TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Poznaj mamę, która zainicjowała wyzwanie "Kubła zimnej wody"
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Kiedy 27-letni Pete Frates doznał kontuzji nadgarstka podczas gry w baseball, usłyszał nieoczekiwaną diagnozę: nadgarstek nie był złamany, to ALS, znane też jako choroba Lou Gehriga. Choroba ALS prowadzi do paraliżu i śmierci i jest nieuleczalna. Pomimo tego Pete nie poddał się i potraktował to jako szansę na zwrócenie uwagi publicznej na tę chorobę. W mężnej prelekcji jego mama, Nancy Frates opowiada, jak rodzina doprowadziła do wyzwania ALS „Kubeł zimnej wody” i z jaką radością obserwowali, jak wszyscy, począwszy od Justina Timberlake'a do Billa Gatesa brali udział w wyzwaniu.
Jeśli wzięliście udział w wyzwaniu, zróbcie następny krok i zaproście wszystkich do obejrzenia tej prelekcji.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Dzień dobry.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Ilu z was
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
wzięło udział w wyzwaniu ALS
"Kubeł zimnej wody"?
"Kubeł zimnej wody"?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Brawa)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Brawo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Chcę powiedzieć z głębi serca:
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
dziękujemy, bardzo dziękujemy.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Czy wiecie, że do chwili obecnej ASL
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
uzbierało 125 milionów dolarów?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(Brawa)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Przypomina mi się lato 2011 roku.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Moje dzieci były już dorosłe.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Oficjalnie nie mieszkały z nami.
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
Postanowiliśmy spędzić razem wakacje.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
moja córka Jenn i zięć
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
przyjechali z Nowego Jorku.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Najmłodszy syn, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
przyjechał ze swojego domu w Charleston,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
w Bostonie, gdzie pracował.
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
Mój syn, Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
dawniej bejsbolista z Boston College,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
zawodowo grający w Europie,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
obecnie sprzedawca ubezpieczeń
grupowych, też przyjechał.
grupowych, też przyjechał.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Pewnego wieczoru
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
piłam piwo z Petem.
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Pete popatrzył na mnie i powiedział:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Wiesz mamo, nie jestem pewien,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
czy sprzedaż ubezpieczeń to moja pasja.
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Nie wykorzystuję swojego potencjału.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
To nie jest moja życiowa misja".
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Dodał też: "A przy okazji, mamo,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
muszę skrócić wakacje,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
bo moja drużyna dostała się do rozgrywek.
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
Muszę wracać do Bostonu.
Nie mogę zostawić drużyny w potrzebie.
Nie mogę zostawić drużyny w potrzebie.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Praca obchodzi mnie mniej
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
niż bejsbol".
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Pete wyjechał i zostawił nas na wakacjach,
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
łamiąc serce matki.
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
Wyjechaliśmy za nim cztery dni później,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
żeby zobaczyć następną rozgrywkę.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Siedzimy na meczu. Pete jest na bazie.
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
Leci szybka piłka
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
i trafia go w nadgarstek.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Och, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Nadgarstek opadł mu bezwładnie.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Na następne 6 miesięcy
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete wrócił do domu w Southie.
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
Chodził do swojej nieciekawej pracy.
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
Chodził też do lekarzy,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
żeby zrozumieć, dlaczego nadgarstek
02:30
that never came back.
50
138686
1870
nie wrócił do normy.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Sześć miesięcy później, w marcu,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
zadzwonił do nas i powiedział:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Mamo, tato, znaleźliśmy lekarza,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
który zdiagnozował mój nadgarstek.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Chcecie pójść ze mną?".
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Powiedziałam: "Jasne, że tak!".
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Tego ranka Pete, John i ja
wstaliśmy, ubraliśmy się,
wsiedliśmy do aut,
wsiedliśmy do aut,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
trzech osobnych aut,
02:52
three separate cars
59
160234
1337
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
żeby jechać do pracy po wizycie u lekarza,
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
kiedy dowiemy się, co z nadgarstkiem.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Usiedliśmy w gabinecie neurologa.
