TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Ontmoet de moeder achter de Ice Bucket Challenge
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Toen de 27-jarige Pete Frates zijn pols blesseerde tijdens een honkbalwedstrijd, werd een overwachte diagnose gesteld: het was geen gebroken pols, maar ALS, beter bekend als 'de ziekte van Lou Gehrig'.
ALS zorgt voor verlamming en de dood -- er is geen geneesmiddel voor. Toch zag Pete een kans om bewustwording over ALS te creëren. In deze dappere talk vertelt zijn moeder, Nancy, het verhaal over hoe de familie de Ice Bucket Challenge bedacht en ze tot hun grote vreugde sterren als Justin Timberlake en Bill Gates zagen meedoen. Als je zelf de Challenge hebt uitgevoerd, neem dan ook de volgende stap: deel deze talk net zoals dat je met je Ice Bucket Challenge deed.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Goedemiddag
00:14
How many of you
1
2378
2015
Hoevelen van jullie
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
hebben meegedaan aan de
ALS Ice Bucket challenge?
ALS Ice Bucket challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Applaus)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Nou moet ik zeggen:
uit de grond van onze harten
uit de grond van onze harten
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
heel erg bedankt.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Wist je dat de ALS-stichting
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
125 miljoen dollar heeft verzameld?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Woehoe! (Applaus)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Het brengt me terug naar de zomer van 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Mijn gezin, mijn kinderen waren allemaal volwassen.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Ons nest was officieel leeg
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
en we besloten dat we met
de familie op vakantie zouden gaan.
de familie op vakantie zouden gaan.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, mijn dochter, en mijn schoonzoon
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
kwamen uit New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Mijn jongste zoon, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
kwam vanuit zijn huis in Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
waar hij werkte in Boston.
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
En mijn zoon Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
die honkbal speelde bij Boston College
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
en professioneel in Europa had gehonkbald,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
was weer teruggekomen
en verkocht groepsverzekeringen.
en verkocht groepsverzekeringen.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Op een avond
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
dronk ik een biertje met Pete
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
en Pete keek naar me en zei:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Zeg ma, ik weet het niet...
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
groepsverzekeringen verkopen
is niet mijn passie."
is niet mijn passie."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Hij zei: "Ik heb het gevoel dat ik
niet mijn volledige potentieel benut...
niet mijn volledige potentieel benut...
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
dit is niet mijn levensmissie."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Ook zei hij: "Weet je, trouwens, ma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
ik moet eerder weg van deze vakantie
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
omdat mijn team de finales heeft gehaald.
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
Ik moet terug naar Boston
want ik kan ze niet teleurstellen...
want ik kan ze niet teleurstellen...
De passie voor mijn werk
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
is veel minder dan
mijn passie voor honkbal."
mijn passie voor honkbal."
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Dus Pete vertrok,
verliet de familievakantie --
verliet de familievakantie --
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
brak zijn moeders hart --
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
hij ging weg en wij volgden
vier dagen later
vier dagen later
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
om de volgende
finalewedstrijd te zien
finalewedstrijd te zien
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
We zijn bij de wedstrijd,
Pete staat bij het thuishonk
Pete staat bij het thuishonk
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
er wordt een fastball naar hem gegooid,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
die raakt hem op zijn pols.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Zijn pols werd helemaal slap, zoals dit.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
De volgende 6 maanden
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
was Pete weer in zijn huis in Southie
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
en werkte zonder passie
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
en bezocht doktoren
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
om te zien wat er mis
was met zijn pols
was met zijn pols
02:30
that never came back.
50
138686
1870
die niet meer de oude werd.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Een half jaar later, in maart,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
belde hij ons en zei:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Ma en pa, we hebben een dokter
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
die een diagnose heeft over mijn pols.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Willen jullie meegaan naar
de afspraak met me?"
de afspraak met me?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Ik zei: "Natuurlijk komen we mee."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Die morgen stonden Pete, John en ik op,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
kleedden ons aan en
stapten in onze auto's --
stapten in onze auto's --
02:52
three separate cars
59
160234
1337
drie verschillende auto's
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
omdat we naar ons werk zouden gaan
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
als we eenmaal wisten wat er
aan zijn pols mankeerde.
aan zijn pols mankeerde.
