TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Diese Mutter startete die Ice Bucket Challenge
Filmed:
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Als sich der 27-jährige Pete Frates das Handgelenk bei einem Baseballspiel verletzte, bekam er eine überraschende Diagnose: Es war nicht gebrochen, es war ALS, auch besser bekannt als Lou-Gehrig-Syndrom. ALS führt zu Lähmung und schließlich zum Tod. Es gibt keine Heilung. Dennoch sah Pete darin eine Gelegenheit, auf die Krankheit aufmerksam zu machen. In diesem mutigen Vortrag erzählt seine Mutter Nancy Frates die Geschichte, wie ihre Familie auf die Idee der Ice Bucket Challenge kam und sich daran erfreute, wie jeder – von Justin Timberlake bis hin zu Bill Gates – dabei mitmachte. Wenn Sie auch bei dieser Challenge mitgemacht haben, teilen Sie bitte als Nächstes diesen Vortrag, genauso wie Ihr Challenge-Video.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Guten Tag!
00:14
How many of you
1
2378
2015
Wie viele von Ihnen
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
haben bei der ALS
Ice Bucket Challenge mitgemacht?
Ice Bucket Challenge mitgemacht?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Applaus)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Ich muss Ihnen aus tiefstem Herzen danken.
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
Vielen, vielen Dank.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Wussten Sie, dass die ALS-Stiftung bisher
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
125 Millionen Dollar eingenommen hat?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Woo hoo! (Applaus)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Dies führt mich zurück zum Sommer 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Meine Kinder waren alle erwachsen.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Sie lebten nicht mehr bei uns.
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
Also beschlossen wir,
einen Familienurlaub zu machen.
einen Familienurlaub zu machen.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Meine Tochter Jenn und mein Schwiegersohn
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
kamen aus New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Mein Jüngster, Andrew,
kam aus Charlestown,
kam aus Charlestown,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
er arbeitete dort in Boston.
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
Auch mein Sohn Pete kam, ein ehemaliger
Baseballspieler am Boston College
Baseballspieler am Boston College
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
und Profi-Baseballspieler in Europa.
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
Er war nach Hause zurückgekehrt und
verkaufte jetzt Versicherungen.
verkaufte jetzt Versicherungen.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Eines Nachts trank ich ein Bier mit Pete.
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Er schaute mich an und meinte:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Weißt du, Mom,
Versicherungen zu verkaufen,
Versicherungen zu verkaufen,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
ist nicht meine Leidenschaft."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Er meinte, er schöpfte nicht
sein volles Potenzial aus.
sein volles Potenzial aus.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
"Dies ist nicht mein Lebenssinn."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Und er meinte: "Ach übrigens,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
ich muss eher aus dem Urlaub zurück,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
denn mein Team ist in den Playoffs.
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
Ich muss zurück nach Boston.
Ich kann sie nicht im Stich lassen.
Ich kann sie nicht im Stich lassen.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Mein Job liegt mir nicht so sehr am Herzen
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
wie Baseball."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Also verließ Pete den Urlaub frühzeitig --
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
und brach seiner Mutter das Herz.
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
Vier Tage später reisten wir ihm nach,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
um das nächste Playoff-Spiel zu sehen.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Wir sind beim Spiel
und Pete steht am Plate.
und Pete steht am Plate.
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
Ein Fastball kommt
und trifft sein Handgelenk.
und trifft sein Handgelenk.
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Sein Gelenk wurde schlaff. Etwa so.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Also ging Pete für 6 Monate
zurück nach Southie
zurück nach Southie
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
und ging weiter seinem
eintönigen Job nach.
eintönigen Job nach.
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
Er ging zu Ärzten,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
um sein Gelenk anschauen zu lassen,
welches nicht besser wurde.
welches nicht besser wurde.
02:30
that never came back.
50
138686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Im März, 6 Monate später,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
rief er meinen Mann und mich an:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Mum, Dad, wir haben einen Arzt gefunden,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
der eine Diagnose für mein Gelenk hat.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Wollt ihr mit mir zu dem Termin gehen?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Ich sagte: "Klar kommen wir."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
An diesem Morgen standen wir auf,
Pete, John und ich.
