TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Ismerje meg az anyukát, aki a jeges vödör kihívást kezdte: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Amikor a 27 éves Pete Frates csuklója megsérült egy baseball meccsen, váratlan diagnózist kapott: nem a csont törött el, hanem ALS-e volt. Ismertebb nevén Lou Gehrig-kór, az ALS bénulást okoz, és halállal végződik, nincs rá gyógymód. És mégis, Pete lehetőséget látott arra, hogy felhívja a figyelmet a betegségre. Egy bátor beszédben édesanyja, Nancy Frates, elmeséli a történetet arról, hogyan fejlesztette ki a család az ALS jeges vödör kihívást, és milyen nagy öröm volt látni mindenkit Justin Timberlake-től Bill Gatesig részt venni benne. Ha elfogadta a kihívást, kérjük, hogy tegye meg a következő lépést is: ossza meg ezt a beszédet csakúgy, mint a kihívásról szóló videót.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Szép napot mindenkinek!
00:14
How many of you
1
2378
2015
Önök közül hányan
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
csinálták meg a jeges vödör kihívást?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Taps)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Hűha!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Meg kell őszintén vallanom, hogy
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
mindenkinek nagyon szépen köszönöm.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Tudták, hogy mostanáig az ALS Egyesület
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
125 millió dollárt gyűjtött ezzel?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Hűha! (Taps)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
2011 nyarára visszaemlékezve.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
A családom, gyerekeim addigra felnőttek.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Egyedül laktunk addigra, és
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
nagy, családi vakációt akartunk.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, a lányom és férje
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
New Yorkból érkeztek.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
A legfiatalabb, Andrew fiam,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
ő Charlestownból jött,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
és Bostonban dolgozott,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
és a fiam Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
aki a Bostoni Főiskola
baseballcsapatában játszik,
baseballcsapatában játszik,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
aki Európában is
profi baseballosként játszott,
profi baseballosként játszott,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
de hazajött, és csoportos
biztosítást árul, ő is csatlakozott.
biztosítást árul, ő is csatlakozott.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Egyik éjszaka
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
söröztünk Pete-tel,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Pete rám nézett és azt mondta,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"tudod anyu,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
nem nekem való a biztosításkötés."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Azt mondta: "Úgy érzem többre is vihetném.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Nem ez az életcélom."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Azt is mondta: "Tudod anyu,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
korábban kell elindulnom a nyaralásról,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
mert a helyi ligában játszó csapatom
rájátszásra készül,
rájátszásra készül,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
és Bostonba kell mennem,
nem okozhatok csalódást nekik.
nem okozhatok csalódást nekik.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Nem vagyok olyan szenvedélyes a munkámban,
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
mint a baseballban."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Így hagyta ott Pete a családi nyaralást --
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
így törte össze egy anyuka szívét --
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
ő elment, mi pedig csak
4 nappal később követtük,
4 nappal később követtük,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
hogy lássuk a következő rájátszást.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
A rájátszáson vagyunk, Pete az ütőjátékos,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
és egy gyors labda jön,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
ami a csuklóján találja el.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
A csuklója teljesen elernyedt,
valahogy így.
valahogy így.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
A következő 6 hónapban
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete hazament Southie-be,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
és tovább dolgozott kedvetlenül,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
és járt doktorhoz,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
hogy kiderítsék,
mi baja a csuklójának,
mi baja a csuklójának,
02:30
that never came back.
50
138686
1870
de az sosem javult meg.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
6 hónappal később, márciusban
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
felhívott minket és azt mondta:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Anyu, apu, találtam egy orvost,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
aki tudja mi baja a csuklómnak.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Szeretnétek elkísérni engem hozzá?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Erre azt mondtam: "Persze, jövünk."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Azon a reggelen Pete, John és én
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
felkeltünk, felöltöztünk,
és autóba ültünk --
és autóba ültünk --
02:52
three separate cars
59
160234
1337
3 külön kocsival,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
mert munkába mentünk
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
a vizsgálat után.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Besétáltunk a neurológus
rendelőjébe, leültünk,
rendelőjébe, leültünk,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
4 orvos lépett be,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
és a főorvos leült.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Azt mondta:"Pete,
megnéztük a teszteredményeket"
megnéztük a teszteredményeket"
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
és azt kell, hogy mondjam,
ez nem egy ficam,
ez nem egy ficam,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
nincs eltörve,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
nincs idegkárosodás,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
nem fertőzés,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
nem Lyme-kór."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Ezzel a megfontolt kizárással kezdte,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
és azon gondolkodtam,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
hogy mire akar kilyukadni ezzel?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
A térdére tette a kezeit,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
a 27 éves fiamra nézett, és azt mondta:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Nem tudom hogy mondjam el ezt:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, önnek ALS-e van."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Egy ismerősöm 80 éves
apukájának volt ALS-e.
apukájának volt ALS-e.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Ránéztem a férjemre, ő rám,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
aztán a doktorra néztünk,
és visszakérdeztünk: "ALS?
