TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Fratesová: Matka, která začala Kbelíkovou výzvu
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Když si 27letý Pete Frates zranil při baseballu zápěstí, přišla nečekaná diagnóza: nebyla to zlomenina, ale amyotrofická laterální skleróza (ALS). Toto onemocnění, známé též jako Lou Gehrigova choroba, způsobuje paralýzu a smrt – je nevyléčitelné. Přesto však Pete viděl možnost, jak zvýšit povědomí o této nemoci. V odvážném vystoupení vypráví jeho matka Nancy Fratesová příběh své rodiny, která iniciovala tzv. Kbelíkovou výzvu (ALS Ice Bucket Challenge) a zažila obrovskou radost, když se do ní zapojili všichni od Justina Timberlakea po Billa Gatese. Pokud jste i vy přijali Kbelíkovou výzvu, udělejte nyní další krok. Sdílejte toto video stejně, jako jste sdíleli video se záznamem, jak se poléváte ledovou vodou.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Dobrý večer.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Kolik z vás
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
se zapojilo do Kbelíkové výzvy?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(potlesk)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Ano!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Všem vám musím
z hloubky našich srdcí říci:
z hloubky našich srdcí říci:
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
„Děkuji, opravdu moc vám děkuji.“
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Víte o tom, že Asociace ALS
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
získala již 125 milionů dolarů?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(potlesk)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
To mě přivádí zpět do léta roku 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Mé děti už vyrostly.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Nežily už s námi,
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
a tak jsme se rozhodli
jet na rodinnou dovolenou.
jet na rodinnou dovolenou.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Moje dcera Jenn a můj zeť
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
přijeli z New Yorku.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Můj nejmladší syn Andrew
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
přijel z Charlestownu v Bostonu,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
kde bydlel a pracoval,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
a můj syn Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
který hrál baseball
na Boston College,
na Boston College,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
hrál baseball
profesionálně v Evropě
profesionálně v Evropě
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
a pak se vrátil domů a prodával
skupinové pojištění, se k nám také přidal.
skupinové pojištění, se k nám také přidal.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Jednou večer, když jsme spolu
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
seděli u piva,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
se na mě Pete podíval
a řekl:
a řekl:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
„Mami, já nevím,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
prodávat pojištění není pro mě.“
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Řekl: „Prostě cítím, že nežiju naplno.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Nemám pocit, že by to bylo
mé životní poslání.“
mé životní poslání.“
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
A pak řekl: „Víš, mami, stejně
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
musím z dovolené odjet dřív,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
protože můj tým v meziměstské lize
se dostal do play off
se dostal do play off
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
a já se musím vrátit do Bostonu,
abych nenechal svůj tým na holičkách.
abych nenechal svůj tým na holičkách.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Prostě mě moje práce nebaví tolik
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
jako baseball.
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
A tak Pete odjel
z rodinné dovolené –
z rodinné dovolené –
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
zlomil své matce srdce –
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
a my jsme jeli za ním
o čtyři dny později,
o čtyři dny později,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
abychom se podívali na další play off.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Sledujeme zápas,
Pete je na metě
Pete je na metě
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
a vzduchem letí rychlý míč,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
který jej trefí do zápěstí.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Ach, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Zápěstí zůstává bezvládné, asi tak.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
A tak se na dalších šest měsíců
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete vrátil domů do jižního Bostonu,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
dělal práci, která jej nebavila
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
a chodil k lékařům,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
aby zjistili, co se stalo
s jeho zápěstím,
s jeho zápěstím,
02:30
that never came back.
50
138686
1870
které se nikdy nevrátilo
do původní polohy.
do původní polohy.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Po půl roce, v březnu,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
zavolal manžela a mě a řekl nám:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
„Mami a tati, máme doktora,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
který určil diagnózu mého zápěstí.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Chcete se mnou jít na schůzku s ním?“
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
„Jistě, půjdeme,“ řekla jsem.