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
Weszło czterech lekarzy.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
Główny neurolog siada i mówi:
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
"Pete, sprawdziliśmy wszystkie testy.
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
Muszę powiedzieć, że nie masz
zwichniętego nadgarstka,
zwichniętego nadgarstka,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
ani złamanego nadgarstka,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
ani uszkodzonych nerwów w nadgarstku.
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
To nie jest zapalenie,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
ani nie jest to borelioza".
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Systematycznie eliminował wszystkie opcje.
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
Zaczęłam się zastanawiać
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
do czego on zmierza?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Potem położył ręce na kolanach,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
popatrzył na mojego
27-letniego syna i powiedział:
27-letniego syna i powiedział:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Nie wiem, jak to powiedzieć 27-latkowi.
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, masz ALS".
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Mam znajomego,
którego 80-letni ojciec miał ALS.
Popatrzyliśmy na siebie z mężem,
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
popatrzyliśmy na lekarza
i razem zapytaliśmy: "ALS?
i razem zapytaliśmy: "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Jak to się leczy? Zaczynajmy.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Co robimy?".
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
A on na to: "Państwo Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
z przykrością muszę powiedzieć,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
że nie ma na to terapii,
to jest nieuleczalna choroba".
to jest nieuleczalna choroba".
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Nie mieliśmy pojęcia.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Nie rozumieliśmy nawet,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
że minęło 75 lat od czasu Lou Gehriga,
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
i niczego nie zrobiono.
Nie było żadnego postępu w leczeniu ALS.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Wróciliśmy do domu.
Jenn i Dan przylecieli z Wall Street.
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew przyjechał z Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
a Pete pojechał do B.C.,
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
po swoją dziewczynę, Julie,
żeby przywieźć ją do domu.
żeby przywieźć ją do domu.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
Sześć godzin po usłyszeniu diagnozy
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
siedzieliśmy przy stole, jedząc kolację,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
rozmawiając o niczym.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Nie pamiętam nawet,
jak przygotowałam kolację.
jak przygotowałam kolację.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Tego wieczoru, nasz lider Pete,
przedstawił swoją wizję.
przedstawił swoją wizję.
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
Mówił do nas, jak do swojej drużyny.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Powiedział: "Nie ma żadnego użalania.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Nie patrzymy w przeszłość.
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
Patrzymy w przyszłość.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Mamy niesamowitą szansę,
żeby zmienić świat.
żeby zmienić świat.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Zmienię obliczę ALS
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
i tę niedopuszczalną sytuację.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Przeniesiemy góry.
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
Spotkam się z filantropami,
takimi jak Bill Gates".
takimi jak Bill Gates".
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
I tak się zaczęło. Dostaliśmy polecenia
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
i kierunek na następne dni i miesiące.
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
W ciągu tygodnia bracia, siostry
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
i reszta rodziny oświadczyła,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
że tworzą drużynę pod nazwą:
Frate Train.
Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Wujek Dave był webmasterem.
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Wujek Artie był księgowym.
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Ciocia Dana była grafikiem.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
Mój najmłodszy syn Andrew
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
rzucił pracę i mieszkanie w Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
i oświadczył: " Będę opiekował się Petem".
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Wszyscy znajomi, szkolni koledzy,
koledzy z drużyny,
koledzy z drużyny,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
współpracownicy, dla których Pete
był inspiracją
był inspiracją
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
przez całe życie,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
wszystkie kręgi znajomych Peta
zaczęły się krzyżować
zaczęły się krzyżować
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
i tworzyć drużynę Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Sześć miesięcy po diagnozie
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
zjazd badaczy dał mu nagrodę za aktywizm.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Pete wygłosił bardzo elokwentny odczyt,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
po którym rozpoczęto dyskusję.