We liepen de kamer van de
neuroloog binnen en gingen zitten.
neuroloog binnen en gingen zitten.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
Vier dokters kwamen binnen.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
De hoofdneuroloog ging zitten
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
en zei: "Nou Pete, we hebben
alle testresultaten bekeken,
alle testresultaten bekeken,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
en ik kan je vertellen dat het
geen verstuikte pols is,
geen verstuikte pols is,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
hij is ook niet gebroken,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
er is geen zenuwschade in je pols,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
het is geen infectie,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
en ook niet de ziekte van Lyme."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Het was een weldoordachte
eliminatie, steeds een stapje hoger,
eliminatie, steeds een stapje hoger,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
en ik dacht,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
waar gaat dit eindigen?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Toen legde hij zijn handen op z'n knieën,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
keek mijn 27-jarige zoon recht aan en zei:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Ik weet niet hoe ik dit een 27-jarige
moet gaan vertellen... :
moet gaan vertellen... :
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, je hebt ALS. "
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Ik had een vriend wiens
80-jarige vader ALS had.
80-jarige vader ALS had.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Ik keek naar mijn man,
hij keek naar mij,
hij keek naar mij,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
en toen keken we de dokter aan
en zeiden: "ALS?
en zeiden: "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Okee, welke behandeling? Kom op.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Wat gaan we doen? Kom op."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Hij keek naar ons en zei:
"Meneer en mevrouw Frates,
"Meneer en mevrouw Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
het spijt me dat ik dit moet zeggen,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
maar er is geen behandeling en
ook geen geneesmiddel voor."
ook geen geneesmiddel voor."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
We waren nauwelijks te overtuigen.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
We begrepen niet dat
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
in die 75 jaar sinds Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
er niets was gebeurd om ALS te stoppen.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Dus we gingen allemaal naar huis,
en Jenn en Dan
en Jenn en Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
vlogen naar huis vanuit Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew kwam terug uit Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
en Pete ging naar B.C. om
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
zijn toenmalige vriendin Julie
op te pikken en mee te nemen
op te pikken en mee te nemen
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
en zes uur na de diagnose
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
zaten we aan het familiediner,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
en waren we aan het babbelen.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Ik herinner me niet eens meer
het koken die avond.
het koken die avond.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Toen verwoordde onze leider,
Pete, de visie
Pete, de visie
en praatte tegen ons alsof
wij zijn nieuwe team waren.
wij zijn nieuwe team waren.
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Hij zei: "Er zal niet
getreurd worden, mensen."
getreurd worden, mensen."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
"We kijken niet terug,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
we kijken vooruit.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Wat een unieke kans hebben we
om de wereld te veranderen.
om de wereld te veranderen.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Ik zal verandering brengen in
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
de onacceptabele situatie rondom ALS.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
We gaan resultaat boeken.
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
Ik breng het onder de aandacht
van filantropen als Bill Gates."
van filantropen als Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
En dat was dat. We wisten
welke kant we op moesten.
welke kant we op moesten.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Dus in de dagen en maanden die volgden,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
binnen een week kwamen
onze broers en zussen
onze broers en zussen
en familie naar ons toe.
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
Ze waren Team Frate Train
aan het opstarten.
aan het opstarten.
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
Oom Dave was de internetspecialist;
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Oom Artie was de boekhouder;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Tante Dana was de grafisch ontwerpster;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
en mijn jongste zoon, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
had ontslag genomen, verliet
zijn appartement in Charlestown
zijn appartement in Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
en zei: "Ik ga voor Pete zorgen."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Toen kwamen opeens allerlei mensen,
klasgenoten, teamgenoten,
klasgenoten, teamgenoten,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
collega's die waren
geïnspireerd door Pete
geïnspireerd door Pete
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
tijdens zijn hele leven.
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
De kringen rondom Pete
begonnen elkaar te kruisen
begonnen elkaar te kruisen
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
en vormden samen Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Zes maanden na de diagnose
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
ontving Pete een award bij een
onderzoeks-top voor zijn optreden.
onderzoeks-top voor zijn optreden.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Hij stond op en gaf
een welbespraakte speech.
een welbespraakte speech.
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
Aan het eind van de speech
was er een panel.
was er een panel.
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
Hierin zaten directeuren van
farmaceutische bedrijven,
farmaceutische bedrijven,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biochemici en artsen
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
en ik zat daar naar ze te luisteren
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
en het meeste van de
inhoud ging mijn pet te boven.
inhoud ging mijn pet te boven.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Ik ontweek vroeger alle wetenschapslessen.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Maar ik bekeek deze mensen,
en luisterde naar ze,
en luisterde naar ze,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
en ze zeiden: "Ik doe dit, ik doe dat,"
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
er was een onsamenhangendheid tussen ze.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Aan het eind van het panelgesprek
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
kon men vragen stellen.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
Meteen ging mijn hand omhoog.
