TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Ailem neden ALS Buz Kovası Meydan Okumasını başlattı? Gerisi teferruat.
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
27 yaşındaki Pete Frates bir beysbol maçında bileğini sakatladıktan sonra beklenmedik bir teşhisle karşılaştı: bileği kırık değildi, ALS hastalığı vardı. Daha çok Lou Gehrig hastalığı olarak bilinen ALS felç ve ölüme sebep oluyor – hastalığın tedavisi yok. Pete bu hastalık hakkında farkındalık oluşturmak için yine de bir şans gördü. Annesi Nancy Frates ailenin nasıl ALS buz kovası meydan okumasını ortaya koyduğunu ve Justin Timberlake’ten Bill Gates’e herkesin katıldığını görmekten ne kadar büyük zevk aldıklarını bu cesur konuşmada anlatıyor. Eğer siz de meydan okumayı kabul ettiyseniz bir sonraki adımı atın: meydan okuma videonuz gibi bu videoyu da paylaşın.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Herkese tünaydın.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Aranızda kaç kişi
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
ALS buz kovası meydan okumasına katıldı?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(alkış)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Şunu söylemek istiyorum ki, en içtenlikle
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
çok ama çok teşekkür ediyoruz.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
ALS Derneğinin bugüne kadar toplam
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
125 milyon dolar topladığını biliyor musunuz?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(alkış)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Beni yeniden 2011 yazına götürüyor.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Ailem, çocuklarımın hepsi büyümüştü.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Resmen yavrusuz kalmış kuşlar gibiydik
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
ve sonra dedik ki
ailecek bir tatile çıkalım.
ailecek bir tatile çıkalım.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Kızım Jenn ve damadım
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
New York'tan kalkıp geldiler.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
En küçük oğlum Andrew
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
kalkıp Boston'da çalıştığı
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
Charlestown'daki evinden geldi
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
ve Boston Koleji'nde
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
ve Avrupa'da
profesyonel beysbol
profesyonel beysbol
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
oynamış oğlum Pete
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
şimdi evine dönmüş, grup
sigortası satıyordu ve o da bize katıldı.
sigortası satıyordu ve o da bize katıldı.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Bir gece oturmuş
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
Pete ile bira içiyordum ve
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Pete bana bakıyordu ve
birden dedi ki
birden dedi ki
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Biliyor musun anne, grup sigortası,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
bilemiyorum, bu gerçekten de
benim tutkum değil."
benim tutkum değil."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
"Tam potansiyelimi
kullanmadığımı düşünüyorum,
kullanmadığımı düşünüyorum,
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Hayatımın amacı bu değil sanki." dedi.
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Ve bana "Bu arada anne
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
tatilden erken ayrılmak zorundayım
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
çünkü şehirler arası liginde oynadığım
takım eleme maçlarına kalmış
takım eleme maçlarına kalmış
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
ve tekrar Boston'a gitmem gerek
çünkü takımı yüzüstü bırakamam.
çünkü takımı yüzüstü bırakamam.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Gel gör ki işim için de
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
beysboldaki gibi tutkulu değilim." dedi.
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Sonra da Pete gitti,
aile tatilini yarıda kesti -
aile tatilini yarıda kesti -
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
annesinin de kalbini kırdı -
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
ve o gidince biz de
dört gün sonra
dört gün sonra
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
eleme maçını izlemek için
peşinden gittik.
peşinden gittik.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Eleme maçındayız
ve Pete kale işaretinde
ve Pete kale işaretinde
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
hızlı bir atış geldi
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
ve bileğine isabet etti.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Ah, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Bileği böylece düştü kaldı.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Sonraki altı ay boyunca
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete, Güney Boston'daki evine döndü
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
o tutkusuz işine devam etti
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
ve sürekli doktorlara gitti
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
asla düzelmeyen bileğinde
02:30
that never came back.
