TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Por que minha família começou com o Desafio do Balde de Gelo para ELA. O resto é história
Filmed:
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Quando Pete, com 27 anos, machucou seu pulso num jogo de baseball, ele teve um diagnóstico inesperado: não era um osso quebrado, era ELA. Mais conhecida como a doença de Lou Gehrig, ELA causa paralisia e morte. Não há cura. E mesmo assim, Pete viu uma oportunidade para criar conscientização sobre a doença. Numa palestra valente, sua mãe, Nancy Frates, conta a história de como a família desenvolveu o Desafio do Balde de Gelo para ELA e tiveram o grande prazer de ver desde Justin Timberlake até Bill Gates participarem. Se você aceitou o desafio, por favor dê o próximo passo: compartilhe essa palestra assim como fez com seu vídeo do desafio.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Bom, boa tarde.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Quantos de vocês
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
fizeram o Desafio do Balde de Gelo
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Aplausos)
Uhu!
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Bom, eu tenho que dizer, do fundo
dos nossos corações,
dos nossos corações,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
muito, muito obrigada.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Vocês sabiam que a associação da ELA
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
levantou 125 milhões de dólares?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Uhu! (Aplausos)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Isso me lembra o verão de 2011.
Minha família, os meu filhos
já haviam crescido,
já haviam crescido,
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
e nossa casa estava oficialmente vazia,
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
e nós decidimos tirar férias em família.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
A Jenn, minha filha, e o meu genro
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
vieram de Nova Iorque.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
O caçula, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
ele veio de sua casa em Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
onde ele trabalhava em Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
e meu filho Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
que havia jogado baseball
em Boston College,
em Boston College,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
havia jogado baseball
profissionalmente na Europa,
profissionalmente na Europa,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
e agora havia voltado para casa e estava
vendendo seguros para grupos, também veio.
vendendo seguros para grupos, também veio.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
E uma noite, eu me encontrei
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
tomando uma cerveja com o Pete,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
e o Pete me olhou e disse:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Sabe, mãe, eu não sei,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
vender seguros para grupos
não é a minha paixão."
não é a minha paixão."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Ele disse: "Não acho que estou
atingindo o meu potencial.
atingindo o meu potencial.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Não acho que essa
seja a minha missão na vida."
seja a minha missão na vida."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
E ele disse: "Sabe, a propósito, mãe,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
eu tenho que voltar mais cedo das férias
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
porque o time pelo qual eu jogo
na cidade chegou à fase final,
na cidade chegou à fase final,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
e tenho que voltar a Boston,
porque não posso decepcionar meu time.
porque não posso decepcionar meu time.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Eu só não sou tão apaixonado
pelo meu emprego
pelo meu emprego
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
quanto eu sou por baseball."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Então lá foi o Pete
e deixou as férias em família,
e deixou as férias em família,
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
cortando o coração de uma mãe,
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
e ele foi, e nós também
quatro dias depois
quatro dias depois
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
para ver o próximo jogo da fase final.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Então nós estamos no jogo,
o Pete está na base,
o Pete está na base,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
e está vindo uma bola rápida,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
e o atinge no pulso.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Ó, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
O seu pulso ficou
completamente flácido, assim.
completamente flácido, assim.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
E pelos próximos seis meses,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete voltou à sua casa em Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
continuou a trabalharr
naquele emprego sem paixão,
naquele emprego sem paixão,
e estava indo a médicos
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
para ver o que havia
de errado com seu pulso
de errado com seu pulso
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
02:30
that never came back.
50
138686
1870
que não havia voltado ao normal.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Seis meses depois, em março,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
ele ligou para mim e meu marido e disse:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Ah, mãe, pai, nós achamos um médico
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
que tem um diagnóstico para esse pulso.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Vocês querem ir à consulta comigo?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Eu disse: "Claro, nós vamos."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Naquela manhã, o Pete, o John e eu
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
acordamos, nos vestimos e entramos
em nossos carros,
em nossos carros,
02:52
three separate cars
59
160234
1337
três carros separados
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
porque nós íamos trabalhar
depois da consulta para descobrir
o que havia acontecido com o pulso.
o que havia acontecido com o pulso.