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
Ik pakte de microfoon,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
keek naar ze en zei: "Dank u
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Heel erg bedankt dat
jullie je richten op ALS.
jullie je richten op ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Het betekent zoveel voor ons."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
"Maar ik moet u vertellen
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
dat ik uw lichaamstaal bekijk
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
en luister naar wat u vertelt.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Het lijkt er op dat er niet veel
samenwerking plaatsvindt.
samenwerking plaatsvindt.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Niet alleen dat, waar is de flip-over
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
met de actielijst en de follow-up
en de verantwoording?
en de verantwoording?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Wat gaan jullie doen nadat
jullie deze kamer verlaten hebben?"
jullie deze kamer verlaten hebben?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Toen draaide ik me om
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
en zag dat ongeveer
200 paar ogen me aanstaarden.
200 paar ogen me aanstaarden.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Toen realiseerde ik me
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
dat ik de vinger op de
zere plek had gelegd.
zere plek had gelegd.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Mijn missie was begonnen.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
In de jaren daarna beleefden
we hoogte- en dieptepunten.
we hoogte- en dieptepunten.
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete kreeg een
'compassionate use'-medicijn.
'compassionate use'-medicijn.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Een soort hoopvol wondermiddel
voor de ALS-gemeenschap.
voor de ALS-gemeenschap.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Het medicijn was in een derde testfase.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Een half jaar later kwam de data:
geen doeltreffend resultaat.
geen doeltreffend resultaat.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
We zochten overzeese behandelingen
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
maar deze plannen vielen in het water.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
De 2 jaren daarna
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
konden we slechts toezien
hoe mijn zoon mij werd afgenomen,
hoe mijn zoon mij werd afgenomen,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
elke dag een klein beetje meer.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Tweeënhalf jaar geleden
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
sloeg Pete nog homeruns
op het honkbalveld.
op het honkbalveld.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Tegenwoordig is hij compleet verlamd.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Hij kan zijn hoofd
niet meer rechtop houden.
niet meer rechtop houden.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Hij zit in een gemotoriseerde rolstoel.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Hij kan niet langer slikken of eten.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Hij krijgt zijn voedsel door een buisje.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Hij kan niet praten.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Hij communiceert met een
speciale oogtechnologie
speciale oogtechnologie
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
en een spraakapparaat.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
We monitoren zijn longen,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
omdat uiteindelijk zijn
middenrif het zal begeven
middenrif het zal begeven
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
en dan moet beslist worden
of hij aan de beademing gaat.
of hij aan de beademing gaat.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS berooft de mens
van alle fysieke capaciteiten,
van alle fysieke capaciteiten,
maar de hersens blijven intact.
Op 4 juli 2014,
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
75 jaar na Lou Gehrig's
inspirerende toespraak,
inspirerende toespraak,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
wordt Pete gevraagd door MLB.com
om een artikel te schrijven
in Bleacher Report.
in Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Dit was erg opmerkelijk, omdat hij het
schreef met behulp van de oogtechnologie.
schreef met behulp van de oogtechnologie.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Twintig dagen later
begon het ijs te kletteren.
begon het ijs te kletteren.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
Op 27 juli zei Pete's
huisgenoot in New York,
huisgenoot in New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
terwijl hij een
'Quinn For The Win' shirt droeg--
'Quinn For The Win' shirt droeg--
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
ter ere van Pat Quinn, een
ALS-patiënt uit New York--
ALS-patiënt uit New York--
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
en een korte broek van B.C.:
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
"Ik doe nu de ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
Hij pakte het ijs, en hield
het boven zijn hoofd.
het boven zijn hoofd.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"En ik nomineer..."
en stuurde het naar Boston.
en stuurde het naar Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Dat was op 27 juli.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
De dagen daarna stond onze nieuwsfeed
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
vol met familie en vrienden.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Als je het niet wist, het
mooie aan Facebook
mooie aan Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
is dat je er data kan terugzoeken.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Jullie moeten Oom Arties
menselijke Bloody Mary bekijken.
menselijke Bloody Mary bekijken.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Ik zeg het je, het is één van de beste,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
en dat was waarschijnlijk dag 2.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Toen dag 4 aanbrak, stuurde
Oom Dave, de webmaster,
Oom Dave, de webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
-- hij zit niet op Facebook --
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
een berichtje naar me
waarin stond, "Nancy,
waarin stond, "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
wat gebeurt er allemaal?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Oom Dave krijgt een notificatie
wanneer Pete's website wordt bezocht,
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
en zijn telefoon ontplofte bijna.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Dus we kwamen bij elkaar en beseften
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
dat er geld binnenstroomde
-- wat geweldig.
