Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
the bottom of our hearts,
go on a family vacation.
Boston College, baseball,
professionally in Europe,
group insurance, he also joined us.
cũng trở về nhà và cùng tham gia.
me and he just said,
is just not my passion."
đam mê của con."
I'm living up to my potential.
con sống đúng với khả năng của mình.
nhiệm vụ của đời con."
oh by the way, Mom,
that I play for made the playoffs,
phải chơi vòng play-off,
because I can't let my team down.
vì con không thể để cả đội thất vọng.
left the family vacation —
followed four days later
chúng tôi đi theo
Pete's at the plate,
and me, and he said,
doctor's appointment with me?"
buổi hẹn bác sĩ cùng con không?"
find out what happened to the wrist.
vấn đề về cổ tay của nó.
neurologist's office, sat down,
bác sĩ thần kinh và ngồi xuống
been looking at all the tests,
đã xem qua các bài kiểm tra,
it's not a sprained wrist,
cổ tay của cậu ấy không hề bị bong gân
elimination going up,
ngày càng tăng,
ông ấy đẩy đến đâu?
27-year-old kid, and said,
27 tuổi của tôi và nói,
tell a 27-year-old this:
một người ở tuổi 27 rằng:
xơ cứng teo cơ một bên.
80-year-old father had ALS.
có ông bố 80 tuổi mắc chứng ALS.
doctor, and we said, "ALS?
và chúng tôi hỏi, "ALS?
said, "Mr. and Mrs. Frates,
"Ông bà Frates,
and there's no cure."
hay chữa trị nào cả."
in the progress against ALS.
có thể chống lại căn bệnh ALS.
và Jenn với Dan
and brought her home,
having a family dinner,
cooking dinner that night.
Pete, sắp đặt tầm nhìn,
we were his new team.
chúng tôi là một đội của nó.
no wallowing, people."
những người tự đắm chìm nữa."
quá khứ,
we have to change the world.
để chúng ta thay đổi thế giới.
chấp nhận này của chứng ALS.
of philanthropists like Bill Gates."
hảo tâm giống Bill Gates."
were given our directive.
được đưa ra chỉ thị.
our brothers and sisters
creating Team Frate Train.
Đội nhà Frate.
apartment in Charlestown
rời căn hộ ở Charlestown
of Pete and be his caregiver."
là người chăm nom cho anh ý.
classmates, teammates,
người trong đội tuyển,
intersecting with one another,
research summit for advocacy.
tại hội nghị nghiên cứu.
speech, there was a panel,
pharmaceutical executives
dược phẩm
những bác sĩ lâm sàng
I'm listening to them
went straight over my head.
class I ever could.
khi có thể.
and I was listening to them,
và lắng nghe họ,
"I, I do this, I do that,"
unfamiliarity between them.
ban đại biểu
nghiên cứu bệnh ALS.
lot of collaboration going on here.
follow-up and the accountability?
tiến trình và trách nhiệm?
after you leave this room?"
căn phòng này?"
of eyes just staring at me.
nhìn chằm chặp vào tôi.
the elephant in the room.
không ai muốn nhắc tới
những lúc thăng trầm cùng nhau.
the whole ALS community.
cả cộng đồng người mắc chứng ALS.
data comes back: no efficacy.
có dữ kiện phản hồi: không hiệu quả.
have therapies overseas,
điều trị ở nước ngoài,
pulled out from under us.
be taken away from me,
rời xa vòng tay chúng tôi,
runs at baseball fields.
sân bóng chày.
toàn thân.
như thế nữa.
chiếc xe lăn di động.
hay ăn được nữa.
tiêu hóa.
giao tiếp qua mắt
eventually is going to give out
bắt đầu bị liệt
to put him on a ventilator or not.
có đặt ống thở hay không.
parts, but the brain stays intact.
vận động trừ bộ não vẫn tỉnh táo.
inspirational speech comes,
truyền cảm hứng của Lou Gehrig,
an article in the Bleacher Report.
trên trang thể thao Bleacher Report.
wrote it using his eye gaze technology.
đã viết nó bằng công nghệ nhãn quang.
the ice started to fall.
bắt đầu chuyển biến.
roommate in New York City,
ở New York,
Quinn sẽ chiến thắng
ALS patient known in New York,
khác được biết đến ở New York,
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket"
dội lên đầu.
And he sent it up to Boston.
rồi anh ta gửi lời thách tới Boston
of days, our news feed
của chúng tôi
the nice thing about Facebook
thì Facebook có 1 lợi ích là
có thể xem lại.
human Bloody Mary.
của chú Artie mới được.
những clip tuyệt nhất,
sau đó.
Dave, the webmaster,
người lập trình web,
and it says, "Nancy,
nói rằng "Chị Nancy,
every time Pete's website
cao kỷ lục,
phone was blowing up.
would lead to funding,
sự nhận thức sẽ gây được quỹ,
only take a couple of days.
501(c)(3)s on Pete's website,
đưa 501(c)(3) lên web của Pete,
that our neighbor next door
need food in there."
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
những đoạn của người nổi tiếng.
glacier video, incredible.
thật tuyệt vời.
was a real A-list celebrity.
anh ta là ngôi sao hạng A.
ones are, and their families'?
họ thích nhất không?
underfunded "rare" disease,
bị hiểu lầm và không được tài trợ này,
saying it over and over: "ALS, ALS."
liên tục nói: "ALS, ALS."
of stats, shall we?
it'll be 160 million dollars.
sẽ thu về được 160 triệu đô.
that they've been developing.
một loại thuốc họ đang phát triển.
chỉ trong 2 tháng nữa thôi.
Ice Bucket Challenges for ALS.
Thử Thách Dội Nước Đá vì ALS.
vào tuần trước,
what it was like in my house.
"Tôi biết mọi chuyện trong nhà tôi.
was like around here."
mọi chuyện xung quanh đây.
front of philanthropists like Bill Gates,
đến cho những nhà từ thiện như Bill Gates,
ice water over your head,
lên đầu bạn,
I'd like you to remember.
sống một ngày lạc quan.
over my head every day?
đổ lỗi cho tôi,
cho chúng tôi thức giấc
positive and proactive.
middle of the challenge
the mental toughness
teammates in the dugout,
up there hanging it up.
right into his stomach.
what the reality of this is,
hiểu được thực tế của sự việc,
want to leave you with:
and leading his whole life.
cho mọi người suốt cuộc đời.
has come back to him.
right now and knows why he's here.
và biết vì sao mình ở đây.
and last but not least
the night of diagnosis is now his wife,
bây giờ đã trở thành vợ của nó
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
1 đứa cháu gái, Lucy Fitzgerald Frates.
Pete's words of inspiration
truyền cảm hứng của Pete
coworkers and teammates.
đồng nghiệp và đồng đội.
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com