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Martin Pistorius: How my mind came back to life — and no one knew
Martin Pistorius: Comment mon cerveau est revenu à la vie -- et personne ne le savait
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Imaginez être incapable de dire : « J'ai faim », « J'ai mal », « Merci » ou « Je t'aime » -- perdre votre capacité à communiquer, être enfermé dans votre corps, entouré de personne et pourtant complètement seul. Pendant 13 longues années, ce fut la réalité de Martin Pistorius. Après avoir contracté une infection du cerveau à l'âge de douze ans, il a perdu sa capacité à contrôler ses mouvements et à parler, et a finalement échoué à tous les tests de conscience. Il était devenu un fantôme. Mais ensuite, une chose étrange a commencé à se produire : son esprit a commencé à reprendre forme. Dans cette conférence émouvante, il nous dit comment il s'est libéré de son propre corps.
Martin Pistorius - Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
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00:12
Imagine being unable to say,
"I am hungry," "I am in pain,"
"I am hungry," "I am in pain,"
0
960
5296
Imaginez être incapable de dire :
« J'ai faim », « J'ai mal »,
« J'ai faim », « J'ai mal »,
00:18
"thank you," or "I love you."
1
6280
2536
« Merci » ou « Je t'aime ».
00:20
Being trapped inside your body,
2
8840
2096
Être enfermé à l'intérieur de votre corps,
00:22
a body that doesn't respond to commands.
3
10960
3136
un corps qui ne répond pas aux commandes.
00:26
Surrounded by people,
4
14120
1656
Entouré de personnes,
00:27
yet utterly alone.
5
15800
1616
et pourtant complètement seul.
00:29
Wishing you could reach out,
6
17440
1696
Regrettant de ne pas pouvoir
communiquer
communiquer
00:31
to connect, to comfort, to participate.
7
19160
4216
pour parler, réconforter, participer.
00:35
For 13 long years, that was my reality.
8
23400
3080
Pendant 13 longues années,
ce fut ma réalité.
ce fut ma réalité.
La majorité d'entre nous
ne se pose jamais de questions
ne se pose jamais de questions
00:39
Most of us never think twice
about talking, about communicating.
about talking, about communicating.
9
27520
5536
sur le fait de parler, de communiquer.
00:45
I've thought a lot about it.
10
33080
2136
J'y ai beaucoup pensé.
00:47
I've had a lot of time to think.
11
35240
2656
J'ai eu beaucoup de temps pour penser.
00:49
For the first 12 years of my life,
12
37920
2096
durant les 12 premières années de ma vie,
j'étais un petit garçon normal,
heureux et en bonne santé.
heureux et en bonne santé.
00:52
I was a normal, happy, healthy little boy.
13
40040
2696
00:54
Then everything changed.
14
42760
2136
Puis tout a changé.
00:56
I contracted a brain infection.
15
44920
2256
J'ai contracté une infection du cerveau.
Les médecins n'étaient pas sûrs
de ce que c'était,
de ce que c'était,
00:59
The doctors weren't sure what it was,
16
47200
2296
01:01
but they treated me the best they could.
17
49520
2496
mais ils m'ont traité
du mieux qu'ils pouvaient.
du mieux qu'ils pouvaient.
01:04
However, I progressively got worse.
18
52040
3376
Cependant, mon état s'est
progressivement aggravé.
progressivement aggravé.
01:07
Eventually, I lost my ability
to control my movements,
to control my movements,
19
55440
4176
Finalement, j'ai perdu ma capacité
à contrôler mes mouvements,
à contrôler mes mouvements,
à regarder les gens dans les yeux,
01:11
make eye contact,
20
59640
1336
01:13
and finally, my ability to speak.
21
61000
3239
et, pour finir, ma capacité à parler.
Quand j'étais à l'hôpital,
01:17
While in hospital,
22
65280
1216
01:18
I desperately wanted to go home.
23
66520
2576
je voulais désespérément rentrer.
01:21
I said to my mother, "When home?"
24
69120
3296
Je disais à ma mère :
« A quand la maison ? »
« A quand la maison ? »
01:24
Those were the last words
I ever spoke with my own voice.
I ever spoke with my own voice.
25
72440
4456
Ce furent les derniers mots
que j'ai prononcés.
que j'ai prononcés.
01:28
I would eventually fail every test
for mental awareness.
for mental awareness.
26
76920
3816
Finalement, j'échouais
à tous les tests de conscience.
à tous les tests de conscience.
On a dit à mes parents
que c'était comme si je n'étais pas là.
que c'était comme si je n'étais pas là.
01:32
My parents were told
I was as good as not there.
I was as good as not there.
27
80760
2816
01:35
A vegetable, having the intelligence
of a three-month-old baby.
of a three-month-old baby.
28
83600
4616
Un légume, ayant l'intelligence
d'un bébé de trois mois.
d'un bébé de trois mois.
01:40
They were told to take me home
and try to keep me comfortable
and try to keep me comfortable
29
88240
3656
On leur a dit de me ramener à la maison
et de me mettre à l'aise
et de me mettre à l'aise
01:43
until I died.
30
91920
1200
jusqu'à ce que je meure.