50
138686
1870
ne sorun olduğunu öğrenmek için.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Altı ay sonra, Mart ayında,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
kocamı ve beni aradı
ve dedi ki
ve dedi ki
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Anne, baba, bileğim için
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
teşhis koyacak bir doktor bulduk.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Doktor muayenesine, bizimle,
benimle gelmek ister misiniz?
benimle gelmek ister misiniz?
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Ben de "elbette geliriz" dedim.
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
O sabah Pete, John, ben
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
hepimiz kalktık, giyindik
arabalarımıza bindik -
arabalarımıza bindik -
02:52
three separate cars
59
160234
1337
üç ayrı arabaya
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
çünkü doktora gidip
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
bileğine ne olduğunu öğrendikten
sonra işe gidecektik.
sonra işe gidecektik.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Nöroloğun odasına girdik, oturduk
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
dört doktor içeri girdi
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
ve baş-nörolog oturdu.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Dedi ki, "Pete, bütün
testlerini inceledik
testlerini inceledik
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
ve söylemek zorundayım,
bileğin incinmemiş
bileğin incinmemiş
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
kırılmamış da
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
bilek sinirlerinde zedelenme de yok
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
enfeksiyon da kapmamış
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
Lyme hastalığı da değil."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Açık bir şekilde
tırmanan bir eleme vardı
tırmanan bir eleme vardı
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
ben de kendi kendime dedim ki
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
bu böyle nereye gidiyor?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Sonra ellerini dizlerine koydu
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
27 yaşındaki çocuğumun
gözlerinin içine bakarak
gözlerinin içine bakarak
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Bunu 27 yaşında birine
nasıl söyleyeceğimi bilmiyorum
nasıl söyleyeceğimi bilmiyorum
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, sen ALS hastasısın" dedi.
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS mi?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
80 yaşında babası ALS
hastası olan bir arkadaşım vardı.
hastası olan bir arkadaşım vardı.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Kocama baktım, o da bana baktı
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
ve sonra ikimiz de doktora
baktık ve "ALS mi? dedik.
baktık ve "ALS mi? dedik.
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Tamam, hangi tedavi. Hemen başlayalım.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Ne yapalım? Hadi!"
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Doktor bize baktı ve
"Bay ve bayan Frates,
"Bay ve bayan Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
çok üzgünüm ama
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
maalesef tedavi yok,
çare yok.
çare yok.
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
En kötü mahkumlar bizdik.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Lou Gehrig'ten sonra
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
75 yıl geçtiğini ve ALS ile
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
mücadele için hiç bir şey yapılmadığını
anlamamıştık dahi.
anlamamıştık dahi.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Hep beraber eve döndük ve Jenn ve Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
Wall Street'ten uçakla geldiler
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew Charlestown'dan geldi
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
ve Pete de o zamanki kız arkadaşı
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
Julie'yi alıp eve getirmek
için Boston Koleji'ne gitti
için Boston Koleji'ne gitti
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
ve teşhisten altı saat sonra
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
hep beraber oturmuş
ailecek yemek yiyorduk
ailecek yemek yiyorduk
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
ve ondan bundan konuşuyorduk.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
O akşam yemek pişirdiğimi
dahi hatırlamıyorum.
dahi hatırlamıyorum.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Ancak sonunda liderimiz, Pete
yapılacakları söyledi
yapılacakları söyledi
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
ve bizimle sanki yeni
takımıymışız gibi konuştu.
takımıymışız gibi konuştu.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
"Mızmızlanma yok millet." dedi.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Ve devam etti "Geriye bakmıyoruz
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
önümüze bakıyoruz.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Dünyayı değiştirmek zorunda
olmamız ne kadar güzel bir fırsat.
olmamız ne kadar güzel bir fırsat.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
ALS'nin bu kabul edilemez
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
durumunu değiştireceğim.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Kayda değer bir şeyler yapacağız
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
ve bunu Bill Gates gibi
toplum severlerin önüne koyacağım."
