ABOUT THE SPEAKER

Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com

TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Nancy Frates: Takohuni me nënën që nisi Ice Bucket Challenge

Filmed: 2014-10-02

Readability: 3.8

1,072,268 views

Kur 27-vjeçari Pete Frates dëmtoi kyçin e dorës së tij në një loje bejzbolli, ai mësoi një diagnozë të papritur: nuk kishte thyer kockën, por vuante nga ALS. E njohur gjithashtu edhe si sëmundja e Lou Gehrig, ALS shkakton paralizë dhe vdekje - nuk ka kurim. Por sidoqoftë, Pete pa një mundësi për të rritur ndërgjegjësimin mbi këtë sëmundje. Në një bisedim të guximshëm, nëna e tij Nancy Frates tregon historinë se si familja zhvilloi ASL Ice Bucket Challenge dhe mori kënaqësinë e veçantë të të parit të shumë personave, nga Justin Timberlake tek Bill Gates, të behen pjesë e saj. Në qoftë se ju e pranuat këtë sfidë, ju lutemi bëni hapin tjetër: shpërndajeni këtë bisedim ashtu siç bëtë me videon tuaj.

Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12

Well, good afternoon.

0

639

1739

Mirëdita.

00:14

How many of you

1

2378

2015

Sa prej jush

00:16

took the ALS Ice Bucket Challenge?

2

4393

2767

kanë bërë ALS Ice Bucket Challenge?

00:19

(Applause)

3

7160

1530

(Duartrokitje)

00:20

Woo hoo!

4

8690

2260

(Brohoritje)

00:22

Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,

5

10950

3088

Me lejoni tu them
nga thellësia e zemrave tona

00:26

thank you so very, very much.

6

14038

2780

shumë, shumë faleminderit

00:28

Do you know to date the ALS Association

7

16818

2651

A e dini se Shoqata ALS ka

00:31

has raised 125 million dollars?

8

19469

5318

rritur të ardhurat me 125 milion dollarë?

00:36

Woo hoo! (Applause)

9

24787

3576

(Brohoritje) (Duartrokitje)

00:43

It takes me back to the summer of 2011.

10

31239

3274

Kështu, une kthehem prapa në kohë
në verën e vitit 2011.

00:46

My family, my kids had all grown up.

11

34513

2089

Familja ime, fëmijet e mi që ishin rritur.

00:48

We were officially empty nesters,

12

36602

1626

Tashmë zyrtarisht na ishte zbrazur shtëpia,

00:50

and we decided, let's
go on a family vacation.

13

38228

2971

dhe vendosëm të shkonim
për pushime familjarisht.

00:53

Jenn, my daughter, and my son-in-law

14

41199

2107

Jenn, vajza ime, dhe dhëndri im

00:55

came down from New York.

15

43306

1574

erdhën nga New York-u.

00:56

My youngest, Andrew,

16

44880

1462

Djali i vogël, Andrew,

00:58

he came down from his home in Charlestown

17

46342

2555

ai erdhi nga shtëpia e tij në Charlestown

01:00

where he was working in Boston,

18

48897

1778

ku po punonte ne Boston,

01:02

and my son Pete,

19

50675

1241

dhe djali im Pete,

01:03

who had played at
Boston College, baseball,

20

51916

2942

qe ka luajtur bejzboll
në Boston College

01:06

had played baseball
professionally in Europe,

21

54858

2824

dhe ka qene lojtar profesional në Europë,

01:09

and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.

22

57682

4877

dhe ishte kthyer në shtëpi dhe shiste
siguracione, u bashkua dhe ai me ne.

01:14

And one night, I found myself

23

62559

1422

Dhe një natë e gjeta veten

01:15

having a beer with Pete,

24

63981

1621

duke pirë një birrë me Pete,

01:17

and Pete was looking at
me and he just said,

25

65602

2668

dhe Pete po me shikonte mua
dhe thjesht me tha,

01:20

"You know, Mom, I don't know,

26

68270

2190

"O ma, e di çfarë,

01:22

selling group insurance
is just not my passion."

27

70460

3999

të shesësh siguracione
thjesht nuk është punë për mua."

01:26

He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.

28

74459

5628

Ai tha, "Më duket se nuk po e
perdor gjithe potencialin tim.

01:32

I don't feel this is my mission in life."

29

80087

3179

Nuk më duket se
është ky misioni im në jetë."

01:35

And he said, "You know,
oh by the way, Mom,

30

83266

3441

Dhe më tha, "Oh, meqë ra fjala, mami,

01:38

I have to leave early from vacation

31

86707

2805

më duhet të largohem më herët nga pushimet

01:41

because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,

32

89512

4444

sepse skuadra ime ndër-qytetase
në të cilën unë luaj, është kualifikuar

01:45

and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.

33

93956

4709

dhe më duhet të kthehem përsëri në Boston
sepse nuk mund ta braktis skuadrën time.

01:50

I'm just not as passionate about my job

34

98665

3215

Nuk jam aq i pasionuar ndaj punës sime

01:53

as I am about baseball."

35

101880

2266

sa jam ndaj bejzbollit.

01:56

So off Pete went, and
left the family vacation —

36

104146

3123

Kështu, Pete iku dhe
la pushimet familjare -

01:59

break a mother's heart —

37

107269

1716

theu zemrën e një nëne -

02:00

and he went, and we
followed four days later

38

108985

4312

dhe ai iku, dhe ne e ndoqëm 4 ditë më vonë

02:05

to see the next playoff game.