-- wat geweldig.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
We wisten dat bewustzijn
zou leiden tot kapitaal.
zou leiden tot kapitaal.
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
We wisten alleen niet dat het
in enkele dagen zou lukken.
in enkele dagen zou lukken.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
We kwamen bij elkaar,
plaatsten informatie
over belastingvrij schenken
over belastingvrij schenken
op Pete's site, en daar gingen we.
10:52
and off we went.
213
640396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Week 1, de media in Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Week 2, nationale media.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Tijdens de tweede week
kwam onze buurman langs,
kwam onze buurman langs,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
gooide een pizza naar binnen
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
die over de keukenvloer gleed, en zei:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Volgens mij kunnen jullie wel
wat te eten gebruiken hier."
wat te eten gebruiken hier."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Gelach)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Week 3, bekende mensen --
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Week 4, wereldwijd -- BBC, Ierse Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Heeft iemand 'Lost in Translation' gezien?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mijn man kwam op de Japanse televisie.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Dat was interessant.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Gelach)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
En de video's, de populaire video's.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnette's
gletsjer-video, ongelooflijk.
gletsjer-video, ongelooflijk.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Wat dacht je van de nonnen uit Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Wie heeft het gezien?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Het is echt fantastisch.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
JT. Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Toen wisten we het.. dit
was een echte grote ster.
was een echte grote ster.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Ik keek door mijn berichtjes en ik zag:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT!, JT!" stuurde mijn zus naar me.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel,
bondskanselier van Duitsland.
bondskanselier van Duitsland.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Niet te geloven.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
En de ALS-patiënten..
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
weten jullie wat hun favoriete video is?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Dat zijn ze allemaal.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Deze onbegrepen, slecht gesubsidieerde
en zogenaamd zeldzame ziekte,
en zogenaamd zeldzame ziekte,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
werd opeens bekend toen ze zagen dat
anderen steeds "ALS, ALS" zeiden.
anderen steeds "ALS, ALS" zeiden.
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Het was ongelooflijk.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
En de nee-schudders...
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Laten we een aantal
statistieken bespreken.
statistieken bespreken.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
De ALS-vereniging
denkt dat aan het eind van het jaar
160 miljoen dollar zal zijn opgehaald.
160 miljoen dollar zal zijn opgehaald.
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Het ALS Ontwikkelingsinstituut
in Cambridge
in Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
heeft 3 miljoen dollar opgehaald.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Nou, raad eens...
een klinische proef op het medicijn
dat ze in ontwikkeling hadden,
dat ze in ontwikkeling hadden,
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
waar een 3-jarig
financieringstraject voor stond...
financieringstraject voor stond...
12:55
Two months.
254
763553
1487
Twee maanden.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Het wordt over twee maanden uitgebracht.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Applaus)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Ook heeft YouTube gerapporteerd
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
dat de Ice Bucket Challenge in
meer dan 150 landen is uitgevoerd.
meer dan 150 landen is uitgevoerd.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Op Facebook, 2,5 miljoen videos...
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
en ik ging op een geweldig avontuur.
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
Vorige week mocht ik op bezoek
bij de Facebook-campus
bij de Facebook-campus
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
en zei tegen ze: "Ik weet
hoe het bij mij thuis was
hoe het bij mij thuis was
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
maar ik kan me niet
voorstellen hoe het hier was."
voorstellen hoe het hier was."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Het enige dat ze zei was: "Verbluffend."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
De favoriete video volgens mijn familie?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
's Avonds na de diagnose
zei Pete tegen ons
zei Pete tegen ons
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
dat hij ALS onder de aandacht van
weldoeners als Bill Gates zou brengen
weldoeners als Bill Gates zou brengen
13:59
and he did it.
269
827244
1546
en dat lukte hem.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Doel nummer één, gelukt.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Nu op naar de behandeling en de genezing.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Applaus)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Goed, na al dit ijs.