01:46
My parents, in fact
my entire family's lives,
my entire family's lives,
31
94000
3536
La vie de mes parents
et de toute ma famille
et de toute ma famille
01:49
became consumed by taking care of me
the best they knew how.
the best they knew how.
32
97560
4296
fut consacrée à prendre soin de moi
du mieux qu'ils pouvaient.
du mieux qu'ils pouvaient.
01:53
Their friends drifted away.
33
101880
2336
Leurs amis se sont éloignés.
01:56
One year turned to two,
34
104240
1816
Une année, deux années,
01:58
two turned to three.
35
106080
1320
trois années durant.
02:00
It seemed like the person I once was
began to disappear.
began to disappear.
36
108240
4416
Il semblait que la personne
que j'avais été commençait à disparaître.
que j'avais été commençait à disparaître.
02:04
The Lego blocks and electronic circuits
I'd loved as a boy were put away.
I'd loved as a boy were put away.
37
112680
4896
Les Lego et circuits électroniques
que j'adorais ont été rangés.
que j'adorais ont été rangés.
02:09
I had been moved out of my bedroom
into another more practical one.
into another more practical one.
38
117600
4456
J'étais passé de ma chambre
à une autre chambre plus pratique.
à une autre chambre plus pratique.
02:14
I had become a ghost,
39
122080
1696
J'étais devenu un fantôme,
02:15
a faded memory of a boy
people once knew and loved.
people once knew and loved.
40
123800
4375
un vague souvenir d'un garçon
que les gens ont un jour connu et aimé.
que les gens ont un jour connu et aimé.
02:20
Meanwhile, my mind began
knitting itself back together.
knitting itself back together.
41
128199
4257
Pendant ce temps, mon esprit
commença à reprendre forme.
commença à reprendre forme.
02:24
Gradually, my awareness started to return.
42
132480
3016
Graduellement, ma conscience
a commencé à revenir.
a commencé à revenir.
02:27
But no one realized
that I had come back to life.
that I had come back to life.
43
135520
3336
Mais personne ne se rendait compte
que j'étais revenu à la vie.
que j'étais revenu à la vie.
02:30
I was aware of everything,
44
138880
1816
J'étais conscient de tout,
02:32
just like any normal person.
45
140720
2016
comme quelqu'un de normal.
02:34
I could see and understand everything,
46
142760
2296
Je pouvais tout voir et comprendre,
02:37
but I couldn't find a way
to let anybody know.
to let anybody know.
47
145080
2840
mais je ne pouvais le dire à personne.
02:40
My personality was entombed
within a seemingly silent body,
within a seemingly silent body,
48
148560
3976
Ma personnalité était enterrée
dans un corps apparemment silencieux,
dans un corps apparemment silencieux,
02:44
a vibrant mind hidden in plain sight
within a chrysalis.
within a chrysalis.
49
152560
3720
un esprit vibrant caché à la vue de tous
dans une chrysalide.
dans une chrysalide.
02:48
The stark reality hit me
that I was going to spend
that I was going to spend
50
156920
2736
La dure réalité m'a vraiment frappé :
02:51
the rest of my life locked inside myself,
51
159680
2656
j'allais passer le reste de ma vie
enfermé en moi-même,
enfermé en moi-même,
02:54
totally alone.
52
162360
1696
complètement seul.
02:56
I was trapped with only
my thoughts for company.
my thoughts for company.
53
164080
3616
J'étais piégé, avec mes pensées
pour seule compagnie.
pour seule compagnie.
02:59
I would never be rescued.
54
167720
2176
Je ne pourrais jamais être sauvé.
03:01
No one would ever show me tenderness.
55
169920
2936
Personne ne ferait preuve
de tendresse envers moi.
de tendresse envers moi.
03:04
I would never talk to a friend.
56
172880
2256
Je ne parlerais jamais à un ami.
03:07
No one would ever love me.
57
175160
1920
Personne ne m'aimerait jamais.
03:09
I had no dreams, no hope,
nothing to look forward to.
nothing to look forward to.
58
177920
4136
Je n'avais ni rêves, ni espoir,
rien à attendre.
rien à attendre.
03:14
Well, nothing pleasant.
59
182080
2496
Enfin, rien de plaisant.
03:16
I lived in fear,
60
184600
1336
Je vivais dans la peur
03:17
and, to put it bluntly,
61
185960
1536
et, pour parler franchement,
03:19
was waiting for death
to finally release me,
to finally release me,
62
187520
3056
j'attendais que la mort
vienne finalement me libérer,
vienne finalement me libérer,
03:22
expecting to die all alone in a care home.
63
190600
3896
m'attendant à mourir seul
dans une maison de soins.
dans une maison de soins.
03:26
I don't know if it's truly possible
to express in words
to express in words
64
194520
3376
Je ne sais pas s'il est vraiment possible
d'exprimer en mots,
d'exprimer en mots,
03:29
what it's like not to be able
to communicate.
to communicate.
65
197920
2816
ce que c'est de ne pas être
capable de communiquer.
capable de communiquer.