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Nós entramos no consultório do
neurologista, sentamos,
neurologista, sentamos,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
quatro médicos entraram,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
e o neurologista chefe senta.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
E ele diz: "Bom, Pete,
nós olhamos todos os testes,
nós olhamos todos os testes,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
e eu tenho que lhe dizer
que não é um pulso torcido,
que não é um pulso torcido,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
não é um pulso quebrado,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
não há danos aos nervos do pulso,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
não é uma infecção,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
é não é doença de Lyme."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
E houve essa eliminação proposital,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
e eu estava pensando comigo:
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
"Aonde ele quer chegar com isso?"
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Então ele pôs as mãos nos joelhos,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
olhou direto para o meu filho
de 27 anos, e disse:
de 27 anos, e disse:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Eu não sei como dizer isso
a alguém de 27 anos:
a alguém de 27 anos:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, você tem ELA."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ELA?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Eu tinha um amigo cujo
pai de 80 anos teve ELA.
pai de 80 anos teve ELA.
Eu olhei para o meu marido,
ele olhou para mim,
ele olhou para mim,
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
então nós olhamos para o médico
e dissemos: "ELA?
e dissemos: "ELA?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Ok, qual é o tratamento? Vamos lá.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
O que devemos fazer? Vamos."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
E ele olhou para nós, e disse,
"Senhor e Senhora Frates,
"Senhor e Senhora Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
eu sinto muito em lhes dizer isso,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
mas não há tratamento e não há cura."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Nós éramos os piores culpados.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Nós nem mesmo entendíamos
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
que se passaram 75 anos desde Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
e nada havia sido feito
no progresso contra a ELA.
no progresso contra a ELA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Então nós fomos todos para casa,
e a Jenn e o Dan
e a Jenn e o Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
vieram de Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
o Andrew veio de Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
e o Pete foi à Boston College para buscar
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
a sua então namorada e a trouxe para casa,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
e seis horas depois do diagnóstico,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
nós estávamos sentados
jantando em família,
jantando em família,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
e nós estávamos batendo papo.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Eu nem me lembro
de ter cozinhado naquela noite.
de ter cozinhado naquela noite.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Mas então o nosso líder, Pete,
deu a perspectiva,
deu a perspectiva,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
e falou conosco como se nós
fôssemos o seu novo time.
fôssemos o seu novo time.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Ele disse: "Sem essa
de ficar relaxado, pessoal."
de ficar relaxado, pessoal."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Ele diz: "Nós não vamos olhar para trás,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
nós vamos olhar para frente.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Que ótima oportunidade nós temos
de mudar o mundo.
de mudar o mundo.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Eu vou mudar a cara
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
dessa situação inaceitável da ELA.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Nós vamos fazer acontecer,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
E eu vou colocá-la
para filantropos como Bill Gates.
para filantropos como Bill Gates.
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
E foi isso. Nós havíamos
recebido as diretivas.
recebido as diretivas.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Então nos dias e meses seguintes,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
em uma semana, pedimos
para que nossos irmãos e irmãs
para que nossos irmãos e irmãs
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
e nossa família viessem até nós,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
e eles já estavam criando
o time Trem Frate.
o time Trem Frate.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Tio Dave, ele era o webmaster;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
tio Artie, ele era o contador;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
tia Dana, ela era artista gráfica;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
e o meu filho mais novo, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
saiu do seu emprego, saiu do seu
apartamento em Charlestown
apartamento em Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
e diz: "Eu vou cuidar do Pete
e ser seu cuidador."
e ser seu cuidador."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Então todas aquelas pessoas,
colegas de classe, de time,
colegas de classe, de time,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
e de trabalho que Pete havia inspirado
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
ao longo de toda a sua vida,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
os círculos do Pete todos
começaram a se intersectar entre si,
começaram a se intersectar entre si,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
e formaram o time Trem Frate.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Seis meses depois do diagnóstico,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete ganhou um prêmio em uma cúpula
de pesquisa pelo apoio à causa.
de pesquisa pelo apoio à causa.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Ele se levantou e fez
um discurso muito eloquente,
um discurso muito eloquente,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
e no fim do discurso, teve uma banca,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
e na banca estavam executivos
farmacêuticos
farmacêuticos
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
bioquímicos e clínicos
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
e eu estava sentada ali ouvindo
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
e a maior parte do conteúdo passou
direto pela minha cabeça.
