TEDxKC
Martin Pistorius: How my mind came back to life — and no one knew
Мартин Писториус: Как мой разум вернулся к жизни — а никто этого не заметил
Filmed:
Readability: 3.4
2,460,653 views
Представьте, что вы не можете сказать: «Я голоден», «Мне больно», «Спасибо» или «Я тебя люблю»; что вы потеряли способность говорить, заперты в ловушке внутри собственного тела, окружены людьми, но совершенно одиноки. 13 долгих лет это было реальностью Мартина Писториуса. После заражения инфекцией мозга в возрасте 12 лет Писториус потерял способность контролировать свои движения, говорить и в конечном счёте провалил все тесты на психическую ориентированность мозга. Он стал призраком. Но потом произошло нечто странное — его сознание начало восстанавливаться. В этом трогательном выступлении Писториус рассказывает, как он освободился от жизни человека, запертого внутри собственного тела.
Martin Pistorius - Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Imagine being unable to say,
"I am hungry," "I am in pain,"
"I am hungry," "I am in pain,"
0
960
5296
Представьте, что вы не можете сказать:
«Я голоден», «Мне больно»,
«Я голоден», «Мне больно»,
«Спасибо» или «Я тебя люблю».
00:18
"thank you," or "I love you."
1
6280
2536
Вы в ловушке внутри собственного тела —
00:20
Being trapped inside your body,
2
8840
2096
тела, которое не реагирует на команды.
00:22
a body that doesn't respond to commands.
3
10960
3136
Окружены людьми,
00:26
Surrounded by people,
4
14120
1656
но совершенно одиноки.
00:27
yet utterly alone.
5
15800
1616
00:29
Wishing you could reach out,
6
17440
1696
Хотите обратиться к кому-нибудь,
00:31
to connect, to comfort, to participate.
7
19160
4216
поговорить по душам,
подбодрить, принять участие.
подбодрить, принять участие.
В течение долгих 13 лет
это было моей реальностью.
это было моей реальностью.
00:35
For 13 long years, that was my reality.
8
23400
3080
00:39
Most of us never think twice
about talking, about communicating.
about talking, about communicating.
9
27520
5536
Многие из нас не задумываются
о разговорах, об общении.
о разговорах, об общении.
Я же много об этом думал.
00:45
I've thought a lot about it.
10
33080
2136
У меня на это была уйма времени.
00:47
I've had a lot of time to think.
11
35240
2656
Первые 12 лет своей жизни
00:49
For the first 12 years of my life,
12
37920
2096
я был нормальным, счастливым,
здоровым мальчишкой.
здоровым мальчишкой.
00:52
I was a normal, happy, healthy little boy.
13
40040
2696
00:54
Then everything changed.
14
42760
2136
Потом всё изменилось.
00:56
I contracted a brain infection.
15
44920
2256
Я заразился инфекцией мозга.
00:59
The doctors weren't sure what it was,
16
47200
2296
Врачи не знали, что это была за болезнь,
но старались оказать мне
лучшую медицинскую помощь.
лучшую медицинскую помощь.
01:01
but they treated me the best they could.
17
49520
2496
Однако мне постепенно
становилось всё хуже.
становилось всё хуже.
01:04
However, I progressively got worse.
18
52040
3376
В конце концов я потерял способность
контролировать свои движения,
контролировать свои движения,
01:07
Eventually, I lost my ability
to control my movements,
to control my movements,
19
55440
4176
устанавливать зрительный контакт,
01:11
make eye contact,
20
59640
1336
01:13
and finally, my ability to speak.
21
61000
3239
а затем и способность говорить.
01:17
While in hospital,
22
65280
1216
Пока я был в больнице,
мне безумно хотелось вернуться домой.
01:18
I desperately wanted to go home.
23
66520
2576
Я спросил у мамы: «Когда домой?»
01:21
I said to my mother, "When home?"
24
69120
3296
Это были последние слова,
которые я произнёс своим голосом.
которые я произнёс своим голосом.
01:24
Those were the last words
I ever spoke with my own voice.
I ever spoke with my own voice.
25
72440
4456
В конечном итоге я провалил все тесты
на психическую ориентированность мозга.
на психическую ориентированность мозга.
01:28
I would eventually fail every test
for mental awareness.
for mental awareness.
26
76920
3816
Моим родителям сказали,
что я всё равно что отсутствую.
что я всё равно что отсутствую.
01:32
My parents were told
I was as good as not there.
I was as good as not there.
27
80760
2816
Я был овощем с интеллектом
трёхмесячного ребёнка.
трёхмесячного ребёнка.
01:35
A vegetable, having the intelligence
of a three-month-old baby.
of a three-month-old baby.
28
83600
4616
Им сказали забрать меня домой
и обеспечить мне комфортные условия,
и обеспечить мне комфортные условия,
01:40
They were told to take me home
and try to keep me comfortable
and try to keep me comfortable
29
88240
3656
пока я не умру.
