TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo
Filmed:
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Quando, aos 27 anos, Pete Frates lesionou o pulso num jogo de basebol, recebeu um diagnóstico inesperado: não tinha nenhum osso fraturado, era esclerose lateral amiotrófica (ELA). A ELA causa a paralisia e a morte — não tem cura. Mesmo assim, Pete viu uma oportunidade de aumentar a sensibilização para a doença. Numa palestra corajosa, Nancy Frates, a sua mãe, conta como a família criou o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA, e viu com grande satisfação como todas as pessoas participaram, desde Justin Timberlake a Bill Gates. Se aceitou o desafio, dê o próximo passo: partilhe esta palestra tal como partilhou o vídeo do seu desafio.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Boa tarde.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Quantos de vocês aceitaram
o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA?
o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA?
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Aplausos)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Tenho de dizer-vos,
do fundo do nosso coração,
do fundo do nosso coração,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
muito, muito obrigada.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Sabiam que, até à data, a ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
angariou 125 milhões de dólares?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(Aplausos)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Faz-me regressar ao verão de 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Na família, os filhos estavam criados.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Oficialmente, tínhamos o ninho vazio
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
e decidimos
fazer umas férias em família.
fazer umas férias em família.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
A Jenn, a minha filha, e o meu genro
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
vieram de Nova Iorque.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
O meu mais novo, o Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
veio de casa, de Charlestown,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
onde trabalhava, em Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
e o meu filho Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
que tinha jogado basebol
no Colégio de Boston,
no Colégio de Boston,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
tinha jogado basebol profissional
na Europa,
na Europa,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
e que agora voltara para casa
e vendia seguros coletivos,
e vendia seguros coletivos,
também se juntou a nós.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Uma noite, estava eu a tomar
uma cerveja com o Pete,
uma cerveja com o Pete,
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
ele olhou para mim e disse:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Sabes mãe, não sei,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
"mas vender seguros coletivos
não é a minha paixão.
não é a minha paixão.
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
"Não sinto que esteja a aproveitar
as minhas capacidades.
as minhas capacidades.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
"Não encontrei a minha missão na vida".
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Disse: "A propósito, mãe,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
"Tenho de acabar as férias mais cedo
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
"porque a minha equipa
passou às eliminatórias,
passou às eliminatórias,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
"e tenho de regressar a Boston
para não desapontar a equipa.
para não desapontar a equipa.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
"Simplesmente, não tenho,
pelo meu trabalho,
pelo meu trabalho,
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
"a paixão que tenho pelo basebol".
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Lá foi o Pete,
abandonou as férias
abandonou as férias
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
— quebrou-me o coração —
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
foi-se embora e nós seguimo-lo
quatro dias depois
quatro dias depois
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
para ver o jogo seguinte
das eliminatórias.
das eliminatórias.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Estamos no jogo,
o Pete está na base principal,
o Pete está na base principal,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
vem uma bola rápida
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
e acerta-lhe no pulso.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Tinha o pulso completamente frouxo, assim.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Nos seis meses seguintes,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
o Pete regressou a casa em Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
continuou o trabalho que não o apaixonava,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
ia a médicos,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
para ver o que se passava
com aquele pulso, que nunca melhorava.
com aquele pulso, que nunca melhorava.
02:30
that never came back.
50
138686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Seis meses depois, em março,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
telefonou-nos e disse:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Mãe e pai, temos um médico
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
"que tem um diagnóstico para o pulso.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
"Querem vir comigo à consulta?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Eu disse: "Claro, vamos contigo".
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Nessa manhã, o Pete, o John e eu
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
levantámo-nos, vestimo-nos,
entrámos nos carros
entrámos nos carros
02:52
three separate cars
59
160234
1337
— três carros separados —
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
porque íamos trabalhar
depois da consulta para saber do pulso.
depois da consulta para saber do pulso.
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Entrámos no consultório do neurologista,
sentámo-nos.
sentámo-nos.
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
Chegaram quatro médicos,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
e o neurologista chefe, senta-se, e diz:
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
"Bem, Pete, analisámos os testes todos
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
"e não tens uma distensão no pulso,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
"não tens o pulso partido,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
"não tens os nervos do pulso danificados,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
"não é uma infeção,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
"não é a doença de Lyme".