39

113297

2646

për të parë ndeshjen e tij të rradhës.

02:07

We're at the playoff game,
Pete's at the plate,

40

115943

2630

Jemi duke parë ndeshjen,
Pete ndodhet në portë

02:10

and a fastball's coming in,

41

118573

2401

dhe një top me shpejtësi të madhe

02:12

and it hits him on the wrist.

42

120974

2316

vjen dhe e godet atë në kyçin e dorës.

02:15

Oh, Pete.

43

123290

2250

Oh, Pete.

02:17

His wrist went completely limp, like this.

44

125540

2734

Kyçi i tij i dorës u ndrydh komplet,
pikërisht kështu.

02:20

So for the next six months,

45

128274

1516

Dhe për 6 muajt në vijim

02:21

Pete went back to his home in Southie,

46

129790

2680

Pete u kthye përsëri në
shtëpinë e tij në Southie,

02:24

kept working that unpassionate job,

47

132470

2947

vazhdoi të punojë në atë punë
që nuk i pëlqente

02:27

and was going to doctors

48

135417

1396

dhe shkonte nëpër doktorë

02:28

to see what was wrong with this wrist

49

136813

1873

të kuptonte së ç'po shkonte ters
me kyçin e tij të dorës

02:30

that never came back.

50

138686

1870

që nuk u bë më si më parë.

02:32

Six months later, in March,

51

140556

1966

Gjashtë muaj më vonë, në mars,

02:34

he called my husband
and me, and he said,

52

142522

1963

ai na merr mua dhe bashkëshortin tim
në telefon, dhe na thotë

02:36

"Oh, Mom and Dad, we have a doctor

53

144485

2002

"Oh, mami dhe babi, gjeta një doktor

02:38

that found a diagnosis for that wrist.

54

146487

3004

që gjeti një diagnozë për kyçin e dorës.

02:41

Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"

55

149491

3156

A doni të vini me mua mua
në takimin me doktorin?"

02:44

I said, "Sure, we'll come in."

56

152647

1973

I thashë, "Sigurisht, do të vijmë"

02:46

That morning, Pete, John and I

57

154620

3116

Atë mëngjes, Pete, John dhe unë

02:49

all got up, got dressed, got in our cars —

58

157736

2498

u zgjuam, u veshëm, hipëm në makinat tona-

02:52

three separate cars

59

160234

1337

tre makina të ndara

02:53

because we were going to go to work

60

161571

1767

sepse do të shkonim në punë

02:55

after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.

61

163338

3209

pas takimit me doktorin për të mësuar
çfarë kishte ndodhur me kyçin.

02:58

We walked into the
neurologist's office, sat down,

62

166547

2562

Ecëm drejt zyrës së neurologut, u ulëm,

03:01

four doctors walk in,

63

169109

1867

erdhën katër doktorë,

03:02

and the head neurologist sits down.

64

170976

2044

bashkë me krye-neurologjistin që u ul.

03:05

And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,

65

173020

3040

Dhe ai tha, "Shiko Pete, i kam
vëzhguar të gjitha analizat,

03:08

and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,

66

176060

3413

dhe më duhet të të them që,
nuk ke një kyç të përdredhur,

03:11

it's not a broken wrist,

67

179473

2381

as të thyer,

03:13

it's not nerve damage in the wrist,

68

181854

2046

as një dëmtim të nervave në kyç,

03:15

it's not an infection,

69

183900

1812

as një infeksion,

03:17

it's not Lyme disease."

70

185712

3768

as një sëmundje Lymi."

03:21

And there was this deliberate
elimination going up,

71

189480

3660

Dhe doktori po bënte këtë eleminim
ne rritje të sëmundjeve,

03:25

and I was thinking to myself,

72

193140

1583

dhe po mendoja me vete,

03:26

where is he going with this?

73

194723

3317

ku do dalë me gjithë këtë?

03:30

Then he put his hands on his knees,

74

198040

2170

Pastaj, i vendosi duart mbi gjunjët e tij,

03:32

he looked right at my
27-year-old kid, and said,

75

200210

3151

e pa drejt e në sy fëmijën tim
27-vjeçar, dhe tha:

03:35

"I don't know how to
tell a 27-year-old this:

76

203361

3216

"Nuk e di si t'ja them këtë
një 27-vjeçari:

03:38

Pete, you have ALS."

77

206577

3895

Pete, ti ke ALS."

03:42

ALS?

78

210472

2182

ALS? - (Skleroza amiotrofike laterale)

03:44

I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.

79

212654

4725

Kam pasur një shok, babai 80-vjeçar
i të cilit ka qënë i prekur nga ALS.

03:49

I looked at my husband, he looked at me,

80

217379

2061

Unë pashë bashkëshortin tim, dhe ai mua,

03:51

and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?

81

219440

2542

dhe më pas ne pamë doktorin
dhe thamë, "ALS?

03:53

Okay, what treatment? Let's go.

82

221982

2236

Okej, çfarë trajtimi duhet? Ta bëjmë!

03:56

What do we do? Let's go."

83

224218

3305

Çfarë do bëjmë tani? Ta bëjmë!"