03:32
Your personality appears
to vanish into a heavy fog
to vanish into a heavy fog
66
200760
3416
Votre personnalité semble
disparaître dans un épais brouillard
disparaître dans un épais brouillard
03:36
and all of your emotions and desires are
constricted, stifled and muted within you.
constricted, stifled and muted within you.
67
204200
5776
et tous vos désirs et émotions sont
restreints, étouffés et contenus en vous.
restreints, étouffés et contenus en vous.
03:42
For me, the worst was the feeling
of utter powerlessness.
of utter powerlessness.
68
210000
4496
Pour moi, le pire était la sensation
de totale impuissance.
de totale impuissance.
03:46
I simply existed.
69
214520
1440
Je ne faisais qu'exister.
03:48
It's a very dark place to find yourself
70
216680
2456
C'est très sombre
de se trouver dans cet état
de se trouver dans cet état
03:51
because in a sense, you have vanished.
71
219160
2680
parce que, en un sens,
vous avez disparu.
vous avez disparu.
03:55
Other people controlled
every aspect of my life.
every aspect of my life.
72
223000
3216
D'autres personnes contrôlaient
tous les aspects de ma vie.
tous les aspects de ma vie.
03:58
They decided what I ate and when.
73
226240
2296
Elles décidaient
de ce que je mangeais et quand.
de ce que je mangeais et quand.
04:00
Whether I was laid on my side
or strapped into my wheelchair.
or strapped into my wheelchair.
74
228560
3976
Si j'étais étendu sur le côté
ou attaché dans ma chaise roulante.
ou attaché dans ma chaise roulante.
04:04
I often spent my days
positioned in front of the TV
positioned in front of the TV
75
232560
3376
Je passais souvent mes journées
face à la télévision
face à la télévision
04:07
watching Barney reruns.
76
235960
1840
à voir des rediffusions de Barney.
04:10
I think because Barney
is so happy and jolly,
is so happy and jolly,
77
238440
2896
Je pense que parce que Barney
est si heureux et beau,
est si heureux et beau,
04:13
and I absolutely wasn't,
78
241360
1736
et que je ne l'étais pas du tout,
04:15
it made it so much worse.
79
243120
1680
cela empirait les choses.
04:17
I was completely powerless
to change anything in my life
to change anything in my life
80
245800
3416
J'étais totalement impuissant
et ne pouvais rien changer dans ma vie
et ne pouvais rien changer dans ma vie
04:21
or people's perceptions of me.
81
249240
2456
ni même la perception
que les gens avaient de moi.
que les gens avaient de moi.
04:23
I was a silent, invisible observer
of how people behaved
of how people behaved
82
251720
3576
J'étais un observateur silencieux
du comportement des gens
du comportement des gens
04:27
when they thought no one was watching.
83
255320
2376
quand ils pensaient
que personne ne regardait.
que personne ne regardait.
04:29
Unfortunately, I wasn't only an observer.
84
257720
3696
Malheureusement,
je n'étais pas seulement un observateur.
je n'étais pas seulement un observateur.
04:33
With no way to communicate,
I became the perfect victim:
I became the perfect victim:
85
261440
3976
Sans moyen de communiquer,
je suis devenu la victime parfaite :
je suis devenu la victime parfaite :
04:37
a defenseless object,
seemingly devoid of feelings
seemingly devoid of feelings
86
265440
3976
un objet sans défense,
apparemment dénué de sentiments
apparemment dénué de sentiments
04:41
that people used
to play out their darkest desires.
to play out their darkest desires.
87
269440
3736
que les gens utilisaient
pour accomplir leurs plus sombres désirs.
pour accomplir leurs plus sombres désirs.
04:45
For more than 10 years,
people who were charged with my care
people who were charged with my care
88
273200
3656
Pendant plus de 10 ans, les personnes
chargées de prendre soin de moi
chargées de prendre soin de moi
04:48
abused me physically,
verbally and sexually.
verbally and sexually.
89
276880
3160
ont abusé de moi physiquement,
verbalement et sexuellement.
verbalement et sexuellement.
04:52
Despite what they thought, I did feel.
90
280760
2760
Malgré ce qu'ils pensaient,
je le ressentais.
je le ressentais.
04:56
The first time it happened,
91
284400
1736
La première fois que c'est arrivé,
04:58
I was shocked and filled with disbelief.
92
286160
2656
je fus choqué et incrédule.
05:00
How could they do this to me?
93
288840
1520
Comment pouvaient-ils me faire cela ?
05:03
I was confused.
94
291120
1576
J'étais confus.
05:04
What had I done to deserve this?
95
292720
2120
Qu'avais-je fait pour mériter cela ?
05:07
Part of me wanted to cry
and another part wanted to fight.
and another part wanted to fight.
96
295440
4056
Une partie de moi voulait pleurer
et une autre voulait se battre.
et une autre voulait se battre.
05:11
Hurt, sadness and anger
flooded through me.
flooded through me.
97
299520
3736
La douleur, la tristesse et la colère
m'ont envahi.
m'ont envahi.
05:15
I felt worthless.
98
303280
1776
Je me sentais superflu.
05:17
There was no one to comfort me.