Pete, John und ich.
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
Wir zogen uns an
und stiegen in unsere Autos --
und stiegen in unsere Autos --
02:52
three separate cars
59
160234
1337
drei verschiedene Autos,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
denn wir wollten nach dem Termin
gleich zur Arbeit fahren.
gleich zur Arbeit fahren.
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Wir gingen in das Büro
des Neurologen und setzten uns.
des Neurologen und setzten uns.
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
Vier Ärzte kamen in den Raum
und der Chefneurologe setzte sich.
und der Chefneurologe setzte sich.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Er sagte: "Ok, Pete. Wir haben uns
alle Tests angeschaut.
alle Tests angeschaut.
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
Ich muss dir leider sagen, dass du
kein verstauchtes Gelenk hast.
kein verstauchtes Gelenk hast.
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
Es ist auch nicht gebrochen.
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
Die Gelenksnerven sind nicht geschädigt.
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
Es ist keine Infektion.
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
Es ist keine Borreliose."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Er schloss weitere Krankheiten aus
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
und ich dachte mir: Worauf will er hinaus?
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Dann legte er seine Hände auf seine Knie,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
schaute meinen 27-jährigen Sohn an
und sagte: "Ich weiß nicht, wie ich dies
einem 27-Jährigen sagen soll:
einem 27-Jährigen sagen soll:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, du hast ALS."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Ich hatte einen Freund,
dessen 80-jähriger Vater ALS hatte.
dessen 80-jähriger Vater ALS hatte.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Mein Mann und ich schauten uns an.
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
Dann schauten wir
den Arzt an und fragten:
den Arzt an und fragten:
"ALS? Ok, wie sieht
die Behandlung aus? Fangen wir an.
die Behandlung aus? Fangen wir an.
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Was können wir tun? Fangen wir an."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Er schaute uns an und sagte:
"Herr und Frau Frates,
"Herr und Frau Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
es tut mir leid, Ihnen
das sagen zu müssen,
das sagen zu müssen,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
aber es gibt keine Behandlung,
es gibt keine Heilung."
es gibt keine Heilung."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Wir waren die Hauptschuldigen.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Denn wir konnten nicht verstehen,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
dass sich in den 75 Jahren seit Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
nichts im Kampf gegen ALS getan hat.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Also fuhren wir alle nach Hause,
Jenn und Dan kamen von der Wall Street,
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew kam aus Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
und Pete fuhr nach B.C.,
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
um seine Freundin Julie zu holen
und nach Hause zu bringen.
und nach Hause zu bringen.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
6 Stunden nach seiner Diagnose
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
saßen wir bei einem
Familienessen zusammen
Familienessen zusammen
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
und redeten miteinander.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Ich weiß nicht einmal mehr,
dass ich gekocht habe.
dass ich gekocht habe.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Pete übernahm die Führung
und legte einen Plan fest.
und legte einen Plan fest.
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
Er sprach zu uns,
als wären wir sein neues Team.
als wären wir sein neues Team.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Er meinte: "Wir werden uns nicht
im Selbstmitleid suhlen.
im Selbstmitleid suhlen.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Wir schauen nicht zurück,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
wir schauen nach vorne.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Was haben wir doch
für eine großartige Chance,
für eine großartige Chance,
die Welt zu verändern.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Ich werde diese inakzeptable
ALS-Situation verändern.
ALS-Situation verändern.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Wir werden den Stein ins Rollen bringen,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
und ich werde es Philantropisten
wie Bill Gates sagen."
wie Bill Gates sagen."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Das war's. Wir hatten unsere Anweisungen.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
In den folgenden Tagen und Monaten
kamen unsere Brüder und Schwestern zu uns
kamen unsere Brüder und Schwestern zu uns
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
und gründeten das "Team Frate Train".
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Onkel Dave war der Webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Onkel Artie der Buchführer,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Tante Dana war die Designerin.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
Mein jüngster Sohn, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
gab seinen Job und seine
Wohnung in Charlestown auf.