toplum severlerin önüne koyacağım."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Ve bitmişti. Emirlerimizi almıştık.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Böylece takip eden günlerde ve aylarda,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
bir hafta içinde, kardeşlerimiz
kız kardeşlerimiz
kız kardeşlerimiz
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
ve ailelerimiz bize gelmişti
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
çoktan Frate Treni takımını
oluşturuyorlardı.
oluşturuyorlardı.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Dave amca, internet tasarımcısıydı,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Artie amca, muhasebeciydi,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Dana teyze, görsel sanatçımızdı,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
ve en küçük oğlum Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
işini bıraktı,
Charlestown'daki evinden ayrıldı
Charlestown'daki evinden ayrıldı
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
ve "Ben Pete'e bakacağım ve
onun bakıcısı olacağım" dedi.
onun bakıcısı olacağım" dedi.
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Ve sonra bütün o insanlar
sınıf arkadaşları, takım arkadaşları
sınıf arkadaşları, takım arkadaşları
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
Pete'in hayatı boyunca
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
teşvik ettiği çalışanları,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
Pete'in bütün çevresi
birbiriyle birleşmeye başladı
birbiriyle birleşmeye başladı
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
ve Frate Treni takımını oluşturdu.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Teşhisten altı ay sonra
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete bir araştırma zirvesinde
aktif destek için ödül aldı.
aktif destek için ödül aldı.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Kalkıp çok dokunaklı bir konuşma yaptı
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
ve konuşma sonunda
bir panel düzenlendi
bir panel düzenlendi
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
panelde eczacılık temsilcileri
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
ve biyo-kimyagerler ve klinisyenler vardı
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
ve ben orada oturmuş
onları dinliyordum
onları dinliyordum
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
ve konuşulanların çoğunu
aklım almıyordu.
aklım almıyordu.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Bütün fen derslerinden
olabildiğince kaçınmıştım.
olabildiğince kaçınmıştım.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Ama o insanları izliyordum
ve dinliyordum,
ve dinliyordum,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
onlar da "Ben, böyle yapıyorum,
şöyle yapıyorum," diyorlardı
şöyle yapıyorum," diyorlardı
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
ve onların arasında gerçek
bir yabancılık vardı.
bir yabancılık vardı.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Konuşmalarının sonunda, panelde,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
soru ve cevaplar kısmı vardı
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
ve hemen elimi kaldırdım
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
mikrofonu aldım
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
ve onlara bakıp dedim ki "Teşekkürler,
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
ALS için çalıştığınız için çok teşekkürler.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Bizim için bu çok değerli."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
"Ancak şunu söylemeliyim ki
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
sizin vücut dilinizi inceliyorum
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
ve dediklerinizi dinliyorum.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Ancak ikisi arasında pek
bir uyum yokmuş gibi geliyor.
bir uyum yokmuş gibi geliyor.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Ve sadece siz de değil, eylem adımlarını
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
ve takibini gösteren ve sorumlulukları
gösteren tahtalar nerede?
gösteren tahtalar nerede?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Bu odadan ayrıldıktan sonra
ne yapacaksınız?" dedim.
ne yapacaksınız?" dedim.
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Sonra etrafıma baktım
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
ve üzerime kilitlemiş
200 kadar göz beni izliyordu.
200 kadar göz beni izliyordu.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Ve tam da o anda anladım ki
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
dile getirilmeyen bariz
gerçeği dile getirmiştim.
gerçeği dile getirmiştim.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Böylece görevim başlamıştı.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Sonrasında gelen bir kaç yıl boyunca,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete ve bizim iyi - kötü anlarımız oldu.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete ilaca erken erişim programına katıldı.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Bütün ALS toplumu için
şişelenmiş umuttu.