99
305080
1920
Personne n'était là pour me réconforter.
05:20
But neither of my parents
knew this was happening.
knew this was happening.
100
308080
3256
Mais aucun de mes parents
ne savait ce qu'il se passait.
ne savait ce qu'il se passait.
05:23
I lived in terror, knowing
it would happen again and again.
it would happen again and again.
101
311360
4056
Je vivais dans la terreur, sachant
que cela arriverait encore et encore.
que cela arriverait encore et encore.
05:27
I just never knew when.
102
315440
2096
Je ne savais juste pas quand.
05:29
All I knew was that I would
never be the same.
never be the same.
103
317560
2760
je savais juste
que je ne serais plus jamais le même.
que je ne serais plus jamais le même.
05:33
I remember once listening
to Whitney Houston singing,
to Whitney Houston singing,
104
321360
3616
Une fois, je me souviens avoir écouté
Whitney Houston chanter :
Whitney Houston chanter :
05:37
"No matter what they take from me,
they can't take away my dignity."
they can't take away my dignity."
105
325000
4856
« Peu importe ce qu'ils m'enlèvent,
ils ne peuvent pas prendre ma dignité. »
ils ne peuvent pas prendre ma dignité. »
05:41
And I thought to myself,
"You want to bet?"
"You want to bet?"
106
329880
2920
Et j'ai pensé :
« Tu veux parier ? »
« Tu veux parier ? »
05:47
Perhaps my parents could have
found out and could have helped.
found out and could have helped.
107
335120
3736
Peut-être que mes parents auraient pu
le découvrir et auraient pu aider.
le découvrir et auraient pu aider.
05:50
But the years of constant caretaking,
108
338880
2256
Mais les années de soins constants,
05:53
having to wake up
every two hours to turn me,
every two hours to turn me,
109
341160
2896
avoir à se réveiller toutes les 2 heures
pour me tourner,
pour me tourner,
05:56
combined with them essentially
grieving the loss of their son,
grieving the loss of their son,
110
344080
3376
essentiellement combinées
au deuil de la perte de leur fils,
au deuil de la perte de leur fils,
05:59
had taken a toll on my mother and father.
111
347480
3336
avaient eu des conséquences néfastes
sur ma mère et mon père.
sur ma mère et mon père.
06:02
Following yet another heated argument
between my parents,
between my parents,
112
350840
3576
Suite à une autre discussion animée
entre mes parents,
entre mes parents,
06:06
in a moment of despair and desperation,
113
354440
2616
dans un instant de détresse
et de désespoir,
et de désespoir,
06:09
my mother turned to me
and told me that I should die.
and told me that I should die.
114
357080
3320
ma mère s'est tournée vers moi
et m'a dit que je devrais mourir.
et m'a dit que je devrais mourir.
06:14
I was shocked, but as I thought
about what she had said,
about what she had said,
115
362160
3136
J'étais choqué, mais en pensant
à ce qu'elle avait dit,
à ce qu'elle avait dit,
06:17
I was filled with enormous compassion
and love for my mother,
and love for my mother,
116
365320
4016
j'étais empli de compassion
et d'amour pour ma mère,
et d'amour pour ma mère,
06:21
yet I could do nothing about it.
117
369360
1960
cependant je ne pouvais rien faire.
06:24
There were many moments when I gave up,
118
372640
2376
Il y a eu de nombreux moments
où j'ai abandonné,
où j'ai abandonné,
06:27
sinking into a dark abyss.
119
375040
2376
plongeant dans de sombres abysses.
06:29
I remember one particularly low moment.
120
377440
3136
Je me souviens particulièrement
d'un moment sombre.
d'un moment sombre.
06:32
My dad left me alone in the car
121
380600
2256
Mon père m'a laissé seul dans la voiture
06:34
while he quickly went
to buy something from the store.
to buy something from the store.
122
382880
3576
pendant qu'il allait rapidement
acheter quelque chose à l'épicerie.
acheter quelque chose à l'épicerie.
06:38
A random stranger walked past,
123
386480
2616
Un étranger est passé,
06:41
looked at me and he smiled.
124
389120
2840
m'a regardé et a souri.
06:44
I may never know why, but that simple act,
125
392880
3136
Je ne saurai peut-être jamais pourquoi,
mais cet acte simple,
mais cet acte simple,
06:48
the fleeting moment of human connection,
126
396040
2296
ce moment éphémère
de connexion humaine
de connexion humaine
06:50
transformed how I was feeling,
127
398360
2376
a transformé ce que je ressentais,
06:52
making me want to keep going.
128
400760
1920
me redonnant l'envie de continuer.
06:55
My existence was tortured by monotony,
129
403760
2936
Mon existence était torturée
par la monotonie,
par la monotonie,
06:58
a reality that was often too much to bear.
130
406720
3016
une réalité qui était souvent
trop à supporter.
trop à supporter.
07:01
Alone with my thoughts,
I constructed intricate fantasies
I constructed intricate fantasies
131
409760
4136
Seul avec mes pensées,
je construisais des rêves complexes
je construisais des rêves complexes
07:05
about ants running across the floor.
132
413920
3376
sur les fourmis qui couraient sur le sol.
