TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
ננסי פרייטס: למה המשפחה שלי התחילה את אתגר דלי הקרח למען ALS. השאר זה הסטוריה
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
כשפיט פרייטס בן ה 27 נפגע בפרק ידו במשחק בייסבול, הוא קיבל אבחנה לא צפויה: זה לא היתה עצם שבורה, זה היה ALS. שידועה יותר כמחלת לו גריג, ALS גורמת לשיתוק ומוות -- אין תרופה. ועדיין, פיט ראה הזדמנות להגביר את המודעות למחלה. בהרצאה האמיצה שלו, אימו ננסי פרייטס מספרת את הסיפור של איך המשפחה פתחה את אתגר דלי הקרח ונהנתה לראות את כולם מג'סטין טימברלייק לביל גייטס, אם אתם מקבלים את האתגר, אנא קחו את הצעד הבא: שתפו את ההרצאה הזו כמו ששיתפתם את סרטון האתגר שלכם.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
ובכן, אחר צהריים נעים
00:14
How many of you
1
2378
2015
כמה מכם
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
השתתפו באתגר הקרח להעלאת המודעות לALS?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(מחיאות כפיים)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
ווהוו!!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
ובכן, אני חייבת לומר לכם, מכל הלב,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
תודה רבה לכם.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
האם אתם יודעים שעד היום אגודת הALS
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
גייסה 125 מיליון דולר?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
ווהווו! (מחיאות כפיים)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
זה מחזיר אותי לקיץ של 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
המשפחה שלי, כל הילדים שלי גדלו.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
באופן רשמי היה לנו קן ריק
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
והחלטנו, בואו נצא לחופשה משפחתית.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
ג'ן, בתי, וחתני
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
באו מניו יורק.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
הצעיר שלי, אנדרו,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
הוא בא מביתו בצ'ארלסטאון
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
והוא עבד בבוסטון,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
והבן שלי פיט,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
ששיחק בקולג' בוסטון בייסבול,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
הוא שיחק בייסבול מקצועי באירופה,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
ועכשיו הגיע הביתה ועסק
במכירת ביטוח קבוצתי, הוא גם הצטרף אלינו.
במכירת ביטוח קבוצתי, הוא גם הצטרף אלינו.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
ולילה אחד, מצאתי את עצמי
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
שותה בירה עם פיט,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
ופיט הסתכל עליי ופשוט אמר,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"את יודעת, אמא, אני לא יודע,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
מכירה של ביטוח קבוצתי
זה פשוט לא התשוקה שלי."
זה פשוט לא התשוקה שלי."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
הוא אמר, "אני פשוט לא מרגיש
שאני ממצה את הפוטנציאל שלי.
שאני ממצה את הפוטנציאל שלי.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
אני לא מרגיש שזה הייעוד שלי בחיים."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
והוא אמר, "את יודעת, דרך אגב, אמא,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
אני צריך לעזוב מוקדם את החופשה
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
כי הקבוצה העירונית
שאני משחק בה הגיעה לגמר,
שאני משחק בה הגיעה לגמר,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
ואני חייב לחזור לבוסטון כי אני
לא יכול לאכזב את הקבוצה שלי.
לא יכול לאכזב את הקבוצה שלי.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
אני פשוט לא מלא תשוקה לעבודה שלי
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
כמו שאני מלא תשוקה לבייסבול."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
אז פיט נסע, ועזב את החופשה המשפחתית-
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
שבר את הלב של אמא --
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
ונסע, ואנחנו באנו אחריו ארבעה ימים אחר כך
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
כדי לראות את הגמר.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
אנחנו במשחק, פיט על המגרש,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
וכדור מהיר מגיע
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
ופוגע בו ביד.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
הו, פיט.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
היד שלו לחלוטין יצאה משימוש, ככה.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
אז במהלך ששת החודשים הבאים,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
פיט חזר לביתו בסאות'י,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
המשיך לעבוד בעבודה חסרת הייעוד שלו,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
והלך לרופאים
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
להבין מה לא בסדר עם היד שלו
02:30
that never came back.