direto pela minha cabeça.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Eu evitei todas as aulas
de ciência que pude.
de ciência que pude.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Mas eu estava assistindo
a essas pessoas e estava ouvindo,
a essas pessoas e estava ouvindo,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
E elas diziam:
"Eu faço isso, eu faço aquilo,"
"Eu faço isso, eu faço aquilo,"
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
e havia um claro
desconhecimento entre eles.
desconhecimento entre eles.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Então, ao fim da palestra, a banca,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
eles tinham perguntas e respostas,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
e bum, a minha mão se levantou,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
e peguei o microfone,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
e olhei para eles e disse: "Obrigada.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Muito obrigada por trabalharem com ELA.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Significa muito para nós."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Eu disse: "Mas eu tenho de lhes dizer
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
que estou assistindo
sua linguagem corporal
sua linguagem corporal
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
e estou ouvindo o que dizem.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
E não me parece que há
muita colaboração acontecendo.
muita colaboração acontecendo.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
E não só isso, onde está o quadro
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
com os itens de ações
e o acompanhamento e a atribuição?
e o acompanhamento e a atribuição?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
O que vocês irão fazer depois
que saírem desta sala?"
que saírem desta sala?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
E então eu me virei
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
e havia mais ou menos 200
pares de olhos me encarando.
pares de olhos me encarando.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
E foi nesse momento que eu percebi
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
que eu havia mencionado o
"elefante na sala".
"elefante na sala".
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
E então a minha missão começou.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Ao longo dos próximos anos,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete; nós tivemos nossos altos e baixos.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete recebeu uma
droga de uso compassivo.
droga de uso compassivo.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Era a esperança em um frasco
para toda a comunidade da ELA.
para toda a comunidade da ELA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
E estava num experimento de fase III.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
E então seis meses depois,
os dados chegaram: sem eficácia.
os dados chegaram: sem eficácia.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Nós havíamos planejado fazer
terapias no exterior,
terapias no exterior,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
e o tapete foi puxado, debaixo de nós.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Então pelos próximos dois anos,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
nós apenas assistimos
ao meu filho ser tirado de mim,
ao meu filho ser tirado de mim,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
um pouco a cada dia.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Dois anos e meio atrás,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete estava rebatendo home runs
em campos de baseball.
em campos de baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Hoje, Pete está completamente paralisado.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Ele não consegue mais
sustentar sua cabeça.
sustentar sua cabeça.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Está confinado a uma
cadeira de rodas motorizada.
cadeira de rodas motorizada.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Não consegue mais engolir ou comer.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Ele tem um tubo de alimentação.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Ele não fala.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Ele fala com tecnologia de
movimentação dos olhos
movimentação dos olhos
e um aparelho gerador de fala,
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
e estamos de olho nos seus pulmões
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
pois o seu diafragma vai ceder um dia
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
e então a decisão será
usar um tubo de respiração ou não.
usar um tubo de respiração ou não.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
A ELA rouba o ser humano
de todas as suas partes físicas,
mas o seu cérebro permanece intacto.
mas o seu cérebro permanece intacto.
Então em 4 de Julho de 2014,
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
o 75º ano do discurso
inspirador de Lou Gehrig chega,
inspirador de Lou Gehrig chega,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
e o Pete recebeu um pedido da MLB.com
para escrever um artigo
no relatório Bleacher.
no relatório Bleacher.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
E foi muito significativo,
pois ele o escreveu
pois ele o escreveu
usando a tecnologia
de movimento dos olhos.
de movimento dos olhos.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Vinte dias depois,
o gelo começou a cair.
o gelo começou a cair.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
No dia 27 de julho, o colega de quarto
de Pete em Nova Iorque,
de Pete em Nova Iorque,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
usando uma camiseta que dizia
"Vitória para Quinn",
"Vitória para Quinn",
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
que referenciava Pat Quinn,
outra paciente de ELA em Nova Iorque,
outra paciente de ELA em Nova Iorque,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
e shorts do Boston College,
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
disse: "Estou fazendo
o Desafio do Balde de Gelo para a ELA,"
o Desafio do Balde de Gelo para a ELA,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
pegou o gelo, jogou em sua cabeça.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"E eu estou nomeando..."