03:59

And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,

84

227523

2884

Dhe ai na pa ne tashmë. dhe tha
"Z. dhe Znj. Frates,

04:02

I'm sorry to tell you this,

85

230407

1949

Më vjen shumë keq t'ua them këtë,

04:04

but there's no treatment
and there's no cure."

86

232356

4528

por për këtë, nuk ka trajtim
dhe nuk ka kurim"

04:08

We were the worst culprits.

87

236884

2845

Ne ishim fajtorët më të mëdhenj.

04:11

We didn't even understand

88

239729

2535

Ne as nuk e kishim kuptuar

04:14

that it had been 75 years since Lou Gehrig

89

242264

2049

se kishin kaluar 75 vjet
që prej Lou Gehrig (i prekuri i parë)

04:16

and nothing had been done
in the progress against ALS.

90

244313

5492

dhe asgjë nuk ishte bërë në kuadër
të progresit kundër ALS.

04:21

So we all went home, and Jenn and Dan

91

249805

3170

Kështu, të gjithë ne shkuam në shtëpi
dhe Jenn me Dan

04:24

flew home from Wall Street,

92

252975

2191

erdhën me avion nga Wall Street

04:27

Andrew came home from Charlestown,

93

255166

2621

Andrew erdhi në shtëpi nga Charlestown,

04:29

and Pete went to B.C. to pick up

94

257787

2430

dhe Pete shkoi në Boston College,
për të marrë

04:32

his then-girlfriend Julie
and brought her home,

95

260217

3219

të dashurën e tij të asaj kohe, Julie
dhe e solli atë në shtëpi

04:35

and six hours later after diagnosis,

96

263436

1933

dhe 6 ore pas diagnozës së tij,

04:37

we're sitting around
having a family dinner,

97

265369

2756

të gjithë ishim ulur rreth tavolinës
duke ngrënë darkë,

04:40

and we're having small chat.

98

268125

2335

dhe po bënim pak muhabet.

04:42

I don't even remember
cooking dinner that night.

99

270460

2819

As nuk më kujtohet të kem gatuar atë natë.

04:45

But then our leader, Pete, set the vision,

100

273279

6367

Por pastaj, lideri yne, Pete, na
e bëri të qartë,

04:51

and talked to us just like
we were his new team.

101

279646

3156

dhe foli me si, sikur të ishim
skuadra e tij e re.

04:54

He said, "There will be
no wallowing, people."

102

282802

3691

Ai tha, "Nuk do të përpëlitemi, njerëz."

04:58

He goes, "We're not looking back,

103

286493

2321

Pastaj tha, "Nuk do te shohim më prapa,

05:00

we're looking forward.

104

288814

2055

do të shohim përpara.

05:02

What an amazing opportunity
we have to change the world.

105

290869

5754

Çfarë mundësie të mrekullueshme kemi
për të ndryshuar botën.

05:08

I'm going to change the face

106

296623

2335

Unë do të ndryshoj fytyrën e

05:10

of this unacceptable situation of ALS.

107

298958

3153

kësaj situate të papranueshme të ALS.

05:14

We're going to move the needle,

108

302111

1858

Ne do të ndryshojmë drejtimin

05:15

and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."

109

303969

4424

dhe une do ta çoj këtë deri
tek filantropistë si puna e Bill Gates.

05:20

And that was it. We
were given our directive.

110

308393

3506

Epo kështu! Të gjithëve
na u dhanë drejtimet tona.

05:23

So in the days and months that followed,

111

311899

2231

Në ditët dhe muajt në vazhdim,

05:26

within a week, we had
our brothers and sisters

112

314130

3287

brenda një jave,
motrat dhe vëllezërit tanë,

05:29

and our family come to us,

113

317417

2151

familja jonë, të gjithë erdhën tek ne,

05:31

that they were already
creating Team Frate Train.

114

319568

2495

dhe tashmë, ata ishin duke
krijuar Skuadren Treni Frate.

05:34

Uncle Dave, he was the webmaster;

115

322063

2908

Xhaxha Dave ishte webmasteri i skuadrës;

05:36

Uncle Artie, he was the accountant;

116

324971

2347

Xhaxha Artie ai ishte llogaritari;

05:39

Auntie Dana, she was the graphic artist;

117

327318

2779

Halle Dana ishte dizenjatorja;

05:42

and my youngest son, Andrew,

118

330097

2551

dhe djali im më i vogël, Andrew,

05:44

quit his job, left his
apartment in Charlestown

119

332648

2987

la punën e tij dhe apartamentin
e tij në Charlestown

05:47

and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."

120

335635

3966

dhe tha, "Une do të përkujdesem për
Pete dhe do të jem përkujdesësi i tij"

05:51

Then all those people,
classmates, teammates,

121

339601

3341

Pastaj, gjithë të tjerët, shokët e
tij të klasës, shokët e skuadrës,

05:54

coworkers that Pete had inspired

122

342942

2507

shokët e punës që Pete i kishte frymëzuar

05:57

throughout his whole life,

123

345449

2158

gjatë gjithë jetës së tij,

05:59

the circles of Pete all started
intersecting with one another,

124

347607

4108

të gjithë qarqet e Pete, tashmë
filluan të bashkëpunonin me njëri-tjetrin,

06:03

and made Team Frate Train.