50
138686
1870
שלעולם לא השתקמה.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
שישה חודשים מאוחר יותר, במרץ,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
הוא התקשר לבעלי ואליי, ואמר,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"הו, אמא ואבא, מצאתי רופא
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
שאבחן את היד.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
אתם רוצים לבוא איתי לתור לרופא?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
אמרתי, "בטח, נבוא."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
באותו בוקר, פיט, ג'ון ואני
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
קמנו, התלבשנו, נכנסנו למכוניות-
02:52
three separate cars
59
160234
1337
שלוש מכוניות שונות
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
בגלל שהתכוונו ללכת לעבודה
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
אחרי התור לרופא כדי לברר מה קרה עם היד.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
נכנסו למשרד הנוירולוג, התישבנו,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
ארבעה רופאים נכנסו,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
והנוירולוג הראשי מתיישב.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
והוא אומר, "ובכן, פיט, בחנו את כל הבדיקות,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
ואני חייב לומר לך, לא נקעת את היד,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
לא שברת את היד,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
זה לא נזק עיצבי ביד,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
זה לא זיהום,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
זה לא מחלת הליים."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
והמשיך לו דיון השלילה הזה,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
ואני חשבתי לעצמי,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
לאן הוא מתקדם עם זה?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
ואז הוא הניח את ידיו על הברכיים,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
הסתכל ישר על בני בן ה-27, ואמר,
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
אני לא יודע איך לומר את זה לבן 27:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
פיט, יש לך ALS."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
היה לי חבר שלאביו בן ה-80 היה ALS.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
הסתכלתי על בעלי, הוא הסתכל עליי,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
ואז הסתכלנו על הרופא ושאלנו "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
אוקיי, מה הטיפול? קדימה.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
מה אנחנו עושים? קדימה."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
והוא הסתכל עליי ואמר, מר וגברת פרטס,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
אני מצטערת לומר לכם את זה,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
אבל אין טיפול ואין תרופה."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
היינו האשמים הכי גדולים
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
לא הבנו אפילו
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
שעברו 75 שנה מאז לו גריג
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
וכלום לא התקדם במאבק בALS.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
אז כולנו הלכנו הביתה, וג'ן ודן
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
טסו הביתה מוול סטריט,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
אנדרו חזר הביתה מצ'ארלסטאון,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
ופיט חזר ל DC כדי לאסוף
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
את מי שהיתה חברתו ג'ולי ולהביא אותה הביתה,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
ושש שעות מאוחר יותר אחרי דיאגנוזה,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
ישבנו ואכלנו ארוחת ערב משפחתית,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
והיתה לנו שיחה קטנה.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
אני אפילו לא זוכרת
שבישלתי ארוחה באותו ערב.
שבישלתי ארוחה באותו ערב.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
אבל אז המוביל שלנו פיט, קבע את החזון,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
ודיבר איתנו ממש כאילו היינו
הקבוצה החדשה שלו.
הקבוצה החדשה שלו.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
הוא אמר, "לא תהיה התבוססות אנשים."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
הוא המשיך, "אנחנו לא מביטים אחורה,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
אנחנו מביטים קדימה.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
איזו הזדמנות מדהימה יש לנו לשנות את העולם.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
אני עומד לשנות את פני
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
המצב הבלתי מתקבל של ALS.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
אנחנו נזיז את המחט,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
ואני אעמוד מול פילנטרופים כמו ביל גייטס."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
וזה היה זה. ניתנה לנו ההוראה.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
אז בימים ובחודשים שעקבו,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
בתוך שבוע, אחינו ואחיותינו
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
והמשפחה שלנו באה איתנו,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
והם כבר יצרו רכבת משא משפחתית.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
דוד דייב, הוא היה מנהל האתר;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
דוד ארטי, הוא היה החשב;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
דודה דנה, היה היתה המעצבת הגרפית;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
ובני הצעיר, אנדרו,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
עזב את העבודה,
השאיר את הדירה שלו בצ'ארלסטאון
השאיר את הדירה שלו בצ'ארלסטאון
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
ואמר, "אני הולך לטפל בפיט
ולהיות המטפל שלו."