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Um processo deliberado
de eliminação, a subir,
de eliminação, a subir,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
e eu pensava para mim mesma:
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
"Aonde será que ele vai com isto?"
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Então colocou as mãos nos joelhos,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
olhou para o meu menino de 27 anos,
e disse:
e disse:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Não sei como hei de dizer isto
a um jovem de 27 anos:
a um jovem de 27 anos:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
"Pete, tens ELA".
03:42
ALS?
78
210472
2182
ELA?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Eu tinha um amigo, e o pai dele,
de 87 anos, tinha ELA.
de 87 anos, tinha ELA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Olhei para o meu marido,
ele olhou para mim,
ele olhou para mim,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
olhámos para o médico
e dissemos:
e dissemos:
"ELA? Qual é o tratamento? Diga lá.
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
"O que fazemos? Diga lá".
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Ele olhou para nós e disse:
"Sr. John, D. Nancy,
lamento dizer-lhes,
lamento dizer-lhes,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
"mas não há tratamento
e não tem cura".
e não tem cura".
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Nós éramos os mais culpados.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Não tínhamos percebido,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
que tinham passado 75 anos
desde Lou Gehrig,
desde Lou Gehrig,
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
e não houvera progresso
no combate à ELA.
no combate à ELA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Regressámos a casa,
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
a Jen e o Dan voaram de Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
o Andrew veio de Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
o Pete foi ao Colégio de Boston
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
apanhar a namorada de então,
a Julie, e levou-a para casa.
a Julie, e levou-a para casa.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
Seis horas depois do diagnóstico,
estávamos a jantar em família,
estávamos a jantar em família,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
e a fazer conversa de circunstância.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Nem me lembro de ter cozinhado
o jantar nessa noite.
o jantar nessa noite.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Então o nosso líder, o Pete,
traçou a visão,
traçou a visão,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
e falou connosco como
se fossemos a nova equipa dele.
se fossemos a nova equipa dele.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Disse: "Não nos vamos
afogar em tristezas, minha gente.
afogar em tristezas, minha gente.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
"Não vamos olhar para trás,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
"vamos olhar em frente.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
"Temos uma oportunidade maravilhosa
de mudar o mundo.
de mudar o mundo.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
"Vou mudar
esta situação inaceitável da ELA.
esta situação inaceitável da ELA.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
"Vamos fazer a diferença, vou levar isto à
atenção de filantropos como o Bill Gates".
atenção de filantropos como o Bill Gates".
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Foi assim.
Foi-nos dada a diretriz.
Foi-nos dada a diretriz.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Então, nos dias e meses que se seguiram...
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
Passada uma semana,
os nossos irmãos e a família
tinham vindo ter connosco,
tinham vindo ter connosco,
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
e já estavam a criar a equipa Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
O tio Dave administrava o "site";
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
o tio Artie era o contabilista;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
a tia Dana era a artista gráfica;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
o meu filho mais novo, o Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
despediu-se, saiu do apartamento
em Charlestown e disse:
em Charlestown e disse:
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
"Vou ficar a tomar conta do Pete".
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Depois, toda aquela gente,
colegas de escola, colegas de equipa,
colegas de escola, colegas de equipa,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
colegas do emprego,
que o Pete tinha inspirado
que o Pete tinha inspirado
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
ao longo da vida,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
os círculos do Pete,
começaram a intersetar-se,
começaram a intersetar-se,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
e formaram a equipa Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Seis meses depois do diagnóstico,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
o Pete recebeu um prémio
numa cimeira para fomento de investigação.
numa cimeira para fomento de investigação.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Levantou-se e fez um discurso eloquente.
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
Depois do discurso houve um debate,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
no painel estavam
executivos de farmacêuticas,
executivos de farmacêuticas,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
bioquímicos, clínicos.