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
To ráno jsme Pete, John a já
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
vstali, oblékli se a nastoupili do aut –
02:52
three separate cars
59
160234
1337
tří různých aut,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
protože každý z nás měl jet do práce,
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
až se od lékaře dozvíme,
co s tím zápěstím je.
co s tím zápěstím je.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Vešli jsme do ordinace neurologa,
posadili se,
posadili se,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
a přišli čtyři lékaři.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
Hlavní neurolog se také posadil
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
a řekl: „Pete, prošli jsme vaše testy
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
a musím vám říci,
že to není vymknuté
že to není vymknuté
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
ani zlomené zápěstí.
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
Není to nervové poškození zápěstí,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
není to infekce
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
ani lymská borelióza.“
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Dále pokračoval s výčtem,
co to není,
co to není,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
a já jsem si říkala,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
kam tím chce dojít.
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Pak si položil ruce na kolena,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
podíval se přímo na mého
27letého syna a řekl:
27letého syna a řekl:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
„Nevím, jak tohle říci
27letému mladíkovi,
27letému mladíkovi,
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, máte ALS.“
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS (Amyotrofická laterální skleróza)?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Osmdesátiletý tatínek
jednoho přítele měl ALS.
jednoho přítele měl ALS.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Podívala jsem se na manžela a on na mě.
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
Pak jsme se otočili na lékaře
a ptali se: „ALS?
a ptali se: „ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Dobře, jaká je léčba? Pojďme na to.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Co máme udělat? Pojďme na to.“
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Podíval se na nás a řekl:
„Pane a paní Fratesovi,
„Pane a paní Fratesovi,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
je mi líto, že to musí říct,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
ale žádná léčba není,
ALS nejde vyléčit.“
ALS nejde vyléčit.“
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Byli jsme odsouzeni k nejhoršímu trestu.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Vůbec jsme nechápali,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
že uběhlo 75 let od onemocnění Lou Gehriga
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
a vyhlídky pacientů s ALS
se nijak nezlepšily.
se nijak nezlepšily.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Tak jsme šli domů. Jenn a Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
přiletěli z Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew přijel z Charlestownu
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
a Pete jel na Boston College
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
vyzvednout svou dívku Julii
a vzít ji domů.
a vzít ji domů.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
Šest hodin po sdělení diagnózy
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
jsem seděli u rodinné večeře
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
a trochu si povídali.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Vůbec si nepamatuji,
jak jsem vařila tu večeři.
jak jsem vařila tu večeři.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Pak ale náš vůdce Pete
vyřkl svou vizi
vyřkl svou vizi
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
a mluvil s námi, jako bychom byli
jeho nový tým.
jeho nový tým.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Řekl: „Nebudeme se válet.“
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
A pokračoval: „Nedíváme se zpátky,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
ale dopředu.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Máme skvělou příležitost,
jak změnit svět.
jak změnit svět.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Já změním tu
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
nepřijatelnou situaci ALS.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Dáme se do toho
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
a já to dostanu až k filantropům,
jako je Bill Gates.
jako je Bill Gates.
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
A bylo to. Měli jsme své pokyny.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
A tak v dalších dnech a měsících,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
vlastně už za týden jsme
dali dohromady naše sourozence
dali dohromady naše sourozence
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
a rodiny, kteří k nám přijeli
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
a začali vytvářet uskupení
Team Frate Train.
Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Strýček Dave byl náš webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
strýček Artie účetní,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
teta Dana grafička
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
a můj nejmladší syn Andrew
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
dal výpověď, opustil
svůj byt v Charlestownu
svůj byt v Charlestownu
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
a řekl: „Budu se o Peta starat
jako pečovatel.“
jako pečovatel.“
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Všichni tito lidé,
spolužáci, spoluhráči
spolužáci, spoluhráči
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
a kolegové, které Pete inspiroval
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
během celého svého života,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
všechny tyto kruhy přátel
se začaly propojovat
se začaly propojovat
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
a vytvořili Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Šest měsíců po zjištění své diagnózy
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
získal Pete na odborném sumitu
cenu za podporu.
cenu za podporu.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Vstal a přednesl velice výmluvnou řeč.
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
Na konci sumitu
byla panelová diskuse,
byla panelová diskuse,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
které se účastnili
manažeři farmaceutických firem,
manažeři farmaceutických firem,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biochemici a kliničtí lékaři.