125

351715

4244

dhe krijuan Skuadren Treni Frate.

06:07

Six months after diagnosis,

126

355959

2101

Gjashtë muaj pas diagnostikimit të tij,

06:10

Pete was given an award at a
research summit for advocacy.

127

358060

4987

Pete-t ju dha një çmim në një
samit kërkimor me motivimin për përkrahje.

06:15

He got up and gave a very eloquent speech,

128

363047

2929

Ai u ngrit dhe mbajti një fjalim
shumë shprehës,

06:17

and at the end of the
speech, there was a panel,

129

365976

2606

dhe në fund të fjalimit,
ishte një panel,

06:20

and on the panel were these
pharmaceutical executives

130

368582

2898

dhe në panelin në fjalë ndodheshin
drejtues të farmaceutikës

06:23

and biochemists and clinicians

131

371480

2410

biokimistë dhe klinicistë

06:25

and I'm sitting there and
I'm listening to them

132

373890

2370

dhe unë isha ulur atje,
duke i dëgjuar ata,

06:28

and most of the content
went straight over my head.

133

376260

3222

dhe shumë nga ato që u folën atje
nga një vesh më hyne, e nga tjetri dolën.

06:31

I avoided every science
class I ever could.

134

379482

2278

Unë gjithmonë i shmangesha
çdo mësimi shkencor.

06:33

But I was watching these people,
and I was listening to them,

135

381760

2894

Por isha duke parë këta njerëz,
dhe duke i dëgjuar ata,

06:36

and they were saying,
"I, I do this, I do that,"

136

384654

2734

dhe ata po thonin,
"Unë, unë bëj këtë. bëj atë,"

06:39

and there was a real
unfamiliarity between them.

137

387388

3931

dhe egzistonte me të vërtetë
një mospërputhje mes tyre.

06:43

So at the end of their talk, the panel,

138

391319

3313

Pra, në fund të bisedës së tyre, paneli,

06:46

they had questions and answers,

139

394632

1833

kishte pyetje dhe përgjigje,

06:48

and boom, my hand went right up,

140

396465

2097

dhe "boom", unë ngrita dorën,

06:50

and I get the microphone,

141

398562

1305

dhe mora mikrofonin,

06:51

and I look at them and I say, "Thank you.

142

399867

2004

i pashë ata në sy dhe u thashë,
"Faleminderit!

06:53

Thank you so much for working in ALS.

143

401871

2399

Faleminderit shumë që punoni në ALS.

06:56

It means so very much to us."

144

404270

1725

Kjo vërtet do të thotë shumë për ne."

06:57

I said, "But I do have to tell you

145

405995

1805

U thashë, "Por më duhet tu them

06:59

that I'm watching your body language

146

407800

1941

që jam duke parë mimikat tuaja

07:01

and I'm listening to what you're saying.

147

409741

2121

dhe jam duke dëgjuar ato që po thoni.

07:03

It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.

148

411862

5371

Por thjesht nuk po më duket sikur
ka dhe aq shumë bashkëpunim mes jush atje.

07:09

And not only that, where's the flip chart

149

417233

3142

Dhe jo vetëm kaq, por ku është tabloja

07:12

with the action items and the
follow-up and the accountability?

150

420375

4782

me listën e objektivave, dhe vazhdimësinë
dhe me llogaritjet?

07:17

What are you going to do
after you leave this room?"

151

425157

3992

Çfarë do të beni pasi të
dilni nga kjo sallë?"

07:21

And then I turned around

152

429149

2835

Dhe më pas u ktheva nga ana tjetër

07:23

and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.

153

431984

6766

dhe pashë rreth 200 palë sy,
që më ishin ngulur duke më parë mua.

07:30

And it was that point that I realized

154

438750

3560

Dhe ai pikërisht ai çasti, kur unë kuptova

07:34

that I had talked about
the elephant in the room.

155

442310

4471

që kisha folur për diçka që të gjithë e
dinin, por nuk po flisnin.

07:38

Thus my mission had begun.

156

446781

3111

Kështu pra, misioni im kishte nisur.

07:41

So over the next couple of years,

157

449892

2970

Pra, në vitet në vazhdim,

07:44

Pete — we've had our highs and our lows.

158

452862

2638

Pete - dhe ne kishim ulje-ngritjet tona

07:47

Pete was put on a compassionate use drug.

159

455500

2438

Pete ishte nën një rregjim
të mëshirmshëm ilaçesh.

07:49

It was hope in a bottle for
the whole ALS community.

160

457938

3183

Kjo ishte fija e shpresës për
të gjithë komunitetin e ALS.

07:53

It was in a phase III trial.

161

461121

2209

Ishte në një fazë prove.

07:55

Then six months later, the
data comes back: no efficacy.

162

463330

4586

Pastaj, gjashtë muaj më vonë, përfundimet
erdhën përsëri: asnjë përmirësim.

07:59

We were supposed to
have therapies overseas,

163

467917

2471

Ne do të bënim terapi
në vende të tjera,

08:02

and the rug was
pulled out from under us.

164

470388

2149

por papritur na u hoq ajo mundesi,

08:04

So for the next two years,

165

472537

1945

Dhe për dy vitet në vazhdim,

08:06

we just watched my son
be taken away from me,

166

474482

4282

pamë djalin tim,
të më ikte nga duart,

08:10

little by little every day.