és visszakérdeztünk: "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Ok, hogyan kezeljük? Gyerünk.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Mit csináljunk? Gyerünk."
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Ő ránk nézett és azt mondta:
"Mr. és Mrs. Frates,
"Mr. és Mrs. Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
sajnálattal közlöm,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
de nincs rá kezelés, se gyógymód."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
A legrosszabb helyzetben voltunk.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Nem is értettük, hogy
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
Lou Gehrig óta 75 év telt el,
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
és még mindig nem tudják kezelni az ALS-t.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Mindannyian hazamentünk, Jenn és Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
hazarepültek a Wall Streetről,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew jött Charlestownból,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
és Pete elment B.C.-be hogy felvegye
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
és hazahozza az
akkori barátnőjét, Julie-t,
akkori barátnőjét, Julie-t,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
majd 6 órával a diagnózis után,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
együtt vacsoráztunk,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
és fecsegtünk.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Nem is emlékszem mit főztem aznap este.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Pete, a vezetőnk úgy beszélt,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
mintha mi lennénk az új csapata.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Azt mondta: "Nem lesz fetrengés emberek.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Nem nézünk hátra,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
csak előre.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Micsoda lehetőség ez,
hogy megváltoztassuk a világot.
hogy megváltoztassuk a világot.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Megváltoztatom, ahogy jelenleg
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
erre az elfogadhatatlan
ALS helyzetre tekintünk.
ALS helyzetre tekintünk.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Reakciót váltunk ki az emberekből,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
amihez az emberbarátok segítségét kérem,
mint amilyen Bill Gates."
mint amilyen Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Megkaptuk a célunkat.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
A következő időkben
pedig sok minden történt,
pedig sok minden történt,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
az első héten testvéreink
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
látogattak meg azzal,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
hogy létrehozták a Frate-csapatot.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Dave nagybácsi, a webmester,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Artie nagybácsi, a könyvelő,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Dana nagynéni a grafikus,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
legfiatalabb fiam, Andrew pedig
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
felmondott, charlestowni házát otthagyta,
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
és azt mondta: "Gondját viselem Pete-nek."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
És ezek az emberek, csoport
és játékostársak,
és játékostársak,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
munkatársak, akiket Pete ihletett
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
az élete során,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
Pete ismerősei egybe gyűltek,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
és együtt alkották meg a Frate-csoportot.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
6 hónappal a diagnosztizálás után,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete kapott egy díjat
egy kutatási találkozón.
egy kutatási találkozón.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Felállt, és egy ékesszóló
beszédet tartott,
beszédet tartott,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
a beszéd végén pedig volt egy fórum,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
amiben gyógyszeripari vezetők,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biokémikusok és klinikusok voltak,
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
és köztük ültem, hallgatva őket,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
de a beszélgetés nagyját nem értettem.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Elkerültem minden
tudományos előadást eddig,
tudományos előadást eddig,
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
de figyeltem ezeket az embereket,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
és azt mondtak: "Én ezt csinálom, én azt",
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
és volt valami szokatlanság közöttük.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
A beszélgetésük végeztével a fórumnak
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
volt egy kérdezz-felelek része,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
ahol feltettem egyből a kezemet,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
és megkaptam a mikrofont,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
rájuk néztem és azt mondtam: "Köszönöm.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Köszönöm, hogy az ALS-en dolgoznak.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Ez nagyon sokat jelent nekünk."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Majd azt mondtam: "El kell mondanom,
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
hogy figyeltem a testbeszédüket,
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
és hallgattam amit mondanak.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Úgy tűnik nincs együttműködés Önök között.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
És egyébként is hol a tábla,
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
amin a teendők és felelősségek vannak?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Mit fognak csinálni,
amikor ezt a szobát elhagyják?"
amikor ezt a szobát elhagyják?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Ezután körbenéztem,
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
és 200 szempár szegeződött rám.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Azon a ponton jöttem rá, hogy
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
nyilvánvaló, kimondatlan
dologról beszéltem.
dologról beszéltem.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Így a célom világos volt.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
A következő években
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete-tel voltak jobb és rosszabb napjaink.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete kapott egykísérleti szert.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Egy dobozba zárt remény volt
az ALS társadalomnak.
az ALS társadalomnak.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
3. fázisban lévő tesztgyógyszer volt.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
6 hónappal később jött
az eredmény: hatástalan.