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Já tam seděla,
poslouchala je,
poslouchala je,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
ale většině těch věcí
jsem nerozuměla.
jsem nerozuměla.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Vždy jsem se vyhýbala vědě,
jak to šlo.
jak to šlo.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Sledovala jsem však tyto lidi,
poslouchala je
poslouchala je
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
a oni říkali:
„Já dělám to, já dělám tamto.“
„Já dělám to, já dělám tamto.“
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
Příliš společného toho nevěděli.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Na konci panelu
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
přišly na řadu otázky a odpovědi
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
a bum, já jsem hned zvedla ruku.
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
Dostala jsem mikrofon,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
podívala se na ně a řekla: „Děkuji.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Moc vám děkuji, že pracujete na ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Opravdu to pro nás moc znamená.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Ale musím vám říci,
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
že sleduji řeč vašeho těla
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
a poslouchám, co říkáte.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Nezdá se, že by se tu odehrávalo
mnoho spolupráce.
mnoho spolupráce.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
A nejen to, kde máte tabuli
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
se shrnutím následujících kroků
a odpovědností?
a odpovědností?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Co budete dělat,
až opustíte tuto místnost?“
až opustíte tuto místnost?“
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Pak jsem se otočila
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
a zíralo na mě
asi 200 párů očí.
asi 200 párů očí.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
A v tuto chvíli jsem si uvědomila,
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
že říkám nepříjemnou pravdu.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Tak tedy začala má mise.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
V dalších několika letech
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
jsme s Petem byli
jednou nahoře a jednou dole.
jednou nahoře a jednou dole.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete užíval experimentální lék.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Byla to naděje v lahvičce
pro celou komunitu pacientů s ALS.
pro celou komunitu pacientů s ALS.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Lék ve 3. fázi zkoušek.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Po šesti měsících však data ukázala:
žádná účinnost.
žádná účinnost.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Čekali jsme následné
léčení v zahraničí,
léčení v zahraničí,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
ale to nám vzalo vítr z plachet.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Další dva roky
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
jsme tak jen sledovali,
jak přicházíme o syna
jak přicházíme o syna
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
každý den více a více.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Před dvěma a půl lety
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
předváděl Pete home runy
na baseballových hřištích.
na baseballových hřištích.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Dnes je zcela paralyzován.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Nedokáže už ani zvednout hlavu.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Je upoutaný na motorový vozík.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Nemůže polykat nebo jíst.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Přijímá výživu sondou.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Nemůže mluvit.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Mluví s námi pomocí technologie
snímání pohybů očí
snímání pohybů očí
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
a zařízení pro generování řeči.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
My sledujeme jeho plíce,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
protože jeho bránice může přestat pracovat
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
a pak bude třeba rozhodnout,
zda jej připojit na ventilátor.
zda jej připojit na ventilátor.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS vezme lidem všechny části jejich těla,
ale mozek zůstává nedotčen.
ale mozek zůstává nedotčen.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
4. července 2014
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
uplynulo 75 let od inspirativního
vystoupení Lou Gehringa
vystoupení Lou Gehringa
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
a Pete na přání nejvyšší baseballové ligy
napsal článek pro Bleacher Report.
napsal článek pro Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Bylo to něco velmi významného,
protože psal očima.
protože psal očima.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Dvacet dní nato
začala Kbelíková výzva.
začala Kbelíková výzva.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27. července
Petův spolubydlící z New Yorku
Petův spolubydlící z New Yorku
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
v tričku s nápisem „Quinn For The Win“
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
s odkazem na Pat Quinnovou,
pacientku trpící ALS z New Yorku,
pacientku trpící ALS z New Yorku,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
a kraťasech s nápisem „B.C.“
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
řekl: „Přijímám Kbelíkovou výzvu
ve prospěch ALS.“
ve prospěch ALS.“
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
Pak si na hlavu vysypal kbelík ledu.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
„A nominuji...“
Tak poslal výzvu do Bostonu.