ולהיות המטפל שלו."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
אז כל האנשים האלה,
חברים לכיתה, חברים לצוות,
חברים לכיתה, חברים לצוות,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
חברים לעבודה שפיט נתן להם השראה
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
כל משך חייו,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
המעגלים של פיט כולם
התחילו להחתך אחד עם השני,
התחילו להחתך אחד עם השני,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
ויצרו את צוות רכבת משא.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
שישה חודשים אחרי האבחנה,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
ניתן לפיט פרס בועידת מחקר להעברת הרעיון.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
הוא קם ונתן נאום מאוד רהוט,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
ובסוף הנאום, היה פאנל,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
ובפאנל היו מנהלי חברות תרופות
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
וביו כימאים וקליניקאים
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
ואני יושבת שם ואני מקשיבה להם
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
ורוב התוכן עבר לי ישר מעל הראש.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
אני נמנעתי מכל שיעור מדעים שיכולתי.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
אבל צפיתי באנשים האלה, והקשבתי להם,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
והם אמרו, "אני, אני עושה את זה,
אני עושה את זה,"
אני עושה את זה,"
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
והיה חוסר הכרה ברורה בינהם.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
אז בסוף השיחה, הפאנל,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
היו להם שאלות ותשובות,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
ובום, היד שלי עלתה,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
ואני מקבלת את המיקרופון,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
ואני מביט בהם ואומר, "תודה לכם.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
תודה רבה לכם שאתם עובדים על ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
זה מאוד משמעותי בשבילנו."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
אמרתי, "אבל אני חייבת להגיד לכם
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
שאני צופה בשפת הגוף שלכם
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
ואני מקשיבה למה שאתם אומרים.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
זה פשוט לא נראה כאילו
יש לכם שיתוף פעולה שמתרחש פה.
יש לכם שיתוף פעולה שמתרחש פה.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
ולא רק זה, איפה הטבלה
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
עם פריטי העבודה והמעקב והאחריות?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
מה אתם עומדים לעשות אחרי
שתעזבו את החדר?"
שתעזבו את החדר?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
ואז פניתי
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
והיו בערך 200 זוגות עיינים פשוט בוהות בי.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
וזו היתה הנקודה שבה הבנתי
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
שדיברתי על הפיל בחדר.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
לכן המשימה שלי התחילה.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
אז במשך השנתיים הבאות,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
פיט -- היו לנו תקופות טובות וגרועות.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
פיט קיבל תרופת שימוש רחום.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
זו היתה תקווה בבקבוק לכל קהילת ה ALS.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
זה היה ניסוי בשלב שלישי.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
אז שישה חודשים מאוחר יותר,
המידע חוזר: אין יעילות.
המידע חוזר: אין יעילות.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
היינו אמורים לעבור טיפול מעבר לים.
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
והשטיח נמשך מתחת לרגלינו.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
אז בשנתיים הבאות,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
פשוט צפינו בבן שלי נלקח ממני,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
מעט כל יום.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
לפני שנתיים וחצי,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
פיט עשה הקפות מלאות במגרש הבייסבול.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
היום, פיט משותק לגמרי.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
הוא לא יכול להחזיק את הראש יותר.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
הוא מוגבל לכיסא גלגלים ממונע.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
הוא לא יכול לבלוע יותר או לאכול.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
יש לו צינורית הזנה.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
הוא לא יכול לדבר.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
הוא מדבר עם טכנולוגית מעקב עיניים
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
ומכשיר מייצר דיבור,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
ואנחנו צופים בריאות שלו,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
מפני שהסרעפת שלו לבסוף תפסיק לעבוד
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
ואז תעשה ההחלטה
אם לחבר אותו למכונת החיאה או לא.
אם לחבר אותו למכונת החיאה או לא.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS שוללת מהאנשים את כל החלקים
הפיזיים שלהם, אבל המוח שלהם נשאר פעיל.
הפיזיים שלהם, אבל המוח שלהם נשאר פעיל.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
אז ה4 ביולי, 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
מגיעה שנת ה 75 לנאום
מלא ההשראה של לו גריג,
מלא ההשראה של לו גריג,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
ופיט התבקש על ידי MLB.com
לכתוב מאמר בבליצ'ר ריפורט.
לכתוב מאמר בבליצ'ר ריפורט.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
וזה היה מאוד משמעותי, מפני שהוא כתב אותו
בשימוש בטכנולוגית מעקב העיניים.
בשימוש בטכנולוגית מעקב העיניים.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
עשרים ימים מאוחר יותר, הקרח החל ליפול.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
ב 27 ביולי, שותפו לחדר של פיט בניו יורק,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
שלבש חולצת קווין לניצחון,
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
שמתיחסת לפאט קווין,
חולה ALS ידוע אחר בניו יורק,
חולה ALS ידוע אחר בניו יורק,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
ו B.C. שורטס
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
אמר, "אני לוקח עלי את אתגר הקרח של ALS,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
הרים את הדלי, שם אותו מעל ראשו.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"מאתגר..." והעביר את זה לבוסטון.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
וזה היה 27 ביולי.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
במשך הימים הבאים, פיד החדשות שלנו
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
היה מלא משפחה וחברים,
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
אם לא חזרתם, הדבר הנחמד בפייסבוק
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
הוא שיש לכם את התאריכים,
אתם יכולים לחזור אחורה.