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Eu estava sentada a ouvi-los
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
e não percebia a maior parte
do que diziam.
do que diziam.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Sempre fugi às aulas de ciência.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Mas eu via aquelas pessoas,
ouvia-as, e elas só diziam:
ouvia-as, e elas só diziam:
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
"Eu. Eu faço isto, eu faço aquilo",
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
e via-se que elas não se relacionavam.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
No fim da conversa, do debate,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
houve perguntas e respostas.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
A minha mão levantou-se logo,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
deram-me o microfone,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
olhei para eles e disse:
"Obrigada. Muito obrigada
por trabalharem na ELA.
por trabalharem na ELA.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
"É muito importante para nós.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
"Mas, tenho de dizer-lhes
"que estou a observar
a vossa linguagem corporal
a vossa linguagem corporal
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
"e a ouvir aquilo que dizem.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
"Não parece existir muita colaboração
nesta área.
nesta área.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
"E não é só isso,
onde estão os apontamentos,
onde estão os apontamentos,
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
"a distribuição de tarefas,
o seguimento e a responsabilidade?
o seguimento e a responsabilidade?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
"O que é que vão fazer
depois de saírem daqui?"
depois de saírem daqui?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Depois virei-me
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
e 200 pares de olhos fitavam-me.
(Risos)
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Foi nessa altura que percebi
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
que dissera o que todos estavam a pensar.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Assim começou a minha missão.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Nos dois anos seguintes, o Pete
— temos tido altos e baixos —
— temos tido altos e baixos —
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
recebeu um medicamento de uso compassivo.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Foi a esperança na forma de frasco,
para toda a comunidade ELA.
para toda a comunidade ELA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Estava na fase III de testes.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Seis meses depois,
chegaram os resultados: era ineficaz.
chegaram os resultados: era ineficaz.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Era suposto termos
tratamentos no estrangeiro
tratamentos no estrangeiro
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
e puxaram-nos o tapete
de debaixo dos pés.
de debaixo dos pés.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Então, durante os dois anos seguintes,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
vimos o meu filho a ser-nos roubado,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
pouco a pouco, todos os dias.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Há dois anos e meio,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
o Pete fazia "home runs"
em estádios de basebol.
em estádios de basebol.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Hoje, está completamente paralisado.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Já não consegue manter a cabeça erguida.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Está preso
a uma cadeira de rodas motorizada.
a uma cadeira de rodas motorizada.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Já não consegue engolir nem comer.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Tem um tubo de alimentação.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Não consegue falar.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Fala usando tecnologia
que deteta movimentos oculares
que deteta movimentos oculares
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
e um dispositivo de síntese de fala,
e vigiamos os pulmões dele,
e vigiamos os pulmões dele,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
porque o diafragma dele
irá parar, um dia.
irá parar, um dia.
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
Depois tomaremos a decisão
de pô-lo num ventilador ou não.
de pô-lo num ventilador ou não.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
A ELA rouba ao ser humano
todas as capacidades físicas,
todas as capacidades físicas,
mas o cérebro permanece intacto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
A 4 de julho de 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
chega o 75.º aniversário
do discurso inspirador de Lou Gehrig,
do discurso inspirador de Lou Gehrig,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
e o MLB.com pede ao Pete que escreva
um artigo para o Relatório Bleacher.
um artigo para o Relatório Bleacher.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Foi muito significativo, porque ele
escreveu-o com movimentos oculares.
escreveu-o com movimentos oculares.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
(Risos)
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
A 27 de julho,
o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,
o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
a usar uma camisola
"Quinn For The Win",
"Quinn For The Win",
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
que se referia a Pat Quinn,
outro doente com ELA de Nova Iorque,
outro doente com ELA de Nova Iorque,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
e uns calções
do Colégio de Boston, disse:
do Colégio de Boston, disse:
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
"Aceito o Desafio do Balde de Gelo
pela ELA".
pela ELA".
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
Pegou no gelo,
deitou-o na cabeça:
deitou-o na cabeça:
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"E nomeio...",
e enviou-o para Boston.
e enviou-o para Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Isto foi a 27 de julho.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Durante os dias seguintes,
o nosso "feed" de notícias,
o nosso "feed" de notícias,
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
estava cheio de familiares e amigos.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Se não sabem, o Facebook dá as datas,
podemos ver coisas do passado.
podemos ver coisas do passado.
