Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
แนนซี่ เฟรทส์ (Nancy Frates): ทำไมครอบครัวฉันจึงเริ่มการท้าถังน้ำแข็ง ALS ที่เหลือก็แค่ประวัติศาสตร์
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
the bottom of our hearts,
จากใจของพวกเรา
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ALS)
และแยกย้ายกันไป
ที่ไม่ได้อยู่ด้วยกัน
go on a family vacation.
Boston College, baseball,
professionally in Europe,
group insurance, he also joined us.
มาร่วมทริปกับเราด้วย
me and he just said,
is just not my passion."
สิ่งที่ผมชอบ"
I'm living up to my potential.
ผมไม่ได้ใช้ชีวิตที่
oh by the way, Mom,
ผมจะต้อง
that I play for made the playoffs,
ชิงชนะเลิศ
because I can't let my team down.
ผมไม่สามารถทำให้ทีมผิดหวังได้
left the family vacation —
followed four days later
ไปสมทบ 4 วันให้หลัง
Pete's at the plate,
พีท อยู่ประจำที่ของเขา
and me, and he said,
doctor's appointment with me?"
find out what happened to the wrist.
neurologist's office, sat down,
นั่งลง
been looking at all the tests,
พวกเราตรวจทดสอบหมดแล้ว
it's not a sprained wrist,
elimination going up,
ก็เรียงมาเรื่อยๆ
27-year-old kid, and said,
วัย 27 ของฉันแล้วพูดว่า
tell a 27-year-old this:
กับเด็กอายุ 27 ปี
80-year-old father had ALS.
doctor, and we said, "ALS?
แล้วพูดว่า "ALS งั้นหรอ"
said, "Mr. and Mrs. Frates,
"คุณและคุณนาย เฟรทส์ ครับ
and there's no cure."
ไม่มีวิธีรักษาโรคนี้ครับ"
in the progress against ALS.
คืบหน้าเกี่ยวกับ ALS เลย
and brought her home,
having a family dinner,
cooking dinner that night.
we were his new team.
no wallowing, people."
we have to change the world.
ที่พวกเราจะเปลี่ยนโลก
of philanthropists like Bill Gates."
อย่างบิลล์ เกตส์
were given our directive.
our brothers and sisters
creating Team Frate Train.
(Team Frate Train) ขึ้น
apartment in Charlestown
ออกจากอพาตเม้นท์ที่ชาร์ลทาวน์
of Pete and be his caregiver."
และเป็นผู้ดูแลเขาเอง"
classmates, teammates,
เพื่อนร่วมทีม
intersecting with one another,
research summit for advocacy.
ในฐานะผู้สนับสนุนอุทิศตน
speech, there was a panel,
pharmaceutical executives
และผู้เชี่ยวชาญด้านการรักษา
I'm listening to them
went straight over my head.
ข้ามผ่านหัวฉันไป
class I ever could.
ที่ฉันทำได้
and I was listening to them,
และฟังพวกเขา
"I, I do this, I do that,"
unfamiliarity between them.
ถึงความไม่มักคุ้นในกันและกัน
lot of collaboration going on here.
follow-up and the accountability?
แล้วก็การเงินอีก
after you leave this room?"
ห้องนี้ไปแล้ว
of eyes just staring at me.
the elephant in the room.
the whole ALS community.
data comes back: no efficacy.
have therapies overseas,
pulled out from under us.
ที่ทำให้แผนเราล้มไม่เป็นท่า
be taken away from me,
ถูกพาตัวไปจากฉัน
runs at baseball fields.
eventually is going to give out
to put him on a ventilator or not.
หายใจหรือไม่
parts, but the brain stays intact.
แต่สมองของพวกเขายังทำงานได้
inspirational speech comes,
ของ ลู เกอริค
an article in the Bleacher Report.
ให้เขียนบทความในบลีเชอร์ รีพอร์ต (Bleacher Report)
wrote it using his eye gaze technology.
เทคโนโลยีกระพริบตา
the ice started to fall.
น้ำแข็งก็เริ่มเกาะตัวเขา
roommate in New York City,
ที่นิวยอร์ค ซิตี้
ALS patient known in New York,
ที่นิวยอร์ค
Ice Bucket Challenge,"
And he sent it up to Boston.
แล้วส่งคลิปนี้ไปที่บอสตัน
of days, our news feed
the nice thing about Facebook
สิ่งดีของ เฟสบุ๊คคือ
human Bloody Mary.
Dave, the webmaster,
and it says, "Nancy,
บอกว่า "แนนซี่
every time Pete's website
ที่เวปของพีท
phone was blowing up.
แทบพัง
would lead to funding,
นำไปสู่การบริจาคได้
only take a couple of days.
501(c)(3)s on Pete's website,
ไม่แสวงหากำไรให้ดีที่สุด
that our neighbor next door
เพื่อนบ้านของเรา
need food in there."
Entertainment Tonight,
รายการ เอนเตอร์เทน ทูไนท์
glacier video, incredible.
เป็นที่เยี่ยมมาก
was a real A-list celebrity.
ones are, and their families'?
ของครอบครัวเรา
underfunded "rare" disease,
และไม่มีคนสนใจสนับสนุนเงินวิจัยนี้
saying it over and over: "ALS, ALS."
ซ้ำแล้วซ้ำเล่า
of stats, shall we?
it'll be 160 million dollars.
จะได้รับเงินกว่า 160 ล้านดอลลาร์
that they've been developing.
พัฒนานั้น
Ice Bucket Challenges for ALS.
ALS
what it was like in my house.
"ฉันรู้ว่าเป็นยังไงในบ้านฉัน
was like around here."
มันเป็นไงที่ตรงนี้"
อ้างปากค้างเลย"
front of philanthropists like Bill Gates,
จากเหล่าผู้ใจบุญอย่าง บิลล์ เกตส์ให้ได้
ice water over your head,
I'd like you to remember.
over my head every day?
positive and proactive.
middle of the challenge
the mental toughness
teammates in the dugout,
up there hanging it up.
เดินไปถามว่า
right into his stomach.
what the reality of this is,
ความจริง
want to leave you with:
and leading his whole life.
และเป็นผู้นำทั้งชีวิต
has come back to him.
right now and knows why he's here.
and last but not least
the night of diagnosis is now his wife,
ได้กลายเป็นภรรยาของเขา
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
ลูซี่ ฟริทเจอรัล เฟรทส์
สองสัปดาห์
Pete's words of inspiration
ขอบพีทนะคะ
coworkers and teammates.
เพื่อนร่วมงาน และเพื่อนในทีม
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com