אתם יכולים לחזור אחורה.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
אתם חייבים לראות
את הבלאדי מרי האנושי של דוד ארטי.
את הבלאדי מרי האנושי של דוד ארטי.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
אני אומרת לכם, זה אחד הטובים,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
וזה היה כנראה ביום השני.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
בערך ביום הרביעי, דוד דייב, הוובמאסטר,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
הוא לא בפייסבוק,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
ואני מקבלת טקסט ממנו, והוא אמר, "ננסי,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
מה לעזאזל קורה?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
דוד דייב מקבל הודעה כל פעם
שנכנסים לאתר של פיט,
שנכנסים לאתר של פיט,
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
והטלפון הזה התפוצץ.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
אז כולנו ישבנו והבנו,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
נכנס כסף -- כמה מדהים.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
אז ידענו שהמודעות תוביל למימון,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
פשוט לא ידענו שזה יקח רק כמה ימים.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
אז אנחנו נפגשים, שמים את טופס
הארגון ללא מטרות רווח הכי טוב שלנו באתר,
הארגון ללא מטרות רווח הכי טוב שלנו באתר,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
והנה התחלנו.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
אז בשבוע הראשון, בוסטון מדיה.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
שבוע שני, מדיה ארצית.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
זה היה במהלך השבוע השני שהשכן שלנו
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
פתח את הדלת שלנו וזרק פיצה
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
על רצפת המטבח, ואמר,
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"אני חושב שהאנשים פה אולי צריכים אוכל."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(צחוק)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
שבוע שלישי, ידוענים -- בידור הערב,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
אקסס הוליווד.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
שבוע רביעי, גלובלי -- BBC, הרדיו האירי.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
האם מישהו ראה "אבוד בתרגום"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
בעלי עשה טלויזיה ביפן.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
זה היה מעניין.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(צחוק)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
והסרטונים האלו, הפופולריים.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
סרטון הקרחון של פול ביסונט. מדהים.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
מה עם נזירות הגאולה בדבלין?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
מי ראה את זה?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
זה לגמרי פנטסטי.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., ג'סטין טימברלייק.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
אז ידענו, זה היה סלבריטי בדרגה הכי גבוהה.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
חזרתי לטקסטים שלי , אני רואה
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!" אחותי סימסה לי.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
אנגלה מרקל, קנצלרית גרמניה.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
מדהים.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
וחולי ה ALS,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
אתם יודעים מה האהובים עליהם,
ועל משפחותיהם?
ועל משפחותיהם?
12:15
All of them.
241
723460
1590
כולם.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
מפני שהמחלה הלא מובנת
הלא ממומנת וה"נדירה" הזו,
הלא ממומנת וה"נדירה" הזו,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
הם פשוט ישבו וצפו באנשים
אומרים שוב ושוב: "ALS, ALS,"
אומרים שוב ושוב: "ALS, ALS,"
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
וזה היה בלתי יאמן.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
ואומרי הלא האלה,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
בואו נדבר על כמה סטטיסטיקות, בסדר?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
אוקיי, אז איגוד ה ALS,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
הם חושבים שעד סוף השנה,
זה יהיה 160 מליון דולר.
זה יהיה 160 מליון דולר.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI בקיימברידג',
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
הם גייסו שלושה מיליון דולר.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
ובכן, נחשו מה?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
היה להם ניסוי קליני לתרופה שפיתחנו.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
היא היתה על מסלול של שלוש שנים של מימון.
12:55
Two months.
254
763553
1487
חודשיים.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
היא יוצאת בעוד חודשיים.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(מחיאות כפיים)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
ויוטיוב דיווחו
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
שיותר מ 150 מדינות העלו
סרטוני אתגר דלי קרח ל ALS.
סרטוני אתגר דלי קרח ל ALS.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
ופייסבוק, 2.5 מליון סרטונים,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
והיתה לי הרפתקה מדהימה
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
כשביקרתי בקמפוס פייסבוק בשבוע שעבר,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
ואמרתי להם,
"אני יודעת איך זה היה בבית שלי.
