Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
낸시 플래이트: 아이스버킷 챌린지를 시작한 엄마
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
챌린지에 참여하셨나요?
야호!
the bottom of our hearts,
걷었다는 것을 알고 계신가요?
(박수)
거슬러 올라갑니다.
go on a family vacation.
떠나기로 결심했습니다.
Boston College, baseball,
professionally in Europe,
group insurance, he also joined us.
me and he just said,
is just not my passion."
제가 가진 열정이 아니예요.
I'm living up to my potential.
않은 것 같고,
아닌 것 같아요." 라고 했습니다.
oh by the way, Mom,
that I play for made the playoffs,
because I can't let my team down.
보스턴에 가야해요.
left the family vacation —
followed four days later
Pete's at the plate,
피트는 타석에 서 있었고,
이렇게 말이죠.
집으로 돌아가
알아보러 말이죠.
and me, and he said,
전화를 걸어 말했습니다,
제 손목을 진단해주실
doctor's appointment with me?"
같이 가실래요?"
했습니다.
차에 탔습니다.
find out what happened to the wrist.
각자 일을 하러 가려 했기 때문이죠.
neurologist's office, sat down,
자리를 잡았고,
been looking at all the tests,
검사결과를 살펴봤는데,
it's not a sprained wrist,
진드기에 물려 발생하는 감염 질환)
elimination going up,
계속되고 있었고,
무슨 말을 하려는 거지?
그는 무릎에 손을 올리고,
똑바로 보며 말했습니다.
27-year-old kid, and said,
어떻게 해야할지 모르겠군요:
tell a 27-year-old this:
경화증, 루게릭병)를 앓고 있어요."
80-year-old father had ALS.
ALS에 걸린 친구가 있습니다.
그도 저를 쳐다보았습니다.
doctor, and we said, "ALS?
쳐다 보았습니다. "ALS요?
당장합시다.
said, "Mr. and Mrs. Frates,
"프레이트 부부,
and there's no cure."
미국의 유명한 야구선수)에 의해
in the progress against ALS.
않았다는 사실을 이해할 수 없었습니다.
젠과 댄은
and brought her home,
줄리를 집으로 데려왔습니다.
having a family dinner,
cooking dinner that night.
요리한 기억도 나지 않습니다.
계획을 세우고
팀인 것 마냥 말했습니다.
we were his new team.
빠져 있지 맙시다, 여러분.
no wallowing, people."
미래를 볼 거라구요.
we have to change the world.
얼마나 멋진 기회인지요!
힘든 상황을 바꿔 놓을 겁니다.
크게 바꿔놓을 것이고,
of philanthropists like Bill Gates."
ALS를 알릴 거예요.
were given our directive.
우리에게는 지시가 주어졌죠.
our brothers and sisters
creating Team Frate Train.
만들어지기 시작했습니다.
그래픽 아티스트를 맡았습니다.
아파트를 떠나온 후 말했습니다.
apartment in Charlestown
of Pete and be his caregiver."
그의 간병인이 될 거예요."
classmates, teammates,
영감을 준 모든 사람들-
서로 접촉하기 시작하며,
intersecting with one another,
research summit for advocacy.
그의 활동에 대한 상을 받았습니다.
매우 감동적인 연설을 했고,
speech, there was a panel,
토론이 있었습니다.
pharmaceutical executives
생화학자, 임상학자들이었습니다.
I'm listening to them
전혀 이해할 수 없었습니다.
went straight over my head.
class I ever could.
무진장 애를 썼었거든요.
and I was listening to them,
듣고 있자니
"I, I do this, I do that,"
저것을 합니다." 이런 식의 말이었고,
unfamiliarity between them.
친숙하지 않은 분위기가 흘렀습니다.
"감사합니다.
연구하시는 것에 정말 감사합니다.
lot of collaboration going on here.
이루어지지 않고 있는 것 같더군요.
follow-up and the accountability?
발표차트는 어디 있는 거죠?
after you leave this room?"
대체 뭘 하실 계획이신가요?"
of eyes just staring at me.
저를 응시하고 있었습니다.
the elephant in the room.
해답은 모르는 문제를 거론했던 거죠.
나쁜 일도 있었습니다.
참가하고 있었고,
the whole ALS community.
희망이었습니다.
진행되었습니다.
data comes back: no efficacy.
결과가 나왔습니다: 효과 없음.
치료를 받게 되어 있었기 때문에,
have therapies overseas,
pulled out from under us.
제 아들을 조금씩, 조금씩
be taken away from me,
바라보고만 있었습니다.
홈런을 치고 있었습니다.
runs at baseball fields.