167

478764

3671

pak nga pak, çdo ditë.

08:14

Two and a half years ago,

168

482435

2517

Dy vjet e gjysëm më parë,

08:16

Pete was hitting home
runs at baseball fields.

169

484952

3158

Pete ishte ai qe shenonte piket
ne fushat e bejzbollit.

08:20

Today, Pete's completely paralyzed.

170

488110

3830

Sot, Pete është komplet i paralizuar.

08:23

He can't hold his head up any longer.

171

491940

2366

Ai nuk mban dot më kokën ngritur.

08:26

He's confined to a motorized wheelchair.

172

494306

2614

Ai është i izoluar në një karrige
të motorizuar me rrota.

08:28

He can no longer swallow or eat.

173

496920

2218

Nuk mund më të përtypet apo të hajë.

08:31

He has a feeding tube.

174

499138

1895

Ai ka një tub ushqyes.

08:33

He can't speak.

175

501033

2665

Ai nuk mund të flasë.

08:37

He talks with eye gaze technology

176

505239

3536

Ai flet me anë të një pajisjeje
teknologjike që përdor sytë e tij

08:40

and a speech generating device,

177

508775

1951

dhe një që gjeneron ligjëratë,

dhe ne po shikojmë
edhe mushkërite e tij.

08:42

and we're watching his lungs,

178

510726

1469

08:44

because his diaphragm
eventually is going to give out

179

512195

3005

sepse diafragma e tij, në fund të fundit
do të falimentojë

08:47

and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.

180

515200

4778

dhe duhet të merret vendimi në
qoftë se do te vendoset apo jo ne respirator.

08:51

ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.

181

519978

9608

ALS e tret njeriun nga të gjitha anët
fizike, por truri ngelet i pacënuar.

09:01

So July 4th, 2014,

182

529586

4621

Kështu, në 4 Korrik 2014,

09:06

75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,

183

534207

4408

ishte viti i 75-të i fjalimit frymëzues të
Lou Gehrig,

09:10

and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.

184

538615

5544

dhe MLB.com i kërkoi Pete të shkruajë
një artikull në Bleacher Report.

09:16

And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.

185

544159

7093

Ishte vërtet domethënëse sepse ai e shkroi
me anë të teknologjisë se ndjekjes se syrit.

09:23

Twenty days later,
the ice started to fall.

186

551252

6249

Njëzet ditë më vonë,
gjërat morën tjetër rrjedhë.

09:29

On July 27th, Pete's
roommate in New York City,

187

557501

4675

Në 27 Korrik, shoku i dhomës së Pete
nga New York City,

09:34

wearing a Quinn For The Win shirt,

188

562176

2609

me një bluzë me simbolin
për ndihmën ndaj ALS

09:36

signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,

189

564785

3850

që simbolizonte Pat Quinn, një pacient
tjetër i sëmurë nga ALS, në New York,

09:40

and B.C. shorts

190

568635

2051

dhe pantallona të shkurtra
të Boston College

09:42

said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"

191

570686

4492

tha, "Unë do të bëj
ALS Ice Bucket Challenge,"

09:47

picked up the ice, put it over his head.

192

575178

2780

e mori akullin dhe e hodhi mbi kokën e tij.

09:49

"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.

193

577958

4208

"Dhe, unë nominoj..."
Dhe e dërgoi atë në Boston.

09:54

And that was on July 27th.

194

582166

3424

Dhe e gjithë kjo ndodhi në 27 Korrik.

09:57

Over the next couple
of days, our news feed

195

585590

2571

Në disa prej ditëve në vazhdim,
kryefaqja jonë në FB,

10:00

was full of family and friends.

196

588161

2535

kishte vetëm postime nga
shokë dhe të afërm.

10:02

If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook

197

590696

2678

Gjëja e mirë për Facebook është se,
në qoftë se nuk keni

10:05

is that you have the dates, you can go back.

198

593374

2213

shkuar prapa në kohë, mund të shkoni
duke pasur datat.

10:07

You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.

199

595587

3971

Ju duhet të shikoni koktejlin njerezor
Bloody Mary të xhaxha Artie-t!

10:11

I'm telling you, it's one of the best ones,

200

599558

3146

Po ua them, është shumë i mrekullueshëm,

10:14

and that was probably in day two.

201

602704

2962

Dhe me duket se kjo ndodhi ditën e dytë.

10:17

By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,

202

605666

3970

Brenda ditës së katërt, xhaxha Dave,
ai që merrej me internetin,

10:21

he isn't on Facebook,

203

609636

1973

nuk ishte në Facebook,

10:23

and I get a text from him,
and it says, "Nancy,

204

611609

2887

dhe më dërgon një mesazh,
që shkruante, "Nancy,

10:26

what the hell is going on?"

205

614496

2894

çfarë dreqin po ndodh?"

10:29

Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website

206

617390

3597

Xhaxha Dave-it i shkonte një njoftim
sa herë dikush dhuronte në faqen e Pete-t

10:32

is gone onto, and his
phone was blowing up.

207

620987

3023

dhe telefoni i tij, ishte gati të
shpërthente nga thirrjet.

10:36

So we all sat down and we realized,

208

624010

1855

Ne u ulëm të gjithë dhe e kuptuam se,

10:37

money is coming in — how amazing.

