TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
ナンシー・フレイツ: 私の家族がアイスバケツチャレンジを始めた理由、そしてその歴史
Filmed:
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27歳の時ピート・フレイツは野球の試合で手首を怪我しました。彼は予想もしなかった診断を受けました。それは骨折ではなくALSだったのです。ルー・ゲーリッグ病として良く知られている病気で、治療法はありません。ALSは神経が麻痺し、死に至ります。それでもピートは、病気の認知度を高める機会を捉えました。勇気のあるトークの中で、彼の母ナンシー・フレイツはどうやって家族がALSアイスバケツチャレンジの始まりと、ジャスティン・ティンバーレイクからビル・ゲイツに至るまでのあらゆる人たちがこの企画に参加したことがどれほど嬉しかったかを話しています。もしこのチャレンジを受けて立つというなら、チャレンジのビデオと同じように、このトークを誰かに広めてください。
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
皆さん こんにちは
00:14
How many of you
1
2378
2015
アイスバケツチャレンジに参加した人は
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
この中に どれ位いらっしゃいますか？
00:19
(Applause)
3
7160
1530
（拍手）
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
まあ 凄いですね！
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
さて皆さんに心の底から
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
感謝を申し上げます
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
ALS協会には１億２千５百万ドルが
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
ALS協会には１億２千５百万ドルが
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
凄いでしょう！（拍手）
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
それは2011年の夏に遡ります
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
うちの子どもたちは皆大きくなり
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
我々夫婦は傍から見ると 空の巣族でした
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
そこで 家族揃って
バケーションを過ごそうと決めたのです
バケーションを過ごそうと決めたのです
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
娘のジェンとその夫が
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
ニューヨークから帰って来ました
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
末っ子のアンドリューは
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
ボストンで働いていましたので
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
チャールズタウンの自分の家から帰り
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
そして息子のピートは
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
ボストン大学で野球をし
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
ヨーロッパでプロ野球の選手としてプレーをした後
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
当時帰郷して団体保険の営業をしており
彼もこの計画に加わりました
彼もこの計画に加わりました
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
こうしてある夜 私は
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
ピートとビールを飲んでいました
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
ピートは私を見て こう言いました
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
「ねえママ 僕 保険の営業は
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
どうしても好きになれないんだ」
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
彼は言いました「自分の能力を
十分発揮していない気がするんだよ
十分発揮していない気がするんだよ
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
この仕事が 自分の天職ではないと思うんだ」
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
そして彼は「ところでママ
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
少し早く帰らなきゃいけないんだ
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
プレーしている都市リーグチームの
決勝戦があって
決勝戦があって
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
自分のチームを負けさせる訳にいかないから
ボストンに戻らなきゃいけないんだよ
ボストンに戻らなきゃいけないんだよ
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
野球にかけるほどの情熱が
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
仕事にはないんだよ」
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
それで家族のバケーションから
ピートを送り出し
ピートを送り出し
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
母親の私はがっかりです
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
彼が去った４日後に その決勝戦を見るため
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
ピートの後を追うようにして
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
決勝戦に行きました
ピートが打席に入ると
ピートが打席に入ると
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
豪速球が投げられて
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
手首を直撃したのです
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
あぁ ピート
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
彼の手首は完全にこんな風に
だらんとしていました
だらんとしていました
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
その後６か月間
ピートはサウジーの自分の家に戻り
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
気乗りのしない仕事を続け
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
医者に その手首が
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
どうなったかを診てもらいに行き
02:30
that never came back.
