnosi,
06:10
PetePete was givendato an awardpremio at a
researchricerca summitvertice for advocacypatrocinio.
127
358060
4987
Pete ricevette un premio per il sostegno
ad un summit sulla ricerca.
06:15
He got up and gaveha dato a very eloquenteloquente speechdiscorso,
128
363047
2929
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente
06:17
and at the endfine of the
speechdiscorso, there was a panelpannello,
129
365976
2606
e alla fine del discorso
ci fu una tavola rotonda
06:20
and on the panelpannello were these
pharmaceuticalfarmaceutico executivesdirigenti
130
368582
2898
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,
06:23
and biochemistsbiochimici and cliniciansclinici
131
371480
2410
biochimici e medici
06:25
and I'm sittingseduta there and
I'm listeningascoltando to them
132
373890
2370
e io ero seduta là e li ascoltavo,
06:28
and mostmaggior parte of the contentsoddisfare
wentandato straightdritto over my headcapo.
133
376260
3222
e non riuscivo a capire molti concetti.
06:31
I avoidedevitato everyogni sciencescienza
classclasse I ever could.
134
379482
2278
Ho evitato ogni
lezione di scienze che potevo,
06:33
But I was watchingGuardando these people,
and I was listeningascoltando to them,
135
381760
2894
ma stavo guardando quella gente
e li stavo ascoltando,
06:36
and they were sayingdetto,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
e stavano dicendo:
"io faccio quello, io faccio questo",
06:39
and there was a realvero
unfamiliarityestraneità betweenfra them.
137
387388
3931
e tra di loro c'era una grande estraneità
06:43
So at the endfine of theirloro talk, the panelpannello,
138
391319
3313
Così alla fine dei loro discorsi,
alla tavola rotonda
06:46
they had questionsle domande and answersrisposte,
139
394632
1833
ci furono domande e risposte,
06:48
and boomboom, my handmano wentandato right up,
140
396465
2097
e boom, la mia mano si alzò,
06:50
and I get the microphonemicrofono,
141
398562
1305
mi diedero il microfono,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
li guardai e dissi, "Grazie,
06:53
Thank you so much for workinglavoro in ALSALS.
143
401871
2399
vi ringrazio veramente
per il lavoro sulla SLA.
06:56
It meanssi intende so very much to us."
144
404270
1725
Significa molto per noi."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Dissi, "Ma devo dirvi
06:59
that I'm watchingGuardando your bodycorpo languageLingua
146
407800
1941
che guardo il vostro linguaggio corporeo
07:01
and I'm listeningascoltando to what you're sayingdetto.
147
409741
2121
e ascolto quello che dite.
07:03
It just doesn't seemsembrare like there's a wholetotale
lot of collaborationcollaborazione going on here.
148
411862
5371
Non sembra proprio
che ci sia molta collaborazione tra voi.
07:09
And not only that, where'sdov 'è the flipFlip chartgrafico
149
417233
3142
E non solo, dov'è la tabella
07:12
with the actionazione itemselementi and the
follow-upfollow-up and the accountabilityresponsabilità?
150
420375
4782
con il piano d'azione,
i controlli e le responsabilità?
07:17
What are you going to do
after you leavepartire this roomcamera?"
151
425157
3992
Cosa farete dopo aver lasciato
questa stanza?"
07:21
And then I turnedtrasformato around
152
429149
2835
E allora mi girai
07:23
and there was about 200 pairscoppie
of eyesocchi just staringfissando at me.
153
431984
6766
e c'erano 200 paia di occhi
che mi fissavano.
07:30
And it was that pointpunto that I realizedrealizzato
154
438750
3560
E a quel punto capii
07:34
that I had talkedparlato about
the elephantelefante in the roomcamera.
155
442310
4471
che parlavo dell'elefante nella stanza.
07:38
ThusCosì my missionmissione had beguniniziato.
156
446781
3111
E fu così che iniziò la mia missione.
07:41
So over the nextIl prossimo couplecoppia of yearsanni,
157
449892
2970
Così nei successivi due anni,
07:44
PetePetewe'venoi abbiamo had our highsalti and our lowsBassi.