şişelenmiş umuttu.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Denemelerin üçüncü seviyesindeydi.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Altı ay sonra sonuçlar geldi:
etkinliği yoktu.
etkinliği yoktu.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Denizaşırı ülkelerde
tedavi olması gerekiyordu
tedavi olması gerekiyordu
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
ve birden bütün
dünyamız yerinden oynadı.
dünyamız yerinden oynadı.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Böylece sonraki iki yıl boyunca
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
oğlumun gün be gün
gözümüzün önünde
gözümüzün önünde
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
eriyip gitmesini izledik.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
İki buçuk yıl önce,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete beysbol sahalarında
sayı vuruşu yapıyordu.
sayı vuruşu yapıyordu.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Bugün ise Pete tamamen felçli.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Artık kafasını dik tutamıyor.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Motorlu bir tekerlekli sandalyeye mahkum.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Artık yutkunamıyor, yiyemiyor.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Beslenme tüpü ile besleniyor.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Konuşamıyor.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Göz takip teknolojisi ve
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
konuşma aracı ile konuşuyor
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
ve biz akciğerlerine bakıyoruz
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
çünkü zamanla diyaframı da tükenecek
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
ve o zaman yapay solunum cihazına
bağlayıp bağlamamak kararı verilecek.
bağlayıp bağlamamak kararı verilecek.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS insanı bütün fiziksel yetisinden
mahrum bırakıyor
mahrum bırakıyor
ama beyin sağlam kalıyor.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
4 Temmuz 2014'te
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
Lou Gehrig'in ilham verici
konuşmasının 75. yılında
konuşmasının 75. yılında
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
MLB.com Pete'den Bleacher Report'ta
bir makale yazmasını istedi.
bir makale yazmasını istedi.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Ve bu çok önemliydi çünkü
makalesini göz takip teknolojisiyle yazdı.
makalesini göz takip teknolojisiyle yazdı.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Yirmi gün sonra
buz yağmuru başladı.
buz yağmuru başladı.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27 Temmuz'da, Pete'in
New York City'den oda arkadaşı
New York City'den oda arkadaşı
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
New York'lu başka bir ALS hastası
Pat Quinn'i işaret eden
Pat Quinn'i işaret eden
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
"Desteğim Quinn'le" gömleği
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
ve Boston Koleji şortuyla
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
"ALS Buz Kovası Meydan
Okumasını kabul ediyorum" dedi
Okumasını kabul ediyorum" dedi
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
buzları aldı ve başından aşağı döktü.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"Ve aday olarak..."
Ve Boston'a gönderdi.
Ve Boston'a gönderdi.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Bu 27 Temmuz'daydı.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Sonraki bir kaç gün içinde
haber kaynağımız
haber kaynağımız
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
aile ve dostlarla dolmuştu.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Eğer geçmişe bakmadıysanız,
Facebook'taki güzel şey
Facebook'taki güzel şey
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
tarihler var, geçmişe bakabilirsiniz.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Artie amcanın Kanlı
Mary insanını görmelisiniz.
Mary insanını görmelisiniz.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Diyorum size, en güzellerinden bir tanesi,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
ve bu herhalde ikinci gündeydi.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Dördüncü günde, internet
tasarımcımız Dave amca
tasarımcımız Dave amca
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
Facebook'ta yoktu
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
ve ondan bir mesaj geldi,
mesajda "Nancy
mesajda "Nancy
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
burada neler oluyor?" yazıyordu.
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Pete'in sayfası her ziyaret edildiğinde
Dave amcaya mesaj geliyordu
Dave amcaya mesaj geliyordu
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
ve telefonu çıldırmış durumdaydı.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Hepimiz oturduk ve fark ettik ki
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
para geliyordu - ne kadar mükemmel!
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Elbette farkındalığın
bağış getireceğini biliyorduk
bağış getireceğini biliyorduk
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
sadece bir kaç gün
içinde olacağını bilmiyorduk.
içinde olacağını bilmiyorduk.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Böylece toplandık ve en iyi
501(c)(3)lerimizi Pete'in sitesine koyduk
501(c)(3)lerimizi Pete'in sitesine koyduk
10:52
and off we went.