50
138686
1870
復帰できなくなりました
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
６か月後の３月
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
彼は私と夫に電話で こう言いました
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
「ああ ママ パパ
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
この手首の診断をしてくれる
ドクターがいるんだ
ドクターがいるんだ
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
その診察に一緒に行くかい？」
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
私は「ええ 私たちも行くわ」と言いました
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
その朝 ピート ジョンと私は
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
皆 起きて着替えをし
02:52
three separate cars
59
160234
1337
３台の別々の車に乗りました
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
私たちは彼の手首の診断を聞きに
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
病院の診察に行った後
仕事に行くつもりだったからです
仕事に行くつもりだったからです
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
私たちは神経内科医の
診察室に入り座りました
診察室に入り座りました
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
４人の医師が入って来て
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
主任の専門医が座ってこう言いました
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
「ピート 私たちは
全ての検査結果から判断して
全ての検査結果から判断して
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
言わなければならない事がある
これは捻挫でもなく
これは捻挫でもなく
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
骨折でもなく
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
手首の神経の損傷でもなく
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
感染症でもなく
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
ライム病でもないんだ」
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
こんな遠回しな消去法を聞いて
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
私は心の中で考えました
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
どういう話になるのだろう？
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
医師は手を膝の上に置き
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
私の27歳の子どもの目を
まっすぐ見て言いました
まっすぐ見て言いました
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
「27歳の君にこれを
どう言えばいいのか分からないんだが
どう言えばいいのか分からないんだが
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
ピート 君はALSなんだ」
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALSですって？
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
80歳のALSの父親を持つ友人ならいました
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
私と夫は互いに顔を見合わせました
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
それから医師に向かって言いました
「ALSなんですか？
「ALSなんですか？
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
分かりました 何か治療法は？やりましょう
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
何をするんですか？やってみましょう」
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
医師は私たちを見て言いました
「フレイツさん
「フレイツさん
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
これは 申し上げにくいのですが
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
治療法は全くありません」
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
私たちは最悪の運命に見舞われたのです
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
ルー・ゲーリッグが罹患して以来
75年を経ても
75年を経ても
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
ALSの事は何も分かっておらず
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
何の進歩もしてはいないのです
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
私たちは家に帰り ジェンとダンは
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
ウォール街から飛行機で戻って来ました
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
アンドリューは チャールズタウンから帰り
ピートは当時のガールフレンドの
ジュリーを迎えに
ジュリーを迎えに
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
ボストンに行き
彼女を家に連れてきました
彼女を家に連れてきました
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
そして診断の６時間後
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
皆で腰を落ち着けて 夕食を囲み
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
少しおしゃべりをしました
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
その夜 何を夕食に作ったのか
覚えてもいませんが
覚えてもいませんが
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
その時私たちのリーダー ピートは
将来を見通して
将来を見通して
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
私たちが彼の
新たなチームであるかのように話しました
新たなチームであるかのように話しました
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
彼は言いました
「皆 もう感情に溺れることはないだろう」
「皆 もう感情に溺れることはないだろう」
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
こう続けました「僕たちは
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
後ろを振り返らないし先も見ない
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
なんて素晴らしいチャンスなんだろう
僕たちは世界を変えなきゃいけないんだ
僕たちは世界を変えなきゃいけないんだ
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
僕はALSのこの受入れ難い状況の
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
様相を変えようとしているんだ
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
僕たちが針を動かす
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
ビル・ゲイツのような慈善家に
ALS のことを伝えたいと思うんだ」
ALS のことを伝えたいと思うんだ」
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
まさに これでした
やることは決まりました
やることは決まりました
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
その後数か月と数日 話は続きます
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
一週間以内に 兄弟姉妹や家族に
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
私たちの元まで来てもらい
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
チームフレイツ隊が出来上がりました
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
ウェブマスターのデイブおじさん
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
会計士のアーティーおじさん
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
ダナおばさんは
グラフィックデザイナーです
グラフィックデザイナーです
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
そして私の末息子のアンドリューは
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
仕事を辞めチャールズタウンの
アパートを出て
アパートを出て
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
「ピートの世話をして
彼のホームヘルパーになるよ」と言いました
彼のホームヘルパーになるよ」と言いました
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
クラスメイトやチームメート
職場の同僚たちは
職場の同僚たちは
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
クラスメイトやチームメート
職場の同僚たちは
職場の同僚たちは
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
ピートの全人生に触発され
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
ピートの仲間は皆 互いに交わり始め
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
チームフレイツ隊が出来ました
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
診断の６か月後
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
ピートは支援団体の研究サミットで
受賞をしました
受賞をしました
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
彼はとても雄弁なスピーチをしました
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
そのスピーチの最後に
公開討論がありました
公開討論がありました
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
その討論会には製薬会社の重役や
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
生化学者 臨床医がいました
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
私はそこに座ってそれを聴いていました
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
その内容の殆どは
私の頭の上をかすめて行きました
私の頭の上をかすめて行きました