01:43
until I died.
30
91920
1200
01:46
My parents, in fact
my entire family's lives,
my entire family's lives,
31
94000
3536
Жизнь моих родителей,
по сути, жизнь всей моей семьи
по сути, жизнь всей моей семьи
была поглощена заботой обо мне,
на которую они только были способны.
на которую они только были способны.
01:49
became consumed by taking care of me
the best they knew how.
the best they knew how.
32
97560
4296
Друзья оставили их.
01:53
Their friends drifted away.
33
101880
2336
Один год превратился в два,
01:56
One year turned to two,
34
104240
1816
два превратились в три.
01:58
two turned to three.
35
106080
1320
02:00
It seemed like the person I once was
began to disappear.
began to disappear.
36
108240
4416
Казалось, что человек,
которым я когда-то был, стал исчезать.
которым я когда-то был, стал исчезать.
Конструкторы Lego и электронные схемы,
что я любил, будучи мальчишкой, убрали.
что я любил, будучи мальчишкой, убрали.
02:04
The Lego blocks and electronic circuits
I'd loved as a boy were put away.
I'd loved as a boy were put away.
37
112680
4896
Меня переселили из моей комнаты
в другую — более практичную.
в другую — более практичную.
02:09
I had been moved out of my bedroom
into another more practical one.
into another more practical one.
38
117600
4456
Я стал призраком,
02:14
I had become a ghost,
39
122080
1696
исчезнувшим воспоминанием о мальчике,
которого когда-то знали и любили.
которого когда-то знали и любили.
02:15
a faded memory of a boy
people once knew and loved.
people once knew and loved.
40
123800
4375
Между тем мой разум
начал восстанавливаться.
начал восстанавливаться.
02:20
Meanwhile, my mind began
knitting itself back together.
knitting itself back together.
41
128199
4257
02:24
Gradually, my awareness started to return.
42
132480
3016
Постепенно сознание начало возвращаться.
Но никто не понял, что я вернулся к жизни.
02:27
But no one realized
that I had come back to life.
that I had come back to life.
43
135520
3336
Я осознавал всё,
02:30
I was aware of everything,
44
138880
1816
как и любой нормальный человек.
02:32
just like any normal person.
45
140720
2016
Я мог видеть и понимать всё,
02:34
I could see and understand everything,
46
142760
2296
но не мог найти способ
дать остальным знать об этом.
дать остальным знать об этом.
02:37
but I couldn't find a way
to let anybody know.
to let anybody know.
47
145080
2840
02:40
My personality was entombed
within a seemingly silent body,
within a seemingly silent body,
48
148560
3976
Моя личность была погребена в теле,
на вид безжизненном,
на вид безжизненном,
живой разум — спрятан
в коконе у всех на виду.
в коконе у всех на виду.
02:44
a vibrant mind hidden in plain sight
within a chrysalis.
within a chrysalis.
49
152560
3720
02:48
The stark reality hit me
that I was going to spend
that I was going to spend
50
156920
2736
Суровая реальность твердила,
что я проведу остаток жизни,
запертым внутри самого себя,
запертым внутри самого себя,
02:51
the rest of my life locked inside myself,
51
159680
2656
абсолютно одиноким.
02:54
totally alone.
52
162360
1696
Я был в западне, в компании
лишь собственных мыслей.
лишь собственных мыслей.
02:56
I was trapped with only
my thoughts for company.
my thoughts for company.
53
164080
3616
Меня никогда не спасут.
02:59
I would never be rescued.
54
167720
2176
Никто никогда не проявит ко мне нежности.
03:01
No one would ever show me tenderness.
55
169920
2936
Я никогда не поговорю с другом.
03:04
I would never talk to a friend.
56
172880
2256
03:07
No one would ever love me.
57
175160
1920
Меня никто никогда не полюбит.
03:09
I had no dreams, no hope,
nothing to look forward to.
nothing to look forward to.
58
177920
4136
У меня не было ни мечты,
ни надежды, ни планов на будущее.
ни надежды, ни планов на будущее.
Ничего приятного.
03:14
Well, nothing pleasant.
59
182080
2496
Я жил в страхе,
03:16
I lived in fear,
60
184600
1336
и, грубо говоря,
03:17
and, to put it bluntly,
61
185960
1536
ждал, когда же смерть,
наконец, освободит меня,
наконец, освободит меня,
03:19
was waiting for death
to finally release me,
to finally release me,
62
187520
3056
предвидя, что умру в одиночестве
в учреждении по уходу за больными.
в учреждении по уходу за больными.
03:22
expecting to die all alone in a care home.
63
190600
3896
Я не знаю, возможно ли выразить словами,
03:26
I don't know if it's truly possible
to express in words
to express in words
64
194520
3376
каково это — не иметь
возможности общаться.