Tak poslal výzvu do Bostonu.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
To tedy bylo 27. července.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
V dalších pár dnech
byl náš Facebook
byl náš Facebook
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
plný přípěvků od rodiny a přátel.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Na Facebooku je skvělé,
že můžete jít zpět historií
že můžete jít zpět historií
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
u všech příspěvků vidíte datum.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Musíte vidět strýčka Artieho
a jeho lidskou „Bloody Mary“.
a jeho lidskou „Bloody Mary“.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
To je jedna z vůbec nejlepších výzev,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
která přišla snad už druhý den.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Asi čtvrtý den se ozval
náš webmaster, strýček Dave,
náš webmaster, strýček Dave,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
který nemá Facebook.
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
Poslal mi SMS, v níž stálo:
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
„Nancy, co se sakra děje?“
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Při každém příspěvku
na Peteových stránkách
na Peteových stránkách
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
mu přijde zpráva na telefon
a chodila mu jedna zpráva za druhou.
a chodila mu jedna zpráva za druhou.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Tak jsme se na to podívali a zjistili,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
že přicházejí peníze – to bylo úžasné.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Věděli jsme, že vyšší povědomí
přinese peníze,
přinese peníze,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
ale ne, že to bude trvat jen několik dnů.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
A tak jsme na Petovy stránky
přidali nejlepší neziskové organizace
přidali nejlepší neziskové organizace
10:52
and off we went.
213
640396
2109
a rozjeli to.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
První týden – bostonská média.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Druhý týden – celostátní média.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Během druhého týdne
se rozletěly dveře
se rozletěly dveře
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
a vstoupil soused od vedle.
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
Na podlahu v kuchyni hodil pizzu
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
a prohlásil: „Myslím, že musíte jíst.“
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(smích)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Třetí týden – celebrity,
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Čtvrtý týden – zahraničí.
BBC, irský rozhlas.
BBC, irský rozhlas.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Viděli jste „Ztraceno v překladu?“
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Můj muž přivedl japonskou televizi.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
To bylo zajímavé.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(smích)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Ta nejpopulárnější videa...
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnette na ledovci,
neuvěřitelné!
neuvěřitelné!
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
A co ty jeptišky z Dublinu?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Kdo z vás je viděl?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Naprosto fantastické.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T. – Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
To už byla celebrita nejvyšší úrovně.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Když se podívám do starých SMS,
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
sestra mi psala: „JT! JT!“
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Německá kancléřka Angela Merkelová.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Ohromné.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
A pacienti s ALS,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
víte, jaké video mají nejraději
oni a jejich rodiny?
oni a jejich rodiny?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Všechna.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Protože tato neprozkoumaná
„vzácná“ nemoc bez peněz na výzkum
„vzácná“ nemoc bez peněz na výzkum
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
najednou byla známá.
Viděli, jak všichni opakují: „ALS, ALS.“
Viděli, jak všichni opakují: „ALS, ALS.“
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
To bylo neuvěřitelné.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Pro pochybovače
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
tu mám pár statistik.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Takže: Asociace ALS
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
bude do konce roku mít
160 milionů dolarů.
160 milionů dolarů.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Organizace ALS TDI v Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
vydělala 3 miliony dolarů.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
A víte co?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Začínají klinické zkoušky léku,
který právě oni vyvinuli.
který právě oni vyvinuli.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Získat peníze se snažili tři roky.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Teď dva měsíce.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Začíná se za dva měsíce.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(potlesk)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTube ukazuje,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
že se do Kbelíkové výzvy
zapojili lidé ze 150 zemí.
zapojili lidé ze 150 zemí.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Na Facebooku je to 2,5 milionu videí.
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
Měla jsem úžasnou příležitost
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
navštívit minulý týden sídlo Facebooku
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
a řekla jsem jim:
„Vím, jak jsme to prožívali doma.
„Vím, jak jsme to prožívali doma.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Neumím si ale představit,
jaké to bylo tady u vás.“
jaké to bylo tady u vás.“
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
„Spadla nám čelist,“ říkali.