209

625865

3852

po fitonim para - sa e gëzueshme.

10:41

So we knew awareness
would lead to funding,

210

629717

2544

Ne e dinim se ndëgjegjësimi,
do të na çonte ne financim,

10:44

we just didn't know it would
only take a couple of days.

211

632261

2978

Thjesht ne nuk e dinim se,
do të na duheshin vetëm disa ditë.

10:47

So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,

212

635239

5157

Pra, të gjithë bashkë, dhamë më
të mirën tonë për të vendosur një

10:52

and off we went.

213

640396

2109

Organizatë Jofitimprurëse në faqen e Pete.
Ishim gati!

10:54

So week one, Boston media.

214

642505

3181

Java e parë, media e Bostonit.

10:57

Week two, national media.

215

645686

2468

Java e dytë, media kombëtare.

11:00

It was during week two
that our neighbor next door

216

648154

2454

Dhe gjatë javës së dytë,
komshiu ngjitur me ne,

11:02

opened up our door and threw a pizza

217

650608

2392

hapi derën dhe na solli një pica,

11:05

across the kitchen floor, saying,

218

653000

2360

duke na thënë,

11:07

"I think you people might
need food in there."

219

655360

2939

"Mendova se mund tju duhet pak
ushqim të gjithë juve këtu."

11:10

(Laughter)

220

658299

2205

(Të qeshura)

11:12

Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,

221

660504

4016

Java e tretë - Celebritetet-
Entertainment Tonight,

11:16

Access Hollywood.

222

664520

2066

programe tv Access Hollywood.

11:18

Week four, global — BBC, Irish Radio.

223

666586

6155

Java e katërt, media globale
- BBC, Irish Radio.

11:24

Did anyone see "Lost In Translation"?

224

672741

2922

A e ka ndjekur ndonjë
nga ju filmin "Lost In Translation"?

11:27

My husband did Japanese television.

225

675663

2189

Burri im është marrë
me televizion japonez.

11:29

It was interesting.

226

677852

1710

Ishte interesante.

11:31

(Laughter)

227

679562

2052

(Të qeshura)

11:33

And those videos, the popular ones.

228

681614

5762

Dhe ato videot, ato të famshmet,

11:39

Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.

229

687376

4488

videoja e akullnajës, e Paul Bissonnette,
ishte e mrekullueshme.

11:43

How about the redemption nuns of Dublin?

230

691864

2737

Po murgeshat e Dublinit?

11:46

Who's seen that one?

231

694601

1705

Kush e ka parë atë?

11:48

It's absolutely fantastic.

232

696306

2587

Ishte me të vërtetë fantastike.

11:50

J.T., Justin Timberlake.

233

698893

2217

J.T., Justin Timberlake.

11:53

That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.

234

701110

3769

Atëherë ne me të vërtetë e kuptuam se,
kishim të bënim me listën e vërtetë

11:56

I go back on my texts, and I can see

235

704879

2891

të të famshmve. Po shikoja mesazhet
e mia, dhe vura re

11:59

"JT! JT!" My sister texting me.

236

707770

5132

"J.T! JT!" Ime motër që çonte mesazh.

12:04

Angela Merkel, the chancellor of Germany.

237

712902

3248

Angela Merkel, Kancelarja e Gjermanisë.

12:08

Incredible.

238

716150

1806

E pabesueshme!

12:09

And the ALS patients,

239

717956

2310

Dhe pacientët e ALS,

12:12

you know what their favorite
ones are, and their families'?

240

720266

3194

a e dini se cilat janë të preferuarat
e tyre dhe të familjeve të tyre?

12:15

All of them.

241

723460

1590

Të gjitha.

12:17

Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,

242

725050

4848

Sepse kjo sëmundje e rrallë
e keqkuptuar dhe pa fonde,

12:21

they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."

243

729898

6480

ata thjesht uleshin dhe i shikonin
njerëzit duke thënë e stërthënë "ALS, ALS"

12:28

It was unbelievable.

244

736378

3209

Ishte e pabesueshme.

12:31

And those naysayers,

245

739587

2043

Dhe ata mosbesuesit, pesimistët

12:33

let's just talk a couple
of stats, shall we?

246

741630

2839

le të flasim pak për gjëndjen,
apo jo?

12:36

Okay, so the ALS Association,

247

744469

2638

OK, pra, Shoqata e ALS,

12:39

they think by year end,
it'll be 160 million dollars.

248

747107

3957

mendon se brenda fundvitit,
do të jetë 160 milion dollarë.

12:43

ALS TDI in Cambridge,

249

751064

2585

ALS TDI në Cambridge,

12:45

they raised three million dollars.

250

753649

2052

ata mblodhën 3 milion dollarë.

12:47

Well, guess what?

251

755701

1442

Epo, e dini çfarë?

12:49

They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.

252

757143

3294

Ata kanë pasur një test-provë për një
ilaç që ishin duke prodhuar.

12:52

It was on a three-year track for funding.

253

760437

3116

Ishte në një financim tre-vjeçar.

12:55

Two months.

254

763553

1487

Dy muaj!

12:57

It's coming out starting in two months.

255

765040

2288

Do të hidhet në treg për dy muaj!

12:59

(Applause)

256

767328

3940

(Duartrokitje)

13:05

And YouTube has reported

257

773791

5015

Dhe YouTube ka raportuar se

13:10

that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.