az eredmény: hatástalan.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Tengeren túli terápián
kellett volna részt vennünk,
kellett volna részt vennünk,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
de megvonták a segítséget tőlünk.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
A következő 2 évben
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
csak néztük ahogy a gyermekemet
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
apránként veszítjük el.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
2.5 évvel ezelőtt
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete hazaütést ütött játék közben.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Ma, Pete teljesen lebénult.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
A fejét sem tudja megtartani már.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Egy székhez van láncolva.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Nem tud nyelni vagy enni.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Egy etető csöve van.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Nem tud beszélni.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Szemmozgással kommunikál,
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
és egy beszédsegítő eszközzel,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
és figyeljük a tüdejét,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
mert a rekeszizma is feladja a harcot,
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
és akkor döntést kell hozni,
hogy gépre kapcsoljuk-e.
hogy gépre kapcsoljuk-e.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
Az ALS lebénítja az embert,
de az agya érintetlen marad.
de az agya érintetlen marad.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
2014. július 4-én
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
Lou Gehrig inspiráló beszédjének
75. évfordulója,
75. évfordulója,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
és Pete-et megkérte az MLB.com,
hogy írjon a Bleatcher Reportba.
hogy írjon a Bleatcher Reportba.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Jelentős volt,
mert csak a szemét használhatta.
mert csak a szemét használhatta.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
20 nappal később megindult a jég.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
Július 27-én Pete szobatársa New Yorkban,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
egy "Quinn for the Win" pólóban,
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
Quinn Patet jelképezve,
aki szinten ALS-es,
aki szinten ALS-es,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
és B.C.-s rövidnadrágban,
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
azt mondta
"az ALS jeges vödör kihívást teljesítem"
"az ALS jeges vödör kihívást teljesítem"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
felvette a vödröt, és magára öntötte.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"És ...-t választom",
és Bostonba küldte az ajánlását.
és Bostonba küldte az ajánlását.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Ez július 27-én volt.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
A következő napokban a hírfolyamunk
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
tele volt családdal és barátokkal.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Ha nem tudsz visszaemlékezni,
akkor a Facebookon
akkor a Facebookon
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
fent vannak a dátumok, és megteheted.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Látnod kell Artie nagybácsi
emberi Bloody Maryjét.
emberi Bloody Maryjét.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Az egyik legjobb amit ismerek,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
és ez a második napon volt.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
A 4. napra Dave nagybácsi, a webmester,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
ő nincs Facebookon,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
és kapok egy üzenetet tőle,
amiben azt írja: "Nancy,
amiben azt írja: "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
Mi az ördög történik?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Dave nagybácsi SMS-t kap minden
alkalommal, amikor Pete weblapját
alkalommal, amikor Pete weblapját
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
meglátogatják, és a telefonja
most szinte felrobban.
most szinte felrobban.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Rájöttünk, hogy
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
pénz folyik be -- milyen csodálatos.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Rájöttünk, hogy a tudatosság
pénzhez juttat minket,
pénzhez juttat minket,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
csak nem tudtuk, hogy csak pár napig tart.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Összejöttünk és a legjobb
501(c)(3)-at feltettük a weblapra,
501(c)(3)-at feltettük a weblapra,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
és elkezdődött.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Első héten, Boston média.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Második héten, országos média.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
A második héten volt, amikor a szomszéd
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
kinyitotta az ajtónkat,
és bedobott egy pizzát
és bedobott egy pizzát
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
a konyhába, azt mondva:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Azt hiszem szükségetek van ennivalóra."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Nevetés)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
3. hét, sztárok,
Entertainment Tonight műsor,
Entertainment Tonight műsor,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood műsor.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
4. hét, globális média -- BBC, ír rádió.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Látták a "Elveszett jelentést"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
A férjem a japán tévébe ment.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Érdekes volt.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Nevetés)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Azok a videók, a felkapottak.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Paul Bissonnette gleccseres videója,
hihetetlen.
hihetetlen.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
És mi van a redemptore nővérekkel,
Dublinban?
Dublinban?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Ki látta azt?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Hihetetlenül jó.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Rájöttünk, hogy ő egy top híresség.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
További üzeneteket néztem, és
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!" a lánytestvérem üzente.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, Németország kancellárja.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Hihetetlen.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Az ALS betegek,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
tudják mik a kedvenceik és a családjuké?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Az összes.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Mert itt ez a félreértett
és finanszírozatlan betegség,
és finanszírozatlan betegség,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
ők csak ülnek, és nézik az embereket,
ahogy mondják: "ALS, ALS."
ahogy mondják: "ALS, ALS."
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Hihetetlen volt.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Azok a negatív emberek,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
beszéljünk statisztikai adatokról, jó?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Az ALS Egyesület,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
ők úgy gondolják, hogy év végére
160 millió dollár lesz az eredmény.
160 millió dollár lesz az eredmény.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI Cambridge-ben,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
ők 3 millió dollárt kaptak.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
És képzeljék...