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
私は出来るだけこれまで
理科の授業を避けてきました
理科の授業を避けてきました
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
でもその人たちを見て
彼らの言う事を聴きました
彼らの言う事を聴きました
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
彼らは言っていました
「私はこうする 私はああする」と
「私はこうする 私はああする」と
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
彼らの言っている事は
まるでバラバラでした
まるでバラバラでした
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
そして討論会の最後に
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
質疑応答がありました
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
「ハイ 」私は手を真っ直ぐに挙げ
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
マイクを取り 彼らを見て
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
言いました 「ありがとうございました
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
ALSに取り組んでいただき感謝します
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
私たちにとって大変意義のある事です」
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
「でも言わなければならない事があります
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
取り組みの姿勢を拝見し
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
言われている事を伺っても
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
ここで十分な共同研究が
できているようには思えません
できているようには思えません
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
それだけでなく 方針説明や進捗確認
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
行動項目もありませんでした
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
この会議の後 皆さんは
何をするつもりですか？」
何をするつもりですか？」
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
そして 振り向くと
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
200人の目が ただ私に注がれていました
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
この時点で私は気がついたのです
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
見て見ぬふりをされていた問題を
語ってしまったと
語ってしまったと
そこで 私の使命は始まったのです
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
その後数年に渡り
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
ピート いいえ私たちは
山や谷を繰り返しました
山や谷を繰り返しました
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
ピートは未承認薬の
例外使用リストに載りました
例外使用リストに載りました
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
それは全ALSコミュニティにとっての
一握りの希望でした
一握りの希望でした
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
第Ⅲ相の試験中で
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
６か月後そのデータが返ってきます
―効果なし
―効果なし
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
海外で治療を 受ける予定だったのですが
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
私たちの計画は狂ってしまいました
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
その後２年間 私たちは毎日少しずつ
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
ただ息子が自分たちから
離れていくのを見ているだけでした
離れていくのを見ているだけでした
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
ただ息子が自分たちから
離れていくのを見ているだけでした
離れていくのを見ているだけでした
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
２年半前
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
ピートは野球場でホームランを
打っていました
打っていました
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
今 ピートの体は完全に麻痺しています
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
彼はもう 頭を持ち上げることも
出来ません
出来ません
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
電動車椅子に括り付けられています
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
もはや飲み込む事も食べる事も
出来ません
出来ません
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
チューブから食事を摂っています
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
彼は話すことが出来ません
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
目線で文字を起こす機械と
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
合成音声を使って話します
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
私たちは彼の肺を見守っています
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
それは彼の横隔膜が
最終的に動きを停止したら
最終的に動きを停止したら
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
人工呼吸器を装着するかどうかの
決断がなされるからです
決断がなされるからです
ALSは人間から全ての身体器官の活動を
奪いますが脳は損なわれないままです
奪いますが脳は損なわれないままです
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
2014年７月４日
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
ルー・ゲーリッグの感動的な
スピーチから75年を経て
スピーチから75年を経て
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
ピートはMLB.comのBleacher Reportの
記事を書くよう頼まれました
記事を書くよう頼まれました
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
彼は目線で字を起こす機械で
それを書くのですから とても大変なことでした
それを書くのですから とても大変なことでした
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
20日後 氷が降り始めました
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
７月27日ピートの
ニューヨークのルームメイトが
ニューヨークのルームメイトが
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
パット・クィンの応援Tシャツを身につけて
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
―それはNYで有名な
ALS患者の応援シャツです―
ALS患者の応援シャツです―
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
応援ショーツも着て
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
「ALSアイスバケツチャレンジを
やるよ」と言いました
やるよ」と言いました
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
氷を持ち上げて
それを頭からかぶるんです
それを頭からかぶるんです
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
「次に指名するのは・・・」
彼はボストンにまでそれを送って来たのです
彼はボストンにまでそれを送って来たのです
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
それは７月27日の事でした
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
次の数日間
私たちのニュースフィードは
私たちのニュースフィードは
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
家族や友人で一杯でした
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
もしアクセス出来なかったら
フェイスブックが都合良く
フェイスブックが都合良く
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
特定の日付に戻ることができます
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
アーティーおじさんの
人間ブラッディーマリーを見るでしょう
人間ブラッディーマリーを見るでしょう
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
言っておきますが
それはベスト画像の一つです
それはベスト画像の一つです
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
それはおそらく２日目でした
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
４日目頃迄には ウェブマスターの
デイブおじさんから
デイブおじさんから
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
―彼はフェイスブックをやっていません
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
メールがありました
「ナンシー
「ナンシー
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
一体何が起きてるんだい？」
と書いてありました
と書いてありました
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
ピートのウェブサイトにアクセスがある度
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
デイブおじさんの携帯が鳴るのでした
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
皆で集まると 気づきました
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
お金が集まっている―凄いことだ
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
認知度向上が
資金提供につながると思っていましたが
資金提供につながると思っていましたが
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
わずか２、３日で
広まるとは思っていなかったのです
広まるとは思っていなかったのです
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
そこで私たちはみんなで
内国歳入法501条(c)(3) NPO団体として
内国歳入法501条(c)(3) NPO団体として
10:52
and off we went.