возможности общаться.
03:29
what it's like not to be able
to communicate.
to communicate.
65
197920
2816
Ваша личность
будто исчезает в густом тумане,
будто исчезает в густом тумане,
03:32
Your personality appears
to vanish into a heavy fog
to vanish into a heavy fog
66
200760
3416
а все эмоции и желания стеснены,
подавлены и немы внутри вас.
подавлены и немы внутри вас.
03:36
and all of your emotions and desires are
constricted, stifled and muted within you.
constricted, stifled and muted within you.
67
204200
5776
03:42
For me, the worst was the feeling
of utter powerlessness.
of utter powerlessness.
68
210000
4496
Самым ужасным для меня
было ощущение полного бессилия.
было ощущение полного бессилия.
Я просто существовал.
03:46
I simply existed.
69
214520
1440
03:48
It's a very dark place to find yourself
70
216680
2456
Страшно оказаться в таком положении,
ведь, в каком-то смысле, ты просто исчез.
03:51
because in a sense, you have vanished.
71
219160
2680
03:55
Other people controlled
every aspect of my life.
every aspect of my life.
72
223000
3216
Другие люди контролировали
каждый аспект моей жизни.
каждый аспект моей жизни.
Они решали, что я буду есть и когда,
03:58
They decided what I ate and when.
73
226240
2296
буду ли я лежать на боку или сидеть,
привязанным, в инвалидной коляске.
привязанным, в инвалидной коляске.
04:00
Whether I was laid on my side
or strapped into my wheelchair.
or strapped into my wheelchair.
74
228560
3976
Зачастую я проводил свои дни,
усаженным напротив телевизора,
усаженным напротив телевизора,
04:04
I often spent my days
positioned in front of the TV
positioned in front of the TV
75
232560
3376
смотря одну и ту же передачу
с динозавром Барни.
с динозавром Барни.
04:07
watching Barney reruns.
76
235960
1840
04:10
I think because Barney
is so happy and jolly,
is so happy and jolly,
77
238440
2896
Думаю, от того, что Барни
был таким счастливым и весёлым,
был таким счастливым и весёлым,
а я был совершенно не таким,
04:13
and I absolutely wasn't,
78
241360
1736
всё это ощущалось ещё хуже.
04:15
it made it so much worse.
79
243120
1680
04:17
I was completely powerless
to change anything in my life
to change anything in my life
80
245800
3416
Я был абсолютно бессилен
изменить что-то в своей жизни
изменить что-то в своей жизни
или то, как воспринимали меня люди.
04:21
or people's perceptions of me.
81
249240
2456
Я был молчаливым, невидимым
наблюдателем того, как вели себя люди,
наблюдателем того, как вели себя люди,
04:23
I was a silent, invisible observer
of how people behaved
of how people behaved
82
251720
3576
когда думали, что их никто не видит.
04:27
when they thought no one was watching.
83
255320
2376
К сожалению, я не был лишь наблюдателем.
04:29
Unfortunately, I wasn't only an observer.
84
257720
3696
Из-за неспособности разговаривать
я был идеальной жертвой:
я был идеальной жертвой:
04:33
With no way to communicate,
I became the perfect victim:
I became the perfect victim:
85
261440
3976
04:37
a defenseless object,
seemingly devoid of feelings
seemingly devoid of feelings
86
265440
3976
беззащитный объект,
казалось, лишённый чувств,
казалось, лишённый чувств,
который люди использовали с целью
реализовать свои самые тёмные желания.
реализовать свои самые тёмные желания.
04:41
that people used
to play out their darkest desires.
to play out their darkest desires.
87
269440
3736
Более 10 лет люди,
которые должны были заботиться обо мне,
которые должны были заботиться обо мне,
04:45
For more than 10 years,
people who were charged with my care
people who were charged with my care
88
273200
3656
04:48
abused me physically,
verbally and sexually.
verbally and sexually.
89
276880
3160
словесно оскорбляли меня и подвергали
физическому и сексуальному насилию.
физическому и сексуальному насилию.
04:52
Despite what they thought, I did feel.
90
280760
2760
Несмотря на то, что они думали,
я всё чувствовал.
я всё чувствовал.
04:56
The first time it happened,
91
284400
1736
Когда это случилось в первый раз,
я бы в шоке и полон неверия.
04:58
I was shocked and filled with disbelief.
92
286160
2656
05:00
How could they do this to me?
93
288840
1520
Как они могли так поступить со мной?
05:03
I was confused.
94
291120
1576
Я был в замешательстве.
Что я сделал, чтобы заслужить такое?
05:04
What had I done to deserve this?
95
292720
2120
05:07
Part of me wanted to cry
and another part wanted to fight.
and another part wanted to fight.
96
295440
4056
Часть меня хотела плакать,
а другая — бороться.
а другая — бороться.