07:09
I taught myself to tell the time
by noticing where the shadows were.
by noticing where the shadows were.
133
417320
5096
J'ai appris à deviner l'heure
en voyant où étaient les ombres.
en voyant où étaient les ombres.
07:14
As I learned how the shadows moved
as the hours of the day passed,
as the hours of the day passed,
134
422440
4136
En apprenant comment les ombres bougeaient
au fur à mesure que les heures passaient,
au fur à mesure que les heures passaient,
j'ai compris combien de temps il y avait
avant qu'on vienne me chercher
avant qu'on vienne me chercher
07:18
I understood how long it would be
before I was picked up and taken home.
before I was picked up and taken home.
135
426600
4656
pour me ramener à la maison.
07:23
Seeing my father walk
through the door to collect me
through the door to collect me
136
431280
3256
Voir mon père passer la porte
pour venir me chercher
pour venir me chercher
07:26
was the best moment of the day.
137
434560
2160
était le meilleur moment de la journée.
Mon esprit est devenu un outil
que je pouvais utiliser,
que je pouvais utiliser,
07:29
My mind became a tool that I could use
138
437600
2336
07:31
to either close down
to retreat from my reality
to retreat from my reality
139
439960
2816
soit pour me fermer
et me retirer de ma réalité,
et me retirer de ma réalité,
07:34
or enlarge into a gigantic space
that I could fill with fantasies.
that I could fill with fantasies.
140
442800
4976
soit pour l'élargir en un gigantesque
espace à remplir de mes rêves.
espace à remplir de mes rêves.
07:39
I hoped that my reality would change
141
447800
1976
J'espérais que ma réalité change,
07:41
and someone would see
that I had come back to life.
that I had come back to life.
142
449800
2856
et que quelqu'un voie
que j'étais revenu à la vie.
que j'étais revenu à la vie.
07:44
But I had been washed away
like a sand castle
like a sand castle
143
452680
2696
Mais j'avais été emporté
comme un château de sable
comme un château de sable
07:47
built too close to the waves,
144
455400
2136
construit trop près des vagues,
07:49
and in my place was the person
people expected me to be.
people expected me to be.
145
457560
4176
et à ma place était la personne que
les gens s'attendaient à ce que je sois.
les gens s'attendaient à ce que je sois.
07:53
To some I was Martin,
a vacant shell, the vegetable,
a vacant shell, the vegetable,
146
461760
3776
Pour certains, j'étais Martin,
une enveloppe vide, un légume,
une enveloppe vide, un légume,
07:57
deserving of harsh words,
dismissal and even abuse.
dismissal and even abuse.
147
465560
4416
méritant des mots durs,
le rejet et même des abus.
le rejet et même des abus.
Pour d'autres, j'étais le garçon souffrant
tragiquement de lésions cérébrales
tragiquement de lésions cérébrales
08:02
To others, I was the tragically
brain-damaged boy
brain-damaged boy
148
470000
2936
08:04
who had grown to become a man.
149
472960
2216
qui avait grandi pour devenir un homme.
08:07
Someone they were kind to and cared for.
150
475200
3176
Quelqu'un envers qui ils étaient gentils
et à qui ils tenaient.
et à qui ils tenaient.
08:10
Good or bad, I was a blank canvas
151
478400
2496
Bon ou mauvais,
j'étais une toile vierge
j'étais une toile vierge
08:12
onto which different versions
of myself were projected.
of myself were projected.
152
480920
3320
sur laquelle étaient projetées
différentes versions de moi-même.
différentes versions de moi-même.
08:17
It took someone new
to see me in a different way.
to see me in a different way.
153
485160
3296
Il a fallu quelqu'un de nouveau
pour me voir d'une façon différente.
pour me voir d'une façon différente.
Une aromathérapiste a commencer à venir
à la maison de soins,
à la maison de soins,
08:20
An aromatherapist began coming
to the care home about once a week.
to the care home about once a week.
154
488480
4256
environ une fois par semaine.
08:24
Whether through intuition
or her attention to details
or her attention to details
155
492760
2976
Que ce soit grâce à son intuition
ou son attention pour les détails
ou son attention pour les détails
08:27
that others failed to notice,
156
495760
2016
que d'autres n'avaient pas vus,
08:29
she became convinced that I could
understand what was being said.
understand what was being said.
157
497800
4136
elle est devenue convaincue que
je pouvais comprendre ce qu'on disait.
je pouvais comprendre ce qu'on disait.
08:33
She urged my parents
to have me tested by experts
to have me tested by experts
158
501960
3496
Elle a poussé mes parents à me faire
suivre des tests par des experts
suivre des tests par des experts
08:37
in augmentative
and alternative communication.
and alternative communication.
159
505480
3296
en communication alternative et améliorée.
08:40
And within a year,
160
508800
1216
Et en un an,
08:42
I was beginning to use
a computer program to communicate.
a computer program to communicate.
161
510040
4056
j'étais capable d'utiliser
un logiciel pour communiquer.
un logiciel pour communiquer.
08:46
It was exhilarating,
but frustrating at times.
but frustrating at times.