"אני יודעת איך זה היה בבית שלי.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
אני לא יכולה לדמיין איך היה פה."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
וכל מה שהיא אמרה היה "עוצר-נשימה."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
והסרטון האהוב על משפחתי?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
ביל גייטס.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
מפני שבלילה בו פיט אובחן,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
הוא אמר לנו שהוא יגרום ל ALS
להגיע לפילנטרופים כמו ביל גייטס,
להגיע לפילנטרופים כמו ביל גייטס,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
והוא עשה את זה.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
מטרה מספר אחת, בוצעה.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
עכשיו לטיפול ולמרפא.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(מחיאות כפיים)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
אז בסדר, אחרי כל הקרח הזה,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
אנחנו יודעים שזה היה הרבה יותר
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
מרק לשפוך דליי מי קרח על הראש,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
ובאמת הייתי רוצה להשאיר אתכם
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
עם מספר דברים שהייתי רוצה שתזכרו.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
הדבר הראשון הוא,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
כל בוקר כשאתם מתעוררים,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
אתם יכולים לבחור לחיות את היום בחיוביות.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
האם מישהו מכם היה מאשים אותי
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
אם פשוט הייתי בתנוחה עוברית
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
ומושכת את השמיכה מעל ראשי כל יום?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
לא, לא חשבתי שמישהו היה מאשים אותי,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
אבל פיט נתן לנו השראה להתעורר
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
כל בוקר ולהיות חיוביים ופרואקטיבים.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
למעשה הייתי צריכה לעזוב את קבוצות התמיכה
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
מפני שכולם אמרו שם
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
שריסוס הדשא שלהם בכימיקלים,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
זה מה שגרם ל ALS,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
ואני הייתי כאילו, "אני לא חושבת."
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
אבל הייתי חייבת להתרחק מהשליליות.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
הדבר השני שרציתי להשאיר לכם
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
זה שהאדם במרכז האתגר
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
צריך להיות מוכן להיות בעל כוח נפשי
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
לשים את עצמם שם.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
פיט עדיין הולך למשחקי בייסבול
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
והוא עדיין יושב
עם חברי הקבוצה שלו במחפורת,
עם חברי הקבוצה שלו במחפורת,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
והוא תולה את שקית ההזנה שלו
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
ממש על הכלובים.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
אתם תראו את הילדים, הם שם תולים אותו.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"פיט, זה בסדר?" "כן"
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
ואז הם שמים אותו ישר בתוך הבטן שלו.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
מפני שהוא רוצה שהם יראו מה המציאות של זה,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
ואיך הוא לעולם לא יוותר.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
והדבר השלישי שאני רוצה להשאיר לכם:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
אם אי פעם תתקלו במצב
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
שאתם רואים ככל כך לא מתקבל על הדעת,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
אני רוצה שתחפרו עמוק בתוככם
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
ותמצאו את האמא דובה הכי טובה שלכם
15:58
and go after it.
311
946476
2409
ותלכו אחריה.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(מחיאות כפיים)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
תודה לכם.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(מחיאות כפיים)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
אני יודעת שאני עוברת את הזמן,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
אבל אני חייבת להשאיר אתכם עם זה:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
המתנות שבני נתן לי.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
היו לי 29 שנים
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
של הכבוד להיות האם
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
של פיט פרייטס.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
פיט פרייטס היה מלא השראה
והוביל את כל חייו,
והוביל את כל חייו,
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
הוא פיזר טוב לב,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
וכל טוב הלב הזה חזר אליו.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
הוא הולך על פני כדור הארץ
עכשיו ויודע למה הוא פה.
עכשיו ויודע למה הוא פה.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
איזו מתנה.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
הדבר השני שבני נתן לי
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
הוא המטרה בחיים.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
עכשיו אני יודעת למה אני פה.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
אני עומדת להציל את הבן שלי,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
ואם זה לא יקרה בזמן בשבילו,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
אני אעבוד כך שאימהות אחרות
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
לא יצטרכו לעבור את מה שאני עוברת.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
והמתנה השלישית והאחרונה
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
שבני נתן לי,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
כסימן קריאה
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
לחודש הקסום
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
של אוגוסט 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
החברה אותה הוא הלך להביא
בליל האבחנה היא עכשיו אישתו,
בליל האבחנה היא עכשיו אישתו,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
ופיט וג'ולי נתנו לי את נכדתי,
לוסי פיצג'רלד פרייטס.
לוסי פיצג'רלד פרייטס.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
לוסי פיצג'רלד פרייטס הגיעה שבועיים מוקדם
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
כסימן קריאה
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
ב 31 באוגוסט, 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
וכך --
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(מחיאות כפיים) --
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
אז תנו לי להשאיר אתכם
עם מלות השראה של פיט
עם מלות השראה של פיט
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
שהוא היה משתמש עם חבריו לכיתה,
עובדים וחברי קבוצה.
עובדים וחברי קבוצה.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
היו מלאי תשוקה.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
היו אמיתיים.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
עבדו קשה.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
ואל תשכחו להיות גדולים.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
תודה לכם. (מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com