158
452862
2638
Pete -- abbiamo avuto
i nostri alti e bassi.
Pete iniziò a prendere
medicine ad uso compassionevole
07:47
PetePete was put on a compassionatecompassionevole use drugdroga.
159
455500
2438
07:49
It was hopesperanza in a bottlebottiglia for
the wholetotale ALSALS communitycomunità.
160
457938
3183
Era speranza in bottiglia
per tutta la comunità della SLA.
07:53
It was in a phasefase IIIIII trialprova.
161
461121
2209
Alla fase III di sperimentazione.
07:55
Then sixsei monthsmesi laterdopo, the
datadati comesviene back: no efficacyefficacia.
162
463330
4586
E sei mesi dopo i risultati:
nessun effetto.
07:59
We were supposedipotetico to
have therapiesterapie overseasall'estero,
163
467917
2471
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,
08:02
and the rugtappeto was
pulledtirato out from undersotto us.
164
470388
2149
e la fiducia sparì.
08:04
So for the nextIl prossimo two yearsanni,
165
472537
1945
Così per i successivi due anni,
08:06
we just watchedguardato my sonfiglio
be takenprese away from me,
166
474482
4282
abbiamo solo guardato mio figlio
essere portato via da me,
08:10
little by little everyogni day.
167
478764
3671
poco alla volta ogni giorno.
08:14
Two and a halfmetà yearsanni agofa,
168
482435
2517
Due anni e mezzo fa,
08:16
PetePete was hittingcolpire home
runspiste at baseballbaseball fieldsi campi.
169
484952
3158
Pete stava colpendo un fuori campo
in un campo da baseball.
08:20
TodayOggi, Pete'sDi Pete completelycompletamente paralyzedparalizzato.
170
488110
3830
Oggi, Pete è completamente paralizzato.
08:23
He can't holdtenere his headcapo up any longerpiù a lungo.
171
491940
2366
Non può più tenere la testa alzata.
08:26
He's confinedconfinati to a motorizedmotorizzato wheelchairsedia a rotelle.
172
494306
2614
È confinato in una sedia
a rotelle motorizzata.
08:28
He can no longerpiù a lungo swallowingoiare or eatmangiare.
173
496920
2218
Non può più ingoiare o mangiare.
08:31
He has a feedingalimentazione tubetubo.
174
499138
1895
Ha un sondino gastrico.
08:33
He can't speakparlare.
175
501033
2665
Non può parlare.
08:37
He talkstrattativa with eyeocchio gazesguardo technologytecnologia
176
505239
3536
Parla con la tecnologia eye gaze
08:40
and a speechdiscorso generatinggeneratrice devicedispositivo,
177
508775
1951
e con un dispositivo
che crea la voce
08:42
and we're watchingGuardando his lungspolmoni,
178
510726
1469
e controlliamo i suoi polmoni,
08:44
because his diaphragmdiaframma
eventuallyinfine is going to give out
179
512195
3005
perché il suo diaframma
smetterà di funzionare alla fine,
08:47
and then the decisiondecisione will be madefatto
to put him on a ventilatorVentilatore or not.
180
515200
4778
e allora decideremo se mettergli
o no il respiratore.
08:51
ALSALS robsderuba the humanumano of all theirloro physicalfisico
partsparti, but the braincervello stayssoggiorni intactintatto.
181
519978
9608
La SLA deruba l'uomo del suo fisico,
ma il cervello resta intatto.
09:01
So JulyLuglio 4thesimo, 2014,
182
529586
4621
Così il 4 luglio 2014,
09:06
75thesimo yearanno of LouLou Gehrig'sDi Gehrig
inspirationalInspirational speechdiscorso comesviene,
183
534207
4408
75 anni dopo il motivante discorso
di Lou Geherig,
09:10
and PetePete is askedchiesto by MLBMLB.comcom to writeScrivi
an articlearticolo in the BleacherBleacher ReportRelazione.
184
538615
5544
MLB.com chiese a Pete di scrivere
un articolo per il Bleacher Report.
09:16
And it was very significantsignificativo, because he
wroteha scritto it usingutilizzando his eyeocchio gazesguardo technologytecnologia.