258

778806

7078

mbi 150 shtete, kanë postuar video
për ALS Ice Bucket Challenge.

13:17

And Facebook, 2.5 million videos,

259

785884

6571

Dhe Facebook, 2,5 milion video,

13:24

and I had the awesome adventure

260

792455

3115

dhe une kam pasur
aventurën e mrekullueshme

13:27

visiting the Facebook campus last week,

261

795570

2720

të vizitoja kampusin e Facebook-ut
javën e kaluar,

13:30

and I said to them, "I know
what it was like in my house.

262

798290

2767

dhe u thashe atyre, "Une e di si
është në shtëpinë time.

13:33

I can't imagine what it
was like around here."

263

801057

2620

Por, nuk mund ta imagjinoj si
mund të jetë ketej."

13:35

All she said was, "Jaw-dropping."

264

803677

4713

Ajo tha vetëm,"Ngela gojë-hapur"

13:40

And my family's favorite video?

265

808390

4980

Dhe videoja e preferuar e familjes time?

13:45

Bill Gates.

266

813370

3206

Bill Gates.

13:48

Because the night Pete was diagnosed,

267

816576

3083

Sepse natën që Pete u diagnostikua,

13:51

he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,

268

819659

7585

ai na tha që do ta çonte ALS në tavolinën
e filantropistëve si Bill Gates,

13:59

and he did it.

269

827244

1546

dhe ja doli.

14:00

Goal number one, check.

270

828790

2470

Qëllimi numër një, i kompletuar.

14:03

Now on to the treatment and cure.

271

831260

1943

Tani, trajtimi dhe kurimi.

14:05

(Applause)

272

833203

6295

(Duartrokitje)

14:14

So okay, after all of this ice,

273

842775

3054

Në rregull, pas gjithë këtij akulli,

14:17

we know that it was much more

274

845829

1896

ne e dinim se ishte diçka më shumë

14:19

than just pouring buckets of
ice water over your head,

275

847725

2822

se thjesht hedhja e një kove
me akull mbi kokë,

14:22

and I really would like to leave you

276

850547

1828

dhe vërtet dua t'u le ju

14:24

with a couple of things that
I'd like you to remember.

277

852375

2914

disa gjëra që të mos i harroni.

14:27

The first thing is,

278

855289

1675

Gjëja e parë është,

14:28

every morning when you wake up,

279

856964

2226

çdo mëngjes, kur zgjoheni,

14:31

you can choose to live your day in positivity.

280

859190

3076

ju mund të zgjidhni ta jetoni
ditën tuaj në pozitivitet.

14:36

Would any of you blame me

281

864249

2271

A do të mundej kush të më fajësonte mua

14:38

if I just was in the fetal position

282

866520

2339

në qoftë se do të isha në pozicionin fatal

14:40

and pulled the covers
over my head every day?

283

868859

3237

dhe do të rrija çdo ditë
shtrirë dhe mbuluar?

14:44

No, I don't think anybody would blame me,

284

872096

2212

Jo, nuk besoj se dikush nga ju
do të më fajësonte,

14:46

but Pete has inspired us to wake up

285

874308

3002

por Pete na kishte frymezuar të
gjithë ne, të zgjohemi

14:49

every morning and be
positive and proactive.

286

877310

3186

çdo mëngjes dhe të jemi
pozitivë dhe proaktivë.

14:52

I actually had to ditch support groups

287

880496

2804

Në fakt mu desh të largohesha nga
grupet e mbështetjes

14:55

because everybody was in there saying that

288

883300

2479

sepse të gjithë po thoshin se

14:57

spraying their lawns with chemicals,

289

885779

1834

e kanë spërkatur barin me kimikate,

14:59

that's why they got ALS,

290

887613

1868

prandaj u sëmurën me ALS,

15:01

and I was like, "I don't think so,"

291

889481

1959

dhe unë thashë "Jo, jo s'mendoj fare ashtu"

15:03

but I had to get away from the negativity.

292

891440

4019

por më duhej të largoja
veten nga negativiteti.

15:07

The second thing I want to leave you with

293

895459

2887

Gjëja e dytë që dua tu le juve,

15:10

is the person at the
middle of the challenge

294

898346

2814

është personi që është në mes të sfidës

15:13

has to be willing to have
the mental toughness

295

901160

3080

duhet të dojë te ketë fortësinë mendore

15:16

to put themselves out there.

296

904240

3745

për ta vendosur vetveten atje.

15:19

Pete still goes to baseball games

297

907985

2225

Pete shkon akoma në lojërat e bejzbollit

15:22

and he still sits with his
teammates in the dugout,

298

910210

3054

dhe ende ulet me shokët e tij
ne ulëset e rezervës

15:25

and he hangs his gravity feed bag

299

913264

2883

dhe e var qesen e tij ushqimit

15:28

right on the cages.

300

916147

1400

pikërisht tek koshat.

15:29

You'll see the kids, they're
up there hanging it up.

301

917547

1770

Do ti shikoni fëmijët, janë atje,
varin qesen.

15:31

"Pete, is that okay?" "Yup."

302

919317

1671

"Pete, a është në rregull?" "Po".

15:32

And then they put it
right into his stomach.

303

920988

3251

Dhe pastaj ja vendosin atë
drejt e në stomakun e tij.