Wohnung in Charlestown auf.
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
Er meinte: " Ich kümmere mich um Pete."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
All die Leute, Klassenkameraden,
Teamkollegen, Arbeitskollegen,
Teamkollegen, Arbeitskollegen,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
die Pete sein ganzes Leben lang
inspiriert hatte,
inspiriert hatte,
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
begannen sich zu treffen
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
und gründeten das "Team Frate Train".
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Sechs Monate nach der Diagnose
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
gewann Pete eine Auszeichnung
für sein Engagement.
für sein Engagement.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Er hielt eine eloquente Rede.
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
Nach dieser Rede gab es ein Podium,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
dazu gehörten Pharmazeuten,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
Biochemiker und Ärzte.
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Ich saß da und hörte ihnen zu,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
das meiste verstand ich nicht.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Ich vermied jeden
Naturwissenschaftsunterricht.
Naturwissenschaftsunterricht.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Aber ich sah diesen Menschen
zu, ich hörte ihnen zu.
zu, ich hörte ihnen zu.
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
Sie sagten immer:
"Ich tue dies, ich tue das."
"Ich tue dies, ich tue das."
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
Es schien, als würden
sie sich nicht kennen.
sie sich nicht kennen.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Nach ihren Gesprächen auf dem Podium
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
konnte man ihnen Fragen stellen
und meine Hand ging nach oben.
und meine Hand ging nach oben.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
Ich ging an das Mikrofon,
schaute hoch und meinte:
schaute hoch und meinte:
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
"Danke, dass Sie an ALS arbeiten.
Es bedeutet uns sehr viel.
Es bedeutet uns sehr viel.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Ich muss Ihnen aber sagen,
dass ich Ihrer Körpersprache zuschaue
dass ich Ihrer Körpersprache zuschaue
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
und höre, was Sie sagen.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Es scheint mir, dass es da keine
wirkliche Zusammenarbeit gibt.
wirkliche Zusammenarbeit gibt.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Und außerdem, wo ist
die Flip-Chart mit geplanten Schritten,
die Flip-Chart mit geplanten Schritten,
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
der Nachüberprüfung und
den Zuständigkeiten?
den Zuständigkeiten?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Was werden Sie tun, nachdem Sie
diesen Raum verlassen haben?"
diesen Raum verlassen haben?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Dann drehte ich mich um
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
und da waren 200 Paar Augen,
die mich anschauten.
die mich anschauten.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
An dieser Stelle wurde mir bewusst,
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
dass ich etwas Offensichtliches
angesprochen hatte.
angesprochen hatte.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
So begann meine Mission.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Über die nächsten Jahre
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
hatten Pete und ich
unsere Höhen und Tiefen.
unsere Höhen und Tiefen.
Pete erhielt ein noch nicht
zugelassenes Medikament.
zugelassenes Medikament.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Es gab den ALS-Betroffenen Hoffnung.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Es war in Testphase drei.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
6 Monate später kommt
die Datenanalyse: keine Wirkung.
die Datenanalyse: keine Wirkung.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Wir sollten Therapien im Ausland nutzen.
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
Wir verloren den Boden unter den Füßen.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Die nächsten zwei Jahre
mussten wir dabei zusehen,
mussten wir dabei zusehen,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
wie von meinem Sohn
immer weniger übrigblieb,
immer weniger übrigblieb,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
jeden Tag ein kleines Stück weniger.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Vor zweieinhalb Jahren
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
war Pete ein
erfolgreicher Baseballspieler.
erfolgreicher Baseballspieler.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Heute ist Pete komplett gelähmt.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Er kann nicht einmal mehr
seinen Kopf oben halten.
seinen Kopf oben halten.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Er ist auf seinen motorisierten
Rollstuhl angewiesen.
Rollstuhl angewiesen.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Er kann weder schlucken noch essen.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Er hat eine Ernährungssonde.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Er kann nicht sprechen.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Er kommuniziert mit Eye-Gaze-Technologie
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
und einem Sprachgenerator.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
Wir beobachten seine Lungen,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
denn sein Zwerchfell wird
irgendwann nicht mehr arbeiten.
irgendwann nicht mehr arbeiten.