Меня переполняли боль, грусть и злость.
05:11
Hurt, sadness and anger
flooded through me.
flooded through me.
97
299520
3736
Я чувствовал себя ничтожным.
05:15
I felt worthless.
98
303280
1776
Рядом не было никого, кто утешил бы меня.
05:17
There was no one to comfort me.
99
305080
1920
05:20
But neither of my parents
knew this was happening.
knew this was happening.
100
308080
3256
Ни один из моих родителей
не знал о том, что происходит.
не знал о том, что происходит.
Я жил в ужасе, зная,
что это случится снова и снова.
что это случится снова и снова.
05:23
I lived in terror, knowing
it would happen again and again.
it would happen again and again.
101
311360
4056
Я лишь не знал когда.
05:27
I just never knew when.
102
315440
2096
Всё, что я знал:
я никогда не стану прежним.
я никогда не стану прежним.
05:29
All I knew was that I would
never be the same.
never be the same.
103
317560
2760
05:33
I remember once listening
to Whitney Houston singing,
to Whitney Houston singing,
104
321360
3616
Помню, как-то раз я услышал,
как Уитни Хьюстон поёт:
как Уитни Хьюстон поёт:
«Не важно, что у меня отнимают,
достоинства им у меня не отнять».
достоинства им у меня не отнять».
05:37
"No matter what they take from me,
they can't take away my dignity."
they can't take away my dignity."
105
325000
4856
05:41
And I thought to myself,
"You want to bet?"
"You want to bet?"
106
329880
2920
Я подумал про себя: «Ты уверена?»
05:47
Perhaps my parents could have
found out and could have helped.
found out and could have helped.
107
335120
3736
Возможно, мои родители
могли бы всё узнать и помочь мне.
могли бы всё узнать и помочь мне.
05:50
But the years of constant caretaking,
108
338880
2256
Но годы постоянного ухода и заботы,
необходимость просыпаться
каждые два часа и переворачивать меня
каждые два часа и переворачивать меня
05:53
having to wake up
every two hours to turn me,
every two hours to turn me,
109
341160
2896
05:56
combined with them essentially
grieving the loss of their son,
grieving the loss of their son,
110
344080
3376
вкупе со скорбью о потере сына
нанесли тяжёлый удар по моим папе и маме.
05:59
had taken a toll on my mother and father.
111
347480
3336
После очередной пылкой ссоры с отцом,
06:02
Following yet another heated argument
between my parents,
between my parents,
112
350840
3576
в момент безысходности и отчаяния
06:06
in a moment of despair and desperation,
113
354440
2616
06:09
my mother turned to me
and told me that I should die.
and told me that I should die.
114
357080
3320
моя мама повернулась ко мне
и сказала, что лучше бы мне умереть.
и сказала, что лучше бы мне умереть.
06:14
I was shocked, but as I thought
about what she had said,
about what she had said,
115
362160
3136
Я был в шоке, но обдумывая её слова,
я был переполнен огромным
состраданием и любовью к маме,
состраданием и любовью к маме,
06:17
I was filled with enormous compassion
and love for my mother,
and love for my mother,
116
365320
4016
однако ничего с этим я поделать не мог.
06:21
yet I could do nothing about it.
117
369360
1960
06:24
There were many moments when I gave up,
118
372640
2376
Было много моментов, когда я сдавался,
утопая в тёмной бездне.
06:27
sinking into a dark abyss.
119
375040
2376
Помню один момент,
когда я был очень подавлен.
когда я был очень подавлен.
06:29
I remember one particularly low moment.
120
377440
3136
Отец оставил меня одного в машине,
06:32
My dad left me alone in the car
121
380600
2256
чтобы забежать в магазин что-то купить.
06:34
while he quickly went
to buy something from the store.
to buy something from the store.
122
382880
3576
Мимо проходил незнакомец,
06:38
A random stranger walked past,
123
386480
2616
посмотрел на меня и улыбнулся.
06:41
looked at me and he smiled.
124
389120
2840
Мне, может, никогда не понять почему,
но это обычное действие,
но это обычное действие,
06:44
I may never know why, but that simple act,
125
392880
3136
мимолётное мгновение человеческой связи
06:48
the fleeting moment of human connection,
126
396040
2296
06:50
transformed how I was feeling,
127
398360
2376
поменяло то, как я себя чувствовал,
заставило меня не сдаваться.
06:52
making me want to keep going.
128
400760
1920
06:55
My existence was tortured by monotony,
129
403760
2936
Моё существование
было подвергнуто пытке монотонности,
было подвергнуто пытке монотонности,
реальности, которую зачастую
было трудно выносить.
было трудно выносить.
06:58
a reality that was often too much to bear.
130
406720
3016
Наедине со своими мыслями
я выдумывал запутанные фантазии
я выдумывал запутанные фантазии
07:01
Alone with my thoughts,
I constructed intricate fantasies
I constructed intricate fantasies
131
409760
4136
о бегающих по полу муравьях.