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
W dyskusji brali udział dyrektorzy
firm farmaceutycznych,
firm farmaceutycznych,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biochemicy i lekarze.
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Siedziałam i słuchałam, o czym mówią.
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
Większość nie docierała do mnie.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Zawsze unikałam przedmiotów ścisłych.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Patrzyłam na tych naukowców i słuchałam.
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
Słyszę, jak mówią: "Ja to, ja tamto".
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
Ci ludzie byli sobie obcy.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Po zakończeniu dyskusji
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
rozpoczęto sesję pytań i odpowiedzi.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
Zgłosiłam się.
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
Wzięłam mikrofon
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
i powiedziałam: "Dziękuję.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Bardzo wszystkim dziękuję
za pracę nad ALS.
za pracę nad ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
To naprawdę wiele dla nas znaczy.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Muszę jednak powiedzieć,
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
że obserwując waszą postawę
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
i słuchając, o czym mówicie,
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
nie za bardzo ze sobą współpracujecie.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Co więcej, gdzie jest tablica
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
z planowanymi akcjami,
kontynuacją, odpowiedzialnością?
kontynuacją, odpowiedzialnością?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Co się zmieni po tym spotkaniu,
kiedy stąd wyjdziecie?".
kiedy stąd wyjdziecie?".
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Potem odwróciłam się
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
i 200 par oczu gapiło się na mnie.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
W tym momencie zrozumiałam,
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
że mówię o tajemnicy poliszynela.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Tak zaczęła się moja misja.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
W ciągu następnych kilku lat
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete miał swoje wzloty i upadki.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Rozpoczął eksperymentalną terapię lekową.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Wszyscy wstrzymali oddech.
Cała społeczność ALS czekała.
Cała społeczność ALS czekała.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
To była III faza testu.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Po sześciu miesiącach przyszły wyniki:
brak skuteczności.
brak skuteczności.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Mieliśmy rozpocząć terapię za granicą,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
niestety plany się nie powiodły.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Przez następne dwa lata
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
patrzyłam, jak syn odchodzi ode mnie,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
krok po kroku, każdego dnia.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Dwa i pół roku temu
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete zdobywał punkty i grał w bejsbol.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Dzisiaj jest całkiem sparaliżowany.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Nie może utrzymać pionowo głowy.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Jest przykuty do wózka inwalidzkiego.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Nie jest w stanie jeść ani połykać.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Żywi się przez sondę.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Nie może mówić.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Rozmawia, posługując się okulografią
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
i urządzeniem generującym głos.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
Monitorujemy jego płuca
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
czekając, kiedy przepona
przestanie pracować.
przestanie pracować.
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
Wtedy czeka nas decyzja,
czy podłączyć go do respiratora.
czy podłączyć go do respiratora.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS okrada człowieka z funkcji
motorycznych, ale nie tyka mózgu.
motorycznych, ale nie tyka mózgu.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
4 lipca 2014 roku,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
w 75 rocznicę inspirującej
przemowy Lou Gehriga,
przemowy Lou Gehriga,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
MLB.com poprosiło Peta o napisanie
artykułu dla Bleacher Report.
artykułu dla Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Napisał go, używając
aparatury okulograficznej.
aparatury okulograficznej.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
20 dni później runął lód.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27 lipca współlokator Peta z Nowego Jorku,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
w koszulce z napisem "Quinn For The Win",
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
na cześć innego chorego na ALS,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
i w obcisłych szortach,
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
ogłosił: "Biorę udział w wyzwaniu
ALS Kubeł zimnej wody"
ALS Kubeł zimnej wody"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
i wylał sobie kubeł zimnej wody na głowę.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"I nominuję ...". Wybrał kogoś z Bostonu.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
To było 27 lipca.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Przez następnych kilka dni nasz news feed
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
był zapełniony przez rodzinę i przyjaciół.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Można sprawdzić na Facebooku,
jak wszystko przebiegało.
jak wszystko przebiegało.