162
514120
3736
C'était exaltant, mais parfois frustrant.
08:49
I had so many words in my mind,
163
517880
1976
J'avais tant de mots dans ma tête
08:51
that I couldn't wait
to be able to share them.
to be able to share them.
164
519880
2816
que j'avais hâte d'être capable
de les partager.
de les partager.
08:54
Sometimes, I would say things to myself
simply because I could.
simply because I could.
165
522720
4736
Parfois, je me disais des choses
simplement parce que je le pouvais.
simplement parce que je le pouvais.
08:59
In myself, I had a ready audience,
166
527480
2616
En moi, j'avais un public attentif,
09:02
and I believed that by expressing
my thoughts and wishes,
my thoughts and wishes,
167
530120
3136
et je croyais qu'en exprimant
mes pensées et vœux,
mes pensées et vœux,
09:05
others would listen, too.
168
533280
1736
les autres aussi écouteraient.
09:07
But as I began to communicate more,
169
535040
2256
Mais en communiquant plus,
09:09
I realized that it was in fact
only just the beginning
only just the beginning
170
537320
3176
je me suis rendu compte, qu'en fait,
ce n'était que le début
ce n'était que le début
09:12
of creating a new voice for myself.
171
540520
2936
de la création d'une nouvelle voix
pour moi-même.
pour moi-même.
09:15
I was thrust into a world
I didn't quite know how to function in.
I didn't quite know how to function in.
172
543480
4336
J'étais projeté dans un monde dans lequel
je ne savais pas comment fonctionner.
je ne savais pas comment fonctionner.
J'ai arrêté d'aller à la maison de soins
09:19
I stopped going to the care home
173
547840
1656
09:21
and managed to get my first job
making photocopies.
making photocopies.
174
549520
3856
et j'ai réussi à obtenir
mon premier travail
mon premier travail
à faire des photocopies.
09:25
As simple as this may sound,
it was amazing.
it was amazing.
175
553400
3456
Aussi simple que cela paraisse,
c'était génial.
c'était génial.
09:28
My new world was really exciting
176
556880
2016
Mon nouveau monde était vraiment excitant
09:30
but often quite overwhelming
and frightening.
and frightening.
177
558920
2816
mais souvent un peu écrasant et effrayant.
09:33
I was like a man-child,
178
561760
1816
J'étais comme un homme-enfant
09:35
and as liberating as it often was,
179
563600
2096
et, aussi libérateur que cela fut,
09:37
I struggled.
180
565720
1736
j'avais des difficultés.
09:39
I also learned that many of those
who had known me for a long time
who had known me for a long time
181
567480
3536
J'ai aussi appris que beaucoup de ceux
que je connaissais depuis longtemps
que je connaissais depuis longtemps
09:43
found it impossible to abandon the idea
of Martin they had in their heads.
of Martin they had in their heads.
182
571040
4656
trouvaient impossible d'abandonner
l'idée de Martin qu'ils avaient en tête.
l'idée de Martin qu'ils avaient en tête.
Alors que ceux que je rencontrais juste
09:47
While those I had only just met
183
575720
1616
09:49
struggled to look past the image
of a silent man in a wheelchair.
of a silent man in a wheelchair.
184
577360
3760
avaient du mal à voir au-delà de l'image
de l'homme silencieux en chaise roulante.
de l'homme silencieux en chaise roulante.
09:54
I realized that some people
would only listen to me
would only listen to me
185
582000
2736
J'ai réalisé que certains
m'écoutaient seulement
m'écoutaient seulement
09:56
if what I said was in line
with what they expected.
with what they expected.
186
584760
3016
si ce que je disais était en accord
avec ce à quoi ils s'attendaient.
avec ce à quoi ils s'attendaient.
09:59
Otherwise, it was disregarded
187
587800
2016
Autrement, ils le négligeaient
10:01
and they did what they felt was best.
188
589840
2656
et faisaient ce qu'ils pensaient
être le mieux.
être le mieux.
10:04
I discovered that true communication
189
592520
2016
J'ai découvert que la vraie communication
10:06
is about more than merely
physically conveying a message.
physically conveying a message.
190
594560
3816
est plus que simplement
transmettre physiquement un message.
transmettre physiquement un message.
10:10
It is about getting the message
heard and respected.
heard and respected.
191
598400
2960
C'est faire entendre
et respecter le message.
et respecter le message.
10:14
Still, things were going well.
192
602960
2256
Mais cela avançait.
10:17
My body was slowly getting stronger.
193
605240
2576
Lentement, mon corps devenait plus fort.
10:19
I had a job in computing that I loved,
194
607840
2456
J'avais un travail que j'adorais
dans l'informatique
dans l'informatique
10:22
and had even got Kojak, the dog
I had been dreaming about for years.
I had been dreaming about for years.
195
610320
4896
et j'avais même eu Kojak,
le chien dont je rêvais depuis des années.
le chien dont je rêvais depuis des années.
10:27
However, I longed to share
my life with someone.
my life with someone.
196
615240
3936
Cependant, je désirais partager
ma vie avec quelqu'un.
ma vie avec quelqu'un.