185
544159
7093
Fu davvero significativo,
perché lo scrisse con gli occhi.
09:23
TwentyVenti daysgiorni laterdopo,
the iceghiaccio startediniziato to fallautunno.
186
551252
6249
Venti giorni dopo,
il ghiaccio cominciò a cadere.
09:29
On JulyLuglio 27thesimo, Pete'sDi Pete
roommatecoinquilino in NewNuovo YorkYork CityCittà,
187
557501
4675
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete
a New York,
09:34
wearingindossare a QuinnQuinn For The WinVincere shirtcamicia,
188
562176
2609
vestiva una maglia
di Quinn Per La Vittoria
09:36
signifyingche significa PatPat QuinnQuinn, anotherun altro
ALSALS patientpaziente knownconosciuto in NewNuovo YorkYork,
189
564785
3850
per Pat Quinn,
altro malato di SLA noto a New York,
09:40
and B.C. shortspantaloncini
190
568635
2051
e pantaloncini B.C.
09:42
said, "I'm takingpresa the ALSALS
IceGhiaccio BucketSecchio ChallengeSfida,"
191
570686
4492
disse, "Sto facendo
l'ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
pickedraccolto up the iceghiaccio, put it over his headcapo.
192
575178
2780
prese il ghiaccio,
se lo mise sopra la testa
09:49
"And I'm nominatingnomina ..."
And he sentinviato it up to BostonBoston.
193
577958
4208
"e nomino..."
e la mandò fino a Boston.
09:54
And that was on JulyLuglio 27thesimo.
194
582166
3424
E questo era il 27 luglio.
09:57
Over the nextIl prossimo couplecoppia
of daysgiorni, our newsnotizia feedalimentazione
195
585590
2571
Nei successivi due giorni,
i nostri news feed
10:00
was fullpieno of familyfamiglia and friendsamici.
196
588161
2535
erano pieni di familiari e amici.
10:02
If you haven'tnon hanno goneandato back,
the nicesimpatico thing about FacebookFacebook
197
590696
2678
Se non lo sapete,
la cosa carina di Facebook
10:05
is that you have the datesdate, you can go back.
198
593374
2213
è che ci sono le date,
si può andare indietro.
10:07
You've got to see UncleZio Artie'sDi Artie
humanumano BloodyCruento MaryMaria.
199
595587
3971
Dovete vedere
il Blody Mary umano dello Zio Artie!
10:11
I'm tellingraccontare you, it's one of the bestmigliore onesquelli,
200
599558
3146
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,
10:14
and that was probablyprobabilmente in day two.
201
602704
2962
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.
10:17
By about day fourquattro, UncleZio
DaveDave, the webmasterWebmaster,
202
605666
3970
Per il quarto giorno,
zio Dave, il webmaster,
10:21
he isn't on FacebookFacebook,
203
609636
1973
che non è su Facebook,
10:23
and I get a texttesto from him,
and it saysdice, "NancyNancy,
204
611609
2887
mi mandò un messaggio
che diceva, "Nancy,
10:26
what the hellinferno is going on?"
205
614496
2894
cosa diavolo sta succedendo?"
10:29
UncleZio DaveDave getsprende a hitcolpire
everyogni time Pete'sDi Pete websiteSito web
206
617390
3597
Lo zio Dave riceve uno squillo
ogni volta che il sito di Pete
10:32
is goneandato ontosu, and his
phoneTelefono was blowingsoffiando up.
207
620987
3023
riceve dei soldi, e il suo telefono
stava per esplodere.
10:36
So we all satsat down and we realizedrealizzato,
208
624010
1855
Quindi ci sedemmo e capimmo
10:37
moneyi soldi is comingvenuta in — how amazingStupefacente.
209
625865
3852
che i soldi stavano arrivando --
straordinario.
10:41
So we knewconosceva awarenessconsapevolezza
would leadcondurre to fundingfinanziamento,
210
629717
2544
Sapevamo che la conoscenza
avrebbe portato i fondi,
10:44
we just didn't know it would
only take a couplecoppia of daysgiorni.