213
640396
2109
ve yola koyulduk.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
İlk hafta, Boston basını.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
İkinci hafta, ulusal basın.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Yan komşumuzun kapıya gelip
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
mutfak zeminine pizza atması ve
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
"Sizin orada yemeğe
ihtiyacınız var sanırım."
ihtiyacınız var sanırım."
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
demesi ikinci haftaydı.
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Kahkahalar)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Üçüncü hafta, ünlüler —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Dördüncü hafta, küresel basın —
BBC, İrlanda Radyosu.
BBC, İrlanda Radyosu.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
"Bir Konuşabilse" filmini izleyen var mı?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Kocam Japon televizyonundaydı.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
İlginçti.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Kahkahalar)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Ve o videolar, popüler olanlar.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnette'in buzul
videosu, inanılmaz.
videosu, inanılmaz.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Peki Dublin'in Arınma Rahibeleri?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Kimler izledi onu?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Kesinlikle harika.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
İşte o zaman onun A sınıfı
bir ünlü olduğunu anladık.
bir ünlü olduğunu anladık.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Şimdi mesajlarıma bakıyorum ve kardeşimin
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT!JT!" mesajlarını görüyorum.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, Almanya şansölyesi.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
İnanılmaz!
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Ve ALS hastaları
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
onların ve ailelerinin
en sevdikleri hangisi biliyor musunuz?
en sevdikleri hangisi biliyor musunuz?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Hepsi!
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Çünkü bu yanlış tanınmış ve
finanse edilmeyen "nadir" hastalık
finanse edilmeyen "nadir" hastalık
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
sadece oturup insanların sürekli
"ALS, ALS" demesini izlediler.
"ALS, ALS" demesini izlediler.
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Akıl almaz bir şeydi.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Ve bütün bu karşı çıkanlar
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
sadece biraz istatistiklere
bakalım olur mu?
bakalım olur mu?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Tamam, ALS Derneği
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
yıl sonunda rakamın 160 milyon
doları bulacağını düşünüyor.
doları bulacağını düşünüyor.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Cambridge'deki ALS TGM
(Tedavi Geliştirme Merkezi)
(Tedavi Geliştirme Merkezi)
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
üç milyon dolar topladı.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Tahmin edin ne oldu?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Geliştirdikleri ilaç için
klinik bir deneme yaptılar.
klinik bir deneme yaptılar.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Üç yıldır finansman bekliyordu.
12:55
Two months.
254
763553
1487
İki ay.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
İki ay içinde piyasaya çıkıyor.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Alkış)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Ve YouTube 150den fazla ülkenin
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
ALS için Buz Kovası Meydan Okuması
gönderdiğini söylüyor.
gönderdiğini söylüyor.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Ve Facebook tam 2,5 milyon video
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
ve geçen hafta Facebook kampüsünü
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
ziyaret ederken mükemmel bir macera yaşadım
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
ve onlara "Evimin ne durumda
olduğunu biliyorum.
olduğunu biliyorum.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Buranın nasıl olduğunu
hayal bile edemiyorum." dedim.
hayal bile edemiyorum." dedim.
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Tek söylediği "Ddudak uçuklatan." oldu.
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Benim ailemin en sevdiği video mu?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Çünkü teşhis konulduğu gece, Pete
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
ALS'yi Bill Gates gibi toplum severlerin
önüne götüreceğini söylemişti
önüne götüreceğini söylemişti
13:59
and he did it.
269
827244
1546
ve bunu başardı.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
İlk hedef, ulaşıldı!