Wij weten dat het veel meer was
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
dan emmers ijswater
over je hoofd heen gooien,
over je hoofd heen gooien,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
en ik wil jullie graag achterlaten
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
met een aantal dingen
die je moet onthouden.
die je moet onthouden.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Ten eerste,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
elke morgen als je wakker wordt,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
kan je kiezen om positief te zijn.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Zou iemand van jullie
het me kwalijk nemen
het me kwalijk nemen
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
als ik in de foetushouding was gaan liggen
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
en me elke dag onder
de dekens had verstopt?
de dekens had verstopt?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nee, ik denk dat iedereen
het zou begrijpen,
het zou begrijpen,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
maar Pete heeft ons
geïnspireerd om elke dag
geïnspireerd om elke dag
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
wakker te worden en positief
en pro-actief te zijn.
en pro-actief te zijn.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Ik heb zelfs hulpgroepen
moeten laten vallen
moeten laten vallen
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
omdat mensen daar zeiden
dat chemicaliën sproeien in hun tuin
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
hen ALS had gegeven.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
Ik dacht: "Dat lijkt me toch niet,"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
en moest weg van al die negativiteit.
Ten tweede wil ik jullie vertellen
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
dat de persoon die
middenin het gevecht staat
middenin het gevecht staat
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
mentaal sterk genoeg moet zijn
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
om zichzelf kwetsbaar op te stellen.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete gaat nog steeds
naar honkbalwedstrijden
naar honkbalwedstrijden
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
en zit bij zijn teamgenoten in de dugout,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
en hangt zijn voedingszakje
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
gewoon op aan de railing.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
De kinderen die het voor hem ophangen
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
vragen hem "Is dit goed?" "Prima."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
waarna ze het recht in zijn buik steken.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Hij wil ze laten zien wat
de realiteit van zijn ziekte is,
de realiteit van zijn ziekte is,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
en hoe hij nooit zal opgeven.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Ten derde wil ik jullie meedelen dat
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
als je ooit in een situatie belandt
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
die je onacceptabel vindt
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
wil ik dat je zo diep mogelijk graaft
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
en je beste beentje voorzet
15:58
and go after it.
311
946476
2409
en ervoor gaat.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Applaus)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Dank u wel.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Applaus)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Ik ga over mijn tijd heen
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
maar ik moet dit toch nog kwijt.
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
Het geschenk dat mijn zoon
me heeft gegeven.
me heeft gegeven.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
De afgelopen 29 jaar
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
heb ik de eer gehad om mezelf
de moeder te mogen noemen
de moeder te mogen noemen
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
van Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates inspireert mensen en
is al zijn hele leven een leider.
is al zijn hele leven een leider.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Hij verspreidt goedheid,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
en deze goedheid komt nu bij hem terug.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Hij is op aarde gezet en weet
op dit moment voor welk doel.
op dit moment voor welk doel.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Wat een geschenk.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Het tweede geschenk
dat hij me heeft gegeven
dat hij me heeft gegeven
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
is een missie in mijn leven.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Nu weet ík waarom ik hier ben.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Ik ga mijn zoon redden,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
en als het voor hem te laat komt,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
dan zorg ik ervoor dat
geen enkele andere moeder
geen enkele andere moeder
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
zal moeten doorstaan wat ik nu meemaak.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Het laatste, maar niet onbelangrijkste
geschenk dat mijn zoon me heeft gegeven,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
kwam als een soort uitroepteken
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
achter de magische maand
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
augustus 2014.
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
De vriendin die hij ophaalde
's avonds na zijn diagnose,
's avonds na zijn diagnose,
is nu zijn vrouw.
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
Pete en Julie hebben me mijn kleindochter
Lucy Fitzgerald Frates geschonken.
Lucy Fitzgerald Frates geschonken.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Ze is twee weken te vroeg geboren
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
als het uitroepteken
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
op 31 augustus 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
En dus --
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Applaus) --
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Ik wil jullie achterlaten met
de inspirerende woorden van Pete
de inspirerende woorden van Pete
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
die hij uitsprak tegen klasgenoten,
collega's en teamgenoten.
collega's en teamgenoten.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Wees gepassioneerd.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Wees oprecht.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Werk hard.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
En vergeet niet om uitmuntend te zijn.
Dank je wel. (Applaus)
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com