211
632261
2978
ma non sapevamo
che ci sarebbero voluti
solo un paio di giorni
10:47
So we got togetherinsieme, put our bestmigliore
501(c)(3)s on Pete'sDi Pete websiteSito web,
212
635239
5157
Quindi insieme caricammo sul sito
il nostro modulo come ente non-profit,
10:52
and off we wentandato.
213
640396
2109
e cominciammo.
10:54
So weeksettimana one, BostonBoston mediamedia.
214
642505
3181
Settimana numero uno,
i media di Boston.
10:57
WeekSettimana two, nationalnazionale mediamedia.
215
645686
2468
Seconda numero due, media nazionali.
11:00
It was duringdurante weeksettimana two
that our neighborvicino nextIl prossimo doorporta
216
648154
2454
Durante la settimana numero due,
il nostro vicino di casa
11:02
openedha aperto up our doorporta and threwgettò a pizzaPizza
217
650608
2392
ha aperto la nostra porta
e tirato una pizza
11:05
acrossattraverso the kitchencucina floorpavimento, sayingdetto,
218
653000
2360
sul pavimento della cucina, dicendo,
11:07
"I think you people mightpotrebbe
need foodcibo in there."
219
655360
2939
"Credo che abbiate
bisogno di cibo qui."
11:10
(LaughterRisate)
220
658299
2205
(Risate)
11:12
WeekSettimana threetre, celebritiescelebrità
EntertainmentIntrattenimento TonightStasera,
221
660504
4016
Terza settimana, celebrità --
Entertainment Tonight,
11:16
AccessAccesso HollywoodHollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
WeekSettimana fourquattro, globalglobaleBBCBBC, IrishIrlandese RadioRadio.
223
666586
6155
Quarta settimana, media mondiali --
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyonechiunque see "LostPerso In TranslationTraduzione"?
224
672741
2922
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?
11:27
My husbandmarito did JapaneseGiapponese televisiontelevisione.
225
675663
2189
Mio marito è apparso in una tv giapponese.
11:29
It was interestinginteressante.
226
677852
1710
È stato interessante.
11:31
(LaughterRisate)
227
679562
2052
(Risate)
11:33
And those videosvideo, the popularpopolare onesquelli.
228
681614
5762
E quei video, quelli popolari.
11:39
PaulPaolo Bissonnette'sDi Bissonnette
glacierghiacciaio videovideo, incredibleincredibile.
229
687376
4488
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette,
incredibile.
11:43
How about the redemptionredenzione nunsmonache of DublinDublino?
230
691864
2737
Che dire
delle suore della redenzione di Dublino?
11:46
Who'sChe di seenvisto that one?
231
694601
1705
Chi lo ha visto?
11:48
It's absolutelyassolutamente fantasticfantastico.
232
696306
2587
È veramente fantastico.
11:50
J.T., JustinJustin TimberlakeTimberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knewconosceva, that
was a realvero A-listUn-lista celebritycelebrità.
234
701110
3769
In quel momento abbiamo capito,
che era una lista di vere celebrità.
11:56
I go back on my textstesti, and I can see
235
704879
2891
Scorro i miei messaggi, e vedo
11:59
"JTJT! JTJT!" My sistersorella textingtexting me.
236
707770
5132
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.
12:04
AngelaAngela MerkelMerkel, the chancellorcancelliere of GermanyGermania.
237
712902
3248
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.
12:08
IncredibleIncredibile.
238
716150
1806
Incredibile.
12:09
And the ALSALS patientspazienti,
239
717956
2310
E i malati di SLA,
12:12
you know what theirloro favoritefavorito
onesquelli are, and theirloro families'famiglie?
240
720266
3194
voi sapete qual è il loro preferito,
e dalle loro famiglie?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Tutti!
12:17
Because this misunderstoodfrainteso and
underfundedsottofinanziata "rareraro" diseasemalattia,
242
725050
4848
Perché questa incompresa e poco finanziata
malattia "rara",
12:21
they just satsat and watchedguardato people
sayingdetto it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
stanno solo seduti a guardare
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"
12:28
It was unbelievableincredibile.
244
736378
3209
Era incredile.
12:31
And those naysayersoppositori,
245
739587
2043
E quei pessimisti,
12:33
let's just talk a couplecoppia
of statsStatistiche, shalldeve we?