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
Dann müssen wir die Entscheidung
über ein Beatmungsgerät treffen.
über ein Beatmungsgerät treffen.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS raubt dem Körper
alle physischen Teile,
alle physischen Teile,
aber das Gehirn bleibt intakt.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Am 4. Juli 2014
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
jährte sich Lou Gehrigs
inspirierende Rede zum 75. Mal
inspirierende Rede zum 75. Mal
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
und Pete wurde von MLB.com gefragt,
ob er einen Artikel schreiben möchte.
ob er einen Artikel schreiben möchte.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Es war spannend,
denn er schrieb den Artikel
mit der Eye-Gaze-Technologie.
mit der Eye-Gaze-Technologie.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Zwanzig Tage später
begann das Eis zu fallen.
begann das Eis zu fallen.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
Am 27. Juli trug
Petes Mitbewohner in New York City
Petes Mitbewohner in New York City
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
ein "Quinn for the Win"-Shirt,
um auf Pat Quinn,
um auf Pat Quinn,
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
einen anderen ALS-Patienten
aus New York, aufmerksam zu machen,
aus New York, aufmerksam zu machen,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
und er trug B. C. Shorts.
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
Er meinte: "Ich trete zur ALS
Ice Bucking Challenge an",
Ice Bucking Challenge an",
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
nahm das Eis und schüttete es
sich über den Kopf.
sich über den Kopf.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"Und ich nominiere ...", und dann
sendete er es nach Boston.
sendete er es nach Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Das geschah am 27. Juli.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Die nächsten Tage war unser Newsfeed
voll von Familie und Freunden.
voll von Familie und Freunden.
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Haben Sie es nicht zurückverfolgt --
das Gute an Facebook ist,
das Gute an Facebook ist,
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
dass Sie zum genauen Datum zurück können.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Sie sehen Onkel Arties
menschliche Bloody Mary.
menschliche Bloody Mary.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Ich sage Ihnen, es ist
eines der besten Videos.
eines der besten Videos.
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
Und das war ungefähr Tag zwei.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
An Tag Nummer vier schrieb mir
unser Webmaster, Onkel Dave
unser Webmaster, Onkel Dave
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
-- er ist nicht auf Facebook --
eine Nachricht:
eine Nachricht:
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
"Nancy, was zur Hölle geht hier vor?"
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Onkel Dave bekommt
jedes Mal eine Nachricht,
jedes Mal eine Nachricht,
wenn jemand Petes Webseite besucht.
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
Sein Handy explodierte.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Wir setzten uns zusammen
und es wurde uns bewusst,
und es wurde uns bewusst,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
dass Geld hereinkam -- Wahnsinn.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Wir wussten, dass
Aufmerksamkeit zu Geldern führt.
Aufmerksamkeit zu Geldern führt.
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
Wir wussten jedoch nicht, dass es nur
ein paar Tage dafür brauchen würde.
ein paar Tage dafür brauchen würde.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Also setzten wir uns zusammen und stellten
unsere besten NGOs auf die Seite
unsere besten NGOs auf die Seite
10:52
and off we went.
213
640396
2109
und ließen es laufen.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
In der ersten Woche
berichteten Bostons Medien.
berichteten Bostons Medien.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
In der zweiten waren es nationale Medien.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
In Woche zwei öffnete
unser Nachbar unsere Tür,
unser Nachbar unsere Tür,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
warf uns eine Pizza
in die Küche und sagte:
in die Küche und sagte:
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
"Ich dachte, ihr braucht hier drin
vielleicht etwas zu essen."
vielleicht etwas zu essen."
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Lachen)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
In Woche drei, Prominente --
Entertainment Tonight, Access Hollywood.
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Woche vier, weltweit --
BBC, Irisches Radio.
BBC, Irisches Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Hat jemand von Ihnen
"Lost In Translation" gesehen?