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
Dzień po dniu.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Warto zobaczyć wujka Artiego
i jego ludzką Krwawą Mary.
i jego ludzką Krwawą Mary.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Naprawdę, jedno z najlepszych.
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
To było, zdaje się, drugiego dnia.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Czwartego dnia - wujek Dave, webmaster.
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
Nie ma Facebooka.
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
Przysłał mi SMSa z pytaniem "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
co się, do cholery, dzieje?".
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Wujek Dave dostaje cynk
przy każdych odwiedzinach strony Peta.
przy każdych odwiedzinach strony Peta.
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
Jego komórka pękała w szwach.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Zdaliśmy sobie wtedy sprawę,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
że napływają pieniądze - niesamowite.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Wiedzieliśmy, że nagłośnienie
wspomoże fundusz.
wspomoże fundusz.
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
Nie wiedzieliśmy, że w kilka dni.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Zebraliśmy się, żeby wybrać najlepszy
plan 501(c)(3) na stronę Peta.
plan 501(c)(3) na stronę Peta.
10:52
and off we went.
213
640396
2109
I tak się zaczęło.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
W pierwszym tygodniu - media w Bostonie.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
W drugim tygodniu - krajowe media.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Podczas drugiego tygodnia
nasz sąsiad przyszedł,
nasz sąsiad przyszedł,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
otworzył drzwi i rzucił nam pizzę
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
przez całą szerokość kuchni, mówiąc:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Wydaje mi się, ludzie,
że trzeba was tutaj dokarmić".
że trzeba was tutaj dokarmić".
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Śmiech)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
W trzecim tygodni - sławy,
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
W czwartym tygodniu media światowe:
BBC, Irish Radio.
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Oglądaliście "Między słowami"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mój mąż udzielił wywiadu w japońskiej TV.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
To było interesujące.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Śmiech)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Wszystkie te popularne nagrania,
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
jak Paul Bissonnette
z wodą z lodowca. Niesamowite.
z wodą z lodowca. Niesamowite.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Siostry z Zakonu
Redemptorystek w Dublinie?
Redemptorystek w Dublinie?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Widzieliście je?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Fantastyczne wideo.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Wtedy pojęliśmy skalę tej akcji.
Prawdziwa sława pierwszej klasy.
Prawdziwa sława pierwszej klasy.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Patrzę na moje SMS-y i widzę:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!" SMS od siostry.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, kanclerz Niemiec.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Niesamowite.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Chorzy na ALS i ich rodziny
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
mają ulubione wideo. Wiecie które?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Wszystkie.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Ta słabo znana, niedofinansowana,
"rzadka" choroba
"rzadka" choroba
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
była na ustach wszystkich:"ALS, ALS".
To było niewiarygodne.
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Wszystkim krytykantom mówię:
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
pomówmy o kilku statystykach.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Stowarzyszenie ALS uważa,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
że do końca roku uzbierają
160 milionów dolarów.
160 milionów dolarów.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Instytut TDI ALS w Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
uzbierał trzy miliony dolarów.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
I wiecie co?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Przeprowadzono już
eksperyment kliniczny nowego leku,
eksperyment kliniczny nowego leku,
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
który miał trwać trzy lata.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Dwa miesiące.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Zaczyna się za dwa miesiące.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Brawa)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
You Tube poinformował,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
że ponad 150 krajów
wzięło udział w wyzwaniu.
wzięło udział w wyzwaniu.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
2.5 miliona wideo na Facebooku.
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
Przeżyłam niesamowite chwile,
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
kiedy tydzień temu
zwiedzałam kampus Facebooka.
zwiedzałam kampus Facebooka.
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
Powiedziałam: " Wiem, jak
to wyglądało u mnie w domu.
to wyglądało u mnie w domu.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Jak było tutaj, aż trudno sobie wyobrazić.
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Usłyszałam: "Szczęki opadały".