07:05
about ants running across the floor.
132
413920
3376
Я научился определять время
по тому, где находились тени.
по тому, где находились тени.
07:09
I taught myself to tell the time
by noticing where the shadows were.
by noticing where the shadows were.
133
417320
5096
Запомнив, как передвигаются
тени в течение дня,
тени в течение дня,
07:14
As I learned how the shadows moved
as the hours of the day passed,
as the hours of the day passed,
134
422440
4136
я мог узнать, сколько времени оставалось
до того, как меня заберут домой.
до того, как меня заберут домой.
07:18
I understood how long it would be
before I was picked up and taken home.
before I was picked up and taken home.
135
426600
4656
Видеть входящего в двери отца,
приехавшего за мной,
приехавшего за мной,
07:23
Seeing my father walk
through the door to collect me
through the door to collect me
136
431280
3256
было самым лучшим моментом дня.
07:26
was the best moment of the day.
137
434560
2160
Мой разум стал инструментом,
который я мог использовать
который я мог использовать
07:29
My mind became a tool that I could use
138
437600
2336
либо для того, чтобы закрыться
и уйти от реальности,
и уйти от реальности,
07:31
to either close down
to retreat from my reality
to retreat from my reality
139
439960
2816
либо для того, чтобы превратить в огромное
пространство и заполнить его фантазиями.
пространство и заполнить его фантазиями.
07:34
or enlarge into a gigantic space
that I could fill with fantasies.
that I could fill with fantasies.
140
442800
4976
Я надеялся, что моя реальность изменится
07:39
I hoped that my reality would change
141
447800
1976
и кто-то заметит, что я вернулся к жизни.
07:41
and someone would see
that I had come back to life.
that I had come back to life.
142
449800
2856
Но меня смыло, словно замок из песка,
07:44
But I had been washed away
like a sand castle
like a sand castle
143
452680
2696
построенный слишком близко к волнам,
07:47
built too close to the waves,
144
455400
2136
07:49
and in my place was the person
people expected me to be.
people expected me to be.
145
457560
4176
и на моём месте был человек,
которого ожидали видеть.
которого ожидали видеть.
Для одних я был Мартином,
пустой оболочкой, овощем,
пустой оболочкой, овощем,
07:53
To some I was Martin,
a vacant shell, the vegetable,
a vacant shell, the vegetable,
146
461760
3776
заслуживающим резких слов,
игнорирования и даже жестокого обращения.
игнорирования и даже жестокого обращения.
07:57
deserving of harsh words,
dismissal and even abuse.
dismissal and even abuse.
147
465560
4416
Для других я был мальчиком
с трагически повреждённым мозгом,
с трагически повреждённым мозгом,
08:02
To others, I was the tragically
brain-damaged boy
brain-damaged boy
148
470000
2936
повзрослевшим и ставшим мужчиной.
08:04
who had grown to become a man.
149
472960
2216
Кем-то, к кому они были добры
и о ком заботились.
и о ком заботились.
08:07
Someone they were kind to and cared for.
150
475200
3176
Хорошо это или плохо,
но я был чистым холстом,
но я был чистым холстом,
08:10
Good or bad, I was a blank canvas
151
478400
2496
на который проецировались
разные версии меня.
разные версии меня.
08:12
onto which different versions
of myself were projected.
of myself were projected.
152
480920
3320
08:17
It took someone new
to see me in a different way.
to see me in a different way.
153
485160
3296
Потребовался незнакомый человек,
чтобы взглянуть на меня не как все.
чтобы взглянуть на меня не как все.
В учреждение, где я был, раз в неделю
стал приходить ароматерапевт.
стал приходить ароматерапевт.
08:20
An aromatherapist began coming
to the care home about once a week.
to the care home about once a week.
154
488480
4256
Либо интуитивно, либо благодаря
своему вниманию к деталям,
своему вниманию к деталям,
08:24
Whether through intuition
or her attention to details
or her attention to details
155
492760
2976
на которые не обращали внимание другие,
08:27
that others failed to notice,
156
495760
2016
она была убеждена в том,
что я понимал, о чём говорили люди.
что я понимал, о чём говорили люди.
08:29
she became convinced that I could
understand what was being said.
understand what was being said.
157
497800
4136
Она настояла, чтобы родители
отвели меня к экспертам
отвели меня к экспертам
08:33
She urged my parents
to have me tested by experts
to have me tested by experts
158
501960
3496
по расширенному и альтернативному общению.
08:37
in augmentative
and alternative communication.
and alternative communication.
159
505480
3296
В течение года
08:40
And within a year,
160
508800
1216
я начал использовать
компьютерную программу для общения.
компьютерную программу для общения.
08:42
I was beginning to use
a computer program to communicate.
a computer program to communicate.