"Lost In Translation" gesehen?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mein Mann war
im japanischen Fernsehen.
im japanischen Fernsehen.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Es war interessant.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Lachen)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Und diese Videos, die beliebten Videos.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnettes
Gletschervideo -- unglaublich.
Gletschervideo -- unglaublich.
Oder die Redemptionistischen
Nonnen aus Dublin?
Nonnen aus Dublin?
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Hat die einer gesehen?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Es ist absolut fantastisch.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Da haben wir gemerkt,
dass es ein A-Promi war.
dass es ein A-Promi war.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Ich gehe an mein Handy
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
und sehe "JT! JT!",
schreibt meine Schwester.
schreibt meine Schwester.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, die
deutsche Bundeskanzlerin.
deutsche Bundeskanzlerin.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Unglaublich.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Und dann die ALS-Patienten:
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
Wissen Sie, welches für sie
und ihre Familien die besten waren?
und ihre Familien die besten waren?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Alle.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Denn dies ist eine missverstandene
und unterfinanzierte "seltene" Krankheit,
und unterfinanzierte "seltene" Krankheit,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
und sie sahen die Menschen
immer wieder "ALS, ALS" rufen.
immer wieder "ALS, ALS" rufen.
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Es war unglaublich.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
An alle Pessimisten:
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Sehen wir uns
ein paar Statistiken an, okay?
ein paar Statistiken an, okay?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Die ALS Association glaubt,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
dass sie bis zum Ende des Jahres
160 Millionen Dollar einnehmen.
160 Millionen Dollar einnehmen.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI in Cambridge haben
3 Millionen Dollar eingenommen.
3 Millionen Dollar eingenommen.
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Jetzt raten Sie mal.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Sie führten eine klinische Studie für ein
Medikament durch, das sie entwickelten.
Medikament durch, das sie entwickelten.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Es sollte innerhalb von
3 Jahren finanziert werden.
3 Jahren finanziert werden.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Zwei Monate.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Es kommt in 2 Monaten heraus.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Applaus)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTube hat berichtet,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
dass über 150 Länder Videos
für die ALS Challenge gepostet haben,
für die ALS Challenge gepostet haben,
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
bei Facebook sind es über 2,5 Millionen.
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
Letzte Woche begab ich mich
auf ein unglaubliches Abenteuer.
auf ein unglaubliches Abenteuer.
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
Ich durfte den Facebook-Campus besuchen.
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
Ich sagte zu ihnen: "Ich weiß,
wie es bei mir zu Hause war.
wie es bei mir zu Hause war.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Wie es hier war, kann ich mir
gar nicht vorstellen."
gar nicht vorstellen."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Sie sagte nur: "Atemberaubend."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Das Lieblingsvideo meiner Familie?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Denn in der Nacht,
als Pete die Diagnose erhielt,
als Pete die Diagnose erhielt,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
sagte er uns, dass er ALS vor
Philantropisten wie Gates bringen würde.
Philantropisten wie Gates bringen würde.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
Und er hat es getan.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Ziel Nummer eins: Erledigt.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Jetzt zur Behandlung und Heilung.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Applaus)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
So, jetzt nach all dem Eis wissen wir,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
dass da noch viel mehr zu tun ist,
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
als sich einen Eimer Eiswasser
über den Kopf zu schütten.
über den Kopf zu schütten.
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
Ich würde Ihnen gerne
ein paar Dinge mitgeben,
ein paar Dinge mitgeben,
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
die Sie hoffentlich im Kopf behalten.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Das erste ist:
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
Jeden Morgen, wenn Sie aufwachen,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
können Sie sich entscheiden,
Ihr Leben positiv zu sehen.
Ihr Leben positiv zu sehen.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Würde es mir einer
von Ihnen übel nehmen,
von Ihnen übel nehmen,
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
wenn ich mich zusammenrollen
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
und mir jeden Tag die Decke
über den Kopf ziehen würde?