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Têm de ver o tio Artie
e o seu Bloody Mary humano.
e o seu Bloody Mary humano.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Só vos digo, é dos melhores,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
e foi por volta do segundo dia.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
No quarto dia, o tio Dave,
o administrador do "site"
o administrador do "site"
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
— ele não tinha conta no Facebook —
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
enviou-me uma mensagem que dizia:
"Nancy, que diabo está a acontecer?"
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
O tio Dave recebe uma notificação
quando alguém visita o "site" do Pete,
quando alguém visita o "site" do Pete,
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
e o telefone dele não parava.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Nesse momento, percebemos
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
que estava a entrar dinheiro — incrível.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Sabíamos que a sensibilização
resultaria em fundos,
resultaria em fundos,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
mas não em tão poucos dias.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Colocámos no "site" a classificação 501c3,
cujos donativos abatem a base tributária.
cujos donativos abatem a base tributária.
10:52
and off we went.
213
640396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Na primeira semana, estávamos
nos meios de comunicação de Boston.
nos meios de comunicação de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Na segunda, a nível nacional.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Foi durante a segunda semana
que o vizinho do lado abriu a porta,
que o vizinho do lado abriu a porta,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
atirou uma pizza
para o chão da cozinha e disse:
para o chão da cozinha e disse:
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Devem estar a precisar
de comida aí dentro".
de comida aí dentro".
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Risos)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Na terceira semana, os programas
de celebridades:
de celebridades:
o Entertainment Tonight,
o Access Holywood.
o Access Holywood.
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Na quarta semana, estávamos
a nível global: a BBC, a Irish Radio.
a nível global: a BBC, a Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Viram "O Amor é um Lugar Estranho"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
O meu marido esteve na televisão japonesa.
Foi interessante.
Foi interessante.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Risos)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
E aqueles vídeos, os mais populares.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
O vídeo do Paul Bissonette
com a água do glaciar, incrível.
com a água do glaciar, incrível.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
E o das freiras redentoristas de Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Quem já viu?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
É absolutamente fantástico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., o Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Foi aí que percebemos,
ele era uma verdadeira celebridade.
ele era uma verdadeira celebridade.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Consulto as mensagens antigas e vejo:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!", a mensagem da minha irmã.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Incrível!
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Para os doentes com ELA
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
sabem quais são os vídeos preferidos,
deles e das famílias?
deles e das famílias?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Todos.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Esta doença, pouco compreendida
mal financiada, e "rara",
mal financiada, e "rara",
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
estava nas bocas do mundo
uma e outra vez: "ELA, ELA".
uma e outra vez: "ELA, ELA".
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Era inacreditável.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Quanto aos detratores
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
vejamos as estatísticas, pode ser?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
A ALS Association
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
até ao fim do ano,
terá angariado 160 milhões de dólares.
terá angariado 160 milhões de dólares.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
A ALS TDI em Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
angariou 3 milhões de dólares.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
E adivinhem.
Precisavam do ensaio clínico
de um medicamento que estão a desenvolver.
de um medicamento que estão a desenvolver.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Há três anos que aguardava financiamento.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Dois meses.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Começa daqui a dois meses.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Aplausos)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
O YouTube reportou
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
que de mais de 150 países publicaram
Desafios do Balde de Gelo pela ELA.
Desafios do Balde de Gelo pela ELA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
O Facebook, 2,5 milhões de vídeos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
e tive a experiência maravilhosa
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
de visitar o "campus" do Facebook
na semana passada,
na semana passada,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
e disse-lhes:
"Sei como foi na minha casa.
"Sei como foi na minha casa.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
"Não consigo imaginar
como foi aqui".
como foi aqui".
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Ela só disse:
"Foi de ficar de boca aberta".
"Foi de ficar de boca aberta".