161
510040
4056
Это было волнующе,
но временами разочаровывало.
но временами разочаровывало.
08:46
It was exhilarating,
but frustrating at times.
but frustrating at times.
162
514120
3736
У меня было столько слов в голове,
08:49
I had so many words in my mind,
163
517880
1976
08:51
that I couldn't wait
to be able to share them.
to be able to share them.
164
519880
2816
что мне не хватало терпения
поделиться ими.
поделиться ими.
Иногда я разговаривал сам с собой
просто потому, что мог это делать.
просто потому, что мог это делать.
08:54
Sometimes, I would say things to myself
simply because I could.
simply because I could.
165
522720
4736
08:59
In myself, I had a ready audience,
166
527480
2616
Я представлял аудиторию
и думал, что выражая свои мысли и желания,
09:02
and I believed that by expressing
my thoughts and wishes,
my thoughts and wishes,
167
530120
3136
заставлю их тоже слышать меня.
09:05
others would listen, too.
168
533280
1736
09:07
But as I began to communicate more,
169
535040
2256
Но когда я начал больше общаться,
я понял, что в действительности
это было только началом
это было только началом
09:09
I realized that it was in fact
only just the beginning
only just the beginning
170
537320
3176
создания нового голоса для себя.
09:12
of creating a new voice for myself.
171
540520
2936
09:15
I was thrust into a world
I didn't quite know how to function in.
I didn't quite know how to function in.
172
543480
4336
Я попал в мир, в котором толком
не знал, как себя вести.
не знал, как себя вести.
Я перестал посещать учреждение по уходу
09:19
I stopped going to the care home
173
547840
1656
09:21
and managed to get my first job
making photocopies.
making photocopies.
174
549520
3856
и сумел устроиться на свою
первую работу, где делал копии.
первую работу, где делал копии.
09:25
As simple as this may sound,
it was amazing.
it was amazing.
175
553400
3456
Как бы просто это не звучало,
это было потрясающе.
это было потрясающе.
Мой новый мир был очень захватывающим,
09:28
My new world was really exciting
176
556880
2016
09:30
but often quite overwhelming
and frightening.
and frightening.
177
558920
2816
но также зачастую
довольно подавляющим и пугающим.
довольно подавляющим и пугающим.
Я был словно большим ребёнком,
09:33
I was like a man-child,
178
561760
1816
09:35
and as liberating as it often was,
179
563600
2096
и каким бы свободным я себя не чувствовал,
мне было трудно.
09:37
I struggled.
180
565720
1736
Я также понял, что для многих,
кто знал меня долгое время,
кто знал меня долгое время,
09:39
I also learned that many of those
who had known me for a long time
who had known me for a long time
181
567480
3536
09:43
found it impossible to abandon the idea
of Martin they had in their heads.
of Martin they had in their heads.
182
571040
4656
было невозможным уйти от сложившегося
в их представлении образа Мартина.
в их представлении образа Мартина.
Тогда как те, кого я только встретил,
09:47
While those I had only just met
183
575720
1616
затруднялись видеть больше,
чем молчаливого человека в коляске.
чем молчаливого человека в коляске.
09:49
struggled to look past the image
of a silent man in a wheelchair.
of a silent man in a wheelchair.
184
577360
3760
09:54
I realized that some people
would only listen to me
would only listen to me
185
582000
2736
Я осознал, что некоторые слушали меня,
только если я говорил то,
что соответствовало их ожиданиям.
что соответствовало их ожиданиям.
09:56
if what I said was in line
with what they expected.
with what they expected.
186
584760
3016
В противном случае мои слова игнорировали
09:59
Otherwise, it was disregarded
187
587800
2016
и делали то, что считали нужным.
10:01
and they did what they felt was best.
188
589840
2656
Я обнаружил, что истинное общение —
10:04
I discovered that true communication
189
592520
2016
это нечто большее, чем просто
физическая передача сообщения.
физическая передача сообщения.
10:06
is about more than merely
physically conveying a message.
physically conveying a message.
190
594560
3816
Нужно, чтобы это сообщение
слышали и уважали.
слышали и уважали.
10:10
It is about getting the message
heard and respected.
heard and respected.
191
598400
2960
10:14
Still, things were going well.
192
602960
2256
Несмотря на это, всё шло хорошо.
Моё тело постепенно становилось сильнее.
10:17
My body was slowly getting stronger.
193
605240
2576
У меня была любимая работа,
связанная с компьютерами,
связанная с компьютерами,
10:19
I had a job in computing that I loved,
194
607840
2456
у меня даже появилась собака, Коджак,
о которой я мечтал годами.
о которой я мечтал годами.
10:22
and had even got Kojak, the dog
I had been dreaming about for years.
I had been dreaming about for years.
195
610320
4896
Тем не менее мне хотелось
разделить с кем-то свою жизнь.