e o enviou para Boston.
e o enviou para Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
E isso foi em 27 de julho.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Nos próximos dois dias,
o nosso feed de notícias
o nosso feed de notícias
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
estava cheio de amigos e família.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Se você não voltou, o legal do Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
é que você tem as datas, você pode voltar.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Você tem que ver
a Bloody Mary humana do tio Artie.
a Bloody Mary humana do tio Artie.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Eu estou dizendo, é um dos melhores,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
e isso foi provavelmente no segundo dia.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Mais ou menos no quarto dia, o tio
Dave, o webmaster
Dave, o webmaster
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
ele não está no Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
e eu recebo uma mensagem dele,
e diz: "Nancy,
e diz: "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
o que está acontecendo?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
O tio Dave recebe uma notificação
toda vez que o site do Pete
toda vez que o site do Pete
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
é visitado, e o seu
celular estava bombando.
celular estava bombando.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Então nós sentamos e percebemos,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
o dinheiro está entrando, que incrível.
Nós sabíamos que a conscientização
traria os financiamentos,
traria os financiamentos,
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
só não sabíamos que levaria
apenas alguns dias.
apenas alguns dias.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Então nós nos juntamos,
reunimos as melhores
reunimos as melhores
isenções de impostos no site do Pete,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
e lá nós fomos.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Na primeira semana, mídia de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Na segunda semana, mídia nacional.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Foi durante a segunda semana
que o nosso vizinho
que o nosso vizinho
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
abriu a porta e jogou uma pizza
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
pelo chão da cozinha, dizendo:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Acho que talvez
vocês precisem de comida aí."
vocês precisem de comida aí."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Risos)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Terceira semana, celebridades:
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Semana quatro, global: BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Alguém assistiu Encontros e Desencontros?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
O meu marido foi à televisão japonesa.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Foi interessante.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Risos)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
E aqueles vídeos, os populares.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
O vídeo da geleira do
Paul Bissonette, incrível.
Paul Bissonette, incrível.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
E as freiras redentoras de Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Quem viu aquele?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
É absolutamente fantástico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., o Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
E foi aí que nós soubemos, que era
realmente uma celebridade classe A.
realmente uma celebridade classe A.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Eu volto às minhas mensagens,
e eu posso ver
e eu posso ver
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT! A minha irmã me mandando.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
A Angela Merkel, chanceler da Alemanha.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Incrível.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
E os pacientes de ELA,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
sabem qual é o favorito deles
e de suas famílias?
e de suas famílias?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Todos eles.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Pois essa incompreendida e mal
financiada doença "rara",
financiada doença "rara",
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
eles sentaram e assistiram as pessoas
dizerem de novo e de novo: "ELA, ELA"
dizerem de novo e de novo: "ELA, ELA"
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Foi inacreditável.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
E aqueles pessimistas,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
vamos falar de algumas
estatísticas, vamos?
estatísticas, vamos?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Ok, então a Associação da ELA
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
eles acham que até o fim do ano,
serão 160 milhões de dólares.
serão 160 milhões de dólares.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
O Instituto de Desenvolvimento
de Terapias para ELA,
de Terapias para ELA,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
eles levantaram 3 milhões de dólares.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Adivinhem?
Eles fizeram um ensaio clínico
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
para um remédio que estavam desenvolvendo.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Estava por três anos
em uma fila para financiamento.
em uma fila para financiamento.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Dois meses.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Vai sair, começando em dois meses.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Aplausos)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
E o YouTube relatou
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
que mais de 150 países
postaram Desafios
do Balde de Gelo para ELA.
do Balde de Gelo para ELA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
e o Facebook, 2,5 milhões de vídeos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
e eu tive a incrível aventura
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
vistando o campus do Facebook
na semana passada,
na semana passada,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
e disse a eles: "Sei como foi
na minha casa.
na minha casa.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Eu não posso imaginar como foi por aqui."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
E tudo o que ela disse:
"De cair o queixo."