10:31
I remember staring out the window
as my dad drove me home from work,
as my dad drove me home from work,
197
619200
4416
Je me souviens regarder par la fenêtre
quand mon père me ramenait du travail,
quand mon père me ramenait du travail,
10:35
thinking I have so much love inside of me
and nobody to give it to.
and nobody to give it to.
198
623640
4696
pensant que j'avais tellement d'amour
en moi et personne à qui le donner.
en moi et personne à qui le donner.
10:40
Just as I had resigned myself
to being single for the rest of my life,
to being single for the rest of my life,
199
628360
4456
Juste alors que je m'étais résigné à être
célibataire durant le reste de ma vie,
célibataire durant le reste de ma vie,
10:44
I met Joan.
200
632840
1776
j'ai rencontré Joan.
10:46
Not only is she the best thing
that has ever happened to me,
that has ever happened to me,
201
634640
3456
Elle n'est pas seulement la meilleure
chose qui me soit jamais arrivée.
chose qui me soit jamais arrivée.
10:50
but Joan helped me to challenge
my own misconceptions about myself.
my own misconceptions about myself.
202
638120
4896
elle m'a aidé à braver les idées fausses
que j'avais de moi.
que j'avais de moi.
10:55
Joan said it was through my words
that she fell in love with me.
that she fell in love with me.
203
643040
4616
Joan disait qu'elle était tombée amoureuse
de moi à travers mes mots.
de moi à travers mes mots.
10:59
However, after all I had been through,
204
647680
2776
Cependant,
après tout ce que j'avais traversé,
après tout ce que j'avais traversé,
11:02
I still couldn't shake the belief
205
650480
1736
je ne pouvais pas m'empêcher de croire
11:04
that nobody could truly see
beyond my disability
beyond my disability
206
652240
3216
que personne ne pouvait vraiment voir
au-delà de mon handicap,
au-delà de mon handicap,
11:07
and accept me for who I am.
207
655480
2576
et m'accepter pour qui j'étais.
11:10
I also really struggled
to comprehend that I was a man.
to comprehend that I was a man.
208
658080
4176
J'ai aussi eu de vraies difficultés
à comprendre que j'étais un homme.
à comprendre que j'étais un homme.
La première fois que quelqu'un
a parlé de moi en tant qu'homme,
a parlé de moi en tant qu'homme,
11:14
The first time someone
referred to me as a man,
referred to me as a man,
209
662280
2816
11:17
it stopped me in my tracks.
210
665120
2296
j'ai marqué une pause.
11:19
I felt like looking around
and asking, "Who, me?"
and asking, "Who, me?"
211
667440
4616
J'avais envie de regarder autour
et de demander : « Qui, moi ? »
et de demander : « Qui, moi ? »
11:24
That all changed with Joan.
212
672080
2176
Cela a changé avec Joan.
11:26
We have an amazing connection
213
674280
1576
Nous avons une connexion géniale,
11:27
and I learned how important it is
to communicate openly and honestly.
to communicate openly and honestly.
214
675880
4656
j'ai appris à quel point il est important
de communiquer
ouvertement et honnêtement.
ouvertement et honnêtement.
11:32
I felt safe, and it gave me the confidence
to truly say what I thought.
to truly say what I thought.
215
680560
4936
Je me sentais en sécurité.
Cela m'a donné la confiance
pour dire ce que je pensais vraiment.
pour dire ce que je pensais vraiment.
11:37
I started to feel whole again,
a man worthy of love.
a man worthy of love.
216
685520
4296
J'ai commencé à me sentir
entier à nouveau.
entier à nouveau.
11:41
I began to reshape my destiny.
217
689840
2456
J'ai commencé à refaçonner mon destin.
11:44
I spoke up a little more at work.
218
692320
2216
J'ai donné un peu plus
mon opinion au travail.
mon opinion au travail.
11:46
I asserted my need for independence
to the people around me.
to the people around me.
219
694560
4376
J'affirmais mon besoin d'indépendance
aux gens autour de moi.
aux gens autour de moi.
11:50
Being given a means of communication
changed everything.
changed everything.
220
698960
3856
Qu'on me donne un moyen de communication
a tout changé.
a tout changé.
J'ai utilisé le pouvoir des mots
et de la volonté
et de la volonté
11:54
I used the power of words and will
to challenge the preconceptions
to challenge the preconceptions
221
702840
4216
pour mettre en question les préjugés
11:59
of those around me
and those I had of myself.
and those I had of myself.
222
707080
3576
des gens autour de moi,
et de moi-même.
et de moi-même.
12:02
Communication is what makes us human,
223
710680
2696
La communication est
ce qui nous rend humain,
ce qui nous rend humain,
12:05
enabling us to connect
on the deepest level
on the deepest level
224
713400
2296
nous permettant de nous lier profondément
12:07
with those around us --
225
715720
1936
à ceux qui nous entourent --
12:09
telling our own stories,
226
717680
1576
raconter notre propre histoire,
12:11
expressing wants, needs and desires,
227
719280
3616
exprimer des vœux,
des besoins et des désirs,
des besoins et des désirs,
12:14
or hearing those of others
by really listening.
by really listening.