über den Kopf ziehen würde?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Ich denke, keiner würde es mir verübeln.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
Aber Pete hat uns dazu inspiriert,
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
jeden Morgen aufzuwachen,
positiv zu denken und aktiv zu sein.
positiv zu denken und aktiv zu sein.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Ich musste Selbsthilfegruppen absagen,
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
weil jeder dort meinte,
dass das Besprengen ihrer Rasen
mit Chemikalien der Grund war,
mit Chemikalien der Grund war,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
warum sie ALS haben.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
Und ich sagte: "Das denke ich nicht."
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
Ich musste von den negativen Dingen weg.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Als zweites möchte ich
Ihnen Folgendes mitgeben:
Ihnen Folgendes mitgeben:
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
Die Person, die die Challenge macht,
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
muss mentale Stärke aufweisen,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
um sich der Öffentlichkeit zu zeigen.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete geht immer noch zu Baseballspielen.
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
Er sitzt auch immer noch
bei seinen Teamkollegen.
bei seinen Teamkollegen.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
Er hängt seine schwerkraftgesteuerte
Ernährungssonde
Ernährungssonde
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
direkt an das Gitter.
Man sieht, wie die Kollegen
sie da aufhängen und fragen:
sie da aufhängen und fragen:
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, ist das ok?" - "Ja."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Und dann führen sie die Sonde
direkt in seinen Magen.
direkt in seinen Magen.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Er möchte, dass sie sehen,
was und wie diese Krankheit wirklich ist
was und wie diese Krankheit wirklich ist
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
und dass er niemals aufgeben wird.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Und als drittes:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Wenn Sie jemals in eine Situation kommen,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
die Sie als völlig inakzeptabel ansehen,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
möchte ich, dass Sie
tief in Ihr Innerstes gehen,
tief in Ihr Innerstes gehen,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
dort Ihre Bärenmutter finden
15:58
and go after it.
311
946476
2409
und sich danach ausrichten.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Applaus)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Vielen Dank.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Applaus)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Ich weiß, meine Zeit ist um,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
aber eines möchte ich
Ihnen noch sagen.
Ihnen noch sagen.
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
Mein Sohn hat mir
folgende Geschenke gemacht:
folgende Geschenke gemacht:
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Ich hatte 29 Jahre lang die Ehre,
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
die Mutter von Pete Frates sein zu dürfen.
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete hat sein Leben lang
inspiriert und geführt.
inspiriert und geführt.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Er war gütig und liebenswürdig
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
und all dies kam zu ihm zurück.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Er weiß jetzt genau,
warum er auf dieser Erde ist.
warum er auf dieser Erde ist.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Was für ein Geschenk.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Und das zweite Geschenk ist,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
dass er mir im Leben
eine Mission gegeben hat.
eine Mission gegeben hat.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Jetzt weiß ich, warum ich hier bin.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Ich werde meinen Sohn retten,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
und wenn ich es bei ihm
nicht mehr schaffe,
nicht mehr schaffe,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
dann werde ich dafür arbeiten,
dass keine andere Mutter
dass keine andere Mutter
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
das durchleben muss,
was ich durchleben muss.
was ich durchleben muss.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Und das dritte, aber nicht
das letzte, Geschenk
das letzte, Geschenk
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
meines Sohnes an mich:
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
Als ein Ausrufezeichen
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
an den wundersamen Monat August 2014:
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Die Freundin, die er in der Nacht seiner
Diagnose geholt hat, ist jetzt seine Frau.
Diagnose geholt hat, ist jetzt seine Frau.
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
Pete und Julie haben mich
zur Großmutter gemacht.
zur Großmutter gemacht.
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Sie kam zwei Wochen zu früh auf die Welt,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
als ein Ausrufezeichen,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
am 31. August 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Und so --
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Applaus)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Zum Schluss gebe ich Ihnen
Worte der Inspiration mit,
Worte der Inspiration mit,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
die Pete seinen Kameraden
und Kollegen immer gab:
und Kollegen immer gab:
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Seid leidenschaftlich.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Seid authentisch.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Arbeitet hart.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Und vergesst nicht, großartig zu sein.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Danke.
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com