15:36

Because he wants them to see
what the reality of this is,

304

924239

3402

Sepse ai do që ata ta shohin,
realitetin e kësaj gjëjë,

15:39

and how he's never, ever going to give up.

305

927641

3372

dhe se si ai asnjëherë,
asnjëherë nuk do të dorëzohet.

15:43

And the third thing I
want to leave you with:

306

931013

2230

Dhe gjëja e tretë që dua tu le ju:

15:45

If you ever come across a situation

307

933243

3516

Në qoftë se ndonjëherë
bini ndesh me ndonjë situatë

15:48

that you see as so unacceptable,

308

936759

3139

që ju duket shumë e papranueshme,

15:51

I want you to dig down as deep as you can

309

939898

3723

dua që të gërmoni sa më shumë të mundeni,

15:55

and find your best mother bear

310

943621

2855

të gjeni hartën e thesarit

15:58

and go after it.

311

946476

2409

dhe të shkoni pas saj.

16:00

(Applause)

312

948885

5553

(Duartrokitje)

16:34

Thank you.

313

982886

2068

Ju faleminderit.

16:36

(Applause)

314

984954

3817

(Duartrokitje)

16:40

I know that I'm running over,

315

988771

1659

E di që po më mbaron koha,

16:42

but I've got to leave you with this:

316

990430

1767

por më duhet tu le edhe këtë:

16:44

the gifts that my son has given me.

317

992197

3174

dhuratat që im bir më ka dhënë.

16:47

I have had 29 years

318

995371

2713

Kam 29 vjet që

16:50

of having the honor of being the mother

319

998084

3816

kam nderin të jem nëna

16:53

of Pete Frates.

320

1001900

2039

e Pete Frates.

16:55

Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.

321

1003939

5046

Pete Frates ka frymëzuar dhe
ka drejtuar gjithë jetën e tij.

17:00

He's thrown out kindness,

322

1008985

2272

Ka rrezatuar mirësi,

17:03

and all that kindness
has come back to him.

323

1011257

3640

dhe gjithë ajo mirësi,
i është kthyer përsëri atij.

17:06

He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.

324

1014897

6439

Ai ecën mbi sipërfaqen e Tokës tani,
dhe e di pse është atje.

17:13

What a gift.

325

1021342

2848

Çfarë dhurate.

17:16

The second thing that my son has given me

326

1024190

2631

Gjëja e dytë që im bir më ka falur,

17:18

is he's given me my mission in life.

327

1026821

3055

është fakti që ai më ka dhënë
një mision në jetë.

17:21

Now I know why I'm here.

328

1029876

1804

Tashmë unë e di pse jam këtu.

17:23

I'm going to save my son,

329

1031680

3144

Do të shpëtoj tim bir,

17:26

and if it doesn't happen in time for him,

330

1034824

2790

dhe në qoftë se kjo nuk
ndodh në kohë për të,

17:29

I'm going to work so that no other mother

331

1037614

2642

do të punoj që asnjë nënë tjetër,

17:32

has to go through what I'm going through.

332

1040256

3559

të mos jetojë ato që përjetova unë.

17:35

And the third thing,
and last but not least

333

1043815

2694

Dhe gjëja e tretë,
e fundit po jo më pak e rëndësishmja

17:38

gift that my son has given me,

334

1046519

3027

dhuratë që im bir më ka dhënë,

17:41

as an exclamation point

335

1049546

2087

si një pikë thirrjeje,

17:43

to the miraculous month

336

1051633

1793

për muajin e mrekullueshëm

17:45

of August 2014:

337

1053426

3678

të Gushtit 2014:

17:49

That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,

338

1057104

6144

E dashura që ai shkoi të marrë natën e
diagnostikimit, tani eshtë gruaja e tij,

17:55

and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.

339

1063248

8377

dhe Pete dhe Julie më kanë bërë të jem
gjyshja e Lucy Fitzgerald Frates.

18:03

Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early

340

1071625

5105

Lucy Fitzgerald Frates erdhi
para dy javësh

18:08

as the exclamation point

341

1076730

2198

në pikën e thirrjes

18:10

on August 31st, 2014.

342

1078928

4379

në 31 Gusht 2014.

18:15

And so —

343

1083307

1674

Kështu -

18:16

(Applause) —

344

1084981

8884

(Duartrokitje) -

18:25

And so let me leave you with
Pete's words of inspiration

345

1093865

3644

Më lejoni tu le në fund me
fjalët e frymëzimit të Pete,

18:29

that he would use to classmates,
coworkers and teammates.

346

1097509

7268

ato që ai do t'ua thoshte shokëve
të tij të klases, punës dhe skuadrës.

18:36

Be passionate.

347

1104777

3376

Jini pasionantë.

18:40

Be genuine.

348

1108153

2507

Jini të çiltër.

18:42

Be hardworking.

349

1110660

2994

Jini punëtorë.

18:45

And don't forget to be great.

350

1113654

4284

Dhe mos harroni të jeni madhështorë.

18:49

Thank you. (Applause)

351

1117938

2424

Faleminderit! (duartrokitje)

Translated by Dejvi Azis
Reviewed by Helena Bedalli

ABOUT THE SPEAKER

Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com

THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM

Nancy Frates: Takohuni me nënën që nisi Ice Bucket Challenge | TED Talk | TED.com