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Ulubione wideo mojej rodziny?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Wieczorem w dniu diagnozy
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
Pete powiedział, że powie
o ALS filantropom, jak Bill Gates
o ALS filantropom, jak Bill Gates
i dokonał tego.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Pierwszy cel osiągnięty.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Teraz leczenie i lekarstwo.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Brawa)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Po całej tej akcji z kubłem wody
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
wiemy, że to coś więcej,
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
niż wylewanie sobie zimnej wody na głowę.
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
Na koniec dodam
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
kilka rzeczy wartych zapamiętania.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Po pierwsze.
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
Wstając każdego dnia,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
możesz wybrać, żeby przeżyć go pozytywnie.
Czy ktoś winiłby mnie,
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
gdybym zwijała się w kłębek
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
i przykrywała głowę kocem każdego dnia?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nie, nie sądzę.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
Pete zainspirował nas do wstawania co rano
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
z pozytywnym nastawieniem i z inicjatywą.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Zrezygnowałam z grup wsparcia.
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
Wszyscy w tych grupach wierzyli,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
że pryskanie trawników chemikaliami
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
wywołuje ALS.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
Powiedziałam: "Nie sądzę".
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
Musiałam uciec od ich negatywności.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Po drugie zapamiętajcie,
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
że osoba w środku własnych zmagań
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
musi wymóc na sobie siłę psychiczną,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
żeby spotykać się z ludźmi.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete ciągle chodzi oglądać mecze bejsbola.
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
Siedzi na ławce z drużyną.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
Wiesza swój worek z kroplówką
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
na siatce.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Chłopaki pomagają mu zawiesić worek.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, czy tak jest dobrze?".
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Potem podłączają mu worek
prosto do żołądka.
prosto do żołądka.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Pete chce, żeby widzieli,
jak to wygląda w rzeczywistości
jak to wygląda w rzeczywistości
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
i że on przenigdy się nie podda.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Po trzecie chcę zostawić was z tym:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
jeśli zetkniecie się
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
z niedopuszczalną sytuacją,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
spójrzcie w głąb siebie
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
i znajdźcie siłę i odwagę,
15:58
and go after it.
311
946476
2409
żeby się z nią zmierzyć.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Brawa)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Dziękuję
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Brawa)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Wiem, że przekraczam czas,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
ale chce powiedzieć jeszcze
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
o podarunkach, jakie otrzymałam od syna.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Od 29 lat
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
mam zaszczy bycia matką
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
Peta Fratesa.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates był inspiracją i wzorem
przez całe swoje życie.
przez całe swoje życie.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Obdarowywał życzliwością.
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
Ta życzliwość wraca teraz do niego.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Wie, dlaczego i po co tu jest.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Co za dar.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Druga rzecz, jaką otrzymałam od syna,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
to życiowa misja.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Też wiem, dlaczego i po co tu jestem.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Żeby uratować syna.
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
Jeśli nie zdążę go uratować,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
poświęcę się pracy, żeby żadna matka
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
nie musiała przeżywać tego, co ja.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Trzeci dar od syna,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
jak wykrzyknik do cudownego miesiąca,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
sierpnia 2014 roku.
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Dziewczyna, którą pojechał odebrać
w dniu diagnozy, jest jego żoną.
w dniu diagnozy, jest jego żoną.
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
Pete i Julie obdarowali mnie wnuczką:
Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates urodziła się
2 tygodnie przedwcześnie.
2 tygodnie przedwcześnie.
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
W niesamowitym czasie
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
31 sierpnia, 2014 roku.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Więc...
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Oklaski)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Na koniec inspirujące słowa Peta,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
które kierował do kolegów,
współpracowników i drużyny.
współpracowników i drużyny.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Miejcie pasję.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Bądźcie szczerzy.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Pracujcie ciężko
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
i nie zapomnijcie być wspaniałymi.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Dziękuję. (Oklaski)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com