разделить с кем-то свою жизнь.
10:27
However, I longed to share
my life with someone.
my life with someone.
196
615240
3936
Я помню, как смотрел из окна,
когда отец вёз меня с работы домой,
когда отец вёз меня с работы домой,
10:31
I remember staring out the window
as my dad drove me home from work,
as my dad drove me home from work,
197
619200
4416
10:35
thinking I have so much love inside of me
and nobody to give it to.
and nobody to give it to.
198
623640
4696
думая о том, как много
во мне любви, а дать её некому.
во мне любви, а дать её некому.
Когда я уже примирился с тем, что останусь
холостяком до конца своих дней,
холостяком до конца своих дней,
10:40
Just as I had resigned myself
to being single for the rest of my life,
to being single for the rest of my life,
199
628360
4456
10:44
I met Joan.
200
632840
1776
я встретил Джоан.
Она не только самое лучшее,
что произошло со мной в жизни,
что произошло со мной в жизни,
10:46
Not only is she the best thing
that has ever happened to me,
that has ever happened to me,
201
634640
3456
она помогла мне бросить вызов своему
неверному представлению о самом себе.
неверному представлению о самом себе.
10:50
but Joan helped me to challenge
my own misconceptions about myself.
my own misconceptions about myself.
202
638120
4896
Джоан сказала, что влюбилась
в меня через мои слова.
в меня через мои слова.
10:55
Joan said it was through my words
that she fell in love with me.
that she fell in love with me.
203
643040
4616
Однако после всего,
через что мне пришлось пройти,
через что мне пришлось пройти,
10:59
However, after all I had been through,
204
647680
2776
я никак не мог избавиться от мысли,
11:02
I still couldn't shake the belief
205
650480
1736
что никто не может по-настоящему
видеть меня, не замечая инвалидности,
видеть меня, не замечая инвалидности,
11:04
that nobody could truly see
beyond my disability
beyond my disability
206
652240
3216
11:07
and accept me for who I am.
207
655480
2576
и принимать меня таким, какой я есть.
Мне также было трудно осознать,
что я уже взрослый мужчина.
что я уже взрослый мужчина.
11:10
I also really struggled
to comprehend that I was a man.
to comprehend that I was a man.
208
658080
4176
Впервые, когда ко мне
обратились как к мужчине,
обратились как к мужчине,
11:14
The first time someone
referred to me as a man,
referred to me as a man,
209
662280
2816
я остановился как вкопанный.
11:17
it stopped me in my tracks.
210
665120
2296
Мне хотелось оглянуться
и спросить: «Кто, я?»
и спросить: «Кто, я?»
11:19
I felt like looking around
and asking, "Who, me?"
and asking, "Who, me?"
211
667440
4616
Всё это изменилось с появлением Джоан.
11:24
That all changed with Joan.
212
672080
2176
У нас потрясающие взаимоотношения,
11:26
We have an amazing connection
213
674280
1576
11:27
and I learned how important it is
to communicate openly and honestly.
to communicate openly and honestly.
214
675880
4656
и я понял, как важно
общаться открыто и честно.
общаться открыто и честно.
Я чувствовал себя в безопасности, это дало
мне уверенность говорить то, что я думаю.
мне уверенность говорить то, что я думаю.
11:32
I felt safe, and it gave me the confidence
to truly say what I thought.
to truly say what I thought.
215
680560
4936
Я начал снова чувствовать себя цельным,
достойным любви мужчиной.
достойным любви мужчиной.
11:37
I started to feel whole again,
a man worthy of love.
a man worthy of love.
216
685520
4296
Я начал менять свою судьбу.
11:41
I began to reshape my destiny.
217
689840
2456
11:44
I spoke up a little more at work.
218
692320
2216
Я стал больше разговаривать на работе.
Я заявил окружающим
о своей потребности в независимости.
о своей потребности в независимости.
11:46
I asserted my need for independence
to the people around me.
to the people around me.
219
694560
4376
Возможность иметь
средство общения изменило всё.
средство общения изменило всё.
11:50
Being given a means of communication
changed everything.
changed everything.
220
698960
3856
Я использовал силу слов и волю,
чтобы бороться с предрассудками
чтобы бороться с предрассудками
11:54
I used the power of words and will
to challenge the preconceptions
to challenge the preconceptions
221
702840
4216
окружающих меня людей
и своими собственными.
и своими собственными.
11:59
of those around me
and those I had of myself.
and those I had of myself.
222
707080
3576
Общение — это то, что делает нас людьми,
12:02
Communication is what makes us human,
223
710680
2696
позволяя нам стать ближе
на самом глубоком уровне
на самом глубоком уровне
12:05
enabling us to connect
on the deepest level
on the deepest level
224
713400
2296
12:07
with those around us --
225
715720
1936
с теми, кто нас окружает,
рассказывать свои истории,
12:09
telling our own stories,
226
717680
1576
выражать свои потребности, нужды и желания
12:11
expressing wants, needs and desires,
227
719280
3616
12:14
or hearing those of others
by really listening.
by really listening.