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Van egy klinikai kísérletük egy gyógyszerre,
amit ők fejlesztettek.
amit ők fejlesztettek.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
3 éves finanszírozási programon volt.
12:55
Two months.
254
763553
1487
2 hónap.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
2 hónap múlva jön ki.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Taps)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
A YouTube szerint
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
több mint 150 ország posztolt videót
jeges vödör versenyről az ALS javára.
jeges vödör versenyről az ALS javára.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
És a Facebookon 2.5 millió videó,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
és egy döbbenetes utazáson vettem részt
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
a múlt héten, a Facebook
központját meglátogatva,
központját meglátogatva,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
és azt mondtam nekik:
"Tudom milyen volt a házamban.
"Tudom milyen volt a házamban.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Nem tudom milyen lehetett itt."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Ennyit mondott: "Leesett az állunk."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
A családom kedvenc videója?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Azon az éjszakán,
amikor Pete-t diagnosztizálták,
amikor Pete-t diagnosztizálták,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
azt mondta,
Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t,
Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
és megtette.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Első cél elérve.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Most jöhet a gyógymód és kezelés.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Taps)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Rendben, ezután a sok jég után,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
tudjuk, hogy ez többről szólt,
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
mint jeges vizet önteni a fejedre,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
és tényleg szeretném, ha
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
erre a pár dologra emlékeznének.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Az első,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
minden reggel amikor felkelsz,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
eldöntheted, hogy pozitív napod lesz.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Önök közül bárki hibáztatna azért,
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
ha magzat pózban, takaróval a fejemen
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
ébrednék minden nap?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nem hiszem, hogy bárki hibáztatna ezért,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
de Pete inspirált minket,
hogy felkeljünk
hogy felkeljünk
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
minden reggel,
és legyünk pozitívak és proaktívak.
és legyünk pozitívak és proaktívak.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
A támogató csoportokból ki kellett lépnem,
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
mert mindenki mást vádolt,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
hogy mérgeznek minket,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
ezért van ALS-ük,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
és azt mondtam: "Szerintem nem",
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
de el kellett kerülnöm a negativitást.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
A második dolog, amit szeretnék elmondani,
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
hogy az embernek a jeges kihívás közben
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
mentálisan is erősnek kell lennie,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
hogy megmutassa mindenkinek magát.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete még mindig jár baseball meccsekre,
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
és még mindig a csapattársaival
együtt ül a padon,
együtt ül a padon,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
és az etető csomagját
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
a kerítésre akasztja.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Látod a gyerekeket,
ahogy felakasztják,
ahogy felakasztják,
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
és kérdezik:
"Pete, ez így jó?" "Igen."
"Pete, ez így jó?" "Igen."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
És utána a hasához teszik.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Szeretné ha látnák a valóságot,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
és hogy ő soha nem adja fel.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
A harmadik dolog pedig:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Ha olyan helyzetbe kerülsz,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
amit elfogadhatatlannak találsz,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
azt szeretném, ha mélyre ásnál,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
és megtalálnád magadban az erőt,
15:58
and go after it.
311
946476
2409
hogy végig vidd.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Taps)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Köszönöm.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Taps)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Tudom, hogy túlléptem az időt,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
de ezt még el szeretném mondani:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
az ajándékok amit a gyerekemtől kaptam.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Volt 29 évem,
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
amikor az anyja lehettem
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
Pete Fratesnek.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates inspirált és vezetett
az egész életében.
az egész életében.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Kedvességet adott mindenkinek,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
és ezt vissza is kapta.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Továbbra is a világon járkál,
és tudja miért van itt.
és tudja miért van itt.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Micsoda ajándék.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
A második dolog, amit a fiam adott
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
az egy cél az életemben.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Már tudom, miért vagyok itt.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Meg fogom menteni a fiamat,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
és ha ez nem történik meg időben,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
akkor azért dolgozom,
hogy egyetlen anyának
hogy egyetlen anyának
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
se kelljen ezen végigmennie.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
A harmadik és egyben utolsó
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
ajándék amit a fiam adott,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
mint egy felkiáltójel,
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
a csodálatos
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
2014. augusztusához:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
A barátnőjéből, akihez a diagnózis estéjén
ment, feleség lett,
ment, feleség lett,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
és Pete és Julie-től született az unokám,
Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates 2 héttel korábban született,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
mint a felkiáltójel,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
2014. augusztus 31-én.
18:15
And so —
343
1083307
1674
És --
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Taps) --
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
hadd fejezzem be Pete inspiráló szavaival:
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
amit munkatársaknak, csoport-
és csapattársaknak mondana.
és csapattársaknak mondana.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Légy szenvedélyes.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Légy különleges.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Dolgozz keményen.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
És legyél nagy abban amit csinálsz.
Köszönöm. (Taps)
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com