246
741630
2839
parliamo un po' di statistica, ok?
12:36
Okay, so the ALSALS AssociationAssociazione,
247
744469
2638
Ok, così l'associazione SLA
12:39
they think by yearanno endfine,
it'llsara be 160 millionmilione dollarsdollari.
248
747107
3957
pensa che per la fine dell'anno
ci saranno 160 milioni di dollari.
12:43
ALSALS TDITDI in CambridgeCambridge,
249
751064
2585
SLA TDI a Cambridge,
12:45
they raisedsollevato threetre millionmilione dollarsdollari.
250
753649
2052
hanno raccolto tre milioni di dollari.
12:47
Well, guessindovina what?
251
755701
1442
Bene, indovinate un po'?
12:49
They had a clinicalclinico trialprova for a drugdroga
that they'veessi hanno been developingin via di sviluppo.
252
757143
3294
hanno fatto un test clinico
per un farmaco che stavano sviluppando.
12:52
It was on a three-yeartre anni tracktraccia for fundingfinanziamento.
253
760437
3116
Erano in cerca di fondi da 3 anni.
12:55
Two monthsmesi.
254
763553
1487
Due mesi.
12:57
It's comingvenuta out startingdi partenza in two monthsmesi.
255
765040
2288
Verrà distribuito tra due mesi.
12:59
(ApplauseApplausi)
256
767328
3940
(Applausi)
13:05
And YouTubeYouTube has reportedsegnalati
257
773791
5015
E YouTube ha riferito
13:10
that over 150 countriespaesi have postedpostato
IceGhiaccio BucketSecchio ChallengesSfide for ALSALS.
258
778806
7078
che olte 150 paesi hanno postato
la Ice Bucket Challange per la SLA.
13:17
And FacebookFacebook, 2.5 millionmilione videosvideo,
259
785884
6571
E Facebook, 2,5 milioni di video,
13:24
and I had the awesomeeccezionale adventureavventura
260
792455
3115
e ho fatto la stupenda avventura
13:27
visitingvisitare the FacebookFacebook campuscittà universitaria last weeksettimana,
261
795570
2720
di visitare il campus di Facebook
la scorsa settimana,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my housecasa.
262
798290
2767
e ho detto, "So cos'era casa mia.
13:33
I can't imagineimmaginare what it
was like around here."
263
801057
2620
Non posso immaginare come fosse qui."
13:35
All she said was, "Jaw-droppingSbalorditive."
264
803677
4713
E hanno risposto solo:
"Da lasciare a bocca aperta."
13:40
And my family'sLa famiglia di favoritefavorito videovideo?
265
808390
4980
E il video preferito dalla mia famiglia?
13:45
BillBill GatesCancelli.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night PetePete was diagnoseddiagnosticato,
267
816576
3083
Perché la notte in cui a Pete
fu fatta la diagnosi,
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontdavanti of philanthropistsfilantropi like BillBill GatesCancelli,
268
819659
7585
lui ci disse che avrebbe portato la SLA
davanti a filantropi come Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
e lo ha fatto.
14:00
GoalObiettivo numbernumero one, checkdai un'occhiata.
270
828790
2470
Obiettivo numero uno, raggiunto.
14:03
Now on to the treatmenttrattamento and curecura.
271
831260
1943
Avanti verso il trattamento e la cura
14:05
(ApplauseApplausi)
272
833203
6295
(Applausi)
14:14
So okay, after all of this iceghiaccio,
273
842775
3054
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
noi sappiamo che era molto di più
14:19
than just pouringscrosciante bucketsbenne of
iceghiaccio wateracqua over your headcapo,
275
847725
2822
che versare un secchio di acqua gelata
sulla vostra testa,
14:22
and I really would like to leavepartire you
276
850547
1828
e mi piacerebbe propiro lasciarvi
14:24
with a couplecoppia of things that
I'd like you to rememberricorda.
277
852375
2914
con un paio di cose
che mi piacerebbe che vi ricordaste.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
La prima è
14:28
everyogni morningmattina when you wakesvegliare up,
279
856964
2226
ogni mattina quando vi alzate,
14:31
you can choosescegliere to livevivere your day in positivitypositività.