213
640396
2109
ピートのウェブサイトを登録して待ちました
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
１週目 ボストンメディア
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
２週目 国内メディア
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
２週目の間 我が家の隣人は
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
家の玄関ドアを開け
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
キッチンの床めがけてピザを投げ込んで
こう言いました
こう言いました
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
「ここで食事が必要かもね」
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
（笑）
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
３週目 セレブー
エンターテイメント・トゥナイト
エンターテイメント・トゥナイト
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
ハリウッドにアクセスしました
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
４週目 国際メディアーBBC
アイルランドラジオ局
アイルランドラジオ局
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
どなたか『ロスト・イン・トランスレーション』は見ましたか？
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
夫は日本のテレビで見ましたよ
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
面白かったです
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
（笑）
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
このビデオは有名なものです
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
ポール・ビソネットのビデオですよ
信じられません
信じられません
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
ダブリンの修道女の贖罪はどうですか？
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
どなたかご覧になりましたか？
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
本当に素晴らしいですよ
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T.ジャスティン・ティンバーレイク
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
あの時は本当にAクラスのセレブだと
分かりました
分かりました
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
その時もらったメールといえば
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
「JT！ JTよ！」姉がメールを送ってきました
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
アンゲラ・メルケル
ドイツの首相です
ドイツの首相です
12:08
Incredible.
238
716150
1806
信じられません
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
そしてALSの患者たちです
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
彼らのお気に入りは？
その家族のお気に入りはどれですか？
その家族のお気に入りはどれですか？
12:15
All of them.
241
723460
1590
全部です
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
この誤解され 資金不足の
「珍しい」病気に対して
「珍しい」病気に対して
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
皆が「ALS ALS」と繰り返し言うのを
患者たちはただ座って見ていました
患者たちはただ座って見ていました
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
信じられない事でした
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
何にでも反対する人たちに
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
結果を少し話してみましょう
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
ALS協会に集まる寄付は
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
年末までに １億６千万ドルになる
見込みです
見込みです
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ケンブリッジのALS TDIでは
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
300万ドルが集まりました
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
何だと思いますか？
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
開発を進めていた薬の
臨床試験がありました
臨床試験がありました
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
３年分の資金を調達したのです
12:55
Two months.
254
763553
1487
２か月です
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
始めて２か月でこれだけ集まったのです
12:59
(Applause)
256
767328
3940
（拍手）
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTubeのレポートによれば
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
150ヶ国以上の国々で ALSの
アイスバケツチャレンジが投稿され
アイスバケツチャレンジが投稿され
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
フェイスブックでは
250万件のビデオが投稿されました
250万件のビデオが投稿されました
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
先週 フェイスブック本社キャンパスを訪れる
という珍しい経験をしました
という珍しい経験をしました
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
先週 フェイスブック本社キャンパスを訪れる
という珍しい経験をしました
という珍しい経験をしました
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
私は言いました
「地元でどうなっているかは分かっています
「地元でどうなっているかは分かっています
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
このあたりでどうなっているのかは
想像も出来ません」
想像も出来ません」
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
彼女は「開いた口がふさがらない」
としか言いませんでした
としか言いませんでした
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
我が家のお気に入りビデオですか？
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
ビル・ゲイツです
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
何故ならピートが診断を受けた夜
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
彼はビル・ゲイツのような慈善家に
ALSのことを伝えたいと言ったからです
ALSのことを伝えたいと言ったからです
13:59
and he did it.