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Qual é o vídeo preferido da minha família?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
O do Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Porque na noite
em que o Pete foi diagnosticado,
em que o Pete foi diagnosticado,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
ele disse que ia chamar a atenção de
filantropos como o Bill Gates, para a ELA,
filantropos como o Bill Gates, para a ELA,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
e fê-lo.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Primeiro objetivo, atingido.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Passar ao tratamento e cura.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Aplausos)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Portanto, depois deste gelo todo,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
sabíamos que era preciso muito mais
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
do que apenas derramar
baldes de água gelada na cabeça,
baldes de água gelada na cabeça,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
e quero deixar-vos
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
algumas ideias que gostaria
que interiorizassem.
que interiorizassem.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
A primeira ideia é
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
que todas as manhãs, quando acordam,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
podem escolher viver o dia
de forma positiva.
de forma positiva.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Condenavam-me, se eu me encolhesse
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
e cobrisse a cabeça com os lençóis
todos os dias?
todos os dias?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Não creio que ninguém me condenasse,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
mas o Pete inspirou-nos
para acordar todas as manhãs
para acordar todas as manhãs
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
e sermos positivos e pró-ativos.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Tive de retirar o apoio a alguns grupos
porque andavam a dizer
porque andavam a dizer
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
que fertilizar os relvados com químicos
era o que lhes tinha causado a ELA,
era o que lhes tinha causado a ELA,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
e eu dizia: "Não me parece",
mas tinha de me afastar da negatividade.
mas tinha de me afastar da negatividade.
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
A segunda ideia que vos quero deixar
é que a pessoa visada pelo desafio
é que a pessoa visada pelo desafio
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
tem de ter a robustez mental
para se expor.
para se expor.
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
O Pete ainda vai a jogos de basebol
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
e ainda se senta com os colegas no banco,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
e pendura o saco de alimentação
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
ali mesmo nas grades.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Veem-se os miúdos a pendurá-lo:
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, está bem assim?"
"Sim".
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
E colocam-lho no estômago.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Porque ele quer que eles vejam
a realidade da doença,
a realidade da doença,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
e que nunca há de desistir.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
A terceira ideia que quero deixar-vos:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Se alguma vez se defrontarem
com uma situação
com uma situação
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
que considerem assim tão inaceitável,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
quero que se encham de coragem,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
arranjem a melhor mãe-galinha que puderem,
15:58
and go after it.
311
946476
2409
e acabem com a situação.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Aplausos)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Obrigada.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Aplausos)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Estou a exceder o tempo,
mas tenho de dizer:
mas tenho de dizer:
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
as prendas que o meu filho me deu.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Vivi 29 anos
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
com a honra de ser a mãe
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
do Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
O Pete Frates inspirou e liderou
durante toda a vida.
durante toda a vida.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ofereceu bondade
e toda aquela bondade lhe foi retribuída.
e toda aquela bondade lhe foi retribuída.
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Anda neste mundo
e sabe porque é que anda.
e sabe porque é que anda.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Que prenda.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
A segunda coisa que o meu filho me deu
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
foi uma missão na vida.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Agora sei porque estou cá.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Vou salvar o meu filho,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
e se não for a tempo para ele,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
trabalharei para que mais nenhuma mãe
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
tenha de passar o que eu estou a passar.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
A terceira prenda,
última, mas não menos importante,
última, mas não menos importante,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
que o meu filho me deu,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
foi o ponto de exclamação
do mês milagroso de agosto de 2014:
do mês milagroso de agosto de 2014:
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
a namorada que ele foi buscar na noite
do diagnóstico, é agora a mulher dele,
do diagnóstico, é agora a mulher dele,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
e o Pete e a Julie deram-me a minha
netinha, a Lucy Fitzgerald Frates.
netinha, a Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
A Lucy Fitzgerald Frates
nasceu duas semanas antes do previsto,
nasceu duas semanas antes do previsto,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
fechando o mês com exclamação,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
a 31 de agosto de 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Portanto...
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Aplausos)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Portanto, deixo-vos com as palavras
inspiradoras do Pete,
inspiradoras do Pete,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
que ele diria aos colegas de turma,
de trabalho e de equipa.
de trabalho e de equipa.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Sejam apaixonados.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Sejam genuínos.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Sejam trabalhadores.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
E não se esqueçam de ser grandes.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Obrigada.
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com