280
859190
3076
potete scegliere di vivere
il giorno positivamente.
14:36
Would any of you blamecolpa me
281
864249
2271
Qualcuno di voi mi rimproverebbe
14:38
if I just was in the fetalfetale positionposizione
282
866520
2339
se me ne stessi in posizione fetale
14:40
and pulledtirato the coverscoperture
over my headcapo everyogni day?
283
868859
3237
e tirassi le coperte sopra la testa
ogni giorno?
14:44
No, I don't think anybodynessuno would blamecolpa me,
284
872096
2212
Non penso che qualcuno
mi biasimerebbe,
14:46
but PetePete has inspiredispirato us to wakesvegliare up
285
874308
3002
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci
14:49
everyogni morningmattina and be
positivepositivo and proactiveproattivi.
286
877310
3186
ogni mattina
e a essere positivi e proattivi.
14:52
I actuallyin realtà had to ditchfossa supportsupporto groupsgruppi
287
880496
2804
Infatti ho dovuto lasciare
i gruppi di supporto
14:55
because everybodytutti was in there sayingdetto that
288
883300
2479
perché erano tutti là a dire
14:57
sprayingspruzzatura theirloro lawnsprati with chemicalssostanze chimiche,
289
885779
1834
che irrorando i prati
con prodotti chimici
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
avevano contratto la SLA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
ed ero tipo, "Non credo proprio"
15:03
but I had to get away from the negativitynegatività.
292
891440
4019
e dovevo scappare dalla negatività.
15:07
The secondsecondo thing I want to leavepartire you with
293
895459
2887
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,
15:10
is the personpersona at the
middlein mezzo of the challengesfida
294
898346
2814
è che l'uomo nel pieno della sfida
15:13
has to be willingdisposto to have
the mentalmentale toughnessdurezza
295
901160
3080
deve volere avere
la forza mentale
15:16
to put themselvesloro stessi out there.
296
904240
3745
per spingersi oltre.
15:19
PetePete still goesva to baseballbaseball gamesi giochi
297
907985
2225
Pete va ancora alle partite di baseball
15:22
and he still sitssi siede with his
teammatescompagni di squadra in the dugoutcanoa,
298
910210
3054
e sta ancora seduto con i suoi compagni
nella pensilina
15:25
and he hangssi blocca his gravitygravità feedalimentazione bagBorsa
299
913264
2883
e appende la sua pesante sacca
per l'alimentazione
15:28
right on the cagesgabbie.
300
916147
1400
proprio sulle gabbie.
15:29
You'llYou'll see the kidsbambini, they're
up there hangingsospeso it up.
301
917547
1770
Vedrete i ragazzi,
lassù ad appenderla.
15:31
"PetePete, is that okay?" "YupYup."
302
919317
1671
"Pete è ok?", "Si"
15:32
And then they put it
right into his stomachstomaco.
303
920988
3251
E poi collegano il tubo
al suo stomaco.
15:36
Because he wants them to see
what the realityla realtà of this is,
304
924239
3402
Perché lui vuole fargli vedere
la realtà della faccenda,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
e che lui non mollerà mai.
15:43
And the thirdterzo thing I
want to leavepartire you with:
306
931013
2230
E la terza cosa
con cui voglio lasciarvi:
15:45
If you ever come acrossattraverso a situationsituazione
307
933243
3516
se capitate in una situazione
15:48
that you see as so unacceptableinaccettabile,
308
936759
3139
che considerate tanto inaccettabile,
15:51
I want you to digscavare down as deepin profondità as you can
309
939898
3723
voglio che scaviate più che potete
15:55
and find your bestmigliore mothermadre bearorso
310
943621
2855
e che troviate la migliore motivazione
15:58
and go after it.
311
946476
2409
e che la seguiate.
16:00
(ApplauseApplausi)
312
948885
5553
(Applausi)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Grazie.
16:36
(ApplauseApplausi)
314
984954
3817
(Applausi)
16:40
I know that I'm runningin esecuzione over,
315
988771
1659
Lo so che sto sforando,
16:42
but I've got to leavepartire you with this:
316
990430
1767
ma devo lasciarvi con questo:
16:44
the giftsi regali that my sonfiglio has givendato me.