269
827244
1546
まさにそうなりました
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
最初のゴール 完了
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
現在 治療に着手しています
14:05
(Applause)
272
833203
6295
（拍手）
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
そう この氷は全てその後
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
単に頭から氷水をかぶる
以上のものになりました
以上のものになりました
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
単に頭から氷水をかぶる
以上のものになりました
以上のものになりました
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
心から皆さんに覚えておいて欲しい事を
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
お伝えしておきたいと思います
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
一つ目は
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
目を覚ましたら 毎朝
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
前向きにその日を生きると
決めることが出来るという事です
決めることが出来るという事です
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
もし私が胎児のように丸くなって寝ていて
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
毎日シーツに隠れようとしたとしても
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
どなたか私を責められますか？
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
いいえ どなたも
私を責めはしないと思います
私を責めはしないと思います
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
でもピートは私たちに毎朝目を覚まし
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
前向きに先を読んで行動するよう
促してきました
促してきました
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
私は実際 患者家族の会を
見限りました
見限りました
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
そこにいた誰もがこう言っていたからです
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
芝に化学肥料を撒いていた
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
だからALSになったのだ と
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
「そうは思いません」と申し上げると
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
後ろ向きの集まりからは
距離を置きました
距離を置きました
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
２つ目に皆さんにお伝えしたいのは
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
挑戦している最中の人間は
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
快く精神的な強さを持ち
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
挑戦するという事です
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
ピートはまだ野球の試合に行き
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
ベンチでチームメートと
一緒に座っています
一緒に座っています
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
そして胃ろうの袋をケージにかけるのです
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
そして胃ろうの袋をケージにかけるのです
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
皆が見えますよね
掛けているところが
掛けているところが
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
「ピートこれでいいかい？」
「あぁ」
「あぁ」
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
そうやって皆はチューブの食事を
上手く彼のお腹に収めてくれました
上手く彼のお腹に収めてくれました
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
彼はチームメートに現実を
見て欲しかったのです
見て欲しかったのです
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
そんな風に彼は決して 諦めようとしません
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
３つ目にお伝えしたいのは
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
もし自分が受け入れられない状況に
見舞われたら
見舞われたら
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
もし自分が受け入れられない状況に
見舞われたら
見舞われたら
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
出来るだけ深く穴を掘り
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
あなたの最愛のお母さん熊を見つけ
15:58
and go after it.
311
946476
2409
その後について行くのです
16:00
(Applause)
312
948885
5553
（拍手）
16:34
Thank you.
313
982886
2068
ありがとう
16:36
(Applause)
314
984954
3817
（拍手）
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
予定の時間を越えそうなのは
分かっています
分かっています
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
でもこれを言っておかなければなりません
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
息子が私にくれた贈り物の事です
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
29年間の栄誉を私はもらったのです
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
ピート・フレイツの母であるという栄誉を
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
ピート・フレイツの母であるという栄誉を
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
ピート・フレイツは
自分の全人生を鼓舞し導いてきました
自分の全人生を鼓舞し導いてきました
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
彼が示してきた思いやり
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
その思いやりのすべてが
彼に返って来ました
彼に返って来ました
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
彼は今 地表を歩き
何故自分がここにいるのかを知っています
何故自分がここにいるのかを知っています
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
なんという贈り物でしょう
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
息子が私にくれた２つ目のものは
私が人生をかける使命です
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
今私は何故ここにいるのか
分かっています
分かっています
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
息子を助ける為です
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
そしてもし彼を助けるのに
間に合わなかったら
間に合わなかったら
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
自分が経験している事を
他のどの母親も
他のどの母親も
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
経験しなくてすむように
私は働くつもりです
私は働くつもりです
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
３つ目は
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
最後になりましたが
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
2014年８月の驚くべき月に
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
驚きと共に息子が私にくれた
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
最高のものです
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
診断された夜一緒にいた当時の
ガールフレンドは現在彼の妻です
ガールフレンドは現在彼の妻です
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
そしてピートとジュリーは私に 孫の
ルーシー・F・フレイツを与えてくれました
ルーシー・F・フレイツを与えてくれました
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
ルーシーは驚いた事に
２週間早く生まれて来ました
２週間早く生まれて来ました
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
ルーシーは驚いた事に
２週間早く生まれて来ました
２週間早く生まれて来ました
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
2014年８月31日でした
18:15
And so —
343
1083307
1674
それではー
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
（拍手）ー
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
それではピートがクラスメイトや同僚 チームメイトに
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
言っていた元気な言葉をお伝えします
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
情熱を持て
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
賢くあれ
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
勤勉であれ
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
そして夢を追い求めよ
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
ありがとう （拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com