대화를 할 수 있습니다.
eventually is going to give out
결국 움직임을 멈출 것이고,
to put him on a ventilator or not.
결정해야 할것이기 때문입니다.
parts, but the brain stays intact.
손상시키지만 뇌는 멀쩡합니다.
inspirational speech comes,
맞는 날이 다가오고 있었고,
an article in the Bleacher Report.
기사를 써달라는 부탁을 받았습니다.
wrote it using his eye gaze technology.
그 글을 썼기 때문입니다.
the ice started to fall.
(아이스 버켓 챌린지의 왕성함을 의미)
roommate in New York City,
피트의 룸메이트는
ALS 환자인 팻 퀸을 나타내는
ALS patient known in New York,
챌린지를 감행 할거야,"
Ice Bucket Challenge,"
And he sent it up to Boston.
이것을 보스턴으로 보냈습니다.
of days, our news feed
the nice thing about Facebook
페이스북의 좋은 점이
찾아볼 수 있다는 점이니,
human Bloody Mary.
(토마토주스가 든 칵테일)는
Dave, the webmaster,
웹 마스터 데이브 삼촌이,
and it says, "Nancy,
every time Pete's website
들어갈 때마다 알림을 받는데
phone was blowing up.
얼마나 놀라운가요!
would lead to funding,
이미 알고 있었습니다.
only take a couple of days.
예상하지 못했을 뿐이었죠.
501(c)(3)s on Pete's website,
기부할 수 있는
비영리 단체)를 올렸고,
보스턴시의 미디어에 알렸습니다.
전국적인 미디어에 알렸습니다.
that our neighbor next door
라더군요.
need food in there."
유명인사들에게 알렸습니다.
Entertainment Tonight,
(미국 방송사 이름들)에 알렸습니다.
BBC, 아이리쉬 라디오 등에요.
영화를 본 적 있으신가요?
놀랍죠.
glacier video, incredible.
was a real A-list celebrity.
동참하고 있다는 것을 알았죠.
보낸 걸 볼 수 있었죠.
ones are, and their families'?
어떤 것이었을까요?
underfunded "rare" disease,
잘못 알려진 사실이 많고
"보기 드문" 질병이기 때문에
saying it over and over: "ALS, ALS."
그저 앉아서 멍하니
듣는 것밖에 없었으니까요.
of stats, shall we?
살펴보도록 하죠.
it'll be 160 million dollars.
모일 것으로 예상하고 있습니다.
진행할 수 있었습니다.
that they've been developing.
진행될 예정이었습니다.
챌린지를 포스팅했고,
Ice Bucket Challenges for ALS.
지난주 페이스북을 방문하는
what it was like in my house.
반응이 어땠는지 아는데,
was like around here."
라고 했더니,
비디오는 뭘까요?
진단을 받은 날 저녁에,
front of philanthropists like Bill Gates,
알리겠다는 목표를 세웠고,
나아가고 있습니다.
얼음물이 쏟아지고 있는 와중에,
머리에 쏟아 붓는 것보다는
ice water over your head,
의미한다는 것을 알고 있죠.
I'd like you to remember.
택할 수 있다는 것입니다.
저를 탓하실 분 계신가요?
옆으로 쪼그리고 누워
over my head every day?
뒤집어 썼다면 말이에요.
저를 탓하진 않을겁니다.
우리가 매일 아침 깨어날 때
positive and proactive.
갖도록 영감을 주었습니다.
저버려야 했는데,
"그건 아닌 것 같은데요"
벗어나야 했습니다.
middle of the challenge
the mental toughness
가지려 해야 한다는 것입니다.
선수 대기석에 앉고,
teammates in the dugout,
up there hanging it up.
right into his stomach.
what the reality of this is,
보여주고 싶어하고,
보여주고 싶어하기 때문입니다.
want to leave you with:
상황에 맞닥뜨리게 된다면,
넘기고 있다는건 알지만,
선물들에 대한 이야기요.
영예를 가졌습니다.
and leading his whole life.
저에게 영감을 주고, 이끌어주었죠.
has come back to him.
그에게로 다시 돌아왔습니다.
right now and knows why he's here.
왜 존재하는지 알고 있습니다.
존재하는지 알고 있습니다.
살릴 수는 없다 해도
제가 겪고 있는 일을
노력할 것입니다.
and last but not least
제 아들에 준 세번째 선물은
the night of diagnosis is now his wife,
갔던 여자친구는 이제 그의 아내입니다.
저에게 손녀를 안겨주었죠.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
두 주 일찍 태어났습니다.
Pete's words of inspiration
그리고 팀 동료들에게
coworkers and teammates.
전하려고 합니다.
위대해지는 것도 잊지 말라.
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com