317
992197
3174
i regali che mio figlio mi ha fatto.
16:47
I have had 29 yearsanni
318
995371
2713
Ho da 29 anni
16:50
of havingavendo the honoronore of beingessere the mothermadre
319
998084
3816
l'onore di essere la madre
16:53
of PetePete FratesFrates.
320
1001900
2039
di Pete Frates.
16:55
PetePete FratesFrates has been inspiringispiratore
and leadingprincipale his wholetotale life.
321
1003939
5046
Pete Frates è di ispirazione
e guida per tutta la sua vita.
17:00
He's throwngettato out kindnessgentilezza,
322
1008985
2272
Ha dispensato la sua gentilezza,
17:03
and all that kindnessgentilezza
has come back to him.
323
1011257
3640
e tutto questo gli è tornato indietro.
17:06
He walkspasseggiate the faceviso of the EarthTerra
right now and knowsconosce why he's here.
324
1014897
6439
Cammina sulla faccia della terra adesso,
e sa perché è qui.
17:13
What a giftregalo.
325
1021342
2848
Che regalo.
17:16
The secondsecondo thing that my sonfiglio has givendato me
326
1024190
2631
La seconda cosa
che mio figlio mi ha dato
17:18
is he's givendato me my missionmissione in life.
327
1026821
3055
è la mia missione nella vita.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Ora so perché sono qui.
17:23
I'm going to savesalvare my sonfiglio,
329
1031680
3144
Salverò mio figlio,
17:26
and if it doesn't happenaccadere in time for him,
330
1034824
2790
e se non succederà in tempo per lui,
17:29
I'm going to work so that no other mothermadre
331
1037614
2642
farò in modo che nessun'altra mamma
17:32
has to go throughattraverso what I'm going throughattraverso.
332
1040256
3559
debba passare quello che sto passando io.
17:35
And the thirdterzo thing,
and last but not leastmeno
333
1043815
2694
E la terza cosa,
l'ultima ma non meno importante
17:38
giftregalo that my sonfiglio has givendato me,
334
1046519
3027
regalo che mio figlio mi ha dato,
17:41
as an exclamationpunto esclamativo pointpunto
335
1049546
2087
come un punto esclamativo
17:43
to the miraculousmiracoloso monthmese
336
1051633
1793
al miracoloso mese
17:45
of AugustAgosto 2014:
337
1053426
3678
di agosto 2014:
17:49
That girlfriendfidanzata that he wentandato to get on
the night of diagnosisdiagnosi is now his wifemoglie,
338
1057104
6144
La fidanzata della notte della diagnosi
è ora sua moglie,
17:55
and PetePete and JulieJulie have givendato me my
granddaughternipote, LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates.
339
1063248
8377
e Pete e Julie mi hanno dato
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates cameè venuto two weekssettimane earlypresto
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates è nata
due settimane prima
18:08
as the exclamationpunto esclamativo pointpunto
341
1076730
2198
del punto esclamativo
18:10
on AugustAgosto 31stst, 2014.
342
1078928
4379
il 31 Agosto 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
E così -
18:16
(ApplauseApplausi) —
344
1084981
8884
(Applausi) --
18:25
And so let me leavepartire you with
Pete'sDi Pete wordsparole of inspirationispirazione
345
1093865
3644
Così permettetemi di lasciarvi
con le parole ispiratrici di Pete
18:29
that he would use to classmatescompagne di classe,
coworkerscolleghe and teammatescompagni di squadra.
346
1097509
7268
che userebbe con i compagni
a scuola, al lavoro e in squadra.
18:36
Be passionateappassionato.
347
1104777
3376
Siate appassionati.
18:40
Be genuinegenuino.
348
1108153
2507
Siate genuini.
18:42
Be hardworkinglaboriosa.
349
1110660
2994
Lavorate sodo.
18:45
And don't forgetdimenticare to be great.
350
1113654
4284
E non dimenticate di essere grandi.
18:49
Thank you. (ApplauseApplausi)
351
1117938
2424
Grazie.
(Applausi)
Translated by M Ds
Reviewed by Stefania Betti

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ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com