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
A nejoblíbenější video naší rodiny?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Protože v den, kdy se Pete
dozvěděl svou diagnózu,
dozvěděl svou diagnózu,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
nám řekl, že dostane ALS
až k mecenášům, jako je Bill Gates.
až k mecenášům, jako je Bill Gates.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
A dokázal to.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Cíl číslo jedna – splněn.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Teď je na řadě najít lék.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(potlesk)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Po všech těch ledových sprchách
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
už víme, že šlo o víc,
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
než jen vylít si na hlavu
kbelík studené vody.
kbelík studené vody.
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
Ráda bych skončila
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
několika myšlenkami,
které byste si měli zapamatovat.
které byste si měli zapamatovat.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
První je to,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
že když se ráno probudíte,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
můžete si vybrat strávit den pozitivně.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Obviňoval by mě někdo,
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
kdybych se schoulila do klubíčka
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
a každý den se schovávala pod peřinou?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nikdo by mě asi neobviňoval,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
ale Pete nás inspiroval k tomu,
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
abychom každý den vstali,
byli pozitivní a něco dělali.
byli pozitivní a něco dělali.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Já jsem vlastně musela opustit
všechny podpůrné skupiny,
všechny podpůrné skupiny,
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
protože všichni tam jen říkali,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
že za jejich ALS
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
mohou chemické postřiky trávníků.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
Já jsem jim říkala, že si to nemyslím,
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
ale musela jsem odejít z té negativity.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Druhá věc, kterou bych vám ráda řekla,
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
je to, že člověk ve středu toho všeho
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
musí chtít být duševně silný,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
aby mohl žít.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete stále chodí na zápasy
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
a stále sedí se spoluhráči na střídačce.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
Pověsí si kapačku
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
přímo na zábradlí.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Kluci mu to tam vždycky zavěsí.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
„Pete, je to dobrý“ „Jo!“
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
A pak mu dají hadičku
rovnou do žaludku.
rovnou do žaludku.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
On totiž chce, aby viděli,
jaká je realita toho všeho
jaká je realita toho všeho
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
a že on se nikdy nevzdá.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
A třetí věc, kterou vám chci říct:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Když se někdy dostanete do situace,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
kterou nedokážete přijmout,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
hledejte v sobě, jak nejhlouběji to půjde,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
najděte si ten nejhlubší smysl
15:58
and go after it.
311
946476
2409
a držte se jej.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(potlesk)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Děkuji.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(potlesk)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Vím, že přetahuji,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
ale ráda bych na závěr ještě zmínila
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
dary, které mi dal můj syn.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
29 let mám tu čest
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
být matkou
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
Peta Fratese.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates byl celý život
inspirující vůdce.
inspirující vůdce.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Byl ke všem laskavý
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
a všechna ta laskavost
se mu vracela.
se mu vracela.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Právě teď je na světě
a ví, proč je tady.
a ví, proč je tady.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
To je dar.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Druhá věc, kterou mi můj syn dal,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
je mé životní poslání.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Teď už vím, proč jsem tady.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Chci zachránit svého syna,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
a pokud se to nepovede v jeho případě,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
budu pracovat na tom, aby žádná další máma
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
nemusela projít tím čím já.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Na závěr třetí dar,
a rozhodně stejně významný,
a rozhodně stejně významný,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
od mého syna
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
je skvělá událost
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
zázračného měsíce
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
srpna 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Přítelkyně, pro níž Pete jel ten večer,
kdy se dozvěděl svou diagnózu,
kdy se dozvěděl svou diagnózu,
je teď jeho ženou. Pete a Julia
mi dali vnučku Lucy Fitzgerald Fratesovou.
mi dali vnučku Lucy Fitzgerald Fratesovou.
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Fratesová
se narodila o dva týdny dříve
se narodila o dva týdny dříve
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
v samém závěru měsíce
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
31. srpna 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
A tak...
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(potlesk)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Dovolte mi odejít se slovy inspirace,
která by Pete
která by Pete
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
řekl svým spolužákům,
kolegům a spoluhráčům.
kolegům a spoluhráčům.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Buďte nadšení.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Buďte skuteční.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Tvrdě pracujte.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
A nezapomeňte být skvělí.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Děkuji vám. (potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com