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Şimdi tedavi ve çareye.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
Alkış)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Pekala, bütün buzdan sonra
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
sadece kafanızdan aşağı
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
buz dökmekten fazlası
olduğunu biliyoruz
olduğunu biliyoruz
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
ve sizi hatırlatmak istediğim
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
bir kaç şeyle göndermek istiyorum.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
İlk olarak,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
her sabah uyandığınızda
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
gününüzü olumlu yaşamayı seçebilirsiniz.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Her gün fetus pozisyonuna girip
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
başımın üstüne yorganı çeksem
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
aranızdan kimse beni suçlar mı?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Hayır, kimsenin beni suçlayacağını
sanmıyorum
sanmıyorum
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
ama Pete her sabah uyanmaya ve
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
olumlu olmaya, önetkin olmaya teşvik etti.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Aslında destek gruplarından
ayrılmak zorunda kaldım
ayrılmak zorunda kaldım
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
çünkü oradaki herkes bahçeye
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
kimyasal dökerken
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
ALS'ye yakalandıklarını söylüyordu
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
ve ben de "Hiç sanmıyorum." dedim
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
ama olumsuzluktan uzaklaşmalıydım.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Size bırakmak istediğim ikinci şey
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
bu mücadelenin ortasındaki insanın
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
kendisini ortaya koyacak
zihni dirayete sahip olmaya
zihni dirayete sahip olmaya
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
istekli olmak zorunda olması.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete hâlâ beysbol maçlarına gidiyor
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
ve hâlâ yedek kulübesinde
arkadaşlarıyla birlikte oturuyor,
arkadaşlarıyla birlikte oturuyor,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
serumlarını da hala
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
kalenin tam üstüne asıyor.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Çocukların onu
asmalarını görüyorsunuz.
asmalarını görüyorsunuz.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, böyle iyi mi?" "Evet."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Ve sonra da kucağının
ortasına koyuyorlar.
ortasına koyuyorlar.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Çünkü onların bunun gerçekliğini
görmesini istiyor ve
görmesini istiyor ve
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
asla ama asla vazgeçmeyeceğini.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Ve size bırakmak istediğim
üçüncü şey:
üçüncü şey:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
eğer kabul edilemez olarak
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
gördüğünüz bir durumla karşılarşanız
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
olabildiğince derine inmenizi ve
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
en iyi anne güdünüzü bulmanızı
15:58
and go after it.
311
946476
2409
onu takip etmenizi istiyorum.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Alkış)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Teşekkürler.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Alkış)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Süreyi aştığımı biliyorum
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
ama bunu size vermem gerekiyor:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
oğlumun bana verdiği hediyeler.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
29 yıl boyunca
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
Pete Frates'in annesi
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
olma gururunu yaşadım.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates hayatı boyunca ilham
verdi ve liderlik etti.
verdi ve liderlik etti.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
İyilikler yaptı ve
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
bütün o iyilikler
geri ona döndü.
geri ona döndü.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Dünya üstünde şimdi yaşıyor
ve neden burada olduğunu biliyor.
ve neden burada olduğunu biliyor.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Ne güzel bir hediye.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Oğlumun bana verdiği ikinci şey
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
bana hayatta bir amaç verdi.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Neden burada olduğumu
artık biliyorum.
artık biliyorum.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Oğlumu kurtaracağım
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
ve onun için zamanında başaramazsam
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
öylesine sıkı çalışacağım ki bir daha
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
hiç bir anne yaşadıklarımı çekmeyecek.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Ve son olmasa da bir üçüncü şey de
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
oğlumun bana verdiği hediye
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
2014 yılının
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
mucizevi Ağustos ayına
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
ünlem işareti:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Teşhis gecesi almaya gittiği
o kız arkadaşı artık onun eşi
o kız arkadaşı artık onun eşi
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
ve Pete ve Julie bana torunumu
Lucy Fitzgerald Frates'i verdi.
Lucy Fitzgerald Frates'i verdi.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
31 Ağustos 2014'te ünlem
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
işareti olarak iki hafta
erken doğdu .
erken doğdu .
18:15
And so —
343
1083307
1674
Böylece -
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Alkış)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Pete'in sınıf arkadaşları
çalışanları ve takım arkadaşlarına
çalışanları ve takım arkadaşlarına
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
söylediği ilham verici sözlerle
sizleri baş başa bırakıyorum:
sizleri baş başa bırakıyorum:
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Tutkulu olun.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
İçten olun.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Çalışkan olun.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Ve mükemmel olmayı unutmayın.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Teşekkürler. (Alkış)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com