228
722920
3136
ou entendre ceux des autres
en écoutant vraiment.
en écoutant vraiment.
12:18
All this is how the world
knows who we are.
knows who we are.
229
726080
3336
C'est comme ça que le monde sait
qui nous sommes.
qui nous sommes.
12:21
So who are we without it?
230
729440
1800
Donc qui sommes-nous sans cela ?
12:24
True communication increases understanding
231
732480
3176
La vraie communication
augmente la compréhension
augmente la compréhension
12:27
and creates a more caring
and compassionate world.
and compassionate world.
232
735680
3040
et crée un monde
plus bienveillant et compatissant.
plus bienveillant et compatissant.
12:31
Once, I was perceived
to be an inanimate object,
to be an inanimate object,
233
739800
3096
J'ai été une fois perçu
comme étant un objet inanimé,
comme étant un objet inanimé,
12:34
a mindless phantom
of a boy in a wheelchair.
of a boy in a wheelchair.
234
742920
3296
le fantôme sans esprit
d'un garçon dans une chaise roulante.
d'un garçon dans une chaise roulante.
12:38
Today, I am so much more.
235
746240
2256
Aujourd'hui, je suis tellement plus.
12:40
A husband, a son, a friend,
236
748520
2416
Un mari, un fils, un ami,
12:42
a brother, a business owner,
a first-class honors graduate,
a first-class honors graduate,
237
750960
4256
un frère, un entrepreneur,
un diplômé major de sa promotion,
un diplômé major de sa promotion,
12:47
a keen amateur photographer.
238
755240
2336
un photographe amateur passionné.
12:49
It is my ability to communicate
that has given me all this.
that has given me all this.
239
757600
3840
C'est ma capacité à communiquer
qui m'a donné tout cela.
qui m'a donné tout cela.
12:54
We are told that actions
speak louder than words.
speak louder than words.
240
762320
3696
On nous dit que les actions
ont plus de poids que les mots.
ont plus de poids que les mots.
12:58
But I wonder,
241
766040
1936
Mais je me demande :
13:00
do they?
242
768000
1200
est-ce vrai ?
Nos mots, quelle que soit la façon
dont nous les communiquons,
dont nous les communiquons,
13:02
Our words, however we communicate them,
243
770880
2656
13:05
are just as powerful.
244
773560
2096
sont tout aussi puissants.
13:07
Whether we speak the words
with our own voices,
with our own voices,
245
775680
2736
Que nous disions les mots
de nos propres voix,
de nos propres voix,
13:10
type them with our eyes,
246
778440
1336
qu'on les tape avec nos yeux,
13:11
or communicate them non-verbally
to someone who speaks them for us,
to someone who speaks them for us,
247
779800
4256
qu'on les communique non-verbalement
avec quelqu'un parlant pour nous,
avec quelqu'un parlant pour nous,
13:16
words are among our most powerful tools.
248
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2880
les mots font partie
des outils les plus puissants.
des outils les plus puissants.
Je suis venu ici, j'ai traversé
des moments terriblement sombres,
des moments terriblement sombres,
13:20
I have come to you through
a terrible darkness,
a terrible darkness,
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2816
je m'en suis sorti
grâce à des âmes bienveillantes,
grâce à des âmes bienveillantes,
13:23
pulled from it by caring souls
250
791240
2096
13:25
and by language itself.
251
793360
2336
et grâce au langage.
13:27
The act of you listening to me today
brings me farther into the light.
brings me farther into the light.
252
795720
4016
Le fait que vous m'écoutiez aujourd'hui
m'amène plus loin dans la lumière.
m'amène plus loin dans la lumière.
13:31
We are shining here together.
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799760
2296
Nous brillons ici ensemble.
13:34
If there is one most difficult obstacle
to my way of communicating,
to my way of communicating,
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802080
4296
S'il y a un obstacle plus difficile
dans ma façon de communiquer,
dans ma façon de communiquer,
13:38
it is that sometimes I want to shout
255
806400
1936
c'est que parfois j'aimerais crier
13:40
and other times simply to whisper
a word of love or gratitude.
a word of love or gratitude.
256
808360
4296
et d'autres fois simplement chuchoter
un mot d'amour ou de gratitude.
un mot d'amour ou de gratitude.
13:44
It all sounds the same.
257
812680
2256
Mais ma parole est constante.
13:46
But if you will,
258
814960
1416
Mais si vous voulez,
13:48
please imagine these next two words
as warmly as you can:
as warmly as you can:
259
816400
3760
imaginez ce dernier mot
aussi chaleureusement que possible :
aussi chaleureusement que possible :
13:54
Thank you.
260
822480
1200
Merci.
(Applaudissements)
13:56
(Applause)
261
824280
10800
ABOUT THE SPEAKER
Martin Pistorius - Author, designerAt age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story.
Why you should listen
Martin Pistorius is a web designer and author whose personal story borders on the unimaginable. In his book Ghost Boy, he tells the story of his return to consciousness after a horrible illness ... and his struggle to tell the world that he was still there, inside his body, hoping to communicate.
More profile about the speakerMartin Pistorius | Speaker | TED.com