"De cair o queixo."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
E o vídeo favorito da minha família?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Porque na noite em que
Pete foi diagnosticado,
Pete foi diagnosticado,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
ele nos disse que levaria a ELA,
à frente de filantropos como o Bill Gates,
à frente de filantropos como o Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
e ele conseguiu.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
O primeiro objetivo feito.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Agora para o tratamento e a cura.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Aplausos)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Então ok, depois de todo esse gelo,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
nós sabemos que foi muito mais
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
que apenas jogar baldes
de água com gelo na cabeça,
de água com gelo na cabeça,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
e eu queria muito deixá-los
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
com algumas coisas que
eu gostaria que vocês lembrassem.
eu gostaria que vocês lembrassem.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
A primeira coisa é,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
toda manhã quando vocês acordam,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
você pode escolher
viver o seu dia positivamente.
viver o seu dia positivamente.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Algum de vocês me culparia
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
se eu apenas estivesse em posição fetal
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
e debaixo das cobertas o dia todo?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Não, eu acho que ninguém me culparia,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
mas o Pete nos inspirou a acordar
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
todas as manhãs e sermos
positivos e proativos.
positivos e proativos.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Eu na verdade tive que sair
dos grupos de apoio
dos grupos de apoio
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
porque todos estavam dizendo
que aplicando produtos químicos
em seus gramados,
em seus gramados,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
foi assim que pegaram ELA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
e eu disse: "Eu não acho",
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
mas eu tive que fugir da negatividade.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
A segunda coisa com a qual
eu quero deixá-los
eu quero deixá-los
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
é que a pessoa no meio do desafio
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
tem que estar disposta
a ter a força mental
a ter a força mental
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
de se lançar para fora.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete ainda vai a jogos de baseball.
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
E ele ainda senta com os seus
companheiros de time no banco,
companheiros de time no banco,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
e ele pendura seu saco de alimentação,
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
nas grades do banco.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Vocês verão as crianças,
subindo lá para pendurar.
subindo lá para pendurar.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, aqui está bom?" "Sim."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
E então eles a põe, bem na sua barriga.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Porque ele quer que eles vejam
qual é a realidade disso,
qual é a realidade disso,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
e como ele nunca, nunca vai desistir.
E a terceira coisa com a qual
eu quero deixá-los,
eu quero deixá-los,
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
se vocês chegarem a uma situação
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
que vocês enxergam como inaceitável,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
eu quero que vocês cavem
o mais fundo que puderem
o mais fundo que puderem
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
e achem a sua melhor 'mamãe ursa'
15:58
and go after it.
311
946476
2409
e vão atrás.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Aplausos)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Obrigada.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Aplausos)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Eu sei que o tempo está acabando,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
mas tenho que deixá-los com isso:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
os presentes que meu filho me deu.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Eu tive 29 anos
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
de ter a honra de ser a mãe
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
do Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates inspirou e liderou
a sua vida inteira
a sua vida inteira
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ele distribuiu gentilezas,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
e toda essa gentileza se voltou para ele.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Ele anda pela face da Terra agora
e ele sabe por que está aqui.
e ele sabe por que está aqui.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Que presente.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
A segunda coisa que o meu filho me deu,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
ele me deu a minha missão na vida.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Agora eu sei por que estou aqui.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Eu vou salvar o meu filho,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
e se não acontecer a tempo para ele,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
eu vou trabalhar para que
nenhuma outra mãe
nenhuma outra mãe
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
tenha que passar
pelo que eu estou passando.
pelo que eu estou passando.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
E a terceira coisa,
por último mas não menos importante
por último mas não menos importante
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
presente que meu filho me deu
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
como um ponto de exclamação
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
o milagroso mês
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
de Agosto de 2014:
A namorada que ele foi buscar
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
na noite do seu diagnóstico
agora é sua esposa
agora é sua esposa
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
e o Pete e a Julie me deram minha neta,
Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fritzgerald Frates veio
duas semanas mais cedo
duas semanas mais cedo
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
como o ponto de exclamação
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
em 31 de Agosto de 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
E então...
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Aplausos)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
E permitam-me deixá-los
com as palavras de inspiração de Pete
com as palavras de inspiração de Pete
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
que ele usava com os seu colegas
de trabalho e de time.
de trabalho e de time.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Seja apaixonado.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Seja genuíno.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Seja trabalhador.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
E não esqueça de ser grandioso.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Obrigada. (Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com