228
722920
3136
или слушать других,
по-настоящему слыша их.
по-настоящему слыша их.
Так мир узнаёт, кто мы.
12:18
All this is how the world
knows who we are.
knows who we are.
229
726080
3336
Кто мы без общения?
12:21
So who are we without it?
230
729440
1800
12:24
True communication increases understanding
231
732480
3176
Истинное общение ускоряет понимание
и создаёт более участливый
и сострадательный мир.
и сострадательный мир.
12:27
and creates a more caring
and compassionate world.
and compassionate world.
232
735680
3040
12:31
Once, I was perceived
to be an inanimate object,
to be an inanimate object,
233
739800
3096
Когда-то меня воспринимали
как неодушевлённый предмет,
как неодушевлённый предмет,
неразумный призрак
мальчика в инвалидной коляске.
мальчика в инвалидной коляске.
12:34
a mindless phantom
of a boy in a wheelchair.
of a boy in a wheelchair.
234
742920
3296
12:38
Today, I am so much more.
235
746240
2256
Сегодня я куда больше этого:
муж, сын, друг,
12:40
A husband, a son, a friend,
236
748520
2416
брат, владелец бизнеса, первоклассный
выпускник с дипломом с отличием,
выпускник с дипломом с отличием,
12:42
a brother, a business owner,
a first-class honors graduate,
a first-class honors graduate,
237
750960
4256
увлечённый фотограф-любитель.
12:47
a keen amateur photographer.
238
755240
2336
Именно возможность общаться
дала мне всё это.
дала мне всё это.
12:49
It is my ability to communicate
that has given me all this.
that has given me all this.
239
757600
3840
12:54
We are told that actions
speak louder than words.
speak louder than words.
240
762320
3696
Нам говорят, что действия громче слов.
Но я спрашиваю:
12:58
But I wonder,
241
766040
1936
так ли это?
13:00
do they?
242
768000
1200
13:02
Our words, however we communicate them,
243
770880
2656
Слова, каким бы образом
мы их не передавали,
мы их не передавали,
так же убедительны.
13:05
are just as powerful.
244
773560
2096
Произносим ли мы их собственным голосом,
13:07
Whether we speak the words
with our own voices,
with our own voices,
245
775680
2736
выражаем ли движением глаз
13:10
type them with our eyes,
246
778440
1336
или невербально сообщаем тому,
кто озвучивает их за нас,
кто озвучивает их за нас,
13:11
or communicate them non-verbally
to someone who speaks them for us,
to someone who speaks them for us,
247
779800
4256
слова — один из наиболее
мощных инструментов.
мощных инструментов.
13:16
words are among our most powerful tools.
248
784080
2880
13:20
I have come to you through
a terrible darkness,
a terrible darkness,
249
788400
2816
Я пришёл к вам из страшной тьмы,
вырванный из неё заботливыми сердцами
13:23
pulled from it by caring souls
250
791240
2096
и самой речью.
13:25
and by language itself.
251
793360
2336
То, что вы слушаете меня сегодня,
ведёт меня дальше к свету.
ведёт меня дальше к свету.
13:27
The act of you listening to me today
brings me farther into the light.
brings me farther into the light.
252
795720
4016
Сегодня мы сияем здесь вместе.
13:31
We are shining here together.
253
799760
2296
Если и есть какое-то серьёзное препятствие
для меня выразить себя,
для меня выразить себя,
13:34
If there is one most difficult obstacle
to my way of communicating,
to my way of communicating,
254
802080
4296
так это то, что я иногда хочу кричать,
13:38
it is that sometimes I want to shout
255
806400
1936
а иногда просто прошептать
слово любви или благодарности.
слово любви или благодарности.
13:40
and other times simply to whisper
a word of love or gratitude.
a word of love or gratitude.
256
808360
4296
Но всё звучит одинаково.
13:44
It all sounds the same.
257
812680
2256
Но если можете,
13:46
But if you will,
258
814960
1416
пожалуйста, ощутите следующие два слова,
сказанными с самой душевной теплотой:
сказанными с самой душевной теплотой:
13:48
please imagine these next two words
as warmly as you can:
as warmly as you can:
259
816400
3760
13:54
Thank you.
260
822480
1200
спасибо вам.
13:56
(Applause)
261
824280
10800
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Martin Pistorius - Author, designerAt age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story.
Why you should listen
Martin Pistorius is a web designer and author whose personal story borders on the unimaginable. In his book Ghost Boy, he tells the story of his return to consciousness after a horrible illness ... and his struggle to tell the world that he was still there, inside his body, hoping to communicate.
More profile about the speakerMartin Pistorius | Speaker | TED.com